Terugblik September o.a. Vakantie

 Zo we zitten alweer eventjes in oktober. Dus tijd om terug te kijken op september. De maand begon met een heerlijke en fijne vakantie.  Was ik wel aan toe na afgelopen maanden met o.a. de verbouwing. Maar ook veel ziekenhuis bezoeken.

Maandag 2 september 2024: Vakantie Duitsland, Phantasialand

Zondag 1 september vooral bezig geweest met inpakken en schoonmaken huis. Alvast enkele spullen in de auto.

Maandag 2 september: Op tijd eruit. Laatste spullen in de auto en daarna mijn maat ophalen. En op weg richting Duitsland. Rond 10:00 uur zijn we bij Phantasialand. We hebben een heerlijke dag gehad in het park. Het was ook perfect weer. We hebben veel attracties gedaan.  Natuurlijk de multi-launcher coaster Toran. Echt een geweldige baan. Maar ook de eerste flying coaster ter wereld F.L.Y. Wat een baan en aparte ervaring om te liggen.  

En de wildwaterbaan Chiapas ( waar we niet droog in bleven, het water liep zelfs in onze schoenen). Toen we in Colorado adventure zat voelde ik me niet lekker worden. Eenmaal eruit wilde ik meteen in de schaduw zitten en alleen maar water drinken. Na 20 minuten ging het iets beter. Corné is daarna even alleen in een attractie gegaan en zo kon ik nog wat verder bijkomen. Het is waarschijnlijk een combinatie van moe ( vroeg wakker), warm weer en mijn ziek zijn. Even balen.  Hierna wat rustige attracties gedaan. Rond 17:15 uur wat gaan eten. En daarna eruit en richting onze overnachting plek. Rond 19:40 uur waren bij ons appartement in Weilburg.  Een mooi appartement met een prachtig uitzicht. Lekker ontspannen avond en op tijd naar bed. De komende dagen wat plaatsen bezoeken van de Nassau route.

Dinsdag 3 september 2024: Bad-Ems, Nassau, Weilburg

 Vandaag zijn we eerst naar Bad-ems gereden. Daar eerst wat rondgewandeld en bakje cappuccino met wat lekkers. Hierna zijn met de kurwaldbaan een berg opgegaan. daar gewandeld en genoten van het uitzicht. Daarna weer naar beneden. Bij de auto zwemspullen opgehaald en naar Thermaal bad Emser Therme gegaan. Daar ons heerlijk 2 uur bezig gehouden. Wat was dit heerlijk zeg. Echt genieten.

 Hierna zijn we binnendoor naar Nassau gereden.  Daar een kasteel bezocht en in het dorp gewandeld en een ijsje op. Hierna weer terug naar Weilburg. Onderweg meteen boodschappen gedaan. Rond 18uur waren we weer terug in ons appartement.  In de avond hebben we zicht op een mooie zonsondergang. 

Woensdag 4 september 2024: Weilburg, Runkel, Freienfals, Braunfels

Vandaag zijn we eerst naar het oude centrum van Weilburg gegaan.  Een mooi klein oud centrum met een prachtig kasteel en kasteeltuinen. We wat rond gewandeld, cappuccino op het terras en het Bergbau- und stadsmuseum bezocht en rondleiding in het kasteel.  Hierna zijn we via de snelweg naar Runkel gereden. Daar De Burcht Runkel bezocht. Hier ook even bij een buurt café op het terras gezeten. Hierna binnendoor via Freienfals ( hier bij een ruïne gekeken, maar was dicht) naar Braunfels gereden. Een plaats met op een berg het mooie kasteel van Braunfels. Hierna binnendoor terug naar ons appartement.  

Donderdag 5 september 2024: Diez, Obernhof, Limburg an der Lahn

Vandaag eerst naar Diez gereden. Daar wat foto's gemaakt en rond gewandeld. Hierna naar het klooster van Obernhof. Waar we een rondleiding kregen en daarna koffie met zelf gemaakte cake.  Hierna naar Limburg an der Lahn. Daar rond gewandeld en op terras gezeten. We waren op tijd terug in het appartement. 

En dus daar gebruik van gemaakt en even lekker een bad genomen. Even heerlijk ontspannen.

Vrijdag 6 september 2024: Dillenburg, Siegen, Remscheid

Vandaag na het ontbijt de spullen gepakt, auto vol geladen en eerst naar Dillenburg gereden. Daar eerst de Wilhelmsturn bezocht. Hierna vlakbij de Villa Grün bezocht. Hierna met auto naar beneden en daar de auto geparkeerd. Daarna eerst cappuccino. En toen de rest van de stadswandeling gelopen.  En omdat het nog vroeg was. Zijn naar de stad Siegen gegaan. Daar een stadswandeling gemaakt. Hierna naar Remscheid gereden. Waar we een appartement hadden voor 1 nacht. Een ruim en modern appartement op een rustige plek.

Zaterdag 7 september 2024: Wuppertal, Breda

Vandaag alweer de laatste dag. Vandaag rijden we naar Wuppertal.  Daar eerst cappuccino. Verder 2 stads rondwandelingen gemaakt en natuurlijk met de zweefbaan mee. Stond al heel lang op mijn lijstje. We hebben heel de baan gedaan. We hadden een dagkaart. Op het laatst nog een ijsje gegeten. Rond 16uur zij we richting Nederland gegaan. Bij Gilze gestopt om te eten. Daarna mijn maat thuis gebracht. Was zelf rond 19:00 uur thuis. 

Het was een heerlijk vakantie. Even toch lekker weg en lekker dichtbij. 

Zondag 15 september 2024: Rondje Rijen, bijkomen, Breda photo

Zondag 8 september: Vanochtend er op tijd eruit en op naar Rijen. Vandaag is het weer tijd voor Rondje Rijen. Was vandaag Wedstrijdleider, Scheidsrechter en starter. Het was mooi weer en het is weer een geslaagde editie geworden. Rond 16uur was ik thuis. Een was gedraaid en verder rustig aan.

Maandag 9 september: Vandaag boodschappen gedaan en verder bijkomen, dus lekker op de bank. In de avond slaapkamer leeg gehaald. Tijdelijk in woonkamer slapen.

Dinsdag 10 september: In de ochtend naar de fysio en in de middag aan blog gewerkt.

Woensdag 11 september: In de ochtend rustig aan. In de middag naar info en uitleg Breda Photo en meteen t-shirt ophalen. In de middag oude salontafel een stuk kleiner gemaakt. En oude laminaat en plinten uit slaapkamer.

Donderdag 12 september: Vanochtend naar milieu straat geweest. Werkeiland afgemaakt. In de middag even bij ma langs geweest.

Vrijdag 13 september: Vandaag wat dozen opgehaald uit de opslag en meteen de opslag opgezegd. Verder wat kleine klusjes in huis.

Zaterdag 14 september: In de ochtend bezig geweest met muur/hoek slaapkamer. ( hier heb ik lekage gehad en bij weghalen plint bleek dat toen niet alles goed gedaan is.)  In de middag op de fiets naar het Ginneken. Want heb via de singelloop een kaartje en Rowwen Heze treed op. Daar onder een heerlijk zonnetje en vrienden van de singelloop erg genoten van verschillende optredens. Heerlijk om weer eens Rowwen Heze te zien. Ben rond 19uur weer naar huis gegaan. Was voor mij genoeg.

Zondag 15 september: Rond 9:10 uur op de fiets naar het 't zoet. Vandaag mijn eerste dag als Host bij Breda Photo. Was erg leuk. En deze locatie is natuurlijk prachtig. Het was redelijk rustig en mooi weer. Dus dit kost me zo weinig energie. Was rond 17:30 uur thuis.

Zondag 22 september 2024: Veel ziekenhuis afspraken, Slaapkamer, IJsje stad

Maandag 16 september: Zo vanochtend eerste afspraak van deze week. De tandarts. Gebit goed gekeurd. En in de middag te voet naar het ziekenhuis.  Eerst bloed prikken voor longarts. Daarna thoraxfoto op radiologie.  En door naar de longfunctie. En als laatste controle longarts. Tevreden. Longfoto is goed voor mij. Longfunctie was iets minder dan laatste keer, maar dat schommelt. Over half jaar weer controle en dan met ct-scan.  En toen lekker te voet naar huis en woensdag zijn we weer terug.

Dinsdag 17 september: Vanochtend weer tijd voor de fysio. Vandaag 10 minuten gefietst. En 2 rondjes e-gym. Tussendoor genoeg pauze. Vanmiddag buurman langs i.v.m. verwijderen laatste stuk cv leiding die van slaapkamer naar woonkamer ging, maar het liep niet zo goed. Ondanks slang aan afsluiter tocht water eruit. Dus hoek verwarming helemaal nat. En terwijl springt slang in badkamer los en staat badkamer blank. Gelukkig net niet op de nieuwe vloer in de gang. In slaapkamer stuk ondervloer eruit en extra verwarming in de kamer. 

Woensdag 18 september:  De verwarming heeft zijn werk gedaan. Vloer slaapkamer is droog. Dus nieuwe ondervloer erop. Rond 11:30 uur naar Villa Pardoes voor bijeenkomst voor de fotografen. Vanuit daar in de middag meteen door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken voor de mdl arts. Het bloed prikken ging niet helemaal lekker. N a 4 keer lukte het eindelijk. Eenmaal thuis begonnen met pvc laminaat leggen in de slaapkamer. Maar dat ging zo makkelijk, dat het al klaar is. 

Donderdag 19 september: Vanochtend op tijd naar de milieu straat om laatste stukken laminaat en nog wat andere spullen weg te brengen. Daarna door naar de opslag. En wat er nog stond past allemaal in een keer in de auto. Dus meteen de ruimte schoon achter gelaten en afgesloten met vergrendeling kabel. was rond 09:30 uur alweer thuis. Dus lekker bakje gedaan. En daarna weer richting het ziekenhuis. Vandaag controle mdl arts. Lang binnen geweest. Het Radboud gaat op dit moment geen tpv meer geven. Was ter verwachten. Met arts besproken over wat nu. Want de neussonde daar moet ik vanaf. We hebben meerder opties besproken met alle voordelen en nadelen. Zijn eerste keus van 1 jaar geleden staat nu niet meer op 1. Dit is de pej sonde, maar ook bij deze kan de sonde bij sommige mensen terug rollen naar de maag. Wat bij mij nu ook regelmatig gebeurt.  De ander opties zijn een jejunostomie. Dat kan operatief of op de radiologie. Maar de radiologie kan niet lukken en dan als nog operatie. Thuis met de plinten in de slaapkamer bezig geweest.

Vrijdag 20 september: En na een slechte nacht ( bezig met gisteren en het kiezen). En een pomp die niet deed wat ik wilde rond 07:45 uur te voet naar het ziekenhuis. Vandaag weer tijd voor de infliximab. Was door alles wat later. Rond 8:15uur. Plaats genomen op 1 persoonskamer. Opname gesprek, controles en wegen. Rond 09:15 uur is infliximab klaar, maar heb nog geen prednison en medicatie tegen misselijkheid via infuus gehad. Stond er weer niet goed in. Wat later medicatie tegen misselijkheid en prednison via infuus gehad. Nu nog half uur wachten voor infliximab mag worden aangesloten.  Wordt dus weer een latertje. Moet hier 1 uur eerder zijn dan op dagcentrum, maar zit er later aan.  Half uur later aangesloten. Om de zoveel tijd controles.  ( nog nooit gehad de afgelopen 3 jaar).Dus niet echt kunnen rusten. Wat gelezen en muziek geluisterd. Rond 17:25 uur eindelijk klaar en kan ik naar huis. @ verpleegkundigen moesten wachten tot ik als laatste klaar was. Na ruim 10 uur van huis ben ik weer thuis. Was een lange dag. Ben goed moe.

Weekend 21-22 september: Een rustig weekend gehad. Vrijdagnacht goed geslapen. Was wel nodig ook. Zaterdag wat thuis bezig geweest, maar weinig gedaan. Bijkomen van de infliximab infuus. Zondag ook lekker rustig dagje. In de middag met zus bij ma geweest en haar meegenomen om een ijsje te eten.  genieten van de kleine dingen. 

Maandag 30 september 2024: Levering Kledingkast, fysio, Villa Pardoes, Auto apk, Clubkampioenschappen.

Maandag 23 september: Vanochtend er op tijd eruit. Ruimte gemaakt in de gang en slaapkamer i.v.m. levering kledingkast. Rond 9:00 uur zijn ze om de kledingkast te leveren. Het paste maar net in de lift. Als ik bezig met alles uitpakken zijn ze om de achterwand voor de keuken te leveren. Rest van de dag bezig geweest met het in elkaar zetten van de kast. Met tussendoor genoeg rust, maar hij staat.

Dinsdag 24 september: Weer naar de fysio geweest. In de middag bezig geweest met inruimen kledingkast. 

In de avond naar de Efteling geweest. Daar hadden we in het Pinokkio Restaurant in Efteling Theater vrijwilligers bijeenkomst van Villa Pardoes. Was een mooie avond met eerst wat sprekers over Villa Pardoes. En daarna was het tijd voor de jubilarissen. En met terugwerkende kracht ( ondertussen alweer 8 jaar) mocht ik het speldje voor 5 jaar in ontvangst nemen en een bos bloemen. Daarna nog gezellig samen zijn.

Woensdag 25 september: En vanochtend mocht ik weer foto's maken van de gezinnen die deze week in Villa Pardoes verblijven. Wat heerlijk om te doen en dat al ruim 8 jaar.  En in de middag mijn coronaprik bij de GGD gehaald.   Verder rustig aan.

Donderdag 26 september: De auto weg gebracht naar de garage voor apk en beurt. Met elektrische fiets terug naar huis. Daar bakje koffie gedronken en even later door mijn zus opgehaald. Samen bij Intratuin planten gehaald voor balkon van ma. Daarna door naar ma. Daar haar balkon winter klaar gemaakt. Hierna nog wat gedronken. Ben ook gebeld door garage. Auto os goed afgekeurd. Was te wachten. Hij is 15 jaar en heb nog niet echt grote dingen aan gehad.  Ze gaan proberen dat  de auto morgen einde dag rij klaar is.

Vrijdag 27 september: Vandaag 2e dag als host bij 't zoet voor Breda Photo. Maar was slecht weer en dus erg rustig en koud. Rond 17:00 uur in de regen meteen naar de garage gereden. Ik kan er me rijden, maar moet maandag terugkomen, want hij is nog niet apk afgemeld. Hij rijd als nieuw. Merk wel dat remmen en schokbrekers gedaan zijn o.a.

Zaterdag 28 september: Vandaag bij spiridon geweest voor de clubkampioenschappen. Geholpen als jury aankomst, starter en startcommissaris en algemeen. Wel wat flinke regenbuien gehad. Waren eindelijk iets later klaar, maar was geslaagd. Avond lekker op de bank.

Zondag 29 september:  Vandaag zelf wat locaties bezocht van Breda Photo. En meteen even langs ma.

Maandag 30 september: Langs garage geweest. Daar bakje koffie gedronken terwijl ze met auto bezig waren. En na 3 kwartier is de auto klaar. Over enkele weken terug om nog wat dingen te laten doen, maar dit is niet voor apk. In de middag thuis wat dingen gedaan. En in de avond bij informatieavond geweest voor de singelloop.

Maart 2023

 Maart was een redelijke goede maand. Had wel veel last van hoesten en benauwdheid. Wat ziekenhuis gebeuren, maar ook veel leuke dingen.

Vrijdag 3 maart langs revalidatie arts en IOM geweest betreft hoe het met de brace gaat. Had schoenen aangedaan waar hij minder in past. Ze hebben hem wat aangepast. Verder naar Kamera expres gewandeld om camera op te halen (want die was schoon gemaakt). In de avond nog naar de alv van av spiridon.

Zaterdag 4 maart in de ochtend koffie wisten drinken bij spiridon, want er was vanuit de gemeente vrijwilligerstaart.

Dinsdag 7 maart was het weer tijd voor mijn infliximab infuus in het Amphia ziekenhuis. 

Woensdag 8 maart toch even langs huisarts i.v.m. het vele hoesten. Ontstekingswaarden gecontroleerd, maar die waren goed. Dus toch gewoon de sarcoïdose.  Had in de avond eigenlijk vergadering i.v.m. de indoor a.s. zondag. Maar ben liever het weekend erbij. Dus gekozen om me af te melden. 

Vrijdag 10 maart in de ochtend bloed laten prikken en in de middag belafspraak met mdl arts. Krijg ijzerinfuus. In de middag zus op bezoek geweest. Die komt een nacht bij mij logeren. Heeft vandaag late dienst en morgen vroege dienst.

Zaterdag 11 maart samen met zwager en ma naar de verjaardag van mijn neef Tano geweest. Was erg gezellig. In de avond wisten helpen bij opbouw indoor (  we konden dit keer vroeg terecht).

Zondag 12 maar bij onze indoor van spiridon geweest. Ik stond vrij. En heb overal geholpen waar nodig was. Zo kon ik ook me rust pakken.

Dinsdag 14 maart is mijn maat gezellig op bezoek geweest.

Woensdag 15 maart ijzerinfuus gehad in het amphia..

Donderdag 16 maart TPV geleverd, wat administratie gedaan enz.

Zaterdag 18 maart ben ik met mijn zus te voet naar ma geweest. Vanuit daar met ma richting stad. Om samen met mijn peetoom en peettante te gaan lunchen. Dat was ons cadeau voor hun 60 jarig huwelijk in november.

Maandag 20 maart langs de tandarts voor controle. Was goed. Moet wel nadenken over een kies. Of weer een wortelkanaalbehandeling en kroon of laten trekken. Krijg ik last, dan gaat ie er sowieso eruit.

Dinsdag 21 maart bezig geweest met nieuwe mediakastje Ziggo en slimme stopcontacten.

Woensdag 22 maart mocht ik weer de gezinnen fotograferen bij Villa Pardoes.

Donderdag 23 maar de foto's bewerkt en vergadering.

Vrijdag 24 maart met zus te voet langs ma.

Zondag 26 maart bij bijeenkomst geweest in Utrecht van Make a memory.

Dinsdag 28 maar even langs het Amphia om lab formulier op te halen en meteen bloed te laten prikken. 

Woensdag 29 maart mocht ik weer fotograferen bij Villa Pardoes. En in de avond met maat eindelijk naar Rowwen Heze in het Chassé Theater. 

Donderdag 30 maart foto's bewerken. Verder op de bank. Voel me niet echt top. Eigenlijk al paar dagen niet.

Update Februari: Opname en Carnaval

 Update Februari: Opname en Carnaval.

En we zijn al weer in maart en februari ligt dus weer achter ons. Een maand met ziekenhuisopname en natuurlijk een geweldig carnaval.

Februari begon met Fotograferen bij villa pardoes op 1 februari.  En in de middag na beetje slapen was het tijd om bij IOM in revant mijn brace op te halen. 

2 februari mijn maat op bezoek geweest. Verder rust. Vrijdag 3 februari met foto's villa pardoes bezig geweest en 's avonds foto's gemaakt bij lintjesregen en presentatie kontklopper van het kielegat. Zaterdagochtend foto's doorsturen en in de middag langs moerwijk geweest i.v.m. kontklopper.

Zondagochtend met zus naar de schaatsbaan geweest.  En niet om zelf te schaatsen. Maar zus ging daar heen met buddy to buddy.  Was erg gezellig. Naderhand nog gezellig wat gedronken. Verder rust. Ben goed moe.

Donderdag 9 februari: Lage HB en dus opname

Maandag 6 februari in de ochtend bloed wisten laten prikken voor controle mdl arts. Maar toen ik rond 10:30 uur thuis koffie aan het drinken was werd ik opgebeld door opname amphia!!!!.  I.v.m. opname voor bloedtransfusies. Ik weet van niks!!!. Ze wouden het morgen doen, maar heb dan opname dagcentrum oncologie. Ze gaat overleggen. 

Rond 13:30 uur te voet naar het amphia voor controle mdl arts. Goed gesprek gehad. Ze dachten van opname dat ik chemo morgen kreeg, omdat ik op dagcentrum oncologie sta.  ( infliximab wordt normaal op gewone dagbehandeling gegeven ( reumatoloog en mdl)), Maar i.v.m. longarts bij mij op dagcentrum oncologie. Maar het mag morgen gewoon samen.  HB is 3,7.  Over 4 weken controle met lab. Rond 16:15 uur gebeld door opname. Woensdag bloedtransfusies op dagbehandeling.

Dinsdagochtend rond 08:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Iets over 9 me bij dagcentrum oncologie aangemeld. Ben bekaf, volgens mij is HB nog lager. Even later opgehaald. Op bed en krijg lekkere warme deken over me.  Voel me niet echt top. Verder na het aansluiten wat gelezen, podcast luisteren enz. Rond 13:15 uur naar de wc. Tijdens het handenwassen voel ik me niet lekker en duizelig en laat me op de grond zakken. En trek aan de nood bel, maar die hoort me niet. Dus dan maar roepen om hulp.  In rolstoel terug naar bed. Bedgordijn dicht en controles. Ze gaan overleggen betreft de bloedtransfusies.  

Krijg vandaag de bloedtransfusies, maar zijn 2 wel genoeg nu???  Rond 15:00 uur is de infliximab klaar en staat nu op spoelen. Half uur later hangt 1e zak bloed eraan. Verpleegkundigen vinden het zelf ook niet slim dat ik zonder lab controle naar huis ga. Ze gaan bellen.  Na overleg besloten dat ik vannacht blijf en dan morgen controle HB. Fijn dat verpleegkundige het er zelfde over dachten als ik.  Rond 15:50 uur naar boven. Naar route 55B kamer 32 ( hematologie, oncologie). Lig op een sluiskamer. Lekker rustig.  Dus opname, maar dit geeft me wel rust. Om 16:35 uur 1e zak bloed erin. Nu op spoelen. Ruim 1 uur later 2e zak bloed eraan. Rond 19:30 uur 2e zak bloed erin. Nu op spoelen en rond 20:00 uur is de tpv aangesloten. 

Woensdag 8 februari: Redelijk goed geslapen. Wel paar kaar wakker door pomp. Voel me nog erg slap. Verder controles, ontbijt, tpv afgesloten en bloedafname. Rond 09:00 uur me zittend gedoucht. Om 12:00 uur verpleegkundige langs: HB 4,1. Krijg nog 2 zakken bloed, dan HB controle. Hb moet boven 5,0 zijn. Vanavond of morgen naar huis. Rond 14:00 uur 3e bloedtransfusie. Om 14:45 uur over naar kamer 42, want sluiskamer is nodig.  Om 16:15 uur 4e bloedtransfusie. afgesproken om vannacht hier ook nog te blijven en dan morgenochtend HB controle. Om 18:39 uur infuus afgekoppeld. Om 20uur TPV aangesloten. Verder nog met verpleegkundige gekletst. 

Donderdag 9 februari: Goed geslapen. Verder controles, ontbijt, nieuws lezen, tpv afgesloten en wassen. Om 09:30 uur bloedafname.  Rond 10:45 uur verpleegkundige langs: HB 5,5. Mag dus naar huis. Daarna vervoer geregeld. Terwijl spullen ingepakt ( had alleen rugzak bij met spullen voor max 2 nachten). En daarna naar beneden en daar opgehaald door mijn zus.

Woensdag 15 februari: Fotograferen, rustig aan

Vrijdagmiddag 10 februari te voet bij vrienden op bezoek geweest. Vrijdagavond de camera spullen klaar gezet.

Zaterdagochtend wat uitgeslapen en rustig aan. Rond 12:40 uur op de fiets naar de stad. Daar naar het begin van de carnavals wandeling.  Me daar bij het gevolg gemeld. Toen eerst opening van de wandeling. Toen te voet door de stad naar de prinsenbar. Vanuit daar met de prinsen bus eerst een huisbezoek, daarna langs het rolstoelcarnaval in de koe, toen terug naar het centrum, daar door de stad gelopen en toen naar de prinsenbar.

Daar gegeten met ze allen, Hierna langs 4 verschillende huizen voor grotste versierder, daarna langs feest meikevers, toen langs het carnavalsfeest van  de scheidsrechters bij Baronie. Hierna terug naar de prinsenbar om daar af te sluiten. Het was geweldig, maar ben goed moe.

Zondag bezig geweest met de foto's. Verder rustig aan en bijkomen. Ook de dagen erna rustig aan. Woensdag me zus bij me geluncht en in de middag even een klein rondje gelopen.

Woensdag 22 februari: Carnaval 

Donderdagmiddag bij me zus op bezoek geweest op de katjeskelder. Daar eerst even klein rondje gewandeld en daarna nog wat gedronken. En begin avond met de fiets naar de stad. Daar naar de prinsenbar. Me daar gemeld bij de politie. Na wat verplichtingen zijn met de prinsen bus vertrokken. eerst naar het Roode hert in 't aogje, daarna naar bouwers bal in de Haagse poort. Daarna door de stad en nog langs een discotheek. Hierna terug naar de prinsen bar.  Waar we gezellig hebben afgesloten. Het was weer een top avond.

Vrijdag overdag bezig geweest met de foto's. Verder rustig aan. In de avond met familie en vrienden carnaval gevierd in parkzicht.

Zaterdag wat uitgeslapen. Rond 12:30 uur met de auto richting de stad. Daar te voet naar café Haagse poort voor de start van de intocht van de prins.  Het was goed druk. Meegelopen tot de grote markt, maar niet meer de markt op geweest ( zo druk). Toen te voet terug naar de auto. Daarna naar mijn maat in made gereden. Daar eerst koffie gedronken. Toen naar Oudenbosch gereden om daar te eten.  Daarna naar de verlichte optocht in standaardbuiten ( zwammegat). Het was weer prachtig. Bij terugkomst in Made nog wat gedronken. Daarna lekker naar huis gereden en mijn bed ingedoken.  

Zondagochtend met familie en vrienden naar tante Corrie in Prinsenbeek gereden. Daar eerst koffie gedronken en oude fotoboeken van onze deelname aan de grote optocht in Breda bekeken. Was erg leuk. Terwijl kwam er nog meer familie. Rond 13:00 uur was de grote optocht van Prinsenbeek ( Boemeldonck). Weer een geweldige optocht. Kwam nog bekenden tegen die ik al lang niet had gezien. Daarna bij vrienden hebben we gegeten. Was rond 18:15 uur thuis. En besloten om niet meer weg te gaan. Te moe. Dus lekker op de bank en op tijd naar bed. 

Maandagochtend lekker rustig aan. Rond 12:15 uur met de fiets naar de stad. Daar met familie en vrienden naar de grote optocht van 't kielegat gekeken.  Hierna naar het Chassé theater.  Daar spullen naast het podium gezet.  Daarna was het wachten. Rond 18:45 uur camera gereed gemaakt. En vanaf moment dat prins met gevolg binnen kwam begonnen met fotograferen van de prijsuitreiking. Na de prijsuitreiking met de bus mee. Eerst zijn we gaan eten en daarna zijn we langs de winnaar van de grote wagens van grote optocht gegaan. Dat was in Bavel. Daarna weer terug naar de prinsenbar. Daar was het zo druk, dat het even duurde voor bus voor ingang stond en we konden uitstappen. Ik ben toen vlak daarna naar huis gegaan.

Dinsdagochtend de foto's gedaan. Rond 11:15 uur weer op de fiets naar de stad en me in de prinsenbar bij het gevolg gemeld. Vanuit daar te voet  ( ook met jeugdgevolg) naar de grote markt voor de opening van de familie middag.  Heb daar ook nog een lintje gehad. Vanuit daar na een tijdje te voet naar de haven voor de start van de brakkensliert.  Rond 14:11 uur start brakkensliert. Op de grote markt bij het podium foto's gemaakt van de brakkensliert. Na eerste doorkomst met Prins en gevolg nar de bontjassen in Holly Moly. Daarna met de bus naar Chassé theater voor het guldenbal.  Na het Gulden bal met bus naar de haven en vanuit daar te voet naar de graanbeurs voor de prijsuitreiking van de brakkensliert. 

Na de prijsuitreiking terug naar huis. Daar meteen de foto's overgebracht naar computer. Terwijl wat gegeten. Daarna rond 19:15 uur vrienden met de auto opgehaald. En eerst naar het centrum voor afscheid van het carnaval op de grote markt en daarna verbranding en vuurwerk bij de haven. Hierna met de auto naar herberg Roode hert in 't aogje voor het Ongeloofloos eindspektakel. En het was een geweldig eindfeest.

Woensdag lekker uitgeslapen. Verder de foto's gedaan en de versiering opgeruimd.  Rond 15:45 uur naar de stad voor haringhappen met de prins in de prinsen bar. 

Het was een top carnaval en geweldig om het op een andere manier mee te maken. En ja ik kwam me tegen. En ben blij dat ik zaterdagavond en zondagavond niet meer weg ben geweest. De komende dagen bijkomen.

Dinsdag 28 februari: Bijkomen en verjaardag Ma

Donderdag, vrijdag en zaterdag lekker rustig aan gedaan. Tussendoor wel wat wassen gedraaid, maar vooral uitrusten.

Zondag 26 februari hebben we met het gezin de verjaardag van ons ma gevierd ( was 20 februari jarig). We zijn gaan lunchen bij proeflokaal Bregje in Oosterhout en daarna hebben we museum oud Oosterhout bezocht. Was erg gezellig.  Verder rustig aan.

Ook maandag en dinsdag lekker rustig aan. Dinsdagavond nog wel naar vergadering geweest van de woc weg van A.V. Spiridon. En heb getrakteerd, want al 25 jaar in de woc ( wedstrijd organisatie commissie)

Maart 2022

Alweer een maand voorbij. Een maand met hoogtepunten, maar ook dieptepunten. 3 dag opnames, eindelijk iets kunnen organiseren.

Donderdag 3 maart: Infliximab infuus en bijkomen van de carnaval.

Dinsdag 1 maart: Vandaag naar het Erasmus voor weer de volgende infliximab.  Moest er vroeg uit, want moest er op tijd zijn. Om 08:20 uur op weg naar Rotterdam. Daar rond 09:20 uur in de parkeergarage. Hierna me aangemeld voor de dag ticket. Daarna naar gebouw NF etage 4 en daar plaatsgenomen in de wachtruimte. Even later opgehaald. Vandaag kamer 5 en stoel 5. Opnamegesprek en daarna infuus aangesloten op mijn centrale lijn. 

Toen bakje koffie, krant gelezen enz. Na ongeveer 2 toch weer niet lekker ( grieperig gevoel).  Paracetamol en pomp even stil. Na half uur voel ik me iets beter. na overleg pomp weer gestart, maar nu op 50ml. Dus nog langzamer. Hopen dat dit beter gaat. Baal hier erg van. Verder eigenlijk in stoel gelegen en wat gerust. 

Rond 15:15 uur klaar. Nu op spoelen.  Na half uur spoelen klaar. Pomp nu op waak stand op 10ml, omdat ie aangesloten is op mijn centrale lijn. Het ging op 50ml wel iets beter. Om 16:45 uur afgesloten, controles en op naar huis. Was rond 17:50 uur thuis. 

Daar even lekker rustig aan. Om 19:00 uur toch besloten om op de fiets naar de stad te gaan om het afscheid carnaval te fotograferen. Ik stond gelukkig niet in de menigte. Had wel mijn lichte camera bij. Bij de stoet richting de haven werd ik ook mooi beschermd door beveiliging.  Was rond 21;30 uur weer thuis. Was bekaf, maar ben toch wel blij dat ik toch ben gegaan. De komende dagen kan uitrusten. 

Woensdag 2 maart met foto's bezig geweest. En verder rustig aan. 

Vrijdag 4 maart: Gaat even helemaal niet goed.

Vrijdagochtend rond 07:30 uur eruit. Bakje thee gedronken en nieuws gelezen. Rond 08:10 uur alles klaar gemaakt om af te sluiten. Als ik de lijn doorspuit met nacl voel ik me erg draaierg worden ( heel de kamer draait om me heen. Heb ook hoofdpijn en hoorde en soort ruis dat naar boven ging. Ook valt aan me rechterkant het gevoel weg.  Heb me uiteindelijk half laten vallen. Ben op mijn linkerzij gaan liggen. Daar lig ik dan en kan niet meer omhoog komen. Kan niks met mijn rechterarm en been.  Mijn telefoon ligt aan de ladder. Ben behoorlijk bang. Na ongeveer een uur heb ik wat kracht terug en kan zitten. Daarna schuif ik langzaam op mijn billen naar de bank. Gaat erg langzaam, want kost me heel veel kracht.  

Eenmaal bij de bank bel ik de assistent van de huisarts. Leg uit wat er gebeurt is. Ze laat meteen met spoed een ambulance komen. Zet op de bewonersapp meteen een berichtje met de vraag of iemand deur open kan doen, want dat gaat me niet lukken. Nog geen 2 minuten later hoor ik de ambulance met sirenes aankomen.  Even later zijn ze boven. Daar vragen, controles, neurologische testjes, hartfilmpje en infuus. Heb ondertussen wel weer wat meer kracht. Rond 10:20 uur in bureaustoel naar beneden.  Daar op de brandcard. ( bureaustoel wordt onder de trap gezet. ander bewoner heeft hem uiteindelijk bij mijn deur gezet.)

Rond 10:35 uur bij de SEH van het amphia. Daar overdracht, controles, bloedafname, hartfilmpje. Wat later apotheek langs. Daarna wat geslapen. Rond 12:55 uur pas arts langs. Die heeft me onderzocht. weer wat neurologische testjes ( maar ja ondertussen voel ik me al stuk beter, kracht is al bijna volledig terug, wel nog wat hoofdpijn en beetje draaierig). Hij gaat overleggen. Om 13:25 uur bloeddruk test. Bloeddruk liggend meten, daarna meteen na opstaan en daarna na paar minuten staan. Half uur later arts langs: Mag naar huis. Alles is goed. Neuroloog vindt ook niks raars. Moet bij huisarts langs i.v.m. gebruik amitriptyline. Dit kan een bijwerking zijn. ( gebruik het pas 10 jaar zonder problemen). Kan ook samenhang van omstandigheden. Oké. Blij dat ik niet hoef te blijven, maar aan de andere kant. Wat is het dan geweest. Zal wat worden met het inspuiten van de warfarine vanavond. Even later infuus eruit en in rolstoel naar wachtkamer a gebracht.  Daar even later opgehaald door mijn zus. 

Verder rustig aan en niet veel gedaan.

Zondag 6 maart: gisteren samen met mijn zus ons ma opgehaald voor een dagje proefverlof thuis. Daar even paar boodschappen gedaan, bakje koffie met wat lekkers. Wat administratie afgewerkt, gepuzzeld. Eind van de middag kwam ook mijn zwager. Daar samen gegeten. Daarna samen met zus ons ma weer terug gebracht.  Zaterdag op tijd naar bed gegaan. Zondagochtend rustig aan. Eind van de middag samen met mijn zus en zwager ons ma weer opgehaald. Nu voor een proefnachtje thuis. Ma bij mij erin met rollator en tas. En bij mijn zus en zwager de postoel. Bij mij thuis samen soep gegeten. Daarna zijn mijn zwager en ik weg gegaan. Mijn zus blijft slapen. 

Maandag 7 maart: Rond 09:15 uur naar de rijen gereden. om samen met me zus en zwager ma weer terug te brengen. Op de afdeling bij ma nog gesprek gehad. Daarna naar huis gereden. Daar nog een bakje thee gedronken. Daarna Naar Baarle-Nassau gereden om te tanken. ( scheelt toch behoorlijk). Vanaf daar door gereden naar het Radboud in Nijmegen voor half jaarlijkse controle. 

Eerst controle gehad bij het darm falen team. Ook gehad over vrijdag. Zij denken dat het wel eens een luchtembolie kan zijn geweest. Dus eigenlijk een beroerte, maar dan door een luchtbel in de aders in plaats van bloedprop. Ze snappen ook niet dat er geen ct-scan is gemaakt. Had dit keer een andere arts. Ga ook normaal op woensdag. Kreeg ook allemaal vragen die ik nooit heb gehad. Bv hoe veel ik drink en hoeveel ik plas.  Hierna controle bij tpv verpleegkundige. Daar ook een fibro scan van de lever en vermeeting. Daarna bloed laten prikken en potje urine inleveren. 

Hierna bakje koffie genomen en lekker buiten opgedronken. Daarna naar huis gereden.

Dinsdag 8 maart: Vandaag nog even langs huisarts geweest i.v.m. afgelopen vrijdag. Maar veranderen niks aan de medicatie. Huisarts denkt ook niet dat het daar door komt.

Ook nog door tpv verpleegkundige gebeld. Ijzer is te laag. Ze gaat regelen dat ik in het amphia een ijzerinfuus kan krijgen.

Woensdag 9 maart: Vanmiddag te voet naar de stad gelopen. Is ook heerlijk weer. Eerst bij stadskantoor mijn boosterprik gehaald. Was lekker rustig. Vanuit daar naar kameraexpress gelopen. Want tijdens carnaval merkte ik dat een knop van mijn camera niet goed werkte. En heb nog garantie. Ze sturen hem op, want resetten maakte niks uit. Daarna via het centrum ( moest nog wat dingen kopen voor verjaardag van mijn neefje). Naar ma gelopen en daar even binnen geweest. Hierna via centrum terug en daar even lekker een ijsje gehaald. Hierna terug naar huis. Was even heerlijk zo.

Zaterdag 12 maart: Vandaag verjaardag van mijn neefje. Ik ga alleen, want me zus en zwager hebben corona en ma moet vandaag nog getest worden. Rond 09:15 uur vertrokken richting Limburg.  Daar eerst even bakje thee gedronken. Daarna met schoonzus, nichtje en de honden naar de hondentraining. Heb daar foto's gemaakt van de training. Was leuk om te doen en te zien. Eenmaal weer terug even bij gekletst. Vanaf rond 14:00uur kwamen de andere gasten. Lekker buiten de verjaardag gevierd en heb heerlijk met de anderen staan praten. Het was zo gezellig dat ik de tijd een beetje vergat. Rond 17:00 uur toch maar eens naar huis gereden. Was erg gezellig.

Zondag met de foto's bezig geweest.

Maandagmiddag 14 maart en woensdagmiddag 16 maart: In de koepel geholpen om het klaar te maken voor vluchtelingen uit Ukraine. Was fijn om wat te kunnen doen. Maandag bedden in elkaar gezet en woensdag spullen van ikea verdeeld over de kamers.

Woensdag ook nog wisten stemmen.

17 maart TPV geleverd, 18 maart rustig aan en in de avond naar ALV van A.v. Spiridon. Daarna nog gezellige gekletst.  19 maart lekker rustig aan.  En zondag 20 maart op bezoek geweest bij vrienden. Even gezellig bij gepraat.

Maandag 21 Maart:  Vanmiddag te voet naar het ziekenhuis gelopen voor een ijzerinfuus op de dagbehandeling. Die is in het oude gebouw op 2e verdieping op een oude verpleegafdeling. Maar dan wel helemaal opgeknapt. Ziet er prachtig uit.  Tijdens infuus zitten lezen. 

Op de terug nog wat boodschappen gedaan. En in de avond naar een vergadering i.v.m. de indoor van a.s. zondag.

Dinsdag 22 maart samen met mijn zus ons ma opgehaald, want ze mag naar huis. Onderweg nog wat spulletjes gehaald. Bij haar thuis eerst wat gedronken, daarna naar de apotheek en boodschappen gedaan. Daarna bij haar thuis nog wat andere dingen afgewerkt. Rond 16:45 uur zijn we naar huis gegaan.

Woensdagmiddag 23 maart even lekker te voet naar de apotheek. En daarna nog even lekker gefotografeerd in het park. Er liepen al kleine nijlgansjes rond. Prachtig om te zien. Heerlijk genieten is dit.

Donderdagmiddag 24 maart te voet naar de Endodontoloog geweest. Daar intake gesprek gehad. Met een foto heeft ie laten zien wat er aan de hand kan zijn en wat ie kan gaan doen. Een aardige man en duidelijke uitleg. Hierna een begroting gehad. Daar werd ik wat minder blij van. 

Had bij het terug lopen goed last van mijn rug en bekken.

Vrijdag 25 maart Afgelopen nacht slecht geslapen. Veel last van mijn rug en bekken. Me zus heeft me opgehaald en bij ma afgezet en zij is naar de fysio. Ma is gisteren weer door haar knie gegaan. Het lopen gaat nu ook niet lekker. Ik maak meteen afspraak bij de orthopeed. Even later komen ze ma wassen, maar ma kan amper uit de stoel komen en amper staan. Dit gaat hem niet worden. Even later is me zus er. We bellen de huisarts, Iets later komt ie langs. Besloten dat hij straks terug komt om weer een spuit te zetten. Besloten dat mijn zus blijft slapen. We durven ma niet alleen te laten.  Wat later gaat mijn zus even naar huis om spullen te halen enz. Terwijl komt huisarts langs om de spuit te geven. We hebben ondertussen ook weer naar het Elisabeth gebeld.

Als me zus er weer is. en mijn zwager ook. Brengt mijn zwager mijn naar huis. 

Zaterdag 26 maart Rond 10:00 uur weer naar ma gereden, want anders zit mijn zus heel de tijd alleen bij haar. Helaas is de nacht voor mijn geen optie. Het ging iets beter dan gisteren, Het ging in de loop van de dag steeds wat beter. gepuzzeld en heb op de laptop wat eigen administratie gedaan. Stond gisteren op mijn lijstje, maar doen kon het niet. Dus doen we het nu. Kunnen we toch wat nuttigst doen. In de middag is me zwager ook geweest. En terwijl is me zus even weg geweest. Ze proberen we het toch samen te doen. Ben rond 17:30 uur naar huis gegaan. Daar wat gegeten en verder even op de bank gelegen, want nog steeds goed last. Rond 19:45 uur naar spiridon gereden. En vanuit daar naar de sporthal om daar de indoor klaar te zetten. We hebben wat lichten dingen kunnen doen. Zo heb ik toch wat kunnen doen. 

Zondag 27 maart zo na een kort nachtje ( klok moest een uur vooruit). Ongeveer 5,5 uur geslapen. Heb wel goed geslapen, want werd wakker door de wekker. Had vrijdag nacht de Tpv aangesloten, zodat ik vannacht vrij was. Rond 07:45 uur naar de sporthal in de Rijen gereden.  Daar eerst wat foto's gemaakt van de zaal indeling voor volgend jaar. En dan kunnen we na 2 jaar niks eindelijk de 10e indoor organiseren. Omdat we te weinig juryleden hebben.

 Heb ik in de ochtend beetje geholpen. Eerst bij kogelstoten ( meten bij de ring) en daarna bij het hoogspringen. Als meet controle.  In de middag stond ik vrij. Kreeg in de loop van de dag wel meer last van mijn rug, bekken, heupen. Rond 15:00 uur waren we klaar. Wat lichte spullen kunnen opruimen. Daarna met al het materiaal naar spiridon. ( we hadden takelwagen die de hoogspring matten kon meenemen.  Nadat alle was opgeruimd even nog wat gedronken.

Daarna naar ma gereden. Om daar samen te eten. Hun friet. Ik een broodje gezond. Ma zag het wel zitten om alleen te blijven. Dus zijn we naar het afwassen naar huis gegaan.

Maandag 28 maart : Afgelopen nacht slecht geslapen. In de ochtend eerst naar amphia gereden om bloed te laten prikken. Daarna naar Baarle- Nassau gereden om te tanken en daarna in Chaam boodschappen gedaan. Ondertussen bericht gehad van mijn zus. Ma heeft afgelopen nacht 2 keer op alarm gedrukt. Me zus is nu bij haar, want ze durft niet alleen te blijven. Na wat gebel wordt ze morgen weer opgenomen op de zelfde afdeling, maar nu voor langere tijd. Toen ik thuis was de boodschappen opgeruimd en daarna op de bank gelegen. Om 16:45 uur gebeld door mdl-arts: HB was 5,5. Blijft de laatste tijd rond 5,5 zitten. Goed in de gaten houden. Over 2 weken extra controle. Rond 18:00 uur naar de rijen gereden. Eerst even bij ma langs. Me zus heeft me even bijgepraat. Het zat er niet in om eerder te gaan, want was nog goed moe van gisteren en moet morgen naar het Erasmus. En na slechte nacht moest ik vanmiddag wel even slapen. 

Ma gaat morgen met ambulance daar naar toe, want huisarts vond het niet verantwoordt om ma in de auto te laten in en uit te stappen.  Meteen even afgesproken wat er nog gedaan moet worden en wat ik ga doen.

Hierna naar spiridon gereden voor vergadering i.v.m. a.s. leemputtenloop.

Dinsdag 29 maart om 07:30 eruit en rond 09:30 uur op weg naar Rotterdam. Om 10:20 uur in parkeergarage. Me daarna aangemeld, naar gebouw nf 4e etage. Me daar aangemeld en plaats genomen in wachtruimte 4e.

Rond 10:55 uur opgehaald.  Daarna naar kamer 4 en stoel 2. Onderweg al gehad over vorige keer.  Na opname gesprek infuus aangesloten op mijn centrale lijn. Afgesproken om meteen op 50ml te starten. Hopen dat het nu beter gaat.  Verder wat gelezen, wat acties van leemputtenloop afgewerkt en wat acties betreft ma afgewerkt. Om 16:55 zit het erin. Nu op spoelen. Het is nu goed gegaan. Wel wat last, maar dat was te doen. Ben wel goed moe. Na half uur spoelen nog een uur ter observatie. Infuus blijft op waakstand (10ml).  Rond 18:30 uur klaar. Controles en infuus afgesloten. Daarna naar beneden, parkeren betalen ( even €22,50 )en op weg naar huis. Onderweg nog even gestopt voor een bakje koffie.

Was  om ongeveer 20:00 uur thuis. Me meteen aangesloten en rond 21:00 uur naar bed gegaan. 

Woensdag 30 maart In de ochtend rustig aan. In de middag op de fiets naar kameraexpress om camera weer op te halen. Hij is gemaakt. Zit nieuwe bovenkant op met nieuwe knoppen.

Donderdag 31 maart Vandaag rustig aan. Ben wel even bij ma langs geweest. En nu op naar april.

Erasmus en Infliximab

 Donderdag 14 oktober 2021: Opname

Maandag de 11e weer beroerd geweest van de medicatie.

 Dinsdagochtend op de bank gelegen. Had slechte nacht. Rond 15:00 uur te voet naar het ziekenhuis, maar dat gaat moeizaam. Was daar rond 15:40 uur. Bij de bloedafname in het oude gebouw bloed laten prikken.  hierna even in de hal gezeten. Even later richting huis. Onderweg nog even langs apotheek om medicatie op te halen. Als ik bij de apotheek ben en naar binnen ga. Val ik flauw. Meteen iemand van de apotheek erbij.  Die herkent me meteen. Ze belt me zus en die komt er meteen aan.  Als me zus er is gaan we naar een apart kamertje.  Apotheek assistent belt de huisarts. Huisarts gaat ziekenhuis bellen en assistent apotheek belt alvast 112.  Even later belt huisarts. HB is 3,1.  

Rond 17:15 uur is de ambulance er. Kwartier later ben ik op de SEH. Daar overdracht, controles, hartfilmpje, infuus, bloedafname. Om 17:50 uur is me zus er met wat spullen. Iets later arts langs. Om 19:00 uur eerste zak bloed en kwartier later naar boven gebracht. Naar de aoa.  Daar opname gesprek. 

Om 20:10 uur is de tpv er en meteen aangesloten. Om 21:15 uur 1e zak bloed erin. Na het spoelen het infuus even afgekoppeld, zodat ik me kan omkleden. Even later 2e zak bloed eraan. 

Woensdag: Iets na 00:00 uur zat 2e zak bloed erin. Na het spoelen meteen de controles.

Daarna redelijk goed geslapen. Om 07:45 uur controles. Verder het nieuws lezen, bloedafname, ontbijt, wassen en TPV afgesloten.   Rond 11:30 uur mdl arts langs: HB netjes gestegen naar 4,2. Krijg nu nog een ijzerinfuus. Ontslag HB staat op 5,0. Daar gaat ie nog naar vragen. Waarschijnlijk vandaag naar huis. Afspraak mdl arts wordt vervroegd met lab. Om 13:15 uur ijzerinfuus. aangesloten. Rond 14:15 uur infuus na het spoelen afgekoppeld.

Om 15:45 uur zaalarts langs: Ik mag naar huis. Over 2 weken controle.  Daarna spullen gaan inpakken en omkleden en rond 16:00 uur mijn zus een bericht gestuurd.  Dat ze me kan ophalen.

Donderdag de 14e rustig aan gedaan. Vandaag brief gehad voor 3e coronaprik. Longarts nog aan de telefoon gehad erover. 

Vrijdag 15 oktober 2021: 1e Infliximab infuus Erasmus

Vandaag mijn 1e infliximab infuus. Rond 09:55 uur vertrokken richting Rotterdam. Iets voor 11:00 uur was ik daar. Daar naar gebouw NF 4e etage. Me daar aangemeld. Even later opgehaald en naar dagbehandeling kamer 5 gebracht. Daar plaats genomen in stoel 6. Toen opname gesprek en controles, maar controles zijn niet goed. Bloeddruk 165/89, temperatuur 37,9 en pols 117. Men gaat overleggen met arts. Terwijl even zitten praten met verpleegkundige en daarna infuus alvast geprikt.

Rond 11:35 uur is de infliximab gestart. Rond 12:00 uur kopje soep op. Rond 12:50 uur gebeld, want voel me niet echt lekker, hoofdpijn en niet lekker gevoel.  Controles: bloeddruk 140/81. pols 103. Infuus is gestopt en men gaat overleggen. Krijg paracetamol en infuus na half uur weer opstarten, maar wel op halve stand 70ml per uur. Voel me gelukkig iets beter. Internist ook nog langs geweest. Men ziet dit vaker de eerste keer. 

Om 14:40 uur zit de infliximab erin. Nu half uur op spoelen. Controles nu beter. Maar voel me nog niet echt top. Na het spoelen nog een uur blijven ter controle. 

Om 16:10 uur ben ik klaar. Controles goed, infuus eruit, nieuwe afspraak mee en naar huis. De terug weg duurde lang, want het was door de herfst vakantie erg druk op de weg. Rond 18:00 uur eindelijk thuis. Verder bijkomen.

Woensdag 27 oktober 2021: Griepprik en 3e coronaprik, Verder rustig aan

Zaterdag 16 oktober rustig aan en bijkomen van gister. Vandaag alweer 12 jaar ziek. Zondag via livestream naar de marathon van Amsterdam liggen kijken.

Maandagmiddag griepprik bij huisarts gehaald. was gelukkig begin van de middag. want was al niet echt lekker van de medicatie. Maar gelukkig is huisarts dichtbij. 

Dinsdag de 19e bij een tante van mijn geweest om even te chauffeuren.  Woensdag is de infuuspomp omgewisseld. Zou eigenlijk maandagochtend al gebeuren, maar er is ergens wat fout gegaan. Nu is ie wel om gewisseld.  Verder deze week rustig aan. In het weekend naar de Marathon van Rotterdam gekeken.

Maandag de 25e weer dagje bed door de medicatie.  Dinsdag de 26e in de middag te voet naar het centrum gelopen om daar op het kasteelplein mijn 3e coronaprik te halen. Het was rustig. Moest wel weer half uur blijven ivm reactie. Moest buiten zitten, maar dat was heerlijk. Hierna meteen boodschappen gedaan.

Woensdag voor ma boodschappen gedaan en bij ma thuis meteen wat spullen opgeruimd en spullen van mij mee genomen.

Donderdag 28 oktober 2021: 2e infliximab infuus Erasmus

Was gisteren op tijd gaan slapen. Om 06:50 uur eruit. En rond 08:20 uur op weg naar Rotterdam. Ivm file via maastunnel gereden. Waardoor ik toch wat tijd inhaalde, want was al te laat. Rond 09:35 uur in parkeergarage. Daarna naar gebouw NF, 4e etage. Werd na het aanmelden al meteen opgehaald. Dit keer kamer 4, stoel 3. Infuus prikken en controles. Om 10:00 uur start het infuus al. Wel staat ie nu op 70ml. Even later een interview ivm onderzoek voeding. Ach ben er toch. Om 10:30 uur gaat infuus iets hoger naar 100ml. Kijken wat dat doet. 

Maar helaas naar 40 minuten bel ik weer. Niet lekker, hoofdpijn, licht in het hoofd en niet lekker. Infuus stop en controles. Arts er weer bij. Besloten om weer paracetamol te nemen, infuus nog even stop. Dan weer aan, maar wel op 70ml. Want heb het wel nodig. Volgende keer standaard op 70ml. Dit betekent wel dat ik hier dus langer ben elke keer, maar dat is dan maar zo.

Om 11:30 uur infuus op 70ml. Voel me iets beter. Als het weer minder gaat laten weten.  Rond 12:40 uur wat drinken en wat fruit. Rond 14:00 uur klaar en op spoelen. Na half uur spoelen klaar en nu nog 1 uur blijven ter controle.

Valt wel flink tegen dat ik er zo op reageer. 17 november controle long arts. en over 4 weken de volgende infliximab infuus.

Rond 15:30 uur ben ik klaar en kan naar huis. Weer druk op de weg. Was rond 17:00 uur thuis.

Ben blij dat me zus en zwager morgen op hun terugweg van de vakantie me neefje en nichtje ophalen, want dat had ik niet gered.

Zondag 31 oktober 2021: Logeerweekend!

Vrijdagochtend lekker rustig aan gedaan. Begin van de middag mijn spullen die nog bij ma stonde uitgezocht. Rond 14:30 uur waren mijn neefje en nichtje bij mij, zodat me zus en zwager eerst nog thuis kunnen opruimen enz. Meteen met ze naar cadettenkamp gereden. Daar gewandeld en foto's van ze gemaakt. Was leuk. Na een uurtje terug naar huis gereden. Daar spelletje gespeeld. Rond 17:15 uur heeft me zus ons nichtje opgehaald. Mijn neefje blijft bij mij slapen. Rond 18:00 uur gegeten en samen de afwas gedaan. Daarna spelletje gespeeld

Zaterdagochtend mijn zus en nichtje opgehaald en naar Bounce Valley in Breda gereden. Om daar een uur op de springkussen te springen enz. Het was gelukkig nog heel rustig. Een uur was ook meer dan genoeg. Moest wel elke keer bijkomen, maar was wel leuk. Daarna daar nog wat gedronken en toen samen boodschappen gedaan voor vanavond. Hierna mijn zus en nichtje weer afgezet.

Met mijn neefje thuis geluncht en zitten kletsen. Rond 14:30 uur zijn opgehaald door mijn zwager en zus ( en nichtje). En zijn we naar Festival Circolo in Tilburg gereden. Daar eerst wat gedronken en daarna een voorstelling gezien. Was leuk. Al had in de voorstelling wat meer actie in mogen zitten.

Me zus en neefje hebben nog even meegedaan met een cursus acrobatiek.

Daarna hebben we bij me zus en zwager gezamenlijk  gegeten.

Daarna met neefje naar huis. Daar nog een spelletje gespeeld en gelijk met mijn neefje naar bed gegaan. Was goed moe. 

Zondag de 31e zijn we met ze allen naar ma gegaan. Mijn broer was daar ook. Daar koffie gedronken, spelletje gespeeld en samen geluncht. Eenmaal thuis niet veel meer gedaan. Ben goed moe, maar het was een top weekend.

Dinsdag 16 november 2021: Rustig aan en wat leuke dingen

Maandag de 1e heel de dag op bed gelegen. Moe van afgelopen weekend en beroerd door de medicatie. Dinsdag de 2e weer bij een tante van mijn geholpen. En onderweg daar naar toe nog wat spullen afgegeven bij een kringloop. En met mijn tante naar de stort en bierparadijs gereden.                               Woensdag een maat op bezoek geweest en vrijdag met mijn zus voor ma boodschappen gedaan en bij haar weer wat opgeruimd.

Dinsdag 9 november ons ma naar de kapper gebracht en daarna naar de huisarts voor de griepprik.

Verder lig ik in de middag veel op de bank of bed om te slapen. Vermoeidheid blijft.

Woensdag 10 november in de ochtend eindelijk weer eens mogen fotograferen bij Villa Pardoes. Had 4 gezinnen en kon tussendoor ook wat uitrusten. Ben daarna naar het wandelbos in Tilburg gereden om daar even in het bos te fotograferen. Was heerlijk, maar wel zwaar. Thuis op bed gelegen.

Donderdagochtend met de foto's van gisteren bezig geweest en meteen door gestuurd. In de middag op de bank. En 's avonds met mijn zus en zwager naar glow in Eindhoven geweest. Wel wat leuke dingen gezien, maar was wel minder. Ook nog wat gezellig gedronken.

Vrijdag de 12 overdag lekker rustig aan. Begin van de avond op de fiets naar de poppodium de Mezz. Want ga foto's maken van de grôte elluf elluf sjoow van het kielegat. In het café is een studio waar het wordt opgenomen. 3 teams zitten er live bij. In de zaal wordt terwijl het bleerfeest gehouden.

Zaterdag met de foto's bezig geweest en verder rustig aan. Zondag met mijn zus naar ma geweest. Boodschappen gedaan en geregeld dat ze digitale radio kan ontvangen, want de 16e stopt de analoge ontvangst. Maandag en dinsdag rustig aan. 

Woensdag 17 november 2021: Controle Erasmus

Rond 09:45 uur vertrokken naar Rotterdam. Beetje file. Rond 10:45 uur in de parkeergarage van het Erasmus. Als ik me aanmeld zie ik dat er extra onderzoeken op staan en ik er al om 10:45 uur had moeten zijn. Dus op naar gebouw NG etage 3.  Me daar aangemeld, maar werd al meteen opgehaald voor de longfunctie test. Het ging zwaar, maar ze lijken iets beter.  Rond 11:25 uur weer terug in wachtkamer. 10 minuten later opgehaald door longarts: Longvolume gestegen van 45% naar 52%. Het uitblazen van 41% naar 51%. Zuurstof wel iets lager. Er zit iets verbetering in, maar wel weinig en ik merk er ook niet veel van. 

Afgesproken om de dosering van de infliximab te verhogen. Van 3mg naar 5mg per kilo lichaamsgewicht. In ieder geval de komende 3 keer. Daarna controle met longfunctietest en ct-scan. 

Dit valt toch wel tegen, maar was er al bang voor. 

Hierna weer in de wachtkamer. En daarna nog een longfunctie nose test ( onderzoekprogramma).

Daarna beneden  eerst langs de bloedafname. Daarna een bakje koffie gehaald. 

Rond 13:00 uur vertrokken. Alleen moest even verder wachten voor de ophaalbrug.  Ben niet meteen naar huis gereden, maar eerst naar  de vrachelse heide gereden tussen Den Hout en Teteringen en daar even een rondje gelopen ( 1km) en veel foto's gemaakt. Even mijn hoofd leeg maken.

Zaterdag 20 november 2021: Voel me niet lekker.

Vanaf woensdagnacht voel ik me niet lekker en veel pijn. Tot nu toe elke nacht slecht slapen en overdag veel op de bank of bed.  Balen, maar het pas de eerste keer weer zo heftig sinds laatste pijnblokkade. Mag niet klagen.