Mei: Opname en eindelijk eens verjaardag thuis!

 We zitten weer in juni, dus tijd voor een update. Mei met onverwachte opname, flashbacks van 1 jaar geleden, maar vooral van eindelijk weer verjaardag thuis en paar dagen weg.

Maandag 8 Mei 2023: infliximab, villa pardoes!

Dinsdag 2 mei was het weer tijd voor me infliximab infuus. Lekker te voet geweest. Lag dit keer op zaal 3. 

Woensdag 3 mei naar Villa pardoes geweest om weer de gezinnen te fotograferen.  Op terug meteen wat boodschappen gedaan. En in de middag even bij me zus geholpen. Was daarna wel bekaf.

Donderdag 4 mei met de foto's bezig geweest en verder rustig aan.

Vrijdag 5 mei de planken en kapstok in de gang opgehangen. Tussendoor elke keer gerust, maar we doen het wel. 

Zondag 7 mei. Rustig weekend gehad. Had ik ook wel nodig.

Maandag 8 mei in de ochtend wat spullen naar kringloop gebracht, daarna bij Ikea schoenenkast opgehaald. In de middag me zwager nog even geholpen.

Maandag 15 mei 2023: Opname, gang klaar, vrijwilligers dag kielegat en pijnlijke heup.

Dinsdag 9 mei in de ochtend eerst bloed laten prikken in het ziekenhuis. Wat later met zus naar Intratuin om plantjes te halen voor bij ma op het balkon. Als ik thuis aan het lunchen ben wordt ik gebeld door mdl arts: HB 3,3. Mag me gaan melden op de SEH, Dus vanmiddag niet met zus naar ma i.v.m. de plantjes en om gezellig beneden wat te drinken ( me zus is gisteren 50 geworden). Me zus gebeld dat ze me mag afzetten bij de seh. Uiteindelijk opgenomen op Aoa. Daar 3 bloedtransfusies gehad. De laatste pas in de nacht. Daarna nog wel wat geslapen. 

Woensdag 10 mei. HB gestegen naar 4,4. Krijg nog zak bloed of ijzerinfuus. Het is uiteindelijk een ijzerinfuus geworden.  Ook met mdl arts over gehad om misschien toch nog eens in de maag en darmen te kijken. Over 3 weken controle. Rond 14:30 uur opgehaald en naar huis.

Donderdag 11 mei rustig aan de schoenenkast in elkaar gezet. ( en niet met een inbussleutel, maar met schroeven).

Vrijdag 12 mei de plinten vervangen, spiegel en sleutelkastje opgehangen. En schoenkast vast aan de muur. Yes gang is klaar. Trots op mezelf. Eind van de middag bij mijn maat op bezoek geweest.

Zaterdag 13 mei naar de stad geweest i.v.m. bedankmiddag vrijwilligers stichting kielegat. Alleen net voor vertrek ineens pijn in mijn heup. Was een leuke middag langs verschillende kroegen waar we iets moesten doen. Alleen op het laatst goed last van heup. Kon amper op de fiets komen. Thuis met veel moeite op de bank. 

Zondag 14 mei lekker rustig aan.

Maandag 15 mei bij de huisarts geweest. Daarna naar het amphia voor een foto, maar niks gebroken.

Zondag 21 Mei 2023: zware nachten, gezellig op terras en alvast mijn verjaardag vieren.

Dinsdagavond met zus naar ma geweest om de koffer in te pakken voor haar bootreis.  

Woensdag 17: Wat een klote nacht. Psycholoog had al gewaarschuwd. Hen heel de maand al wat meer last flashbacks enz. ook vannacht. Een jaar geleden vonden ze me nacht in de badkamer. Durfde vannacht ook niet naar de badkamer. Terwijl ik me er niks van kan herinneren. Ook veel aan het nadenken geweest wat er een jaar geleden is gebeurt, terwijl ik zelf dus van niks weet.

Vrijdag 19 mei in de ochtend samen met mijn broer zijn gezin en ma naar de stad geweest. Daar op het terras gezeten en nog een wandeling gemaakt. het gaat redelijk met heup. Vooral einde van de dag krijg ik last.

Zaterdag 20 mei: Afgelopen nacht weer slechte nacht. 1 jaar geleden kwam ik langzaam bij en dacht zelf dat ik aan het dromen was. Wist niet wat ik in het ziekenhuis deed. Had ook last van hallucinaties. In de avond gezellig bezoek gehad voor mijn verjaardag alvast.

Zondag 21 mei: wat een nacht. Een jaar gelden dacht ik dat ik in de kelder lag van het ziekenhuis. Die beelden kwamen afgelopen nacht behoorlijk terug. Vanochtend de spullen ingepakt voor paar dagen weg. En vanmiddag weer bezoek gehad voor mijn verjaardag.

Donderdag 25 Mei 2023: Eindelijk verjaardag thuis en paar dagen weg!

Maandag 22 mei: Na 3 jaar verjaardag in het ziekenhuis. Dit jaar eindelijk weer eens thuis. En dit jaar niet alleen, maar vandaag ook op naar Duitsland. Lekker paar dagen weg.  Rond 09:15 uur met beladen auto eerst langs apotheek, want pijnmedicatie zou klaar liggen. Daarna me maat opgehaald en op weg. Rond 11:15 uur eerste stop. Bakje met gebak. Op mijn verjaardag. Eind van de middag aangekomen in Soltau bij ons appartement. Een ruime bovenwoning in een rustige straat. Na spullen naar boven eerst even boodschappen gedaan. Nu wel goed moe. Mijn maat kookt nu.

Dinsdag 23 mei: Slechte nacht gehad. Bed was erg laag. Koste veel moeite om eruit te komen. Vandaag zijn we naar Heidepark geweest. 10 minuten rijden. Het was lekker rustig. Het in en uit stappen van de attracties ging moeilijk, maar mijn maat hielp me, maar ook de medewerkers. De bobslee baan heeft mijn maat alleen gedaan, want daar zit je erg laag en dan kom ik niet meer omhoog. 2 attracties hebben we 2 keer gedaan. Tussendoor paar keer gezeten. Om 17 uur gingen de attracties dicht en zijn we weg gegaan. Mijn maat heeft gekookt en ik kon bijkomen.

Woensdag 24 mei: Iets beter geslapen, was ook goed moe. Rond 09:15 uur de spullen in de auto en daarna vertrokken naar Serengeti Park in Hodenhagen. Daar waren we rond 10:00 uur. Eerst de auto safari gedaan. Had mijn nieuwe camera bij, dus mooie foto's gemaakt. Na de safari de auto op parkeerplaats geparkeerd en daarna het park zelf in. Eerst even bakje gedaan. Hierna eerst naar de abenteuer safari. Klein attractie park. Met o.a. verschillende boot safari's, Quad-safari, Big-foot safari en wat kermis attracties.  En daarna de dierentuin. Rond 15:00 uur zijn we weer vertrokken en op weg naar 2e overnachting verblijf. Had onderweg nog een black out. Gelukkig reageerde mijn maat meteen en kon ik de auto op de vluchtstrook zetten. Daarna zijn we iets verderop gestopt om wat te eten. En hierna naar Erpen voor onze volgende verblijf. Bovenwoning in doodlopende straat bij mensen thuis.

Donderdag 25 mei: Nadat spullen weer in de auto zitten. Gaan we op weg naar Müster stad. Daar heerlijk op terras gezeten en door de oude stad gewandeld. Een mooie stad. Onderweg paar keer gezeten. Gisteren en vandaag  met kruk gelopen, want heb goed last van de heup. Na de de oude stad naar het stadskasteel gelopen en daar in de kasteeltuinen de Botanische tuin bezocht. Daarna terug naar auto en op weg naar huis. Dat duurde wat langer door drukte op de weg. Maar het waren fijne dagen.

Woensdag 31 mei 2023: Ma ophalen, foto's, fysio

Vrijdagochtend en was gedraaid en in de middag met zus ons ma in Zevenbergen opgehaald. Ze heet een geweldige bootreis gehad. Wat heeft ze genoten. Ze wou eigenlijk niet naar huis. Wie had dat gedacht. Ons ma nog op vakantie.

Zondag 28 mei: Het weekend rustig aan en bijkomen van afgelopen week. Ook nog met de foto's bezig geweest. En veel last van heup. Maandag online een afspraak met de fysio gemaakt.

Dinsdagochtend door de fysio gebeld. Kan vanmiddag al terecht. Daarna nog wat andere telefoontjes. O.a. naar longpoli, want het is 4 weken gelden van laatste infliximab, maar heb geen nieuwe afspraak. Kan nu a.s. donderdag terecht. On de middag naar de fysio geweest. Gesprek gehad en aan heup gevoeld en wat bewegingen. Omdat ik op bepaalde punten rode vlaggen scoor wordt ik terug gestuurd naar de huisarts.

Woensdagochtend 31 mei meteen huisarts gebeld. Kan morgenochtend om 8uur terecht. Verder rustig aan.

Update November

 We zijn al weer in december. De laatste maand van 2022. Dus tijd voor terugblik op november.

November een maand met verschillende feestjes, revalidatiecentrum en helaas ook weer een opname.

Maandag 7 November 2022: Eerste week November.

Woensdagochtend 2 november Eindelijk na half jaar weer de gezinnen fotograferen bij Villa Pardoes. Wat was dit weer heerlijk om te doen. In de middag wel bijkomen.

Donderdag 3 november was het weer tijd voor de fysio en in de middag bezig geweest met de foto's van Villa Pardoes. Vrijdagochtend wat medische telefoontjes afhandelen. Verder rustig aan en ook het weekend lekker rustig aan.

Maandagochtend 7 november met zus naar ma en in de middag weer naar revalidatiecentrum voor fysio en psycholoog.

Maandag 14 November 2022: Laatste infliximab in het Erasmus en 11-11

Dinsdag met de trein weer naar het Erasmus in Rotterdam voor infliximab infuus.  Het was druk, waardoor ik half uur later pas op de stoel zat. En daarna nog aansluiten. Tijdens infliximab verlanglijstje gemaakt voor kerst, podcast geluisterd en verder veel geslapen. Was goed moe naar slechte nacht en psycholoog gisteren.  Was rond 19:30 uur klaar en rond 21:30 uur eindelijk thuis. Me daar aangesloten en naar bed. Erg vermoeiend, maar achteraf bleek dit dus de laatste keer Erasmus te zijn. Ga vanaf december weer naar het Amphia. Heel fijn dit.

Dagen erna medicatie ophalen apotheek, online cursus latte art volgen en verder vooral bijkomen.

Vrijdag 11 november weer fysio bij revalidatiecentrum. En vandaag begin van het carnaval seizoen.  Dus kielegatse vlag hangt uit en eind van de middag naar het centrum geweest voor bekendmaken prins. Was gezellig en leuk om mede vrijwilligers weer even te zien. Ze hebben me voorlopig even niet benaderd voor het fotograferen. Moet zelf aangeven wanneer ik weer wil. Fijn dit. In de avond nog naar een vergadering bij spiridon.

Het weekend weer lekker rustig. Zondags nog bij ma langs met zus.

Maandag 14 november weer fysio en psycholoog bij het revalidatiecentrum.

Donderdag 17 november 2022: Gaat niet lekker en weer opname.

Dinsdag en woensdag niet echt lekker. Dinsdag natuurlijk ook door psycholoog en slechte nacht. ( moet ook dagboekje bijhouden hoe het gaat na de sessie). Maar woensdag gaat het niet echte beter. Veel op bed en bank gelegen. 

Woensdagnacht slecht geslapen en merk dat mijn hartslag hoog is. Donderdagochtend voelde ik me tijdens het wassen beetje draaierig. Bij het afsluiten van de TPV daarna voel ik me echt beroerd worden. Dus met moeite naar de bank en daar de assistente van huisarts gebeld met de mededeling dat
ik denk dat mijn HB weer erg laag is. 

Even later belde huisarts terug. Ze komen van het lab bloed prikken. Rond 11:00 uur iemand van het lab om bloed te prikken. Ze pakt ook nog even wat water voor me. 

Om 14:20 uur belt huisarts pas met de uitslag. HB 2,9. Dat dacht ik al. Ze gaat mdl arts bellen en ambulance regelen. Rond 15:10 uur Ambulancebroeders zijn er.  Controles en dan naar beneden. Daar op brandcard en ambulance in. 

Rond 15:30 uur op de SEH van het amphia. Verpleegkundige kent me nog van afgelopen mei. ( was ook zelfde kamer (9)). Overdracht, controles, bloedafname en hartfilmpje. Om 16:20 uur arts langs: gesprek, lichamelijk onderzoek. Om 17;00 uur apotheek langs.

Rond 18:25 uur opgehaald en naar route 52A kamer 39 gebracht. Daar controles. Ze willen mischien ook nog wat onderzoeken doen. Infuus aangesloten. 

Rond 19:05 uur hangt eindelijk 1e zak bloed eraan. Was een lange dag zo en met veel afwachten. Even later arts van de seh nog langs, want ik was ineens weg.  3 zakken bloed. Morgen HB en INR. Rond 20:55 uur controles en alvast 2e zak bloed bestelt. Even later 1e zak bloed erin en nu op spoelen.

Om 21:10 uur is zak tpv er. Dus TPV aangesloten en terwijl wordt 2e zak bloed ook aangesloten. Om 23:30 uur zit 2e zak bloed erin. Op spoelen, controles en 3e zak besteld. Voel me iets beter, maar ben wel erg moe.

Vrijdag 18 november 2022: Nog niet naar huis.

Om 00:30 uur is 3e zak bloed er aan gehangen. Daarna nog controles. Rond 02:30 uur zit ook 3e zak bloed erin. Na spoelen het infuus eraf. Om 02:50 uur kan ik eindelijk gaan slapen.

Maar heb weinig geslapen, want werd wakker door flashbacks. Had ik ook wel verwacht.  In het ziekenhuis en infuuspaal aan dezelfde kant. Even met verpleegkundige gepraat.

Rond 08:00 uur wakker, bloedafname, ontbijt, controles. Verder het nieuws gelezen. Om 09:25 uur TPV klaar en afgesloten. Me daarna gewassen, maar dat valt toch vies tegen. 

Om 11:15 uur arts langs: HB 4,6. Nog zak bloed en ijzerinfuus. Even later ijzerinfuus aangesloten.  Rond 12:00 uur zak ijzer erin. Op spoelen. Daarna nieuwe lijn en 4e zak bloed er gehangen.  Om 14:30 uur zak bloed erin. Op spoelen en daarna infuus afgekoppeld. En bloedafname.

15:55 uur controles, HB 4,9. Straks nog een keer bloed prikken. Moet boven 5,0 zijn.  Om 16:30 uur bloedafname.  Wat later arts langs: MDL arts wil me toch nog een nachtje houden. HB was nog steeds 4,9. Ze willen zeker weten dat ie stabiel blijft. Balen, maar blij dat ze geen risico nemen. 

Verder rustig aan. Wat tv kijken, Geen tpv vandaag. Wel warfarine ingespoten.

Zaterdag 19 november 2022: Naar huis.

Goed geslapen. vanochtend bloedafname. Na ontbijt me gedoucht. Voel me duidelijker beter.

Rond 11uur gevraagd of men al iets weet. Is arts niet langs geweest? Nee. Oh HB was 5,7. Dus je mag met ontslag. Pak terwijl mijn spullen in. Om 12 uur nog niks. Rond 12:30 uur is mijn zus er al. Om 12:30 uur nog eens gevraagd hoe en wat. Duurt nog zeker een half uur. Om 13:00 uur nog niks. Ja arts is nog bezig. Maar ik moet nu echt gaan. Heb een feestje dat nu begint. Moet nog ons ma ophalen. 

Haal infuus er maar uit, want ik ga nu. Medicatie verandert er niks en trombosedienst kan ie digitaal sturen. Ik weet toch wel wat ik moet spuiten. Het is wel op eigen risico. Ik mag toch al met ontslag.  ( was hb 4,4 geweest of ik had niet met ontslag gemogen, Was ik niet gegaan.

Daarna met zus weg. Me zus me thuis afgezet. Me daar even omgekleed. Daarna zus en zwager opgehaald en daarna ons ma. En toen naar het 60 jaar huwelijk feest van mijn peetoom en peettante in Raamsdonksveer. Het feest was al op de helft. Jammer maar we zijn er. Was erg gezellig.

Rond 16:15 uur weer naar huis. Thuis even boodschappen gedaan en daarna even geslapen. 

Rond 20:00 uur naar strnd binnen voor het feest van 35 jaar singelloop. Was met auto gegaan. Was erg gezellig en leuk gedaan.  Was eerst kort gesprek over 35 jaar singelloop en werden wat mensen in het zonnetje gezet. Daarna een lied over de singelloop. Hierna een bingo en daarna een soort quiz met groepjes. Verder met gezellige muziek, hapjes, frietkar en om 12 uur optreden van het feestteam. Om 01:30 uur was het afgelopen. Was rond 01:40 uur thuis. Me omgekleed, tpv aangesloten en naar bed. Ben bekaf, maar was erg gezllig.

Vrijdag 25 November 2022: Bijkomen, Longarts Erasmus en revalidatie arts. 

Zondag uitgeslapen. werd pas om 11:15 uur wakker. Had het nodig. Verder lekker rustig aan gedaan. 

Maandag 21 november telefonische controle longarts van het Erasmus. Over hoe het gaat. Of ik al iets had gehoord van het Amphia. Ja. want heb afspraken binnen voor 7 december ( longfoto en longfunctie) en 9 december longarts.  De infliximab van 9 december in het Erasmus wordt geannuleerd. Want krijg bij longarts amphia meteen datum voor infliximab in het amphia voor de week erop. Amphia neemt alles over. Ook de controles. Bij vragen wordt er wel contact gehouden. Dit was laatste gesprek Erasmus. Yes. Niet meer naar het Erasmus, maar gewoon naar het Amphia.

In de middag weer fysio en psycholoog bij Revant. De dagen erna lekker rustig aan. Wel de Vakantie DVD afgemaakt en alle foto's op cd voor mijn maat.

Donderdag 24 november bij revalidatiearts geweest. Goed gesprek gehad. Ook wat onderzoekjes. Er is toch wel duidelijk minder kracht linkse voet en hiel. Wil fysio verlengen tot half januari. Psycholoog blijft lopen tot ze klaar zijn. Hij wil ook kijken naar een brace voor mijn linker voet. Ook gehad over longrevalidatie. Gewoon om eens 1 of 2 keer langs te komen voor wat informatie, oefenen enz.

Daarna nog fysio.

Vrijdag lekker rustig aan.

Woensdag 30 november  2022: Laatste dagen november

Zaterdag 26 november overdag rustig aan. Wel bezig geweest met kerstcadeaus en kalenders. In de middag ook nog even een uurtje geslapen. In de avond naar de verjaardag van mijn beste maat.  Was gezellig

Zondag lekker uitgeslapen. Verder de kalenders afgewerkt en besteld, zodat ze op tijd binnen zijn. 

Maandag naar de fysio. Dit keer 1 uur, want woensdag kon ik niet. Had een hoge hartslag bij het begin 140. Tijdens de loopband bleef ie redelijk het zelfde. Maar dit blijkt laatste keer te zijn, want er staan geen afspraken meer. Oké. Had in ieder geval tot 16 december en revalidatiearts heeft het vorige week zelfs verlengd tot 16 januari. Ze gaat het navragen. Gaat weer top allemaal. Daarna naar de psycholoog. Dit keer bezig geweest met de toekomst. Volgende week psychologische test.

Dinsdag rustig aan en woensdagochtend met ma op controle geweest bij haar neuroloog in het Amphia. Daarna gezellig nog een bakje gedaan. Verder rustig aan en bezig geweest met wat opruimen.

Jarig in het ziekenhuis!

 Jarig tijdens opname in het ziekenhuis

Al 13,5 jaar ziek en heel veel opnames gehad. Ook tijdens de feestdagen. Heb alle feestdagen gehad en de meeste zelfs meer dan 1 keer.

Mijn verjaardag heb ik heel lang buiten het ziekenhuis kunnen houden.

In 2010 werd ik iets na mijn verjaardag opgenomen, nadat dat een dag voor mijn verjaardag was besloten.

In 2011 ben ik in mei aan het herstellen van een opname in april (had toen een flinke alvleesklierontsteking. Zaterdag 21 mei Voel ik me redelijk. had redelijk geslapen en pijn was goed te doen. Me gedoucht en 's morgens wat gepuzzeld. Van 12:45 uur tot 15:00 uur wat geslapen. Na het slapen buiten gezeten en nog bezoek gehad. In de avond wat tv gekeken. Rond 22:15 uur de voeding verwisseld en daarna gaan slapen. Rond 22:40 uur krijg ik opeens enorme stekende pijn in mijn bovenbuik. Heb meteen de voeding uitgezet, maar het werkt niet. Ik kan geen houding aannemen. ik ben gaan staan, gaan zitten op bed, zittend met opgerolde knieën, dan weer liggen en dan zittend op de knieën.  Uiteindelijk ma geroepen. Die is naar de buren gegaan en die hebben 112 gebeld. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. was daar iets voor 00:00 uur. eenmaal op de behandelkamer wordt ik gefeliciteerd met mijn verjaardag door mijn ma en zus ( die is naar het ziekenhuis gekomen), ambulancebroeders en verpleging.

Maar naar vele onderzoeken en wachten en overleg mag ik naar huis. Waarschijnlijk een koliekaanval gehad. Rond 03:00 uur weer thuis bij ma. Nog gelukkig een paar uurtjes geslapen.

En zondagmiddag toch samen met mijn zus onze verjaardagen kunnen vieren. Was erg gezellig, maar was goed moe

In 2012, 2013 verjaardag zonder problemen thuis.

In 2014 sliep ik slecht in de nacht naar 22 mei. Had goed last van mijn buik. zelfs zo last dat het weinig scheelde of ik had gebeld, maar in de ochtend toch in slaap gevallen na wat extra pijnmedicatie. Verder op verjaardag rustig aan. Had mijn verjaardag het weekend er voor al gevierd met vrienden.

Ook in 2015 gelukkig verjaardag thuis. En heb dus mijn 40e verjaardag gezellig met gezin en vrienden kunnen vieren. Het was een top dag.

In 2016 en 2017 ook verjaardagen thuis en ook in 2018 na een flinke opname in maart/ april thuis kunnen vieren. En ook in 2019 mijn verjaardag thuis kunnen vieren.

Sinds mijn ziek zijn. Zijn de verjaardagen toch anders. Het zijn dagen dat je je bewust bent van je ziek zijn. Je had vroeger je leven rond deze leeftijd anders voorgesteld.

Rond mijn 40e verjaardag schreef ik het volgende: 

40 jaar! Als ze me 10 jaar geleden hadden gevraagd! "hoe ziet jou leven er over 10 jaar uit" Dan had ik iets anders gezegd, dan hoe het er nu uit ziet. Ik had dan waarschijnlijk gezegd huisje, boompje beestje. Waarschijnlijk andere woning, leuke vriendin, Kinderen? Maar nee helaas ziet mijn leven er anders uit! Sinds mijn ziek zijn is mijn leven op zijn kop gezet! Woon gelukkig nog wel in mijn woning, maar ben afgekeurd en leef met de dag, want morgen kan ik me weer heel anders voelen. Het ziekenhuis is bijna mijn tweede thuis geworden.  Iets plannen is niet altijd makkelijk, want de ene dag gaat het goed en de andere dag is het foute boel. en ben nog steeds vrijgezel.

Heb afgelopen jaren wel wat dates gehad, maar als je verteld over je ziekte en ik wil graag open zijn, dan zien ze het niet meer zo zitten. En ik kan ze geen ongelijk geven, want het is nog al wat. Maar toch doet het pijn. Maar ben ik dan ongelukkig! Nee hoor! ik probeer er het beste van te maken. Ik heb lieve familie en vrienden om me heen.

Maar in 2020 loopt het dan toch anders. Door de corona was het toch al niet de verjaardag vieren met veel bezoek, maar zelfs verjaardag thuis vieren gaat niet, want op dinsdag 19 mei wordt ik opgenomen met opvlamming van de alvleesklier.  Door ook nog een urineweginfectie, overgeven en lage hb tot 2 juni in het ziekenhuis gelegen. En heb dus mijn verjaardag op 22 mei in het ziekenhuis moeten vieren.  Daar lig je dan en vier je je verjaardag met verpleging en artsen. Maar ook heel veel berichtjes, appjes, telefoontjes en bezoek.

In april/ mei 2021 kreeg ik steeds meer problemen met huis rond de insteek. Op zaterdag 15 mei met mijn zus gaan lunchen in een reuzenrad voor onze verjaardagen.  Op terugweg goed beroerd. Ben blij dat ik thuis ben. Ben ook op tijd er in gegaan. Heb ook verhoging. Zondag gaat het gelukkig beter en heb mijn 1e corona vaccinatie gehaald. In de middag en nacht weer flink beroerd, maar nog geen koorts. Maandag hele tijd op de bank gelegen. Tot ik in de middag zwetend en rillend wakker wordt. En ja hoor koorts 39,8. Uiteindelijk met ambulance naar ziekenhuis gebracht met verdenking corona of lijnsepsis. Uiteindelijk bleek het na 2 dagen om een lijnsepsis te gaan. ( na 2 geen). Op donderdag 20 mei is op de OK de lijn verwijderd en op vrijdag 21 mei is op de OK een nieuwe lijn geplaatst. Als ik na de OK terug op kamer kom. Liggen er alle maal kaarten en een bloemstuk.

En zaterdag de 22e vier ik voor het 2e jaar mijn verjaardag in het ziekenhuis. De dagen erop nog veel kaarten gehad.  10 juni ben ik weer thuis gekomen en maandag 14 juni samen met mijn beste maat mijn verjaardag gevierd op een terras bij het  Houtse meer. Was heerlijk..

Na een redelijk begin van het jaar ( januari 1 nacht opname betreft lage HB). Ga het rond half mei toch minder. In de week van 9 mei veel last van de buik en voel me ook niet helemaal top.  Op zaterdagochtend val ik in de woonkamer. Stuur zus een bericht. Terwijl ga ik naar bed, maar val in de slaapkamer bewusteloos. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. Opgenomen met zere lage HB 2,3 en opvlamming alvleesklier. Dus 5 zakken bloed. Op dinsdagochtend vroeg gaat het goed mis. Ik val in de badkamer en kan vanaf mijn liezen niks meer bewegen. En armen minder.  krijg gelijk een onderzoek en de dagen daarna nog. Er blijkt een nekwervel bekneld te zitten en een infectie in mijn hoofd. Ik weet zelf niks meer ervan. Ik wordt eind van de week wat meer wakker, maar weet niet waar ik ben en welke dag het is. Uiteindelijk blijk het vrijdag de 20e te zijn.

Gelukkig gaat het daarna steeds wat beter en heb zondag 22 mei mijn verjaardag toch goed bewust kunnen mee maken. Er hangt op de deur een bordje dat ik jarig ben. Mijn beste maat is langs geweest en in de middag mijn zus en zwager met een tas vol cadeaus. We zijn ook nog naar buiten geweest. was heerlijk. Heb ondanks alles toch een fijne verjaardag gehad. 

Het was dus mijn 3e verjaardag in het ziekenhuis. Had eigenlijk zondag de 22e mijn verjaardag in de tuin van mijn ma willen vieren na 2 jaar niks, maar helaas. Ook dit jaar dus niet. Maar dit jaar is toch nog anders. Ben behoorlijk geschrokken wat er afgelopen week is gebeurd en dat dringt nog niet helemaal tot me door. Ik had ook na mijn verjaardag pas heldere geworden en dan zou ik ineens 1 jaar ouder zijn. 

En zo heb ik 3 jaar achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren. 

En ik hoop volgend jaar dat ik mijn verjaardag eindelijk weer eens thuis kan vieren. 

Erasmus en Infliximab

 Donderdag 14 oktober 2021: Opname

Maandag de 11e weer beroerd geweest van de medicatie.

 Dinsdagochtend op de bank gelegen. Had slechte nacht. Rond 15:00 uur te voet naar het ziekenhuis, maar dat gaat moeizaam. Was daar rond 15:40 uur. Bij de bloedafname in het oude gebouw bloed laten prikken.  hierna even in de hal gezeten. Even later richting huis. Onderweg nog even langs apotheek om medicatie op te halen. Als ik bij de apotheek ben en naar binnen ga. Val ik flauw. Meteen iemand van de apotheek erbij.  Die herkent me meteen. Ze belt me zus en die komt er meteen aan.  Als me zus er is gaan we naar een apart kamertje.  Apotheek assistent belt de huisarts. Huisarts gaat ziekenhuis bellen en assistent apotheek belt alvast 112.  Even later belt huisarts. HB is 3,1.  

Rond 17:15 uur is de ambulance er. Kwartier later ben ik op de SEH. Daar overdracht, controles, hartfilmpje, infuus, bloedafname. Om 17:50 uur is me zus er met wat spullen. Iets later arts langs. Om 19:00 uur eerste zak bloed en kwartier later naar boven gebracht. Naar de aoa.  Daar opname gesprek. 

Om 20:10 uur is de tpv er en meteen aangesloten. Om 21:15 uur 1e zak bloed erin. Na het spoelen het infuus even afgekoppeld, zodat ik me kan omkleden. Even later 2e zak bloed eraan. 

Woensdag: Iets na 00:00 uur zat 2e zak bloed erin. Na het spoelen meteen de controles.

Daarna redelijk goed geslapen. Om 07:45 uur controles. Verder het nieuws lezen, bloedafname, ontbijt, wassen en TPV afgesloten.   Rond 11:30 uur mdl arts langs: HB netjes gestegen naar 4,2. Krijg nu nog een ijzerinfuus. Ontslag HB staat op 5,0. Daar gaat ie nog naar vragen. Waarschijnlijk vandaag naar huis. Afspraak mdl arts wordt vervroegd met lab. Om 13:15 uur ijzerinfuus. aangesloten. Rond 14:15 uur infuus na het spoelen afgekoppeld.

Om 15:45 uur zaalarts langs: Ik mag naar huis. Over 2 weken controle.  Daarna spullen gaan inpakken en omkleden en rond 16:00 uur mijn zus een bericht gestuurd.  Dat ze me kan ophalen.

Donderdag de 14e rustig aan gedaan. Vandaag brief gehad voor 3e coronaprik. Longarts nog aan de telefoon gehad erover. 

Vrijdag 15 oktober 2021: 1e Infliximab infuus Erasmus

Vandaag mijn 1e infliximab infuus. Rond 09:55 uur vertrokken richting Rotterdam. Iets voor 11:00 uur was ik daar. Daar naar gebouw NF 4e etage. Me daar aangemeld. Even later opgehaald en naar dagbehandeling kamer 5 gebracht. Daar plaats genomen in stoel 6. Toen opname gesprek en controles, maar controles zijn niet goed. Bloeddruk 165/89, temperatuur 37,9 en pols 117. Men gaat overleggen met arts. Terwijl even zitten praten met verpleegkundige en daarna infuus alvast geprikt.

Rond 11:35 uur is de infliximab gestart. Rond 12:00 uur kopje soep op. Rond 12:50 uur gebeld, want voel me niet echt lekker, hoofdpijn en niet lekker gevoel.  Controles: bloeddruk 140/81. pols 103. Infuus is gestopt en men gaat overleggen. Krijg paracetamol en infuus na half uur weer opstarten, maar wel op halve stand 70ml per uur. Voel me gelukkig iets beter. Internist ook nog langs geweest. Men ziet dit vaker de eerste keer. 

Om 14:40 uur zit de infliximab erin. Nu half uur op spoelen. Controles nu beter. Maar voel me nog niet echt top. Na het spoelen nog een uur blijven ter controle. 

Om 16:10 uur ben ik klaar. Controles goed, infuus eruit, nieuwe afspraak mee en naar huis. De terug weg duurde lang, want het was door de herfst vakantie erg druk op de weg. Rond 18:00 uur eindelijk thuis. Verder bijkomen.

Woensdag 27 oktober 2021: Griepprik en 3e coronaprik, Verder rustig aan

Zaterdag 16 oktober rustig aan en bijkomen van gister. Vandaag alweer 12 jaar ziek. Zondag via livestream naar de marathon van Amsterdam liggen kijken.

Maandagmiddag griepprik bij huisarts gehaald. was gelukkig begin van de middag. want was al niet echt lekker van de medicatie. Maar gelukkig is huisarts dichtbij. 

Dinsdag de 19e bij een tante van mijn geweest om even te chauffeuren.  Woensdag is de infuuspomp omgewisseld. Zou eigenlijk maandagochtend al gebeuren, maar er is ergens wat fout gegaan. Nu is ie wel om gewisseld.  Verder deze week rustig aan. In het weekend naar de Marathon van Rotterdam gekeken.

Maandag de 25e weer dagje bed door de medicatie.  Dinsdag de 26e in de middag te voet naar het centrum gelopen om daar op het kasteelplein mijn 3e coronaprik te halen. Het was rustig. Moest wel weer half uur blijven ivm reactie. Moest buiten zitten, maar dat was heerlijk. Hierna meteen boodschappen gedaan.

Woensdag voor ma boodschappen gedaan en bij ma thuis meteen wat spullen opgeruimd en spullen van mij mee genomen.

Donderdag 28 oktober 2021: 2e infliximab infuus Erasmus

Was gisteren op tijd gaan slapen. Om 06:50 uur eruit. En rond 08:20 uur op weg naar Rotterdam. Ivm file via maastunnel gereden. Waardoor ik toch wat tijd inhaalde, want was al te laat. Rond 09:35 uur in parkeergarage. Daarna naar gebouw NF, 4e etage. Werd na het aanmelden al meteen opgehaald. Dit keer kamer 4, stoel 3. Infuus prikken en controles. Om 10:00 uur start het infuus al. Wel staat ie nu op 70ml. Even later een interview ivm onderzoek voeding. Ach ben er toch. Om 10:30 uur gaat infuus iets hoger naar 100ml. Kijken wat dat doet. 

Maar helaas naar 40 minuten bel ik weer. Niet lekker, hoofdpijn, licht in het hoofd en niet lekker. Infuus stop en controles. Arts er weer bij. Besloten om weer paracetamol te nemen, infuus nog even stop. Dan weer aan, maar wel op 70ml. Want heb het wel nodig. Volgende keer standaard op 70ml. Dit betekent wel dat ik hier dus langer ben elke keer, maar dat is dan maar zo.

Om 11:30 uur infuus op 70ml. Voel me iets beter. Als het weer minder gaat laten weten.  Rond 12:40 uur wat drinken en wat fruit. Rond 14:00 uur klaar en op spoelen. Na half uur spoelen klaar en nu nog 1 uur blijven ter controle.

Valt wel flink tegen dat ik er zo op reageer. 17 november controle long arts. en over 4 weken de volgende infliximab infuus.

Rond 15:30 uur ben ik klaar en kan naar huis. Weer druk op de weg. Was rond 17:00 uur thuis.

Ben blij dat me zus en zwager morgen op hun terugweg van de vakantie me neefje en nichtje ophalen, want dat had ik niet gered.

Zondag 31 oktober 2021: Logeerweekend!

Vrijdagochtend lekker rustig aan gedaan. Begin van de middag mijn spullen die nog bij ma stonde uitgezocht. Rond 14:30 uur waren mijn neefje en nichtje bij mij, zodat me zus en zwager eerst nog thuis kunnen opruimen enz. Meteen met ze naar cadettenkamp gereden. Daar gewandeld en foto's van ze gemaakt. Was leuk. Na een uurtje terug naar huis gereden. Daar spelletje gespeeld. Rond 17:15 uur heeft me zus ons nichtje opgehaald. Mijn neefje blijft bij mij slapen. Rond 18:00 uur gegeten en samen de afwas gedaan. Daarna spelletje gespeeld

Zaterdagochtend mijn zus en nichtje opgehaald en naar Bounce Valley in Breda gereden. Om daar een uur op de springkussen te springen enz. Het was gelukkig nog heel rustig. Een uur was ook meer dan genoeg. Moest wel elke keer bijkomen, maar was wel leuk. Daarna daar nog wat gedronken en toen samen boodschappen gedaan voor vanavond. Hierna mijn zus en nichtje weer afgezet.

Met mijn neefje thuis geluncht en zitten kletsen. Rond 14:30 uur zijn opgehaald door mijn zwager en zus ( en nichtje). En zijn we naar Festival Circolo in Tilburg gereden. Daar eerst wat gedronken en daarna een voorstelling gezien. Was leuk. Al had in de voorstelling wat meer actie in mogen zitten.

Me zus en neefje hebben nog even meegedaan met een cursus acrobatiek.

Daarna hebben we bij me zus en zwager gezamenlijk  gegeten.

Daarna met neefje naar huis. Daar nog een spelletje gespeeld en gelijk met mijn neefje naar bed gegaan. Was goed moe. 

Zondag de 31e zijn we met ze allen naar ma gegaan. Mijn broer was daar ook. Daar koffie gedronken, spelletje gespeeld en samen geluncht. Eenmaal thuis niet veel meer gedaan. Ben goed moe, maar het was een top weekend.

Dinsdag 16 november 2021: Rustig aan en wat leuke dingen

Maandag de 1e heel de dag op bed gelegen. Moe van afgelopen weekend en beroerd door de medicatie. Dinsdag de 2e weer bij een tante van mijn geholpen. En onderweg daar naar toe nog wat spullen afgegeven bij een kringloop. En met mijn tante naar de stort en bierparadijs gereden.                               Woensdag een maat op bezoek geweest en vrijdag met mijn zus voor ma boodschappen gedaan en bij haar weer wat opgeruimd.

Dinsdag 9 november ons ma naar de kapper gebracht en daarna naar de huisarts voor de griepprik.

Verder lig ik in de middag veel op de bank of bed om te slapen. Vermoeidheid blijft.

Woensdag 10 november in de ochtend eindelijk weer eens mogen fotograferen bij Villa Pardoes. Had 4 gezinnen en kon tussendoor ook wat uitrusten. Ben daarna naar het wandelbos in Tilburg gereden om daar even in het bos te fotograferen. Was heerlijk, maar wel zwaar. Thuis op bed gelegen.

Donderdagochtend met de foto's van gisteren bezig geweest en meteen door gestuurd. In de middag op de bank. En 's avonds met mijn zus en zwager naar glow in Eindhoven geweest. Wel wat leuke dingen gezien, maar was wel minder. Ook nog wat gezellig gedronken.

Vrijdag de 12 overdag lekker rustig aan. Begin van de avond op de fiets naar de poppodium de Mezz. Want ga foto's maken van de grôte elluf elluf sjoow van het kielegat. In het café is een studio waar het wordt opgenomen. 3 teams zitten er live bij. In de zaal wordt terwijl het bleerfeest gehouden.

Zaterdag met de foto's bezig geweest en verder rustig aan. Zondag met mijn zus naar ma geweest. Boodschappen gedaan en geregeld dat ze digitale radio kan ontvangen, want de 16e stopt de analoge ontvangst. Maandag en dinsdag rustig aan. 

Woensdag 17 november 2021: Controle Erasmus

Rond 09:45 uur vertrokken naar Rotterdam. Beetje file. Rond 10:45 uur in de parkeergarage van het Erasmus. Als ik me aanmeld zie ik dat er extra onderzoeken op staan en ik er al om 10:45 uur had moeten zijn. Dus op naar gebouw NG etage 3.  Me daar aangemeld, maar werd al meteen opgehaald voor de longfunctie test. Het ging zwaar, maar ze lijken iets beter.  Rond 11:25 uur weer terug in wachtkamer. 10 minuten later opgehaald door longarts: Longvolume gestegen van 45% naar 52%. Het uitblazen van 41% naar 51%. Zuurstof wel iets lager. Er zit iets verbetering in, maar wel weinig en ik merk er ook niet veel van. 

Afgesproken om de dosering van de infliximab te verhogen. Van 3mg naar 5mg per kilo lichaamsgewicht. In ieder geval de komende 3 keer. Daarna controle met longfunctietest en ct-scan. 

Dit valt toch wel tegen, maar was er al bang voor. 

Hierna weer in de wachtkamer. En daarna nog een longfunctie nose test ( onderzoekprogramma).

Daarna beneden  eerst langs de bloedafname. Daarna een bakje koffie gehaald. 

Rond 13:00 uur vertrokken. Alleen moest even verder wachten voor de ophaalbrug.  Ben niet meteen naar huis gereden, maar eerst naar  de vrachelse heide gereden tussen Den Hout en Teteringen en daar even een rondje gelopen ( 1km) en veel foto's gemaakt. Even mijn hoofd leeg maken.

Zaterdag 20 november 2021: Voel me niet lekker.

Vanaf woensdagnacht voel ik me niet lekker en veel pijn. Tot nu toe elke nacht slecht slapen en overdag veel op de bank of bed.  Balen, maar het pas de eerste keer weer zo heftig sinds laatste pijnblokkade. Mag niet klagen.