Overzicht Juli en Opname

We zitten alweer een tijdje in augustus en dus tijd voor een overzicht van juli. Die gezellig begon met een familie uitje, maar het grootste gedeelte lag ik in het ziekenhuis.

Maandag 10 juli 2013: Familie uitje, fotograferen en baanwedstrijd

Zaterdag 1 juli verder met de berging opruimen en in de middag wat administratie afwerken.

 Zondag 2 juli en leuke middag gehad met familie in Meersel-dreef. Eerst met ze allen wisten lunchen bij de paters. Hierna in het Maria park gewandeld en daarna nog wat gedronken bij het café waren onze ouders altijd wat gingen drinken. Was echt leuk om zo samen te zijn voor iedereen op vakantie gaat.

Maandag 3 juli ma met rolstoel opgehaald en met haar op controle bij de neuroloog en zoals als altijd daarna bakje koffie drinken met wat lekkers. Hierna ma weer naar huis gebracht. Verder rustig aan. 

De dagen erna weer bij de fysio geweest. Was laatste keer. Dinsdagochtend nog paar kindjes op de foto gezet bij kinderdagverblijf. Woensdagmiddag zomerfeest gefotografeerd bij het kinderdagverblijf. En donderdagochtend nadat TPV materiaal was geleverd de laatste kindjes op de foto gezet.

De laatste nachten wat minder geslapen. Heb steeds wat meer last van mijn buik. Donderdagmiddag op de bank gelegen en in de avond naar spiridon om alvast wat klaar te zetten voor de baanwedstrijd van a.s. zaterdag.  Vrijdag bezig geweest met de foto's van het kinderdagverblijf.

Zaterdag 8 juli hele dag bij spiridon geweest i.v.m. baanwedstrijd. In de ochtend pupillen meerkamp en in de middag instuif wedstrijd. En deze keer gelukkig wat meer kunnen helpen als  tijdwaarneming en startcommissaris. Was goed moe, maar fijn om weer wat te doen. Zondag weinig gedaan. Veel op bank en in bed gelegen. steeds meer last van de buik. 

Ook maandag alleen maar op bed gelegen. Eind van deze week toch maar huisarts bellen. Denk dat pijnblokkade is uitgewerkt. 

Dinsdag 11 juli 2023: Gaat niet goed, helaas naar het ziekenhuis en Opname. 

Gaat niet echt lekker. Slaap slecht, veel last van mijn buik. Heb ook weinig eetlust en paar keer overgegeven. Vanochtend even eruit geweest voor de TPV, daarna weer terug in bed. Eind van de middag mijn zusje even een berichtje gestuurd.

Rond 19:05 uur is mijn zwager er. Ze kregen me niet te pakken en maakte zich ongerust. Heb niks gehoord. Ben gewoon in slaap gevallen. Misschien toch wel slim om hap te bellen. Zus is weg en zwager moet werken. Vragen neef om mee te gaan????. Zwager weg!!. Ik maak terwijl TPV.  Je moet voortaan eerst een vragenlijst online invullen en dan pas bellen. Ik zie dit al niet zitten. Ik voel me niet lekker en dus terug op bed. Zwager terug en belt 112. Wordt doorverwezen naar HAP. Neef is er. Het loopt alleemaal niet lekker. Zwager weet ook niet alles. Mag naar hap komen. Tas mee, medicatie en kruk. Zus is er ondertussen ook. Neef rijdt me zus en mij naar de hap. Zus vond slimmer om mee te gaan, ze weet ook alles. Ons daar gemeld. Eenmaal in de wachtkamer al snel opgeroepen. Zus en ik naar behandelkamer. Huisarts snapt niet waarom het allemaal ze moeilijk moet en hij stuurt me meteen door naar de seh. Na aanmelden bij seh weer in wachtkamer. 

Even later opgeroepen. Neef gaat naar huis. Wij gaan naar behandelkamer 12.  Daar op bed controles, infuus prikken en bloedafname. Aan de monitor en dipiloor via het infuus. Even later gebeld voor de pijn. Nog wat meer dipiloor via het infuus.  Even later arts langs: HB laag, ijzer laag. Uitgebreid gesproken, luisteren en voelen aan buik.  Waarschijnlijk opvlamming alvleesklier.

Zus gaat ook weg.  Rond 22:40 uur hartfilmpje. Even later verpleegkundige: Gaat vervoer regelen.!!! Rond 23:15 uur opgehaald en naar route 52A in rolstoel, kamer 20. Daar controles, opname gesprek, infuus aangesloten ( 3L/24uur) en ijzerinfuus aangesloten.  Rond 23:40 uur mijn tpv aangesloten. 

Woensdag 12 juli 2023: Over naar MDL en Pijnpomp

In begin van de nacht dipiloor gehad. Rond 01:35 uur is eerste zak bloed aangehangen. Rond 05:15 uur gebeld i.v.m. pijn, maar krijg oxcynorm.  Verpleegkundige gaat het doorgeven, want dit doet niet veel. Verder niet veel geslapen. In de ochtend bloedafname. Verpleegkundige met medicatie gaat meteen dipiloor halen, want staat op 4 x per dag. Gaan doorgeven dat normaal 6 x per dag is.  Verder controles.

Rond 10:00 uur mdl arts langs: HB iets gestegen van 2,9 naar 3,9. Dus nog een zak bloed. Wil nieuwe scan alvleesklier maken. Betreft pijn wil hij pijnteam bijhalen.  Verder 2e zak bloed gehad, nog een keer dipiloor. Rond 12:00 uur tpv afgesloten. Rond 13:00 uur opgehaald voor ct-scan. 

Rond 14:25 uur pijnteam langs: Krijg pijnpomp. Uitleg en hij is meteen aangesloten. Iets later 3e zak bloed aangehangen. Even later blijkt dat pijnpomp niet aangesloten mogen worden i.v.m. het bloed.  Even later pijnteam. Alles opnieuw aangesloten. Rond 17:40uur vervoer er om me over te brengen naar route 54A MDL kamer 8. Verder rustig aan.

Dinsdag 18 juli 2023: Verder pijnpomp, morfine pleisters, abces lijn en OK

Donderdag 13 Juli 2023: Pijnpomp regelmatig gebruikt, Pijnteam langs geweest om te kijken hoe het gaat en hoe vaak ik de pijnpomp gebruik. Best veel.  Op gang even stukje gewandeld,  Zaalarts langs geweest: Ontstekingswaarden zijn wat verhoogd, op ct-scan blijkt ontsteking nieren, maar heb geen klachten, dus voorlopig geen antibiotica. Waarschijnlijk wel dat ontsteking de alvleesklier heeft getriggerd.  Pijnblokkade afgelopen denkt men niet, want dat is niet ineens en pijn is alleen bij inspanning!! Nee is er altijd, maar bij inspanning meer, maar pijn gaat bij drukken pijnpomp wel wat weg. Hij je wilt eigenlijk zo snel mogelijk pijnblokkade, Wel als hij is uit gewerkt. Pijn eind van de middag nog een keer langs. Na overleg gaat pijnpomp op continue en als extra kan ik de bolus nog gebruiken. Mijn oxcycontin stopt.

Vrijdag 14 juli 2023:  Pijnteam weer langs geweest. Als pijnpomp goed gaat dan geen blokkade. ?????? Ze gaan maandag verder kijken. Verder ct-scan van de longen gehad. ( deze stond al vandaag gepland).  En heb nog een bloedtransfusie gehad. Dit is nummer 100.  De pijnpomp even eraf. Helaas lekt infuus, dus lager, maar krijg wel meer pijn.  Dus iemand van ic is infuus komen prikken. En daar pijnpomp op aangesloten.

Zaterdag 15 juli 2023: IJzer infuus gehad.  Medicatie pijnpomp vernieuwd.  Verder rustig aan. Ook nog even gewandeld en naar beneden geweest. Daarna wel meer pijn. 

Zondag 16 juli 2023: Het slapen gaat redelijk. Af en toe wel wakker, dan pijnpomp gebruiken en weer slapen. Vandaag even lekker gedoucht. Was wel zwaar, maar wel lekker. Anesthesist pijnpoli langs: Over hoe het gaat, kijken om af te bouwen morgen. Weer moeilijk over pijnblokkade. Geef aan dat dat sinds 2013 gedaan wordt. En dat zorgt dat ik zonder morfine thuis kan.  Verder rustig aan.  Eind van de middag zie ik in de spiegel dat boven insteek wat rood en gezwollen is. Het is ook wat pijnlijk.  Wordt in de gaten gehouden.

Maandag 17 juli 2023: Pijnpoli langs: De pomp wordt overgezet op alleen bolus. ( minimaal 30 minuten ertussen). En dan morfine pleisters.  Omdat pomp al is aangepast de uren erna vaak de pomp gebruikt. Rond 12:15 uur eindelijk de morfine pleisters ( 37).  Zaalarts langs geweest. Even verder afwachten nu. Wil wel echo van de lijn. Rond 14:30 uur in rolstoel naar radiologie voor echo lijn. Geen trombose. Er lukt wel wat onrust.  verder in de middag rustig aan. Rond 19 uur in eens bloedafname voor bloedkweken. En chirurg langs??? Er zit dus een abces ter hoogte van de cuff. De lijn moet er uit. Wil dat nu doen. Nou denk het niet. Ze snapt me en begrijpt het. Besloten om vanaf 00:00 uur nuchter te blijven en dan morgen onder sedatie verwijderen. Het overvalt me enorm. Ik had verder niks meer gehoord over uitslag echo. Dit val erg tegen.  Daarna nog 2 bloedkweken uit de lijn. En men gaat antibiotica starten. TPV is natuurlijk ook gestopt. 

Dinsdag 18 juli 2023: Slechte nacht. Hoe het gisteren liep betreft abces houd me bezig. Was erg onverwacht en dat me veel ( souvenir van infectie hersenen). Ook met morgen bezig. En natuurlijk elke 4 uur antibiotica. Pijnteam langs: Bolus pijnpomp blijft, morfine pleisters gaat naar 50.  Zaalarts langs:  HB weer gezakt, dus weer bloedtransfusie. Moet dus 2e infuus krijgen. Even later Ic om infuus te prikken. Rond 15:15 uur ok jasje aan en even later naar de holding. Daar overdracht enz. Wat later opgehaald en naar OK 8. Daar over op behandeltafel. Hij gaat abces open maken.  Controle. Zuurstof op en even later in slaap gevallen ZZZZZZZZZZZZZZZZzzzzzzzzzzzzz.  Rond 17:00 uur waker op verkoever.  waterijsje. Wat later opgehaald door verpleging.  Terug op kamer alles weer op infuuspaal. En spuitpomp aangesloten voor de antibiotica. Lijn zit er nog. Ze hopen dat lijn kan blijven zitten.  Verpleging stonden ook te kijken dat lijn er nog zat. Verder rustig aan. Wat een eerste week in het ziekenhuis.

Dinsdag 25 juli 2023:Pijnpomp eraf, kweek wondje positief en bloedkweken positief, ander antibiotica.

Woensdag 19 juli 2023: In de ochtend bloedafname, maar dat gaat niet helemaal geweldig. Eerst voet, maar lukt niet ( erg pijnlijk),  Infuus pijnpomp even stilgezet. Even later hand, maar lukt ook niet. Uiteindelijk lukt in wat later in ellenboog andere kant. Pijnteam weer langs.  Me daarna gewassen. Niet echt makkelijk met in elke arm een infuus. Zaalarts langs: Niet veel nieuws.  Even later wond abces schoon gemaakt.  Ik zit niet lekker in mijn vel vandaag. Ook door hoe alles loopt.  Verder rustig aan. In de middag nog even met verpleegkundige zitten praten.  In de avond nog even gewandeld.  Daarna nog een keer bloedkweken uit ader voet en daarna uit lijn. 

Donderdag 20 juli 2023: Bloedafname uit hand, Pijnteam langs: Kijken om over te gaan op eigen kortwerkende medicatie, maar dan aangepast. Niet blij mee! Vraag nog eens i.v.m. pijnblokkade? Niet deze opname. Geef aan dat ik hier niet blij mee ben. Dat dat 1 keer eerder is gedaan en toen afgesproken om dat niet meer te doen en gewoon meteen tijdens opname. Aangegeven dat straks met afbouwen van de klote morfine pleister weer ellende gaat worden. Wat ben ik hier pissig om. Dat wordt afzien thuis tot er iets gaten gebeuren. Bloedkweken uit de lijn. Zaalarts langs: Het blijkt dat we er op tijd bij zijn geweest met het abces. Ontstekingswaarden nul en bloedkweken tot nu toe negatief. Verder rustig aan. Wat gelezen, gepuzzeld en even gelopen. Vandaag is ook de 1e zomeravondloop van 4 bij av spiridon. Helaas ben ik er dus niet bij, maar kan toch iets doen en dat is zorgen dat er wat op facebook pagina komt te staan. 

Vrijdag 21 juli 2023:Bloedafname voet. Pijnteam langs: Pijnpomp gaat eraf. morfine pleister verhoogd en daarnaast oxcynorm. Zaalarts langs: Bloedkweken toch positief. Niet zeker of het van de lijn is of huid. Er wordt ook een kweek van de abceswond afgenomen. Wond abces zit bijna dicht. Men had ook moeten spoelen, maar dat was niet doorgegeven. Ze gaat chirurg vragen. Krijg ook extra antibiotica. morfine pleisters verwisseld. Nu 62mg.  Even later tweede infuus geprikt. Andere was gesneuveld. Wond insteek gespoeld. Zaalarts nog eens langs. goed nieuws. Antibiotica kan waarschijnlijk over naar tabletten. Kans bestaat wel dat het toch de lijn is.  Verder rustig aan. Ander infuus gesneuveld, maar het mag er toch af. Oxcynorm staat gelukkig wel gewoon op 6 per dag.  Verder nog rondje gelopen, gelezen, wond gespoeld, met verpleegkundige gekletst.

Zaterdag 22 juli 2023:  Een rustige zaterdag. Merk wel goed dat pijnpomp eraf is. Heb de oxcynorm echt elke 4 uur nodig. Een verpleegkundige herkende me van vroeger. En wel van McDonald's. Toen ik daar floormanager was. Wat leuk. Verder in de middag is mijn zus met ma langs geweest en hebben we lekker beneden wat gedronken. En in de avond is mijn beste maat langs geweest. Chirurg is langs geweest voor de wond, maar hoef niet opnieuw open gemaakt te worden.  Wond ook weer gespoeld.

Zondag 23 juli 2023: Eigenlijk ook weer rustig. In de ochtend bij het wisselen van tshirt ging het wel even mis. Bleef achter infuus hangen, dus alles onder het bloed. Had net schone kleding aan. Dus omgekleed en vieze kleding in bak met melk gezet. Mdl arts nog langs: Over de pijn gehad. Men heeft idee dat dat goed gaat, nou nee! Normaal is pijn 1 ( met pijnblokkade) nu constant 4 en soms naar 5 a 6.

Maandag 24 juli 2023: Chirurg langs: wond ziet er goed uit. Verder rondje gewandeld en gelezen. Zaalarts langs: Gehad over de pijn. Pijnteam zou nog langskomen. De laatste bloedkweken nog niet positief. Bij vorige bloedkweken ( maandag) was 1 flesje uit de lijn positief. Overleg met microbioloog. Komende 3 dagen elke dag bloedkweken. En met diëtiste kijken betreft voeding.  Verder nog naar beneden geweest. Eten gaten helaas ook wat minder.  Wil wel ( geen tpv), maar wel meer last betreft pijn. Voel me ook niet echt lekker. In avond na het tandenpoetsen flauw gevallen in de badkamer.  Controles en met hulp terug in bed ( was bij badkamer gezet).  Afgesproken om vannacht er niet alleen uit te gaan. 

Dinsdag 25 juli 2023: Slecht nacht gehad. In de ochtend bloedkweken uit ader en lijn. Verder wat gelezen en gepuzzeld.  In de middag zaalarts en mdl arts langs: In kweek wond is weer een andere bacterie gevonden. Nu 3 dagen bloedkweken. Als positief, dan lijn eruit. negatief, dan loopt het met een sisser af. Dus afwachten.  Verder rustige dag. Nog even gewandeld en even op de hometrainer gezeten. Zus nog langs. De verpleegkundige kunnen in de avond geen gaatje meer vinden om de wond te spoelen. Het lijkt erop dat wond dicht is. 

Maandag 31 juli 2023:  Bloedkweken Positief, Lijn eruit en sondevoeding

Woensdag 26 juli 2023: Weer bloedkweken afgenomen uit ader. Bloedkweken uit lijn lukt niet. Zaalarts langs: Omdat bloedkweken uit lijn niet lukt en inspuiten ook niet wordt er een opspuit foto gemaakt.  Even later naar angiokamer op radiologie gebracht. Op tafel, foto van lijn. Geen knik. Daarna proberen, maar er komt niks. Men gaat overleggen, maar omdat ze moeten wachten wordt er nog een keer geprobeerd en hij loopt. Terug op afdeling bloedkweken uit de lijn. Verder even gewandeld, kwam onderweg bekenden tegen ( niet ziekenhuis). Even een keer buiten geweest. Was heerlijk. Bezoek gehad. Verder gelezen, puzzelen enz. 

Donderdag 27 juli 2023: Slaap tussen de oxcynorm redelijk goed. Weer bloedkweken afgenomen uit ader en later uit lijn. Zaalarts langs: Goed gesprek gehad. Gehad over pijnteam. Ze is ermee eens dat het pijnteam na verwijderen pijnpomp niet meer langs is geweest. Ze gaat ook kijken voor extra vitamines. uitgebreid over de bloedkweken  en Hickmankatheter gehad. Er is gisteren in een bloedkweek flesje weer een andere bacterie gevonden. Het blijft raar dat er elke keer een andere beestje wordt gevonden. Of dit nu van de huid of lijn is. Dat weet men nog niet. De eerste bloedkweek met beestje vorige week was duidelijk lijn. Het is nu de vraag lijn wel of niet eruit. Men kan er ook voor kiezen dat ik naar huis ga en over 1 week controle of bij toch ziek voelen eerder terug. Het is een dilemma. Morgen meer en plan van aanpak. Moet er zelf ook over nadenken. Ik weet het even niet!!! Had eigenlijk goede hoop, maar helaas dus niet. 

In de middag even naar beneden en even gewandeld. Bij terugkomst goed moe. Toen ik weg ging vroeg verpleegkundige of het ging, want was wat bleek. Tijdens het lopen voelde ik me soms beetje duizelig of slap, maar niet het idee dat ik zou vallen. Eind middag zaalarts weer langs: Ze heeft microbioloog aan de telefoon gehad. De bacterie is Enterococcus faecalis. Deze moet behandeld worden met amoxicilline via het infuus en minimaal 5 dagen. Morgen goed overleg met wat nu te doen, maar 95% dat lijn eruit moet. Dit is flink balen. Maar ze hebben er alles aan gedaan om de lijn te behouden. Dacht vanochtend tot zaalarts kwam dat het met een sisser zou aflopen. Dat dacht de zaalarts ook tot ze gebeld werd door de microbioloog. Fijne zaalarts. Die naar je kijkt als mens. Dat betekent dat ik ook villa pardoes volgende week moet afzeggen en komend weekend ook geen NK atletiek. Verder even wat berichtjes gestuurd. wat gelezen enz. krijg 6x per dag antibiotica.

Vrijdag 28 juli 2023: Niet echt geslapen. Het is bijna augustus en nog niet echt aan de zomer gehad, nou scheelt het dat het slecht weer is. Begin juli een leuke dag met familie gehad. Foto opdrachten en baanwedstrijd. Maandag over 4 weken al vakantie, maar goed dat we nog niks geboekt hebben.  Had graag ook nog een bevertocht in de biesbosh of Amsterdam waterlinie duinen om te fotograferen en komende week wat dagjes weg met mijn maat. 

Zaalarts langs: bloedkweken gaan voorlopig door. En bloedkweken van gisteren zijn ook positief. De lijn moet er eigenlijk nu wel uit. Ze gaat overleggen. Chirurg wordt erbij geroepen. Verwijderen gaat onder sedatie gebeuren.  Daarna behandelen met antibiotica en dan pas nieuwe lijn. Shitzooi!!! iemand van spiridon langs.  Diëtiste langs geweest. Krijg drinkvoeding. Begin middag zaalarts weer langs: Lijn moet eruit. Even later chirurg langs. Moet nu nuchter blijven. Na 18 uur gaat hij eruit. verder bezoek gehad, lezen enz. Rond 19:00 uur ok jasje aan en naar de holding. Daar op behandelkamer 12. Daar aangesloten op monitor. Wachten tot iedereen er is. werd volop herkend natuurlijk. Controles, roesje gehad en na diepe zucht val ik weg. Even later wakker, waterijsje. Chirurg langs. Hij heeft hem met wat moeite er uit kunnen trekken, dus gen extra snee. Rond 20:00 uur opgehaald door vervoer. En iemand van de holding loopt mee naar de afdeling. Verder rustig aan.

zaterdag 29 juli 2023: Een rustig dagje. Bloedkweken afgenomen, antibiotica gaat door enz. Wat gewandeld en op hometrainer gezeten. Ook al kost dat enorm veel energie. Die ik al weinig heb. Al 2 weken geen tpv. Heb ook drinkvoeding gehad, maar dat kwam er meteen uit.  Mijn maat nog gezellig op bezoek geweest.

Zondag 30 juli 2023: redelijk geslapen. Bloedruk bleek in de ochtend bij het meten wat laag. Dus rustig aan. Het eten gaat ook steeds minder. Pijn het zelfde. Morfinepleisters verwisseld. 

Rond 11:00 uur zaalarts en mdl arts langs en verpleegkundige. Nog meer slecht nieuws. Ook de tip van de lijn is positief wel staphylococcus aureus. Deze kwam ook uit de wond/abces. Antibiotica wordt aangepast, nog belangrijker dat bloedkweken negatief zijn voor lijn terug gaat. Elke dag bloedkweken. Deze week nog echo hart. Overleg met internist over misschien nog meer onderzoeken. Ook met mdl arts gehad over hoe het eten gaat. Vanmiddag wordt op de scopie onder een roesje een neus/darm sonde geplaatst.  Bloedkweken afgenomen. Verder rustig aan en afwachten. Wat een tegenvaller. Rond 13:00 uur met vervoer naar de scopie afdeling. Even later naar binnen scopie kamer. Nog even gelachen over welke neusgat we gaan doen of ik nog weet welke de beste was. Daarna aangesloten. Op linkse zij. Neus verdoofd. Roesje in infuus en langzaam zakte ik weg.  Daarna is de sonde geplaatst. Rond 14:00 uur terug op kamer. Nog slapend en nog zuurstof gehad.  

Verder geslapen. Wat later sondevoeding aangesloten en op 21ml per uur. Ben benieuwd. Laatste keer was 8 jaar geleden.  Zuurstof er af. Controles. Uitleg betreft antibiotica. Oraal 2 x per dag, 2 x per dag amoxilline 2 x per dag en 4 x per dag augmentin.  Verder rustig aan.

Maandag 31 juli 2023: Redelijk rustig dagje. Sondevoeding is verhoogd naar 31ml per uur. Heb wel wat last van de keel. en heb jeuk bij de morfine pleisters. Bloedkweken tot nu toe negatief.  Zalf gehad voor de jeuk en dat doet wel wat. 

MDL Arts, Opname, carnaval en bijkomen.

Maandag 3 Februari 2020: Controle MDL-Arts en Opname
Afgelopen nacht goed geslapen. Was ook zo moe. Maandagochtend met de foto's van de kluntocht bezig geweest. En ook de foto's daarna meteen door gestuurd naar de Organisatie en Stichting Kielegat. Tussen het versturen door. Afgewassen en rugzak ingepakt.
Rond 14:20 uur te voet naar het ziekenhuis. Het lopen is zwaar. Onderweg langs apotheek om herhaal recepten af te geven. Was rond 15:50 uur bij het ziekenhuis. Daar naar bloedafname. Me daar aangemeld en wachten in de wachtruimte.
Om 15:05 uur aan de beurt. Prikster herkende me en vroeg meteen hoe het ging. Daarna in de hal op een bankje gezeten. Rond 15:30 uur naar de wc en daarna naar de mdl poli. Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte 7. Rond 16:00 uur aan de beurt. Goed gesprek gehad over laatste tijd. Daarna over de HB. Zoals verwacht te laag 3,3. Krijg dus 2 zakken bloed. Dus opname..
Om 16:20 uur bij afsprakenkamer. Assistente belt de opname, dan zegt ze dat ik vandaag nog of morgen wordt terug gebeld. Ik zeg dat de arts wil dat ik nu wordt opgenomen. Ze belt de arts op. Dan moet het op andere manier. Ze belt de SEH en ik mag daar alvast naar toe. Goed dat ik dus ik spullen bij me heb voor 1 nacht.



Ik dus route 58 volgen. En me bij de SEH aangemeld. Daar plaats genomen in de wachtkamer. ( Die 2 keer zo klein is als bij de oude SEH.  Rond 16:45 uur mag ik naar de triage kamer. Daar gesprek, infuus, bloedafname en daarna nog op een lig stoel een hartfilmpje. Daarna weer terug in wachtruimte. Rond 17:45 uur mag ik naar een behandelkamer. Arts even naar hart geluisterd.  Hij gaat recepten voor de zakjes bloed regelen en afdeling bellen. Om 18:00 uur apotheek langs
Rond 18:30 uur opgehaald en naar route 52 AOA gebracht. Daar kamer 43. Uitkijkend op garage.
Rond 18:45 uur opname gesprek en controles. Even later van de keuken langs: Eten opgenomen.
Om 19:05 uur eten. Lekker een visje. Niet alles op. Daarna kopje thee, tv kijken en om 20:15 uur controles. Iets later infuus aangesloten en 1e (35) zakje bloed. Me om 22:00 uur omgekleed, tanden gepoetst en medicatie. Om 22:30 uur zit zak bloed erin en gaat ie op spoelen. Even later controles en rond 23:15 uur 2e (36) zak bloed eraan. Om 23:35 uur controles en slapen.

Dinsdag 4 Februari 2020: HB te weinig gestegen en Afbouw morfine pleister
Redelijk goed geslapen. Rond 01:45 uur zat zak bloed erin. Dus op spoelen en daarna op waak. Rond 05:30 uur wc en nieuwe infuuszak. Om 07:50 uur bloedafname. Even later controles. Daarna ontbijt en het nieuws lezen. Me rond 09:00 uur gewassen.
Om 10:00 uur MDL arts en zaalarts langs: HB 3,8. Niet veel gestegen.  Dis nog 2 zakken bloed. Ze gaat nog overleggen met Hematoloog Dr Fiets. Ook gehad over Afbouw morfine pleister. Eerst naar 37,5. Waarschijnlijk einde dag of morgen naar huis. Men wil dat HB wel goed is om naar huis te gaan.
Even later kopje thee op en ma aan de telefoon gehad. Ze komt straks op bezoek. |Om 11:15 uur controles. Even later nieuwe infuuslijn en infuuszak. Om 11:45 uur 3e (37) zak bloed eraan. Iets later lunch en nog een keer controles.
Daarna in relax stoel. Rond 13:30 uur ma op bezoek. Om 14:00 uur zuster komt morfine pleister vervangen. Nu aan ene kant 12,5 en andere kant 25. Dus begonnen met afbouwen. Rond 14:50 uur zit zak bloed erin en kan ie op spoelen.. En daarna op waak. Verder rustig aan. Wat gelezen.
16:30 uur mag nog een nachtje blijven, dus ga TPV spullen regelen enz. Om 17:00 uur eten.
Om 18:50 uur zus op bezoek met de spullen. Even later controles en 4e (38) zak bloed eraan..
Rond 20:00 uur TPV klaar gemaakt, warfarine ingespoten en TPV aangesloten, maar pomp blijft piepen. Na een half uur zitten kloten loopt ie eindelijk. Verder tv kijken. Om 22:00 uur medicatie, tanden poetsen en naar bed.
Rond 22:55 uur zit zak bloed erin en kan ie op spoelen. En daarna op waak. Om 23:20 uur controles. Even later komen ze nog bloed afnemen.

Woensdag 5 Februari 2020: Nog extra ijzerinfuus
Goed geslapen. Om 08:15 uur medicatie, controles en TPV klaar.  HB was vannacht 5,3. Voel me ook beter. Daarna TPV afgesloten. Hierna ontbijt en het nieuws lezen. Me om 09:20uur gewassen.
Om 10:15 uur Grote visite: Mooi dat HB nu wel goed is gestegen naar 5,3. Wil nog wel een ijzerinfuus geven voor extra stoot. Heeft hematoloog vgesproken. Die wil nog overleggen met zijn collega's en alles nakijken. Over 2 maanden controle afspraak en labcontrole. Thuis met huisarts overleggen over verder afbouwen morfine pleister. Als ik merk dat HB te laag is aan de bel trekken.
Verder rustig aan. Om 12:00 uur lunch. Even later infuus aangesloten en zak ijzer eraan. Recepten en afspraken zijn al geregeld. Daarna ma even gebeld. Rond 13:30 uur ijzerinfuus klaar. Nu op spoelen. Zuster zet hem wat harder en blijft erbij. Daarna infuus eruit.

Hierna spullen ingepakt. Om 14:00 uur apotheek langs met nieuwe morfinepleister. Rond 14:15uur naar huis. Lekker te voet. Ook meteen langs apotheek om medicatie op te halen. Rond 14:50 uur thuis. Meteen even boodschappen gedaan. Om 15:25 uur thuis en lekker op de bank.
Om 17:30 uur belt hematoloog: Er is niks gevonden. Hij kan verder niks voor me beteken. Ene kant fijn, maar andere kant weten we nog niks. Hij stuurt brief naar MDL arts.
Verder rustig aan.

Donderdag 6 Februari 2020: Longfunctie en controle Longarts
Goed geslapen vannacht. Vanochtend een was gedraaid en wat dingen op de computer gedaan.
Rond 13:25 uur te voet naar het ziekenhuis. Rond 13:55 uur bij het ziekenhuis. Me bij de aanmeldzuil van de longpoli aangemeld. Daarna plaatsgenomen in wachtruimte 2. Om 14:00 uur aan de beurt. Eerst flow-meeting in de kast met deur open, daarna meeting met deur dicht en op het laatst nog een meeting buiten de kast.
Hierna rond 14:15 uur plaats genomen in wachtruimte 4. Rond 14:35 uur aan de beurt. Goed en duidelijk gesprek gehad. Heeft ook de beelden van de ct-scan  met uitleg laten zien. De beelden, als de verschillen in de afgelopen longfunctie testen voor en na de prednison geven toch wel duidelijk Sarcoïdose aan. Ook gehad over dat de alvleesklier er niks mee te maken heeft. En ook dat blijkt dat hart, nieren en lever niet zijn aangetast. Ook gehad over de uitslag van de beenmergpunctie.
De prednison gaat na de 20 naar 15 en dan naar 10. Over 6 weken controle met labcontrole, longfoto en longfunctietesten.
Om 15:00 uur liep ik naar buiten en langs de afspraakbalie.
Daarna weer te voet terug naar huis. Onderweg nog langs de apotheek, want een medicatie zat er niet bij. Daarna nog even langs Kruidvat.
Verder rustig aan.

Vrijdag 14 Februari 2020: Niet lekker, Villa pardoes enz. 
Vrijdag: slecht geslapen. Na afsluiten TPV weer terug naar bed. Ben helemaal niet lekker, waarschijnlijk van het afbouwen morfinepleisters.  Zat nog te denken om zondag toch te fotograferen voor stichting kielegat, maar na vandaag toch maar niet.
Zaterdag: Lekker rustig aan gedaan. Wel het huisje in carnavals sferen gebracht.
Zondag: In de ochtend nog een klein rondje gewandeld. verder rustig.
Maandag: Was opgeruimd en nog een was gedraaid. Op de computer wat dingen gedaan. Zoals voor ma een nieuwe microset en dvd speler besteld. Woensdag aansluiten.
Dinsdag: rustig aan. In de avond de nieuwe apparatuur en mijn laptop bij ma afgezet en daarna door naar Spiridon voor een vergadering.
Woensdag: Rond 08uur vertrokken naar Kaatsheuvel. Rond 08:30 uur bij villa pardoes. Eerst bakje koffie en om 09:00 uur begonnen. Was weer erg leuk om te doen. Laatste keer was in September.
Hierna naar ma. Daar eerst geluncht en daarna oude stereo toren weg gehaald. En daarna de nieuwe apparatuur geplaatst. Staat mooi. Hierna zijn we even boodschappen gaan doen en na de boodschappen heb ik nog wat administratie afgewerkt.



Donderdag: Met de foto's van villa pardoes bezig geweest. In de middag op de bank gelegen. In de avond zat ik me e-mails te lezen en zag dat ik naar 3 uurkes vurraf mag.
Vrijdag: Rond 12:30 uur spullen voor de stort in de auto. Daarna naar Prinsenbeek gereden. Daar bij tante haar spullen in de auto en op weg. Eerst naar de stort gereden voor haar en mijn spullen. Meteen weer opgeruimd. Daarna nog een doos met weg gebracht naar Emmaus kringloop winkel. En hierna nog even langs de Makro. Daarna terug naar Prinsenbeek. Daar nog wat drinken en kletsen. En daarna weer terug naar huis.

Zondag 16 Februari 2020: Verrast en vieren verjaardag ma
Zaterdag overdag rustig aan. Wel een was gedraaid. In de avond nog wat op de computer gedaan.
Rond 22:20 of zo wordt er aan gebeld. Buiten zie ik de bus van de Prins en zijn gevolg staan.  De pliessie en 2 dames van de stichting bellen bij me aan en halen me boven op. Ik moet me schoenen aandoen, jas en kielegatse sjaal aan en met hun mee gaan. Beneden gaan we de bus in ( waar het heel gezellig is en dan gaan we rijden. Iets verderop in de straat woont ook een grotste versierder. Omdat het bij mij te klein is doem ze het zo. Even later stoppen we en lopen naar de achtertuin. Daar krijg ik als grotste versierder en vlag van het kielegat, en bordje. En daarna nog een kielegatse plak van de prins. Wat een verrassing. En eindelijk iets positief. Het was wel een geluk dat ik vrijdagavond voeding had klaar gemaakt ( wat eigenlijk niet moest ) Dus was deze avond vrij.

Zondagochtend lekker uitgeslapen. In begin van de middag naar ma. Om daar met het gezin alvast de verjaardag van ons ma te vieren. Samen met Tano ook nog Knox uitgelaten. Was even heerlijk. Na de middag zijn we nog gaan uit eten. Was een heerlijke middag.

De dagen daarna rustig aan gedaan. Niet iets bijzonders.

Donderdag 20 Februari 2020: Moeder jarig
Vandaag einde van de ochtend me zus opgehaald en naar Rijen gereden. Daar eerst even wat boodschappen gehaald. En nog een lente stukje voor ma gehaald. Daarna naar ma. Daar eerst geluncht en in de middag geholpen met haar verjaardag en natuurlijk ook even gekletst met de ooms en tantes.

Vrijdag 21 Februari 2020: 3 uurkes vurraf en win nog iets.
Rond 10 uur me carnavals kleding aan. En met de auto naar treinstation in Wringersgat  (Rijen) gegaan. Daar ben ik met een bekende ( die ook kaartje had gewonnen) samen met de trein naar Lampegat (Eindhoven) gegaan. Het was al lachen in de trein.  In Eindhoven eerst iets gaan eten en daarna zijn we naar Hotel Pullman Cocagne. Daar staan pas een paar mensen. Na 3 kwartier wachten gaan de deuren open en kunnen we naar binnen. We staan lekker vooraan bij het podium. De eerste 1,5 uur zorgt een dj dat we warm draaien. Daarna de regels tijdens de opname enz. En alvast  optredens. Om 15:00 uur gaan we van start en barst het feest los. Carnaval 2020 is nu echt begonnen. Vorig jaar keek ik nog vanuit het ziekenhuisbed naar 3 uurkes vurraf en nu ben ik er gewoon live bij.
Na 3 uur is de live uitzending voorbij, maar ter plaatse gaat het nog even door.

Rond 18:15 uur gaan we weg en op naar het station. Daar drinken we even wat en pakken daarna de trein. Ben rond 19:50 uur thuis. Wat was het geweldig om mee te maken. Als ik eenmaal op de bank zit besluit ik om niet meer weg te gaan. Ben goed moe, maar dat maakt ook niet uit.
Als ik op facebook zi te kijken zie ik dat ik nog wat win. Ik mag bij feestwinkel Sep in Roosendaal carnavalskleding uitzoeken. Had mee gedaan met een wedstrijd.

Dinsdag 25 Februari 2020: Carnaval 2020 
Zaterdagochtend rustig aan. Rond 12:45 uur richting De May (Made). Daar naar de kinderoptocht gekeken. Daarna bakje koffie bij mijn maat. En Daarna naar Puitenol (Oudenbosch). Hier weer Chinees gegeten. Hierna door naar Zwammegat (Standdaarbuiten) om naar de lichtjesoptocht te kijken. Het was helaas gaan regen, maar het was wel weer de moeite waard. Hierna terug naar De May. Daar nog een bakje koffie en vandaar terug naar Ut Kielegat ( Breda). Om daar naar Parkzicht te gaan. Aan het einde nog even naar Snoopy en toen naar huis.
Was iets naar 02:00 uur thuis. Wat een heerlijk dag was het weer.

Zondagochtend wat uitgeslapen en rustig aan. Normaal zouden we al in de ochtend naar Boemeldonck (Prinsenbeek) gaan, zodat we er zijn voor ze het dorp afsluiten, maar de optocht gaat i.v.m. het weer niet door. Maar nu gaan we vanmiddag. Iets voor 13:00 uur opgehaald en toen naar  Boemeldonck om bij mijn tante langs te gaan. Was toch een gezellige middag.
Eenmaal weer thuis alvast de voeding klaar gemaakt. Daarna met auto naar huis van mijn vrienden. Daar chinees gegeten en rond 20:30 uur zijn we weer naar parkzicht gegaan. Was weer een geslaagde avond. Na afloop weer naar Snoopy. En daarna iedereen afgezet.
Was rond 02:30 uur thuis.
Maandag uit eindelijk niet meer weg geweest. Was zo moe. Dus optocht op tv zitten kijken, maar alleen eerste gedeelte gezien, want werd rond 17:00 uur op de bank wakker.
Dinsdagochtend rustig aan. Rond 11:45 uur te voet naar de stad gelopen. Daar foto's gemaakt van de brakkensliert en prijsuitreiking. Rond 16:45 uur weer terug naar huis.  Daar alvast de foto's op de

computer gezet. Rond 19:30 uur met de auto naar de stad voor de afsluiting van carnaval. Hierna nog door naar parkzicht. Was weer geslaagd. Toen we net parkzicht waren begon het met sneeuwen.
Rond 01:00 uur naar huis gegaan door de sneeuw.

Het was een geslaagde carnaval.

Zondag 1 Maart 2020: Rustig aan
De eerste dagen carnaval bezig geweest met de foto's, wassen draaien en opruimen. En tussendoor uitrusten. Vrijdags nog stukje gewandeld om medicatie op te halen bij apotheek. En bezig geweest met slaapkamer. Weer vocht plekken in zelfde hoek.

Vrijdag 6 Maart 2020: Stad, vergadering en wandeling.
Zoals verwacht aan het verkouden worden. Dinsdag met de fiets naar de stad geweest. Dinsdagmiddag op bank gelegen. Woensdag naar apotheek geweest en wandeling gemaakt. En wat lente foto's gemaakt. Woensdagavond naar vergadering geweest van mijn complex. Men komt naar mijn probleem kijken. Ook beneden buurman heeft last van vochtplekken in die hoek.
Donderdag rustig aan. Wasje gedraaid en verder niks. Vrijdag naar Ikea geweest. Toen ik daar vertrok om naar België te rijden om te tanken. Zakte raam aan rechterkant naar beneden. En hij ging niet meer naar boven. Dus maar meteen naar garage gereden. Daar hebben ze een noodreparatie gedaan en volgende week wordt ie gerepareerd. Een flinke tegenvaller. Had vanavond ook nog vergadering, maar ben te moe.

Zondag 8 Maart 2020: Pancreas contactdag en luie zondag
Rond 08:30 uur opgehaald en naar het Openluchtmuseum in Arnhem gereden.
Daar vond de pancreas contactdag van de alvleeskliervereniging plaats. We zaten in een zaaltje in de kasteelboederij. Ik werd veel herkend door mijn facebook bijdrage.
We hadden eerst ALV en hierna een toespraak van een mdl arts. Was zeer interessant. Hij betrok ons er echt bij. Daarna lunch.

Hierna hebben we nog in het park rond gewandeld. Was een leuke dag. Rond 16:15 uur was ik weer thuis. Zondag op de bank gelegen. Was erg moe.