Nieuwe lijn en Naar huis.

Dinsdag 12 maart 2019: Nog geen nieuwe lijn!
Niet zo goed geslapen. Rond 01:30 uur pomp af door lege zak. Verder veel wakker gelegen, i.v.m. het plaatsen van nieuwe lijn.
Rond 07:40 uur wakker en het nieuws gelezen. Om 08:55 uur controles, Netjes. Rond 09:35 uur gewogen: 77,3kg.
Me daarna gewassen in de badkamer. Voel me niet lekker. Verder wachten en rusten.
Om 12:55 uur Mdl arts langs: Vandaag geen nieuwe lijn. Ze gaan een hickmannkatheter met 1 lum bestellen. Zodat er deze keer een goeie in gaat. Dus afwachten. Dus hoef niet langer nuchter te blijven. Om 13:25 uur bezoek. Iets later wat te drinken en eten gehad. Verder rustig aan.
Om 16:00 uur controles, netjes. Daarna rondje gelopen. Verder wat gepuzzeld.
Om 20:25 uur ook nog een rondje gelopen. Daarna tv gekeken op tablet. Om 23:10 uur controles, goed.

Woensdag 13 maart 2019: Plaatsen nieuwe lijn.
Niet geweldig geslapen. Spanningen voor vandaag. Rond 07:45 uur wakker. Iets later controles, temperatuur 37,1. Bloeddruk 98/51. Afwachten vandaag, mag een licht ontbijt en daarna nuchter. Verder het nieuws gelezen. Om 08:15 uur licht ontbijt. Daarna medicatie en bloedafname.
Me om 09:00 uur gedoucht. Verder rustig aan. Rond 11:35 uur zaalarts langs: Nieuwe lijn nog niet binnen. En krijg zakje ijzer. Iets later zakje ijzer aangehangen. Daarna rond 12:20 uur rondje gewandeld.

Om 13:20 uur zaalarts langs: Hickmannkatheter met een lum is binnen. Het gaat op OK gebeuren. Dus niet zeker of het vandaag kan. Daarna bezoek.
Rond 14:20 uur zaalarts langs: OK is alleen op dinsdag en vrijdag. Men wil liever niet tot vrijdag wachten. Men wil het dus nu gewoon op de angokamer  ( röntgen) doen. Krijg van te voren extra pijnmedicatie. Dit valt weer tegen.
Om 14:40 uur zuster langs: ben om 16:30 uur aan de beurt. Mag om 15:30 uur Oxcynorm 20 in nemen. Ik zier er enorm tegenop. Rond 15:30 uur Oxcynorm ingenomen. Rond 16:00 uur OK jasje aan. en kwartier later naar de angokamer op de röntgen gebracht.
Daar op de gang gezet. Iets later komt radioloog langs: even gepraat. Daarna assistent langs. Ze gaan de spullen klaar zetten. Even later naar binnen gereden. Daar over op behandeltafel. Eerst echo hals, daarna gebied gedesinfecteerd. Hierna muts op en alles steriel afgedekt. Hierna verdoving en weer echo. Daarna zijn ze begonnen. Er stond constant iemand bij mij.
Om 17:10 uur klaar en over op bed. Het was weer een ramp het plaatsen. Zeer pijnlijk. Daarna op de gang en even later door de assistenten terug naar boven gebracht.
Was rond 17:25 uur weer terug en ben gaan slapen. Erg suf van de Oxcynorm. Even later zaalarts even langs en de zuster om alles weer op infuuspaal te zetten.
Rond 18:30 uur TPV aangesloten. 500ml per 24uur. Verder geslapen.
Rond 19:50 uur is mijn eigen mdl arts nog even langs geweest. Om 20:15 uur thee, spa rood en wat vla op. Verder rustig aan. Controles om 23:40 uur zijn goed.

Donderdag 14 maart 2019: slechte nacht.
Niet geweldig geslapen. Veel last van de plek plaatsen lijn. Om 08:15 uur controles: saturatie 95%. bloeddruk 98/56.  Veel pijn, maar Oxcynorm is uit de lijst. Gaat navragen waarom.  Rond 08:50 uur bloedafname. Me daarna rond 09:15 uur gewassen. Was erg vermoeiend. Voelde me ook niet lekker.
Rond 10:30 uur is leidinggevende van afdeling bij me komen zitten.  Gehad over het TPV protocol. Maandag komt iemand van het radboud kijken laten hoe het protocol van het Radboud is.  En dus minder kans op infecties. Als ik hier de volgende keer ben. Of ik dan wil kijken wat er verbeterd is.
Om 10:50 uur infuus lager gezet. Gaat naar 1 liter per 24uur. Daarna even met een bekende gekletst. Om 11:15 uur Oxcynorm gehad. ( stond niet op de lijst door Oxcynorm van gister). Half uur later zaalarts langs: Voorlopig nog hier i.v.m. het opbouwen van de TPV. Gaat navragen waarom lijn niet vast zit met hechtingen. Om 12:00 uur zakje vitamine B1 aangehangen.  Daarna lunch.
Om 12:50 uur rondje gewandeld en gekletst met een bekende voedingsassistente.  Rond 13:25 uur bezoek ma en een tante. Na het bezoek even gerust. Om 16:20 uur controles: temperatuur 37,3. Bloeddruk 88/49.  Om 17:15 uur weer Oxcynorm gehad. Rond 17:50 uur nieuwe zak TPV. Staat nu op 1liter per 24 uur.




Rond 18:25 uur zuster gebeld. Samen met zuster naar de badkamer gelopen i.v.m. lage bloeddruk. Maar het gaat. Ben zelf terug gelopen. Daarna muziek geluisterd en rond 19:50 uur nog een rondje gewandeld. Hierna tv gekeken. Rond 22:00 uur tanden gepoetst. Hierna wat gepuzzeld. Controles van 23:55 uur waren goed en meteen Oxcynorm.

Vrijdag 15 maart 2019: Zondag of Maandag naar huis.
Redelijk geslapen tot 4 uur. Om 06:30 uur Oxcynorm gevraagd en gehad.
Om 07:50 uur controles, goed. Daarna bloedafname. Verder het nieuws gelezen. Om 08:50 uur medicatie inclusief zakje vitamine B1 via het infuus en vitamine bruistablet. Me om 09:15 uur gewassen. Daar niet lekker en overgegeven. Terug op bed en zuster gebeld. Iets voor de misselijkheid gehad.  Nog gewogen: 77,2kg. Verder rustig aan.
Verder om 12:00 uur lunch. Om 12:30 uur Oxcynorm. Rond 13:25 uur bezoek. Om 14:20 uur even met ma naar beneden gelopen.
Rond 14:45 uur zaalarts langs: Als bloeduitslagen goed zijn mag ik morgen naar huis? Gaat nog navragen i.v.m. hechtingen lijn. Om 16:40 uur controles: bloeddruk 95/51. Even later co-assistent langs: Ligt aan de radioloog of lijn vast gezet wordt met hechtingen of alleen pleister. Vindt het raar. Ook gevraagd i.v.m. naar huis gaan, omdat opbouw dan nog niet klaar is. Ze gaat overleggen.
10 minuten later co-assistent terug: Klopt heb gelijk. Ga pas zondag of maandag naar huis.
Daarna medicatie en meteen Oxcynorm. Om 17:45 uur TPV zak verwisseld. Staat nu op 1,5 liter per 24uur. Om 19:00 uur bezoek. Na het bezoek rondje gewandeld. Verder tv gekeken en gepuzzeld.
Om 23:35 uur controles: temperatuur 37,7. bloeddruk 93/51. rest goed.

Zondag 17 maart 2019: Weekend
Zaterdag: Goed geslapen tot 06:00 uur. toen Oxcynorm gevraagd en gehad. Om 07:45 uur controles: bloeddruk 94/53, rest goed. Om 08:30 uur medicatie inclusief de vitamines. Daarna ontbijt. Me om 09:00 uur gewassen. Toen ik terug was bloedafname. Verder rustig aan en het nieuws gelezen. Om 11:30 uur zuster langs: Infuus mag stoppen. Daarna met kamergenoot gekletst. Na de lunch 2 grote ronden gelopen. Verder wat geslapen aan blog gewerkt. Om 16:25 uur controles: goed. De warfarine start pas weer maandag. Daarna medicatie inclusief de Oxcynorm.

Rond 17:50 uur TPV zak verwisseld. Staat nu op de 2 liter per 24 uur. Even rustig aan en daarna rond 18:30 uur rondje gewandeld en naar beneden. Daar in gang gelopen. Nog met bekende gekletst.
Weer boven even met overbuurman, zijn vrouw en zoon gekletst. Daarna de bode gelezen en rond 20:00 uur nog 2 rondjes gelopen. Hierna blog geschreven en tv gekeken.  Nog met zuster gekletst betreft TPV thuis. Om 23:25 uur controles: netjes. meteen Oxcynorm gevraagd en gehad.
Zondag: Goed geslapen. Vanochtend wel flink last van de lijn. Rond 08:35 uur bloedafname. Verder het nieuws gelezen. Tussendoor nog de medicatie inclusief de vitamines. Hierna de controles: netjes.
Me daarna gedoucht. Hierna rond 09:45 uur 2 rondjes gelopen. Nog met zuster gekletst. Verder rustig aan. Rond 11:10 uur bezoek gehad van ma en mijn zus. Daarna lunch en verder wat gepuzzeld.
Om 14:10 uur 2 rondjes gelopen. Verder rustig aan. En nog nieuw naam plaatje. Rond 15:50 uur nog overgegeven. Even later medicatie inclusief Oxcynorm en wat voor de misselijkheid. Om 16:55 uur controles goed. Straks over op eigen pomp.. Om 18 uur aansluiten, loopt dan tot morgen 12uur.
Rond 17:30 uur 3 rondjes gelopen. Daarna de pompen van de infuuspaal en mijn eigen pomp erop. Hierna de TPV afgesloten en de nieuwe aangesloten op eigen pomp. Daarna aan blog gewerkt.
Om 19:30 uur 2 rondjes gelopen en even in zitje bij overbuurman en zijn visite gezeten.
Daarna tv gekeken. Om 21:10 uur pleister lijn verwisseld. Om 22:55 uur nog 2 rondjes gelopen Daarna controles: netjes. en Oxcynorm gehad.

Maandag 18 maart 2019: NAAR HUIS
Goed geslapen. Om 07:40 uur bloedafname. Verder het nieuws gelezen. Me om 08:00 uur gewassen. Om 08:35 uur controles: goed. Daarna medicatie inclusief de vitamines. Rond 09:00 uur 3 rondjes gelopen. Verder rustig aan. Gepuzzeld en gelezen. Om 10:45 uur nog 2 rondjes gelopen. Daarna aan blog gewerkt. Om 12:00 uur lunch. Daarna zaalarts langs: Mag naar huis. Papieren worden in orde gemaakt. Hierna rond 12:45 uur de TPV afgesloten. Daarna alvast wat spullen ingepakt. Om 13:25 uur infuus eruit. Daarna papieren. Hierna belt het Radboud om te vragen hoe het gaat. Ze belt volgende week maandag weer. Daarna zus een bericht gestuurd. Zaalarts langs: i.v.m. de bloedverdunners. Me daarna omgekleed. Rond 14:00 uur formulier trombosedienst. Vandaag 2ml en morgen prikken. Daarna laatste spullen ingepakt en wachten.
Rond 14:30 uur was mijn zus er. Afscheid genomen van kamergenoten en verpleging en op naar beneden naar de auto en naar huis.
Thuis niet echt veel gedaan. Wel meteen alle carnavals versiering weg gehaald. Verder rustig aan. Rond 20:00 uur TPV aangesloten en ben rond 21:20 uur naar bed gegaan. Voel me niet lekker. Had ook koorts 39,2. Maar wacht even af.

Afgelopen week: TPV Patientendag en Longarts

Dinsdag 4 Oktober 2016: 1e Dag Breda Photo
Vandaag uitgekozen om voor de eerste keer naar Breda photo te gaan.












Ben rond 10:30 uur op de fiets naar de stad gereden. Daar de fiets in de fietsenstalling gezet en naar de stadsgalerij gelopen om daar mijn Passe-partout op te halen.










Hierna begonnen met de foto's op het Chassepark te bekijken. rond 12:00 uur naar de opstap plaats gelopen van het bootje naar de Belcrum.
Daar het bootje genomen.









 Bij de Belcrum de foto's bij Belcrum Beach en stek gekeken. Daarna bij ellectron binnen geweest. ( was een film) Daar terwijl uitgerust en wat gedronken.
Hierna via de speelhuislaan en via het Station naar de Willemstraat gelopen om daar de foto's te bekijken.

Hierna door het Valkenberg gelopen en wat foto's gemaakt en daarna op het Begijnhof wat foto's gemaakt.
Daarna even een stukje door de stad gelopen en vanuit daar naar de binnenplaats van het Breda's Museum.  Hierna verder gegaan met het foto's bekijken op het Chasse Park.
Rond 15:45 uur weer naar de fietsenstalling gelopen en naar huis gegaan.
Ben nu goed moe. De rest komt een andere dag wel.

Vrijdag 7 Oktober 2016: Rustig aan, bloed prikken
Woensdag lekker rustig aan gedaan. Had de nacht niet zo goed geslapen. Nog wel een was gedraaid. Verder veel op de bank gelegen.
Donderdagochtend rustig aan gedaan. Vannacht wel iets beter geslapen. Rond 14:30 uur op de fiets naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. Hierna bij vrienden op bezoek geweest.
Was rond 17:45 uur weer thuis.
Thuis wat soep op. Hierna alvast de voeding klaar gemaakt. Rond 19:45 uur weg gegaan. Eerst langs het huis van mijn zus en zwager om de plantjes water te geven en de post op te ruimen ( ze zijn op vakantie). Hierna naar a.v. Spiridon gereden voor een vergadering.
Was rond 22:30 uur weer thuis. Daar meteen alles klaar gemaakt , voeding aangesloten en bloedverdunner in gespoten. Hierna naar bed.
Vrijdag rustig aangedaan, want heb morgen lange dag te gaan.

Zaterdag 8 Oktober 2016: TPV Patiëntendag en vrijwilligers bedankmiddag/avond Spiridon.

Nieuwe rugzak ( is stuk kleiner)

Rond 08:00 uur er uit gekomen en om 09:30 uur met de auto op weg gegaan naar het Radboudumc in Nijmegen. Omdat de snelweg net voorbij Waalwijk richting Den Bosch is afgesloten rij ik via Tilburg.
Halverwege even gestopt.
Was rond 10:40 uur bij het Radboudumc.
In de hal stond iemand van het TPV team om ons op te vangen en de weg nar het oude restaurant te wijzen. Daar eerst een bakje koffie genomen en plaats genomen aan een tafel waar iemand zat die ik al kende.

Trolley voor rugzak

Daarna waren er verschillende sprekers. Die vertelde over bv het onderzoek om sneller infectie op te sporen, over mantelzorg, over de PAR ( patiënten advies raad) en over de nieuwe pomp.

Nieuwe pomp

Tussendoor waren er acteurs die een voorstel gaven over het onderwerp. Was erg leuk.
Na de sprekers was er tijd voor de lunch en om nog wat samen te praten en de nieuwe pomp te bekijken.









Rond 14:30 uur weer weg gegaan en naar av Spiridon gereden. Was daar rond 15:40 uur. Daar me eerst omgekleed ( sportkleding aangedaan).
Rond 16:00 uur zijn we gestart in verschillende teams met 5 verschillende spellen. Van boogschieten tot vuur maken. Was erg leuk. Daarna was het tijd voor een diner en gezellig samen zijn. Het eten was lekker, maar had er in de nacht wel last van.
Rond 02:30 uur naar huis gegaan. Een lange maar geweldige dag.









Zondag 9 Oktober 2016: Rustig aan en De Faam
Eerst lekker uit geslapen. Voeding liep toch wat langer door. In de middag rond 15:00 uur op de fiets naar de Breda Photo binnen locatie Faam geweest. Daar ongeveer een uur rond gelopen. Was de moeite waard. Rond 16:10 uur was ik weer thuis. Rond 17:00 uur zijn de ouders van een mede TPV patiënt even wat komen op halen. 's Avonds lekker rustig aan en ben op tijd naar bed gegaan.











Maandag 10 Oktober 2016: Longarts
's Morgens lekker rustig aan gedaan. Wel een was gedraaid. Rond 14:00 uur te voet naar de huisarts geweest om de griepprik te halen.
En rond 15:00 uur met de fiets naar het ziekenhuis geweest voor controle Longarts.  Was daar om 15:20 uur . Me eerst bij de balie van de poli gemeld. Daarna plaats genomen in de wachtkamer. Hij liep al erg uit.
Rond 16:15 uur was ik aan de beurt. Een goed gesprek gehad. Hij heeft de lab uitslag bekeken. De Eosinofielen ( bepaalde witte bloed cellen) zijn nog steeds zeer  verhoogd. Ook de crp (ontstekingswaarde ) isiets verhoogd, maar dat kan passen bij mij alvleesklier probleem. Ook is de Immunoglobuline verhoogd, maar dit kan goed bij mijn astma passen. Een deel van de verhoogde witte bloed cellen zal ook van de astma zijn, maar dat is maar een klein gedeelte.
Voorlopig doorgaan met mijn pufjes en over half jaar controle met longfoto en longfunctietest. Als ik meer last krijg of er verandert wat dan meteen bellen.
Hierna meteen langs de interne/hematologie gelopen, omdat ik nog niks gehoord heb, maar moet op langedijk zijn, want daar zit zijn assistente. Morgen maar eens bellen..
Daarna naar huis gefietst. Verder rustig aan.

Dinsdag 11 Oktober 2016: niks bijzonder
Rustig aan gedaan vandaag. Wel een was gedraaid en wat achter de computer gedaan. Verder rustig aan. Ben niet helemaal lekker.