MDL arts, Elf-elf, TPV verpleegkundige, Wandelen, Longarts

 Donderdag 12 november 2020: Bloedprikken en mdl arts

Maandag en dinsdag rustig aan gedaan. Maandag nog klein rondje gewandeld. En met blog bezig geweest. Woensdag 11 november op de fiets naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. Het fietsen was zwaar. Maar was wel anders, dan als HB laag is. 

Woensdag was natuurlijk ook de elfde van de elfde. Er werd door stichting kielegat een quiz gehouden en terwijl de prins onthuld. We ( ik, mijn neef, zijn vrouw en zijn schoonzus) deden als team CV tante Corrie mee. Had ook de vlag op gehangen. Rond 19;15 uur zaten we via videobellen klaar. Terwijl tv op een regionale zender en afwachten. 

Het was erg leuk gedaan. Met 3 vragen rondes, muziek en oude foto's er tussen. We hebben ondanks dat we niet bij elkaar zaten erg veel lol gehad. We waren ook allemaal verkleed. Na de 1e ronde stonden we zelfs op de 3e plaats, maar dat konden we niet vast houden.  Rond 21:11 uur werd de prins bekend gemaakt en rond 22:30 uur was het afgelopen. Zeker voor herhaling vatbaar. 

Donderdag lekker rustig aan gedaan. Eind van de middag nog de mdl arts aan de telefoon gehad. HB was 5,6 en dus stabiel. Gehad over hoe het verder gaat. Pijnmedicatie is afgebouwd en de pijn is weer onder controle. Wel erg veel last van de sarcoïdose. 

Maandag 16 november 2020: nieuwe lampen, eten bij ma.

Vrijdagochtend nieuwe lampen voor keuken en gang gekocht. Eigenlijk zou dit weekend mijn nichtje bij mij komen logeren en mijn neefje bij me zus, maar dat gaat niet door. Mijn nichtje is verkouden en we nemen geen risico. Is wel balen, maar het is niet anders. Vrijdagmiddag de nieuwe lamp in de gang opgehangen. 

Zaterdagochtend nog even naar Karwei geweest. Daarna nieuwe lampen keuken opgehangen. Rond 16:00 uur opgehaald door mijn zwager en zus. Zij hebben gekookt en dat gaan we gezellig bij ma op eten. Dit willen we 1 keer in de maand gaan doen. Was erg gezellig. Zondag en maandag niks bijzonders gedaan. Gewoon lekker rustig aan. 

Vrijdag 20 november 2020: TPV-verpleegkundige, wandelen en huisarts

Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. Was weer gezellig. Lekker zitten kletsen. In de middag via videobellen controle gehad van TPV-verpleegkundige. Gehad over hoe het gaat, gewicht enz. Ook gehad over mijn insteek van de lijn. Moet via mijn Radboud foto's opsturen. 

Morgen zal at dan met mdl arts bespreken. Hierna dus foto's van de insteek genomen via mijn Radboud naar TPV-verpleegkundige gestuurd. Woensdagochtend even bij ma langs geweest. Op de terugweg naar het Ulvenhouts bos gereden en daar even een klein rondje gewandeld. 

In de middag telefoon gehad van TPV-verpleegkundige. Mdl arts wil dat er weer een kweek van de insteek wordt genomen en moet gaan starten met een antibioticum zalf voor 7 dagen. Na uitslag kweek verdere behandeling. Donderdagochtend de huisarts gebeld voor een afspraak.  Begin middag naar huisarts voor kweek insteek. Daarna de kweek meteen naar de prikpost gebracht. Dus ook meteen weer even gewandeld.  Ook nog langs apotheek geweest, maar geen zalf. Dus bericht naar TPV-verpleegkundige gestuurd. Vrijdagochtend bericht gehad dat zalf nu wel klaar lig. In de middag de zalf opgehaald. Moet 2 keer per dag de insteek insmeren. 

Dinsdag 24 november 2020: Slechte nacht, longfunctietest en huisarts

Zaterdag wat thuis bezig geweest. Zondag hele de dag op de bank gelegen en schaatsen gekeken. Had zaterdag op zondagnacht slecht geslapen. Veel last van het hoesten. Maandagochtend rond 09:00 uur met de auto naar Oosterhout. Daar auto in een wijk bij het ziekenhuis geparkeerd en vanaf daar te voet naar het ziekenhuis. Was even wennen, want was dit jaar nog niet in Oosterhout geweest. Via hoofdingang naar bloedafname. Was rond 09:45 uur klaar. Nu terug naar hal/hoofdingang en daar met de lift naar de 5e verdieping. Me daar gemeld bij de balie. Ik zat nog maar net in de wachtruimte en mocht al komen. 

De longfunctietest viel zwaar tegen. Daarna terug naar de auto. Onderweg meteen boodschappen gedaan. En verder rustig aan. Dinsdagochtend huisarts aan de telefoon gehad: Uitslag kweek was bekend en er zat een bacterie. Ze zorgt dat uitslag in envelop in kastje ligt. In de middag eerst langs huisarts om uitslag op te halen. Daarna een rondje gewandeld via het Wilhelmina ark ( moest wat ophalen). Toch 5 km gewandeld. Was wel moe, maar heb het wel gedaan.   Thuis de uitslag van kweek via mijn Radboud doorgestuurd naar tpv-verpleegkundige.

Zondag 29 november 2020: Controle longarts en slechte nacht.

Woensdagochtend kwam rond 09:00 uur de TPV materiaal afleveren. Terwijl ik had aangegeven op donderdag. Als hij wat later was geweest, dan had hij voor een gesloten deur gestaan. Hij ging het doorgegeven. Rond 09:30 uur te voet naar het ziekenhuis voor controle longarts. 

 Me daar aangemeld en in de wachtkamer. Was redelijk snel aan de beurt. Heb een goed, fijn en duidelijk gesprek gehad, maar het viel wel tegen. De longarts liet de scans zien en de verschillen. Was duidelijk te zien dat de longen weer slechter waren. Liet ook grafiek zijn van de afgelopen longfunctietesten. Afgelopen mei was ie rond 70%. Nu zit ie rond 50%.  

Ook gehad over de medicatie. De prednison lijkt bij mij weinig effect te hebben. Er zijn wel zwaardere medicatie, maar die durft hij niet te geven i.v.m. mijn alvleesklier. Omdat hij het niet meer weet. Gaat hij advies vragen aan het Erasmus. Hier zit een gespecialiseerd team  betreft sarcoïdose. Het kan zijn  dat ze een advies geven, maar ook dat ze me willen zien. Daarna is er ook nog een overleg tussen de longartsen hier in het Amphia. 18 december hoor ik meer. Daarna  even wat gedronken. Hierna rustig terug naar huis. Kwan onderweg buurman van ma tegen. Even staan te kletsen. Verder rustig aan. Donderdagochtend naar ma geweest om wat administratie af te werken en daarna met ma naar de BCC i.v.m. haar mobiele telefoon die niet meer oplaadt. Ze heeft een nieuwe gehad. Hierna ma weer thuis gebracht. Verder rustig aan. Donderdag op vrijdagnacht slechte nacht gehad. was gisteravond rond 21:00 uur al naar bed gegaan. was erg moe. Heb tot 00:00 uur goed geslapen. Maar daarna niet meer. Had erg last van het hoesten, last van krampen, buikpijn, zweten. Uiteindelijk morfine ingenomen. Ook kwam alles er even goed uit. Flink wat tranen gelaten. Het was allemaal even te veel.  De infectie insteek, longarts, het corona gedoe, niks wat door gaat, lekkage slaapkamer wat nog niet is opgelost.  Rest van de dag rustig aan en veel op de bank gelegen. Vrijdag ook rustig aan. Wel even te voet naar apotheek om de antibioticakuur op te halen. Zaterdagmiddag bij mijn maat langs geweest voor zijn verjaardag. Was gezellig. De zondag rustig aan.

Woensdag 9 december 2020: Rustig aan en kerstversiering

Afgelopen rustig aan gedaan. De gewone dingen. Beetje opruimen, boodschappen enz. Vrijdag 4 december de kerstspullen naar boven gehaald. 5 en 6 december met de versiering bezig geweest. Ook meteen wat kerstspullen opgeruimd. Dinsdag 8 december bij een tante van me wat klusjes gedaan.  Woensdag 9 december met het kerstdorp bezig geweest. 

Niet lekker, Koorts en weer Opname.

Maandag 27 Augustus 2018: Afgelopen dagen rustig aan
Zaterdag en zondag na het onderzoek rustig aan gedaan. Thuis wat dingen gedaan. Nog wat dingen voor de vakantie geregeld.
Maandag Wat boodschappen gedaan en verder niks bijzonders.
Dinsdag middag even wisten wandelen in de bossen van dorst.
Woensdagochtend rustig aan gedaan en in de middag bij een tante geweest om te helpen. Wat spullen naar een 2e handswinkel gebracht, naar de milieu straat en daarna naar de Praxis. Toen even bij haar thuis wat gedronken. Hierna even naar Hazeldonk gereden voor drinken en leeggoed. Daarna oud papier weg gebracht.  Daarna nog even wat gedronken.
donderdag en vrijdag met dingen voor de vakantie bezig geweest.  Vrijdagmiddag even bij ma geweest. Zaterdag niks bijzonder. Zondag bij vrienden op bezoek geweest.
Maandag rustig aan gedaan. Wat opgeruimd enz.

Dinsdag 28 Augustus 2018: Voel me niet lekker 
Overdag boodschappen gedaan en nog bezig geweest met wat dingen voor de vakantie.
Als ik dinsdagavond rond 20:00 uur koffie zitten te drinken voel ik me niet lekker worden. De koffie drink ik niet meer op. Ik controleer mijn temperatuur 38,2. Dus flinke verhoging. Ik besluit me eerst even lekker te douchen. Daarna maak ik de tpv klaar en koppel me aan.
Rond 21:30 uur duik ik mijn bed in.

Woensdag 29 Augustus 2018: maat op bezoek en gaat helemaal niet goed.
Pas om 09:30 uur wordt ik wakker. Heb goed geslapen en voel me ook beter dan gisteravond.
In de ochtend verder rustig aan gedaan. Rond 13:00 uur voor de zekerheid mijn temperatuur nog gemeten 37,2. Prima dus.
Om 14:00 uur is mijn maat er. We drinken koffie en bespreken wat dingen over de vakantie.
Merk dat ik me rond 16:00 uur weer wat minder lekker voel. Vanavond gewoon er op tijd erin. Denk ik!.
 Om 16:40 uur gaat mijn maat weg. Als ik de deur dicht doe en terug naar de woonkamer loop voel ik me niet lekker worden. Heb het koud enz!!!!!. Ik meet mijn temperatuur 39,2. Shit!!!!!!
Pak alvast alle spullen bij elkaar en bel daarna mijn zus. Ik zit er goed doorheen. Ben boos en verdrietig. Waarom, Waarom!!!!!
Om 17:15 uur is mijn zus er. Ze troost me eerst. Daarna belt ze eerst het spoednummer van het Radboud, maar niet bereikbaar. Temperatuur is ondertussen gestegen naar 39,9.
Zus belt huisartsenpost. Die zeggen dat ik toch naar het Radboud moet bellen. Krijgen het advies om naar de SEH van het Radboud te bellen.
Mijn zus belt naar de SEH van het Radboud. Ze proberen intern de mdl te bellen, maar ook zij krijgen geen contact. Ik heb ondertussen ook nog geprobeerd het spoednummer van het Radboud te bellen, maar niet bereikbaar. Hierna heeft mijn zus de huisartsenpost terug gebeld. Temperatuur ondertussen 40,6. Het schiet niet echt op. Mijn zus legt uit dat haast is geboden. We zijn ruim 45 minuten verder, maar mag naar de seh komen.
De spullen gepakt en op naar de SEH. Rond 18:00 uur zijn we bij de SEH. In rolstoel naar binnen. Me daar gemeld. ( had geen legitimatiebewijs bij me, maar mocht toch verder). Even in de wachtruimte plaats genomen.
Rond 18:25 uur mag ik naar de triagekamer. Daar controles 115/74, zuurstof 99%, pols 119 en temperatuur 39,8. Daarna bloedafname 4 kl buisjes en 2 kweekflesjes. ( geef aan dat er ook uit de lijn gehaald moet worden). Het is erg druk en nog geen kamer vrij. Ze wil me wel alvast op brandcard leggen om infuus aan te sluiten.
Maar rond 18:45 uur mag ik toch al naar een kamer en wel kamer 3 de kinderkamer.
Even later rond 18:55 uur komt arts langs. Buik onderzocht, hart en longen.
Daarna komt mijn zwager wat eten brengen voor mijn zus en haar telefoon.
Om 19:25 uur moet ik verhuizen , want er komt een kindje binnen. Dus naar kamer 5. Even later gaat mijn zus mijn medicatie ophalen en neemt daarna ook de spullen mee naar binnen. Rond 20:00 uur is mijn zus terug.
Om 20:10 uur wordt ik opgehaald met rolstoel voor een longfoto.  Om 20:40 uur komt arts weer langs:  Na overleg met mdl arts. Opname. Ontstekingswaarde zijn niet erg hoog. Krijg wel antibiotica i.v.m. verdenking lijnsepsis.  Rond 21:05 uur wordt ik met rolstoel opgehaald en naar unit 28 kamer 12 gebracht. Marielle loopt even mee met de spullen en gaat daarna naar huis.
Na overleg worden er toch nog kweekjes uit de lijn gehaald. Krijg in ieder geval antibiotica via de lijn om hen zo te behouden.
Om 22:00 uur wordt de infuuspaal alvast vol gehangen. Even later komt iemand van de oncologie bloedkweekjes uit de lijn halen. Daarna wordt er vocht en antibiotica ( Tazobactamcine 50ml) aangesloten op de lijn.
Na overleg rond 22:20 uur mijn eigen medicatie ingenomen. Krijg ook 2 fosfaatdrankjes, omdat mijn fosfaat weer laag was. ( en die zijn zo lekker). Morgen prikken ze weer.
Daarna tanden gepoetst en me omgekleed. Om 22:55 uur zat de antibiotica erin. Om 23:30 uur controles. Temperatuur is gezakt naar 38,6. Had op de seh en boven ook paracetamol gehad. Ook meteen bed verlengd. Hoop dat ik wat kan slapen.

Donderdag 30 Augustus 2018: Weer Lijnsepsis
Om 00:15 uur en 05:00 uur is er antibiotica ( Floxapen) 50ml aangehangen.  Na een half uur zat het er elke keer in. Niet echt geslapen. Had veel dorst. Had het dan weer warm en dan weer koud. Om 05:10 uur nog naar de wc geweest.
Rond 07:25 uur bloedafname; 2 buisjes. Om 08:00 uur medicatie inclusief oxcycotin, antibiotica 50ml en 2 fosfaat drankjes. Even later controles: Temperatuur 38,2. pols 89. Rest goed.
Me daarna even opgefrist. Rond 08:30 uur zat de antibiotica erin. Daarna ontbijt, Thee, melk en een banaan.

Om 09:20 uur apotheek langs. Heb hierna een e-mail naar het Radboud gestuurd over gisteren.  Om 10:00 uur komt zuster langs: Infuus gaat omhoog naar 2 liter. Hierna om 10:15 uur zaalarts/ mdl arts  langs: Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Verder uitzieken.
Verder rustig aan.
Om 12:00 uur medicatie inclusief de lekkere fosfaat weer. Daarna naar wc en urinekweek. Om 12:10 uur antibiotica 50ml aangehangen. Even later is ma er. Daarna lunch en ma kopje thee gehad.
Rond 13:25 uur belt tpv-verpleegkundige van het Radboud: Ze bedankte me voor het doorgeven en het is door gestuurd naar de manager om uit te zoeken hoe dit kan.
Om 14:15 uur is ma naar huis gegaan. Ben moe van het bezoek. Rond 14:40 uur nieuwe infuuszak 1 liter. Daarna wat geslapen. Rond 15:40 uur controles: temperatuur 37,8.
Om 15:50 uur zaalarts langs: Ze hebben contact gehad met het Radboud. Heb weer een Lijnsepsis. Er is weer een bacterie gevonden. Rare is wel dat ik geen koorts meer heb en dat terwijl de antibiotica die ik nu krijg. Helemaal niks doet tegen deze bacterie. Krijg vanaf nu de juiste antibiotica. Elke dag kweekjes uit ader en lijn. De lijn hoeft er alsnog niet uit. Na 24 uur koorts vrij mag de TPV weer starten. Ze houden me goed in de gaten dat ik niet zieker wordt. Wat een tegenvaller. En dat net voor de vakantie.
Even later komt zuster vertellen dat ik over ga naar unit 26. Verpleegassistente komt spullen mee inpakken. Rond 16:15 uur wordt ik opgehaald en naar unit 26 kamer 78 gebracht. Daar controles: temperatuut 38,2.
Om 17:15 uur komt zaalarts langs: HB is 5,5! Yes!. dat valt mee. Krijg wel infuus voor vocht en antibiotica blijft via lijn. Daarna wat gegeten. Bouillon en cracker kaas.
Om 17:40 uur komt iemand van de AOA infuus prikken. Hij doet erg voorzichtig, maar lukt niet. Nu wachten op iemand van de ic. Rond 18:45 uur iemand van de ic om een infuus te prikken en dat lukt. Nieuwe infuuszak 1 liter en klein infuuszakje van 50ml.  Verder rustig aan. Om 20:45 uur  warfarine toegediend. Daarna de nieuwe antibiotica aangehangen ( Vocomencine) 250ml. Loopt 2uur.
Rond 22:10 uur tanden gepoetst. Even later komt iemand van de oncologie kweekjes uit de lijn halen, maar moet even terug i.v.m. andere aansluiting. 5 minuten later is hij terug. Eerst via de blauwe luum, maar deze loopt niet. Dus proberen we de rode. Dus eerst de antibiotica gestopt, Daarna 4 bloedkweekjes. Daarna de antibiotica weer aan.
Om 23:18 uur zit de antibiotica erin. Daarna proberen slapen.

Vrijdag 31 Augustus 2018: Milde Bacterie 
Om 00:10 uur controles: Temperatuur 38,0. Redelijk tot goed geslapen.
Rond 07:05 uur nieuwe infuuszak 50ml en 1liter. Om 08:20 uur controles; temperatuur 37,4.  Gewicht: 79,9. Even later bloedafname van 2 kleine buisjes. Daarna iemand van de ic om 2 bloedkweekjes uit de lijn te halen.
Rond 08:45 uur medicatie en antibiotica 250ml aangehangen. Hierna ontbijt.   Verder het nieuws gelezen.
Om 09:40 uur komen ze 2 kweekflesjes uit de ader halen. Me hierna gewassen. Toen ik terug was kopje thee op. Rond 10:45 uur komt zuster infuus wisselen. Krijg kalium infuus. Fles 1 liter.
Om 11:05 uur zaalarts langs: Omdat ik meer dan 24uur koorts vrij ben mag vanavond weer de TPV starten. Kalium was wat laag. HB stabiel 5,3. Betreft bacterie: Het konden 2 soorten darmbacteriën zijn. Een vriendelijke of een hardnekkige. Ze gingen vanuit dat het de hardnekkige was, maar het blijkt de vriendelijke. Dus krijg andere mindere zware antibiotica. Ze gaat nog goed kijken naar het protocol Radboud, want microbioloog wou lijn er uit halen. Maar zij denkt dat het niet nodig is. Voorlopig nog wel kweken afnemen. Ze gaat overleggen over hoe lang antibiotica via infuus en zo.
Om 11:30 uur nieuwe antibiotica aangehangen. 50ml amoxicilline. Krijg ik 6 keer per dag. Hierna heeft zuster pleister insteek verwisseld.
Om 12:00 uur medicatie inclusief die lekkere fosfaat drankjes. Daarna eten. Rond 13:25 uur ma op bezoek. Ze is rond 15:15 uur weer naar huis gegaan. En ik ga meteen naar de wc. Blij aan de dunne.
Om 16:00 uur controles: temperatuur 38,0. bloeddruk 104/67. Daarna de antibiotica aangehangen. Om 17:00 uur medicatie. Hierna eten. Eet in de avond alleen maar een toetje en wat rauwkost.
Daarna wat gepuzzeld. Rond 19:00 uur mijn zus op bezoek. Hierna om 20:00 uur pomp TPV opgehangen en spullen klaar gezet. Rond 20:20 uur de TPV aangesloten. Hopen dat koorts vannacht weg blijft. Daarna de warfarine toegediend. En antibiotica aangehangen.
Verder geklets enz.
Om 22:00 uur tanden gepoetst. Rond 23:50 uur antibiotica aangehangen en daarna controles: temperatuut 37,3.

Zaterdag 1 September 2018:   Even Tegenslag
Redelijk goed geslapen. Wel 3 keer er uit geweest voor de wc. Om 00:30 uur en 04:30 uur antibiotica aangehangen. Om 01:30 uur nieuwe infuusfles met kalium.
Om 07:45 uur wakker. Daarna medicatie. Rond 08:20 uur TPV klaar.  Daarna komen ze 2 bloedkweken uit ader halen. Hierna komen ze van de oncologie om 2 bloedkweekjes uit de lijn te halen.  Daarna ontbijten. Ook zie ik dat infuus niet meer goed zit, want er komt een bobbel. Dus roept zuster. Was er al bang voor, want voelde hem straks al. Zuster zet hem stil.
Rond 09:00 uur komt iemand prikken, maar naar vele kijken aan linker en rechterkant. Ze probeert linker ellenboog, maar hij zit niet goed. Tussendoor controles: temperatuur 37,3.
Hierna TPV afgesloten. Daarna me rond 09:35 uur gewassen in de badkamer.
Om 10:30 uur in rolstoel met zuster naar de Holding. Daar infuus prikken, Maar eerste keer rechterhand lukt niet. Uiteindelijk in linker ellenboog ( ze zou als het niet lukte. De anesthesioloog er bij halen, nou niet dus) ( zegt zuster continue infuus, maar toch in ellenboog.) In de ellenboog had de verpleging ook wel kunnen doen.
Om 11:00 uur weer terug op de kamer. Op terugweg maar er om gelachen. Zo van is niet erg als ie binnen 1 uur sneuveld. Op kamer weer infuus aangesloten.
Rond 12:00 uur antibiotica aangehangen. Daarna MDL arts langs: Vraagt hoe ik me voel. Microbioloog had gebeld. Bacterie blijft in bloed zitten. Kan zijn dat bacterie aam de lijn blijft hangen. Nadeel van deze bacterie is dat hij naar het hart kan overgaan. Dus blijven bloedkweken afnemen. Maandag overleg Radboud en dus kans dat de lijn er als nog uit moet. Dit valt flink tegen en de tranen komen volop. Arts en zuster begrijpen het goed. Infuus mag er af. Kalium is toch flink gestegen, doet normaal langer. 
Rond 12|:25 uur lunch en zuster komt infuus los koppelen. Ze steunt me ook meteen.  Ben zo bang dat vakantie niet door kan gaan. En vindt dat nog erger voor mijn maat.
Van 13:40 uur- tot 15:15 uur bezoek van Ma en zus. Om 16:15 uur controles: temperatuur 38,0.
Rond 16:30 uur medicatie en antibiotica aangehangen. Om 17:00 uur eten.
Voel me even later niet erg lekker.  Rond 19:45 uur de TPV aangesloten.  Daarna naar wc.
Ik voel me nog steeds niet lekker. Heb het warm, hoofdpijn enz. Om 20:45 uur medicatie en vraag ik zuster om temperatuur te meten 37,9.
Om 21:05 uur antibiotica aangehangen en warfarine toegediend. Verder rustig aan. Om 23:55 uur controles: temperatuur 37,4. bloeddruk 104/62.

Zondag 2 September 2018: Voel me wat beter
Om 00:00 uur en 04:20 uur antibiotica aangehangen. Rond 05:00 uur naar wc. Verder goed geslapen.
Om 07:30 uur wakker en rond 07:40 uur TPV klaar. Daarna controles: temperatuur 36,9. Voel me ook beter dan gisteravond. Hierna om 08:00 uur TPV afgesloten.
Om 08:25 uur medicatie, fosfaat en antibiotica aangehangen.  Rond 08:40 uur komen 2 bloedkweken uit de lijn halen.  Een half uur later bloedafname om 2 bloedkweken uit ader.
Me rond 09:40 uur tot 10:05 uur gewassen enz. Verder het nieuws gelezen. Om 11:55 uur medicatie, fosfaat en antibiotica aangehangen. Daarna lunch. Verder rustig aan. War gepuzzeld enz.
Rond 16:45 uur controles: temperatuur 37,6. Daarna medicatie inclusief fosfaat en de antibiotica aangehangen. Rond 17:10 uur eten.
Verder wat Tv gekeken op tablet en wat gepuzzeld. Om 19:45 uur TPV aangesloten en daarna nog rondje gewandeld op de verdieping. Om 20:50 uur antibiotica aangehangen. Hierna warfarine toegediend.
Om 22:30 uur tanden gepoetst en 23:45 uur controles: temperatuur 37,6.

Sinterklaasmiddag, Mdl Arts, Rowwen Heze

Zaterdag 25 November 2017: Nieuwe sta/leeslamp, Weggeefhoek
Woensdag 22 November: Gister en vandaag niks bijzonder gedaan. Wat schoongemaakt enz.
Donderdag 23 November: Vandaag bij Ikea nieuwe sta/leeslamp gekocht en nieuwe verlengsnoer> Bij Hornbach 2 nieuwe stopcontacten gehaald. Thuis nieuwe stopcontact geplaats  bij hoek computer en sta/leeslamp.
Vrijdag 24 November: Vandaag de camera klaargemaakt voor a.s. zondag. Verder rustig aan.
Zaterdag 26 November: Wat spullen bij weggeefhoek afgeleverd en verder niks bijzonder.

Zondag 26 November 2017: Sinterklaasmiddag en Verjaardag
Rond 12:00 uur bij ma langs geweest om wat administratie af te werken op de laptop. Rond 13:20 uur naar het boerke in rijen gereden om me daar te melden bij de sinterklaasmiddag van de weggeefhoek. Daar van 14:00uur tot 16:00uur de middag gefotografeerd. Was weer erg leuk om te doen.
Iets na 16:00 uur naar Made gereden voor de verjaardag van mijn beste maat.
Hij was erg blij met het fotoboek ( had op de laatste pagina wat geschreven voor hem) hij hield het niet droog. Was een leuke verjaardag. Rond 20:45 uur naar huis gereden.

Dinsdag 28 November 2017: Bijkomen en foto's bewerken
Gister en vandaag met de foto's van zondag bezig geweest. En verder bijkomen van zondag.

Woensdag 29 November 2017: Prikpost
Vanochtend de inr moeten prikken en hij was 2,2. Dus kon rond 10:00 uur naar de prikpost toe om mijn meetapparaat te laten controleren. Hierna meteen wat boodschappen gedaan.

Donderdag 7 December 2017: kijken meubels, niet lekker, vergadering
donderdag 30 November naar een nieuwe zithoek wisten kijken.
Zaterdag 2 December: Had vanochtend eigenlijk naar Spiridon gemoeten, maar was gister al heel de dag niet lekker en vannacht slecht geslapen, dus besloten om niet te gaan en bed blijven liggen.
Zondag 3 December bij kennissen langs geweest en daar het fotoalbum en vakantie DVD laten zien.
Donderdag 7 December: Afgelopen dagen niks bijzonders gedaan. Maandag nog een vergadering gehad.

Zondag 10 December 2017: Kerstspullen, ma
Vrijdag 8 December het huisje in kerstsferen gebracht en meteen wat kerstspullen opgeruimd.
Gister bij ma langs geweest en vandaag thuis bezig geweest. Onder andere Kerstcadeaus online besteld. Rond 18:00 uur de TPV aangesloten en rond 00:00 uur afgekoppeld i.v.m. nuchter zijn voor bloedprikken morgen.

Donderdag 14 December 2017:  Bloedprikken, fotokalenders
Maandag 11 December bloed wisten laten prikken bij de prikpost. Daarna meteen boodschappen gedaan. Toen heen ging was het nog redelijk weer, maar eenmaal bij de prikpost begon het te sneeuwen.
In de middag en Dinsdag fotokalenders gemaakt voor komend jaar.
Woensdag de 13e rustig aan en donderdag de 14e een fotoalbum gemaakt van Kami en Tano voor Ma.

Vrijdag 15 December 2017: bezoek, mdl-arts, Rowwen Heze
Vanochtend is mijn maat op bezoek geweest. Rond 13:30 uur met de fiets naar het ziekenhuis.
Me daar rond 13:50 uur bij de balie van de MDL poli gemeld. Daarna naar wachtruimte 5 gelopen. Ik zat nog maar toen ik al werd binnen geroepen. Goed gesprek gehad. De lab uitslagen zijn netjes. Gehad over hoe het gaat. Omdat ik meer misselijk ben dan normaal is mijn medicatie voor de misselijkheid  naar 3 x per dag standaard gezet. Om 14:00uur stond ik al weer buiten, terwijl dat mijn afspraaktijd was. Hierna meteen langs de apotheek gegaan.
Thuis me omgekleed en rond 16:00 uur naar ma gereden. Daar wat administratie bijgewerkt terwijl ma wat eten is gaan halen.
Rond 19:15 uur zijn we naar Waalwijk gereden. Daar de auto vlakbij bij het theater gezet.  Terwijl we in het theater aan het wachten waren tot we naar binnen mochten. Hebben we nog naar een fototentoonstelling gekeken.

Rond 19:55 uur mochten we naar binnen. Het was een klein theater. We zaten op het balkon waren we prachtig zicht hadden op het podium. Om 20:11 uur begon de theater show Drie keer alaaf van Rowwen Heze. Het was een prachtig optreden rondom het thema carnaval. Ook draaiden ze Heilige Antonius. Blij kippenvel krijgen als ze dit live spelen.
En wat heeft Ma genoten. Ze straalden helemaal. Pa Proost!!

Uitslag Beenmergpunctie

Dinsdag 1 November 2016: Uitslag beenmergpunctie
Rond 08:00 uur er uit gekomen. Redelijk geslapen vannacht.
Rond 10:15 uur met de auto mijn zus opgehaald en toen op naar het Amphia ziekenhuis locatie Langendijk. Daar in de wijk de auto geparkeerd en te voet naar het ziekenhuis.
Me rond 10:35 uur bij de balie van de poli Interne/hematologie/oncologie gemeld. Werd even gewogen en mijn lengte opgemeten. Nou gewicht is goed en ben niet gekrompen.
Daarna plaats genomen in de wachtkamer. Het is goed druk.
Rond 11:25 uur worden we binnen geroepen.
Hij begint meteen te vertellen dat de verhoogde eosinofiele goedaardig zijn en niet kwaadaardig. Er is dus geen sprake van een bloedziekte. Waar men wel van uit ging. Hij legde alles goed uit.
Aan de ene kant moe dat het goed is, maar aan de andere kant weten we nu nog niks. En dat begrijpt de arts heel goed.
Hij wil in ieder geval een bloed onderzoek doen van de bijnieren.  Ik moet hier voor nuchter zijn. Hij twijfelt over de TPV. Moet die wel stoppen of niet. Hij gaat even bellen. Mijn zus en ik zeggen oh hij gaat even de hulplijn bellen. Zegt hij ja de helpdesk.
Maar omdat de TPV rechtstreeks de bloedbaan in gaat is het verstandiger om te stoppen. Dit voor een betrouwbare uitslag. Hij vraagt wanner het kan. Ik zeg morgen.( heb vanavond vergadering. Hoef ik als ik thuis kom me niet meer aan te sluiten). Moet morgenvroeg om 08:00 uur nuchter bloed laten prikken in het ziekenhuis.
Ook gaat ie overleggen met mijn MDL- en Longarts. Hij gaat ook een immunoloog van het Erasmus benaderen om mee te kijken. 
Volgende week dinsdag belt ie mij op over de uitslag en hoe nu verder.
Rond 11:50 uur waren we klaar. Heb mijn zus thuis afgezet en ben meteen boodschappen gaan doen.
's Middags verder rustig aan.
Ben rond 18:15 uur naar Rijen gereden, om bij eerst bij ma dingen te regelen en daarna 2 vergaderingen bij Spiridon.

Woensdag 2 November 2016: Bloed prikken
Redelijk geslapen. Rond 07:00 uur er uitgekomen. Me gewassen en rond 07:35 uur richting het Amphia ziekenhuis locatie Langendijk gereden. Was goed druk op de rondweg. Was rond 08:00 uur in het ziekenhuis en heb daar bloed laten prikken. Daarna meteen weer naar huis.
Verder overdag rustig aan gedaan en 's avonds naar Spiridon geweest voor een vergadering.

Vrijdag 3 November 2016: Nieuwe telefoon
Gister mijn nieuwe telefoon binnen gehad en vandaag met de telefoon bezig geweest en boodschappen gedaan. 's Avonds met iemand van de woc/atletiek naar de sporthal in Alphen geweest. Om te kijken of we hier in maart 2017 onze indoor kunnen houden, want in eigen gemeente is alleen plek op 9 april in Gilze en dan is het indoorseizoen voorbij. Bij terugkomst bij hem nog wat gedronken en zitten kletsen.

Afgelopen week: TPV Patientendag en Longarts

Dinsdag 4 Oktober 2016: 1e Dag Breda Photo
Vandaag uitgekozen om voor de eerste keer naar Breda photo te gaan.












Ben rond 10:30 uur op de fiets naar de stad gereden. Daar de fiets in de fietsenstalling gezet en naar de stadsgalerij gelopen om daar mijn Passe-partout op te halen.










Hierna begonnen met de foto's op het Chassepark te bekijken. rond 12:00 uur naar de opstap plaats gelopen van het bootje naar de Belcrum.
Daar het bootje genomen.









 Bij de Belcrum de foto's bij Belcrum Beach en stek gekeken. Daarna bij ellectron binnen geweest. ( was een film) Daar terwijl uitgerust en wat gedronken.
Hierna via de speelhuislaan en via het Station naar de Willemstraat gelopen om daar de foto's te bekijken.

Hierna door het Valkenberg gelopen en wat foto's gemaakt en daarna op het Begijnhof wat foto's gemaakt.
Daarna even een stukje door de stad gelopen en vanuit daar naar de binnenplaats van het Breda's Museum.  Hierna verder gegaan met het foto's bekijken op het Chasse Park.
Rond 15:45 uur weer naar de fietsenstalling gelopen en naar huis gegaan.
Ben nu goed moe. De rest komt een andere dag wel.

Vrijdag 7 Oktober 2016: Rustig aan, bloed prikken
Woensdag lekker rustig aan gedaan. Had de nacht niet zo goed geslapen. Nog wel een was gedraaid. Verder veel op de bank gelegen.
Donderdagochtend rustig aan gedaan. Vannacht wel iets beter geslapen. Rond 14:30 uur op de fiets naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. Hierna bij vrienden op bezoek geweest.
Was rond 17:45 uur weer thuis.
Thuis wat soep op. Hierna alvast de voeding klaar gemaakt. Rond 19:45 uur weg gegaan. Eerst langs het huis van mijn zus en zwager om de plantjes water te geven en de post op te ruimen ( ze zijn op vakantie). Hierna naar a.v. Spiridon gereden voor een vergadering.
Was rond 22:30 uur weer thuis. Daar meteen alles klaar gemaakt , voeding aangesloten en bloedverdunner in gespoten. Hierna naar bed.
Vrijdag rustig aangedaan, want heb morgen lange dag te gaan.

Zaterdag 8 Oktober 2016: TPV Patiëntendag en vrijwilligers bedankmiddag/avond Spiridon.

Nieuwe rugzak ( is stuk kleiner)

Rond 08:00 uur er uit gekomen en om 09:30 uur met de auto op weg gegaan naar het Radboudumc in Nijmegen. Omdat de snelweg net voorbij Waalwijk richting Den Bosch is afgesloten rij ik via Tilburg.
Halverwege even gestopt.
Was rond 10:40 uur bij het Radboudumc.
In de hal stond iemand van het TPV team om ons op te vangen en de weg nar het oude restaurant te wijzen. Daar eerst een bakje koffie genomen en plaats genomen aan een tafel waar iemand zat die ik al kende.

Trolley voor rugzak

Daarna waren er verschillende sprekers. Die vertelde over bv het onderzoek om sneller infectie op te sporen, over mantelzorg, over de PAR ( patiënten advies raad) en over de nieuwe pomp.

Nieuwe pomp

Tussendoor waren er acteurs die een voorstel gaven over het onderwerp. Was erg leuk.
Na de sprekers was er tijd voor de lunch en om nog wat samen te praten en de nieuwe pomp te bekijken.









Rond 14:30 uur weer weg gegaan en naar av Spiridon gereden. Was daar rond 15:40 uur. Daar me eerst omgekleed ( sportkleding aangedaan).
Rond 16:00 uur zijn we gestart in verschillende teams met 5 verschillende spellen. Van boogschieten tot vuur maken. Was erg leuk. Daarna was het tijd voor een diner en gezellig samen zijn. Het eten was lekker, maar had er in de nacht wel last van.
Rond 02:30 uur naar huis gegaan. Een lange maar geweldige dag.









Zondag 9 Oktober 2016: Rustig aan en De Faam
Eerst lekker uit geslapen. Voeding liep toch wat langer door. In de middag rond 15:00 uur op de fiets naar de Breda Photo binnen locatie Faam geweest. Daar ongeveer een uur rond gelopen. Was de moeite waard. Rond 16:10 uur was ik weer thuis. Rond 17:00 uur zijn de ouders van een mede TPV patiënt even wat komen op halen. 's Avonds lekker rustig aan en ben op tijd naar bed gegaan.











Maandag 10 Oktober 2016: Longarts
's Morgens lekker rustig aan gedaan. Wel een was gedraaid. Rond 14:00 uur te voet naar de huisarts geweest om de griepprik te halen.
En rond 15:00 uur met de fiets naar het ziekenhuis geweest voor controle Longarts.  Was daar om 15:20 uur . Me eerst bij de balie van de poli gemeld. Daarna plaats genomen in de wachtkamer. Hij liep al erg uit.
Rond 16:15 uur was ik aan de beurt. Een goed gesprek gehad. Hij heeft de lab uitslag bekeken. De Eosinofielen ( bepaalde witte bloed cellen) zijn nog steeds zeer  verhoogd. Ook de crp (ontstekingswaarde ) isiets verhoogd, maar dat kan passen bij mij alvleesklier probleem. Ook is de Immunoglobuline verhoogd, maar dit kan goed bij mijn astma passen. Een deel van de verhoogde witte bloed cellen zal ook van de astma zijn, maar dat is maar een klein gedeelte.
Voorlopig doorgaan met mijn pufjes en over half jaar controle met longfoto en longfunctietest. Als ik meer last krijg of er verandert wat dan meteen bellen.
Hierna meteen langs de interne/hematologie gelopen, omdat ik nog niks gehoord heb, maar moet op langedijk zijn, want daar zit zijn assistente. Morgen maar eens bellen..
Daarna naar huis gefietst. Verder rustig aan.

Dinsdag 11 Oktober 2016: niks bijzonder
Rustig aan gedaan vandaag. Wel een was gedraaid en wat achter de computer gedaan. Verder rustig aan. Ben niet helemaal lekker.

Trouwerij, leuk weekend en Beenmergpunctie.

Maandag 12 September 2016:  Trouwerij, station en Beenmergpunctie

Dinsdag 6 September 2016: Niks bijzonder.
Vandaag het huisje een gedeelte schoon gemaakt. Tussendoor ook uit gerust.

Woensdag 7 September 2016: Camera klaar gemaakt.
Vandaag de rest schoongemaakt en de accu's van de camera opgeladen.

Donderdag 8 September 2016: Trouwerij
Vanochtend rustig aan gedaan en zelfs even op de bank gelegen. Rond 12:45 uur begonnen met de vloer schoonmaken en na het dweilen rond 13:20 uur vertrokken naar het huis van het bruidspaar.  Daar eerst koffie gedronken. Rond 15:00 uur begon de ceremonie in hun eigen tuin. Daarna bruidstaart. Hierna nog gezellig samen zijn en een buffet.
Was erg gezellig.
Was rond 21:40 uur thuis.

Vrijdag 9 September 2016:  Stoomtram belcrum.
Vandaag rustig aangedaan. In de middag nog boodschappen gedaan en even wisten kijken bij de stoomtram die op de rails in de speelhuislaan rijd. Deze stoomtram is in Breda gemaakt in 1904, maar heeft hier nooit gereden.











Zaterdag 10 September 2016: Opening station en Belcrum spoort.
Dit weekend staat in het teken van de opening van het station ( afgelopen donderdag officieel geopend), Belcrum spoort en open monumentendag.

Mat54

Als ik 's morgens op de bank hoor ik al de stoomtrein. Rond 09:45 uur richting het station gelopen. Het was erg leuk. De stoomtrein die tussen Breda en Roosendaal rijd. De groene mat54 ( hondekop) en de kameel die op een perron stonden en waar je in kon kijken. Ook was er in een ruimte allemaal modelsporen.

De Kameel

Ook nog bij de speelhuislaan wisten kijken met de stoomtram. Ook bij een tentoonstelling over de BBA wisten kijken. Het was echt geweldig.
Rond 17:00 uur terug naar huis gelopen en daar verder lekker op de bank gezeten.

Cockpit van de Kameel
 

Zondag 11 september 2016: openmonumentendag
Vanochtend begonnen met het inpakken van de koffers. Wat moet er toch veel mee voor een week.
Rond 14:15 uur richting de koepel ( oude gevangenis Breda). Daar met zus en zwager naar binnen geweest. Wat een ruimte.  Me zus had ook nog gereserveerd voor een rondleiding in het kantoorgebouw van de drie hoefijzers brouwerij. Dus ook daar nog naar toe geweest. Het was allebei de moeite waard. Daarna weer terug naar huis. Thuis nog verder gegaan met inpakken.
Rond 18:30 uur de TPV aangesloten. Rond 21:30 naar bed gegaan.

Maandag 12 September 2016: Beenmergpunctie

Rond 06:15 uur gaat de wekker. Vannacht niet echt geweldig geslapen. ik drink een kopje thee en alvast online ingecheckt voor de heenvlucht. Me daarna rond 06:45 uur afgesloten. Me daarna gewassen en aangekleed. Rond 07:25 uur te voet naar het ziekenhuis. Ben daar rond 07:55 uur. Ik ga meteen met de lift naar de vierde verdieping en loop naar unit 43 Hematologie/oncologie. Daar komt net een verpleegster aanlopen. Ik mag met haar mee lopen naar de behandelkamer. ( deze afdeling is anders ingericht dan de andere. Alleen een en tweepersoons isolatie kamers.

Ik mag even op de stoel plaats nemen. Rond 08:10 uur komt de zuster terug met de aanvragen en stickers. Het is nu wachten op de arts. Oh wat ben ik zenuwachtig. Om 08:15 uur is de arts er. Ik mag op mijn linkerzijde met gebogen knieën op de behandeltafel gaan liggen.
Arts markeer eerst de plek waar hij gaat prikken. Dan wordt de huid ontsmet. Hierna wordt het verdoofd. Behalve het bot, want dat kan niet verdoofd worden. Het verdoven van het botvlies is zeer pijnlijk. Hij verdoofd wat extra.




Daarna gaat ie alles klaar leggen. Hierna gaat ie met een dunne naald tot aan het beenmerg en trekt daarna het beenmerg op. Hij moet wat extra optrekken, omdat bij wat extra dingen worden gecontroleerd. Het is zeer pijnlijk, maar goed bijgestaan door de zuster. De pijn trekt tot aan de tenen.
Hierna gaat er een dikkere naald in. Om botbiopte te doen. Ook dit is zeer pijnlijk. Vooral als ie het bot ingaat.

Hierna drukt de zuster het af. En na een tijdje gaat er een pleister op en een soort drukverband. Ik mag nu op mij  rug gaan liggen met een opgerolde handdoek onder de plek. Rond 08:40 uurlig ik op mijn rug. Om 08:45 uur komen ze bloed prikken..
Even later komt de zuster terug en mag ik rond 09:00 uur rustig omhoog komen. En mag ik naar huis. Morgen mag de pleister eraf. als er wat bloed doorkomt morgen extra keer verbinden.
Daarna naar beneden gegaan en in de hal even op de bank gezeten. Het is zeer pijnlijk. Voel me niet helemaal lekker. In de hal ook wat water gedronken.
Rond 09:45 uur terug naar huis gelopen. Dat gaat heel rustig en heb ook een paar keer onderweg uitgerust.

Rond 11:15 uur ben ik thuis. Was blij om op de bank te liggen. Om 13:30 uur ma even gebeld. Daarna rond 14:00 uur alvast de TPV aangesloten. nog wat boodschappen gedaan. Was rond 15:30 uur weer thuis. Daarna laatste spullen ingepakt en nog wat dingen uitgedraaid. ik ben er klaar voor.