Aanbevolen post

April. Veel leuke dingen gedaan, ondanks veel last buik.

 En we zitten alweer  bijna op de helft van mei, maar door opname nu pas tijd voor terugblik op april en dat is een maand vol leuke dingen. ...

Posts tonen met het label witte bloed cellen. Alle posts tonen
Posts tonen met het label witte bloed cellen. Alle posts tonen

donderdag 7 september 2017

Weken na opname en voor de Vakantie

Dinsdag 15 Augustus 2017: Eerste week thuis.
Woensdag 9-08: Afgelopen nacht goed geslapen. Vandaag de ziekenhuistas opgeruimd. zoals een was gedraaid. In de middag wat boodschappen gedaan en langs de rechtbank geweest voor een stempel op de medische verklaring van de morfine.

Donderdag 10-8: vandaag niks bijzonders. Lekker rustig aangedaan. Wel achter de computer gezeten ivm de vakantie.

Vrijdag 11-8:  Rond 10:15 uur naar Amphia Langendijk gereden. Me daar rond 10:30 uur gemeld bij de balie van de poli Oogheelkunde. Daarna plaats genomen inde wachtruimte. Om 10:50 uur binnen geroepen bij assistent in kamer 23. De reden waarom. Ogen gemeten. Alle 2 0. Hierna ogentest met een hand voor de oog.  Elk oog. Allebei goed. Daarna zijn de ogen gedruppeld. Waardoor ik nu wazig zie.
Om 11:05uur weer terug in de wachtkamer. Nu voor de spoedarts. Om 11:15 uur spoedarts kamer 21: Met apparatuur in de ogen gekeken. Daarna overleg met de oogarts.
Goed nieuws geen activiteit van de schimmel.
Was rond 11:45 uur klaar.
In de middag is mijn beste maat op bezoek geweest.

Zaterdag en zondag rustig aan. Veel op bed gelegen. Voel me niet helemaal lekker.

Maandag 14-8: Vandaag naar de tandarts geweest. Eigenlijk zou er vandaag afdrukken gemaakt worden, maar omdat de tijdelijk brug tijdens opname gesneuveld is. Zijn de tanden nu wat beschadigd en moet er eerst weer wat bijgewerkt worden en dan weer tijdelijke brug.
Hierna bij ma langs geweest en samen met ma nog op terras gezeten.

Dinsdag 15-8: Vandaag mijn beste maat en een vriend op bezoek geweest. Na bak koffie en wat dingen gedaan op de laptop gaan we naar de stad. Daar koffie met appelgebak op en een ijsje.
En vanavond met een vriendin naar palm parkies geweest. Even lekker gewandeld er naar toe.

Dinsdag 22 Augustus 2017: Feest, dagjes weg.
woensdag, donderdag en vrijdag rustig aan gedaan. Wel bezig met weer wat dingen te regelen voor de vakantie. En mijn maat is nog langs geweest. Vrijdagochtend zijn de hechtingen er uit gehaald.

Zaterdag 19-8: Vanochtend rustig aan gedaan en rond 15:45 uur naar Spiridon gegaan voor het 50e verjaardagfeestje van iemand van Spiridon. Was erg gezellig en uit eindelijk tot 00:30 uur gebleven.
Was goed moe, maar wou er bij zijn na al die ellende.

Zondag 20-8:"Vandaag rond 10:30 uur ma opgehaald om gezellig een dagje weg te gaan. We zijn eerst naar Heusden vesteging geweest. Daar eerst bakje koffie met appelgebak op. Daarna rondje gewandeld en herinneringen opgehaald ( we kwamen hier vroeger vaak met het gezin). Na de wandeling op een terras geluncht met uitzicht over de haven. Daarna nog wat gewandeld en toen naar Woudrichem gereden. Daar rond gewandeld en nog op het terras gezeten. Was erg gezellig. Was rond 17:30uur thuis.   


Dinsdag 22-8: Vandaag met me beste maat naar dierentuin planckendael geweest. Was een erg mooi park. Er was ook een tentoonstelling met dieren gemaakt van legosteentjes. we zijn hier van ongeveer 10uur tot 14:00 uur geweest. Daarna zijn we bij technopolis in Mechelen geweest. Was ook leuk.
Waren rond 18:00 uur weer thuis.





Dinsdag 29 Augustus 2017: Leuke dingen en vakantie dingen regelen
Woensdag 23-8: Vandaag rustig aan gedaan. Wel weer wat geregeld voor de vakantie. In de avond een avond wandeling gemaakt met mijn zus en zwager en een ijsje gegeten bij ijsboederij.

Donderdag 24-8: Vandaag ma opgehaald en naar Venlo gereden. Mijn zus en zwager reden zelf. Na een bak koffie zijn we in 2 autos met Kami, Tano en vriendinnetje van Kami  naar een dierenpark en speeltuin in Bruggen gereden.( vlakbij Venlo).  Was erg gezellig en een leuk park. rond 17:00 uur terug naar Venlo gereden. Daarna met zijn allen, dus ook mijn broer en schoonzus wisten uit eten.
Na het eten zijn we direct naar huis gerede. ( We zijn wel even langs het nieuwe huis van mijn broer en zijn gezin gereden).


Hierna op vrijdag en zaterdag rustig aan gedaan. Nog wel bij Decathlon wat spullen voor de vakantie gehaald.

Zondag 27-8: Vandaag te voet naar Teteringen gelopen om daar naar  de dorpsloop te kijken. Hierna nog langs de ijboederij voor een ijsje en weer te voet terug.

Op maandag en dinsdag dingen voor de vakantie zitten regelen.

Zondag 3 September 2017: Efteling en bloemencorso Zundert
Woensdag 30-8: Vandaag naar de tandarts geweest om afdrukken te maken van mijn boven en onder gebit ivm de brug. Daarna nog bij ma langs geweest. Ook vandaag met de trombose dienst bezig geweest over hoe en wat ivm met het tijd verschil. Na overleg met een arts. Moet ik in Amerika in de ochtend gaan spuiten.

Donderdag 31-8: Vandaag met mijn maat en vriend naar de Efteling geweest. De dag begon met regen, maar het klaarde helemaal op en we hebben eigenlijk prachtig weer gehad.  De drukte viel erg mee. Langste wachttijd was 30 min.



Rond 18:30 uur zijn we naar de uitgang gelopen. In Breda zijn we wisten uit eten.

Vrijdag 1-9: vandaag rustig aangedaan. Toch wel moe van gister en wat last van mijn buik door het eten.

Zaterdag 2-9: Vandaag met ma naar mijn neef en zijn gezin in Belgie geweest. Was erg gezellig. Rond 20:00 uur zijn we weer naar huis gegaan.


Zondag 3-9: Vandaag samen met mijn neef geholpen bij het bloemencorso in Zundert.
We met de rest van de groep om 09:00uur afgesproken bij Novohotel in Breda. Na een bakje koffie zijn we naar Zundert gereden. Nadat we onze auto's bij de brandweer hebben geparkeerd zijn we naar het veilingterrein gelopen. Daar onze spullen en informatie gehad. Terwijl kwamen de eerste wagen het terrein op rijden.
Ik stond samen met mijn neef bij een bocht die ivm de grote van de wagens publiek vrij moesten blijven. Toen de optocht hier voorbij was op een ander plek geholpen en op het laatst achter de laatste wagen gelopen om te zorgen dat iedereen daar achter bleef.
Daarna terug naar het veilingterrein om spullen in te leveren en wat te drinken.
Het was erg leuk om te doen en het corso op een andere manier mee te maken. Voor herhaling vatbaar.






Maandag 4 September 2017: Controle Erasmus
Net na mijn opname in het Amphia heb ik naar het Erasmus gebeld, omdat ik na mijn bezoek in mei bij  cardioloog niks meer had gehoord. Een week geleden kreeg ik de oproep voor vandaag binnen.
Rond 12:00 uur ma opgehaald en naar het Erasmus gereden. Daar aangekomen eerst bloed wisten prikken, omdat het spoed was hoefde ik niet te wachten. Hierna wat rond gewandeld in het nieuwe gedeelte en daarna wat zitten drinken. Rond 14:10 uur weer naar boven gegaan. Me daar bij de Immunologie poli gemeld. Na even wachten in de wachtruimte werd ik bij de assistent geroepen.
Daar werden eerste  excuses gemaakt. Na mijn eerste controle ben ik besproken en zou na de cardioloog een afspraak krijgen. Dat is dus niet gebeurd.
Dan de uitslag. Tijdens de bespreking zijn heel veel ziektes uitgesloten.  Zij denken dat de verhoging van de witte bloedcellen door de astma komt, maar mijn longarts vindt het te hoog om alleen aan de astma te koppelen. Ze sturen nu alles terug naar het Amphia.
Ik ben dus geen steek verder gekomen.

Donderdag 7 September 2017: Tandarts , huisje opruimen en inpakken.
Dinsdag 5-9: Vandaag het huisje schoon gemaakt op mijn gemak. Ook nog even naar de apotheek geweest voor medicatie en medicijnen paspoort.

Woensdag 6-9: Had vandaag gedacht las de tpv er was die meteen in te pakken, maar dat duurde erg lang. Dus maar wat andere papieren op orde gemaakt. Toen ik rond 15:00 uur vuil naar beneden bracht en daar in de brievenbus keek. Lag daar eindelijk de brief van het Erasmus. ( hadden ze al opgestuurd, maar was nooit aan gekomen). Maar toen ik hem open maakte klopte mijn geboorte datum niet. Dus maar naar de Radboud apotheek gebeld: Hij stuurt er een via de mail en die mag ik uitprinten. Opsturen lukt niet meer. Ook vraag ik meteen waar de TPV blijft. Want heb niks gehoord over hoe laat ze komen. Hij kijkt. Ik sta er tussen 17:00 uur en 21:00 uur op. En sta vooraan, dus waarschijnlijk rond 17:00 uur.
Om 17:05 uur is de TPV er eindelijk. En kan  ik gaan inpakken en opruimen. Uiteindelijk blijkt dat het met de koffers die ik heb het niet gaat lukken. Dus morgen op zoek gaan naar nog een harde lichte koffer.
Wat baal ik hiervan.

Donderdag 7-9: Vanochtend nog wat dingen opgeruimd en alvast ingecheckt. Rond 11:00 uur naar de rijen gereden. Stap ik daar uit de auto bij de tandarts. Gaat de telefoon. Assistent van de tandarts: Of ik er al bijna ben. Nou ja. De brug om te passen  is er niet.  Of ik vandaag later of volgende week kan. Nou ik kom wel even binnen, want sta al voor de deur. Alles wordt nu naar de vakantie gedaan.
Hierna nog even langs ma gereden en daarna even naar Oosterhout en gelukkig de zelfde koffer, maar een maat kleiner. Hierna nog even langs de apotheek voor de laatste medicatie en een nieuwe medicijnen paspoort, want niet alles staat er op.
Eenmaal thuis dus gaan inpakken. En zat eindelijk rond 16:00 uur op de bank.

vrijdag 16 december 2016

Dubbel gevoel

Maandag 12 December 2016: Thuis
Vrijdag 9 December 2016: Vannacht redelijk geslapen. Heb nog wel mijn extra pijnmedicatie nodig.
Vandaag een was gedraaid en verder weinig gedaan. Lekker bijkomen. Had vandaag afspraak bij de mondhygiëniste, maar heb die afgebeld.
Zaterdag 10 December 2016: Vandaag geholpen bij Spiridon met de worstenbroodactie.  Was een geslaagde actie. Was om 09:20 uur weg gegaan en was rond 18:30 uur thuis. Dus wel een lange dag en dat merk ik goed. M aar kan komende dagen weer uitrusten.
Zondag 11 December: vanochtend lekker way uit geslapen en vanmiddag bij iemand op bezoek geweest.
Maandag 12 December 2016: Vandaag weinig gedaan. Lekker uitgerust. In d avond wel even naar een vergadering geweest.

Dinsdag 13 December 2016: Uitslag Synacthen-test en Dubbel gevoel
Vanochtend mijn huisje in kerstsfeer gebracht.
Rond 13:15 uur met de auto naar het ziekenhuis gegaan. Was rond 13:30 uur in het ziekenhuis ( Amphia locatie Langendijk). Me rond 13:35 uur gemeld bij de poli Interne/hematologie/oncologie.
Daarna in de wachtkamer plaats genomen.
Ron d 14:00 uur door arts geroepen. Synacthen-test was goed. De cartisol waarde is niet te laag. Alleen na toediening  van de medicatie stijgt de waarde niet. ( oorzaak spanning/opname).
Aan e ene kant mooi dat het goed is, want dat betekent dat er weer zeldzame ziekte uitgesloten kan worden, maar aan de andere kant weten we nog niks.
Terwijl de witte bloedcellen verhoogd blijven ( bloedafname tijdens opname).
Hij heeft overleg gehad met mijn MDL arts en wil me doorsturen voor een second opinion naar Dr van Dalen in het Erasmus als ik het goed vindt. Ja doe maar wil weten wat er aan de hand is.
Daar gaan we weer.
Het kan wel even duren voor ik terecht kan, want hij wil dat ik alleen bij deze arts terecht komt.
Ben voorlopig klaar bij deze arts.
We wachten af!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vrijdag 16 December 2016: Rustig aan
Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Woensdagavond nog wel even naar de stad geweest. Daar was een openingsshow ivm nieuwe verlichting grote kerk. Vandaag alle spullen klaar zetten voor morgen. Ga komend weekend als fotograaf mee bij de grote estafette voor serious request van Spiridon. 300km in 28 uur. Zal zwaar worden, maar heb er erg veel zin.

woensdag 12 oktober 2016

Afgelopen week: TPV Patientendag en Longarts

Dinsdag 4 Oktober 2016: 1e Dag Breda Photo
Vandaag uitgekozen om voor de eerste keer naar Breda photo te gaan.












Ben rond 10:30 uur op de fiets naar de stad gereden. Daar de fiets in de fietsenstalling gezet en naar de stadsgalerij gelopen om daar mijn Passe-partout op te halen.










Hierna begonnen met de foto's op het Chassepark te bekijken. rond 12:00 uur naar de opstap plaats gelopen van het bootje naar de Belcrum.
Daar het bootje genomen.









 Bij de Belcrum de foto's bij Belcrum Beach en stek gekeken. Daarna bij ellectron binnen geweest. ( was een film) Daar terwijl uitgerust en wat gedronken.
Hierna via de speelhuislaan en via het Station naar de Willemstraat gelopen om daar de foto's te bekijken.







Hierna door het Valkenberg gelopen en wat foto's gemaakt en daarna op het Begijnhof wat foto's gemaakt.
Daarna even een stukje door de stad gelopen en vanuit daar naar de binnenplaats van het Breda's Museum.  Hierna verder gegaan met het foto's bekijken op het Chasse Park.
Rond 15:45 uur weer naar de fietsenstalling gelopen en naar huis gegaan.
Ben nu goed moe. De rest komt een andere dag wel.

Vrijdag 7 Oktober 2016: Rustig aan, bloed prikken
Woensdag lekker rustig aan gedaan. Had de nacht niet zo goed geslapen. Nog wel een was gedraaid. Verder veel op de bank gelegen.
Donderdagochtend rustig aan gedaan. Vannacht wel iets beter geslapen. Rond 14:30 uur op de fiets naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. Hierna bij vrienden op bezoek geweest.
Was rond 17:45 uur weer thuis.
Thuis wat soep op. Hierna alvast de voeding klaar gemaakt. Rond 19:45 uur weg gegaan. Eerst langs het huis van mijn zus en zwager om de plantjes water te geven en de post op te ruimen ( ze zijn op vakantie). Hierna naar a.v. Spiridon gereden voor een vergadering.
Was rond 22:30 uur weer thuis. Daar meteen alles klaar gemaakt , voeding aangesloten en bloedverdunner in gespoten. Hierna naar bed.
Vrijdag rustig aangedaan, want heb morgen lange dag te gaan.

Zaterdag 8 Oktober 2016: TPV Patiëntendag en vrijwilligers bedankmiddag/avond Spiridon.
Nieuwe rugzak ( is stuk kleiner)
Rond 08:00 uur er uit gekomen en om 09:30 uur met de auto op weg gegaan naar het Radboudumc in Nijmegen. Omdat de snelweg net voorbij Waalwijk richting Den Bosch is afgesloten rij ik via Tilburg.
Halverwege even gestopt.
Was rond 10:40 uur bij het Radboudumc.
In de hal stond iemand van het TPV team om ons op te vangen en de weg nar het oude restaurant te wijzen. Daar eerst een bakje koffie genomen en plaats genomen aan een tafel waar iemand zat die ik al kende.
Trolley voor rugzak




Daarna waren er verschillende sprekers. Die vertelde over bv het onderzoek om sneller infectie op te sporen, over mantelzorg, over de PAR ( patiënten advies raad) en over de nieuwe pomp.
Nieuwe pomp
Tussendoor waren er acteurs die een voorstel gaven over het onderwerp. Was erg leuk.
Na de sprekers was er tijd voor de lunch en om nog wat samen te praten en de nieuwe pomp te bekijken.









Rond 14:30 uur weer weg gegaan en naar av Spiridon gereden. Was daar rond 15:40 uur. Daar me eerst omgekleed ( sportkleding aangedaan).
Rond 16:00 uur zijn we gestart in verschillende teams met 5 verschillende spellen. Van boogschieten tot vuur maken. Was erg leuk. Daarna was het tijd voor een diner en gezellig samen zijn. Het eten was lekker, maar had er in de nacht wel last van.
Rond 02:30 uur naar huis gegaan. Een lange maar geweldige dag.









Zondag 9 Oktober 2016: Rustig aan en De Faam
Eerst lekker uit geslapen. Voeding liep toch wat langer door. In de middag rond 15:00 uur op de fiets naar de Breda Photo binnen locatie Faam geweest. Daar ongeveer een uur rond gelopen. Was de moeite waard. Rond 16:10 uur was ik weer thuis. Rond 17:00 uur zijn de ouders van een mede TPV patiënt even wat komen op halen. 's Avonds lekker rustig aan en ben op tijd naar bed gegaan.











Maandag 10 Oktober 2016: Longarts
's Morgens lekker rustig aan gedaan. Wel een was gedraaid. Rond 14:00 uur te voet naar de huisarts geweest om de griepprik te halen.
En rond 15:00 uur met de fiets naar het ziekenhuis geweest voor controle Longarts.  Was daar om 15:20 uur . Me eerst bij de balie van de poli gemeld. Daarna plaats genomen in de wachtkamer. Hij liep al erg uit.
Rond 16:15 uur was ik aan de beurt. Een goed gesprek gehad. Hij heeft de lab uitslag bekeken. De Eosinofielen ( bepaalde witte bloed cellen) zijn nog steeds zeer  verhoogd. Ook de crp (ontstekingswaarde ) isiets verhoogd, maar dat kan passen bij mij alvleesklier probleem. Ook is de Immunoglobuline verhoogd, maar dit kan goed bij mijn astma passen. Een deel van de verhoogde witte bloed cellen zal ook van de astma zijn, maar dat is maar een klein gedeelte.
Voorlopig doorgaan met mijn pufjes en over half jaar controle met longfoto en longfunctietest. Als ik meer last krijg of er verandert wat dan meteen bellen.
Hierna meteen langs de interne/hematologie gelopen, omdat ik nog niks gehoord heb, maar moet op langedijk zijn, want daar zit zijn assistente. Morgen maar eens bellen..
Daarna naar huis gefietst. Verder rustig aan.

Dinsdag 11 Oktober 2016: niks bijzonder
Rustig aan gedaan vandaag. Wel een was gedraaid en wat achter de computer gedaan. Verder rustig aan. Ben niet helemaal lekker.