Hoe gaat ie thuis

Zondag 12 December 2010: Fanclub dag Wc Experience

Afgelopen week hebben we nog een rolstoel gehaald. En vandaag ben ik samen met mijn ouders en nog een paar naar de fanclub dag van de wc expierience geweest. Was een leuke middag en erg gezellig.

Dinsdag 21 December 2010: al weer 2 weken thuis

Vandaag ben ik al weer 2 weken thuis.
Het gaat nog niet echt geweldig.
Vrijdag 10 december ben ik nog bij de kaakchirurg geweest , maar die heeft niks gedaan , omdat ik te zwak ben. Nu moet ik 4 februari terug komen. Donderdag 16 december had ik een gesprek met de maatschapelijkst werkster in het amphia ziekenhuis en vrijdag 17 december heb ik mijn diëtiste aan de telefoon gehad. Omdat mijn gewicht nog niet omhoog gaat is er afgesproken dat ik toch ga proberen om 2 keer per dag een beker drinkvoeding te drinken. deze mag ik verdunnen met water , omdat het anders te zwaar is.
afgelopen zondag hebben we thuis al kerst gevierd. het was er gezellig , maar wel erg druk. ik was behoorlijk moe.

Laatste week Ziekenhuis

Dinsdag 30 November 2010:Blijf afvallen

Heb goed geslapen vannacht Heb me vanochtend op bed gewassen. Ben vanochtend ook nog gewogen 57,5kg. Om 11:00uur komt de grote visite langs: Men gaat naar het Vu bellen over uitslag onderzoek. En men wil de sonde-voeding ophogen omdat ik nog steeds afval. De voeding wordt op 84ml gezet. Hierna val ik in slaap. Dan wordt ik wakker gemaakt door de zuster , want de fysio is er. Ik heb daar eigenlijk geen zin , maar ga toch mee. Omdat ik gister z'n zware dag heb gehad lopen we ook vandaag tot de lift en terug. Morgen gaan we verder. Vandaag weer bezoek gehad. zowel
' s middags las ' s avonds.

Woensdag 1 December 2010: ander sonde-voeding

Vannacht niet echt goed geslapen. Had wat meer pijn. heb ook extra pijnmedicatie gehad. heb ook wat last van mijn keel van het onderzoek nog. Heb wel gedoucht vandaag. Daarna wat gerust. Rond 10:30uur een rondje gelopen. Had hierna wat meer last van mijn buik. Om 11:15uur is de zaalarts langs geweest: Ze hebben niet heel de dunne darm kunnen zien. ze hebben wel biopten genomen uit de dunne darm. Het is nu eerst belangrijk mijn gewicht toe te laten nemen.. Om 11:45 uur komt de diëtiste langs. Ze wil een ander sonde-voeding gaan beginnen. Dit is energy fiber en is veel zwaarder. Deze komt dan op 63mlp uur/ 1,5liter per dag. Rond 13:00uur wordt de sonde-voeding verwisseld naar de nieuwe sonde-voeding.. Verder nog bezoek gehad. Heb wel iets meer last van mijn buik.

Donderdag 2 December 2010: Sonde-voeding te hoog

Slecht geslapen. Heb om 00:00uur de zuster gebeld , want flink last van mijn buik. Blijkt de sonde-voeding niet op 63ml te staan zoals afgesproken met de diëtiste maar op 84ml. Krijg paracetamol , maar naar een half uur bel ik weer. Het werkt nog niet. De voeding gaat nu op 70ml per uur. Ik probeer verder te slapen. Heb verder redelijk geslapen. Om 7:15uur is er nog bloed geprikt. Heb me vanochtend weer lekker gedoucht. Heb nog wel flink last van de buik. Als de voeding weer na het douchen wordt aangesloten ga ze hem toch op 63ml zetten. Om 10:45uur komt de fysio langs en lopen nu een groot rondje. En om 11:45uur komt de zaalarts langs: Begin volgende week mag ik waarschijnlijk naar huis. Verder vandaag zowel 's middags als ' s avonds bezoek gehad. Verder heb ik vanavond nog een rondje gelopen , maar ik ben wel wat duizelig na het lopen en heb ook nog wat last van de sonde-voeding. Ik heb een vol gevoel in mijn buik. Toen de zuster ' s avonds de infuusnaald door spoelde zag ze dat ie wat rood zag. Even goed in de gaten houden.

Vrijdag 3 December 2010:Dietiste
Heb minder goed geslapen vannacht Had toch weer wat meer last van mijn buik. Om 7:15uur komen ze bloed prikken. Om 10:30uur komt de zaalarts langs: De sonde -voeding moet op deze manier door gaan en mag spoedig naar huis. Men gaat een transfer verpleegkundige vragen i.v.m. met een bed beneden bij mijn ouders. Rond 11:30uur heb ik nog een rondje met de fysio gelopen. Om 13:00uur is de diëtiste langs geweest: De voeding blijft zo als ie nu gaat. Maandag komt ze nog langs. vanmiddag weer bezoek gehad. verder vandaag rustig aan. Heb vandaag niet gegeten. Het gaat me tegen zitten. Ook vanavond nog bezoek gehad.

weer veel kaarten gehad

Zaterdag 4 December 2010: Rustig aan

Vannacht goed geslapen. Vanochtend toch wat gegeten , maar het kwam er weer uit. het eten valt ook erg zwaar. Verder gaat het redelijk. De sonde-voeding verdraag ik goed. Wel heb ik nog steeds een vol gevoel. Heb vandaag nog een rondje gelopen. Heb vanmiddag en vanavond weer bezoek gehad.

Zondag 5 December 2010: Ook vandaag rustig aan

Ook vannacht goed geslapen. verder vandaag geen bijzonderheden. heb nog wel wat rond gelopen. en heb vanmiddag nog bezoek gehad.

Maandag 6 December 2010:Maatschappelijkwerkster

Heb goed geslapen vannacht Om 11:00uur komt de zaalarts langs: ik mag morgen naar huis en moet dan over 6 weken op controle komen. Even later komt een zuster langs om te vertellen dat ik niet in aanmerking kom voor een bed beneden Ik moet dat dus zelf regelen. Om 11:30uur komt de fysio langs en loop een rondje. Dit was de laatste keer. Ik moet thuis ook proberen wat te lopen. Als
 ' s middags mijn ouders er zijn vertel ik het. Mijn vader zal morgen een logeerbed beneden zetten. Vanmiddag is rond 15:00uur de maatschappenlijkwerkster langs geweest. We hebben in een apart kamertje gezeten. Het was een fijn gesprek. De komende weken volgen er nog meer gesprekken op de poli. En om 16:00uur kwam de diëtiste nog langs: Ze gaat vandaag de nieuwe voeding bestellen voor me. Deze worden morgen afgeleverd. heb vanmiddag nog een rondje gelopen en omdat ik
 ' s avonds geen bezoek had heb ik weer een rondje gelopen.

Dinsdag 7 December 2010:Naar huis

Ook vannacht goed geslapen. Na het douchen pak al wat spullen in. Om 11:00uur is het grote visite: Er is nog geen uitslag van de biopten die ze in het Vu hebben weggenomen Hierna loop ik nog een rondje op de afdeling en pak de laatste spullen in . Om 13:30uur komen mijn ouders en krijgen ik de papieren mee voor de poliafspraak over 6 weken en de lijst om van te voren bloed prikken. Daarna gaan we naar beneden en rijden eerst naar mijn eigen huis , zodat ik even minoes kan zien en nog wat spullen kan pakken. Hierna rijden we naar de rijen. Als we thuis zijn ga ik op bed liggen en halen mijn ouders de spullen uit de auto. Als om 17:00uur er nog geen voeding is. Bel ik naar de leverancier. Ze weten van niks. Ze gaat even wat nakijken en zal terugbellen. Even later belt ze terug. Er staat geen bestelling in en ook de voeding is niet veranderd , maar ik heb nu voeding nodig. Na lang praten en overleg worden er met een koerier 2 dozen gebracht. Om 22:00uur is de koerier pas. eindelijk voeding en kan ik gaan slapen.

Onderzoek in het VU

Maandag 29 November 2010: Dubbel ballon endoscopie in het Vu Amsterdam

Om 2uur zit de clean prep erin. De sonde wordt nu afgedopt. De ontlasting begin nu dun te worden om de 30min loop ik naar de WC. De tijd tussen de wc bezoeken worden gelukkig steeds langer en kan in de tijd toch wat slapen. Om 7:00uur wordt ik wakker. de nachtzuster komt kijken of ik al waker ben. Ik ga me douchen. en dan me klaar maken voor Amsterdam Om 7:45uur worden de controles gedaan. Mijn bloeddruk is erg hoog 154/98 en mijn pols is 98. Dit zijn dus de spanningen. Omdat ik nog een lange rit te gaan heb. Mag ik met een beetje water mijn medicatie innemen. Als om 8:30 nog geen ambulance er is. Gaan ze even bellen. Ze zijn onderweg. Om 8:45uur komen de ambulance broeders met de brancard binnen rijden. Even later lig ik in de ambulance en gaan we op weg naar Amsterdam. Maar ja het is maandag en het is goed druk. Dus we staan een paar keer vast.

Deze ambulance lijkt op de ambulance waarmee ik van het amphia naar het VU ben gebracht

Rond 11:00uur zijn we bij de seh van het Vu. Hier vragen de broeders waren we moeten zijn.  We moeten eerst met de lift naar de 1e verdieping( we zijn nu in de kelder) en dan via de loopbrug naar de locatie met de poli's aan de andere kant van de weg.

De ingang van de SEH van het VU

Naar wat zigzaggen ( wat een gebouw en een drukte) zien we een bordje met MDL-poli/scopie afdeling. Via de lift gaan we nog een verdieping hoger. Daar zijn we eindelijk bij de mdl-poli. Daar lig ik dan op de brancard in een volle wachtkamer. Een broeder meld dat ik er ben. We mogen naar binnen naar de dagbehandeling. Als ik eenmaal op bed lig krijg ik een vragenlijst en wordt er een kopie van mijn paspoort gemaakt. Even later wordt ik al opgehaald( rond 11:45uur) Op de scopiekamer krijg ik een keelverdoving en een lichtroesje. ook worden de controles gedaan. die zijn netjes. Het onderzoek valt erg tegen , omdat bij elke bocht die de scoop in de dunne darm moeten nemen en erg rot gevoelkrijg. Hij komt ongeveer 2meter ver, maar kan dan niet echt verder. Ook geef ik aan dat ik ht niet meer trek. Het duurt dan nog ongveer 15min voor de scoop er pas uit is. Hierna wordt ik weer terug gebracht naar de dagbehandeling. En probeer wat te slapen. ondertussen worden de controles gedaan en alles in de gaten gehouden. Om ongeveer 14:00uur ben ik weer waker en wordt wat rechtop gezet en krijg wat te drinken. Ondertussen heeft men de ambulance al gebeld. Ik bel ondertussen naar mijn ouders om te vertellen dat ik vandaag weer terug kom. Om 15uur is er nog geen ambulance. De broeder belt nog een keer. 16uur nog geen ambulance. Ondertussen is het buiten behoorlijk aan het sneeuwen. Om 16:30uur komen de ambulance broeders binnen met de brancard. Nadat de zelfde weg terug is genomen van vanmorgen komen we bij de seh aan waar de ambulance staat.

met dit soort ambulance ben ik weer terug naar het Amphia gebracht

We gaan op weg. Het sneeuwt als een gek en het staat al goed vast. Als we de ring op rijden zet de ambulance de zwaailichtenmaan tot de afslag naar de A2. Het staat echt erg vast. De ambulance rijdt soms met zwaailichten over de vluchtstrook en als er dan een afslag komt gaan de sirene aan. Eigenlijk mag het niet , maar anders zijn we heel laat terug in het amphia. De chauffeur twijfelt nog of ie via de A27 of via A2 den bosch gaat , omdat het op de A27 helemaal vast staat. Hij neemt toch maar de A27 en rijdt af en toe op de vluchtstrook met zwaailichten. Het was vanavond de drukste avondspits. Ik heb het behoorlijk zwaar gehad in de ambulance. had veel last van mijn buik. Om 19:00uur zijn we bij het amphia en iets later ben ik weer op de afdeling. Ik ben blij dat ik weer op bed lig. Heb goed last van mijn buik. Iets later kwam de zuster. Ik kreeg pijnmedicatie en werden de controles gedaan. die erg laag waren: 74/40 pols 58. Temp 37,7. Straks worden ze nog een keer gemeten. Ook is de sonde-voeding weer aangesloten. Om 21:00uur worden de controles nog een keer gemeten. ze zijn nu iets beter: 98/58 temp 37,7. Hierna ga ik slapen. Wat ben ik moe ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ