Weer een jaar verder!!!!!

Zondag 16 Oktober 2016: Weer een jaar verder
Vandaag weer een jaar verder en dat betekent alweer 7 jaar ziek vandaag.
En in die afgelopen 7 jaar is er veel gebeurd. 














Heel mooie en bijzondere dingen, zoals de trouwerij van mijn Broer en schoonzus en de trouwerij van mijn zus en zwager. De geboorte van mijn neefje Tano.































De ballonvaart met mijn zus. Mijn 40e verjaardag. En heel bijzonder was het meedoen met alpe  d'huzes samen met mijn zus en tante.

Helaas was niet alles mooi! Veel bijzondere en mooie mensen verloren.

Ook veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen, zoals het fotograferen bij Villa Pardoes.






Maar natuurlijk ook heel veel gebeurt rond mijn gezondheid, wat vandaag 7 jaar geleden plotseling veranderde. Het begon vandaag 7 jaar geleden in de middag met verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst. Het was het begin van een rollercoaster langs verschillende ziekenhuizen, artsen enz.








Heel veel ziekenhuis bezoeken voor controle. Heel veel verschillende onderzoeken die niet altijd prettig waren.  Honderden bloed afnames. Meer dan genoeg ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen. Meerdere operaties.

Het heeft lang geduurd voor er een diagnose was, omdat uit de vele onderzoek vaak niks uit kwam, terwijl de bloedwaardes meestal niet goed waren, ik veel pijnaanvallen had, amper wat kon eten.  Uiteindelijk werd het duidelijk dat er een geboorteafwijking zit in de alvleesklier ( pancreas divisum).  Hierdoor houd men het op CP ( chronische alvleesklier ontsteking). Dit ook door de terug kerende ontstekingen en prikkelingen van de alvleesklier. Of de afwijking ook echt de oorzaak is, dat betwijfelt men. De alvleesklier is en blijft een moeilijk orgaan.

Ik ben in die 7 jaar altijd positief gebleven. Al was het soms behoorlijk zwaar en was ik goed ziek.
Bij de eerste opname had ik bij een onderzoek een inwendige bloeding gehad ( die eerste dagen erna was het niet veel)
Het eerste jaar zwakte ik goed af door dat ik bleef afvallen. Uiteindelijk sonde-voeding gehad, waardoor het in het begin goed ging, maar in April 2011 ( ruim een maand na het overlijden van mijn vader) was het weer goed mis. Een flinke alvleesklier ontsteking en dus opname, maar eenmaal uit het ziekenhuis ging het niet echt beter. De sonde voeding kon ik ook niet echt meer verdragen ( ging toen nog via mijn maag). Uiteindelijk begin juni weer opgenomen ( woog toen nog 50KG).
Toen is er tijdens een operatie de gal verwijderd en een sonde in mijn dunne darm geplaatst.
Uiteindelijk is deze in de jaren erna regelmatig gesneuveld. Soms kon er zo een nieuwe in, maar 2 keer is er tijdens een operatie een nieuwe geplaatst. De oorzaken waren van een scheurtje tot er gewoon eruit gevallen. Maar ook omdat ik er veel last van had door wildvleesgroei, waardoor veel pijn en hierdoor kon de voeding niet hoger met al het gevolg van dien.
De laatste keer was dat eind 2014 tijdens een opname. Die opname begon in November in Venlo. Toen overgebracht naar mijn eigen ziekenhuis. Daar verloor ik na een paar dagen de sonde in de badkamer. Hij is er toen uiteindelijk weer terug geplaatst, maar sinds dien had ik er veel last van en kon de voeding niet hoger. Begin December mocht ik naar hus, maar het ging alleen maar slechter. Uiteindelijk 12 december met de ambulance weer naar het ziekenhuis gebracht. Er was niet veel van mijn over. Zeer lage bloedruk, lage suiker, amper urine. Mijn lichaam was zijn eigen reserves aan het verbruiken.
Er is toen vlak voor kerst een lange lijn in mijn hals geplaatst om zo gevoed te worden, want ze willen geen sonde meer plaatsen.  Na kerst overgebracht naar het Radboudumc te Nijmegen. Om daar zelf om te gaan met de TPV ( voeding via de bloedbaan).

Ik heb nu ruim 21 maanden de TPV. Sinds ik de TPV heb, gaat het met de buik iets beter, heb minder last en kan bij aanval wat langer thuis blijven. Ook het gewicht is zeer sterk verbeterd. Weeg nu constant rond 75kg. Hierdoor ook wat meer energie.
Maar helaas heeft de TPV ook nadelen. Door de lange lijn kans op infecties en helaas weet ik daar ondertussen alles van. Heb al 4 lijnsepsis ( bloedvergiftiging gehad) en dat je daar flink ziek van kunt zijn weet ik ook. Ook heb je een vergrote kans op trombose en ja hoor. Ook daar ben ik niet vrij van gebleven helaas.
Vorig jaar zomer ook een zware dubbele longontsteking gehad. Sinds dien veel minder energie.
Afgelopen Februari is er astma vast gesteld. En nu blijken mijn witte bloed cellen te hoog en men weet niet waarom. Nu wachten op die uitslag en hopen dat daar wat uitkomt.
En zo blijven we bezig.

Maar ondanks alles blijf ik positief en gelukkig wordt er veel met me mee geleefd. Altijd lieve berichtjes, kaarten enz als het weer minder gaat.

Plaatsen lange lijn en weer voeding

Maandag 22 December 2014: Nog Niks bekend en erg veel pijn
Slechte nacht gehad. Veel last van de buik. Om 02:30 uur en 04:30 uur oxcynorm gehad en om 04:30 uur ook voor de misselijkheid. Om 08:10 uur controles bloeddruk laag 85/52. Voel me niet lekker. Pijn nog steeds 6 en misselijk. Kopje thee valt slecht. Goed last van de buik. Rond 10:30 uur suiker geprikt 4,8. Om 10:35 gewogen 63,5kg. Daarna met hulp van zuster op rand van het bed gewassen. Was rond 10:50 uur klaar en weer fris. Rond 11:20 uur is de zaalarts langs geweest: Ze gaat vandaag naar het raboud bellen. Ivm onsteking oude infuus krijg ik antibiotica zalf. Nu afwachten. Om 12:20 uur met zuster naar wc gelopen. Het lijkt erop of het elke dag zwaarder wordt. Rond 14:30 uur zuster gebeld ivm meer pijn. Voel me niet lekker. Heb oxcynorm gehad.. Rond 16:35 uur suiker geprikt 4,6. Blijf me beroerd voelen. Om 16:40 uur met de medicatie van de zuster de zalf voor de aderonsteking gehad. Moet de plek ook koelen. Om 20:00 uur zuster langs voor drinken. Ze had ook verwacht dat ik al iets meer wist. Ze gaat het morgen vroeg aankaarten. Rond 20:20 uur controles 102/60  en temp 37,9. Heb goed last van mijn buik. Hoop dat de oxcycontin wat doet.  Om 21:10 uur zuster weer gebeld. Verga van de pijn. Heb even later oxcynorm gehad. Ik ga proberen te slapen. Voel me klote. Als ik net lig komen ze nog suiker prikken 4,6.
Om 21:50 uur zuster weer gebeld ivm de pijn en pomp. Lig gewoon met tranen in mijn ogen van de pijn. Zuster doet eerst de controles en gaat dan de arts bellen. Ze heeft me zo nog niet vaak gezien.
Om 22:05 uur is de arts er. Ze luistert naar en onderzoekt de buik. Ze gaat even kijken. Rond 22:15 uur arts terug: Ze laat foto longen en buik maken. 5 minuten later in de rolstoel met zuster naar de röntgen. Daar stonden ze ons al op te wachten.  Daar buikfoto, longfoto en linkse zij. Het was  een hele onderneming om te staan. Ook de rit in de rolstoel is niet erg fijn. Was rond 22:40 uur weer terug. Was bekaf. Om 23:45 uur controles goed. Om 00:05 uur komt zuster langs: Krijg morfine spuit. Er waren geen afwijkingen te zien. Voorlopig niks per os. Hoop dat het helpt en wat kan slapen.

Dinsdag 23 December 2014: Lange lijn geplaatst
Wat een nacht zeg! Rond 01:25 uur Arts langs geweest: Aan buik gevoeld. Is het zelfde. Ze wilt kijken wat een klysma doet. Kwartier later een klysma gezet.
Vanaf 02:00 uur begint het te lopen, maar lucht niet op. Ben alleen maar meer kapot van het op mijn zij liggen, want ze durven niet met me naar de wc nu en de po stoelen zijn bezet.
Rond 02:30 uur 3 x ontlasting gehad. Daarna nog een paar keer. Heel veel. Ben helemaal op. Rond 03:10 uur nog oxcynorm gehad. Rond 04:00 uur toch in slaap gevallen.
Om 07:45 uur controles die zijn goed. Pijn is weer begonnen nu een 9. Voel me niet lekker. Rond 08:10 uur is er bloed geprikt. De ochtend medicatie mag ik met weinig water innemen. DE paracetamol en iets voor de misselijkheid krijg ik via het infuus. Om 08:55 uur suiker geprikt 4,5. gewogen 62,2kg 1,3kg minder dan gister. Van 09:15 uur tot 09:45 uur me op de rand van het bed gewassen. Nu goed moe. Pijn is nu redelijk te doen. Om 10:55 uur weer suiker 5,7. Zuster vertelt ook dat ze met een andere zuster de arts gaat aanspreken om vandaag actie te gaan ondernemen. Om 11:50 uur Mdl-arts langs geweest: Ze hadden nog niks gehoord. Ze gaan weer bellen ivm komende feestdagen. Waarschijnlijk toch hier tpv.
Om 12:50 uur zuster gebeld ivm pijn. Oxcynorm gehad. 5 minuten later weer infuus gesneuveld. Weer rood en pijnlijk. Rond 13:10 uur weer infuus geprikt. De 2e poging lukte.
Om 14:35 uur zaalarts langs geweest: In Nijmegen veel te druk. Dus ze gaan hier een lange lijn plaatsen en alvast beginnen met voeding. En dan er mee naar Nijmegen na kerst. Nu wachten wanneer. Vanmiddag nog anders morgen vroeg.
Rond 15:45 uur wordt ik al weg gebracht naar de röntgen waar ze op de interne kamer de lange lijn gaan plaatsen. Ben behoorlijk zenuwachtig. Na kort op de gang gewacht te hebben wordt ik rond 16:05 uur naar binnen gereden. Daar van bed naar behandeltafel. De verpleegkundige legt wat er gaat gebeuren. Wat zie ik er tegen op zeg. Even later komt de chirurg. Hij kijkt met het echo apparaat bij me hals om een goeie ader te vinden. Daarna wordt alles klaargemaakt. Ik wordt helemaal afgedekt met operatie lakens. Ik moet me hoofd naar links kijken. Het lijkt net of ik in een tent lig. Hierna wordt mijn hals, borst ingesmeerd met jodium. Omdat ik niks kan zien zal de chirurg elke zeggen wat er gaat gebeuren.  Eerst zoekt ie de ader weer op, dan wordt het verdoofd. Hierna wordt de lijn in de ader geplaatst. Daarna weer verdoving, zodat de lijn getunneld kan worden en de inbrengplaats bij de ader gehecht kan worden. Hierna wordt gekeken of ie goed lig en goed door loopt.
Rond 16:50 uur was het klaar. Wat viel dit tegen zeg. Ik mag weer terug op mijn bed. ze zetten me in de sluis. Terwijl ruimen ze de kamer op. Want ik was de laatste. Rond 17:25 uur komen ze me ophalen. Was rond 17:30 uur terug op de afdeling. Daar controles gedaan.

De geplaatste lijn

Om 18:15 uur is de voeding aangesloten en op 21ml gezet. Het is voorlopig een standaard zak. Verder wat uitgerust. Om 20:30 uur suiker 4,8. Voel me nek, borst en schouder aan de rechterkant goed.

Krijg weer voeding!

Woensdag 24 December 2014:  Waarschijnlijk maandag of dinsdag naar het Raboud
Niet echt geweldig geslapen door de pijn van buik en nek. Voel me nek, schouder en borst goed. Het is ook helemaal stijf. Om 02:00 uur oxcynorm gehad en Om 02:45 uur met zuster naar de wc. Een hele onderneming. Om 07:40 uur suiker 5,6. De bloeddruk om 08:00 uur is wat laag 99/56. Even later komen ze bloed prikken. Rond 09:10 uur gewogen 63,5kg. Me daarna aan wastafel gewassen. Lag om 09:40 uur weer terug op bed. Was bekaf. Om 10:30 uur weer suiker 5,9.
Rond 11:30 uur is diëtiste langs geweest: Er hangt nu een standaardzak aan. Hierna krijg ik er een die aangepast is op mijn behoefte. Vanavond gaat ie omhoog naar 42ml. Elke dag zal er bloed geprikt worden om de bloedwaardes te kunnen controleren.
Om 11:50 uur oxcynorm gehad.
Rond 12:00 uur is de zaalarts langs geweest: Voeding langzaam opbouwen. Bloedwaardes worden goed in de gaten gehouden om te kijken hoe mijn lichaam reageert op de voeding via de bloedbaan. Waarschijnlijk Maandag of Dinsdag naar Nijmegen.
Verder rustig aan en wat tv gekeken. Om 17:00 uur nog een keer suiker 5,1. Om 18:30 uur weer oxcynorm gehad. Met bezoekuur mijn broer met gezin geweest. Gezellig zo op kerstavond. Om 19:10 uur is de voeding verwisseld. Nu op maat gemaakt en omhoog gezet naar 42ml.

Schiet niet op

Maandag 15 December 2014:  Overleg Nijmegen
Redelijk nacht gehad. Tot ongeveer 04:00 uur goed geslapen. Toen wakker van de pijn en oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur suiker geprikt 4,6. Daarna even op stoel gezeten, zodat ze het bed konden verschonen. De controles om 08:00 uur waren netjes. Me om 09:00 uur op rand van het bed gewassen. Was erg vermoeiend. Lag rond 09:35 uur weer plat op bed. Rond 09:45 uur Heeft een zuster de spullen opgeruimd en sluit het infuus weer aan. Bij het aansluiten lekt er wat bloed. Even in de gaten houden. Rond 10:10 uur komt een zuster kijken waarom het infuus niet wil lopen. Hij blijkt niet open te staan. Maar als ze hem open zet begint het infuus meteen te lekken.. Ze koppelt hem los. Hij zit niet meer goed en verwijdert hem.
Vlak daarna komt de diëtiste langs: balen hopen dat ze snel een oplossing hebben. Om 11:00 uur suiker 4,6. En om 11:15 uur gewogen 66kg. Om 11:40 uur komt een zuster een infuus prikken, maar het lukt niet.  Vlak daarna komt de zaalarts langs: Ze gaat overleggen met arts en heeft buik onderzocht. Om 12:00 uur probeert de zuster nog een keer infuus te prikken, maar weer niet. Ze gaat andere zuster of lab vragen. 20 minuten later komt lab infuus prikken en het lukt. Om 13:10 uur is de zaalarts er weer: Overleg gehad met de mdl-arts. Hij probeert in   contact te krijgen met het Raboud in Nijmegen, maar is nog niet gelukt. Om 14:30 uur is er een nieuwe liter zak vocht met glucose aan gehangen en wat sneller gezet.  Om 17:00 uur is de zak leeg. Me prikt meteen suiker 5,6. Rond 17:30 uur is de zaalarts nog langs geweest: Ze hebben  overleg gehad met het Raboud. Ze willen  vanuit het raboud nog een scan laten   maken van de bloedvaten in de buik. Als scan goed is, dan weer overleg met Raboud. Daar zijn ze gespecialiseerd  in voeding en dan vooral tpv ???????
Lipase waarde is wat verhoogd. Waarschijnlijk ook een lichte alvleesklier ontsteking.
Om 19:35 uur zuster gebeld, want heb aandrang. Ze gaat een collega halen. Met ondersteuning van 2 zusters loop ik naar de wc. En het was in ieder geval niet voor niks. Wel water dun en groen. Daarna weer met de 2 zusters terug naar bed. Was blij weer terug op bed te liggen. Ben bekaf. Wat valt het tegen zeg. Verder wat tv gekeken. Om 22:15 uur nog suiker geprikt. 2 dextrose gehad.

Dinsdag 16 December 2014: Grote visite en Hartfilmpje
Redelijk nacht gehad. Om 04:00 uur wakker. Een half uur later zuster gebeld ivm pijn en wc. Met zuster naar de wc. Toen ik weer terug op bed was de oxcynorm gehad.
Rond 08:00 uur suiker geprikt 4,6. 08:20 uur controles zijn netjes. Om 09:40 uur gewogen 65,7kg. Daarna met zuster naar badkamer gelopen en me daar zittend gedoucht. Was heerlijk, maar was blij om rond 10:10 uur weer terug op bed te liggen. Moe maar voldaan.
Om 11:25 uur was het grote visite: Ct-scan van bloedvaten heb afgelopen augustus nog gehad. Hij heeft vanochtend nog contact gehad met het raboud. Ze bellen nog terug. En wordt dan klinisch overgedragen. 11:30 uur suiker 4,6. Heb dextrose gehad.
Rond 14:40 uur Zuster gebeld ivm pijn borst. Ze gaat overleggen. Even later komt zuster terug met zaalarts. De zaalarts onderzoekt me. Ze denkt waarschijnlijk verrekking spier. Ze gaat met arts overleggen. Om 14:50 uur zaalarts terug: Ze gaan toch even hartfilmpje maken. 5 minuten later komen ze al een hartfilmpje maken. Rond 15:20 uur zaalarts weer langs: Hartfilmpje goed. Dus toch spier verrekking. Als het erger wordt dan melden. Ze komt straks nog een keer kijken.  Rond 16:10 uur is de zaalarts er weer: Ze luister nog een keer naar de borst.  Om 16:35 uur controles 106/64 en suiker 4,3. Krijg weer dextrose. Verder wat geslapen en tv gekeken. Om 19:40 uur zuster gebeld ivm wc. 10 minuten later terug op bed. Bekaf. Heb ook wat last van hoofdpijn. Om 20:20 uur weer controles 103/56 en suiker 4,3. Weer dextrose gehad.

Woensdag 17 December 2014: Veel geslapen
Een wat mindere nacht gehad door de pijn. Om 03:05 uur zuster gebeld ivm pijn en wc. Met zuster naar de wc. Even later terug op bed en oxcynorm gehad. Om 07:40 uur is er bloed geprikt. De controles om 08:00 uur waren goed. Om 08:20 uur suiker geprikt, maar het lukt 2 keer niet. Om 09:30 uur met zuster naar badkamer gelopen. Ma daar aan wastafel gewassen. Was goed moe naderhand. Wat is dit zwaar zeg. Daarna wat geslapen. Om 11:30 uur zaalarts langs geweest: Arts heeft weer contact gehad met het Raboud, maar weet niet wat daar is uit gekomen.  Even later weer suiker geprikt 3,9. Krijg meteen weer dextrose.
Rond 11:50 uur nogmaals de zaalarts: Lipase is weer aan het zakken. Daarvan waarschijnlijk dus de pijn in de zij en bovenbuik. Maar krijg alleen vocht, dus behandeld zoals altijd. Ze heeft de arts gesproken. Mijn gegevens zijn al naar het Raboud verstuurd. Nu afwachten. Om 15:30 uur is de diëtiste langs geweest: ze wacht af wat er gaat gebeuren. Ze belt me over ongeveer een maand op.
Rond 16:30 uur suiker geprikt 5,4. Verder rustig en veel geslapen. De bloeddruk was om 21:00 uur weer wat laag 95/60. Suiker om 21:20 uur 4,9.

Donderdag 18 December 2014: Op overname lijst
Matig geslapen. Buikpijn, hoofdpijn, rugpijn enz. Om 00:17 uur met zuster naar de wc. Voel me steeds zwakker worden. Om 03:40 uur nog oxcynorm gehad. Om 08:10 uur suiker 4,6. De controles om 08:50 uur waren redelijk. Rond 09:35 uur met zuster naar badkamer gelopen en me daar zittend gedoucht. Om 10:10 uur met broeder terug gelopen. Wat is dit vermoeiend zeg. Om 11:35 uur weer suiker geprikt 3,5. Krijg meteen dextrose. Rond 11:50 uur zaalarts langs geweest: Sta op lijst om te worden overgenomen. Maar ze weten niet wanneer. Ze hoopt dat arts al iets meer heeft gehoord. Om 12:30 uur kopje cup a soup op. Ging redelijk en was lekker. Heb wel wat meer last van de buik. Ben om 13:00 uur gewogen 68,4kg veel vocht. Om 14:45 uur goed moe na het bezoekuur. Om 15:45 uur suiker 4,9. Verder rustig en veel geslapen. Om 21:00 uur nog een keer suiker 4,9.

Vrijdag 19 December 2014: Meer glucose via het infuus
Niet lekker geslapen door onrustige buurman. Om 03:45 uur oxcynorm gehad. Om 07:20 uur met zuster naar de wc. Daarna alleen terug naar bed, maar dat kan ik beter niet doen. Ben niet eigenwijs of zo! Om 08:25 uur controles goed en suiker 4,3. Me daarna op rand van bed gewassen. Was drie kwartier later klaar. Om 11:05 uur is er bloed geprikt.
Rond 11:20 uur is de zaalarts langs geweest: De arts heeft nog niks gehoord vanuit het Raboud. Zodra er een indicatie is dan hoor ik het. Ze heeft ook nog naar de buik gekeken. Krijg meer glucose via het infuus, zodat ik me misschiem beter voel. Er is bloed geprikt om naar de alvleesklier en andere dingen te kijken om dat ik niks binnen krijg.  Om 11:35 uur suiker 3,5. Dextrose gehad.
Heb rond 13:20 uur overgegeven en was misselijk na een kopje cup a soup. Zuster gebeld. Via het infuus iets tegen misselijkheid gehad.  Na het middagbezoek wat geslapen.  Om 16:10 uur weer suiker 5,2. Verder wat tv gekeken. Om 18:30 uur is mdl arts nog langs geweest: Hij gaat naar het Raboud bellen om ze achter hun broek aan te zitten. Bloeddruk om 20:35 weer wat laag 96/61. Suiker om 21:10 uur 5,9.  Rond 23:45 uur zuster gebeld ivm wc. Op de wc is het veel water en gal wat er uitkomt. Als ik op sta om door te spoelen wordt ik niet lekker. Ik trek aan het alarm koord. De zuster komt. Ze haalt een collega. Met hun hulp wordt ik in een rolstoel gezet en wordt terug naar bed gebracht. Daar controles: bloeddruk 97/58. Suiker 4,3. Omdat ik ook hoofdpijn heb krijg ik een washandje op mijn voorhoofd.

Weekend en leuk bezoek

Vrijdag 21 November 2014: Fysio langs geweest
Redelijk geslapen. 2 keer er uit geweest voor wc. Water dunne ontlansting. Ben iets minder duizelig, maar voel me wel wat zwak. Om 06:00 uur nog oxcynorm gehad. Rond 08:00 uur zijn de controles gedaan en is er bloed geprikt. Rond 08:50 uur me wisten wassen. Moest in de badkamer wel weer gal overgeven. En weer ontlasting. Wel nog water dun, maar wel groen van kleur (gal). Was rond 09:10 uur weer terug op bed. Zuster gebeld en wat voor de misselijkheid gehad. Ben om 09:30 uur gewogen 69,4kg. Om 10:40 uur is de zaalarts langs geweest: Bloed uitslagen zijn beter. Onderzoek buik. Overleg met Anesthesist over pijnblokkade. Rond 11:15 uur is de fysio langs geweest: Heb oefeningen geleerd om de bloeddruk hoger te krijgen voor dat ik ga lopen. Stukje over de gang gelopen, maar echt stevig loop ik niet. Bij het einde van de gang een rollator gepakt, zodat ik meer steun heb en vertrouwen krijg. Was blij dat ik weer terug op bed was. Even later komt de fysio een rollator met een infuuspaal er aan vast brengen.

Mijn Nieuwe  aanwinst!

Ben na het bezoek rond 15:35 uur zelf een stukje gaan lopen met de rollator. Was goed moe en wat duizelig en wat meer pijn in de onderbuik.. Heb om 17:45 uur weer oxcynorm gehad. Moest rond 18:00 weer overgeven. Even later komt zaalarts langs: ze gaan de voeding omzetten. Maandag beslist pijnpoli over plaatselijke injectie of rugblokkade. Rond 18:20 uur komt een zuster de voeding omwisselen. Voeding gaat weer terug naar peptamen, was net weer helemaal terug op mijn eigen voeding. Balen. Heb rond 21:35 uur oogzalf gekregen om 2 keer per dag op het wildvleesgroei te doen van de insteek.

Zaterdag 22 November 2014: Weekend
Redelijk geslapen. Om 05:00 uur wel weer oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur Controles. Die zijn goed. Wel vertelt de zuster dat ik meer moet drinken. Me rond 09:00 uur gewassen in de badkamer. En daar weer thee en gal overgeven. Om 11:20 uur is de Mdl-Arts langs geweest: Moet meer bewegen en drinken. Hij hoopt dat andere voeding beter gaat. Rond 11:50 uur rondje op de gang gewandeld. Om 12:25 uur ben ik gewogen 68,8 kg. Heb daarna maar weer bouillon op, maar helaas kwam er weer uit. 's Middags lekker bezoek gehad van mijn ma, neefje, nichtje, zus , broer en een tante.

Het beste medicijn!

Om 15:00 uur weer thee, maar ook deze bleef er niet in. Ook de bouillon van 17:00 uur bleef er niet in. Heb om 18:30 uur nog oxcynorm gehad. ik blij misselijk en heb rond 19:00 uur een zetpil daar voor gehad.

Zondag 23 November 2014: Verassing bezoek 
Goed geslapen. Om 06:15 uur pas oxcynorm nodig gehad. De controles om 08:30 uur waren goed. Me rond 08:50 uur gewassen in de badkamer. Moest ook weer overgeven. Thee, movicolon en gal kwam er weer uit. Was om 09:20 uur terug op bed. Was bekaf en goed misselijk. aan de zuster er wat voor gevraagd. Om 09:30 uur zetpil gehad. En toen ook meteen gewogen 69,5 kg. Rond 11:15 uur zuster langs geweest: Arts is weg geroepen voor een spoed geval. Maar ik ben al wel besproken. Omdat ik te weinig drink en dus afval enz. Willen ze proberen de voeding hoger op 63ml te zetten. Aan mijn de beslissing. Ik doe het. We zullen zien. Om 11:35 uur weer een rondje op gang gelopen. Was erg vermoeiend. Om 12:30 uur bouillon, maar dat kwam er weer uit. Krijg nu ook meer last van de onderbuik. Ik wil proberen de hangende fles nu leeg te laten lopen op 63ml en dan verder kijken. Om 13:15 uur is toch nog de mdl-arts langs geweest: Ondanks last onderbuik. Toch aankijken betreft verhogen voeding en blijven bewegen. We wachten af.
Rond 14:45 uur voeding verwisseld en oxcynorm gehad. Ik probber vol te houden. Verder rustig aan. Rond 17:50 uur de movicolon er uit gegooid. Met avond bezoek veel bezoek gehad. Waaronder onverwachtsbezoek van oud collega's. We zouden vandaag met een groepje op bezoek gaan bij een oud collega in helmond. Op de terug weg zijn ze langs mij gekomen. Dit doet me goed.
Rond 20:30 uur zuster om oxcynorm gevraagd. Sinds de voeding hoger staat heb ik ook nergens zin. Heb vanmiddag alleen wat water op. Om 21:45 uur tanden gepoetst, maar moest ook weer gal over geven. Om 21:40 uur zetpil voor de misselijkheid gehad en zetpil paracetamol. Hoop dat ik vannacht kan slapen.

Een zware dag

Dinsdag 24 Juni 2014: Vaarwel Minoes
Vannacht geen oog dicht gedaan. Minoes is een paar keer onder de bank vandaan gekomen om te drinken. Het kost haar veel moeite. Als ze onder de bank ligt ze ter hoogte van mijn hoofd. Ze ligt ook niet erg ver van mij vandaan.

Minoes aan het drinken. Het is een van de laatste keren.

Ik zelf ben ook er een paar keer uit geweest, omdat ik goed last van mijn darmen heb. Ook heb ik meer last van mijn buik. Rond 08:00uur kom ik eruit. Ik was me en kleed me aan. Als ik ook de voeding heb verwisseld bel ik rond 09:00 uur Dierenbegraafplaats & crematorium Viviana in Prinsenbeek. Ik kan Minoes tussen 12:30 uur en 13:00 uur brengen.

 Hierna stuur ik een goeie vriendin een berichtje of ze toch ook mee wil. ( ze had het gister al gevraagd, maar ik dacht mijn zus gaat mee dus). Ik hoop alleen dat Minoes niet de stress gaat raken, wat ze normaal altijd doet als ze naar de dierenarts moet.  Minoes is nadat ze vanochtend rond 07:00 uur nog wat heeft gedronken en heeft geplast niet meer onder de bank vandaan gekomen. Langzaam tikt de klok weg. Het lijkt wel of de klok nu harder klinkt dan normaal. Terwijl maak ik haar vervoerbak klaar met een zeer dubbel gevoel. ik merk dat ik heel vaak naar de klok kijk. En dan is het 10:30 uur ik kijk naar Minoes en denk nog even meisje en dan ben je uit je lijden verlost en mag je rusten, maar terwijl denk ik ook nog even en dan is het echt voorbij. Iets voor 11:00 uur is mijn goeie vriendin Miranda er en rond 11:15 uur is mijn zus er ook.
 Het is nu bijna echt zo ver! Ik zet haar vervoerbak klaar op de grond. Om Minoes rustig onder de bank vandaan te krijgen zet mijn zus de balkon deur open. Daarna gaan Miranda en mijn zus in de slaapkamer staan. Minoes komt langzaam onder de bank vandaan. Voor ze terug kruipt pak ik haar vast. En besef dat ik nog een keer goed met haar kan knuffelen. Als ik Minoes vast heb voel ik pas hoe mager ze is. Ik denk dat niet veel meer dan 1,5 kilo weegt. Daarna zet ik zie inde bak. Rustig loopt ze de bak in Normaal kost dit heel veel moeite. Als ik het hekje dicht doe is ze even kwaad, maar al snel gaat ze rustig zitten. En dan lopen we naar beneden naar mijn auto. Mijn zus en Miranda gaan achterin zitten, zodat Minoes naast me kan staan en ze mij ziet. Ze is heel rustig. Als we het parkeer terrein op rijden zie ik dat de wachtkamer redelijk vol zit. Ik hoop dat we daar snel weg zijn. Als we bij de balie staan. Moeten we even wachten, want het is goed druk. Ik sta met mijn rug richting de wachtkamer. Oh wat voel ik me ongemakkelijk! Even later komt de assistent. Ze weet al waar we voor komen en leeft erg mee. Ze vraagt of ik meteen apart wil zitten. Ja dat wil ik wel. Ik wil weg hier uit de wachtkamer. De kamer is vrij en we kunnen naar binnen. Het is een klein maar warme kamer met een bankje en twee stoeltjes en tafel. Je hebt hier niet het idee dat je bij een dierenarts zit. Als we zitten haal ik de bovenkant van de vervoerbak los. Minoes ligt heel rustig. Ze probeert wel wat weg te kruipen. even later komt de dierenarts binnen. Ze schrikt behoorlijk van Minoes. wat een verschil met een week geleden zeg ze! Ze gaat de spullen halen. Dan komt ze terug. Ze legt duidelijk uit wat ze gaat doen. Sinds we zitten heb ik constant en hand bij Minoes. Als de dierenarts de eerste spuit gaat zetten in haar spieren, zodat de spier slap worden en minoes gaat slapen. Met een hand aai ik over haar kopje en met de ander hand hou ik haar kopje vast. Minoes ademt behoorlijk snel op dit moment. Als de dierenarts de spuit bij Minoes wil insteken. gebeurt er iets heel bijzonder. Minoes geeft me nog een likje met haar tong op mijn pink of ze me nog even gedag wil zeggen. Dan valt minoes in slaap. Ze ademt ook wat rustig. Omdat dit even moet inwerken gaat de dierenarts terwijl de spullen voor de 2e spuit halen. Wat een rust straalt er nu van minoes af. Op een of ander manier valt er nu een last van mijn schouder af. Dan komt de dierenarts terug. Ze vraagt of ik Minoes op schoot wil hebben. Natuurlijk wil ik dat even laat ik minoes los, zodat de dierenarts minoes op schoot kan leggen. Als minoes eenmaal op mijn schoot ligt lijkt het net of het al gebeurd is. Maar als de dierenarts wil luisteren zien we tocht nog haar buikje bewegen. Maar ze is al wel heel ver weg. Ik hou mijn ene hand op haar buikje en de met de ander aai ik over haar kopje. Als de dierenarts de spuit langzaam in de ader van haar voorpootje leeg spuit. Is het heel snel gebeurt en overlijd minoes heel rustig op mijn schoot. VAARWEL MINOES.

Daarna heb ik het heel moeilijk. Me zus komt naast me zitten om me te troosten, maar ook zij houd het niet droog. Ze heeft ook zo vaak op minoes gepast als ik in het ziekenhuis lag. Even later legt de dierenarts Minoes netjes in haar bakje.
Het is een goeie keus geweest. Dit had ze niet lang meer vol gehouden.
 we blijven nog even zitten om het even te laten bezinken. Maar Minoes is rustig en liefdevol heengaan. Iets over 12:00 uur besluit ik dat we kunnen gaan. De vervoerbak is weer dicht, zodat we niet met een open bak door de wachtkamer moeten. Gelukkig is de wachtkamer leeg. Als we hebben afgerekend. Gaan we weg. we krijgen heel veel sterkte toegewenst.

Dierenartsenpraktijk Breda E. O Team Oosterhoutseweg heel erg bedankt voor de goede zorgen van minoes en bedankt voor de steun en het meeleven van het verlies van Minoes. jullie zijn een top team.

Me zus rijdt naar Prinsenbeek. Ik wil zelf nu niet rijden. Ik ga met Minoes achterin zitten. in de auto maak ik de vervoerbak weer open. Wat is dit fijn om Minoes  zelf weg te brengen. Even later zijn in Prinsenbeek Bij dierenbegraafplaats & crematorium Viviana. We worden zeer liefdevol ontvangen en worden naar een kleine ruimt begeleid war ik minoes op een tafel mag zetten. Naar het verhaal over Minoes vertelt te hebben enz.. Gaan we even een bakje koffie en thee drinken. Ondertussen bespreken we hou en wat. Minoes krijgt een individuele crematie. Donderdag ga ik voor de laatste keer afscheid nemen. Ze komt dan in een mandje te liggen, want dat vind ik mooier en deze bak was voor haar een teken dat ze naar de dierenarts moest. Na het afscheid zal de crematie plaats vinden. En vrijdag mag ik haar dan weer ophalen. Als alles besproken is en we nog wat gepraat hebben. mogen we nog even afscheid nemen. Na een tijdje en een paar zakdoeken verder. Gaan we. ik rij nu zelf. Als we thuis zijn. Gaan mijn zus en Miranda meteen. Dames bedankt!! Als ik eenmaal boven ben heb ik het even goed moeilijk. Ik besluit het even van me af te zetten. En zet wat foto's van minoes op Facebook en vertel dat minoes rustig op mijn schoot is overleden.
Ook zet ik er nog een gedicht op.

Hierna besluit ik alvast de kattenbak op te ruimen. Dan zie ik dat de urine van minoes vanochtend ook goed geel was. Het kattengrind is gewoon fel geel.  Ook gooi de bak meteen weg. De rest ruim ik morgen wel op. Ik gooi niet alles weg. Ik zet het meeste voorlopig even weg. Op dit moment wil ik nog geen nieuw beestje. Ik wil nu eerst even wat rust!
Rond 20:15 uur rij ik richting de Rijen om te vergaderen bij spiridon. Na het vergaderen drinken we nog wat. Rond 00:00uur ben ik thuis. Als ik de deur open wil doen. Zet ik mijn voet dwars neer, maar dan besef ik dat dat niet hoeft, want minoes is er niet meer. En wat is het nu stil in huis. Geen welkom. Ik ben nu bekaf. Heb vanaf zondagochtend 10:00 uur niet tot amper geslapen. Ik hoop dat ik vannacht wat kan slapen.

Laatste week Ziekenhuis

Dinsdag 30 November 2010:Blijf afvallen

Heb goed geslapen vannacht Heb me vanochtend op bed gewassen. Ben vanochtend ook nog gewogen 57,5kg. Om 11:00uur komt de grote visite langs: Men gaat naar het Vu bellen over uitslag onderzoek. En men wil de sonde-voeding ophogen omdat ik nog steeds afval. De voeding wordt op 84ml gezet. Hierna val ik in slaap. Dan wordt ik wakker gemaakt door de zuster , want de fysio is er. Ik heb daar eigenlijk geen zin , maar ga toch mee. Omdat ik gister z'n zware dag heb gehad lopen we ook vandaag tot de lift en terug. Morgen gaan we verder. Vandaag weer bezoek gehad. zowel
' s middags las ' s avonds.

Woensdag 1 December 2010: ander sonde-voeding

Vannacht niet echt goed geslapen. Had wat meer pijn. heb ook extra pijnmedicatie gehad. heb ook wat last van mijn keel van het onderzoek nog. Heb wel gedoucht vandaag. Daarna wat gerust. Rond 10:30uur een rondje gelopen. Had hierna wat meer last van mijn buik. Om 11:15uur is de zaalarts langs geweest: Ze hebben niet heel de dunne darm kunnen zien. ze hebben wel biopten genomen uit de dunne darm. Het is nu eerst belangrijk mijn gewicht toe te laten nemen.. Om 11:45 uur komt de diëtiste langs. Ze wil een ander sonde-voeding gaan beginnen. Dit is energy fiber en is veel zwaarder. Deze komt dan op 63mlp uur/ 1,5liter per dag. Rond 13:00uur wordt de sonde-voeding verwisseld naar de nieuwe sonde-voeding.. Verder nog bezoek gehad. Heb wel iets meer last van mijn buik.

Donderdag 2 December 2010: Sonde-voeding te hoog

Slecht geslapen. Heb om 00:00uur de zuster gebeld , want flink last van mijn buik. Blijkt de sonde-voeding niet op 63ml te staan zoals afgesproken met de diëtiste maar op 84ml. Krijg paracetamol , maar naar een half uur bel ik weer. Het werkt nog niet. De voeding gaat nu op 70ml per uur. Ik probeer verder te slapen. Heb verder redelijk geslapen. Om 7:15uur is er nog bloed geprikt. Heb me vanochtend weer lekker gedoucht. Heb nog wel flink last van de buik. Als de voeding weer na het douchen wordt aangesloten ga ze hem toch op 63ml zetten. Om 10:45uur komt de fysio langs en lopen nu een groot rondje. En om 11:45uur komt de zaalarts langs: Begin volgende week mag ik waarschijnlijk naar huis. Verder vandaag zowel 's middags als ' s avonds bezoek gehad. Verder heb ik vanavond nog een rondje gelopen , maar ik ben wel wat duizelig na het lopen en heb ook nog wat last van de sonde-voeding. Ik heb een vol gevoel in mijn buik. Toen de zuster ' s avonds de infuusnaald door spoelde zag ze dat ie wat rood zag. Even goed in de gaten houden.

Vrijdag 3 December 2010:Dietiste
Heb minder goed geslapen vannacht Had toch weer wat meer last van mijn buik. Om 7:15uur komen ze bloed prikken. Om 10:30uur komt de zaalarts langs: De sonde -voeding moet op deze manier door gaan en mag spoedig naar huis. Men gaat een transfer verpleegkundige vragen i.v.m. met een bed beneden bij mijn ouders. Rond 11:30uur heb ik nog een rondje met de fysio gelopen. Om 13:00uur is de diëtiste langs geweest: De voeding blijft zo als ie nu gaat. Maandag komt ze nog langs. vanmiddag weer bezoek gehad. verder vandaag rustig aan. Heb vandaag niet gegeten. Het gaat me tegen zitten. Ook vanavond nog bezoek gehad.

weer veel kaarten gehad

Zaterdag 4 December 2010: Rustig aan

Vannacht goed geslapen. Vanochtend toch wat gegeten , maar het kwam er weer uit. het eten valt ook erg zwaar. Verder gaat het redelijk. De sonde-voeding verdraag ik goed. Wel heb ik nog steeds een vol gevoel. Heb vandaag nog een rondje gelopen. Heb vanmiddag en vanavond weer bezoek gehad.

Zondag 5 December 2010: Ook vandaag rustig aan

Ook vannacht goed geslapen. verder vandaag geen bijzonderheden. heb nog wel wat rond gelopen. en heb vanmiddag nog bezoek gehad.

Maandag 6 December 2010:Maatschappelijkwerkster

Heb goed geslapen vannacht Om 11:00uur komt de zaalarts langs: ik mag morgen naar huis en moet dan over 6 weken op controle komen. Even later komt een zuster langs om te vertellen dat ik niet in aanmerking kom voor een bed beneden Ik moet dat dus zelf regelen. Om 11:30uur komt de fysio langs en loop een rondje. Dit was de laatste keer. Ik moet thuis ook proberen wat te lopen. Als
 ' s middags mijn ouders er zijn vertel ik het. Mijn vader zal morgen een logeerbed beneden zetten. Vanmiddag is rond 15:00uur de maatschappenlijkwerkster langs geweest. We hebben in een apart kamertje gezeten. Het was een fijn gesprek. De komende weken volgen er nog meer gesprekken op de poli. En om 16:00uur kwam de diëtiste nog langs: Ze gaat vandaag de nieuwe voeding bestellen voor me. Deze worden morgen afgeleverd. heb vanmiddag nog een rondje gelopen en omdat ik
 ' s avonds geen bezoek had heb ik weer een rondje gelopen.

Dinsdag 7 December 2010:Naar huis

Ook vannacht goed geslapen. Na het douchen pak al wat spullen in. Om 11:00uur is het grote visite: Er is nog geen uitslag van de biopten die ze in het Vu hebben weggenomen Hierna loop ik nog een rondje op de afdeling en pak de laatste spullen in . Om 13:30uur komen mijn ouders en krijgen ik de papieren mee voor de poliafspraak over 6 weken en de lijst om van te voren bloed prikken. Daarna gaan we naar beneden en rijden eerst naar mijn eigen huis , zodat ik even minoes kan zien en nog wat spullen kan pakken. Hierna rijden we naar de rijen. Als we thuis zijn ga ik op bed liggen en halen mijn ouders de spullen uit de auto. Als om 17:00uur er nog geen voeding is. Bel ik naar de leverancier. Ze weten van niks. Ze gaat even wat nakijken en zal terugbellen. Even later belt ze terug. Er staat geen bestelling in en ook de voeding is niet veranderd , maar ik heb nu voeding nodig. Na lang praten en overleg worden er met een koerier 2 dozen gebracht. Om 22:00uur is de koerier pas. eindelijk voeding en kan ik gaan slapen.