Naar het Raboud in Nijmegen

Maandag 29 December 2014: Raboud Nijmegen
Slecht geslapen door pijn buik en lange lijn, hoofdpijn, misselijk, koud en duizelig. De controles van 08:25 uur goed. Me van 08:40 uur tot 09:10 uur lekker gedoucht. Was een heel karwei, want voeding mag niet afgekoppeld worden. Maar was wel even lekker. Daarna alvast wat spullen in gepakt ivm overplaatsing naar het Raboud vandaag of morgen. En verder maar afwachten.
Rond 10:00 uur zuster langs geweest:  Ga vanmiddag rond 13:00 uur over naar het Raboud in Nijmegen. Dat is over 3 uur al. Ik hoor het weer lekker op tijd.
Om 10:30 uur diëtiste langs geweest: Blij dat voeding op 2 liter staat. Ik krijg dus nu genoeg energie binnen. Ik merk daar weinig van. Krijg belafspraak over een paar weken.
Om 12:00 uur zuster langs: Ambulance is besteld voor 13:00uur. Rond 12:25 uur mdl-arts langs: Wenst me succes.

de oproep

Rond 13:00 uur is de ambulance er. Mag buiten de voedings rugzak alleen en kleine tas mee nemen. Zuster pakt wat spullen uit de koffer en stop die in een plastic tas. Ze bellen mijn zus om de rest te komen ophalen. de zusters wensen me succes.
Rond 13:15 uur met ambulance 20-442 op weg naar Nijmegen naar het Raboud.

De ambulance

Rond 14:35 uur zijn we bij de seh van het Raboud.

De ambulancepost van het Raboud

Na een lange rit door de gangen zijn om 14:45 uur bij de mdl afdeling. We melden ons bij de balie. Ik mag naar kamer 24.  Wel kleine kamers en raar ingedeeld. Mijn bed staat schuin en de rest niet. Om 15:00 uur is de voeding op en afgekoppeld.  Om 15:15 uur opname gesprek en om 15:40 uur gesprek met arts-assistent in een apart kamertje. Een beetje raar gesprek. Ik kom hier voor de voeding en niks meer. Hierna op bed nog een lichaamlijk onderzoek. Rond 16:35 uur is de voeding weer aangekoppeld. Hij staat nu op 87,4ml een loopt er in 23 uur in. Hierna zijn controles gedaan en die zijn goed.  Om 17:00 uur arts-assistent weer bij bed: Kijkt naar uittredeplaats lijn en insteek sonde gekeken. Uittredeplaats lijn wat gezwollen. Er zal van alle 2 een kweek worden genomen. Rond 17:30 uur heeft een zuster van zowel uittredeplaats lijn als insteek sonde een kweek afgenomen.. Ze heeft ook meteen uittredeplaats lijn verzorgd. Om 18:00 uur heeft zuster ook nog kweek afgenomen uit beide neusgaten.. Verder rustig aan. Rond 20:00 uur controles goed.

Het Raboud

Het gebouw waar mdl-afdeling is.

Dinsdag 30 December 2014: Slechte nacht
Niet geslapen. Last van de buik en lange lijn. Om 04:00 uur oxcynorm gehad. Had ook last van rug en heupen door niet echt lekker liggend matras. En erg licht in de kamer. Om 08:05 uur controles goed. Wel een wat hoge pols. Daarna bakje thee op. Sta op helder vloeibaar.  Ben om 08:25 uur gewogen 63,7kg. En 08:45 uur bloed geprikt.  Me om 09:50 uur me in de badkamer gewassen. Was na een half klaar. Was goed moe.

de kamer

 Rond 10:20 uur is de zaalarts langs geweest: Morgen om 11:00 uur gesprek met mdl-arts over wat nou de bedoeling is. Aan verpleging ander matras vragen. Rond 12:00 uur aan zuster ander matras gevraagd. Er is geen ander matras. Om 15:00 uur oxcynorm gehad. Om 15:45 uur is de voeding op. De voeding wordt nu afgekoppeld en de lijn wordt eerst doorgespoeld en daarna afgesloten, zodat lijn open blijft. Over een uur wordt ie weer aangesloten.

 Vlak daarna broer met gezin op bezoek. Was erg leuk. Rond 17:00 uur medicatie en voeding weer aangesloten. Mijn neefje en nichtje krijgen een grote spuit om mee te spelen. Rond 17:15 uur gaat het bezoek weg. Daarna wat uitgerust. Om 20:20 uur controles bloeddruk wat laag 95/53, temp 37,9 wat verhoging.  Rond 22:50 uur medicatie. Omdat controles niet goed waren nu opnieuw controles. Bloeddruk 108/55 en temp 37,6. Hoop dat ik wat kan slapen

Voor het 3e jaar op rij. Kerst in het ziekenhuis

Donderdag 25 December 2014: Kerst vieren via Skype
Redelijk geslapen. Nog wel goed last van mijn nek. Om 05:30 uur nog oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur suiker 5,6 en gewogen 63,2kg. Om 08:00 uur controles redelijk pijn 5. Me om 08:15 uur op rand van het bed gewassen. Wat is mijn nek en schouder pijnlijk. Ben weer goed moe.

schouder en nek doen goed zeer!

Om 09:05 uur is er bloed geprikt. Daarna wat uitgerust. Vanaf 12:00 uur via Skype een beetje kerst gevierd met familie. We zouden dit jaar eigenlijk bij mijn broer vieren, maar helaas dat ging niet door. Ze zitten nu bij ma en via Skype ben ik er dit toch een beetje bij. Was erg leuk.

Kerst vieren via skype

Om 13:00 uur oxcynorm. Mdl-arts: had niks bijzonders.
Om 14:00 uur bezoek gehad van ma en gezin van mijn broer. Daarna wat geslapen en tv gekeken. Om 18:45 uur bezoek van zus en zwager. Rond 20:00 uur is de voeding verwisseld en het infuus van 84 naar 42ml gezet.

Vrijdag 26 December 2014: Top 2000
Redelijk geslapen. Paar keer wakker door pijn. Kan alleen op rug liggen. Om 03:00 uur oxcynorm gehad. Controles om 08:25 uur. Bloeddruk wat laag 98/60.. Nog veel last van insteek en buik. Voeding is naar 63ml gezet. Om 09:05 uur weer bloed geprikt. Om 09:10 uur gewogen 63,5kg. Med daarna in badkamer aan de wastafel gewassen. Nog erg vermoeiend en pijnlijk bij lijn. Een zuster heeft me rug gewassen. Was rond 09;55 uur terug op bed. Daarna lekker naar top 2000 geluisterd en uitgerust. Om 12:15 uur oxcynorm gehad. In steek sonde verzorgd, katheter verwisseld en uittredeplaats lijn verzorgd. Rest van de middag lekker de ogen dicht gedaan en naar top 2000 geluisterd. Had tijdens  bezoekuur geen bezoek, maar is niet erg. Was druk zat op de kamer. Om 18:45 uur weer oxcynorm gehad. De avond verder rustig.

Zaterdag 27 December 2014: Rustig aan
Niet echt geweldig geslapen. Buikpijn en erg last van lange lijn. Om 03:15 uur oxcynorm gehad.
De controles van 08:20 uur zijn goed. Rond 09:00 uur bloed geprikt. Me van 09:10 uur tot 09:45 uur me in de badkamer gewassen. Voor de eerste keer weer er alleen naar toe gelopen. Wel ondersteuning van de infuuspaal. Ben nu wel goed moe, maar wel trots. Ben om 10:00 uur gewogen 64,2kg. Weer stijgende lijn. Verder rustig aan 's middags. Nog naar het schaatsen gekeken. Om 21:00 uur nog controles, maar waren goed. 's Avonds naar Andre van duin gekeken en daarna naar Andre rieu op het vrijthof. Pas om 00:00 uur gaan slapen.

Zondag 28 December 2014: Infuus stopt en voeding weer omhoog
Goed geslapen. Wel met meer pijn wakker geworden. Om 07:55 uur is er bloed geprikt. Om 08:20 uur controles goed en gewogen 64,0kg. Van 09:25 uur tot 10:00 uur me in de badkamer aan de wastafel gewassen. Nog erg vermoeiend. Pijnlijke buik en bij de lijn.

 Om 11:30 uur is mdl-arts langs geweest: Voeding via bloedbaan omhoog naar 84ml. Infuus stopt. 10 minuten later heeft zuster de voeding verhoogd. Als ik me niet lekker voel of iets ander dan melden. Infuus gestopt en meteen het infuus er uitgehaald. Dat vind ik wel raar, want als ze het weer nodig hebben moeten ze weer opnieuw prikken en deze zat net zo goed.
Verder rustig aan.
Om 15:50 uur zuster gebeld, want voel me niet lekker koud, misselijk, hoofdpijn en duizelig.
15:55 uur zuster komt terug met extra deken en krijg iets voor de misselijkheid. Als het erger wordt bellen. Om 16:45 uur nog oxcynorm gehad voor de pijn. verder niet veel gedaan en lekker onder de dekens gekropen. Om 21:05 uur controles 96/53. de rest goed. Voel me nog niet echt lekker.

Plaatsen lange lijn en weer voeding

Maandag 22 December 2014: Nog Niks bekend en erg veel pijn
Slechte nacht gehad. Veel last van de buik. Om 02:30 uur en 04:30 uur oxcynorm gehad en om 04:30 uur ook voor de misselijkheid. Om 08:10 uur controles bloeddruk laag 85/52. Voel me niet lekker. Pijn nog steeds 6 en misselijk. Kopje thee valt slecht. Goed last van de buik. Rond 10:30 uur suiker geprikt 4,8. Om 10:35 gewogen 63,5kg. Daarna met hulp van zuster op rand van het bed gewassen. Was rond 10:50 uur klaar en weer fris. Rond 11:20 uur is de zaalarts langs geweest: Ze gaat vandaag naar het raboud bellen. Ivm onsteking oude infuus krijg ik antibiotica zalf. Nu afwachten. Om 12:20 uur met zuster naar wc gelopen. Het lijkt erop of het elke dag zwaarder wordt. Rond 14:30 uur zuster gebeld ivm meer pijn. Voel me niet lekker. Heb oxcynorm gehad.. Rond 16:35 uur suiker geprikt 4,6. Blijf me beroerd voelen. Om 16:40 uur met de medicatie van de zuster de zalf voor de aderonsteking gehad. Moet de plek ook koelen. Om 20:00 uur zuster langs voor drinken. Ze had ook verwacht dat ik al iets meer wist. Ze gaat het morgen vroeg aankaarten. Rond 20:20 uur controles 102/60  en temp 37,9. Heb goed last van mijn buik. Hoop dat de oxcycontin wat doet.  Om 21:10 uur zuster weer gebeld. Verga van de pijn. Heb even later oxcynorm gehad. Ik ga proberen te slapen. Voel me klote. Als ik net lig komen ze nog suiker prikken 4,6.
Om 21:50 uur zuster weer gebeld ivm de pijn en pomp. Lig gewoon met tranen in mijn ogen van de pijn. Zuster doet eerst de controles en gaat dan de arts bellen. Ze heeft me zo nog niet vaak gezien.
Om 22:05 uur is de arts er. Ze luistert naar en onderzoekt de buik. Ze gaat even kijken. Rond 22:15 uur arts terug: Ze laat foto longen en buik maken. 5 minuten later in de rolstoel met zuster naar de röntgen. Daar stonden ze ons al op te wachten.  Daar buikfoto, longfoto en linkse zij. Het was  een hele onderneming om te staan. Ook de rit in de rolstoel is niet erg fijn. Was rond 22:40 uur weer terug. Was bekaf. Om 23:45 uur controles goed. Om 00:05 uur komt zuster langs: Krijg morfine spuit. Er waren geen afwijkingen te zien. Voorlopig niks per os. Hoop dat het helpt en wat kan slapen.

Dinsdag 23 December 2014: Lange lijn geplaatst
Wat een nacht zeg! Rond 01:25 uur Arts langs geweest: Aan buik gevoeld. Is het zelfde. Ze wilt kijken wat een klysma doet. Kwartier later een klysma gezet.
Vanaf 02:00 uur begint het te lopen, maar lucht niet op. Ben alleen maar meer kapot van het op mijn zij liggen, want ze durven niet met me naar de wc nu en de po stoelen zijn bezet.
Rond 02:30 uur 3 x ontlasting gehad. Daarna nog een paar keer. Heel veel. Ben helemaal op. Rond 03:10 uur nog oxcynorm gehad. Rond 04:00 uur toch in slaap gevallen.
Om 07:45 uur controles die zijn goed. Pijn is weer begonnen nu een 9. Voel me niet lekker. Rond 08:10 uur is er bloed geprikt. De ochtend medicatie mag ik met weinig water innemen. DE paracetamol en iets voor de misselijkheid krijg ik via het infuus. Om 08:55 uur suiker geprikt 4,5. gewogen 62,2kg 1,3kg minder dan gister. Van 09:15 uur tot 09:45 uur me op de rand van het bed gewassen. Nu goed moe. Pijn is nu redelijk te doen. Om 10:55 uur weer suiker 5,7. Zuster vertelt ook dat ze met een andere zuster de arts gaat aanspreken om vandaag actie te gaan ondernemen. Om 11:50 uur Mdl-arts langs geweest: Ze hadden nog niks gehoord. Ze gaan weer bellen ivm komende feestdagen. Waarschijnlijk toch hier tpv.
Om 12:50 uur zuster gebeld ivm pijn. Oxcynorm gehad. 5 minuten later weer infuus gesneuveld. Weer rood en pijnlijk. Rond 13:10 uur weer infuus geprikt. De 2e poging lukte.
Om 14:35 uur zaalarts langs geweest: In Nijmegen veel te druk. Dus ze gaan hier een lange lijn plaatsen en alvast beginnen met voeding. En dan er mee naar Nijmegen na kerst. Nu wachten wanneer. Vanmiddag nog anders morgen vroeg.
Rond 15:45 uur wordt ik al weg gebracht naar de röntgen waar ze op de interne kamer de lange lijn gaan plaatsen. Ben behoorlijk zenuwachtig. Na kort op de gang gewacht te hebben wordt ik rond 16:05 uur naar binnen gereden. Daar van bed naar behandeltafel. De verpleegkundige legt wat er gaat gebeuren. Wat zie ik er tegen op zeg. Even later komt de chirurg. Hij kijkt met het echo apparaat bij me hals om een goeie ader te vinden. Daarna wordt alles klaargemaakt. Ik wordt helemaal afgedekt met operatie lakens. Ik moet me hoofd naar links kijken. Het lijkt net of ik in een tent lig. Hierna wordt mijn hals, borst ingesmeerd met jodium. Omdat ik niks kan zien zal de chirurg elke zeggen wat er gaat gebeuren.  Eerst zoekt ie de ader weer op, dan wordt het verdoofd. Hierna wordt de lijn in de ader geplaatst. Daarna weer verdoving, zodat de lijn getunneld kan worden en de inbrengplaats bij de ader gehecht kan worden. Hierna wordt gekeken of ie goed lig en goed door loopt.
Rond 16:50 uur was het klaar. Wat viel dit tegen zeg. Ik mag weer terug op mijn bed. ze zetten me in de sluis. Terwijl ruimen ze de kamer op. Want ik was de laatste. Rond 17:25 uur komen ze me ophalen. Was rond 17:30 uur terug op de afdeling. Daar controles gedaan.

De geplaatste lijn

Om 18:15 uur is de voeding aangesloten en op 21ml gezet. Het is voorlopig een standaard zak. Verder wat uitgerust. Om 20:30 uur suiker 4,8. Voel me nek, borst en schouder aan de rechterkant goed.

Krijg weer voeding!

Woensdag 24 December 2014:  Waarschijnlijk maandag of dinsdag naar het Raboud
Niet echt geweldig geslapen door de pijn van buik en nek. Voel me nek, schouder en borst goed. Het is ook helemaal stijf. Om 02:00 uur oxcynorm gehad en Om 02:45 uur met zuster naar de wc. Een hele onderneming. Om 07:40 uur suiker 5,6. De bloeddruk om 08:00 uur is wat laag 99/56. Even later komen ze bloed prikken. Rond 09:10 uur gewogen 63,5kg. Me daarna aan wastafel gewassen. Lag om 09:40 uur weer terug op bed. Was bekaf. Om 10:30 uur weer suiker 5,9.
Rond 11:30 uur is diëtiste langs geweest: Er hangt nu een standaardzak aan. Hierna krijg ik er een die aangepast is op mijn behoefte. Vanavond gaat ie omhoog naar 42ml. Elke dag zal er bloed geprikt worden om de bloedwaardes te kunnen controleren.
Om 11:50 uur oxcynorm gehad.
Rond 12:00 uur is de zaalarts langs geweest: Voeding langzaam opbouwen. Bloedwaardes worden goed in de gaten gehouden om te kijken hoe mijn lichaam reageert op de voeding via de bloedbaan. Waarschijnlijk Maandag of Dinsdag naar Nijmegen.
Verder rustig aan en wat tv gekeken. Om 17:00 uur nog een keer suiker 5,1. Om 18:30 uur weer oxcynorm gehad. Met bezoekuur mijn broer met gezin geweest. Gezellig zo op kerstavond. Om 19:10 uur is de voeding verwisseld. Nu op maat gemaakt en omhoog gezet naar 42ml.