Weer een jaar verder!!!!!

Zondag 16 Oktober 2016: Weer een jaar verder
Vandaag weer een jaar verder en dat betekent alweer 7 jaar ziek vandaag.
En in die afgelopen 7 jaar is er veel gebeurd. 














Heel mooie en bijzondere dingen, zoals de trouwerij van mijn Broer en schoonzus en de trouwerij van mijn zus en zwager. De geboorte van mijn neefje Tano.































De ballonvaart met mijn zus. Mijn 40e verjaardag. En heel bijzonder was het meedoen met alpe  d'huzes samen met mijn zus en tante.

Helaas was niet alles mooi! Veel bijzondere en mooie mensen verloren.

Ook veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen, zoals het fotograferen bij Villa Pardoes.






Maar natuurlijk ook heel veel gebeurt rond mijn gezondheid, wat vandaag 7 jaar geleden plotseling veranderde. Het begon vandaag 7 jaar geleden in de middag met verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst. Het was het begin van een rollercoaster langs verschillende ziekenhuizen, artsen enz.








Heel veel ziekenhuis bezoeken voor controle. Heel veel verschillende onderzoeken die niet altijd prettig waren.  Honderden bloed afnames. Meer dan genoeg ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen. Meerdere operaties.

Het heeft lang geduurd voor er een diagnose was, omdat uit de vele onderzoek vaak niks uit kwam, terwijl de bloedwaardes meestal niet goed waren, ik veel pijnaanvallen had, amper wat kon eten.  Uiteindelijk werd het duidelijk dat er een geboorteafwijking zit in de alvleesklier ( pancreas divisum).  Hierdoor houd men het op CP ( chronische alvleesklier ontsteking). Dit ook door de terug kerende ontstekingen en prikkelingen van de alvleesklier. Of de afwijking ook echt de oorzaak is, dat betwijfelt men. De alvleesklier is en blijft een moeilijk orgaan.

Ik ben in die 7 jaar altijd positief gebleven. Al was het soms behoorlijk zwaar en was ik goed ziek.
Bij de eerste opname had ik bij een onderzoek een inwendige bloeding gehad ( die eerste dagen erna was het niet veel)
Het eerste jaar zwakte ik goed af door dat ik bleef afvallen. Uiteindelijk sonde-voeding gehad, waardoor het in het begin goed ging, maar in April 2011 ( ruim een maand na het overlijden van mijn vader) was het weer goed mis. Een flinke alvleesklier ontsteking en dus opname, maar eenmaal uit het ziekenhuis ging het niet echt beter. De sonde voeding kon ik ook niet echt meer verdragen ( ging toen nog via mijn maag). Uiteindelijk begin juni weer opgenomen ( woog toen nog 50KG).
Toen is er tijdens een operatie de gal verwijderd en een sonde in mijn dunne darm geplaatst.
Uiteindelijk is deze in de jaren erna regelmatig gesneuveld. Soms kon er zo een nieuwe in, maar 2 keer is er tijdens een operatie een nieuwe geplaatst. De oorzaken waren van een scheurtje tot er gewoon eruit gevallen. Maar ook omdat ik er veel last van had door wildvleesgroei, waardoor veel pijn en hierdoor kon de voeding niet hoger met al het gevolg van dien.
De laatste keer was dat eind 2014 tijdens een opname. Die opname begon in November in Venlo. Toen overgebracht naar mijn eigen ziekenhuis. Daar verloor ik na een paar dagen de sonde in de badkamer. Hij is er toen uiteindelijk weer terug geplaatst, maar sinds dien had ik er veel last van en kon de voeding niet hoger. Begin December mocht ik naar hus, maar het ging alleen maar slechter. Uiteindelijk 12 december met de ambulance weer naar het ziekenhuis gebracht. Er was niet veel van mijn over. Zeer lage bloedruk, lage suiker, amper urine. Mijn lichaam was zijn eigen reserves aan het verbruiken.
Er is toen vlak voor kerst een lange lijn in mijn hals geplaatst om zo gevoed te worden, want ze willen geen sonde meer plaatsen.  Na kerst overgebracht naar het Radboudumc te Nijmegen. Om daar zelf om te gaan met de TPV ( voeding via de bloedbaan).

Ik heb nu ruim 21 maanden de TPV. Sinds ik de TPV heb, gaat het met de buik iets beter, heb minder last en kan bij aanval wat langer thuis blijven. Ook het gewicht is zeer sterk verbeterd. Weeg nu constant rond 75kg. Hierdoor ook wat meer energie.
Maar helaas heeft de TPV ook nadelen. Door de lange lijn kans op infecties en helaas weet ik daar ondertussen alles van. Heb al 4 lijnsepsis ( bloedvergiftiging gehad) en dat je daar flink ziek van kunt zijn weet ik ook. Ook heb je een vergrote kans op trombose en ja hoor. Ook daar ben ik niet vrij van gebleven helaas.
Vorig jaar zomer ook een zware dubbele longontsteking gehad. Sinds dien veel minder energie.
Afgelopen Februari is er astma vast gesteld. En nu blijken mijn witte bloed cellen te hoog en men weet niet waarom. Nu wachten op die uitslag en hopen dat daar wat uitkomt.
En zo blijven we bezig.

Maar ondanks alles blijf ik positief en gelukkig wordt er veel met me mee geleefd. Altijd lieve berichtjes, kaarten enz als het weer minder gaat.

TPV ( Totale Parenterale Voeding)

Donderdag 19 Februari 2015: Wat is TPV

TPV- Totale Parenterale Voeding

Een geplaatste Hickmann-katheter

Als door een operatie of (chronische) ziekte een verstoring in de opname van voeding is en het

lichaam voeding ( of vocht ) niet meer via de gewone weg ( via mond en darmen ) kan of mag nemen. Kan Totale Parenterale Voeding ( TPV ) nodig zijn. Parenteraal betekent letterlij "buiten de darm'. TPV wordt gegeven via een infuus in de bloedbaan.
De TPV wordt meestal gegeven via een Katheter die in een ader is geplaatst.

Hickmann-katheter

De Voeding


De voedingszak met de 3 voedingsstoffen. (wit) vetten, eiwit en suikers.

TPV is een complete voeding. Dat betekent dat er alle benodigen voedingsstoffen zoals  suikers, eiwitten, vetten, vitaminen, mineralen en spoorelementen er in zitten. De suikers, eiwitten en vetten zitten er standaard in. De vitaminen, mineralen en spoorelementen worden via het bijspuitpunt toegediend. De voeding is hierna nog 24 uur gebruikbaar.

De voedingszak nadat de 3 voedingsstoffen door elkaar geschud zijn.
Hierna gaan de Vitaminen, mineralen enspoorelementen erin.

De ampullen met overige voedingsstoffen.

De voedings is alleen dusdanig bewerkt, dat deze zonder vertering in het maag-darmkanaal rechtstreeks in de bloedbaan kan worden toegediend.

De samenstelling van de parenterale voeding is per patiënt verschillend. Afhankelijk van de behoefte aan energie, vocht en dergelijke kan de concentratie van de diverse voedingsstoffen variëren, evenals het aantal keren per week dat je tpv krijgt toegediend.





THUIS
Meestal wordt TPV gebruikt in het ziekenhuis, maar het kan ook thuis. En het kan tijdelijk of blijvend zijn. Je komt in aanmerking voor parenterale thuisvoeding als je naar verwachting langer dan 3 maanden tpv moet gaan gebruiken.

Wanneer het gebruik van TPV voor langere tijd noodzakelijk blijkt wordt de patiënt een TPV taining aangeboden. Hierbij leert de Patiënt om thuis zelfstandig met alle aspecten van de tpv om te gaan. Zoals het aansluiten, afkoppelen, voeding klaarmaken, maar ook hoe steriel te werk gaan en wat te doen bij problemen.

Er zijn in Nederland twee in TPV-Thuis gespecialiseerde centra. Het AMC in Amsterdam en het Radboud UMC in Nijmegen. Het Radboud UMC is de grootste en hoort tot de top 10 van Europa.
Amsterdam heeft op dit moment ongeveer 120 patiënten. Dit zijn vooral patiënten uit de randstad, noord-holland enz. En de meeste patiënten gebruiken kort TPV.
Nijmegen heeft op dit moment ongeveer 170 patiënten. Dit zijn patiënten verdeeld over heel nederland en meestal patiënten die langere tijd tpv gebruiken.
Naast het volgen van de TPV-training en het medisch volgen van de patiënt, zijn deze centra ook 24 uur per dag bereikbaar voor acute vragen en problemen.

De rugzak.

HOE THUIS VERDER
De meeste TPV-patiënten laten thuis de voeding 's nachts lopen. Dit gebeurt meestal in 12 uur, maar mag ook langer in bv 14 uur. Maar er zijn ook patiënten die het overdag laten inlopen. Zij kunnen dan gebruik maken van de bijhorende rugzak. Waar de pomp en voeding inpassen. Ik zelf laat het 's


nachts inlopen en heb dan een infuuspaal naast bed staan.

De Infuuspaal

Thuis moet je ook een ruimte hebben waar je alle materiaal kwijt kan.
Het toedienen en bereiden van TPV is een risico volle handeling, en moet om die reden ook zo hygiënisch en steriel mogelijk gebeuren. Daarom is het wenselijk dat u daar thuis een geschikte ruimte voor gebruikt.

mijn werkruimte. Ik gebruik dit gedeelte van de bar alleen
voor de voeding

 Voor deze ruimte gelden de volgende adviezen.
Een bureau of tafel met een glad kunststof bovenblad. ( ivm reiniging)
Glad afgewerkte muren. ( ivm stof, goed te reiniging)
Gladde vloerbedekking zoals bv: zeil, tegels of laminaat.
De ruimte moet droog zijn.
Een kast voor het materiaal.

mijn opslagruimte.

Goede verlichting, algemeen en op het werkblad.
Afvalbak met voetbediening.
Luxaflex of fijn geweven gordijnen.
Wastafel.
Zeep in zeepdispenser.
Deze ruimte wordt voor TPV zaken gebruikt en zo min mogelijk andere doeleinden.

Dagelijks werkblad met chloorhexidine in alcohol afnemen.
Huisdieren mogen hier niet komen.
Dagelijks schone handdoek of papierenhanddoeken.

Omdat ik geen aparte ruimte hiervoor heb. Heb ik in overleg met de TPV-verpleegkundige gekozen om een stuk van mijn bar te gebruiken.

Het materiaal.

Onstoken katheter. Is erg gezwollen
en pijnlijk.

COMPLICATIES

De uittredeplaats is erg rood en dik.
Ook komt er pus uit de uittredeplaats

Er kunnen leverfunctiestoornissen onstaan, omdat de lever niet gewend is om op deze manier te voeden.
Via de katheter kunnen bacteriën je lichaam binnen dringen. Met als gevolg een infectie in de bloedbaan. Een infectie in de bloedbaan ( sepsis) kan levensbedreigende gevolgen hebben.  Bij koorts, koude rilling  meteen het soednummer bellen.
Hiernaast kunnen nog andere dingen optreden zoals zwelling of roodheid rond de uittredeplaats. Scheur in de katheter, verstopte katheter enz.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5 jaar ziek

Maandag 13 oktober t/m Woensdag 15 oktober: spiridon
Maandag 13 oktober: Eerst wat uitgeslapen. Daarna met de foto's bezig geweest. 's middags bij spiridon wisten helpen en 's avonds 2 vergaderingen.
Dinsdag 14 oktober: Vandaag rustig aangedaan.
Woensdag 15 oktober: Vandaag weer bij spiridon wisten helpen. Nadat ik terug was alvast de spullen ingepakt. Ga morgen bij ma logeren, zodat ik de komende dagen niet op en neer hoef te rijden naar breda. Ben vanavond vroeg naar bed gegaan.


Donderdag 16 oktober 2014: alweer 5 jaar ziek.
Om 08:00 uur gaat de wekker. Na het douchen en voeding verwisselen. De spullen naar de auto gebracht. Ben rond 09:30 uur richting Rijen gereden om daar bij spiridon te helpen. Hierna naar ma toe gereden. Daar alle spullen uit de auto gehaald. Bij nog even achter de computer gezeten en daarna met ma tv gekeken.
Het is vandaag  5 jaar geleden dat ik ziek werd en alles begon. In die 5 jaar is er veel gebeurd. Heb veel onderzoeken gehad. 5 operaties, 26 ziekenhuisopname's, ben in verschillende ziekenhuizen geweest, enz enz enz enz. En wat weet me nu. heb een geboorte afwijking in de alvleesklier. Chronische panreatitis. En verder eigenlijk niet. Men weet niet waardoor mijn leverwaardes vaak hoog zijn. Het is op dit moment rustig en laten we dat zo even houden.

Hoe gaat het thuis

Dinsdag 12 Augustus 2014:Nieuwe voeding
Vannacht heerlijk geslapen in mij eigen bed. Vandaag komen ze de nieuwe voeding bezorgen. Om 12:15 uur werd er aangebeld. De TNT post met  wat pakketjes. Kom ik beneden zijn het 8 dozen. 5 zware dozen met voeding, 1 doos pompsets, 1 doos materiaal en een doos met 1 liter containers om de voeding in te doen, omdat de voedingpakken maar 500 ml zijn. Dat krijg ik niet allemaal op mijn steekwagen. Dus loopt de pakketjesbezorgen met zijn steekwagen mee naar boven. Eenmaal boven alles op zijn plek gezet. Wat een service van sorgente om er de containers erbij te doen, zodat ik per dag maar 2 keer moet verwisselen. Deze voeding is wel een stuk duurder dan de ander. Heb nu voor bijna 1000 euro binnen gekregen. Waarvan 800 euro voeding en dit is voor 2 weken.
Verder 's middags rustig aan.
Rond 19:25 uur ga ik op de fiets weg om samen met mijn zus naar het valkenberg te gaan om daar naar het gratis concert van palm parkies te gaan. En vanavond treed frank boeijen op. Het was erg leuk. De afgelopen weken kon ik dinsdagavond de muziek uit het park in het ziekenhuis horen. In de pauze zijn we naar huis gegaan. Het was erg druk en begon ook moe te worden.


Vrijdag 15 Augustus 2014: Kroon eruit
Woensdag niks bijzonders.
Donderdag wat met de vakantie bezig geweest en achter de computer.
'S middags voel ik iets raars in mijn mond. Blijkt het een kroon te zijn. Ik bel meteen de tandarts (moest toch nog bellen i.v.m. afspraak) Eerst verzet ik een afspraak en dan vertel ik over de kroon. Ik kan morgenochtend al terecht.
Vrijdag: Rond 10:00 uur rij ik richting de Rijen om naar de tandarts te gaan. ik ben snel aan de buurt. Heb nog nooit zo kort in de tandartsstoel gelegen. De tandarts kijkt even hoe de plek eruit ziet waar de kroon heeft gezeten. Na 30 seconden ben ik klaar. Hij stuurt de kroon op naar het lab om bij te werken, want de kroon is 17 jaar oud. Maandag heeft hem dan terug en kan ie dinsdag weer geplaatst worden.
Na de tandarts ga ik nog even wat boodschappen doen.

Zondag 17 Augustus 2014: Weekend
Zaterdag: Ben rond 11:00 uur me zus gaan ophalen om naar ons ma te rijden waar mijn broer met zijn gezin is. Ben met mijn zus en neefje en nichtje naar et plein public geweest bij de boodschap. Waar eerst een meeleeftheater was. Waarbij Kami en Tano allebij een keer mee doen. Hierna was er voor de kinderen een theaterworkshop. Eerst een speurtocht, daarna moest wij weg, zodat ze konden oefen en daarna een mooi optreden. Hierna zijn we terug naar ma gegaan. Na het eten ( ik niet) zijn we weer naar huis gegaan.
Zondag lekker uitgeslapen en 's middags ben ik naar een verjaardag geweest.

Vrijdag 22 Augustus 2014: Afgelopen week
Dinsdag 19 september ben ik rond 10:30 uur naar de tandarts geweest om mijn kroon te herplaatsen. hij zit er gelukkig weer in. Verder rustig aan.
Ben woensdagochtend met fiets naar het ziekenhuis geweest. Om daar bloed te laten prikken.
Vrijdagochtend bezoek van mijn maat en even bij geklets en met de vakantie bezig geweest. 's middags nog naar het ziekenhuis geweest om wat urine af te leveren i.v.m. ingreep volgende week. Eind van de middag belt het ziekenhuis op. Wordt volgende week vrijdag om 13:00 uur verwacht bij de receptie van het ziekenhuis.

Zondag 24 Augustus 2014: leuk weekend
Ben zaterdagochtend even bij spiridon langs geweest. Ben 's middags nog even met de fiets naar de stad geweest om nog wat dingen voor de vakantie te halen.
Zondagochtend lekker rustig aan gedaan. Ben om 13:30 uur met de auto richting Helmond vertrokken om naar vrienden toe te gaan. Om naar hun nieuwe huis te kijken. was erg gezellig en leuk. Had ze ook al even niet gezien. Ben rond 19:30 uur weer richting huis vertrokken.

Maandag 25 Augustus 2014: MDL-Arts
Heb wat uit geslapen na gister. Was toch wel moe. Ben rond 10:30 uur met fiets op weg gegaan naar het ziekenhuis. Was rond 11:15 uur aan de beurt. Had een goed gesprek met mijn arts. We hebben het over mijn laatste opname gehad. Dat ik was flauw gevallen, die leverwaarde weer verhoogd was en prikkeling van de alvleesklier. Uit de mrcp is niks bijzonders gekomen. De leverbiopte geef het zelfde als 3 jaar geleden. Omdat hij er erg van baalt dat er niks gevonden word wilt hij aan het Erasmus en AMC vragen om naar het leverbiopte te kijken. Ook wilt ie meteen een uitgebreid bloed test doen. Ook wilt medicatie voorschrijven voor de lever en galwegen. Om te kijken wat dit doet. Na nieuwe gemaakt te hebben ben ik meteen bloed gaan prikken. Ben daarna bij de apotheek nieuwe medicatie gaan halen. Verder rustig aan en even een taxi geregeld voor a.s vrijdag. Wel heeft de diëtiste nog gebeld om te vragen hoe het ging.

Uroloog en al weer 4 jaar verder

Woensdag 9 Oktober 2013: Uroloog

Vannacht heel slecht geslapen had erg last van mijn buik. Was gisteravond al begonnen en had toen al extra morfine ingenomen. Maar dat hielp niet echt. Rond 4uur nog een keer morfine ingenomen. daarna nog iets geslapen. Maar omdat ik vandaag een vol programma had. kon ik niet uit slapen. Ben rond 10:30uur naar de psycholoog geweest. Was weer een goed gesprek. Toen weer op de fiets naar huis en rond 13:15uur naar Amphia langendijk gefietst.  Had om 13:50uur een afspraak bij de uroloog. Was iets na 14uur aan de beurt. Aan de uroloog uitgelegd dat ik na de plussen en minnen op een rijtje te hebben gezet er voor gekozen om voor de bottox behandeling te gaan. Hierna mocht ik naar het voorbereidingsplein.  Nadat ik me gemeld had. Mocht ik in de wachtkamer een vragenformulier in vullen en daarna terug brengen. En hierna was het wachten. Het was goed druk. Even later werd ik geroepen door iemand van de apotheek i.v.m. mijn medicatie en daarna weer wachten in de wachtkamer. Hierna werd ik geroepen door de anesthesiemedewerker. Ik krijg een algehele anesthesie. Ook afspraken gemaakt over wanneer te stoppen met de sonde-voeding. Hierna weer terug naar de wachtenkamer. En toen mocht ik naar de verpleegkundige. hier over de dagopname gehad en hoe alles gaat. ( maar dat zou ik niet weten). Hierna weer terug naar de wachtkamer en toen nog langs de planner. Omdat mijn uroloog niet elke dag aanwezig is i.v.m. studie is er een wachttijd van 6 weken. Maar het kan ook 4 weken zijn of 8 weken. Als ik half november nog niks weet mag ik bellen. Dus nu is het afwachten en hopen dat mijn buik rustig blijft.  Ondertussen was het al half vijf en ben ik weer naar huis gefietst. Thuis minoes eten gegeven en zelf een bouillon op. Daarna even naar het nieuws gekeken en rond 18:40uur naar de Rijen gegaan voor een vergadering bij a.v spiridon. Hierna nog even bij ma op bezoek geweest en toen naar huis. En rond 22uur mijn bed ingedoken.

Dinsdag 15 Oktober 2013: Gaat weer iets beter en Bioscoop

Het gaat gelukkig weer iets beter. Heb na woensdag geen extra morfine in hoeven te nemen. Afgelopen zaterdag met mijn zus, zwager en 2 vrienden van hun naar de bioscoop geweest. We zijn naar de nieuwe wildernis geweest. Ik was samen met mijn zus en zwager op de fiets. Nadat we de fietsen in de stalling hadden gezet zijn we de kaarten gaan ophalen. Daarna op de trap op de anderen gewacht en toen naar de zaal. We zaten lekker hoog. Tijdens de voor filmpjes gaat het brandalarm ineens af en wordt er omgeroepen dat we via de uitgangen naar buiten moeten. De ontruiming liep rustig. Toen we buiten stonden kwamen er 3 brandweerwagens aan. Ook de fietsenstalling en parkeergarage waren ontruimd. Na een halfuur mochten we weer naar binnen. ( het was vals alarm). En laat de film nu maar beginnen. Het was een zeer mooie film. Echt een aanrader! Wat hebben we hier in Nederland toch mooie stukjes natuur!. Na de film zijn nog wat gaan drinken bij het chasse theater. Het was een leuke en gezellige avond.

Woensdag 16 Oktober 2013: 4 jaar

Vandaag 4 jaar gelden veranderde mijn leven in een keer. Ik had alles voor elkaar! Een eigen Appartement, een baan, nieuwe auto, vrienden. genoot volop van het leven. Genoot van het nordic-walken enz. Op zondag 4 Oktober wandel ik de zeelandmarathon nog met een pr 5uur en 28min. Op vrijdagochtend 16 Oktober heb ik nog gewerkt en daarna nog boodschappen gedaan. Niks aan de hand. En dan ineens verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst!!!!!!!!!!!!!!!!!! en voor je het weet ben je met de ambulance op weg naar het ziekenhuis en lig je er 5 weken in. Na de 5weken naar huis en langzaam herstellen en dan in januari of februari weer gaan werken! Nou nee dus!!!

Het is nu 4 jaar verder en heb heel wat doorgemaakt.

-Heb al 20 keer in het ziekenhuis gelegen.

-Ben 2 keer geopereerd.

-Heb al meer dan 3 jaar sonde-voeding ( ongeveer4000liter)

-is er heel veel bloed geprikt.

-Ben in verschillende ziekenhuizen geweest. (Amphia Breda, VU Amsterdam, AMC Amsterdam en AZM Maastricht.

-Heb heel veel onderzoeken gehad.

-enz.

Maar wat weten we nu:

Geboorteafwijking alvleesklier, Vertragende maagontlediging en verder niks, maar is het nu opgelost. Nee heb nog steeds buikpijn klachten en kan moeilijk eten en mijn conditie is matig. werk niet meer. kan mijn sport niet uitoefen. Maar ondanks dit alles geniet ik van elke dag en de kleine dingen van het leven. En probeer er zoveel mogelijk uit te halen. Dat ik daarna dan ziek en moe op bed lig neem ik op de koop toe.

Want je leven kan zo veranderen. Geniet daarom van elke dag en moment, want je weet niet hoe je leven er over 10 seconden er uit ziet!

1 jaar verder

Zaterdag 16 okt 2010: Een jaar verder

31.536.000 seconden? of 525.600minuten? of 8.760 uur? of 365 dagen? of 12 maanden?. of om precies te zijn we zijn vandaag 1 jaar verder.

Vandaag is het 1 jaar geleden dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht en in de molen terecht kwam van onderzoeken enz.

We zijn nu 1 jaar verder en het volgende is allemaal gebeurt.

1 x Vervoer Ambulance
4 x Ziekenhuisopname(48dagen)
1 x Dagopname
4 x Eerste hulp
2 x Huisartsenpost
2 x 112(1 keer meegenomen)
1 x Bezoek afdeling (unit 27/i.v.m. peg-sonde)

7 x Poli bezoek MDL-Arts Amphia
2 x Poli bezoek MDL-Arts AMC
1 x Poli bezoek Neuroloog Amphia
2 x Poli bezoek Diëtiste Amphia
7 x Contact via telefoon met Diëtiste
9 x Huisarts bezoek i.v.m. aanstippen van wildvleesgroei
1 x Huisarts bezoek i.v.m. reactie op pleisters
8 x Thuiszorg i.v.m. peg-sonde

52 x Bloedafname
7 x Infuus
2 x Biopsie dunne darm
1 x Biopsie maag
1 x Stent plaatsen galwegen
1 x Verwijderen Stent
2 x Galwegen schoon gemaakt
1 x Papil v vater vergroot

3 x ERCP (endoscopie v galwegen/alvleesklier)
2 x MRCP (MRI v galwegen/galblaas/alvleesklier)
1 x MRI v dunne darm
4 x Gastroscopie
4 x Echo v de buik
2 x Foto v de buik
1 x Foto v de borst
1 x CT-scan v de buik
1 x DEXA onderzoek(botdichtheids-meeting)
1 x EMG (spier en zenuw meeting)
4 x Hartfilmpjes

Wildvleesgroei bij uitgang peg-sonde
Allergie voor lijm van pleisters
Klapvoet
Slokdarmontsteking
Keelontsteking
Inwendige bloeding

27 Infuus zakken
938 Flesjes drinkvoeding
27 zakken v 500ml sondevoeding
144 zakken v 1000ml sondevoeding
En Verschillende medicatie

En men weet nog steeds niet wat er aan de hand is.

Dit gaat er de komende tijd gebeuren

Kweek van de ontlasting
Maandag 18 oktober Pijnpoli Amphia
Maandag 25 oktober Poli controle MDL-Arts
Vrijdag 29 oktober Gesprek met de Diëtiste
Maandag 1 november Poli controle Neuroloog
Woensdag 3 november Maagontledegingonderzoek

En laten we hopen dat hier nu een keer wel wat uitkomt , want ik ben het behoorlijk beu.

logeerweekend en AMC

Zaterdag 19 en zondag 20 Juni 2010: logeerweekend van nichtje en neefje
Afgelopen weekend hadden mijn ouders hun kleindochter Kami en kleinzoon Tano te logeren. Ook ik logeer nog steeds bij mijn ouders. Dus ik had heel het weekend mijn nichtje en mijn neefje om mijn heen. Nou dat heb ik geweten ook. Ik was zondag bekaf , maar was heel erg leuk en een leuke afwisseling op het ziekenhuis gedoe en ik had het hele weekend een zuster om mijn hun. Want kami zou wel voor ome Malijn(Marijn) zorgen en mee helpen. Ik mis mijn hulp wel. Zaterdag hebben we Pa? opa uitgezwaaid, want die had een weekend met Moby Dick. Ook was het zaterdag open dag op de vliegbasis en hebben dus in de tuin naar vliegtuigen zitten te kijken. En toen het afgelopen was zeiden ik en ma tegen kami dat de piloten naar huis gingen en koffie gingen drinken, maar volgens mijn nichtje gingen ze geen koffie drinken, maar cappuccino.
Het was een leuk weekend met ze.
Dit heeft me goed gedaan. Kami en Tano bedankt

Kami en Tano

Mijn eigen zuster Kami

 

Maandag 21 juni 2010: Controle mdl-arts

Vandaag ben ik op controle geweest bij mijn MDL-Arts. Ook hij is tevreden. wel heeft ie meteen bloed laten prikken , want dit was al weer een tijd geleden. maandag 28 juni krijg ik hier de uitslag van. Ook belt ie met het AMC. over 4 weken moet ik weer terug en bloed laten prikken. Het is nu wachten op de uitslag van de gastroscopie in het AMC en wat ze daar verder gaan doen.

Woensdag 30 Juni 2010: Controle AMC Amsterdam
Rond 12:00uur ben ik met mijn ouders weer naar het amc in Amsterdam geweest
Tijdens de gastroscopie van 8 juni was niks bijzonders te zien en de weefsels die men had weggenomen was niks bijzonders mee.
Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ze op dit moment niks in het AMC voor mijn kunnen doen. Men wil afwachten wat de natuur nu doet. voorlopig blijf ik alleen onder controle in het Amphia. Wel blijf men in het AMC contact houden met het Amphia en als men denkt iets te weten wordt ik als nog gebeld.
Dit was een behoorlijke tegenvaller. Ik had gehoopt via het AMC iets meer te weten.
Nu weten we eigenlijk nog niks.
Het enige dat ik weet is dat ik zieker het ziekenhuis uit ben gekomen dan er in ben gegaan.

AMC en Guus Meeuwis

 

 

 

 

Dinsdag 8 juni 2010 Gastroscopie AMC Amsterdam
Vandaag heb ik in het AMC een gastroscopie. en Rond 12:30uur rijden we naar Amsterdam. Omdat we nog vroeg zijn drinken we eerst wat beneden (te minste mijn ouders. ik nuchter). Rond 14:00uur ga ik naar boven naar de scopie afdeling. Na een half uurtje wachten ben ik aan de beurt. De MDL-arts vindt het eigenlijk een beetje onzin , omdat ik er nu pas 2 heb gehad(plaatsen peg-sonde en controle zaterdag). Maar ik ben er nu toch. dus willen ze het toch doen. Als extra zullen ze niet alleen weefsel weg halen uit de dunne darm , maar ook uit de maag.
Wel blijkt dat mijn slokdarm is ontstoken door het vele overgeven. ik krijg hier medicatie voor.
Op woensdag 30 juni 2010 moet ik terug naar het amc voor de uitslag. Als ik weer beneden bij mijn ouders ben die in het restaurant hebben gewacht sluit ik mijn sonde-voeding weer aan en gaan we weer richting Brabant.


Vrijdag 11 juni 2010 Huisarts
Omdat ik een erg rooie huid en uitslag heb op mijn buik. op de plek waar de pleister zit. bel ik mijn huisarts. Vanmiddag kan ik even langskomen.
Het blijkt dat ik niet tegen de lijm kan. ik krijg andere pleisters voorgeschreven en moet even zalf halen voor de huid.
KAN ER OOK WEL BIJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vandaag ook contact gehad met mijn diëtiste.
Ze is zeer tevreden zoals het nu gaat. voorlopig veranderen we niks(voeding blijf 1liter per 24 uur).
Ook was ze blij te horen dat mijn gluten-dieet effect heeft en mijn dunne darm zich hersteld.

Zaterdag 12 Juni 2010:uur: Concert Guus Meeuwis

Vandaag overdag erg rustig aangedaan. Rond 18:00uur ben ik opgehaald door 2 kennissen en zijn naar Eindhoven gereden. Bij PSV stadion aangekomen hebben we ons samengevoegd met 2 vrienden die er al heel dag in Eindhoven waren. ( normaal die ik dat ook , maar dat was nu te vermoeiend). Bij binnen komst werd mijn rugzak gecontroleerd. Het was een geweldig concert met een gast optreden van Rowwen Heze. Rond 1uur was ik weer thuis.

Groot met een zachte G

Controle MDL-Arts Amphia

Maandag 26 April 2010: Bloedprikken

Heb vandaag veel gerust. heb een slechte dag. Ben erg moe. Om 13:00uur ben ik naar het amphia zkh geweest om weer bloed te prikken.

Woensdag 28 April 2010: Telefoon MDL-Arts AMC

vandaag telefoon gehad van MDL-arts van het AMC.
Ze hebben niks raars gezien op de CT-scan , MRI-scan en andere onderzoeken die in het Amphia zijn gedaan. Ook hebben ze alle bloeduitslagen nagekeken. Men denkt dat ik een Complicatie(alvleesklierontsteking) heb overgehouden aan een van de ERCP die in het Amphia zijn gedaan.

Men gaat nu nog een gastroscopie in het AMC doen.
Dus nu even wachten op een oproep

Donderdag 29 April 2010:Controle MDL-Arts

Vandaag op controle geweest bij mijn MDL-Arts in het Amphia ziekenhuis. We hebben een lang gesprek gehad over het AMC.
Hij neemt contact op met de MDL-Arts in het AMC over wat er gaat gebeuren. Ook is mijn gewicht gecontroleerd en blijkt dat ik toch weer ben afgevallen(59 kilo met kleren/+/- 57,7 kilo zonder kleren). Over 4 weken moet ik terug komen. Als ik dan nog steeds afval , zal er een peg-sonde geplaatst worden in mijn buik.

Zaterdag en Zondag 15 en 16 Mei 2010: kraamfeest en Verjaardag Pa

Zaterdag een kraamfeest gehad van een kleine van een nicht van me. Was erg gezellig.

Zondag de verjaardag van mijn vader gevierd. Ik was vanavond wel erg moe en ben op tijd naar bed gegaan

Bezoek AMC en Half jaar ziek

Donderdag 8 April 2010: aan het bijkomen
Afgelopen dagen en nu nog steeds aan het bijkomen van de paas(ziekenhuis)dagen en mijn keelinfectie. De komende dagen nog lekker uitrusten.

Zondag 11 April 2010: 2e verjaardag Kami

Het gaat gelukkig alweer iets beter. Ben vandaag met de rest naar Venlo geweest om daar de 2e verjaardag van mijn nichtje Kami te vieren.

Woensdag 14 April 2010: Bezoek AMC

Ben vandaag naar het AMC in Amsterdam geweest.
Ik heb daar een gesprek gehad met een MDL-Arts en er is bloed geprikt. Verder is er nog niks gedaan , want men wil eerst meer informatie van mijn MDL-Arts van het amphia hebben. Ook is er nog overleg tussen andere MDL-Artsen , radiologen ect van het AMC. Over 2 weken krijgen ik te horen wat er verder gaat gebeuren.
Dus we wachten weer even af.

Vrijdag16 April 2010: Een half jaar ziek
Vandaag is het een Half jaar gelden dat ik op 16 okt 2009 een pijnaanval in mijn buik kreeg.
Ik ben nu dus 26 weken verder en het volgende hebben ze gedaan of is gebeurd.

- 3 keer opnames(totaal 43 dagen).
- 4 keer Poli bezoeken MDL-arts Amphia Breda.
- 1 keer Poli bezoek MDL-arts AMC Amsterdam.
- 2 keer Poli bezoeken Diëtiste Amphia Breda.
- 2 keer Huisartsenpost(1xtel/1xhuisarts bezoek)
- 2 keer EHBO Amphia(1xambu/1xzelf).
- 2 keer 112(1xmeegenomen).

- 4 keer filmpje gemaakt.
- 3 Röntgenfoto's.
- 3 Echo's van buik gemaakt.
- 2 MRCP's (gal MRI).
- 1 Gastroscopie(maagonderzoek)
- 3 ERCP's (gal/alvleesklier onderzoek).
- 2 Urine onderzoeken.
- 46 x bloedafnames/onderzoeken.
- 10 infuuslanden.

- 1 Inwendigebloeding
- 1 Stent plaatsen alvleesklier.
- 1 Stent verwijderen alvleesklier.

- Heel veel pijnmedicatie.
- +/- 20 infuuszakken.
- +/- 500 flesjes drinkvoeding.
- 23 zakken sondevoeding van 500 ml.
- 11 zakken sondevoeding van 1000ml.
- En nog ander medicatie.

En ik weet nog steeds niet wat het precies is.

AMC en Diëtiste

Vrijdag 19 Maart 2010: Bericht van het AMC Amsterdam

Ik heb me vandaag nog gewogen58,7 kg i.v.m. de diëtiste
Heb vandaag bericht gehad van het academisch ziekenhuis waar ik naar toe mag.
Het is het AMC in Amsterdam geworden.
Op woensdag 14 april moet ik daar naar de Maag-darm poli toe. Dus over 3,5 week al. Valt erg mee voor een academisch ziekenhuis. Het is wel een stuk rijden , maar dat vind ik niet erg. als ik maar wijzer wordt. Ook heeft de diëtiste nog gebeld ze vraagt naar mijn gewicht en hoe het eten gaat. Ze gaat met mijn mdl-arts bellen over sonde-voeding en belt me maandag terug.

Maandag 22 Maart 2010: Diëtiste en neus-sonde

Me vandaag weer gewogen58,5kg.
Vandaag heeft de diëtiste weer gebeld. Ze heeft vrijdag nog contact gehad met mijn mdl-arts en men vinden het verstandiger om met sonde-voeding te starten. Ik krijg zo snel mogelijk bericht van het Amphia wanneer ik wordt opgenomen. Want normaal doen ze dit gewoon op de poli , maar i.v.m. mijn bloedwaarde willen ze langzaam opbouwen en de bloedwaarde in de gaten houden.

Woensdag 24 Maart 2010: Bericht Amphia i.v.m. opname

Heb vandaag bericht van het Amphia ziekenhuis Molengracht gehad. Ik wordt morgen 25 maart weer opgenomen op de afdeling Maag-darm-lever ziektes unit 21. Na overleg tussen mijn diëtiste en mijn MDL-Arts is besloten om met sondevoeding te starten , maar omdat ik erg zwak ben wil mijn arts dat ik wordt opgenomen , zodat ze tijdens de opbouw van de sondevoeding mijn bloedwaarde in de gaten kunnen houden. Hoe lang ik moet blijven is niet bekend.

Het valt wel even tegen. Ik had vrijdag mijn diëtiste had gebeld , omdat ik bleef afvallen en het gewicht de grens van 60 kilo had bereikt. Ze zou vrijdagmiddag overleg hebben met mijn arts. ik moest rekening mee houden dat ik dan 1 dag naar het ziekenhuis moest om poliklinisch de sonde aan te sluiten en uitleg te krijgen over hoe het werkt.
Maar dat zit er dus niet in.