Weer een jaar verder!!!!!

Zondag 16 Oktober 2016: Weer een jaar verder
Vandaag weer een jaar verder en dat betekent alweer 7 jaar ziek vandaag.
En in die afgelopen 7 jaar is er veel gebeurd. 














Heel mooie en bijzondere dingen, zoals de trouwerij van mijn Broer en schoonzus en de trouwerij van mijn zus en zwager. De geboorte van mijn neefje Tano.































De ballonvaart met mijn zus. Mijn 40e verjaardag. En heel bijzonder was het meedoen met alpe  d'huzes samen met mijn zus en tante.

Helaas was niet alles mooi! Veel bijzondere en mooie mensen verloren.

Ook veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen, zoals het fotograferen bij Villa Pardoes.






Maar natuurlijk ook heel veel gebeurt rond mijn gezondheid, wat vandaag 7 jaar geleden plotseling veranderde. Het begon vandaag 7 jaar geleden in de middag met verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst. Het was het begin van een rollercoaster langs verschillende ziekenhuizen, artsen enz.








Heel veel ziekenhuis bezoeken voor controle. Heel veel verschillende onderzoeken die niet altijd prettig waren.  Honderden bloed afnames. Meer dan genoeg ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen. Meerdere operaties.

Het heeft lang geduurd voor er een diagnose was, omdat uit de vele onderzoek vaak niks uit kwam, terwijl de bloedwaardes meestal niet goed waren, ik veel pijnaanvallen had, amper wat kon eten.  Uiteindelijk werd het duidelijk dat er een geboorteafwijking zit in de alvleesklier ( pancreas divisum).  Hierdoor houd men het op CP ( chronische alvleesklier ontsteking). Dit ook door de terug kerende ontstekingen en prikkelingen van de alvleesklier. Of de afwijking ook echt de oorzaak is, dat betwijfelt men. De alvleesklier is en blijft een moeilijk orgaan.

Ik ben in die 7 jaar altijd positief gebleven. Al was het soms behoorlijk zwaar en was ik goed ziek.
Bij de eerste opname had ik bij een onderzoek een inwendige bloeding gehad ( die eerste dagen erna was het niet veel)
Het eerste jaar zwakte ik goed af door dat ik bleef afvallen. Uiteindelijk sonde-voeding gehad, waardoor het in het begin goed ging, maar in April 2011 ( ruim een maand na het overlijden van mijn vader) was het weer goed mis. Een flinke alvleesklier ontsteking en dus opname, maar eenmaal uit het ziekenhuis ging het niet echt beter. De sonde voeding kon ik ook niet echt meer verdragen ( ging toen nog via mijn maag). Uiteindelijk begin juni weer opgenomen ( woog toen nog 50KG).
Toen is er tijdens een operatie de gal verwijderd en een sonde in mijn dunne darm geplaatst.
Uiteindelijk is deze in de jaren erna regelmatig gesneuveld. Soms kon er zo een nieuwe in, maar 2 keer is er tijdens een operatie een nieuwe geplaatst. De oorzaken waren van een scheurtje tot er gewoon eruit gevallen. Maar ook omdat ik er veel last van had door wildvleesgroei, waardoor veel pijn en hierdoor kon de voeding niet hoger met al het gevolg van dien.
De laatste keer was dat eind 2014 tijdens een opname. Die opname begon in November in Venlo. Toen overgebracht naar mijn eigen ziekenhuis. Daar verloor ik na een paar dagen de sonde in de badkamer. Hij is er toen uiteindelijk weer terug geplaatst, maar sinds dien had ik er veel last van en kon de voeding niet hoger. Begin December mocht ik naar hus, maar het ging alleen maar slechter. Uiteindelijk 12 december met de ambulance weer naar het ziekenhuis gebracht. Er was niet veel van mijn over. Zeer lage bloedruk, lage suiker, amper urine. Mijn lichaam was zijn eigen reserves aan het verbruiken.
Er is toen vlak voor kerst een lange lijn in mijn hals geplaatst om zo gevoed te worden, want ze willen geen sonde meer plaatsen.  Na kerst overgebracht naar het Radboudumc te Nijmegen. Om daar zelf om te gaan met de TPV ( voeding via de bloedbaan).

Ik heb nu ruim 21 maanden de TPV. Sinds ik de TPV heb, gaat het met de buik iets beter, heb minder last en kan bij aanval wat langer thuis blijven. Ook het gewicht is zeer sterk verbeterd. Weeg nu constant rond 75kg. Hierdoor ook wat meer energie.
Maar helaas heeft de TPV ook nadelen. Door de lange lijn kans op infecties en helaas weet ik daar ondertussen alles van. Heb al 4 lijnsepsis ( bloedvergiftiging gehad) en dat je daar flink ziek van kunt zijn weet ik ook. Ook heb je een vergrote kans op trombose en ja hoor. Ook daar ben ik niet vrij van gebleven helaas.
Vorig jaar zomer ook een zware dubbele longontsteking gehad. Sinds dien veel minder energie.
Afgelopen Februari is er astma vast gesteld. En nu blijken mijn witte bloed cellen te hoog en men weet niet waarom. Nu wachten op die uitslag en hopen dat daar wat uitkomt.
En zo blijven we bezig.

Maar ondanks alles blijf ik positief en gelukkig wordt er veel met me mee geleefd. Altijd lieve berichtjes, kaarten enz als het weer minder gaat.

TPV ( Totale Parenterale Voeding)

Donderdag 19 Februari 2015: Wat is TPV

TPV- Totale Parenterale Voeding

Een geplaatste Hickmann-katheter

Als door een operatie of (chronische) ziekte een verstoring in de opname van voeding is en het

lichaam voeding ( of vocht ) niet meer via de gewone weg ( via mond en darmen ) kan of mag nemen. Kan Totale Parenterale Voeding ( TPV ) nodig zijn. Parenteraal betekent letterlij "buiten de darm'. TPV wordt gegeven via een infuus in de bloedbaan.
De TPV wordt meestal gegeven via een Katheter die in een ader is geplaatst.

Hickmann-katheter

De Voeding


De voedingszak met de 3 voedingsstoffen. (wit) vetten, eiwit en suikers.

TPV is een complete voeding. Dat betekent dat er alle benodigen voedingsstoffen zoals  suikers, eiwitten, vetten, vitaminen, mineralen en spoorelementen er in zitten. De suikers, eiwitten en vetten zitten er standaard in. De vitaminen, mineralen en spoorelementen worden via het bijspuitpunt toegediend. De voeding is hierna nog 24 uur gebruikbaar.

De voedingszak nadat de 3 voedingsstoffen door elkaar geschud zijn.
Hierna gaan de Vitaminen, mineralen enspoorelementen erin.

De ampullen met overige voedingsstoffen.

De voedings is alleen dusdanig bewerkt, dat deze zonder vertering in het maag-darmkanaal rechtstreeks in de bloedbaan kan worden toegediend.

De samenstelling van de parenterale voeding is per patiënt verschillend. Afhankelijk van de behoefte aan energie, vocht en dergelijke kan de concentratie van de diverse voedingsstoffen variëren, evenals het aantal keren per week dat je tpv krijgt toegediend.





THUIS
Meestal wordt TPV gebruikt in het ziekenhuis, maar het kan ook thuis. En het kan tijdelijk of blijvend zijn. Je komt in aanmerking voor parenterale thuisvoeding als je naar verwachting langer dan 3 maanden tpv moet gaan gebruiken.

Wanneer het gebruik van TPV voor langere tijd noodzakelijk blijkt wordt de patiënt een TPV taining aangeboden. Hierbij leert de Patiënt om thuis zelfstandig met alle aspecten van de tpv om te gaan. Zoals het aansluiten, afkoppelen, voeding klaarmaken, maar ook hoe steriel te werk gaan en wat te doen bij problemen.

Er zijn in Nederland twee in TPV-Thuis gespecialiseerde centra. Het AMC in Amsterdam en het Radboud UMC in Nijmegen. Het Radboud UMC is de grootste en hoort tot de top 10 van Europa.
Amsterdam heeft op dit moment ongeveer 120 patiënten. Dit zijn vooral patiënten uit de randstad, noord-holland enz. En de meeste patiënten gebruiken kort TPV.
Nijmegen heeft op dit moment ongeveer 170 patiënten. Dit zijn patiënten verdeeld over heel nederland en meestal patiënten die langere tijd tpv gebruiken.
Naast het volgen van de TPV-training en het medisch volgen van de patiënt, zijn deze centra ook 24 uur per dag bereikbaar voor acute vragen en problemen.

De rugzak.

HOE THUIS VERDER
De meeste TPV-patiënten laten thuis de voeding 's nachts lopen. Dit gebeurt meestal in 12 uur, maar mag ook langer in bv 14 uur. Maar er zijn ook patiënten die het overdag laten inlopen. Zij kunnen dan gebruik maken van de bijhorende rugzak. Waar de pomp en voeding inpassen. Ik zelf laat het 's


nachts inlopen en heb dan een infuuspaal naast bed staan.

De Infuuspaal

Thuis moet je ook een ruimte hebben waar je alle materiaal kwijt kan.
Het toedienen en bereiden van TPV is een risico volle handeling, en moet om die reden ook zo hygiënisch en steriel mogelijk gebeuren. Daarom is het wenselijk dat u daar thuis een geschikte ruimte voor gebruikt.

mijn werkruimte. Ik gebruik dit gedeelte van de bar alleen
voor de voeding

 Voor deze ruimte gelden de volgende adviezen.
Een bureau of tafel met een glad kunststof bovenblad. ( ivm reiniging)
Glad afgewerkte muren. ( ivm stof, goed te reiniging)
Gladde vloerbedekking zoals bv: zeil, tegels of laminaat.
De ruimte moet droog zijn.
Een kast voor het materiaal.

mijn opslagruimte.

Goede verlichting, algemeen en op het werkblad.
Afvalbak met voetbediening.
Luxaflex of fijn geweven gordijnen.
Wastafel.
Zeep in zeepdispenser.
Deze ruimte wordt voor TPV zaken gebruikt en zo min mogelijk andere doeleinden.

Dagelijks werkblad met chloorhexidine in alcohol afnemen.
Huisdieren mogen hier niet komen.
Dagelijks schone handdoek of papierenhanddoeken.

Omdat ik geen aparte ruimte hiervoor heb. Heb ik in overleg met de TPV-verpleegkundige gekozen om een stuk van mijn bar te gebruiken.

Het materiaal.

Onstoken katheter. Is erg gezwollen
en pijnlijk.

COMPLICATIES

De uittredeplaats is erg rood en dik.
Ook komt er pus uit de uittredeplaats

Er kunnen leverfunctiestoornissen onstaan, omdat de lever niet gewend is om op deze manier te voeden.
Via de katheter kunnen bacteriën je lichaam binnen dringen. Met als gevolg een infectie in de bloedbaan. Een infectie in de bloedbaan ( sepsis) kan levensbedreigende gevolgen hebben.  Bij koorts, koude rilling  meteen het soednummer bellen.
Hiernaast kunnen nog andere dingen optreden zoals zwelling of roodheid rond de uittredeplaats. Scheur in de katheter, verstopte katheter enz.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Neuroloog en Onderzoeken

Maandag 1 november 2010:Neuroloog

Ben vandaag bij de neuroloog geweest i.v.m. mijn klapvoet.
Ik ben in aug voor de eerste keer geweest en heb 1 schept een EMG gehad. Daar kwam toen uit dat ik minder kracht had in mijn rechtervoet.
We zijn nu 2 maanden verder en het had al over moeten zijn geweest , maar bij mij dus niet. Ik blijf last houden van mijn klapvoet. Ik krijg mijn voet niet opgetild , kan niet op mijn hiel staan en heb pijn aan mijn voet.
Maandag 8 november zal er een echo worden gemaakt van mijn rechter knie , onderbeen en voet om te kijken of er iets te zien is.

Morgen moet ook weer naar het ziekenhuis. Morgen wordt er röntgenfoto's gemaakt van mijn dunne darm. Ik moet nuchter zijn en mag vanaf vanavond 20:00uur niks meer eten en drinken.

Dinsdag 2 november 2010:Röntgenonderzoek van Dunne darm

Heb vandaag een Röntgenonderzoek gehad van de dunne darm.

Ik mocht vanaf 20:00uur gisterenavond niks meer eten en drinken. Ben vanochtend maar wat langer blijven liggen , anders is het toch alleen maar wachten tot ik weg moet. Om 10:00uur er uit gekomen en om 10:45 mijn zus opgehaald. We waren mooi op tijd en hoefden maar kort te wachten voor ik geroepen werd. Ik moest mijn broek en trui uit doen en daarna op de onderzoek tafel gaan zitten. Er zou door middel van een slangetje via de neus en maag contrastvloeistof in de dunne darm worden gebracht. Maar dat hoefde niet , want het kon gewoon via mijn peg-sonde(heeft toch voordelen z'n peg-sonde).

Nadat het was aangesloten was het wachten tot het mijn dun darm zou bereiken. Ik had behoorlijk last van mijn buik , want het contrastvloeistof liep redelijk snel naar binnen. Na 5 min werden de eerste foto's gemaakt. Hierna was het weer even wachten tot het spul verder in dunne darm kwam. Na 5 min werden weer foto's gemaakt. Hierna moest ik even wat water drinken , zodat het spul iets beter zou doorlopen. Na 10 min werden weer wat foto's gemaakt. Het was nu wachten tot het spul bij de dikke darm zou komen. Na 5 min werden de laatste foto's gemaakt. Tijdens het maken van de foto's draaide het apparaat en de tafel. Bij de laatste foto's werd er ook op de buik geduwd(dit was net echt lekker). Na een uur was het onderzoek klaar.

Omdat het spul nu in mijn dikke darm zat , moest ik rekening mee houden dat ik elk moment naar de wc moest en dat het er dan zou uitlopen. Om te voorkomen dat ik helemaal onder zou zitten als ik te laat op de wc zou zijn. Had de zuster een inco broekje meegegeven en een matje voor in de auto. Maar het is nu 17:00uur en ben nog steeds niet geweest???? ( heel soms duurt het wat langer)

Ik was om 13:00uur thuis en heb vanmiddag hele tijd op de bank gelegen , want ik voel me goed beroerd. (kan ook soms voorkomen).

Zo meteen toch maar wat proberen te eten , want na 22:00uur mag ik weer niet eten en drinken i.v.m. het maag onderzoek van morgen om 8:30uur.


Woensdag 3 November 2010:Maagontledegingsonderzoek
Ik heb vanochtend weer een onderzoek gehad en wel een maagontledegingsonderzoek. Met dit onderzoek kijk men of de maag niet te langzaam of te snel werkt. Dit doet men door middel van radioactieve stof. Deze stof wordt door een pannenkoek gedaan. Die man dan moet opeten.(ik moest wel mijn eigen glutenvrije meel meenemen)

Ik moest voor dit onderzoek weer nuchter zijn. Mijn vader heeft me weggebracht.

Om 8:15 moest ik me melden bij de balie van Nucleaire geneeskunde en daar mijn meel afgegeven. Om 8:35 werd ik opgeroepen. Ik moest op de behandel tafel liggen/zitten. Daarna werd de scan zo dicht mogelijk bij mijn buik gebracht zodat mijn maag en darmen op het scherm te zien zijn. Om 9:00uur kreeg de radioactieve pannenkoek. i.v.m. de radioactieve stof mocht ik de pannenkoek niet zelf eten , maar werd ie gevoerd. Na 9 min was de pannenkoek eindelijk op , want echt lekker was het niet om zo vroeg een pannenkoek te eten. De scan werd aangezet en de komende 2 uur zal er om de 1 a 2 min een foto worden gemaakt. Ik kon dat zelf zien op een scherm. Tijdens deze 2 uur moest ik zo stil mogelijk blijven liggen. Dit ging best moeilijk , omdat ik behoorlijk buikpijn had en erg misselijk was. Ook had ik braakneiging , maar ik probeerde niet over te geven , want anders moet het onderzoek over. Dus even doorbijten. Eindelijk het is voorbij. Oh wat ben ik stijf als van de onderzoek tafel afstap. Ik mag mijn schoenen weer aandoen en moet even in wachtkamer 2 (alleen voor patiënten met radioactief stof in het lichaam). Omdat de kans er is dat er toch nog wat foto's bij moeten worden gemaakt. Gelukkig het is goed ik mag naar huis. Ik bel mijn ouders om me op te halen. Om 12:00uur ben ik thuis. Ik sluit mijn peg-sonde aan , eet wat en neem een flesje drinkvoeding , maar het eten en de drinkvoeding komt er meteen weer uit. Ook krijg ik zo last van mijn buik dat ik mijn peg-sonde weer afsluit en duik daarna mijn bed in. Om 18:00uur word ik weer wakker. Het gaat nu redelijk.
En morgen heb ik geen onderzoek , maar wel een gesprek op het werk.

MRI en TV opname

Maandag 27 sep 2010:MRI van Dunne darm

Vandaag heb ik een MRI van de dunne darm gehad.
Ik zou dit onderzoek eigenlijk morgen krijgen, maar omdat de scan een onderhoudsbeurt krijgt morgen. hadden ze gevraagd of ik een dag eerder kon.

Ik mocht vanochtend licht ontbijten en een flesje drinkvoeding nemen. vanaf 9 uur moest ik nuchter blijven.
Om 15:00 uur moest ik me melden.
Ik moest nu 1,5 liter contrastvloeistof drinken over 1 uur verspreid. De eerste 700ml ging wel , maar daarna kosten het me toch moeite. Om 16:00 uur werd ik binnen geroepen.
mijn broek en schoenen moesten uit.

Ik kreeg eerst een infuusnaald i.v.m. de contrastvloeistof.
Daarna kreeg ik twee kussentjes bij mijn peg-sonde om deze te beschermen. Daarna kreeg ik 2 keer een soort harnas over mijn buik heen en deze werden vast gemaakt.
Een koptelefoon met muziek op en men kon starten.
Tijdens het onderzoek moest ik een paar keer mijn adem inhouden ongeveer 20 seconden of 25 seconden
tijdens het onderzoek werd er ook nog een middel in mijn infuus gespoten om de darmen rustig te houden. daarna moest ik nog paar keer de adem inhouden , maar dat werd wel steeds zwaarder.
Na ongeveer 40 minuten was het klaar en kon ik naar huis.
Laten we hopen dat hier iets uitkomt .

Vrijdag 1 okt 2010:Diëtiste

Gisteren een gesprek gehad via de telefoon met mijn diëtiste.
Ze vindt het heel jammer dat het nog niet zo goed gaat.
Naar een lang gesprek is er besloten om de komende 2 weken elke dag de sonde-voeding op te hogen met 2ml per dag. dit betekent dat ik over 2 weken op 66ml per dag zit. Het is te hopen dat mijn lichaam dit verdraagt en dat ik wat gewicht bijkom.
Over 2 weken heb ik weer een gesprek met mijn diëtiste.

Dinsdag 5 Oktober 2010: MADIWODOVRIJDAGSHOW
Gister en e-mail binnen gehad van de fanclub van rowwen heze en kan 2 kaartjes krijgen om gisteravond of vanavond de madiwodovrijdagshow van Paul de Leeuw bij te waren , want rowwen heze treed hier op. Ik stuur een e-mail en 's middags krijg ik een e-mail binnen met 2 kaartjes voor vanavond. Ik bel mijn vader of hij iets te doen heeft. Hij komt me om 19:00uur op halen. Iets over 20:00uur zijn we bij de Cé studio in Almere. Naar even buiten hebben staan te wachten en mogen we naar binnen. Daar moet we eerst ons jassen ophangen. Daarna is het wachten tot we de studio in mogen. Uiteindelijk mogen we naar binnen. Zonder dat we het wisten staan we bij de deur die open gaat. We mogen bijna als eersten naar binnen en zitten op de 2e rij. Om 22:00uur gaat de live uitzending beginnen. De eerste paar rijen kregen ook nog wat te drinken aangeboden. Het was een leuke uitzending. Rond 0:30uur was ik weer thuis