Opname, Pijnblokkade

 Al vanaf de opname eind maart/ begin april merk ik dat ik wat vaker last heb van buik. Het begin van het uitwerken van de pijnblokkade. Vanaf juni steeds meer last, maar zet niet echt door.

Maandag 30 juni 2025: Flauwvallen en Opname

Afgelopen week steeds meer last buik. Slaap slecht. Donderdagavond me afgemeld om spullen klaar te zetten enz voor de baanwedstrijd. Vrijdagnacht goed geslapen en minder last van buik. Dus zaterdag tocht naar baanwedstrijd. Wel paar keer oxcynorm gebruikt, maar zit onder wat ik mg gebruiken.

Maar zaterdagnacht wordt het weer erger  en heb om de 4uur me oxcynorm nodig.  Gaat het nu dan echt doorzetten. 

Ja dus. vanaf zondag alleen maar op bed of bank. Maandag aan begin van de avond flauwgevallen van de pijn in me slaapkamer. Uiteindelijk met ambulance naar de seh van het Amphia en rond middennacht opgenomen op A0A. 

Hieronder vervolg van opname (laatste blog, terugblik juni).

Dinsdag 1 juli 2025: Opname Route 52A, Kamer 16

Op kamer 16 over op bed. even later kort opname gesprek, infuus aan paal en pijnstilling. Eindelijk!!, maar krijg gewoon mijn eigen thuis pijnmedicatie Oxcynorm 10mg. Dit schiet op!!!. Mag over 1 uur bellen. Ze kan nu niks doen, dat snap ik.

Rond 01:15 uur gebeld voor de pijn.  Verpleegkundige gaat arts bellen. Even later krijg ik weer Oxcynorm 10mg. Arts wil geen opiaten door elkaar gebruiken, want dat werkt elkaar tegen. Wat is dit nou weer. Gaat een lange en pijnlijke nacht worden zo. Om 02:45 uur weer gebeld voor de pijn. Ik ben kapot. Krijg weer oxcynorm 10mg. Verpleegkundige snapt me. Ze doet ook maar wat de arts wil. Ik vertel haar hoe het normaal gaat. Rond 04:30 uur besluit ik weer te bellen. Ik weet me geen houding meer te vinden. Ze gaat arts bellen.  Om 05:10 uur komt ze terug. Het duurde wat langer, maar ik krijg nu dipiloor 12.5mg. Eindelijk. Hoop dat het wat doet en ik nog wat kan slapen.

Om 07:35 uur wordt ik wakker van de piepende pomp. Heb dus even kunnen slapen. Pijn begint wel weer. Helaas blijkt me infuus niet meer goed te zitten. Dus eruit.  Wat later controles en nieuw infuus prikken. 1e keer mis. 2e keer links wel goed. Terwijl ook me medicatie gehad. Inclusief oxcynorm 10mg. Hierna de fysio afgebeld en bericht in familie app. 

Rond 09:50 uur mdl arts langs: Het pijnteam wordt erbij gehaald i.v.m. einde pijnblokkade. Als er plek is ga ik over naar de mdl. Iets later gebeld i.v.m. de pijn. Verpleegkundige gaat even kijken. Om 10:20 uur verpleegkundige terug met dipiloor. Verder rustig. Wat geslapen. 

Rond 13:00 uur begint de pijn weer. Wat later diëtiste langs.  Rond 14:00 uur verpleegkundige langs: Vraagt hoe het gaat. Veel pijn. Dipiloor te vroeg. Wel oxcynorm. Dat doet niks. 

Rond 15:40 uur iemand van het pijnteam langs. Fijn gesprek gehad. Ze gaan kijken voor pijnblokkade. Om 16:00 uur verpleegkundige langs. Krijg eerst dipiloor, daarna controles. Om 16:20 uur opgehaald en naar dagbehandeling scopie gebracht.  Daar na een tijdje opgehaald en naar scopie kamer 7 gebracht. Alles gereed gemaakt. Oké we gaan beginnen. "krijg ik nog een roesje". Nee is niet aangevraagd. Nou ik denk het wel, anders gaat er niks gebeuren. ( was arts in opleiding). Na wat overleg is er akkoord en kan ik een roesje krijgen.  Dus roesje Zzzzzzzzzzzzzzzz Rond 17:30 uur terug op dagbehandeling met extra zuurstof. Rond 18:15 uur opgehaald en terug naar afdeling. Daar sondevoeding aangesloten op stand 21ml. Verder rusten. 

Vanaf 19:30 uur meer pijn. stuur maat even berichtje. Rond 21:00 uur gebeld, want hou het niet meer van de pijn. Verpleegkundige langs. hij gaat bellen. Om 21:50 uur eindelijk dipiloor. Blijkt dat dipiloor maar op 2 x per dag staat. Pardon!!!!!. Wat ben ik pissig. Met pijnteam nog over de dipiloor gehad. 

Om 23:30 uur verpleegkundige langs: heb eventjes geslapen. Controles, infuuszak verwisseld en sonde doorgespoeld.

Woensdag 2 juli 2025: Dipiloor aangepast en Plassen gaat niet goed.

Om 02:00 uur gebeld i.v.m. de pijn. Verpleegkundige had gezegd. Gewoon bellen. Verpleegkundige komt. Ze gaat arts bellen. Wat later komt ze terug. Het duurde even, maar recept is nu aangepast naar 6 x per dag. Hèhè eindelijk. Zegt verpleegkundige "welk bed?" "ik bedoel welk been?..  Hahaha!!!. Het geeft me meteen rust. Hierna even geslapen tot 04:30 uur. Wou rond 06:15 uur bellen, maar verpleegkundige kwam net binnen. Iets later dipiloor gehad. Daarna tot 07:30 uur geslapen. Sondevoeding leeg. Uitgezet en lijn doorgespoten.. Om 07:50 uur controles, sondevoeding verwisseld. Daarna voedingsassistent langs: Wat wil je eten? Niks! Iets van thee? Nee! Beetje yoghurt?  Wat zeg ik nou!!! Nee!!!  Hierna wat nieuws lezen , medicatie. Me daarna gewassen enz.

Rond 09:30 uur mdl arts langs: Gehad over hoe het gaat. En over de dipiloor. Geef aan dat ik kleine beetjes plas, pijn en urine troebel. Gaat kweek worden afgenomen. infuus naar 1 liter. Wat later iemand van het pijnteam langs: Gehad over hoe het gaat en over de pijnblok. Ga weer een pijnblok krijgen.

Rond 10:30 uur gebeld i.v.m. pijn. Iets later dipiloor gehad. Verder rustig aan. Terwijl urine kweek afgenomen. Rond 12:15 uur spullen op bed en iets later overgeplaatst naar route 52B MDL, kamer 49. Daar controles. Om 14:30 uur gebeld i.v.m. pijn. Terwijl is me zus er met mijn andere spullen. Daarna dipiloor gehad. Rond 15:40 uur zus weer weg. Om 16:50 uur controles en even gekletst met verpleegkundige. 

 Verder rustig aan. journaal kijken, dipiloor gehad, sondevoeding, lijn verwisseld.  Nog een keer urine kweek afgenomen, wat gepuzzeld. En in mijn amphia staat dat ik volgende week 8 juli mijn pijnblok al krijg. Dat is wel heel snel. Om 22:25 uur dipiloor gehad. Daarna in slaap gevallen.

Donderdag 3 juli 2025: Katheter, antibiotica.

Rond 00:10 uur laatste controles.  Om 03:00 uur dipiloor gehad. Daarna wat geslapen toy 06:20 uur. Sondevoeding op, verwisseld en sonde doorgespoten.  Rond 08:00uur weer dipiloor. Had al eerder gebeld, maar overdracht.  Even later controles. enz. verder rust. Om 09:25 uur verpleegkundige langs. Echo blaas. Paar keer 240ml, 400ml, maar meeste keer 650ml. Officieel 1 x eenmalig katheriseren en dan opnieuw echo of meteen 24uur katheter.

Iets later pijnteam langs: Dinsdag pijnblok. Tot dan dipiloor. Me daarna gewassen.  Om 10:10 uur terug op bed. Verpleegkundige langs om t-shirt te wisselen. Besloten om katheter te plaatsen. Met 1 x eenmalig katheriseren gaat niet opgelost worden. Hierna een kopje thee.

Rond 11:10 uur 2 verpleegkundigen langs om katheter te plaatsen. Helaas lukt het niet. Hij krult elke keer op. Het is zeer pijnlijk. Even stoppen. En verder, maar dit gaat niet lukken. Wat later komt iemand anders. Met veel moeite en speciale katheter lukt het eindelijk.

Daarna zaalarts en co-assistent langs: Ga ook movicolon krijgen, want heb sinds maandag geen ontlasting gehad. Verder rustig. Om 12:30 uur kweek urine, 12:45 uur dipiloor, 14:00 uur nieuwe infuuszak ringerlaat, sondevoeding verwisseld en doorgespoten. !5:45 uur co-assistent langs. Contact geweest met uroloog. Heb blaasontsteking en ga met antibiotica beginnen.  !6:05 uur controles, antibiotica en sonde doorgespoten. Om 17:00 uur dipiloor gehad. Verder wat tv gekeken, gelezen, gepuzzeld enz. Om 19:35 uur klein stukje gelopen op afdeling, maar dat viel vies tegen. Rond 21:30 uur weer dipiloor gehad. Verder rustig aan en rond 22:50 uur slapen. Om 23:30 uur laatste controles.

Vrijdag 4 juli 2025: Katheter eruit, maar plassen gaat niet goed.

Tot 02:25 uur geslapen. Vlak daarna dipiloor gehad. Hierna niet meer geslapen. veel last van buik. Om 07:00 uur weer dipiloor gehad. Daarna tot 07:55 uur geslapen. toen controles en medicatie.  Rond 08:40 uur verpleegkundige langs: Om 12 uur katheter eruit. En dan kijken of ik kan uit plassen. Overleg met arts of infuus kan stoppen. Mocht ik extra vocht nodig hebben, kan dat ook via de sonde.  Me rond 09:00 uur gaan wassen.  Verder nieuws lezen, kopje thee, 11:20 uur dipiloor gehad en rond 11:15 uur zaalarts langs: Gehad over de pijn afgelopen nacht en over urologie, zelf katheriseren enz. Om 11:55 uur is de katheter verwijderd. Verder wat lezen. Met lunch kopje thee en bakje yoghurt op, maar dat kwam er weer uit. Rond 13:20 uur met zus even naar beneden geweest. Toen ik weer terug was is meteen de sondevoeding verwisseld enz, maar doorspuiten lukt niet. uiteindelijk met pistool lukt het. Toch nog vaker doorspuiten. Ben ondertussen nog niet naar de wc geweest. Om 14:45 uur spa rood en citroen ijsje. Was lekker, maar het bleef er niet echt in.  Het infuus mag eraf. Om 16:00 uur dipiloor gehad. 

Eindelijk rond 17:50 uur naar de wc, maar denk dat het niet goed is. Even later echo blaas. 850ml er nog in. Daarna geprobeerd eenmalig te katheriseren, maar het lukt niet. Zelfs met speciale mannen katheter niet. Men gaat nu overleggen met urologie. Klotezooi!!!!. Rond 18:50 uur van de urologie om toch weer verblijf katheter te plaatsen.  Na veel moeite zit er in. Godverdomme! Dit valt vies tegen.  Hierna even bijkomen. Om 20:45 uur dipiloor gehad en sonde doorgespoten. Verder rustig aan. wat gelezen. Om 23:15 uur controles.

Zaterdag 5 en Zondag 6 juli 2025: Weekend rustig, na weekend verder kijken.

Zaterdag 5 juli: afgelopen nacht 2 keer dipiloor gehad. Tussendoor paar uur geslapen. Om 07:55 uur controles en medicatie. Gehad over de pijn. Dat nu toch echt wel blijkt dat pijnblokkade is uitgewerkt. Want anders was pijn nu wel onder controle en waren we de dipiloor aan het afbouwen.  Ook over katheter. Kijken wat we daar mee gaan doen.  Daarna sonde doorgespoten. Verder nieuws lezen, kopje thee, wassen en rond 10:00 uur dipiloor gehad. Verder wat gepuzzeld enz.

Rond 12:00 uur even in stoel gezeten. Verpleegkundige langs: Laten alles even voor wat het is. Maandag verder kijken. Meteen sondevoeding verwisseld en doorgespoten. Rond 14 uur weer dipiloor. Even gekletst met verpleegkundige.  Ik wordt nog steeds als voorbeeld gebruikt bij vervelende patiënt. 2 jaar geleden lag ik op kamer 9. Toen ik van TPV terug naar sondevoeding ging. In de kamer aan de overkant lag een man die het bloed onder de nagels vandaan haalden bij de verpleegkundigen. De verpleegkundigen kwamen daarna bij mij op de kamer om hun hart te luchten. En pissig dat ik was wat die man deed. Mooi dit. Vooral omdat ik redelijk rustig ben. 

Om 15:00 uur wat drinken en daarna even rondje gewandeld.  Even benen bewegen en hopen dat ook de ontlasting op gang komt.  Daarna wat gepuzzeld enz. Controles, dipiloor gehad en wat voor de misselijkheid. Verder tv kijken, rondje afdeling lopen, sondevoeding wisselen, doorspuiten, dipiloor gehad en controles.

Zondag 6 juli: Tot 4uur geslapen. Toen wakker van de pijn en behoorlijke pijn. Meteen gebeld en rond 04:20 uur dipiloor gehad. 6 uur er tussen. Fijn dat ik wat langer geslapen heb, maar ja wel meer pijn. Hierna ook niet meer geslapen.

Om 08:15 uur controles, medicatie, sondevoeding afgesloten, dipiloor gehad. Me na kopje thee rond 09:25 uur gaan douchen. Om 09:55 uur sondevoeding weer aangesloten. Even met verpleegkundige gekletst over vakantie enz. Om 11:00 uur zus op bezoek. Om 11:50 uur verpleegkundige Mariëlle langs. Ik als geintje. Wijs naar mijn zus. Dat is Mariëlle. Verpleegkundige kijkt verbaasd. Oh dat is ook een Mariëlle. Hahaha.  Iets later zus weg. Rond 12:40 uur dipiloor gehad.

Verder kopje thee, rondje afdeling lopen en bij lift even gezeten en via zus even met ma gebeld. terug op kamer gepuzzeld, gelezen.  Dipiloor, controles enz. In de avond nog een rondje gelopen. Kwam bij lift een bekende tegen. Daarna even naar beneden geweest. Weer terug op kamer. Lezen, tv op tablet. dipiloor, sondevoeding verwisseld, doorgespoten enz. rond 22:40 uur slapen.

Maandag 7 juli 2025: Klysma en verder afwachten.

Om 00:10 uur controles, neuspleister vervangen enz. Daarna slapen. Om 01:40 uur en 06:05 dipiloor gehad. Tussendoor wat geslapen. Om 07:40 uur controles. iets later bloedafname. Verder wassen, nieuws lezen enz. Fysio weer afgebeld.

Rond 10:15 uur dipiloor gehad en sondevoeding weer aangesloten. En even later een klysma gehad. Rond 11:40 uur zaalarts langs: Morgenmiddag blok, Contact gehad met urologie. Laten nog weten wat plan is. Klysma nog geen resultaat. Misschien nog een. 

Verder rustig aan. Dipiloor op zijn tijd, rondje over afdeling lopen enz. Rond 18uur journaal kijken. Daarna dipiloor gehad.  Rond 19:50 uur wat lopen over afdeling en even bij raam gezeten. Verder rustige avond. Om 23 uur nog dipiloor gehad en sonde afgesloten en doorgespoten. Rond 23;30 uur controles. Al sinds begin avond buik aan het rommelen.

Dinsdag 8 juli 2025: Splanchnicus Blokkade

Om 00:05 uur moet ik naar de wc. En ja hoor eindelijk ontlasting. Het loopt eruit en blijft komen. Rond 00:30 uur lag ik weer in bed. Daarna wat geslapen. Verder dipiloor gehad. Rond 06:25 uur verpleegkundige met wat thee en beschuitje met kaas. terwijl wat nieuws lezen. daarna nog wat gelegen.  Me rond 07:45 uur gaan wassen. Rond 09:00 uur controles. Even later dipiloor gehad.

Rond 10:00 uur  verpleegkundige langs: ben eerder aan de beurt. Rond 12uur, dus vanaf nu mag ik niks meer. Als ik dat had geweten had ik om 8uur nog kopje thee genomen. Verder rust.

Rond 12:00 uur spullen in de kluis, naar wc. Weer flink wat ontlasting. Iets later zaalarts en mdlarts langs: vandaag zenuwblokkade. Afwachten wat het doet. Uroloog heeft het over zelf katheriseren, maar wordt gevraagd of hun dat verder op zich nemen. Morgen nog een keer lab prikken, want leverwaardes waren gisteren verhoogd. Kan door antibiotica komen. 

12:40 uur nog steeds aan het wachten. Om 13:10 uur ok jasje aan en 5 minuten alter opgehaald door patiëntenvervoer. Iets later op de holding plek 6. Aan apparatuur, infuus prikken, infuus aangesloten. Wachten. Om 13:35 uur opgehaald en naar OK 6. Buiten de OK staat de rest al te wachten. Bed naast OK behandeltafel. Briefing. Daarna over op behandeltafel. Op mijn buik. Met ondersteuning onder mijn buik, voeten en borst. Onder mijn hoofd een kussen. Hand aan zijkant. Zuurstofbril in neus. Slaapmiddel erin. Ik merk al wat. Ik voel me wegzakken. hoor alleen nog wat, dan zie ik weer iets en zak weer weg. Ondertussen wordt mijn rug gedesinfecteerd. En weg ben ik Zzzzzzzzzzzzzzzz...

Wordt wakker op verkoever. Nog heel erg suf. Rond 15uur meer wakker. Iets later opgehaald door verpleging en terug naar afdeling gebracht. Op kamer weer in slaap gevallen.  Rond 16:10 uur controles, medicatie en sondevoeding weer aangesloten. Katheter mag er ook uit en dan weer kijken. Ik wist van niks. Daarna verder slapen. Rond 17:00 uur mijn eigen kleding aan en spullen uit de kluis. Ik voel me wat draaierig en ga meteen terug in bed.  Om 19uur voel ik me pas echt helder. iets later kopje thee op.  Katheter gaat er pas morgenochtend eruit. Heb nog oxcynorm gehad. Normaal zat ik aan de morfinepleister en was het na het plaatsen blok afbouwen. Maar nu was ik zo snel aan de beurt. 

Hieronder uitleg over de blokkade.

Wat is een splanchnicusblokkade?

Een splanchnicusblokkade is een blokkade van de gevoelszenuwen van enkele organen in de bovenbuik, in medische termen worden dit de nervi splanchnici genoemd. Door een blokkade van deze zenuwen wordt de pijngeleiding beïnvloed, waardoor het pijnsignaal voor langere tijd niet meer kan worden doorgegeven. Bij de meeste patiënten treedt na de blokkade een goede pijnvermindering op.

Doel van de behandeling

Een plexus coeliacusblokkade of splanchnicusblokkade is een onderbreking van deze zenuwknoop. Daarbij kan gekozen worden om de zenuwknoop zelf uit te schakelen of om de verbinding naar het ruggenmerg door te nemen. Het is aangetoond dat een dergelijke blokkade bij patiënten met bovenbuikpijn kan leiden tot een vermindering van de pijn en/of tot een vermindering van medicatiegebruik (opiaten). Een plexus coeliacus blokkade kan zo nodig herhaald worden.


Anatomisch overzicht van de bovenbuik. 1: Plexus Coeliacus 2: Splanchnicus zenuwen 3: Middenrif 4: Crux van het diafragma5: Buikslagade

Woensdag 9 juli 2025: Sonde sneuvelt en plassen lukt niet.

Redelijk geslapen tot 03:40 uur. Wakker door pomp. Sondevoeding op.  Sondevoeding verwisseld. Rond 06:30 uur is de katheter verwijderd. Moet nu 2 x plassen en dan echo blaas. Nog oxcynorm gehad. Rond 08:20 uur controles, medicatie. Iets later bloedafname. Verder nieuws gelezen, gedoucht enz. En pijn begint weer. wat pijn buik en plek waar ze bezig zijn geweest. Nog niet naar wc geweest.  Verpleegkundige gaat echo blaas maken. Gaat overleggen.

Om 12:05 uur assistent langs: \over hoe het gaat. Fijn dat dipiloor niet nodig is. Afwachten urologie.  Iets later wat teen, maar daarna misselijke, dus naar badkamer. Overgeven. Bij doorspoelen merkte ik dat sonde in mond omhoog kwam en ik wordt niet lekker. Ik laat me vallen en trek de sonde uit me mond. En meteen bellen. Verpleegkundigen langs. Sonde er meteen uit. Met hulp omhoog en terug naar bed. Daar controles. Moet nuchter blijven. Shit, shit, shit!!!. Om 14:10 uur bericht mijn amphia. Morgenmiddag scopie. Iets later zaalarts langs: Morgen scopie. Gehad over blaas.  Om 15:00 uur oxcynorm gehad. Iets later zus op bezoek. Weer wat later echo blaas. Om 15:55 uur zus. Daarna even met maat zitten appen.  Om 16:05 uur 2 verpleegkundigen langs om weer een katheter in te brengen. Klotezooi!!!. Het ging weer niet makkelijk. 2e verpleegkundige krijgt hem eindelijk erin. Wat een pijn weer. Maar hij zit. even later controles enz. Verder rustige avond. Wat gelezen, rondje gelopen.

Donderdag 10 juli 2025: Nieuwe sonde en ontslag met katheter.

Iets na 00:00 uur controles en oxcynorm.  Daarna redelijk goed geslapen. Pas rond 06:55 uur wakker.  Verder nieuws lezen, controles, medicatie, wassen, puzzelen enz. Rond 11 uur oxcynorm. Wat later zaalarts langs: Even over de pijn. Ga met katheter naar huis en dan over enkele weken controle op poli urologie. Zodat blaas even rust kan krijgen. Dit valt tegen, maar dacht het gisteren al. Laatste keer met katheter naar huis was in december 2014.  Mag vanmiddag in principe naar huis. Even kijken hoe het gaat na de scopie. Rond 12:40 uur spullen in de kluis en nog even wat op gang gelopen. Gisteren niet gedaan. Rond 13:00 uur terug op bed en nu wachten. Half uur later opgehaald en naar scopie dagbehandeling gebracht.  Na kwartier opgehaald en naar behandelkamer 9.  Alles klaarmaken, maar duurde even voor ze mijn saturatie konden meten. Even met arts gepraat. Ze stond vorige week op verpleegafdeling. Fijn dat pijnblokkade werkt. Gehad over het sonde gebeuren en dat ik er echt wel klaar mee ben nu. Deze wordt de 23e neusdarmsonde in nog net geen 2 jaar. 

Daarna verdoving neusgat, opzij, slaapmiddel Zzzzzzz. Rond 14:25 uur terug op dagbehandeling, Daar bed schuin, want erg lage bloeddruk. Na ruim half uur gaat het beter en wat later terug naar mdl afdeling. Op kamer verder slapen. Rond 15:50 uur controles. Even bijkomen. Kijken hoe het gaat. Gaat nog navragen betreft katheter naar huis. Rond 17:00 uur wat gegeten. Daarna omkleden, spullen inpakken enz. Verpleegkundige langs met ontslag papieren en wat katheter dag zakken en nacht zakken. Had eigenlijk overdag geregeld moeten worden. Maar heb over 2 weken al controle. dus voor 2 weken en extra mee. Rond 18:30 uur gedag gezegd en rustig te voet naar huis. Wat heerlijk om na al die dagen binnen even lekker buiten te lopen. Rond 19:15 uur thuis. Verder rustig op de bank.

Nu thuis verder herstellen. Volgende week infliximab infuus. Over 2 weken poli urologie en over 3 weken eindelijk controle MDL arts.

Terugblik op laatste maand 2024, December

 En dan zitten we alweer in de eerste maand van 2025. Dus tijd voor een terugblik op de laatste maand van 2024, december.

Een in het teken van de feestdagen. Die ik gelukkig dit jaar goed ben door gekomen. Ook gezellig geholpen bij de ijsbaan op de grote markt. 

En mocht weer fotograferen bij villa pardoes en dit keer andere gezinnen die er verbleven. En een mooi kerstpakket gehad.

Maar in het begin van de maand ook helaas weer een opname. Die eigenlijk niet heel onverwachts kwam. En op een kamer waar veel is gebeurt in 2022.

Maar eigenlijk wel een redelijke goede maand.

Woensdag 4 december 2024: niet niet lekker, begin kerstdorp en fysio

Zondag 1 december: Na een gezellige 50e verjaardag van mijn gisteravond. Redelijk geslapen. Maar verder vandaag rustig aan, want echt top voel ik me niet. Toch weer wat meer last van de buik. Was ook wel te verwachten.

Maandag 2 december: Na een redelijke nacht. Vanochtend gestart met opbouwen van het kerstdorp, maar ben niet verder gekomen dan de rails. Verder alleen maar in bed gelegen. Heb de oxcynorm ook nog steeds goed nodig.

Dinsdag 3 december: afgelopen nacht in het begin niet echt kunnen slapen. Uiteindelijk wel in slapen gevallen, maar wel pas om 9uur wakker. Ben vanochtend toch maar naar de fysio gegaan, maar het ging niet echt top. Het fietsen ging heel langzaam. Heb daarna maar 1 ronde e-gym gedaan, maar wel na 4 apparaten pauze. Totaal wel 8 apparaten. sommige 2 keer en andere overgeslagen i.v.m. last buik. Thuis verder niks gedaan.

Woensdag 4 december: Het gaat echt niet lekker. na de fysio gisteren. alleen maar op de bank of bed. Afgelopen nacht ook slecht geslapen. Goed last buik. Morgen toch maar eens naar huisarts bellen. We zijn al 1 week verder, maar echt beter gaat het niet.

Donderdag 5 december 2024: Flauw gevallen en Opname

Afgelopen nacht weer slecht geslapen. Maar dat ik eigenlijk al eerder aan de bel had moeten trekken bleek wel vanochtend. Na het wisselen en klaar maken van de sondevoeding ben ik flauw gevallen en even weg geweest. ( waarschijnlijk door de pijn). Nadat ik weer bijkwam. Ben ik zittend op grond naar mijn slaapkamer geschoven en op bed gaan liggen.  helaas is ook mijn sonde er een stuk uitgekomen. Die heb ik meteen stil gezet. Daar naar huisarts gebeld. Assistent gaat overleggen met huisarts. Iets later terug gebeld door huisarts. Hij gaat bellen. Wat later belt assistent terug. Ambulance is onderweg om me naar de seh te brengen. Iets later is de ambulance er al.

Rond 12 uur zijn we bij de seh en wordt ik nar kamer 3 gebracht. Daar overdracht, controles, infuus, bloedafname en hartfilmpje. Wat later apotheek langs. En daarna co-assistent langs. Gesprek en lichamelijk onderzoek. Om 13:20 uur is het infuus aangesloten. Rond 14:45uur co-assistent langs: Ontstekingswaarden zijn verhoogd, dus opname, ruim infuus, dipiloor, en even niks per os, krijg nog buikfoto betreft sonde. Wat later met bed opgehaald en naar Aoa, route 52a kamer 29 gebracht. 

Hier opname gesprek en dipiloor gehad. Rond 15:45 uur weer opgehaald en de radiologie gebracht. Daar buikfoto. was rond 16:35 uur weer terug. even later verpleegkundige langs: Sonde zit in de maag. Sonde is er uitgehaald en morgen wordt er een nieuwe geplaatst.

Even later zus langs met spullen. Verder wat geslapen. Dipiloor gehad en verder niks.

Vrijdag 6 december 2024: nieuwe sonde.

Niet veel geslapen. Rond 2uur dipiloor gehad. In de ochtend bloedafname. Dipiloor gehad. Rond 10:30 uur mdl arts langs: Ontstekingswaarden waren iets verder gestegen. En HB was wat gezakt, maar dat kan door ruim infuus zijn. In de gaten houden. Gehad over de pijn en aan de buik gevoeld. Vanmiddag nieuwe sonde.

Verder wat geslapen. Rond 15uur verpleegkundige langs. ga vandaag nog over naar MDL. Nog dipiloor gehad. Rond 16uur controles. Om 16:45 uur opgehaald en scopie afdeling gebracht. Mag meteen naar behandelkamer. Gesprek, medicatie en roesje. Rond 17:30 uur op dagbehandeling om uit te slapen. Om 18uur opgehaald en terug naar afdeling. Daar iets later alle spullen op bed en opgehaald en naar MDL route 54a gebracht. En kom op kamer 1. Daar controles en gesprek. Gehad over de kamer en de gebeurtenissen op kamer 1 in 2022. 

Mag even later een kopje thee. Verder dipiloor gehad en verder niks. Rond 23:45 uur nog controles.

Zaterdag 7 en Zondag 8 december 2024: Rustig en ontstekingswaarden zakken.

Zaterdag 7 december: In het begin weinig geslapen. Na de pijnstilling toch wat geslapen. In de ochtend rond 11:30 uur mdl arts langs: Morgen lab controle. Gehad over de pijn. Oxcynorm stopt ( die stond er nog op) en Ze laten het verder aan mijn over.

Verder rustig aan. Op tijd mijn pijnmedicatie, wat slapen en paar keer een kopje thee op. In de avond het journaal gekeken en was ook genoeg.

Zondag 8 december: Tussen de pijnmedicatie toch wat geslapen. In de ochtend bloedafname. kopje thee, nieuws lezen en dipiloor gehad. ook even met verpleegkundige gehad over kamer en opname 2022.  Om 11:55 uur mdl arts langs: Ontstekingswaarden zijn weer wat gezakt. Verder rustig aan. Wat muziek geluisterd, bezoek van mijn zus gehad. Op tijd dipiloor enz.

Maandag 9 december 2024: Andere voeding en gaat langzaam beter.

Redelijk geslapen tot 03:30 uur. Toen wakker met meer pijn. Even later dipiloor gehad. In de ochtend de vaste dingen. Ook even de fysio afgebeld. En iemand van Breda photo belde om te vragen hoe ik het had ervaren. Eind ochtend dipiloor gehad.  Er gaat meer tijd tussen zitten.

Rond 11:25 uur diëtiste langs. gehad over hoe het gaat en wat ik drink. Ze hebben hier de sondevoeding veranderd en er is nu fiber 2.0 proteïnen. Deze komt nog meer overeen met wat ik thuis gebruik, dan welke er nu aanhangt. ( want die er nu aanhangt zou eigenlijk hoger moeten. Om de zelfde hoeveelheid te halen dan thuis. Ze gaten kijken of deze er al is.

Om 12:05 uur zaalarts langs: Gehad over hoe het gaat en wanneer ik naar oxcynorm over kan. Uitgelegd dat ik altijd zelf afbouw met elke meer tijd er tussen. En zoals het nu gaat ik woensdag wel over kan naar de oxcynorm. 

Verder wat gelezen en even wat rond gelopen op kamer. Met avond eten wat yoghurt op, maar helaas niet goed gevallen. Overgegeven en meteen last buik. In de avond sondevoeding verwisseld en de nieuwe hangt er nou aan. Tegen 00:00 uur controles en dipiloor gehad.

Dinsdag 10 december 2024: Goede nacht en sonde weer gesneuveld.

Na de dipiloor goed geslapen. Rond 6:30 uur pas wakker door de pijn.  Rond 07:45 uur moet ik niezen en mijn neus snuiten, maar dat gaat niet helemaal goed. Sondepleister schiet los en sonde en stuk eruit. Dus meteen gebeld.  Voorlopig vastgemaakt en pomp uit.  Moet nu wat drinken, zodat ze straks ph waarde kunnen meten. Even later controles, medicatie enz. 

Rond 08:35 uur probeert verpleegkundige om de sonde te trekken, maar dat lukt niet. Uiteindelijk sonde doorgespoten. Straks nog een keer proberen. Sta voorlopig op nuchter. Daarna me wassen. Na het wassen even in de stoel gezeten en de deur open ( was tot nu dicht geweest). Voel me beter.  Rond 11:20 uur weer op bed. Verpleegkundige probeert nog een keer de sonde op te trekken. Er komt wat vocht uit, maar ph waarde geeft niet echt duidelijkheid. 

Rond 12:40 uur grote visite: Gehad over hoe het gaat. Moet zelf kijken of het morgen lukt om over te gaan op oxcynorm. Aanvraag scopie om nieuwe sonde te plaatsen is gedaan.  Wat later verpleegkundige langs. Tussen 15 en 116 uur gaan ze nieuwe sonde plaatsen. Dus deze sonde eruit gehaald. Hierna dipiloor gehad. Om 14:30 uur is patiëntenvervoer er al en wordt ik naar dagbehandeling scopie gebracht. Daar rond 15uur opgehaald en naar scopie kamer. Rond 15:45 uur op uitslaapkamer ( was goed weg deze keer). Rond 16:40 weer terug op afdeling en kamer. Verder sondevoeding weer aangesloten, journaal kijken, broer aan telefoon. Enz.

Woensdag 11 december 2024: Over naar oxcynorm

Na controles tot ongeveer 4:30 uur geslapen. Toen wakker van de pijn en dipiloor gehad. Hierna nog geslapen tot 7:30 uur. Bij controles, medicatie enz. aan verpleegkundige doorgegeven dat ik morgen mijn infliximab infuus heb ( was ik vergeten, maar kreeg herinneringsmail binnen). Ook infuus eruit en kweekje afgenomen, want was rood en pijnlijk.  Na kopje thee, nieuws lezen, wassen enz lekker in de stoel. Rond 11:40 uur om pijnmedicatie gevraagd. Krijg oxcynorm 5, maar heb 10 thuis, dus meteen aangegeven. Zaalarts stond vlakbij, dus verpleegkundige meteen doorgegeven. Zaalarts: Hoeveel pd. 6 per dag zonodig. Oh dat is wel veel!. Meteen gezegd dat dat al jaren zo is en afgestemd met de pijnpoli. Even later oxcynorm 10mg gehad.

Rond 12:00 uur bakje yoghurt op. Ging goed deze keer. Even later zaalarts langs: Fijn dat het vooruit gaat en ik me ook beter voel. Gehad over de infliximab infuus morgen. Ze gaat het regelen. Hoef vragenlijst voor dagbehandeling niet in te vullen.  Verder in de middag gepuzzeld, gelezen en klein stukje gewandeld. Rond 15:55 uur controles ( bloeddruk wat laag). Even later medicatie en met verpleegkundige gekletst.  Verder rustig avondje. Nieuws gekeken, rondje gewandeld, wat gelezen enz. 

Rond 23:30 uur controles. Verpleegkundige vraagt meteen betreft infliximab. Ze schrijft meteen op voor morgen, want sta nog steeds op dagbehandeling. Meteen sondevoeding verwisseld en oxcynorm gehad.

Donderdag 12 december 2024: Infliximab loopt anders

Goede nacht gehad. Tot 5 uur geslapen. Toen wakker van pijn en meteen oxcynorm gevraagd. Rond 08:00 uur verpleegkundige op kamer ( lag nog te slapen).  Goeiemorgen . Sorry Marijn, maar vervoer is er al om je naar dagbehandeling te brengen... Pardon!!!!!. Vervoer wordt even geannuleerd. Terwijl komen ze ontbijt brengen.  Ik ben helemaal van slag. Sondevoeding en lijn verwisseld, doorgespoten. Medicatie, controles. Me gezicht even snel opgefrist. Wat spullen in tas, zoals oplader, puzzelboek, leesboek, puffer enz.

Om 08:20 uur is vervoer weer terug. Sondevoeding en pomp op paal van rolstoel. Bakje yoghurt mee. Via de gewone gang naar de oud bouw en daar naar route 220. Daar op kamer 9. Verpleging daar. Waarom niet op bed of gewoon daar het infuus. Want medicatie was al klaar. Hierna infuus prikken. 2 x lukte het niet. 3e keer wel. Toen was het probleem dat ik nog niet hier was opgenomen, omdat ik op mdl lig en daar was mijn protocol niet zichtbaar.  Terwijl mijn yoghurt op. 

Om 09:25 uur mijn prednison en travagil via infuus erin. Nu half uur wachten. Ron 10:00 uur infliximab infuus er aan. controles. Even later kopje cappuccino op.  Verder nieuws lezen. Om 11:10 uur en 12:15 uur controles. Begin van de middag bezoek gehad.  Rond 13:30 uur en 14:55 uur controles. Ben goed moe. Heb zelfs nog niet gelezen of gepuzzeld. Geen fut voor. Eigenlijk alleen maar gelegen en soms ogen dicht. En vanochtend wat nieuws gelezen en met bezoek gekletst, maar was daarna ook meteen op. Dit hakt er goed in. Zo alles bij elkaar. Rond 16:00 uur zit de infliximab erin. nog controles. terwijl wordt alles van infuuspaal over op bed gezet.  Even later opgehaald en in bed terug gebracht naar kamer 1 op route 54a.  Stond daar op gang, omdat bed er nog uit moest. Komt zaalarts terwijl langs. Hoe het was. Afgesproken dat ik morgen naar huis ga. Daarna op kamer.

Even later verpleegkundige langs. Alles over paal. Mag dus morgen naar huis. Ik mag morgen meteen gaan. Hoef niet op zaalarts te wachten, want ben medisch al klaar. Even later voeding langs. Rond 17:15 uur infuus gestopt en eruit. Verder rustig avond. Op zkh tablet nog een foto tijdschrift gelezen. 

Wat een dag! Dan worden mijn restverschijnselen van de hersenvliesontsteking weer duidelijk. Even te veel, onverwachts en alles loopt anders i.p.v. rustig op starten. 

Vrijdag 13 december 2024: Naar huis.

Zo goed geslapen. Had ook geen controles meer. Rond 4uur even naar wc. Toen ik net weer terug lag kwam verpleegkundige langs. Even geklets over hoe het was verlopen. Ze baalde ook hoe het was gegaan. Maar er waren hier op de afdeling geen verpleegkundige die dit infuus mogen geven. 

Rond 07:50 uur wakker. Rustig wakker worden, nieuws lezen enz. Na het douchen rond 09:45 uur spullen gaan inpakken. Om 10:15 uur bakje cappuccino en meteen sondevoeding op eigen pomp.  Even later de ontslagpapieren. Rond 11uur verpleging goede dag gezegd en lekker rustig te voet naar huis. Heerlijk om na weekje binnen even lekker stukje lopen.  Dit was de mdl op route 54a, want ze gaan begin van 2025 verhuizen naar route 52B. Het had zo moeten zijn dat ik deze opname op kamer 1 kwam.

Thuis meteen een ziekenhuis was gedraaid en paar boodschappen gedaan. Zou eigenlijk vanavond winterborrel van Villa Pardoes hebben, maar hen me vanmorgen maar afgemeld.

Zondag 22 december 2024: Kerstdorp, Villa pardoes en kerst familie. 

Zaterdag 14 december: Zaterdagochtend rustig wakker geworden. Het is altijd weer je ritme terug krijgen die eerste dagen thuis. En weer verder gegaan met het kerstdorp. In de middag opgehaald en met 2 andere woc leden van spiridon naar Oosterhout voor de Santa run daar. waren gevraagd om even mee te kijken en ze wouden onze klok en startpistol lenen. Was gezellig en kwam mooi uit na weekje ziekenhuis. 

Zondag 15 december: Op me gemak kerstdorp afgemaakt. 

Maandag 16 december: Vandaag lekker rustig dagje. wel even boodschappen gedaan. En in de middag even te voet bij ma langs. Was deze keer 4 weken geleden. Ze was blij me te zien. 

Dinsdag 17 december: Weer een redelijke nacht gehad. Eigen pijnmedicatie heb ik amper nodig. Rond 10:20 uur te voet naar de fysio. Eens kijken hoe het gaat. Met fysiotherapeut afgesproken extra rust en de gewichten wat lager.  Het ging redelijk. Verder rustig aan. In de middag cameraspullen klaar gezet, want morgen weer Villa Pardoes. En mijn maat is nog op bezoek geweest.

Woensdag 18 december: Rond 06:30 uur eruit en rond 08:00 uur vertrokken naar Villa Pardoes. Omdat afgelopen zaterdag de winterrun was en de villa dus niet bezet. Is er deze week een speciale midweek. En wel voor gezinnen van militairen met ptss. I.s.m. het Nederlandse veteraneninstituut, koninklijke militaire academie en stichting hulp voor helden zijn 12 gezinnen geselecteerd. Tevens hebben zij samengewerkt om deze midweek financieel mogelijk te maken.

En wat was het mooi om dit te doen voor deze gezinnen met deze helden. Mooie gesprekken gehad. Had 6 gezinnen, dus volle 3 uur bezig geweest. Heb ook meteen mijn kerstpakket meegenomen. Dit pakket weer aangeboden door Kapimex uit Breda. 

Was weer een prachtig pakket met producten van hun eigen merk Gusta. Dit jaar een theepakket ( glazen theepot, 4 theeglazen en thee. Ovenschaal met ovenwant en wat borrelproducten.

In de middag verder rustig aan.

Donderdag 19 december: Vandaag bezig geweest met de foto's van gisteren en meteen doorgestuurd. 

Vrijdag 20 december: in de ochtend naar wc expierence geluisterd. Die waren live op omroep Brabant. Verder even te voet langs apotheek en verder rustig aan.

Zaterdag 21 december: Vandaag wat dingen afgewerkt op de pc, was gedraaid en in de avond na lange tijd weer eens op de Xbox gezeten. 

Zondag 22 december: Rustig ochtendje. Rond 11:40 uur vertrokken en samen met zus op de fiets naar ma. Vanuit daar samen met gezin broer te voet richting stad. Daar gezellig samen geluncht voor de kerst. Op de terug nog ijsje gegeten. 

Maandag 30 december 2024: IJsbaan, Kerst, gamen

Maandag 23 december: Vanochtend op pc bestelling weg gedaan voor de sondevoeding. Rond 12:30 uur op de fiets richting de stad. Daar fiets in fietsenstalling en te voet naar de ijsbaan op de grote markt. Daar geholpen bij de ijsbaan. Stond bij de kassa ( entree, schaatshuur) en soms even bij ijsbaan zelf. Was leuk en gezellig om te doen. We stonden met een leuk groepje.  Maar het was best wel pittig. Het was goed druk 9 vooral in de middag) en je bent dus steeds bezig. Iemand bleef wat langer, zodat ik iets eerder naar huis kon. Lief toch. Eenmaal thuis me meteen gedoucht, want was doorweekt door de regen. En daarna even lekker op de bank met een kop thee.

dinsdag 24 december: Na een goede nachtrust weer tijd voor de fysio. Na het fietsen weer 2 rondjes e-gym gedaan. Met rust er tussendoor.  Verder lekker rustig in de middag. Eind van middag even op stap geweest met camera en wat foto's gemaakt van de kerstverlichting in de stad. Was even heerlijk. 

Woensdag 25 december: In de ochtend met de sondevoeding wissel meteen kerstontbijt, lunch en diner gekookt. Wat kerststol, biefstuk en ijs en schudden maar. Beetje van Nutricia en van mezelf.. haha haha. Verder vandaag gewoon lekker thuis. Gelezen. op de Xbox. 

Donderdag 26 december: In de middag te voet met zus bij ma langs. Zwager was er ook. Daar gezellig in de woonkamer gezeten bij andere bewoners. Was gezellig. Daarna te voet met me zus mee. Daar gegeten. Was rond 20uur thuis. 

Dus betere dagen dan vorig jaar, toen ziek op bed. 

Maandag 30 december: Afgelopen dagen rustige dagen gehad. Wassen gedraaid, boek lezen, gamen. geleverde sondevoeding opgeruimd. En in de keuken 2 stangen opgehangen ( vrijdag bij Ikea gehaald. ze waren er eindelijk weer). Keukenrol enz kan nu worden opgehangen. Vrijdag ook nog langs Intratuin geweest om wat spullen voor kerstdorp te halen. Was 40% korting.

Dinsdag 31december 2024: fysio, ijsbaan, laatste dag 2024

En op de laatste dag van 2024 is het gewoon tijd voor de fysio. Eerst weer 12 minuten gefietst. Daarna even rust en 1e rondje e-gym. Hierna weer even pauze. Had met fysiotherapeut er over dat ik snel herstel na laatste opname. Vergeleken met opnames april en juli. Dus ook mooi effect van de fysio. Blij dat ik dit jaar deze stap heb genomen.  Hierna de 2e ronde. En toen weer rustig te voet terug. Thuis even uitgerust op de bank.

Rond 12:30 uur op de fiets richting stad om nog een middagje te helpen bij de ijsbaan op de grote markt. Was vanmiddag iets minder druk. En was ook korter, want gingen om 18uur dicht. Was rond 19:15 uur thuis. Even een lekkere douch genomen, kopje soep sop. En verder gewoon een rustige avond. Rond 11uur me camera en statief klaar gezet. En meteen me tanden gepoetst enz. Om 00:00 uur gordijn en balkon deur open en wat foto's gemaakt. Om 00:20 uur deur en gordijn dicht gedaan. Camera uit. Oordoppen in en slapen.

Jarig in het ziekenhuis!

 Jarig tijdens opname in het ziekenhuis

Al 13,5 jaar ziek en heel veel opnames gehad. Ook tijdens de feestdagen. Heb alle feestdagen gehad en de meeste zelfs meer dan 1 keer.

Mijn verjaardag heb ik heel lang buiten het ziekenhuis kunnen houden.

In 2010 werd ik iets na mijn verjaardag opgenomen, nadat dat een dag voor mijn verjaardag was besloten.

In 2011 ben ik in mei aan het herstellen van een opname in april (had toen een flinke alvleesklierontsteking. Zaterdag 21 mei Voel ik me redelijk. had redelijk geslapen en pijn was goed te doen. Me gedoucht en 's morgens wat gepuzzeld. Van 12:45 uur tot 15:00 uur wat geslapen. Na het slapen buiten gezeten en nog bezoek gehad. In de avond wat tv gekeken. Rond 22:15 uur de voeding verwisseld en daarna gaan slapen. Rond 22:40 uur krijg ik opeens enorme stekende pijn in mijn bovenbuik. Heb meteen de voeding uitgezet, maar het werkt niet. Ik kan geen houding aannemen. ik ben gaan staan, gaan zitten op bed, zittend met opgerolde knieën, dan weer liggen en dan zittend op de knieën.  Uiteindelijk ma geroepen. Die is naar de buren gegaan en die hebben 112 gebeld. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. was daar iets voor 00:00 uur. eenmaal op de behandelkamer wordt ik gefeliciteerd met mijn verjaardag door mijn ma en zus ( die is naar het ziekenhuis gekomen), ambulancebroeders en verpleging.

Maar naar vele onderzoeken en wachten en overleg mag ik naar huis. Waarschijnlijk een koliekaanval gehad. Rond 03:00 uur weer thuis bij ma. Nog gelukkig een paar uurtjes geslapen.

En zondagmiddag toch samen met mijn zus onze verjaardagen kunnen vieren. Was erg gezellig, maar was goed moe

In 2012, 2013 verjaardag zonder problemen thuis.

In 2014 sliep ik slecht in de nacht naar 22 mei. Had goed last van mijn buik. zelfs zo last dat het weinig scheelde of ik had gebeld, maar in de ochtend toch in slaap gevallen na wat extra pijnmedicatie. Verder op verjaardag rustig aan. Had mijn verjaardag het weekend er voor al gevierd met vrienden.

Ook in 2015 gelukkig verjaardag thuis. En heb dus mijn 40e verjaardag gezellig met gezin en vrienden kunnen vieren. Het was een top dag.

In 2016 en 2017 ook verjaardagen thuis en ook in 2018 na een flinke opname in maart/ april thuis kunnen vieren. En ook in 2019 mijn verjaardag thuis kunnen vieren.

Sinds mijn ziek zijn. Zijn de verjaardagen toch anders. Het zijn dagen dat je je bewust bent van je ziek zijn. Je had vroeger je leven rond deze leeftijd anders voorgesteld.

Rond mijn 40e verjaardag schreef ik het volgende: 

40 jaar! Als ze me 10 jaar geleden hadden gevraagd! "hoe ziet jou leven er over 10 jaar uit" Dan had ik iets anders gezegd, dan hoe het er nu uit ziet. Ik had dan waarschijnlijk gezegd huisje, boompje beestje. Waarschijnlijk andere woning, leuke vriendin, Kinderen? Maar nee helaas ziet mijn leven er anders uit! Sinds mijn ziek zijn is mijn leven op zijn kop gezet! Woon gelukkig nog wel in mijn woning, maar ben afgekeurd en leef met de dag, want morgen kan ik me weer heel anders voelen. Het ziekenhuis is bijna mijn tweede thuis geworden.  Iets plannen is niet altijd makkelijk, want de ene dag gaat het goed en de andere dag is het foute boel. en ben nog steeds vrijgezel.

Heb afgelopen jaren wel wat dates gehad, maar als je verteld over je ziekte en ik wil graag open zijn, dan zien ze het niet meer zo zitten. En ik kan ze geen ongelijk geven, want het is nog al wat. Maar toch doet het pijn. Maar ben ik dan ongelukkig! Nee hoor! ik probeer er het beste van te maken. Ik heb lieve familie en vrienden om me heen.

Maar in 2020 loopt het dan toch anders. Door de corona was het toch al niet de verjaardag vieren met veel bezoek, maar zelfs verjaardag thuis vieren gaat niet, want op dinsdag 19 mei wordt ik opgenomen met opvlamming van de alvleesklier.  Door ook nog een urineweginfectie, overgeven en lage hb tot 2 juni in het ziekenhuis gelegen. En heb dus mijn verjaardag op 22 mei in het ziekenhuis moeten vieren.  Daar lig je dan en vier je je verjaardag met verpleging en artsen. Maar ook heel veel berichtjes, appjes, telefoontjes en bezoek.

In april/ mei 2021 kreeg ik steeds meer problemen met huis rond de insteek. Op zaterdag 15 mei met mijn zus gaan lunchen in een reuzenrad voor onze verjaardagen.  Op terugweg goed beroerd. Ben blij dat ik thuis ben. Ben ook op tijd er in gegaan. Heb ook verhoging. Zondag gaat het gelukkig beter en heb mijn 1e corona vaccinatie gehaald. In de middag en nacht weer flink beroerd, maar nog geen koorts. Maandag hele tijd op de bank gelegen. Tot ik in de middag zwetend en rillend wakker wordt. En ja hoor koorts 39,8. Uiteindelijk met ambulance naar ziekenhuis gebracht met verdenking corona of lijnsepsis. Uiteindelijk bleek het na 2 dagen om een lijnsepsis te gaan. ( na 2 geen). Op donderdag 20 mei is op de OK de lijn verwijderd en op vrijdag 21 mei is op de OK een nieuwe lijn geplaatst. Als ik na de OK terug op kamer kom. Liggen er alle maal kaarten en een bloemstuk.

En zaterdag de 22e vier ik voor het 2e jaar mijn verjaardag in het ziekenhuis. De dagen erop nog veel kaarten gehad.  10 juni ben ik weer thuis gekomen en maandag 14 juni samen met mijn beste maat mijn verjaardag gevierd op een terras bij het  Houtse meer. Was heerlijk..

Na een redelijk begin van het jaar ( januari 1 nacht opname betreft lage HB). Ga het rond half mei toch minder. In de week van 9 mei veel last van de buik en voel me ook niet helemaal top.  Op zaterdagochtend val ik in de woonkamer. Stuur zus een bericht. Terwijl ga ik naar bed, maar val in de slaapkamer bewusteloos. Uiteindelijk met ambulance naar het ziekenhuis. Opgenomen met zere lage HB 2,3 en opvlamming alvleesklier. Dus 5 zakken bloed. Op dinsdagochtend vroeg gaat het goed mis. Ik val in de badkamer en kan vanaf mijn liezen niks meer bewegen. En armen minder.  krijg gelijk een onderzoek en de dagen daarna nog. Er blijkt een nekwervel bekneld te zitten en een infectie in mijn hoofd. Ik weet zelf niks meer ervan. Ik wordt eind van de week wat meer wakker, maar weet niet waar ik ben en welke dag het is. Uiteindelijk blijk het vrijdag de 20e te zijn.

Gelukkig gaat het daarna steeds wat beter en heb zondag 22 mei mijn verjaardag toch goed bewust kunnen mee maken. Er hangt op de deur een bordje dat ik jarig ben. Mijn beste maat is langs geweest en in de middag mijn zus en zwager met een tas vol cadeaus. We zijn ook nog naar buiten geweest. was heerlijk. Heb ondanks alles toch een fijne verjaardag gehad. 

Het was dus mijn 3e verjaardag in het ziekenhuis. Had eigenlijk zondag de 22e mijn verjaardag in de tuin van mijn ma willen vieren na 2 jaar niks, maar helaas. Ook dit jaar dus niet. Maar dit jaar is toch nog anders. Ben behoorlijk geschrokken wat er afgelopen week is gebeurd en dat dringt nog niet helemaal tot me door. Ik had ook na mijn verjaardag pas heldere geworden en dan zou ik ineens 1 jaar ouder zijn. 

En zo heb ik 3 jaar achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren. 

En ik hoop volgend jaar dat ik mijn verjaardag eindelijk weer eens thuis kan vieren. 

Mei 2022

 Maand mei is weer voorbij.  En wat voor maand. Met leuke en gezellige dingen, maar helaas op 14 mei een opname.  Die helaas nog steeds duurt.

Woensdag 4 Mei in de ochtend bij Villa Pardoes weer de gezinnen gefotografeerd. Was weer fijn om te doen. Had maar 4 gezinnen en ben toen ik klaar was naar het wandelbos in Tilburg gereden om daar te fotograferen. Was heerlijk om te doen. Daarna naar huis.

Donderdag 5 Mei de auto door de wasstraat en interieurstraat. 

Vrijdag 6 mei met zus naar Rijen. Ma is met deeltaxi gekomen. En daar samen weer wat opgeruimd in het ouderlijk huis, zoals de kledingkast van ma. Was fijn om dit samen te doen.

Zaterdag 7 mei lekker rustig aan. En zondag 8 mei eerst weer met me zus en buddy to buddy gewandeld bij wolfslaar. Daarna nog even over de kinderboerderij gelopen. Hierna met zus naar de beren op breepark.  Nadat we compleet waren met gezin bij de beren gegeten. Hierna nog een ijsje bij McDonalds op. Was erg gezellig.

Maandag 8 mei mijn maat op bezoek geweest. gezellig bij gepraat en wat leuke uitjes besproken. Verder rustig aan. Dinsdag ook rustig. Voel me niet helemaal top.

Woensdag 11 mei met ma bij Bravis ziekenhuis in Roosendaal geweest. Eerst een röntgen foto laten maken van haar knie. Omdat ma moest staan en ik haar moest ondersteunen. Kreeg ik een loodschort aan. Die dingen zijn zwaar. Hierna door naar de orthopeed.  Ma kan hier juli al terecht voor de knie operatie. Omdat we snel klaar waren en de deeltaxi van ma pas over een uur komt zijn we lekker wat gaan drinken in het restaurant.

Donderdag 12 en vrijdag 13 mei niet veel gedaan. Voel me niet lekker. Veel op bed gelegen. Vrijdag eind van de middag toch maar even boodschappen gaan doen. In de rij bij de kassa voel ik me niet goed worden en val op de grond. Meteen mensen erbij. Uiteindelijk tegen muur gaan zitten en wat drinken.  Na 20 minuten terug naar huis gelopen. Was blij dat ik thuis was.  Daar boodschappen opgeruimd en meteen weer bed in.

Zaterdag 14 mei gaat niet goed en weer opname

Had niet lekker geslapen. Rond 11:00 uur val ik op de grond. Ik stuur me zus een berichtje. Terwijl probeer ik naar de slaapkamer te gaan en op bed te gaan liggen, maar het bed haal ik niet. Ik val in slaapkamer tegen het bed aan. 

Mijn zus vindt me bewusteloos in de slaapkamer en belt 112.  De ambulance is er redelijk snel. Ze leggen me eerst op bed. Daar controles, aan de monitor, suiker en infuus.

In ambulance paracetamol en fyntanyl via het infuus. En daarna naar de SEH.

Daar blijkt me HB wel erg laag 2,3. Verder opvlamming alvleesklier en wat vocht achter de longen.

Dus opname.  Totaal 5 zakken bloed gehad en krijg dipiloor voor de pijn.

Maandag 16 mei ben ik verhuist naar de de MDL afdeling kamer 1. Het gaat iets beter. Maandagavond sluit ik mijn TPV aan, dat is het laatste wat ik weet!!

Dinsdag 17 mei: Het gaat goed mis!!!!!!!!!

Rond 05:30 uur ben ik gevallen in de badkamer. Hierna geen vermogen om op te staan. Kan benen niet bewegen. Armen zwakker dan normaal.  Daarna zijn er verschillende onderzoeken gedaan, zoals mri, ct-scan, ecg, longfoto, petscan. Ook veel bloed afgenomen en bloedkweken. Ik val naderhand nog een paar keer. Ben ook erg onrustig en heb spasme in benen en armen. Wil ook steeds uit bed enz. 

Zijn gestart met verschillende antibiotica. Heb 11 Gifts per dag. 

in mijn nek zit een vernauwing/ beknelling van nekwervels. hiervoor heb ik een nekbrace om gekregen. I.v.m. het onrustig zijn heb ik een Zweedse band om, staan de bedhekken omhoog en zitten er extra blanken tussen. Ook heb ik op een laag bed gelegen i.v.m. het vallen.

Ik zelf kan me niks van herinneren. 

Donderdag slaap ik nog veel, maar wordt ik beetje wakker. Maar reageer soms wel, maar wel kort af of boos. Kan me ook wat vaag dingen van herinneren.   Ik kan zelf herinneren dat ik steeds dacht dat ik aan het dromen was.

Vrijdag 20 mei: meer wakker en pet scan.

afgelopen nacht steeds meer wakker. Al klopt de wereld om me heen niet door Hallucinaties. Als lijkt getekend, de kamer is scheef, de gezichten van mensen kloppen niet, ik voel dat ik zelf geen gezicht heb, dingen veranderen ook steeds van vorm of kleur enz. 

De artsen staan te kijken hoe ik nu ben. Vandaag ook van verpleegkundige en mijn zus het verhaal een beetje gehoord. Heb vanmiddag een pet/ct-scan gehad.

 Heb in de avond even op een stoel gezeten. De Zweedse band en extra planken mogen eraf. Ook zijn ze medicatie begonnen tegen de hallucinaties.

Zaterdag: afgelopen nacht geen fijne nacht gehad. Ik dacht dat ik in de kelder lag en zag allemaal mensen rond mijn bed.  Vanochtend en begin middag in de stoel gezeten.

Zondag 22 mei: Jarig.

Vannacht weer kelder. Wel iets geslapen. In de ochtend weer op stoel. Op de deur hangt een papier voor mijn verjaardag. Mijn 3e verjaardag op rij in het ziekenhuis.

  In de ochtend mijn maat op bezoek. In de middag mijn zus en zwager met een tas vol cadeaus en een feestmuts. In rolstoel nog naar buiten geweest en ijsje op. Ondanks alles een fijne verjaardag gehad.

 Vrijdag 28 mei: afgelopen dagen en weer koorts.

Maandagochtend me hulp van verpleegkundige in badkamer gewassen. Verder bezoek gehad van mijn broer en schoonzus. Daarnaast is revalidatie arts langs geweest. Gesproken.  Wat oefeningen gedaan en stukje gelopen. Met fysio en ergotherapeut kijken wat nodig is om naar huis te gaan. In de middag stukje met fysio gelopen. Alles van infuuspaal is op rollator met infuuspaal gezet.  

Heel de tijd komen verpleegkundigen binnen lopen om te kijken hoe het gaat. wat zijn die ook geschrokken. 

Dinsdagochtend met zelf zittend op rollator aan wastafel gewassen. Ergotherapeut langs geweest: Gehad over naar huis met bv douchstoel, rollator enz. Ook nog een test moeten doen. 25 punten van de 30. Me geheugen is goed.  

Schoonmaakster die langs kwam was vorige week ook geschrokken, want toen ze wou schoonmaken lag ik met nekbrace op de grond achter de deur. Neuroloog langs geweest: Waarschijnlijk een infectie of hersenvliesontsteking, want antibiotica slaat aan. Ze konden  door de nekwervel geen lumbaalpunctie in de rug doen. 

Verder met fysio rondje gelopen. Orthopeed langs: wat oefeningen gedaan. Hij gaat overleggen betreft nekbrace. Blaaskatheter mag eruit.

Woensdag: Mag weer wat proberen te eten. Zaalarts: Antibiotica nog zeker 2 weken door en via het infuus.. Psychiater langs. voorlopig nog door met medicatie. Met Fysio weer rondje. Loop zelf ook af en toe.  Donderdag een rustig dagje.

Vrijdag: Alweer 2 weken in het ziekenhuis. met fysio gelopen in de ochtend. Zaalarts langs: de medicatie tegen hallucinaties verder afbouwen. Heb er geen last meer van gehad sinds afgelopen woensdag. In de middag voel ik me niet echt lekker. Dus lig lekker in bed. Bij de controles rond 15:30 uur blijkt waarom. Koorts!!. Dus bloedkweken. Zaalarts langs. Naar de Hickmankatheter gekeken. Infuus gaat eruit. Ze gaat overleggen met neuroloog. Na meerdere pogingen infuus is er uiteindelijk op de verkoever door anesthesioloog er een geplaatst. Verder afwachten. Ze stoppen wel voorlopig de TPV.

Zaterdag 28 mei: Gaat helemaal niet goed!

Redelijk goed geslapen. Voel me iets beter. Verder rustig ochtendje. Rond 14;00 uur bezoek zus en zwager. Na 10 minuten heb ik het toch weer koud. Dus bed in en gebeld, maar het gaat steeds slechter ( benauwd en zie blauwig. Zwager haalt meteen verpleegkundige. Controles, maar die zijn redelijk. Hij haalt andere verpleegkundigen. Kamer staat meteen vol. Een belt meteen de reanimatiekar, maar is uiteindelijk niet nodig. Ok mdl arts is er. Hartfilmpje, krijg zuurstof en dat scheelt al. Ook even vernevelen. 

Na overleg met microbioloog is er meteen een andere antibiotica gestart, I.v.m. lijn ook bloedkweken. Even later weer controle. Nu flinke koorts. 40 graden. In de avond is er op de verkoever nog een 2e infuus ingebracht, zodat me kan afwisselen met al die antibiotica.

Zondagochtend is toch een infuus gesneuveld. En mdl arts langs: bloedkweken zijn positief. Dus toch lijnsepsis. In begin van de middag chirurg langs i.v.m. de Hickmankatheter. hij heeft eerst nog zo geprobeerd, maar lukt niet. Eind van de middag is op een kamer op de verkoever onder een diep roesje de lijn verwijderd.

Maandag is er een picclijn geplaats, zodat ik toch tpv kan krijgen.  En ook de antibiotica gaat over de lijn. Heb 2 lummen, zodat infuus eruit kan. 

Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. We zouden eigenlijk vandaag naar de Efteling gaan, maar helaas en volgende week een paar dagjes weg. Vandaag ook na afgelopen dagen weer een rondje gelopen. En medicatie voor de hallucinaties is gestopt.  En krijg voorlopig iets voor het slapen.

Ik kom nog later met een uitgebreide blog over de opname.