Gezellige eerste maand 2026 met wel PRJ-sonde wissel.

 We zitten alweer 1 week in februari, dus tijd om terug te kijken op de 1e maand van 2026. Met wisselen PRJ sonde en Infliximab, maar verder vooral leuke dingen, zoals indoor en spiridoncross, maar ook veel activiteiten i.v.m. carnaval. En natuurlijk de sneeuw.

Woensdag 7 Januari 2026: Indoor, Nieuwjaarsreceptie en wisselen PRJ sonde.

Donderdag 1 januari: In de ochtend lekker rustig aan en in de middag lekker te voet met zus langs ma.

 Vrijdag 2 januari: Vandaag kerstdorp en alle andere kerstspullen opgeruimd. Meteen woonkamer schoon gemaakt.

Zaterdag 3 januari: In de ochtend sondevoeding en materiaal opgeruimd. Had dinsdagavond 2 dozen te weinig binnen gehad. Waren terug gestuurd, omdat ze kapot waren. Vanochtend nog 1 binnen gekregen. Eind middag lekker te voet door de sneeuw via de waterdonken naar sporthal de Kragt gewandeld. In de kragt de indoor opgebouwd. Na opbouw heeft iemand mijn thuis afgezet. In de avond lekker op tijd naar bed. Morgen lange dag.

Zondag 4 januari: Er op tijd eruit. Om 7:45 uur naar beneden naar de auto. Het heeft en is nog goed aan het sneeuwen. Dus eerst auto sneeuw vrij maken. Daarna heel rustig naar de Kragt gereden. Zelfs op noordelijke rondweg kon ik max 30km per uur rijden. In de ochtend een mooi meerkamp gehad voor de pupillen. Heb de callroom gedaan. Rond 12:00uur naar huis gegaan. Me daar omgekleed enz. Rond 13uur opgehaald door mijn zwager en toen naar Etten-Leur voor de nieuwjaarsreceptie. Het was erg geslaagd. Het was meteen verjaardag van ons ma. Gezongen voor haar en ze goed verwend. Na de receptie zijn we met het gezin blijven eten. 

Maandag 5 januari: Na een goede nachtrust. Was ook goed moe na gisteren. In de ochtend lekker rustig aan en rond 13:50 uur te voet door de sneeuw naar de fysio. Heb vandaag fysio, omdat ik morgen naar het ziekenhuis moet.  Het was lekker rustig. De fysio ging top. We zijn nog steeds aan het opbouwen. Maar het gaat steeds beter. 

Dinsdag 6 januari: In de ochtend wat opgeruimd en verder rustig aan. Moet nuchter blijven. Rond 13:10 uur te voet vertrokken richting het ziekenhuis. Me daar aangemeld bij de balie radiologie. Daarna naar wachtkamer 10. Merk dat ik steeds zenuwachtiger ben.  Iets later word ik geroepen. Daar mijn jas en schoenen uit. Daarna op de behandeltafel. Daarna wordt de behandeltafel op zijn plek geschoven. Hierna wordt alles afgedekt en mijn buik gedesinfecteerd.  Even later gaan ze beginnen. Eerst de ballon leeg en daarna wordt er een voerdraad in de sonde gedaan. Dat geeft enorme kramp gevoel. Daarna wordt de oude sonde verwijderd. En dat is niet gevoelloos, maar zeer pijnlijk. Daarna gaan ze de nieuwe plaatsen. Ook dit is zeer pijnlijk. Maar even later zit ie en is het na ongeveer 10 minuten klaar. Blij dat het klaar is en dan dit elke 3 maanden. Hierna ga ik even lekker een bakje doen en muesli repen opeten. Als ik daar zit kom ik nog bekenden tegen van lang gelden. Even lekker zitten kletsen. Daarna lekker te voet richting huis.  Thuis me in de avond lekker gedoucht, want anders zit heel mijn bed onder. Mooi roze is niet lelijk! 

Woensdag 7 januari: Gisteren met zus afgesproken om vandaag een mooie winterwandeling te maken. Dus vanochtend gewandeld in de cadettenkamp. Het was prachtig. In plaats van zandvlakte was het een sneeuw vlakte. En er was niemand. Had ook me camera mee genomen. Toen we weg gingen werd het drukker. Toen ik eenmaal thuis was begon het ook weer te sneeuwen. Hebben we mooi op tijd gedaan.  In de middag met de foto's op pc bezig geweest en verder rustig aan. Heb goed last van buik.

Woensdag 14 januari 2026: Wat last buik, Blog, Opendag bouwloods en fysio.

Vrijdag 9 januari: Gisteren weinig gedaan. Had slechte nacht en vaal napijn bij PRJ sonde. Dan maar toegeven en veel op de bank. Afgelopen nacht beter geslapen. Het dompelen van sonde is wel wat gevoelig. Vandaag lekker bezig geweest met nieuwe camera. Wat dingen uitproberen. Vanmiddag boodschappen gedaan. En aan blog gewerkt.

Zaterdag 10 januari:  Vandaag blog afgemaakt en online gezet. Even bij ma langs geweest. En bezig geweest met wat YouTube filmpjes kijken over nieuwe camera en flitser. Altijd leerzaam.

Zondag 11 januari: Vanmiddag naar de opendag wagenbouwers geweest. Ook nieuwe camera mee. Een mooi moment om camera binnen uit te proberen.  Was weer gezellig en even bijpraten met bekenden. Iedereen, Hé geen sonde meer? Was het maar waar.

Maandag 12 januari: Bezig geweest met foto's van gistermiddag en wat administratie afgewerkt.

Dinsdag 13 januari: Weer lekker te voet naar de fysio. En vandaag eindelijk weer wat kunnen uitbreiden. Na 10 minuten fietsen en even rust 1 heel rondje e-gym. Hierna weer even rust en daarna 4 apparaten voor de 2e keer. Laatste keer dat ik volledig rondje e-gym deed was 16 september.  Yes!! In de middag bezig geweest met nieuwe emblemen op kiel te naaien. 

Dinsdag 20 januari 2026: Bij maat langs, Spiridoncross en carnavals feestje.

Donderdag 15 januari: Gisteren lekker een rustig dagje. Vandaag to do lijstje afgewerkt. En in de middag bij mijn maat langs geweest.

Vrijdag 16 januari: Vanochtend met auto door de wasstraat geweest en daarna meteen even wat boodschappen gedaan. Verder een wasje gedraaid en de badkamer schoon gemaakt.

Zaterdag 17 januari: Vanochtend naar spiridon geweest. Eerst even lekker bakje koffie gedaan en bij gekletst. Daarna materiaal klaar gezet voor de cross en wat al opgebouwd kon worden bij de start/finish. Scheelt weer morgenochtend. eenmaal thuis rustig aan. Kleding klaar gelegd voor morgen en verder niks. In de avond met vrienden naar Pre-carnavalsfeest Inkoegnito in De Koe geweest.  Het was weer een top feestje. Met verschillende optredens en kappelen. 

Zondag 18 januari: Na een kort nachtje rond 8:40 uur richting spiridon. Daar wat laatste dingen opbouwen. Daarna wedstrijdleider tijdens de cross. Het was een geslaagde editie onder lenteachtige omstandigheden. Had als wedstrijdleider weinig te doen, dus een goed teken. Na het afbouwen nog even wat nagepraat en rond 16uur naar huis. En nu bijkomen. Maar het was een topweekend.

Maandag 19 januari: Hoe zo moe van zaterdag en zondag. Na klokje rond geslapen pas wakker om 9:30 uur. Vandaag verder lekker rustig aan. Mijn lichaam rust gunnen. 

Dinsdag 20 januari: Vanochtend was het weer tijd voor de fysio.  Dit keer tijdens de 10 minuten fietsen weer eens 4 x interval gedaan. Na wat rust 1e rondje e-gym gedaan, daarna weer rust. Hierna eerste 4 e-gym apparaten, rust en laatste 4 e-gym apparaten. Yes eindelijk weer 2 rondjes e-gym gedaan. Laatste keer volledig programma was 16 september. Daarna lag het even stil. Hierna opbouwen, maar door omstandigheden elke keer weer 1 stap terug.  Verder rustige dinsdag.

Zondag 25 januari 2026: PC, foto's cross, Bredase Klûntocht.

Donderdag 22 januari: Gisteren en vandaag bezig geweest met opschonen pc enz. Veel opslagruimte vrij gemaakt. Vanavond nog naar een vergadering geweest i.v.m. evaluatie cross.

Vrijdag 23 januari: Na vanochtend boodschappen hebben te gedaan. Vanmiddag bezig geweest met foto's van de cross. Had gisterenmiddag al de eerste binnen. Die dus met gedownload. Vanmiddag ze in mapjes gezet, daarna de albums uploaden naar de facebookpagina. Hierna deel 2 downloaden en weer het zelfde. Maar alle prachtige foto's staan weer online. 

Zaterdag 24 januari: Redelijke rustige zaterdag. Wasje gedraaid. Kleren voor morgen klaar gehangen en camera klaar gemaakt voor morgen. Verder gelezen en wat gepuzzeld. In de middag alvast verse broccoli soep gemaakt voor morgenavond.

Zondag 25 januari: Na redelijke goede nacht lekker rustig wakker worden. En me daarna klaar maken. Rond 11:40 uur op de fiets richting de stad voor de 28e Bredase Kûntocht. Eerste bakje koffie en de camera klaar maken. Rond 12:55 uur richting start Klunparade.  Na parade opening Klûntocht. Het was weer heerlijk om te fotograferen. Het was prachtig weer. Tussendoor kon achter het podium even bijkomen uit de drukte. 

Ik miste vandaag wel me fotomaatje Gre. Al paar jaar deden we dit samen.  Maar hij heeft mee gekeken vanaf boven en gezorgd dat we prachtig weer hadden. Rond 18:15 uur was ik klaar. Me camera ingepakt. Had mijn nieuwe camera bij me. Was flink uitvogelen met gebruik van ook de nieuwe flitser.  Bij thuiskomst hoefde ik alleen de gemaakt soep van gisteren op te warmer. Verder rustige avond. Lag er op tijd in.

Zaterdag 31 januari 2026: Foto's Kluntocht, infliximab, Hoffotograaf

Maandag 26 januari: Na wat te hebben uitgeslapen. Vandaag tot 14uur bezig geweest met de foto's van gisteren. De foto's vallen niet tegen.  In de middag was mijn maat langs ( was redelijk onverwachts) altijd gezellig.

Dinsdag 27 januari: Nog 3 x fysio en dan is het Carnaval.... En vandaag echt het hele programma weer gedaan. Dus 10 minuten fietsen met interval ( interval nog wel niveau lager), rust, rondje e-gym, rust en nog 1 rondje e-gym. Dus geen extra rust meer. Yes!!!!!. Merk wel dat het weer tijd wordt voor me infliximab infuus, maar dat heb ik altijd. In de middag verder gegaan met de foto's van zondag. Ze staan nu online en zijn door gestuurd naar de organisatie. 

Woensdag 28 januari: Vanochtend weer sondevoeding binnen gehad. En nu was er weer een doos kapot, maar wel zo erg. Dat er dus ook 2 zakken kapot waren. Gelukkig zag ik welke doos, dus meteen op vuilniszak gezet. In de middag carnaval spullen naar boven gehaald en al wat versierd.  In de avond alvast tas klaar gezet voor morgen.

Donderdag 29 januari: Rond 7:35 uur te voet vertrokken richting ziekenhuis. Me daar gemeld op de dagbehandeling. Nadat infuus zat en het protocol erin zat kon na half uur wachten de infliximab infuus starten.  In het begin wat geslapen. Verder gelezen enz. Rond 17:00 uur eindelijk klaar. Was in gewicht wat bijgekomen. Dat is mooi, maar betekent ook meer medicatie. Zo ik ben weer opgeladen. Hopelijk genoeg tot na de carnaval.

Vrijdag 30 januari: Rustig ochtendje. In de middag de carnavals versiering huis afgemaakt. En camera spullen voor morgen klaar gezet. En in de avond nog wat emblemen op kiel genaaid.

Zaterdag 31 januari: Rond 9:20 uur op de fiets weg. Ik rij vanzelf naar parkzicht ( was afgelopen jaren verzamelen). Maar daar is het wel heel rustig, Op telefoon kijken. Shit het is bij PW verzamelen. Dus vanuit daar richting fietsenstalling. En daar te voet naar PW. Daar eerst bakje koffie.  Rond 10:10 uur vertrekken we naar de bus en gaan richting België.  Op naar de Paters in Meersel-dreef. Daar eerst binnen feestje bouwen. Daarna in stoet naar Clara om de worst te offeren. Hierna met de kleine gevolgen naar de grot. Heb daar zelf ook nog een kaarsje aangestoken voor Gré.  Hierna nog even bij de paters. 

Rond 13:40 uur weer vertrokken met bus richting Breda. Daar bij Parkzicht de presentatie van de kontklopper. Hierna met de kontkloppers, Prins en gevolg en Jeugdprins/Jeugdprinses en jeugdraad en rondje gelopen door de wijk om de kontkloppers bij de mensen af te geven. Was erg leuk op deze manier. Hierna in de bus naar OK pompstation voor sponsor filmpje prins en gevolg. Daar ruim 1 uur in de bus zitten wachten. Hierna terug naar PW. Daarna fiets gepakt in de fietsenstalling en op naar huis. Ben goed moe, maar was erg gezellig. Foto's meteen op pc gezet en verder rustig aan. 

Vervolg opname en Update Januari 2024

 We zitten alweer in februari en is de 1e maand alweer voorbij. Deze begon natuurlijk in het ziekenhuis i.v.m. de opname, maar de rest van de maand was top met heel veel fotograferen en carnaval.

Maandag 8 januari 2024: Opname gaat verder en tegenslag

Maandag 1 januari: Na het oud en nieuw goed geslapen tot 06:20 uur. Toen wakker van de pijn. Even later dipiloor. Daarna niet echt meer geslapen. Verder rustig aan. Rond 11:30 uur gewogen 62,4kg ( wel met kleding). Wat later mijn eigen mdl arts langs: Gaat elke dag iets beter. Gehad over Radboud, sonde, tpv. HB blijft goed, waarschijnlijk toch door tpv. Over wat bedoeling is van het Radboud. Over eventuele peg-j. Ook over gewicht. Dat komt ook nu door opname!!! Misschien deze opname nog met Radboud overleggen over peg-j. Benieuwd hoe dit jaar gaat verlopen. Verder dipiloor gehad ( 7uur tussen), sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen en shirt verwisseld, gepuzzeld, ma aan telefoon, zus op bezoek ( had lader horloge mee. Net op tijd. Nog 4%), middag controles, bouillon op, journaal gekeken, kopje thee, helaas 6,5 uur toch dipiloor. Iets korter. Gelezen en nog kopje rooibos thee op. Vlak voor de nacht nog controles.

Dinsdag 2 januari:  Niet echt een geweldige nacht. Om 01:30uur sondevoeding wissel. Om 03:30uur dipiloor. Had toch weer sneller nodig.  Hierna nog wel wat licht geslapen tot 07:30uur.  Rond 08:30 uur licht en radio aan. Controles, medicatie, thee en nieuws lezen. Me daarna gedoucht, maar was hierna goed moe en meer pijn. Na 7,5 uur dipiloor gehad.  Verder in stoel wat zitten lezen en kopje bouillon op. 

Rond 12:35 uur Mdlarts en zaalarts langs: Gesprek over hoe het gaat. Kijken of ik over kan op mijn eigen pijnmedicatie. Ook over de sondevoeding, tpv, Radboud. Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Om misschien zo snel mogelijk een peg-j sonde te plaatsen.

Verder gepuzzeld, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten erdoorheen, rondje gelopen op de afdeling, even rusten, controles en medicatie. Rond 17uur bouillon op. Wat meer pijn. Rond 18:15 uur gebeld en even later oxcynorm gehad. Hoen dat het genoeg is.  Daarna tv kijken en thee op. Pijn zakt wel op de oxcynorm, maar rond 21uur merkte ik al wel weer wat meer last. Verder nog extra eiwitten door de sonde heen.

Woensdag 3 januari: Rond 00:20 uur controles, sondevoeding verwisseld en oxcynorm. Hierna tot 5:30 uur geslapen. Toen om oxcynorm gevraagd en gehad. Hierna nog wat geslapen tot 7:45 uur. Radio aan, nieuws lezen. Wat later kopje thee. Om 08:30uur controles, medicatie. Meteen gehad over naar huis gaan. Morgen! Me daarna gewassen. Was zwaar. Daarna in stoel en met verpleegkundige gepraat terwijl ze bed aan het verschonen is. En meteen oxcynorm gekregen. 

Rond 11:00 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat met de eigen pijnmedicatie. Waarschijnlijk morgen naar huis. Hij heeft vanochtend nog belafspraak met mijn MDLarts van het Radboud. Betreft peg-j. Als het door gaat, dan kan het plaatsen ook later. Half uur later diëtiste langs: gehad over hoe het gaat.  Verder kopje bouillon op, in relax stoel gelegen, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen. Oxcynorm gehad. Rond 15uur rondje op afdeling gelopen en even beneden in de hal.  Hierna weer even in stoel zitten lezen.  Even later controles en medicatie en ook oxcynorm. Verder in de avond tv gekeken, gepuzzeld enz, kopje thee, extra eiwitten door sonde heen. Rond 22uur tanden gepoetst en om 22:30 uur oxcynorm gehad. 

Wou daarna plat gaan liggen om te slapen, maar dat ging niet. Ben stront verkouden aan het worden.  Moet hoesten, neus zit dicht en dat is met die neussonde niet heel fijn. Heb ook wat hoofdpijn.  Rond 23:55 uur controles en sondevoeding verwisseld. Pijn nu 4. Dat gaat echt wel vooruit. Probeer de oxcynorm om de 4 a 5 uur te pakken. Verpleegkundige schrijft het hoesten enz wel even op.

Donderdag 4 januari: Rond 02:35 uur verpleegkundige langs. Heb nog geen oog dicht gedaan. Ze wil toch een kweek af en ga uit voorzorg in druppel isolatie. Meteen oxcynorm gevraagd. Verder niet echt geslapen. Rond 05:55 uur tijdens mijn neus snuiten moet ik ineens niezen en dat gaat bij mij meestal niet heel zachtjes. En ja hoor de neussonde komt mee omhoog en krult op in mijn mond en stukje uit mijn neus. Dus bel meteen. De verpleegkundige haalt de pleister eraf en haalt de neussonde eruit.  Dat lucht op. Ik drink meteen wat water. Godverdomme. Hij zit er nog amper 1 week erin. Dat wordt dus zeker niet naar huis. In de ochtend na medicatie, controles en de oxcynorm op bed blijven liggen. Rond 10uur me pas gaan douchen. Dat is even heerlijk. Hierna in de stoel en afwachten.  Even later zaalarts langs: Balen van de sonde. Ze gaan kijken of het vandaag kan, maar het is erg druk. Anders pas morgen. Hij hoopt vandaag uitslag van de kweek. Moet zoals al verwacht voorlopig nuchter blijven. Daarna wat gepuzzeld en gewogen 62,7kg. Rond 12:20 uur verpleegkundige langs: ze komen me zo ophalen voor de scopie. Dus bord druppel isolatie aan bed en alvast mondkapje. 10 minuten later patiëntenvervoer. Op scopie afdeling meteen behandelkamer in. Daar controles, maar bloedruk is wat laag ( 90/54). Even later roesje toegediend en nieuwe sonde geplaatst. Daarna meteen vanuit behandelkamer meteen weer naar de kamer op afdeling. En daar verder uitslapen. 

Verder zus op bezoek, sondevoeding weer aangesloten op 21ml, oxcynorm gehad, sonde even extra vast gezet, controles, medicatie en verder rustig aan. In de avond journaal kijken, weer wat drinken ( bouillon en thee), sondevoeding naar 31ml, oxcynorm gehad en kweek voor alles ( 9 soorten) negatief en dus uit isolatie. Vlak voor de nacht nog controles en sondevoeding naar 42ml.

Vrijdag 5 januari: Redelijke goede nacht gehad. Halverwege oxcynorm gehad en in de ochtend sondevoeding verwisseld. Rond 08:15 uur pas wakker. Kopje thee en even later controles. Bloedruk aan beide kanten laag. Ook oxcynorm gehad. Verder nieuws gelezen. Moet ivm lage bloeddruk wat extra drinken.  Me rond 10uur pas gaan wassen. Daarna in stoel gezeten en alvast wat spullen in koffer gedaan.

Rond 11:30 uur zaalarts langs: over de sonde. Fijn dat hij gisteren al is geplaatst. Dan heeft ie het over een ontlasting onderzoek ( waar hij vanuit gaat dat ik het al weet). Nou nee dus. Na overleg met het Radboud willen ze een ontlasting onderzoek doen van meerdere dagen.  3 x 24uur opvangen om te kijken naar opname vet. En dat willen ze de komende dagen doen in het ziekenhuis. Oftewel ik mag niet naar huis. Pardon!! Dit komt heel rauw op mijn dak. Ben er ook niet mee eens. Waarom niet op later tijdstip. Heeft ook niks me deze opname te maken. Heb dingen in het weekend gepland staan. 

Krijg om 12uur kopje bouillon, maar heb geen trek. Iets later komt verpleegkundige spullen brengen om de ontlasting op te vangen de 1e komende 24uur. Ze vraagt meteen of het wel gaat met me. Hun dachten dat ik het al wist van de zaalarts, want dit was gisteren al bekend. Dit is wel heel slordig van de zaalarts. Ik zelf ook geen schone kleding meer, want het zou precies uitkomen en kon dan de was thuis zelf wassen. Verpleegkundige gaat kijken of er wat geregeld kan worden.  Wat later sondevoeding verwisseld. Rond 14:30 uur verpleegkundige langs: Na overleg met assistent. Kan ik naar huis, maar dan moet ik thuis wel ontlasting opvangen en na de 24uur afleveren op afdeling. Dus ook als ik ergens anders ben!!!. Ik mag er over nadenken. Ook is er nog een onderzoek, maar dat kan poliklinisch.  

Rond 15:10 uur 2 verpleegkundige langs: Over gehad of ik al wat weet. Gezegd dat ik het moeilijk vindt en bang ben dat het thuis te veel wordt en ik het dus vergeet. Ze snappen het. Aangegeven dat ik vooral baal hoe het verlopen is. Verder gepraat over afgelopen tijd, maar ook over mijn periode voor de tpv. Dat ik nu weer minder energie heb en veel op bed of bank lig. Het vrijwilligerswerk ook zwaarder is. Ik 100% vanuit ging dat ik vandaag met ontslag zou gaan, wat eigenlijk eerst gisteren was. Dat het ook vandaag weer te veel is en er soort kortsluiting ontstaat in mijn hoofd. Verpleegkundige had ook nog aangeven om me naar huis te sturen en dan na het weekend terug, maar nee, want het Radboud wil het zo snel mogelijk. Echt ongelooflijk dit. Was wel fijn gesprek en van verpleegkundige veel begrip. Afgesproken om vannacht hier te blijven en dan morgen verder kijken. Kan dan ook zelf overleggen met mdl arts. Het ander onderzoek staat  voor maandag in gepland. Verder alleen maar op bed gelegen en deur dicht. Ben stik chagrijnig en heb nergens behoefte aan.

Pas om 17 uur controles gehad. Verder rustig avondje. Nog met een nieuwe verpleegkundige gekletst over mijn historie gehad.  gepuzzeld en infuus zat niet meer goed. Net voor middennacht nog controles en oxcynorm gehad.

Zaterdag 6 januari: Tot ongeveer 4:30 uur goed geslapen. Toen wakker door de pijn en oxcynorm gevraagd. Rond 8uur wakker, kopje thee, nieuws lezen. Half uur later controles en meteen de vraag wat ik wil. Naar huis. wat later oxcynorm gehad. Rond 09:30 uur me gewassen en daarna in relax stoel. Even bericht op Instagram en facebook.  Om 12:50uur mdl arts langs: Mag met verlof tot zondagavond. Krijg 2 containers mee. 1 voor tot morgen 12uur en 1 voor daarna. Tas met was gepakt en paar spullen ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar huis. Eenmaal thuis even met auto paar boodschappen gedaan en meteen dozen van sorgente opgehaald. Weer thuis was gedraaid en wat kerstspullen opgeruimd. Verder rustig aan. Ben ook niet naar concert geweest. Is ook niet te doen met ontlasting opvangen en ook even niet slim. 

Zondag 7 januari: Redelijk geslapen. Wel om de 4uur oxcynorm. Rond 07:30 uur eruit en meteen naar wc. Eindelijk ontlasting. Had 1e 24 uur geen ontlasting gehad. Daarna me gewassen, kopje thee enz. Rond 09:10 uur met de auto naar de kragt gereden om toch even te kijken bij onze indoor daar.  Is 1e keer daar, dus toch wel benieuwd. Even wat foto's gemaakt en geholpen bij uitreiken startnummers en kleding vrijwilligers. Iedereen was blij om me te zien. Om 13:30 uur naar huis. Daar omgekleed en kleding spiridon opgeruimd. En even sonde doorgespoten. Daarna met auto richting Etten-Leur voor familie receptie. Daar op parkeerplaats blijkt me sondevoeding te lekken bij aansluiting. Doorspuiten gaat wel, maar bij sondevoeding lekt ie. Alles met beetje water schoon gemaakt. Trui, jas en sjaal. De verleng slang er tussenuit gehaald. Nou doet ie het wel. Toen naar binnen. Was erg gezellig. Rond 17:30uur naar huis. Gelukkig daar geen stoelgang gehad. Thuis een bouillon op, journaal gekeken, was opgevouwen en in tas. Containers in tas en andere spullen klaar gezet. Rond 19:30 uur opgehaald door zwager en bij ziekenhuis afgezet. Daar spullen opgeruimd en op bed gelegen. Verpleegkundige langs: controles en hoe het was. Eind avond nog een keer controles.

Maandag 8 januari: Goed geslapen. Wel op tijd oxcynorm. Verder nieuws lezen, controles, me eigen sondevoeding afgekoppeld en nieuwe pomp aangesloten. Nu weer op pomp ziekenhuis. Nog ontlasting opgevangen. Rond 08:30 uur kopje thee, wegen 61,5kg. Me wat later gewassen. Verder wat gelezen. Rond 11:15 uur diëtiste langs, uitleg wat onderzoek inhoud, maar ken het al van Radboud. Om 12:25 uur rent verpleegkundige binnen en stopt sondevoeding, oh ja moet 2 uur nuchter zijn van te voren. 

Rond 13uur zaalarts langs. Mag naar het onderzoek naar huis, want moest minimaal  2 x 24 uur ontlasting opvangen van 3 x. Mooi. Rond 14uur is diëtiste er. Daarna onderzoek gehad. Stelt niet veel voor. Ook de uitslagen nog even gecontroleerd met wat mijn weegschaal thuis meet en mijn horloge. Weegschaal wijkt te veel af, maar horloge zit precies goed. Lachen. Hierna bakje thee gedronken en daarna omgekleed en spullen ingepakt. Rond 15uur te voet naar huis. Was heerlijk om te lopen. Thuis lekker rustig aan.

Maandag 15 januari 2024: Villa pardoes, infliximab en fotograferen kielegat.

Dinsdag 9 januari: Goed geslapen. Rond 8:45 uur naar villa pardoes gereden om toch mee te helpen om de kerstversiering weer op te ruimen. Was fijn om even bezig te zijn. En we waren rond 11:00 uur al klaar. Daarna nog even langs een winkel gereden.  In de middag rustig aan.

Woensdag 10 januari: Na redelijke nacht. rustig opgestart. Oxcynorm is nu om de 5,5uur. Vandaag het kerstdorp opgeruimd en daarna alle kerstspullen naar de berging. 

Donderdag 11 januari:  Vanochtend te voet naar het ziekenhuis, want het alweer tijd voor de infliximab infuus. Het was erg druk op de dagbehandeling. Lekker gelezen, gepuzzeld en verder rust. Rond 17 uur klaar en weer lekker te voet terug naar huis.

Vrijdag 12 januari: het huisje beetje schoon gemaakt. En zaterdagochtend is mijn maat gezellig op bezoek geweest. Vandaag is ook de sondevoeding en de calogen geleverd. In de middag de camera spullen klaar gemaakt voor morgen.

Zondag 14 januari: In de ochtend voor de eerste keer sondevoeding klaar gemaakt met de toevoeging. In de middag naar de bouwloods van het kielegat gereden om daar te fotograferen bij de oopendag wagenbouwers met bezoek van verschillende prinsen. Was erg leuk en weer gezellig om te doen.  

Maandag 15 januari: Vandaag met de foto's van gisteren bezig geweest en verder rustig aan.

Maandag 22 januari 2024: Uroloog, wandeling sneeuw, spiridoncross, carnavalsfeest en kluntocht

Donderdag 18 januari: Dinsdag te voet door de sneeuw naar het ziekenhuis geweest. Had weer eens poli controle uroloog. Laatste keer was oude ziekenhuis en daarna alleen telefonisch. Dus even bij gepraat. Krijg weer botox. Ze gaat het aanvragen en vraagt om te lang te laten wachten i.v.m. de klachten. Hierna even lekker wat gedronken in het ziekenhuis. In de middag aan blog gewerkt. Gistermiddag te voet naar ma gelopen. Was even fijn om haar weer te zien. Vandaag niks bijzonders.

Vrijdag 19 januari: Het heeft flink gesneeuwd.  Als ik kopje thee zit te drinken vraagt zus of ik mee ga wandelen. Ja doen we. Dus wat later te voet richting zus en daarna naar cadettenkamp. Wat was het heerlijk en lekker met het zonnetje. Had ook camera mee genomen. Dus wat kunnen fotograferen. We ruim 2 uur rond gelopen. En mooi op tijd, want de sneeuw was al weg op sommige plekken. Verder rustig aan, maar dit was even heerlijk.

Zaterdag 20 januari: In ochtend bij spiridon geweest om materiaal enz klaar te zetten voor de spiridoncross morgen. In de middag camera spullen en spiridon kleding en tas klaar gezet voor morgen. In de avond met vrienden naar een pre carnavalsfeest geweest. ( inkoegnito). Het was erg gezellig. En Het gin ook goed. Was toch wel spannend. Wat doet lichaam. Was eerste keer naar het bleerfêêst waar het mis ging. Dit is goed voor het vertrouwen.

Zondag 21 januari: Na een kort nachtje, maar wel goed geslapen op tijd naar spiridon voor de spiridoncross. Was weer wedstrijdleider. En net als vorig jaar hadden we weer sneeuw liggen. Er was een koude wind. Maar weer een geslaagde editie. Na de laatste finish van laatste start ben ik meteen naar huis gegaan. Me daar ongekleed en camera spullen gepakt en te voet naar de stad gelopen om daar te fotograferen bij de Bredaase klûntocht, Was weer leuk om te doen. Was gezellig druk. Was wel blij om rond 18:45 uur thuis te zijn. Daar lekker een douch genomen, thee gedronken en verder niks.

Maandag 22 januari: Vandaag met foto's bezig geweest en verder niks. Rustig aan.

Vrijdag 26 januari 2024: Keukenboer, huisje in carnaval sferen.

Na een rustig dagje op dinsdag. Woensdagochtend bij een keukenwinkel geweest en een advies gesprek gehad. Woensdagmiddag foto's van spiridoncross online gezet. Op donderdag en Vrijdag bezig geweest met huisje in carnaval sfeer. Vrijdag ook camera spullen klaar gemaakt voor zaterdag.

Woensdag 31 januari 2024: fotograferen kielegat, oeledienst en bijkomen.

Zaterdag 27 januari: Rond 08:50 uur te voet naar café parkzicht gelopen. Daar bakje koffie gedronken. Toen iedereen was. Eerst opening consulaat Lestogenblik café parkzicht. Even later met prinsen bus naar Meersel-dreef. Daar eerst bij de paters, daarna in stoet naar Clara  in het ave Maria park om worsten te offeren. Hierna nog met klein gezelschap naar grot en toen weer naar de paters.

Daarna met bus terug naar het kielegat om lang verkooppunten kontklopper te gaan. Het was een top dag en leuk om mee te maken. In de avond lekker op de bank en verder niks.

Zondag 28 januari: Op de fiets naar de stad. Daar eerst de oeledienst bijgewoond in de grote kerk. Was erg leuk. Daarna in stoet naar Sint juttemis in de ridderstraat voor de litanie van sint-juttemis. Hierna naar PW voor opening prinsenbar PW. Daarna naar huis.  Was een geslaagd weekend.

Woensdag 31 januari: Maandag lekker wat uitgeslapen, was gedraaid en met foto's bezig geweest. Dinsdag en Woensdag lekker rustig aan gedaan. Even goed me rust pakken. 

Gaat niet zo geweldig thuis en toch wat leuke dingen.

Donderdag 16 Januari 2020: De 1e dagen thuis valt vies tegen.
Zaterdagochtend een was gedraaid en verder eigenlijk weinig. Heb niet veel fut. Ook zondag en maandag niet veel gedaan. Ben erg moe en lig veel op de bank.  Dinsdag overdag expres weinig gedaan.  Er was gister op facebook een oproep om mee te spellen in de nieuwe videoclip van Snollebollekes met Kalvijn. Me neef vroeg om mee te gaan. Dus me aangemeld.
Rond 18:15 uur me carnavals kleding aangedaan  en daarna mijn neef opgehaald en op naar De Avenue. Het was echt geweldig om mee te maken, maar erg blij dat we tussendoor even konden bijkomen, want het was erg zwaar. Ook erg vaak mijn pufje gebruikt. Rond 22:00 uur was het afgelopen. Nog even met Snollebollekes op de foto en daarna naar huis.  Me daar aansluiten en naar bed. Ben bekaf, maar had dit wel heel erg nodig.

Woensdagochtend uitgeslapen en rond 11:00 uur me afgesloten. Rond 11:30 uur richting Nijmegen. Ergens halverwege even gestopt. Was rond 12:45 uur bij het Radboud.  Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte.   Rond 13:05 uur opgeroepen door de TPV-verpleegkundige. Er was een coassistent bij. Eerst gesprek gehad over laatste 3 maanden. Zou eigenlijk ook weer meedoen met een onderzoek, maar door mijn situatie is dat voorlopig van de baan. Daarna de fibroscan. Die is voor mijn doende zeer netjes. Daarna bia-meeting. Ook deze is goed. Dit geeft aan dat ik afgelopen opnames ( en daarvoor ook) niet op bed bed blijf liggen, maar beweeg.
Na half uur weer terug in de wachtruimte. 10 minuten later geroepen door mdl-arts. Goed gesprek gehad over laatste half jaar enz. Nog gewicht controle ( het zelfde als thuis).
Hierna naar de bloedafname. Daar even wachten. Hierna rond 14:20 uur eerst een bakje cappuccino.
Daarna naar huis. Na ruim 2,5 uur eindelijk rond 17:15 uur.
Donderdag rustig bijkomen en verder niet veel.

Zondag 19 Januari 2020: Fijn maar vermoeiend weekend. 
Vrijdag om 09:00 uur opgehaald door mijn maat voor ons jaarlijks dagje vakantiebeurs.
Het was weer erg gezellig. Lekker rustig gedaan. Tussendoor pauze met bakje koffie en pauze voor de lunch. Rond 14:15 uur weer richting huis. Eerst bij maat nog wat gedronken en daarna heeft ie me naar huis gebracht.



Zaterdagochtend naar Spiridon geweest om alvast wat spullen klaar te zetten voor morgen. Maar heb niet gek gedaan.
in de middag rustig aan en 's avonds op tijd erin.





Zondag rond 08:00 uur vertrokken naar Spiridon.   We hebben een geslaagde Spiridoncross gehad. Had het als wedstrijdleider rustig. Merkte in de ochtend toen ik ergens mee wou helpen, dat gaat niet. was meteen te zwaar. Maar was fijn om erbij te zijn. Naderhand nog een fijne nazit gehad.







Vrijdag 24 Januari 2020: Controle Hematoloog en verder niks
Maandagochtend rond 07:30 uur te voet naar het ziekenhuis vertrokken. Het was heerlijk om te wandelen. In het ziekenhuis eerst bloed laten prikken. Daarna in de hal gezeten. Rond 08:50 uur me gemeld bij interne/oncologie en naar wachtruimte 5. Was even zoeken. Even later opgeroepen om te wegen. En even later bij de hematoloog. Bij de microscopische onderzoek van de beenmerg is niks gevonden. Er komen nog meer uitslagen, maar daar verwacht hij ook geen bijzonderheden van. De bloedarmoede kan ook gewoon bij het gehele plaatje van chronisch ziek zijn passen. Dat zien ze wel vaker. Hij wil nog wel een lap laten prikken. HB was nu 4,4. Voorlopig niks.


Daarna naar de assistente. Over 2 weken belafspraak en labformulier. Hierna weer naar de bloedafname. Daarna terug gewandeld. Wel eerst nog langs de apotheek en even boodschappen.  Verder de middag op de bank gelegen.
Had in de avond weer  erge spierkramp in mijn voet.

De ander dagen weinig gedaan. Ben wel begonnen met schoonmaken. Badkamer heb ik hele dag over gedaan. Dekbed vervangen kost ook veel moeite. Donderdag de geleverde TPV spullen opgeruimd en die hoek schoon gemaakt. Maar tussendoor is het veel op de bank liggen. Die vermoeidheid is zo erg.

Zondag 26 Januari 2020: Weekend en cultuurnacht
Zaterdagochtend lekker rustig aan gedaan. Rond 14:00 uur op de fiets en met zus naar de stad. Vandaag gaan we helpen bij de cultuurnacht. Al jaren gaan we er naar toe en nu eens wat terug doen.
In de nieuwe veste hadden we ons gemeld en daar kregen we eerst uitleg. Daarna op de fiets naar de Belcrum waar we bij podium bloos ticketverkoop gaan doen tot 18:30 uur. Het fietsen valt heel erg tegen. Bij podium bloos zaten we in een soort verkoop kar. Het was niet overdreven druk, want bij podium bloos begint het pas om 19:00 uur. Het was wel erg gezellig, maar we hadden wel wat evaluatiepunten. Verder hadden we op het laatst wel koude tenen. De terrasverwarming stond gericht op ons bovenlichaam. Rond 18:30 uur zijn we afgelost. We konden terug naar de stad om daar wat te eten op de plek voor de vrijwilligers, maar hadden door gegeven dat we in de Belcrum bleven. Is veel te zwaar voor me. We hebben de fietsen bij podium bloos laten staan en zijn naar het station gelopen en hebben daar even lekker zitten eten en ons opgewarmd. Daarna weer terug. Hierna zijn we eerst bij stichting prisma wisten kijken. Daar rond leiding gehad van iemand die mijn zus kent. Er was van alles te zien. Hierna zijn we te voet naar pier 15 gelopen. Daar was iets gemaakt door kinderen van asielzoekerscentrum Gilze. Hoe lang kun jij wachten?  Was zeer indrukwekkend. Je wist van te voren niet hoe het zou lopen. Eerst moest je je telefoon inleveren en kreeg je een nummer. Hier werd de eerste scheiding al gemaakt. Daarna kwam je bij een jongen die een voetbal ging hoog houden. Het aantal keer hoog houden was ook het aantal dat door mocht. De rest ging hier naar buiten. Daarna kwam je in een vak te staan. Daar moest je in blijven tot de je verder mocht. Maar wanneer?????
Daarna kreeg je een film van de kinderen te zien. Ook kreeg je te horen hoe lang ze in Nederland waren en hoe lang in Gilze.
Hierna ging je naar buiten en bij de uitgang kreeg je je telefoon terug.
Daarna weer terug gelopen en theaterwerkplaats Tiuri bezocht. En daarna nog de stokvishallen voor nog een voorstelling van Tiuri.
Hierna de fiets gepakt en richting huis. Onderweg nog bij de faam gestopt. Was rond 22:40 uur thuis. Me aangesloten en naar bed. Was geweldig, maar zeer vermoeiend. Bij thuiskomst mijn saturatiemeter nog aan gedaan: Zuurstof94% en Pols 157.
Zondag lekker uitgeslapen en verder nog bezig geweest met foto's van de Spiridoncross.

Vrijdag 31 Januari 2020: Ma, vergadering en Rustig aan
Maandag overdag nog wat dingen op de computer gedaan. Rond 16:00uur naar ma gereden. Daar gegeten en de administratie bijgewerkt. Rond 19:45 uur door naar een vergadering van Spiridon.
De rest van de week verder met schoonmaken. Woensdag bezoek gehad van mijn maat. En verder veel rusten.  Ben vandaag 3 weken thuis, maar echtgeweldig gaat het nog niet. Merk wel dat ik wat minder benauwd ben. Maar ben wel erg moe en ben snel buiten adem. Maak ook meer gebruik van mijn pufje.  Volgende week veel ziekenhuis bezoeken. Hoop wat wijzer te worden. Maar eerst nog en gezellig weekend.

Zaterdag 1 Februari 2020: Dagje Velden.
Afgelopen nacht niet echt geweldig geslapen. Zaterdagochtend nog wat dingen op de laptop afgewerkt. Rond 11:25 uur me zus opgehaald en daarna ons ma opgehaald. Toen naar Velden gereden.  Lekker op bezoek bij me broer.
Daar eerst geluncht. Daarna met ze allen de hond uitgelaten.  Eenmaal weer terug nog met ze allen een spelletje gespeeld. Hierna met me neefje naar zijn gamekamer om even op PlayStation  te spelen.
Afgesloten met chinees halen. Rond 18:15 uur zijn we weer terug gereden. Na ma en me zus te hebben afgezet was ik rond 19:45 thuis. Daar meteen de TPV klaar gemaakt en me aangesloten.
Was een heerlijk dagje. Lekker Family time.

Zaterdag 2 Februari 2020: 23e Bredase kluntocht.
Afgelopen nacht goed geslapen. In de ochtend de camera spullen klaar gezet en tas ingepakt. Rond 11:15 uur op de fiets in de regen richting de stad gereden. Het fietsen was weer zwaar. Was rond

11:50 uur bij verzamelpunt. Daar even lekker gezeten. Rond 12:45 uur naar buiten en begonnen met het fotograferen. Eerst de klunparade gefotografeerd. Toen regende het nog. Gelukkig werd het daarna droog en is het verder ook droog gebleven. Het was weer gezellig en lekker druk. Tussendoor wat uitgerust. Nog veel bekenden tegen gekomen en allemaal vragen hoe het is. Rond 18:15 uur naar huis gegaan. Was blij weer thuis te zijn.

 Hand thuis weer eens erg last van mijn hand. Helemaal stijf en kramp. Dit heb ik ook de laatste tijd met mijn voeten. Het gebeurd steeds vaker.