Vervolg opname en Update Januari 2024

 We zitten alweer in februari en is de 1e maand alweer voorbij. Deze begon natuurlijk in het ziekenhuis i.v.m. de opname, maar de rest van de maand was top met heel veel fotograferen en carnaval.

Maandag 8 januari 2024: Opname gaat verder en tegenslag

Maandag 1 januari: Na het oud en nieuw goed geslapen tot 06:20 uur. Toen wakker van de pijn. Even later dipiloor. Daarna niet echt meer geslapen. Verder rustig aan. Rond 11:30 uur gewogen 62,4kg ( wel met kleding). Wat later mijn eigen mdl arts langs: Gaat elke dag iets beter. Gehad over Radboud, sonde, tpv. HB blijft goed, waarschijnlijk toch door tpv. Over wat bedoeling is van het Radboud. Over eventuele peg-j. Ook over gewicht. Dat komt ook nu door opname!!! Misschien deze opname nog met Radboud overleggen over peg-j. Benieuwd hoe dit jaar gaat verlopen. Verder dipiloor gehad ( 7uur tussen), sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen en shirt verwisseld, gepuzzeld, ma aan telefoon, zus op bezoek ( had lader horloge mee. Net op tijd. Nog 4%), middag controles, bouillon op, journaal gekeken, kopje thee, helaas 6,5 uur toch dipiloor. Iets korter. Gelezen en nog kopje rooibos thee op. Vlak voor de nacht nog controles.

Dinsdag 2 januari:  Niet echt een geweldige nacht. Om 01:30uur sondevoeding wissel. Om 03:30uur dipiloor. Had toch weer sneller nodig.  Hierna nog wel wat licht geslapen tot 07:30uur.  Rond 08:30 uur licht en radio aan. Controles, medicatie, thee en nieuws lezen. Me daarna gedoucht, maar was hierna goed moe en meer pijn. Na 7,5 uur dipiloor gehad.  Verder in stoel wat zitten lezen en kopje bouillon op. 

Rond 12:35 uur Mdlarts en zaalarts langs: Gesprek over hoe het gaat. Kijken of ik over kan op mijn eigen pijnmedicatie. Ook over de sondevoeding, tpv, Radboud. Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Om misschien zo snel mogelijk een peg-j sonde te plaatsen.

Verder gepuzzeld, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten erdoorheen, rondje gelopen op de afdeling, even rusten, controles en medicatie. Rond 17uur bouillon op. Wat meer pijn. Rond 18:15 uur gebeld en even later oxcynorm gehad. Hoen dat het genoeg is.  Daarna tv kijken en thee op. Pijn zakt wel op de oxcynorm, maar rond 21uur merkte ik al wel weer wat meer last. Verder nog extra eiwitten door de sonde heen.

Woensdag 3 januari: Rond 00:20 uur controles, sondevoeding verwisseld en oxcynorm. Hierna tot 5:30 uur geslapen. Toen om oxcynorm gevraagd en gehad. Hierna nog wat geslapen tot 7:45 uur. Radio aan, nieuws lezen. Wat later kopje thee. Om 08:30uur controles, medicatie. Meteen gehad over naar huis gaan. Morgen! Me daarna gewassen. Was zwaar. Daarna in stoel en met verpleegkundige gepraat terwijl ze bed aan het verschonen is. En meteen oxcynorm gekregen. 

Rond 11:00 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat met de eigen pijnmedicatie. Waarschijnlijk morgen naar huis. Hij heeft vanochtend nog belafspraak met mijn MDLarts van het Radboud. Betreft peg-j. Als het door gaat, dan kan het plaatsen ook later. Half uur later diëtiste langs: gehad over hoe het gaat.  Verder kopje bouillon op, in relax stoel gelegen, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen. Oxcynorm gehad. Rond 15uur rondje op afdeling gelopen en even beneden in de hal.  Hierna weer even in stoel zitten lezen.  Even later controles en medicatie en ook oxcynorm. Verder in de avond tv gekeken, gepuzzeld enz, kopje thee, extra eiwitten door sonde heen. Rond 22uur tanden gepoetst en om 22:30 uur oxcynorm gehad. 

Wou daarna plat gaan liggen om te slapen, maar dat ging niet. Ben stront verkouden aan het worden.  Moet hoesten, neus zit dicht en dat is met die neussonde niet heel fijn. Heb ook wat hoofdpijn.  Rond 23:55 uur controles en sondevoeding verwisseld. Pijn nu 4. Dat gaat echt wel vooruit. Probeer de oxcynorm om de 4 a 5 uur te pakken. Verpleegkundige schrijft het hoesten enz wel even op.

Donderdag 4 januari: Rond 02:35 uur verpleegkundige langs. Heb nog geen oog dicht gedaan. Ze wil toch een kweek af en ga uit voorzorg in druppel isolatie. Meteen oxcynorm gevraagd. Verder niet echt geslapen. Rond 05:55 uur tijdens mijn neus snuiten moet ik ineens niezen en dat gaat bij mij meestal niet heel zachtjes. En ja hoor de neussonde komt mee omhoog en krult op in mijn mond en stukje uit mijn neus. Dus bel meteen. De verpleegkundige haalt de pleister eraf en haalt de neussonde eruit.  Dat lucht op. Ik drink meteen wat water. Godverdomme. Hij zit er nog amper 1 week erin. Dat wordt dus zeker niet naar huis. In de ochtend na medicatie, controles en de oxcynorm op bed blijven liggen. Rond 10uur me pas gaan douchen. Dat is even heerlijk. Hierna in de stoel en afwachten.  Even later zaalarts langs: Balen van de sonde. Ze gaan kijken of het vandaag kan, maar het is erg druk. Anders pas morgen. Hij hoopt vandaag uitslag van de kweek. Moet zoals al verwacht voorlopig nuchter blijven. Daarna wat gepuzzeld en gewogen 62,7kg. Rond 12:20 uur verpleegkundige langs: ze komen me zo ophalen voor de scopie. Dus bord druppel isolatie aan bed en alvast mondkapje. 10 minuten later patiëntenvervoer. Op scopie afdeling meteen behandelkamer in. Daar controles, maar bloedruk is wat laag ( 90/54). Even later roesje toegediend en nieuwe sonde geplaatst. Daarna meteen vanuit behandelkamer meteen weer naar de kamer op afdeling. En daar verder uitslapen. 

Verder zus op bezoek, sondevoeding weer aangesloten op 21ml, oxcynorm gehad, sonde even extra vast gezet, controles, medicatie en verder rustig aan. In de avond journaal kijken, weer wat drinken ( bouillon en thee), sondevoeding naar 31ml, oxcynorm gehad en kweek voor alles ( 9 soorten) negatief en dus uit isolatie. Vlak voor de nacht nog controles en sondevoeding naar 42ml.

Vrijdag 5 januari: Redelijke goede nacht gehad. Halverwege oxcynorm gehad en in de ochtend sondevoeding verwisseld. Rond 08:15 uur pas wakker. Kopje thee en even later controles. Bloedruk aan beide kanten laag. Ook oxcynorm gehad. Verder nieuws gelezen. Moet ivm lage bloeddruk wat extra drinken.  Me rond 10uur pas gaan wassen. Daarna in stoel gezeten en alvast wat spullen in koffer gedaan.

Rond 11:30 uur zaalarts langs: over de sonde. Fijn dat hij gisteren al is geplaatst. Dan heeft ie het over een ontlasting onderzoek ( waar hij vanuit gaat dat ik het al weet). Nou nee dus. Na overleg met het Radboud willen ze een ontlasting onderzoek doen van meerdere dagen.  3 x 24uur opvangen om te kijken naar opname vet. En dat willen ze de komende dagen doen in het ziekenhuis. Oftewel ik mag niet naar huis. Pardon!! Dit komt heel rauw op mijn dak. Ben er ook niet mee eens. Waarom niet op later tijdstip. Heeft ook niks me deze opname te maken. Heb dingen in het weekend gepland staan. 

Krijg om 12uur kopje bouillon, maar heb geen trek. Iets later komt verpleegkundige spullen brengen om de ontlasting op te vangen de 1e komende 24uur. Ze vraagt meteen of het wel gaat met me. Hun dachten dat ik het al wist van de zaalarts, want dit was gisteren al bekend. Dit is wel heel slordig van de zaalarts. Ik zelf ook geen schone kleding meer, want het zou precies uitkomen en kon dan de was thuis zelf wassen. Verpleegkundige gaat kijken of er wat geregeld kan worden.  Wat later sondevoeding verwisseld. Rond 14:30 uur verpleegkundige langs: Na overleg met assistent. Kan ik naar huis, maar dan moet ik thuis wel ontlasting opvangen en na de 24uur afleveren op afdeling. Dus ook als ik ergens anders ben!!!. Ik mag er over nadenken. Ook is er nog een onderzoek, maar dat kan poliklinisch.  

Rond 15:10 uur 2 verpleegkundige langs: Over gehad of ik al wat weet. Gezegd dat ik het moeilijk vindt en bang ben dat het thuis te veel wordt en ik het dus vergeet. Ze snappen het. Aangegeven dat ik vooral baal hoe het verlopen is. Verder gepraat over afgelopen tijd, maar ook over mijn periode voor de tpv. Dat ik nu weer minder energie heb en veel op bed of bank lig. Het vrijwilligerswerk ook zwaarder is. Ik 100% vanuit ging dat ik vandaag met ontslag zou gaan, wat eigenlijk eerst gisteren was. Dat het ook vandaag weer te veel is en er soort kortsluiting ontstaat in mijn hoofd. Verpleegkundige had ook nog aangeven om me naar huis te sturen en dan na het weekend terug, maar nee, want het Radboud wil het zo snel mogelijk. Echt ongelooflijk dit. Was wel fijn gesprek en van verpleegkundige veel begrip. Afgesproken om vannacht hier te blijven en dan morgen verder kijken. Kan dan ook zelf overleggen met mdl arts. Het ander onderzoek staat  voor maandag in gepland. Verder alleen maar op bed gelegen en deur dicht. Ben stik chagrijnig en heb nergens behoefte aan.

Pas om 17 uur controles gehad. Verder rustig avondje. Nog met een nieuwe verpleegkundige gekletst over mijn historie gehad.  gepuzzeld en infuus zat niet meer goed. Net voor middennacht nog controles en oxcynorm gehad.

Zaterdag 6 januari: Tot ongeveer 4:30 uur goed geslapen. Toen wakker door de pijn en oxcynorm gevraagd. Rond 8uur wakker, kopje thee, nieuws lezen. Half uur later controles en meteen de vraag wat ik wil. Naar huis. wat later oxcynorm gehad. Rond 09:30 uur me gewassen en daarna in relax stoel. Even bericht op Instagram en facebook.  Om 12:50uur mdl arts langs: Mag met verlof tot zondagavond. Krijg 2 containers mee. 1 voor tot morgen 12uur en 1 voor daarna. Tas met was gepakt en paar spullen ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar huis. Eenmaal thuis even met auto paar boodschappen gedaan en meteen dozen van sorgente opgehaald. Weer thuis was gedraaid en wat kerstspullen opgeruimd. Verder rustig aan. Ben ook niet naar concert geweest. Is ook niet te doen met ontlasting opvangen en ook even niet slim. 

Zondag 7 januari: Redelijk geslapen. Wel om de 4uur oxcynorm. Rond 07:30 uur eruit en meteen naar wc. Eindelijk ontlasting. Had 1e 24 uur geen ontlasting gehad. Daarna me gewassen, kopje thee enz. Rond 09:10 uur met de auto naar de kragt gereden om toch even te kijken bij onze indoor daar.  Is 1e keer daar, dus toch wel benieuwd. Even wat foto's gemaakt en geholpen bij uitreiken startnummers en kleding vrijwilligers. Iedereen was blij om me te zien. Om 13:30 uur naar huis. Daar omgekleed en kleding spiridon opgeruimd. En even sonde doorgespoten. Daarna met auto richting Etten-Leur voor familie receptie. Daar op parkeerplaats blijkt me sondevoeding te lekken bij aansluiting. Doorspuiten gaat wel, maar bij sondevoeding lekt ie. Alles met beetje water schoon gemaakt. Trui, jas en sjaal. De verleng slang er tussenuit gehaald. Nou doet ie het wel. Toen naar binnen. Was erg gezellig. Rond 17:30uur naar huis. Gelukkig daar geen stoelgang gehad. Thuis een bouillon op, journaal gekeken, was opgevouwen en in tas. Containers in tas en andere spullen klaar gezet. Rond 19:30 uur opgehaald door zwager en bij ziekenhuis afgezet. Daar spullen opgeruimd en op bed gelegen. Verpleegkundige langs: controles en hoe het was. Eind avond nog een keer controles.

Maandag 8 januari: Goed geslapen. Wel op tijd oxcynorm. Verder nieuws lezen, controles, me eigen sondevoeding afgekoppeld en nieuwe pomp aangesloten. Nu weer op pomp ziekenhuis. Nog ontlasting opgevangen. Rond 08:30 uur kopje thee, wegen 61,5kg. Me wat later gewassen. Verder wat gelezen. Rond 11:15 uur diëtiste langs, uitleg wat onderzoek inhoud, maar ken het al van Radboud. Om 12:25 uur rent verpleegkundige binnen en stopt sondevoeding, oh ja moet 2 uur nuchter zijn van te voren. 

Rond 13uur zaalarts langs. Mag naar het onderzoek naar huis, want moest minimaal  2 x 24 uur ontlasting opvangen van 3 x. Mooi. Rond 14uur is diëtiste er. Daarna onderzoek gehad. Stelt niet veel voor. Ook de uitslagen nog even gecontroleerd met wat mijn weegschaal thuis meet en mijn horloge. Weegschaal wijkt te veel af, maar horloge zit precies goed. Lachen. Hierna bakje thee gedronken en daarna omgekleed en spullen ingepakt. Rond 15uur te voet naar huis. Was heerlijk om te lopen. Thuis lekker rustig aan.

Maandag 15 januari 2024: Villa pardoes, infliximab en fotograferen kielegat.

Dinsdag 9 januari: Goed geslapen. Rond 8:45 uur naar villa pardoes gereden om toch mee te helpen om de kerstversiering weer op te ruimen. Was fijn om even bezig te zijn. En we waren rond 11:00 uur al klaar. Daarna nog even langs een winkel gereden.  In de middag rustig aan.

Woensdag 10 januari: Na redelijke nacht. rustig opgestart. Oxcynorm is nu om de 5,5uur. Vandaag het kerstdorp opgeruimd en daarna alle kerstspullen naar de berging. 

Donderdag 11 januari:  Vanochtend te voet naar het ziekenhuis, want het alweer tijd voor de infliximab infuus. Het was erg druk op de dagbehandeling. Lekker gelezen, gepuzzeld en verder rust. Rond 17 uur klaar en weer lekker te voet terug naar huis.

Vrijdag 12 januari: het huisje beetje schoon gemaakt. En zaterdagochtend is mijn maat gezellig op bezoek geweest. Vandaag is ook de sondevoeding en de calogen geleverd. In de middag de camera spullen klaar gemaakt voor morgen.

Zondag 14 januari: In de ochtend voor de eerste keer sondevoeding klaar gemaakt met de toevoeging. In de middag naar de bouwloods van het kielegat gereden om daar te fotograferen bij de oopendag wagenbouwers met bezoek van verschillende prinsen. Was erg leuk en weer gezellig om te doen.  

Maandag 15 januari: Vandaag met de foto's van gisteren bezig geweest en verder rustig aan.

Maandag 22 januari 2024: Uroloog, wandeling sneeuw, spiridoncross, carnavalsfeest en kluntocht

Donderdag 18 januari: Dinsdag te voet door de sneeuw naar het ziekenhuis geweest. Had weer eens poli controle uroloog. Laatste keer was oude ziekenhuis en daarna alleen telefonisch. Dus even bij gepraat. Krijg weer botox. Ze gaat het aanvragen en vraagt om te lang te laten wachten i.v.m. de klachten. Hierna even lekker wat gedronken in het ziekenhuis. In de middag aan blog gewerkt. Gistermiddag te voet naar ma gelopen. Was even fijn om haar weer te zien. Vandaag niks bijzonders.

Vrijdag 19 januari: Het heeft flink gesneeuwd.  Als ik kopje thee zit te drinken vraagt zus of ik mee ga wandelen. Ja doen we. Dus wat later te voet richting zus en daarna naar cadettenkamp. Wat was het heerlijk en lekker met het zonnetje. Had ook camera mee genomen. Dus wat kunnen fotograferen. We ruim 2 uur rond gelopen. En mooi op tijd, want de sneeuw was al weg op sommige plekken. Verder rustig aan, maar dit was even heerlijk.

Zaterdag 20 januari: In ochtend bij spiridon geweest om materiaal enz klaar te zetten voor de spiridoncross morgen. In de middag camera spullen en spiridon kleding en tas klaar gezet voor morgen. In de avond met vrienden naar een pre carnavalsfeest geweest. ( inkoegnito). Het was erg gezellig. En Het gin ook goed. Was toch wel spannend. Wat doet lichaam. Was eerste keer naar het bleerfêêst waar het mis ging. Dit is goed voor het vertrouwen.

Zondag 21 januari: Na een kort nachtje, maar wel goed geslapen op tijd naar spiridon voor de spiridoncross. Was weer wedstrijdleider. En net als vorig jaar hadden we weer sneeuw liggen. Er was een koude wind. Maar weer een geslaagde editie. Na de laatste finish van laatste start ben ik meteen naar huis gegaan. Me daar ongekleed en camera spullen gepakt en te voet naar de stad gelopen om daar te fotograferen bij de Bredaase klûntocht, Was weer leuk om te doen. Was gezellig druk. Was wel blij om rond 18:45 uur thuis te zijn. Daar lekker een douch genomen, thee gedronken en verder niks.

Maandag 22 januari: Vandaag met foto's bezig geweest en verder niks. Rustig aan.

Vrijdag 26 januari 2024: Keukenboer, huisje in carnaval sferen.

Na een rustig dagje op dinsdag. Woensdagochtend bij een keukenwinkel geweest en een advies gesprek gehad. Woensdagmiddag foto's van spiridoncross online gezet. Op donderdag en Vrijdag bezig geweest met huisje in carnaval sfeer. Vrijdag ook camera spullen klaar gemaakt voor zaterdag.

Woensdag 31 januari 2024: fotograferen kielegat, oeledienst en bijkomen.

Zaterdag 27 januari: Rond 08:50 uur te voet naar café parkzicht gelopen. Daar bakje koffie gedronken. Toen iedereen was. Eerst opening consulaat Lestogenblik café parkzicht. Even later met prinsen bus naar Meersel-dreef. Daar eerst bij de paters, daarna in stoet naar Clara  in het ave Maria park om worsten te offeren. Hierna nog met klein gezelschap naar grot en toen weer naar de paters.

Daarna met bus terug naar het kielegat om lang verkooppunten kontklopper te gaan. Het was een top dag en leuk om mee te maken. In de avond lekker op de bank en verder niks.

Zondag 28 januari: Op de fiets naar de stad. Daar eerst de oeledienst bijgewoond in de grote kerk. Was erg leuk. Daarna in stoet naar Sint juttemis in de ridderstraat voor de litanie van sint-juttemis. Hierna naar PW voor opening prinsenbar PW. Daarna naar huis.  Was een geslaagd weekend.

Woensdag 31 januari: Maandag lekker wat uitgeslapen, was gedraaid en met foto's bezig geweest. Dinsdag en Woensdag lekker rustig aan gedaan. Even goed me rust pakken. 

Nieuwjaar, uitslag CT Scan, beenmergpunctie en naar huis.

Woensdag 1 Januari 2020: Nieuw Jaar
00:00 uur Gelukkig Nieuwjaar. Het knalt er op los in Breda. Heb een prachtig  uitzicht vanaf mijn kamer.  Neem meteen mijn Oxcynorm 10mg. Het is ook wel meteen een klote moment. Je sluit een rot jaar af, maar het nieuwe jaar begint ook meteen rot.
00:35 uur Nachtverpleegkundigen komen de kamer binnen om gelukkig nieuwjaar te wensen. We hebben even staan te kletsen. Daarna gaan ze langs de andere patiënten.
Rond 01:15 uur gaan de gordijnen dicht en ga ik slapen.
Redelijk goed geslapen tot 04:50 uur. Om 05:30 uur Oxcynorm 10mg. Verder niet echt veel meer geslapen.
Rond 08:00 uur eruit. De TPV afgesloten. Daarna om 08:25 uur ontbijt, medicatie en het nieuws gelezen. Om 09:15 uur controles: temp 38,2. bloeddruk 140/83, pols 121 en zuurstof 97%. Daarna meteen de katheter eruit. Verder even ma aan de telefoon. Rond 09:40 uur me gedoucht, maar daarna staat alles blank. Het water loopt tot aan de gang. Zuster komt het opruimen. Ik heb er geen kracht voor.
Om 10:20 uur kopje thee met gebakje. Even met zuster gekletst. Verder rustig aan. Even op bed gelegen. Rond 12:00 uur lunch en medicatie.
Om 14:00 uur bezoek van ma en zus. We zijn beneden in het restaurant wat gaan drinken met iets lekkers. Was rond 15:00 uur weer boven. Daar lekker in relax stoel gezeten.
Om 15:50 uur controles: temp 37,9. bloeddruk 102/58, zuurstof 96% en pols 98. Rond 16:45 uur naar wc. Daarna zuster gebeld voor echo. Heb nog niet echt veel geplast, dus ben benieuwd. Maar het valt heel erg mee, maar 11ml in de blaas. Yesssss!!
Om 17:30 uur eten en medicatie. Daarna het nieuws gekeken. Hierna rond 18:30 uur bed ingedoken. Voel me niet lekker. Temperatuur blijft ook verhoogd.
Om 19:25 uur wat drinken. Daarna spullen klaargezet, warfarine ingespoten en TPV aangesloten.
Hierna naar beneden. Daar op en neer gelopen in de hal. Toen naar boven en 2 rondjes op verdieping gelopen. Helemaal op, maar wel gedaan. Nu lekker in relax stoel. Om 20:10 uur zuster met medicatie. Ik vraag meteen over onderzoeken morgen, maar deze keer gaan ze gewoon door, maar dan hier.
verder rustig aan, tandenpoetsen en rond 22:00 uur naar bed. Om 23:50 uur controles: temp 38,2. Voel me niet lekker.

Donderdag 2 Januari 2020: Ct-scan thorax en long testen
Na Oxcynorm redelijk geslapen tot 03:45 uur. Daarna wc en Oxcynorm gehad. Daarna weer in slaap gevallen en rond 07:20 uur wakker. Om 07:25 uur bloedafname. Rond 07:45 uur TPV klaar. Eruit en meteen afgesloten. Om 08:15 uur medicatie en infuus doorspuiten, maar hij lekt. Dus er uit. De onderzoeken staan nog gewoon op pasteurlaan. Ze gaat het navragen.
Hierna ontbijt, nieuws lezen, tanden poetsen en wassen.
Om 09:30 uur controles: temp 38,1. Daarna even op bed gelegen. Rond 10:30 uur zuster langs: Long testen vanmiddag. Strijkje i.v.m. verdenking griep. HB gezakt naar 3,7. Dus zak bloed. OK gebeld. Ze komen boven een nieuw infuus prikken. Zuster wordt gebeld? Ct-scan gaat ook door. Die krijg ik nog vanochtend. Top geregeld. Hierna strijkje wang afgenomen. Daarna iemand van ok om nieuw infuus te prikken. Limkse arm niks, rechtse arm ellenboog. Ze snapt dat ik moeilijk te prikken ben. Hij zit in een keer.

Om 11:10 uur wegen: 83,34. Even later zaalarts langs: Gehad over de buikpijn. Verder onderzoeken afwachten. Om 11:40 uur met rolstoel opgehaald voor ct. scan. Via begane grond, hal naar radiologie. Wachtkamer. Het is druk. Om 12:05 opgehaald voor ct. scan thorax met contrastvloeistof. Rond 12:15 uur weer terug in wachtkamer. Even later verpleegkundige van afdeling. Met nieuws.ct scan gaat niet door, want ik was te laat. Nou nee, want ben al terug van ct scan. Dus terug naar boven via seh liften, langs ok, via brug naar oncologie toren en naar 4e verdieping.
Om 12:15 uur terug op afdeling. Lunch staat al klaar. Om 12:50 uur zuster langs: Ze brengen me zelf naar de long testen om 13:10 uur. Ze gaan nu eten. Ik moet bellen als ze er niet op tijd zijn.
Ik ga even liggen. Om 13:10 uur in rolstoel naar longgeneeskunde op 1e verdieping. Wachtruimte 2.
Om 13:25 uur opgehaald voor 1e testen. Het was erg zwaar de in en uit adem oefeningen. Na 5 minuten klaar. Pufje gehad. Daarna weer in wachtkamer. Om 13:45 weer opgehaald. Nu oefeningen met medicatie. Was erg zwaar. Ben helemaal op. Om 13:50 uur terug in wachtkamer en even later opgehaald en terug naar afdeling. Bezoek is er al. Om 14:25 uur controles: temp 37,7.
Even later een maat op bezoek. Daarna infuus aangesloten en zak bloed eraan. Even later weer controles: zuurstof 92%, temp 37,7. Pols 101. Om 15:25 uur bezoek weg. Mijn maat brengt mijn ma even naar huis. Om 16:05 uur controles: temp 38,1. bloeddruk 111/64, pijn 6.  maar net Oxcynorm gehad. Voel me gewoon niet lekker. Ook onderzoeken waar erg zwaar.
Om 16:30 uur medicatie en even gehad over hoe het nu gaat. TPV zak hangt er ook alvast aan infuuspaal. Straks nog extra controle bij klaar zak bloed en nog keer extra temp.
Rond 16:35 uur even de gang op en neer gelopen. Zwaar, maar rustig gelopen. We blijven zo wel in beweging.
Om 17:45 uur zit zak bloed erin. Staat nu op spoelen. Even later controles: temp 38,0. rest goed.  Verder om 18:00 uur eten, tv gekeken, bezoek en bezoek. Daarna rond 19:30 warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Hierna wc, beneden in hal op en neer gelopen en terug boven rondje verdieping gelopen. Daarna tv gekeken. Om 20:45 uur medicatie en controle temp 38,0. pijn 4.
22:30 uur tanden poetsen en naar bed.
Om 23:25 uur controles: zuurstof 94%, bloeddruk 114/69, temp 38,8. Shit. TPV stil gezet. Om 23:50 uur bloedafname voor bloedkweken uit ader. Ellenboog lukt niet. Daarna hand wel.

Vrijdag 3 Januari 2020: Uitslag CT Scan niet goed.
Om 00:05 spullen klaar gezet en TPV afgesloten. Daarna wat geslapen. Om 01:55 uur iemand van oncologie langs voor bloedkweken uit lijn. Daarna in slaap gevallen en tot 06:00 uur geslapen.
Rond 07:20 uur bloedafname. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. pols 98, zuurstof 94%. Hierna ontbijt, medicatie en nieuws lezen. Rond 09:25 uur wassen. Verder op bed gelegen en wat gelezen.
Om 11:00 uur zuster gebeld i.v.m. pijn. Krijg Oxcynorm. En HB is gestegen van 3,7 naar 3,8. Dus nog een zak bloed. Hierna controles: temp 38,0. bloeddruk 109/67, pols 94 en zuurstof 95%. Daarna infuus aangesloten en zak bloed aan gehangen. Even later weer controles: pols 102, temp 37,8 en bloeddruk 109/67.


Daarna zaalarts langs: Uitslag CT Scan: Vergrote lymfeklieren in buik zijn nog groter geworden. Ook in de longen zijn de lymfeklieren vergroot. Ook longblaasjes zijn afwijkend. Het lijkt erop dat het toch sarcoïdose is. Flink gepraat er over. Dat het vele onverklaarbare dingen oplost. Lage HB past er ook bij. De longarts wordt erbij gehaald en er zullen nog wat onderzoeken volgen. Dit komt behoorlijk binnen, maar fijn dat zaalarts er tijd voor neemt.
Hierna even gewandeld richting de liften. Daar even bij raam gestaan. Daar even met afdeling assistente gepraat. Daarna nog even op de afdeling op en neer gelopen.
Daarna lunch en wat gepuzzeld. Om 13:20 richting de liften gelopen om ma op te halen.
Rond 14:00 uur zit zak bloed erin. Nu op spoelen. Daarna controles: temp 37,8. Rest goed.  Ze komen ook nog HB prikken. Wat later bloedafname.
Om 15:00 uur zuster langs. HB is nu 4,5. Dus voor nu geen nieuwe zak bloed. Rond 15:20 uur even op gelegen. Rond 15:55 uur controles: temp 37,7. bloeddruk 104/56. Hierna op Oxcynorm gehad.  Even later rondje verdieping gelopen. En daarna  wat zitten lezen.
Verder eten, nieuws kijken, kopje thee en rond 19:25 uur nog wat rond gelopen. Terug op de kamer de warfarine ingespoten. Verder tv kijken, tanden poetsen en rond 22:25 uur slapen.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. pols 101, zuurstof 94% en bloeddruk 110/67.

Weekend 4 en 5 Januari 2020: rustig aan en even weg
Zaterdag 4 januari: Wat geslapen tot 00:20 uur. Toen Oxcynorm gehad en daarna goed geslapen tot 05:20 uur. Toen weer Oxcynorm. Om 07:45 uur controles: bloeddruk 94/52, zuurstof 94%, pols 95 en temp 38,1. Daarna medicatie, ontbijt en terwijl nieuws lezen. Daarna  bloedafname. Om 08:50 uur me gewassen. Helemaal buiten adem. Verder rustig aan
Rond 10:30 uur zuster gebeld i.v.m. lekken infuus.  Zit scheurtje in, dus eruit.
Verder niet veel gedaan. Ben erg moe. Om 12:00 uur fentanyl pleister vervangen. Daarna lunch. Na lunch wat op en neer gelopen in de gang.
Rond 14:00 uur zus op bezoek. Wat later zuster gebeld om te vragen of ik morgen even met verlof mag i.v.m. Nieuwjaars receptie familie.  Even later extra controle temp: 37,7.  Om 15:10 uur even met zus naar liften gelopen daarna in relax stoel even zitten puzzelen.
Om 15:45 uur medicatie inclusief Oxcynorm en controles: temp 37,9. bloeddruk 104/56, zuurstof 95% en pols 99.
Even later wat op en neer gelopen. Verder rustig aan.
Om 19:30 uur warfarine ingespoten en TPV afgesloten. Daarna wat  beneden rond gelopen en op verdieping. Terug op kamer tv kijken. Om 22:00 uur slapen.
Om 23:10 uur controles: bloeddruk 104/56, zuurstof 94%, pols 110 en temp 38,0.
Zondag 5 januari 2020: Redelijk goed geslapen. Om 00:30 en 05:10 uur Oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur controles: temp 37,7 en bloeddruk 98/56. Daarna eruit, spullen klaar gezet en tpv afgesloten.  Me daarna gewassen. Om 08:40 uur bloedafname. Hierna medicatie, ontbijt en het nieuws lezen. Daarna tanden gepoetst en in relax stoel. Verder rustig aan, zodat als ik vanmiddag weg mag. Ik wat meer energie heb. Rond 11:45 uur ma aan de telefoon. En wat later de lunch.
Rond 12:40 uur zuster langs: Ik mag met verlof, maar arts was er geen voorstander van. Maar snap me ook wel. Dus niet te lang en als het niet gaat meteen terug. Lijstje doorgestuurd naar mijn zus. Terwijl kleren klaar gelegd.
Iets voor 14:30 uur zie ik ze aankomen. Ik geef terwijl aan verpleging door dat ik even weg ben.
Me daarna omgekleed en met ma en zus naar beneden. Op naar Etten-Leur. Waren daar rond 15:00 uur. Was erg fijn om er toch even bij te zijn. Maar wel vermoeiend. Rond 16:30 uur zijn we weer terug naar het ziekenhuis gereden.  Dar blijk ik mijn tas te zijn vergeten. Mijn zwager rijdt terug. Ik, ma en mijn zus gaan naar boven. Ma daar weer gemeld, omgekleed en even op bed bijkomen.
Rond 17:30 uur naar beneden. Daar op mijn zwager gewacht en toen gaan eten. Maar vermoeidheid slaat toe. Als ik klaar ben neem ik alvast afscheid en ga terug naar boven. Daar lekker op bed gelegen. Rond 19:05 uur controles: temp 38,3 en pols 101. Rest netjes. Meteen Oxcynorm gehad.
Om 20:00 uur aan de tafel de warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Daarna tv gekeken. En lag rond 21:45 uur in bed.
Om 23:10 uur controles: Redelijk.

Maandag 6 Januari 2020: Longarts
Goed geslapen. 2 keer Oxcynorm gehad. Rond 08:15 uur wakker door pomp tpv. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. zuurstof 93%, pols 101 en bloeddruk 100/60. Daarna ontbijt en het nieuws lezen. Hierna de TPV afgesloten.
Verder wassen, op bed, wegen 83,7kg, kopje thee en ma op verassing bezoek.
Rond 11:10 uur zaalarts langs: Gehad over hoe het gaat enz. Gehad over de pijn en andere klachten.
Over de verdenking van sarcoïdose. De longarts komt vandaag nog langs. Maar ook over naar huis gaan.
Om 11:50 uur ma weg. Even later lunch. Nog Oxcynorm gehad. Rond 12:50 uur zuster langs: gehad over gesprek zaalarts. Zuster vindt me ook benauwd.
Even later iemand van longgeneeskunde langs: Gehad over uitslag CT Scan en de verdenking. Over me benauwdheid, vermoeidheid, hoesten enz. Sinds wanneer ik er last van heb. Wat voor werk ik gedaan heb. Of ik huisdieren heb en mijn hobby's zijn. Of ik last van mijn ogen heb. Plekken op de huid. Of er longziekten in de familie voorkomen. Naar de longen geluisterd. Hij komt nog terug over hoe en wat. Was aardige man.
Rond 13:20 uur bezoek van oud loopmaatje gehad. Verder even gepuzzeld enz.
Om 14:30 uur met zuster klein stukje op en neer gelopen. Terug op kamer saturatie meten 99% ???? en rustige hartslag. Nou zo voel ik me niet. Om 15:35 uur controles: temp 37,7. Rest goed. Om 16:00 uur medicatie en meteen Oxcynorm. En 40mg prednison. Weet ik niks van.
Om 17:00 uur even naar de mooie lucht staan te kijken. Daarna beetje gelopen op de gang.
Verder eten, bezoek, kopje thee, warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Rond 19:45 uur rondje op verdieping gelopen. Daarna tv kijken en rustig aan.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. Rest netjes.

Dinsdag 7 Januari 2020: Grote visite en longarts
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen pijn en Oxcynorm gehad.
Rond 07:20 uur wakker. Even later medicatie, Oxcynorm en INR vingerprik. Om 08:00 uur TPV klaar. Aan tafel de TPV afgesloten. Daarna ontbijt en het nieuws lezen.
Om 08:45 uur controles: bloeddruk 103/61, temp 37,6 en pols 110. Even aangegeven dat er nieuwe medicatie is gestart zonder dat ik dat weet.  me hierna gewassen.  Verder rustig aan. Wat gekletst met iemand, gepuzzeld, fentanyl pleister vervangen en lunch.
Om 12:10 uur grote visite: Men denkt dus aan Sarcoïdose. Longarts is daarvoor prednison gestart. Dat had wel beter kunnen commissuren.  Men denkt dat de longen en bloedarmoede bij de zelfde aandoening horen. Hematoloog wordt er ook nog bijgehaald. Eventueel nog een beenmergpunctie.
Rond 12:50 uur wat op de gang gelopen. Daarna ma op bezoek. Met ma even naar beneden. En zelfs nog even naar oud gebouw gelopen voor het winkeltje daar. Toen we terug waren kwam net mijn zus op bezoek.
Rond 14:10 uur longarts langs: Goede uitleg gehad over de start van de prednison en antibiotica. De antibiotica is een drankje en start als ik naar huis ga. Over 4 weken controle.
Even later zuster langs: of longarts al was geweest. Rond 14:25  uur ma naar huis. Om 14:35 uur zaalarts langs: Overleg met hematoloog gehad. Krijg a.s. donderdag beenmergpunctie. Vanavond stoppen met warfarine. Morgen middag lab controle INR, HB en nog wat waardes. Als INR te hoog is, dan nog extra vitamine K. Uitslag beenmergpunctie kan lang duren. Eerste uitslag na een week. De rest pas na 3 weken of zo.
Rond 14:55 uur zus naar huis. Nu goed moe, dus even op bed.
Om 16:00 uur medicatie. Om 17:00 uur Oxcynorm gehad en alvast TPV aan infuuspaal.
Verder eten, controles: temp 37,8. Rest goed, tv kijken, lezen enz.
Rond 19:40 uur TPV aangesloten. Hierna op verdieping 2 rondjes gelopen. Erg zwaar, maar we doen het wel.  Terug op kamer wat drinken en tv kijken. Rond 21:30 uur naar bed. Om 23:10 uur controles: pols 95, zuurstof 93%, bloeddruk 105/53 en temp 38,0.

Woensdag 8 Januari 2020:  Weer zak bloed!
Goed geslapen tot 04:20 uur. Toen Oxcynorm voor de pijn. Daarna tot 07:30 uur geslapen.  Om 07:50 uur tpv klaar. Even later controles en daarna de TPV afgesloten. Me daarna gewassen en toen ontbijt en nieuws lezen. Verder tanden poetsen, wat op en neer gelopen in de gang, in de relax stoel gezeten enz. Rond 10:55 uur Oxcynorm gehad en even met broeder gepraat over hoe het gaat. Hij vindt het in ieder geval heel positief dat ik niet in bed blijf liggen en zelfs rondjes loop.
Om 11:10 uur zaalarts langs: Blijf erg benauwd. Wel goed dat ik beweeg. Rond 13:30 uur komen ze bloed prikken en dan morgen beenmergpunctie.
Verder lunch, even op bed gelegen, ma op bezoek, bloedafname en daarna met ma even naar beneden om wat te drinken. Rond 14:25 uur weer op kamer. Daar wat drinken en even met broeder gepraat over onderzoek morgen. Was even fijn dat mee leven. Ik weet gewoon dat het een klote/ pijnlijk onderzoek is.
Om 15:05 uur zaalarts langs: HB weer gezakt naar 3,9. Dus weer bloedtransfusie. INR is 1,8 en dus onder de 2,0.  Rond 15:25 buur broeder langs i.v.m. zak bloed. Moet infuus krijgen.
Rond 16:15 uur controles: temp 37,7. De rest prima. Gehad over de beenmergpunctie, dat ik er tegenop zie. Ik weet wat er gaat gebeuren. Over zak bloed gehad en hoe ik me voel. Meteen medicatie gehad. Er komt iemand van ok om te prikken.
Om 16:30 uur iemand van OK om te prikken. Ze herkent me. Eerst op rechter hand, maar mislukt. Dan op linkerhand met blauw naaldje. Lukt wel. Wel lekker gelachen tussen door. Moet kunnen.
Verder rustig aan. Om 17:30 uur eten. Daarna  op bed tv gekeken. Om 19:35 uur TPV aangesloten. Hierna broer aan telefoon gehad. Daarna even wat gelopen. Onderweg wel pufje nodig. Onverstelbaar dat ik nog geen maand geleden 11km van de villa pardoes winterrun heb gelopen. Verder tv kijken, infuus aan gesloten. Controles, zak bloed eraan. Hierna nog wat gelopen. Om 21:45 uur controles. Omdat er maar een blauw naaldje inzit. Blijft hij op 80ml per uur staan. Rond 22:00 uur slapen.
Om 23:50 uur controles: netjes. Zak bloed zit erin. Staat nu op spoelen.

Donderdag 9 Januari 2020: Beenmergpunctie
Om 01:15 uur spoelen is klaar. Staat nu op waakstand. Daarna geslapen tot 03:30 uur. Toen Oxcynorm. Hierna weer geslapen tot 07:25 uur wakker. Controles, nieuws gelezen, TPV afgesloten, licht ontbijt, me gewassen. Ben er klaar voor. Papieren klaar. Rond 09:35 uur met rolstoel opgehaald en naar route 43 hematologie. Daar meteen in behandelkamer. Op behandeltafel, broek wat naar beneden, op linkerzij en knieën omhoog getrokken. De arts die het doet ken ik nog van mijn trombose. Eerst tekening, gedesinfecteerd. Daarna pijnlijke verdoving spuit. Hierna holle spuit erin en beenmerg optrekken. erg pijnlijk. Daarna wordt er nog wat bot weg geschrapt. Maar heb stevig bot en dus gaat het moeizaam en erg pijnlijk. Met veel moeite lukt het.  Hierna pleister erop en op rug liggen. Onder plek ligt een handdoek. Terwijl wordt er nog bloed geprikt. Na tijdje rustig omhoog en op randje van tafel. Pijnlijk. Daarna terug in rolstoel. Zit niet fijn. En terug naar boven. Om 10:10 uur terug op kamer en lekker me bed in.. Pleister mag er morgen af. Verder rustig aan.
Lunch op bed. Om 12:35 uur mdl arts en zaalarts langs: Gehad over de beenmergpunctie. Over het nog niet lekker voelen. Niet gek met de lage HB, dus toch nog een zak bloed. Gehad over mijn buikpijn. Dan wordt er gezegd: De pijn kennen we natuurlijk al lang. Toen werd ik boos. Want is andere pijn op andere plek. Maar bedoeling is om naar huis te gaan. En daar ben ik ook blij om. De rest volgt poliklinisch. Ook mee eens. En thuis zien we wel.
Rond 13;25 uur ma op bezoek.  Even later nieuwe infuuslijn en zak. Daarna controles, zak bloed eraan, nog een keer controles, Oxcynorm gehad, drinken. Om 15:45 uur controles. Rond 16:20 uur even op en neer gelopen op de gang. Om 16:45 uur zit zak bloed erin. Op spoelen en controles: bloeddruk 99/58, pols 104. rest netjes.
Verder eten, tv kijken, drinken en om 19:30 uur TPV aangesloten. Daarna naar beneden en daar in hal op en neer gelopen. Toen weer naar boven en nog rondje verdieping gelopen.
Hierna tv gekeken. Om 20:50 uur nieuwe infuuslijn. Meteen gevraagd betreft de warfarine. Die staat voor morgen vroeg. Ja hoor. Hier was ik al bang voor. Nu al 3 dagen geen bloedverdunner, maar ook geen spuitjes. INR zal wel laag zijn. Verder rustig aan. Om 23:15 uur controles goed. Zuster heeft verhaal warfarine gehoord. Heeft voor morgen vroeg INR prikken aan gevaagd. En tijd laat ze aanpassen.

Vrijdag 10 Januari 2020: Naar Huis
Redelijk goed geslapen. Een keer wakker door de pijn en toen Oxcynorm gehad.  Ook wat last gehad van plek beenmergpunctie. Om 07:05 uur bloedafname. Om 08:00 uur eruit een TPV afgesloten. Daarna wat nieuws gelezen, controles goed, ontbijt, medicatie en me gewassen. Daarna wat op bed gelegen.
Rond 10:45 uur zuster langs: Fentanyl pleister vervangen. Infuus eruit. Men is alles aan het regelen. Ze gaat trombosedienst bellen, labformulier enz. Daarna vervoer regelen.
Om 11:20 uur zaalarts langs: Ze gaat trombosedienst bellen. INR was 1.3. Ben benieuwd. Afspraak hematoloog, afspraak mdl arts. Recept nieuwe medicatie. Pijnmedicatie zelf afbouwen of met hulp. Weet ik veel.  Hierna wat spullen ingepakt. Rond 12:00 uur even bijkomen op bed. Was goed duizelig en draaierig. Even later lunch. Om 13:15 uur zaalarts langs: Trombosedienst belt mij voor doseerlijst.

Even later zuster langs met de papieren. Daarna na mijn apotheek gebeld, want er klopt iets niet. Ze hadden recept voor warfarine binnen gekregen, maar die kunnen hun niet leveren. Even later zuster langs met tromboseformulier. Om 14:00 uur mijn maat een berichtje gestuurd. Me daarna omgekleed. Hierna in relax stoel wachten op vervoer.
Om 14:30 uur mijn maat met rolstoel. Hij pakt de koffer en ik duw de rolstoel met de andere spullen. Verpleging even goede dag zeggen en dan naar beneden.  En dan naar huis.
Was rond 15:05 uur thuis.
Daar naar de apotheek gebeld om de medicatie thuis af te geven. Rond 16:00 uur was de apotheek er. Maar er zat 1 medicatie niet bij. Dus weer gebeld. Ze gaat het naar kijken, anders maandag even langs komen. Verder rustig aan.