Vervolg opname en Update Januari 2024

 We zitten alweer in februari en is de 1e maand alweer voorbij. Deze begon natuurlijk in het ziekenhuis i.v.m. de opname, maar de rest van de maand was top met heel veel fotograferen en carnaval.

Maandag 8 januari 2024: Opname gaat verder en tegenslag

Maandag 1 januari: Na het oud en nieuw goed geslapen tot 06:20 uur. Toen wakker van de pijn. Even later dipiloor. Daarna niet echt meer geslapen. Verder rustig aan. Rond 11:30 uur gewogen 62,4kg ( wel met kleding). Wat later mijn eigen mdl arts langs: Gaat elke dag iets beter. Gehad over Radboud, sonde, tpv. HB blijft goed, waarschijnlijk toch door tpv. Over wat bedoeling is van het Radboud. Over eventuele peg-j. Ook over gewicht. Dat komt ook nu door opname!!! Misschien deze opname nog met Radboud overleggen over peg-j. Benieuwd hoe dit jaar gaat verlopen. Verder dipiloor gehad ( 7uur tussen), sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen en shirt verwisseld, gepuzzeld, ma aan telefoon, zus op bezoek ( had lader horloge mee. Net op tijd. Nog 4%), middag controles, bouillon op, journaal gekeken, kopje thee, helaas 6,5 uur toch dipiloor. Iets korter. Gelezen en nog kopje rooibos thee op. Vlak voor de nacht nog controles.

Dinsdag 2 januari:  Niet echt een geweldige nacht. Om 01:30uur sondevoeding wissel. Om 03:30uur dipiloor. Had toch weer sneller nodig.  Hierna nog wel wat licht geslapen tot 07:30uur.  Rond 08:30 uur licht en radio aan. Controles, medicatie, thee en nieuws lezen. Me daarna gedoucht, maar was hierna goed moe en meer pijn. Na 7,5 uur dipiloor gehad.  Verder in stoel wat zitten lezen en kopje bouillon op. 

Rond 12:35 uur Mdlarts en zaalarts langs: Gesprek over hoe het gaat. Kijken of ik over kan op mijn eigen pijnmedicatie. Ook over de sondevoeding, tpv, Radboud. Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Om misschien zo snel mogelijk een peg-j sonde te plaatsen.

Verder gepuzzeld, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten erdoorheen, rondje gelopen op de afdeling, even rusten, controles en medicatie. Rond 17uur bouillon op. Wat meer pijn. Rond 18:15 uur gebeld en even later oxcynorm gehad. Hoen dat het genoeg is.  Daarna tv kijken en thee op. Pijn zakt wel op de oxcynorm, maar rond 21uur merkte ik al wel weer wat meer last. Verder nog extra eiwitten door de sonde heen.

Woensdag 3 januari: Rond 00:20 uur controles, sondevoeding verwisseld en oxcynorm. Hierna tot 5:30 uur geslapen. Toen om oxcynorm gevraagd en gehad. Hierna nog wat geslapen tot 7:45 uur. Radio aan, nieuws lezen. Wat later kopje thee. Om 08:30uur controles, medicatie. Meteen gehad over naar huis gaan. Morgen! Me daarna gewassen. Was zwaar. Daarna in stoel en met verpleegkundige gepraat terwijl ze bed aan het verschonen is. En meteen oxcynorm gekregen. 

Rond 11:00 uur zaalarts langs: Over hoe het gaat met de eigen pijnmedicatie. Waarschijnlijk morgen naar huis. Hij heeft vanochtend nog belafspraak met mijn MDLarts van het Radboud. Betreft peg-j. Als het door gaat, dan kan het plaatsen ook later. Half uur later diëtiste langs: gehad over hoe het gaat.  Verder kopje bouillon op, in relax stoel gelegen, sondevoeding verwisseld, extra eiwitten door sonde heen. Oxcynorm gehad. Rond 15uur rondje op afdeling gelopen en even beneden in de hal.  Hierna weer even in stoel zitten lezen.  Even later controles en medicatie en ook oxcynorm. Verder in de avond tv gekeken, gepuzzeld enz, kopje thee, extra eiwitten door sonde heen. Rond 22uur tanden gepoetst en om 22:30 uur oxcynorm gehad. 

Wou daarna plat gaan liggen om te slapen, maar dat ging niet. Ben stront verkouden aan het worden.  Moet hoesten, neus zit dicht en dat is met die neussonde niet heel fijn. Heb ook wat hoofdpijn.  Rond 23:55 uur controles en sondevoeding verwisseld. Pijn nu 4. Dat gaat echt wel vooruit. Probeer de oxcynorm om de 4 a 5 uur te pakken. Verpleegkundige schrijft het hoesten enz wel even op.

Donderdag 4 januari: Rond 02:35 uur verpleegkundige langs. Heb nog geen oog dicht gedaan. Ze wil toch een kweek af en ga uit voorzorg in druppel isolatie. Meteen oxcynorm gevraagd. Verder niet echt geslapen. Rond 05:55 uur tijdens mijn neus snuiten moet ik ineens niezen en dat gaat bij mij meestal niet heel zachtjes. En ja hoor de neussonde komt mee omhoog en krult op in mijn mond en stukje uit mijn neus. Dus bel meteen. De verpleegkundige haalt de pleister eraf en haalt de neussonde eruit.  Dat lucht op. Ik drink meteen wat water. Godverdomme. Hij zit er nog amper 1 week erin. Dat wordt dus zeker niet naar huis. In de ochtend na medicatie, controles en de oxcynorm op bed blijven liggen. Rond 10uur me pas gaan douchen. Dat is even heerlijk. Hierna in de stoel en afwachten.  Even later zaalarts langs: Balen van de sonde. Ze gaan kijken of het vandaag kan, maar het is erg druk. Anders pas morgen. Hij hoopt vandaag uitslag van de kweek. Moet zoals al verwacht voorlopig nuchter blijven. Daarna wat gepuzzeld en gewogen 62,7kg. Rond 12:20 uur verpleegkundige langs: ze komen me zo ophalen voor de scopie. Dus bord druppel isolatie aan bed en alvast mondkapje. 10 minuten later patiëntenvervoer. Op scopie afdeling meteen behandelkamer in. Daar controles, maar bloedruk is wat laag ( 90/54). Even later roesje toegediend en nieuwe sonde geplaatst. Daarna meteen vanuit behandelkamer meteen weer naar de kamer op afdeling. En daar verder uitslapen. 

Verder zus op bezoek, sondevoeding weer aangesloten op 21ml, oxcynorm gehad, sonde even extra vast gezet, controles, medicatie en verder rustig aan. In de avond journaal kijken, weer wat drinken ( bouillon en thee), sondevoeding naar 31ml, oxcynorm gehad en kweek voor alles ( 9 soorten) negatief en dus uit isolatie. Vlak voor de nacht nog controles en sondevoeding naar 42ml.

Vrijdag 5 januari: Redelijke goede nacht gehad. Halverwege oxcynorm gehad en in de ochtend sondevoeding verwisseld. Rond 08:15 uur pas wakker. Kopje thee en even later controles. Bloedruk aan beide kanten laag. Ook oxcynorm gehad. Verder nieuws gelezen. Moet ivm lage bloeddruk wat extra drinken.  Me rond 10uur pas gaan wassen. Daarna in stoel gezeten en alvast wat spullen in koffer gedaan.

Rond 11:30 uur zaalarts langs: over de sonde. Fijn dat hij gisteren al is geplaatst. Dan heeft ie het over een ontlasting onderzoek ( waar hij vanuit gaat dat ik het al weet). Nou nee dus. Na overleg met het Radboud willen ze een ontlasting onderzoek doen van meerdere dagen.  3 x 24uur opvangen om te kijken naar opname vet. En dat willen ze de komende dagen doen in het ziekenhuis. Oftewel ik mag niet naar huis. Pardon!! Dit komt heel rauw op mijn dak. Ben er ook niet mee eens. Waarom niet op later tijdstip. Heeft ook niks me deze opname te maken. Heb dingen in het weekend gepland staan. 

Krijg om 12uur kopje bouillon, maar heb geen trek. Iets later komt verpleegkundige spullen brengen om de ontlasting op te vangen de 1e komende 24uur. Ze vraagt meteen of het wel gaat met me. Hun dachten dat ik het al wist van de zaalarts, want dit was gisteren al bekend. Dit is wel heel slordig van de zaalarts. Ik zelf ook geen schone kleding meer, want het zou precies uitkomen en kon dan de was thuis zelf wassen. Verpleegkundige gaat kijken of er wat geregeld kan worden.  Wat later sondevoeding verwisseld. Rond 14:30 uur verpleegkundige langs: Na overleg met assistent. Kan ik naar huis, maar dan moet ik thuis wel ontlasting opvangen en na de 24uur afleveren op afdeling. Dus ook als ik ergens anders ben!!!. Ik mag er over nadenken. Ook is er nog een onderzoek, maar dat kan poliklinisch.  

Rond 15:10 uur 2 verpleegkundige langs: Over gehad of ik al wat weet. Gezegd dat ik het moeilijk vindt en bang ben dat het thuis te veel wordt en ik het dus vergeet. Ze snappen het. Aangegeven dat ik vooral baal hoe het verlopen is. Verder gepraat over afgelopen tijd, maar ook over mijn periode voor de tpv. Dat ik nu weer minder energie heb en veel op bed of bank lig. Het vrijwilligerswerk ook zwaarder is. Ik 100% vanuit ging dat ik vandaag met ontslag zou gaan, wat eigenlijk eerst gisteren was. Dat het ook vandaag weer te veel is en er soort kortsluiting ontstaat in mijn hoofd. Verpleegkundige had ook nog aangeven om me naar huis te sturen en dan na het weekend terug, maar nee, want het Radboud wil het zo snel mogelijk. Echt ongelooflijk dit. Was wel fijn gesprek en van verpleegkundige veel begrip. Afgesproken om vannacht hier te blijven en dan morgen verder kijken. Kan dan ook zelf overleggen met mdl arts. Het ander onderzoek staat  voor maandag in gepland. Verder alleen maar op bed gelegen en deur dicht. Ben stik chagrijnig en heb nergens behoefte aan.

Pas om 17 uur controles gehad. Verder rustig avondje. Nog met een nieuwe verpleegkundige gekletst over mijn historie gehad.  gepuzzeld en infuus zat niet meer goed. Net voor middennacht nog controles en oxcynorm gehad.

Zaterdag 6 januari: Tot ongeveer 4:30 uur goed geslapen. Toen wakker door de pijn en oxcynorm gevraagd. Rond 8uur wakker, kopje thee, nieuws lezen. Half uur later controles en meteen de vraag wat ik wil. Naar huis. wat later oxcynorm gehad. Rond 09:30 uur me gewassen en daarna in relax stoel. Even bericht op Instagram en facebook.  Om 12:50uur mdl arts langs: Mag met verlof tot zondagavond. Krijg 2 containers mee. 1 voor tot morgen 12uur en 1 voor daarna. Tas met was gepakt en paar spullen ingepakt en rond 14:00 uur te voet naar huis. Eenmaal thuis even met auto paar boodschappen gedaan en meteen dozen van sorgente opgehaald. Weer thuis was gedraaid en wat kerstspullen opgeruimd. Verder rustig aan. Ben ook niet naar concert geweest. Is ook niet te doen met ontlasting opvangen en ook even niet slim. 

Zondag 7 januari: Redelijk geslapen. Wel om de 4uur oxcynorm. Rond 07:30 uur eruit en meteen naar wc. Eindelijk ontlasting. Had 1e 24 uur geen ontlasting gehad. Daarna me gewassen, kopje thee enz. Rond 09:10 uur met de auto naar de kragt gereden om toch even te kijken bij onze indoor daar.  Is 1e keer daar, dus toch wel benieuwd. Even wat foto's gemaakt en geholpen bij uitreiken startnummers en kleding vrijwilligers. Iedereen was blij om me te zien. Om 13:30 uur naar huis. Daar omgekleed en kleding spiridon opgeruimd. En even sonde doorgespoten. Daarna met auto richting Etten-Leur voor familie receptie. Daar op parkeerplaats blijkt me sondevoeding te lekken bij aansluiting. Doorspuiten gaat wel, maar bij sondevoeding lekt ie. Alles met beetje water schoon gemaakt. Trui, jas en sjaal. De verleng slang er tussenuit gehaald. Nou doet ie het wel. Toen naar binnen. Was erg gezellig. Rond 17:30uur naar huis. Gelukkig daar geen stoelgang gehad. Thuis een bouillon op, journaal gekeken, was opgevouwen en in tas. Containers in tas en andere spullen klaar gezet. Rond 19:30 uur opgehaald door zwager en bij ziekenhuis afgezet. Daar spullen opgeruimd en op bed gelegen. Verpleegkundige langs: controles en hoe het was. Eind avond nog een keer controles.

Maandag 8 januari: Goed geslapen. Wel op tijd oxcynorm. Verder nieuws lezen, controles, me eigen sondevoeding afgekoppeld en nieuwe pomp aangesloten. Nu weer op pomp ziekenhuis. Nog ontlasting opgevangen. Rond 08:30 uur kopje thee, wegen 61,5kg. Me wat later gewassen. Verder wat gelezen. Rond 11:15 uur diëtiste langs, uitleg wat onderzoek inhoud, maar ken het al van Radboud. Om 12:25 uur rent verpleegkundige binnen en stopt sondevoeding, oh ja moet 2 uur nuchter zijn van te voren. 

Rond 13uur zaalarts langs. Mag naar het onderzoek naar huis, want moest minimaal  2 x 24 uur ontlasting opvangen van 3 x. Mooi. Rond 14uur is diëtiste er. Daarna onderzoek gehad. Stelt niet veel voor. Ook de uitslagen nog even gecontroleerd met wat mijn weegschaal thuis meet en mijn horloge. Weegschaal wijkt te veel af, maar horloge zit precies goed. Lachen. Hierna bakje thee gedronken en daarna omgekleed en spullen ingepakt. Rond 15uur te voet naar huis. Was heerlijk om te lopen. Thuis lekker rustig aan.

Maandag 15 januari 2024: Villa pardoes, infliximab en fotograferen kielegat.

Dinsdag 9 januari: Goed geslapen. Rond 8:45 uur naar villa pardoes gereden om toch mee te helpen om de kerstversiering weer op te ruimen. Was fijn om even bezig te zijn. En we waren rond 11:00 uur al klaar. Daarna nog even langs een winkel gereden.  In de middag rustig aan.

Woensdag 10 januari: Na redelijke nacht. rustig opgestart. Oxcynorm is nu om de 5,5uur. Vandaag het kerstdorp opgeruimd en daarna alle kerstspullen naar de berging. 

Donderdag 11 januari:  Vanochtend te voet naar het ziekenhuis, want het alweer tijd voor de infliximab infuus. Het was erg druk op de dagbehandeling. Lekker gelezen, gepuzzeld en verder rust. Rond 17 uur klaar en weer lekker te voet terug naar huis.

Vrijdag 12 januari: het huisje beetje schoon gemaakt. En zaterdagochtend is mijn maat gezellig op bezoek geweest. Vandaag is ook de sondevoeding en de calogen geleverd. In de middag de camera spullen klaar gemaakt voor morgen.

Zondag 14 januari: In de ochtend voor de eerste keer sondevoeding klaar gemaakt met de toevoeging. In de middag naar de bouwloods van het kielegat gereden om daar te fotograferen bij de oopendag wagenbouwers met bezoek van verschillende prinsen. Was erg leuk en weer gezellig om te doen.  

Maandag 15 januari: Vandaag met de foto's van gisteren bezig geweest en verder rustig aan.

Maandag 22 januari 2024: Uroloog, wandeling sneeuw, spiridoncross, carnavalsfeest en kluntocht

Donderdag 18 januari: Dinsdag te voet door de sneeuw naar het ziekenhuis geweest. Had weer eens poli controle uroloog. Laatste keer was oude ziekenhuis en daarna alleen telefonisch. Dus even bij gepraat. Krijg weer botox. Ze gaat het aanvragen en vraagt om te lang te laten wachten i.v.m. de klachten. Hierna even lekker wat gedronken in het ziekenhuis. In de middag aan blog gewerkt. Gistermiddag te voet naar ma gelopen. Was even fijn om haar weer te zien. Vandaag niks bijzonders.

Vrijdag 19 januari: Het heeft flink gesneeuwd.  Als ik kopje thee zit te drinken vraagt zus of ik mee ga wandelen. Ja doen we. Dus wat later te voet richting zus en daarna naar cadettenkamp. Wat was het heerlijk en lekker met het zonnetje. Had ook camera mee genomen. Dus wat kunnen fotograferen. We ruim 2 uur rond gelopen. En mooi op tijd, want de sneeuw was al weg op sommige plekken. Verder rustig aan, maar dit was even heerlijk.

Zaterdag 20 januari: In ochtend bij spiridon geweest om materiaal enz klaar te zetten voor de spiridoncross morgen. In de middag camera spullen en spiridon kleding en tas klaar gezet voor morgen. In de avond met vrienden naar een pre carnavalsfeest geweest. ( inkoegnito). Het was erg gezellig. En Het gin ook goed. Was toch wel spannend. Wat doet lichaam. Was eerste keer naar het bleerfêêst waar het mis ging. Dit is goed voor het vertrouwen.

Zondag 21 januari: Na een kort nachtje, maar wel goed geslapen op tijd naar spiridon voor de spiridoncross. Was weer wedstrijdleider. En net als vorig jaar hadden we weer sneeuw liggen. Er was een koude wind. Maar weer een geslaagde editie. Na de laatste finish van laatste start ben ik meteen naar huis gegaan. Me daar ongekleed en camera spullen gepakt en te voet naar de stad gelopen om daar te fotograferen bij de Bredaase klûntocht, Was weer leuk om te doen. Was gezellig druk. Was wel blij om rond 18:45 uur thuis te zijn. Daar lekker een douch genomen, thee gedronken en verder niks.

Maandag 22 januari: Vandaag met foto's bezig geweest en verder niks. Rustig aan.

Vrijdag 26 januari 2024: Keukenboer, huisje in carnaval sferen.

Na een rustig dagje op dinsdag. Woensdagochtend bij een keukenwinkel geweest en een advies gesprek gehad. Woensdagmiddag foto's van spiridoncross online gezet. Op donderdag en Vrijdag bezig geweest met huisje in carnaval sfeer. Vrijdag ook camera spullen klaar gemaakt voor zaterdag.

Woensdag 31 januari 2024: fotograferen kielegat, oeledienst en bijkomen.

Zaterdag 27 januari: Rond 08:50 uur te voet naar café parkzicht gelopen. Daar bakje koffie gedronken. Toen iedereen was. Eerst opening consulaat Lestogenblik café parkzicht. Even later met prinsen bus naar Meersel-dreef. Daar eerst bij de paters, daarna in stoet naar Clara  in het ave Maria park om worsten te offeren. Hierna nog met klein gezelschap naar grot en toen weer naar de paters.

Daarna met bus terug naar het kielegat om lang verkooppunten kontklopper te gaan. Het was een top dag en leuk om mee te maken. In de avond lekker op de bank en verder niks.

Zondag 28 januari: Op de fiets naar de stad. Daar eerst de oeledienst bijgewoond in de grote kerk. Was erg leuk. Daarna in stoet naar Sint juttemis in de ridderstraat voor de litanie van sint-juttemis. Hierna naar PW voor opening prinsenbar PW. Daarna naar huis.  Was een geslaagd weekend.

Woensdag 31 januari: Maandag lekker wat uitgeslapen, was gedraaid en met foto's bezig geweest. Dinsdag en Woensdag lekker rustig aan gedaan. Even goed me rust pakken. 

Weer Opname en bijna kerst

Maandag 22 November 2021: Flauwvallen en Opname

Zondag hele de dag op bank gelegen. Als het dinsdag niet beter is, dan denk toch maar bellen. Zondagnacht ook niet geweldig geslapen. Maandagochtend ben ik na  tpv afsluiten, medicatie inname in de woonkamer flauw gevallen. Ik kan me niks herinneren. Ik wordt wakker op de vloer. Heb hoofdpijn en bul op voorhoofd. Ik zet in de bewonersgroep en bericht en sleep me zelf over de grond naar de gang. Om de deur te openen.

Wat later zijn er 3 buren bij me. Ze bellen 112.  Rond 09:30 uur zijn de ambulancebroeders er. Ze helpen me omhoog en zetten me op een stoel. Daar controles, infuus.  Daarna naar de ambulance. Rond 10:05 uur zijn we bij de SEH van het Amphia. Daar wordt ik naar behandelkamer 8 gebracht. Daar overdracht met arts. 

Hierna controles, bloedafname en hartfilmpje. Daarna onderzocht door de arts. Om 11:00 uur apotheek langs. En kwartier later arts langs: Opname, HB laag, opvlamming alvleesklier. Neuroloog komt nog langs i.v.m. wegvallen en bult.

Om 12:00 uur nog keer arts langs: 2 zakken bloed, vocht infuus, ct-scan. Even later verpleging langs: controles, oxcynorm, infuus aangesloten. Om 13:25 uur neuroloog langs: Neurologische testjes gedaan. Geen gekke dingen. Gehad over het wegvallen en wat ik nog weet. Even later over op bed en door patiëntenvervoer naar route 31B ( orthopedie) gebracht. Kamer 32. Opnamegesprek, controles ( pijn 8). Om 14:50 paracetamol gehad!!!! En even later 1e zak bloed, controles en 10 minuten later nog een keer controles. (pijn 9 ). 

Om 15:20 uur avonddienst: controles. ( pijn9), maar heb net paracetamol gehad dus kunnen niks. Hier

was ik al bang voor. Is geen MDL en ze kennen me ook niet.  Rond 15:55 uur oxcynorm gehad en infuuspomp over op infuuspaal bed. Even later opgehaald voor ct-scan. Er loopt een verpleegkundige mee i.v.m. bloedtransfusie. Na ct-scan door verpleegkundige en verpleegkundige radiologie meteen weer naar boven gebracht.  Op de afdeling me maat geappt. Daarna zus aan de telefoon.

Rond 18:00 uur zit 1e zak bloed erin. Controles en op spoelen. Pijn 9. Oxcynorm doet te weinig. Om 18:30 uur verpleegkundige langs i.v.m. de TPV ( wat ze hier amper zien). Men dacht dat ik een pegsonde en picclijn had. En over de picclijn ging het bloed!!. Nee is gewoon infuus en heb centrale lijn. Ze doen hun best, maar lekker loopt het niet. Nog steeds veel pijn.

Rond 19:15 uur zus met de spullen. Even later 2e zak bloed en controles. Iets later nog een keer controles. Rond 20:00 uur oxcynorm gehad. Wat later me zus weg. Om 21:25 uur iemand van de ic om de tpv aan te sluiten. Samen de warfarine ingespoten en daarna tpv aangesloten. Ze zijn heel de tijd bezig geweest om zak tpv te krijgen, want apotheek had niks geregeld. Terwijl ik die vanochtend om 11 uur al heb gezien. Rond 22:30 uur 2e zak bloed erin, controles en spoelen. Iets later gewone infuus weer aan. Om 23:30 uur nog controles.

Dinsdag 23 November 2021: Naar MDL

Heb geen oog dicht gedaan. 2 keer oxcynorm gehad. Rond 07:15 uur controles, 08:00 uur medicatie. Me rond 08:50 uur op rand bed met washandjes gewassen.  Om 10:00 uur fysio langs. Over hoe en wat. ?????? Even later TPV klaar en afgesloten. Verder alleen maar op bed gelegen. Nog een keer oxcynorm gehad, controles en bloedafname. Rond 16:00 uur mdl arts langs: Buik onderzocht. Gaat overleggen. Even later verpleegkundige langs. Mijn tpv zak is al uit de koeling, want stond op 16 uur. en in overleg sluiten ze hem nu al aan. Half uur later spullen op bed en verhuisd naar route 54A kamer 7.

Verder rustig aan. Nog een keer oxcynorm gehad, Warfarine ingespoten en vraag of men al iets van arts hebben gehoord, maar nee. Maar wel blijkt mijn langwerkende pijnstiller te zijn verhoogd. Dit schiet niet op zo. Kan voortaan beter thuisblijven met die pijn. Rond 22:10 uur nog een keer oxcynorm gehad. Rond 23:40 controles. Verpleegkundige gaat bellen i.v.m. de pijn, want oxcynorm doet niks en verpleegkundige vindt het ook raar dat ik gewoon mijn pijnmedicatie krijg. Om 23:55 uur verpleegkundige met dipiloor. Mag elke 4 uur. Eindelijk. Hoop dat ik iets kan slapen, want ben helemaal op.

Woensdag 24 November 2021: Pijnmedicatie

Na de dipiloor wat geslapen. Rond 03:00 uur wakker van de pijn. Om 04:00 uur dipiloor gehad. Tot 06:30 uur geslapen. Toen wakker van de pomp. TPV klaar, dus afgesloten. Verder om 07:15 uur bloedafname. 08:15 uur dipiloor, andere medicatie en controles. Daarna bericht gestuurd naar het dagbehandeling centrum van het Erasmus i.v.m. Infliximab infuus morgen. Me rond 09:50 uur met verpleegkundige me rand bed gewassen.  Daarna tandenpoetsen. Blij om weer te liggen. Even later verpleegkundige om bed te verschonen. Dus in de stoel gezeten.  Daarna fysio langs: Wat oefeningen en even stukje op de gang gelopen. Moet proberen paar keer per dag in de stoel te zitten en 1 keer even op de gang te lopen.

Verder rustig aan. Om 12:25 uur dipiloor, 15:00 uur infuus mag van 3 liter naar 1,5 liter, 16:25 uur dipiloor gehad. Rond 17:00 uur na dagen een kopje thee geprobeerd. Even later zaalarts en arts langs: HB stabiel, wil kijken om eigen pijnmedicatie te veranderen. Ik denk het niet. Ben blij dat het nu wat beter gaat door de dipiloor. Daarna nieuws gekeken, nog in stoel gezeten. Om 20:45 uur warfarine ingespoten, dipiloor gehad. Er blijkt geen tpv klaar te liggen. Ze gaan er achteraan. Rond 21:50 uur TPV als nog aangesloten. En even met verpleegkundige gepraat. Daarna tandenpoetsen en wc. Sta sinds vanavond aan de dunne. Voel me ook niet helemaal lekker. Om 23:20 uur controles: saturatie 94%, pols 105, temperatuur 37.5.

Donderdag 25 November 2021: Gaat niet lekker en Isolatie

Na dipiloor van 01:00 uur iets geslapen. Om 04:30 uur en 05:30 uur wc, aan de dunne. Om 05:00 uur dipiloor. Rond 06:30 uur extra controle pols, die blijft hoog. Om 07:30 bloedafname, iets later controles: hoge pols, verhoging. Verder nieuws lezen, medicatie, dipiloor. Me rond 09:15 uur gaan wassen, daarna even in stoel. Rond 10:15 uur terug naar bed. Daar wat later de TPV afgesloten. Verpleegkundige langs: Moet ontlasting opvangen en lijst bijhouden. Ook wordt er een vochtlijst bijgehouden en de urine.

Even later zaalarts langs: gesprek gehad over hoe de pijnmedicatie normaal verloopt. Morgen echo alvleesklier. Verder afwachten. Verder wc en dus meteen ontlasting op kweek, voel me niet lekker, dipiloor, nog een keer wc, even in stoel gezeten. Daarna terug in bed. Even later verpleegkundige langs: I.v.m. verhoogde ontstekingswaarde, verhoging en diarree. Gaan ze wat dingen in gang zetten. Ga voorlopig in isolatie. Hierna nog zaalarts langs: Urine kweek, bloedkweken, coronatest, grieptest en nog wat andere virussen, longfoto, echo en toch nog een bloedtransfusie. 

Iets later bloedafname voor 2 bloedkweken uit arm. Daarna verpleegkundige 2 bloedkweken uit centrale lijn. Controles, zak bloed, controles, dipiloor, wc, gebeld voor urine kweek en faces kweek, het nieuws gekeken, zus op bezoek, zak bloed erin, spoelen, vochtinfuus er weer aan, warfarine ingespoten en TPV aangesloten, Covid negatief en griep negatief, maar nog niet alles is uit gesloten. Nog wel in isolatie, wc, tandenpoetsen en dipiloor.

Vrijdag 26 November 2021: Echo en Longfoto 

Eerst nog controles. Redelijk geslapen. Tussendoor paar keer wc. Om 02:00 uur en 06:45 uur dipiloor. Om 07:10 uur bloedafname. Om 08:00 uur controles. Wat later opgehaald door patiëntenvervoer. Isolatiekaart aan bed.  Naar wachtruimte radiologie gebracht. Daar echobuik. hierna even op de gang en daarna meteen longfoto. Hierna meteen terug naar boven gebracht.  Daar rond 09:15 uur TPV afgesloten. Wat later infuus even afgekoppeld, zodat ik me kan douchen. 

Rond 11:15 uur zaalarts langs: Foto en echo goed. Nog afwachten op ontlasting kweek. Afbouw pijnmedicatie volgens hoe ik het wil. Daarna fysio langs. Goed bezig. wat oefeningen, omdat ik gang niet op kan. Rond 11:50 uur op bed. Verder dipiloor, controles, tussendoor regelmatig naar de wc, dipiloor, radio geluisterd en kopje thee gedronken en bouillon. Iets na 20:00 uur wel 4 keer naar de wc. Bij laatste keer ben ik te laat en gaat het mis. Wat breekt me dit op. Wat later warfarine ingespoten. Verder niks meer. Alleen nog tandenpoetsen. Rond 23:55 controles: saturatie 93%, temperatuur 38,6. Verpleegkundige belt voor bloedkweken.

Zaterdag 27 November 2021: Darminfectie

Om 00:10 uur bloedafname voor 4 bloedkweken uit arm. Daarna flesje paracetamol via het infuus. Verpleegkundige had arts aan de telefoon. Zit salmonella in mijn ontlasting. Morgen starten met antibiotica en infuus gaat weer omhoog. Om 00:45 uur en 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 uur bloedafname. Redelijk geslapen. Na 4 uur 2 x wc. Verder nieuws lezen. Rond 08:40 uur medicatie en controles. Gestart met antibiotica. Even later me gewassen. Daarna even in stoel. Hierna weer terug naar bed.

Rond 12:15 uur mdl arts langs: Darminfectie door salmonella, meestal gaat het van zelf over, maar om wat meer vaart te geven antibiotica. Blijf wel op isolatie. Pijnstilling: dipiloor terug naar oxcynorm, gezegd dat anders was afgesproken en dat het altijd zo gaat. Dus zelf afbouwen naar 3x per dag en dan naar oxcynorm. Hij snapt het niet, want oxcynorm zou juist krachtige werken. Maar bij mij niet. Hij gaat het terug zetten.  Verder dipiloor, bezoek gehad, wc, in de stoel gezeten, controles: verhoging, eten, videobellen met schoonzus en broer, tv kijken, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, dipiloor gehad, voel me niet lekker, tandenpoetsen, wc  en controles: verhoging 38,1.

Zondag 28 November 2021: Niks bijzonders

Tot 03:15 uur goed geslapen. Daarna extra controle temperatuur 38,0. Om 04:40 uur dipiloor gehad en Pomp TPV op 168 gezet. Hij stond op 84 en zat dus nog behoorlijk vol. Daarna nog wat geslapen. Om 07:30 uur bloedafname. Even later controles, ontbijt, nieuws lezen. Rond 09:10 uur wassen, tandenpoetsen enz. Hierna in stoel gezeten. 

 Rond 10:55 uur arts assistent langs: Gehad over de pijn. Zo door gaan. Over de diarree. Zolang ik veel diarree heb. Blijft ook het infuus als extra vocht. Even later terug in bed. Verder dipiloor en even rust. Daarna met lunch aan tafel. Na een uur terug op bed en even later de tpv afgesloten. Verder rustig aan, controles, medicatie, in stoel gezeten, op bed tv gekeken, dipiloor, warfarine ingespoten, TPV aangesloten, wc, tandenpoetsen en slapen.

Maandag 29 November 2021: dosering bloedverdunner!!!

Om 02:20 uur wakker, omdat ze nu pas controles komen doen door drukte. Daarna niet echt geslapen. Tussendoor nog paar keer wc. Om 05:00 uur dipiloor. Hierna toch nog even geslapen. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder wc, nieuws lezen, schilder afgebeld, ontbijt, Alvast spullen klaar gezet voor afsluiten TPV, Controles en daarna hoge nood, maar te laat, dus me meteen gewassen, maar tussendoor meerdere keren naar de wc. Het blijf maar komen. Voel me ook helemaal niet lekker, dus gebeld en met verpleegkundige naar bed gelopen.  Daar controles. Verpleegkundige spullen opgeruimd. Ze zei dat HB ook nog niet echt hoog is 4,9. Dus kan combinatie zijn van lage hb, veel diarree en de methotrexaat vandaag. Even later de TPV afgesloten. Verder rustig aan, kopje bouillon en dipiloor. Heb nu ook goed last van de methotrexaat.

Om 14:15 uur zaalarts langs: Over de stolling ( inr) gehad. Was niet zo leuk gesprek. De inr is weer erg laag 1,4. Dit is altijd in het ziekenhuis. Had vanochtend ook de trombosedienst aan de telefoon. Verder over de diarree en de pijnmedicatie. Vanaf morgen over naar eigen medicatie. Verder rustig aan, kopje thee, medicatie, tv kijken en zus op bezoek. Rond 20:20 uur verpleegkundige  met medicatie en de TPV. Moet van de warfarine 2mg of terwijl 0,4ml inspuiten. Hier was ik dus al bang voor. Zo gaat ie niet omhoog, maar juist naar beneden. Spuit thuis 0,5ml als laagste en meestal 1 a 2 keer per week. Bij deze lage inr (1,4) spuit ik 2,0ml, 1,5ml en daarna 1ml en controle. Verpleegkundige nog met dienstdoende arts gebeld, maar moet dit spuiten. MDL arts heeft overleg gehad met internist die er verstand van heeft. Nou dat blijkt. Omdat ik vandaag ook trombosespuit heb gehad spuit ik de lage dosering er in, maar blij ben ik er niet mee. Daarna tpv aangesloten. Verder nog dipiloor gehad, en slapen.

Dinsdag 30 November 2021: dosering thuis medicatie klopt niet!!!!

Na de controles om 00:30 uur redelijk goed geslapen. 1 keer wc en rond 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 controles. Verder nieuws lezen. ontbijt, wassen, Tpv afgesloten enz. Rond 11:50 uur pleister insteek verwisseld. 

Om 12:40 uur grote visite: gehad over hoe het gaat en de warfarine. Gezegd dat ik nog nooit zo'n lage dosering heb gebruikt en het ook een afwijkende dosering is. Maar het lijkt wel of ze niet luisteren, dan zien jullie morgen het zelf dat de inr nog steeds laag is. 

Verder gelezen, rusten, controles, oxcynorm, trombose spuit enz. Rond 20:00 uur warfarine ingespoten, tpv aangesloten. En blijkt oxcynorm op 4 x per dag te zijn gezet. Thuis heb ik het 6 x per dag.  Na controles van 23:45 uur slapen.

Woensdag 1 December 2021: Ik had gelijk!!!!!

Redelijk goed geslapen. 1 keer wc en een keer pijnmedicatie. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder controles, medicatie, ontbijt, nieuws lezen, oxcynorm, gepuzzeld, wc, douchen, tpv klaar, tpv afsluiten en daarna in de stoel. Hier kopje thee op en fysio nog langs.

Rond 11:40 uur zaalarts langs: Men weet wat het probleem is betreft de stolling. Hij had van de trombosedienst vernomen dat mijn gemiddelde 0,093ml was, maar dat moest 0,93ml zijn of ongeveer 1ml. Nee joh!!! Dat roep ik al vanaf maandag. Inr was zoals verwacht verder gezakt naar 1,1. Krijg vanavond 2ml. Jammer dat ik gewoon niet wordt geloof, terwijl ik het al jaren zelf inspuit. Morgen weer lab. Mooi dat diarree minder wordt. Ze hopen dat vrijdag de stolling op orde is, dan kan ik waarschijnlijk vrijdag naar huis. Volgens hem had hij de oxcynorm op 6 x per dag gezet, nou niet dus. Hij gaat dat veranderen. Valt wel tegen pas vrijdag naar huis.

Verder lunch, op bed rusten ( wat meer last van mijn buik), in stoel, in bed journaal kijken enz. Om 20:30 uur warfarine ingespoten en tpv aangesloten.  Verder tandenpoetsen, controles, oxcynorm ( staat eigenlijk nog steeds op 4 x per dag).

Donderdag 2 December 2021: Niks bijzonder

Goed geslapen tot ongeveer 05:00 uur. Toen wc en oxcynorm. Om 07:30 uur controles, nieuws lezen. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, tandenpoetsen, wc en wassen. Daarna tpv klaar en afgesloten. 

Rond 10:20 uur zaalarts: Oxcynorm nu wel aangepast naar 6 x per dag. Een sorry.  Vanmiddag lab voor inr, zodat warfarine meer tijd heeft gehad. Vanavond 1ml en dan morgenochtend weer lab. Hij gaat me zowel digitaal aanmelden trombosedienst als brief mee geven. 

Verder oxcynorm gehad, op bed, ma aan de telefoon, cappuccino. vragenlijst van stagiaire, lunch aan tafel, op bed, bloedafname, cappuccino, gepuzzeld, in stoel lezen, Rond 16:15 uur controles. Verpleegkundige even naar plek infuus gekeken. Toch slim om zalf op te smeren. En even gepraat over mijn frustratie betreft de zaalarts deze week.  Daarna trompose spuit en oxcynorm.

Verder journaal kijken, op bed, drinken, spullen tpv klaar, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, oxcynorm gehad, tandenpoetsen, controles en oxcynorm.

Vrijdag 3 December 2021: Naar Huis

Goed geslapen tot 05:00 uur. Toen oxcynorm. Om 07:15 uur bloedafname. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, controles, nieuws lezen, tpv afgesloten, tandenpoetsen, wc en douchen.  Rond 09:45 uur in stoel. Helemaal buiten adem, wat blijft dit toch moeilijk. Gewoon douchen en heb al bijna geen lucht meer.    Rond 10:50 uur zaalarts: Inr 1,3. Maar mag wel naar huis. Vanavond 2ml, weekend 1ml en maandag controle trombosedienst. Krijg recept antibiotica en trombosespuiten mee. Geef aan dat ik nog genoeg trombosespuiten thuis heb.  Hij vroeg ook of ik nog wel eens op poli komt, want geen verslagen. Nee dat klopt. Al bijna 2 jaar alleen telefonische afspraken en soms alleen assistent aan de telefoon. 

Daarna vervoer gaan regelen, spullen inpakken, omkleden. Nog even geappt ivm jurycursus. ( maar die is afgelast, dat dacht ik al). Me zus komt me ophalen. Rond 11:50 uur gedag gezegd en naar beneden. Toen ik daar net zat. Kwam mijn zus er al aangereden. Dus meteen er naar toe. Spullen erin en instappen. Was rond 12:15 uur thuis. Daar rustig aan. Wel even wat boodschappen gedaan en een was gedraaid.

Woensdag 8 December 2021: Kerstversiering en rustig.

Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Met veel pauzes het huisje in kerstsfeer gebracht. Zondagmiddag met mijn zus naar ma geweest. Maandag wat telefoontjes gepleegd. Kan donderdag al terecht voor mijn 3e infliximab infuus. 

Donderdag 9 December 2021: Infliximab Erasmus

Rond 12:00 uur vertrokken richting Rotterdam. Was rond 12:50 uur in de parkeergarage. Me daarna aangemeld en op naar gebouw NF 4e etage. Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte. Rond 13:15 uur opgehaald. En op naar Kamer, stoel 6. Opname gesprek, controles en infuus. 1o minuten later aangesloten.  Wel spannend. Dit keer dubbele dosis, dus benieuwd of ik er last van krijg. Helaas na ongeveer 1 uur hoofdpijn, duizeligheid. Dus paracetamol en daarna stoel in lig stand en rust.  Tussendoor gedronken en wat gelezen. Rond 17:30 uur soepje op. Het infuus is klaar en staat nu op spoelen. Om 17:50 uur is het spoelen klaar. Nu nog 1 uur na blijven.

 Om 18:45 uur mag het infuus eruit, nog controles en mag ik naar huis. Iets over 19:00 uur rij ik de parkeergarage uit en ga op weg naar huis. Het is redelijk rustig. Alleen net voorbij de moerdijkbrug is een ongeluk gebeurt en dus wat langzamer rijden. Ben rond 20:00 uur thuis. Had de TPV al klaar gemaakt. Me dus meteen aangesloten en de warfarine ingespoten. Daarna even op bank kopje thee op en rond 21:00 uur ben ik naar bed gegaan. 

Donderdag 16 December 2021: Ma, rustig, Verjaardag maat.

Afgelopen week redelijk rustig aan gedaan. Op vrijdag nog met zus bij ma geweest voor boodschappen en fotograaf makelaar. Dinsdagmiddag alsnog bij mijn maat zijn verjaardag gevierd. Woensdagochtend met ma naar het ziekenhuis geweest voor controle. Daarna auto door de wasstraat, tanken en boodschappen. Donderdagochtend vroeg naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. In de middag mdl arts aan de telefoon gehad. HB netjes verder gestegen naar 6,1. Andere bloedwaardes ook goed. Verder nog even gehad over hoe het verder gaat. 

Dit is als het goed is het ziekenhuis voor dit jaar!!!

Donderdag 23 December 2021: Ma, schilder en rustig aan.

Vrijdagochtend met zus weer naar ma. In de middag is de schilder langs geweest. Hoek in slaapkamer is behandeld met een product ivm met de vochtplekken en gaten gedicht. 

Op zondagmiddag bij vrienden op bezoek geweest. Was even gezellig om bij te kletsen. Dinsdag bij ma geweest i.v.m. energielabel. Donderdagmiddag is de schilder geweest om de muur te schilderen. 

Verder afgelopen week vooral rustig aan, voorzichtig met wat ik eet, zodat ik met kerst kan eten zonder veel problemen.

Hoe gaat het ermee en helaas weer een lijnsepsis.

Zondag 9 mei 2021: Hoe gaat het ermee!

Afgelopen tijd redelijk rustig aan gedaan. Wel een paar keer wisten wandelen. Zo op zondag 18 april een avondwandeling naar het centrum gemaakt en de zonsondergang gefotografeerd. Woensdagmiddag 21 april gewandeld bij het markdal en Mastbos.    

Maandag 19 april op controle geweest bij de longarts. De longfoto en longfunctie waren het zelfde gebleven, dus geen vooruitgang. Hij wil me niet als proefkonijn gebruiken en dus maar met medicatie blijven proberen. Hij stuurt me door naar het Expertise centrum voor sarcoïdose in het Erasmus. Aan de ene kant balen dat ik weer wordt doorgestuurd, maar aan de andere kant blij dat mijn arts geen risico neemt met het proberen van medicatie.        

 Verder deze week met foto's bezig geweest en tussendoor veel op de bank gelegen. Eind van de weel al afspraak binnen voor het Erasmus. Mag 26 mei al komen. 

Woensdag 28 april naar cd-rom land voor advies nieuwe pc en vrijdag 30 april terug om de pc te bestellen. Die woensdag- en donderdagnacht amper geslapen. Veel hoesten, last van de buik en niet lekker.  De dagen erna rustig aan.

 Vrijdag 7 mei de nieuwe pc opgehaald.  Ook blijkt mijn insteek weer wat onrustig te zijn. Goed in de gaten houden.                                                                                                                       Zaterdagochtend 8 mei mijn maat op bezoek geweest en in de middag met zus naar ma om daar gebak te eten voor zus haar verjaardag. Eind van de middag nog klein rondje gewandeld.                                     Zondag met de pc bezig geweest, maar ook veel op de bank gelegen. Veel last van de insteek.   

Zondag 16 mei 2021: Onrustige Insteek, lunchen in reuzenrad, vaccinatie en niet lekker.

  Maandag 10 mei TPV verpleegkundige van het Radboud gebeld. Voorlopig Betadine er op smeren en in de gaten houden. Verder deze week bezig geweest met de pc, tpv geleverd, gewandeld en tussendoor veel op de bank gelegen. Voel me niet helemaal top. Ook uitnodiging vaccinatie gehad en meteen afspraak gemaakt. Eindelijk.

Zaterdag 15 mei met zus geluncht in het smaakenrad op het chasseveld. Dit was onze verjaardag lunch. We zijn te voet naar het reuzenrad gelopen. We waren lekker op tijd. Iets voor 12uur zaten we erin. We hebben er een uur in gezeten. Het was een geweldige ervaring en eindelijk weer een echt uitje. Toen ik eenmaal thuis was voelde ik me niet lekker en heb de rest van de dag op bed gelegen. Had geen koorts, maar wel verhoging. Zaterdagnacht niet echt geweldig geslapen.     

Zondagochtend naar breepark gereden voor mijn vaccinatie. Had gelukkig geem koorts en voelde me ook iets beter. Het was goed geregeld daar. Ik moest wel langs de arts, maar dat had ook zijn voordelen, want was daardoor ook zo aan de beurt. Na ruim een 25 minuten stond ik weer buiten.                                          

Die middag weer niet lekker en op bed gelegen. Maar nog geen koorts, maar dat kan niet lang meer duren denk ik.                                                             

Maandag 17 mei 2021: Koorts en Opname

Slechte nacht gehad. Verder alleen maar op de bank gelegen. Rond 14:30 uur wordt ik zwetend en beroerd wakker. Meteen de temperatuur gemeten en ja hoor Koorts 39,6.  Meteen het Radboud gebeld en daarna huisarts. Wordt door ambulance opgehaald. Rond 15:30 uur is de ambulance er. Ze komen in pakken naar boven i.v.m. verdenking covid. In bureaustoel naar beneden en daar op de brandcard.

 In ambulance aan de monitor en zuurstof, want saturatie is 89%. Ook is mijn pols er hoog. Bij het amphia moeten we wachten tot er een kamer vrij is. Rond 16:30 uur eindelijk op een isolatiekamer. Ook hier staan ze in pakken. Gesprek. Geef aan dat ze protocol Radboud moeten volgen. Heb het ook bij me. Die pakken ze er meteen bij. Bloedkweken uit lijn, infuus, bloedkweken uit ader en buisjes bloed.     Verder hartfilmpje, hart, longen en buik luisteren en kweekje uittrede. Krijg ook voorlopig een blaas katheter.  Meteen urine kweek. Antibiotica eraan                                                                                          

 Arts komt steeds het protocol doornemen en heeft constant overleg met het Radboud. Ook omdat ze een bepaalde medicatie hier niet hebben.                                                                                                      Verder longfoto op kamer, apotheek langs ( via de deur, niet op de kamer) en infuus aangesloten.             Arts langs: overleg gehad met het Radboud. Ze gaan een ander soort antibiotica in de lijn stoppen. Na een uur moet ie geflust worden.  

 Om 20:40 uur met bed en zuurstoffles opgehaald en naar route 54A gebracht. Daar op isolatiekamer 3.  Hier controles en even kijken wat de zuurstof doet zonder extra zuurstof. Infuus aan paal en op pomp. Verpleegkundige komen hier ook in pak naar binnen. Is toch wel raar. Ik ken ze wel, maar is erg wennen.                                                                                                                                                          Daarna lijn door gespoten, andere katheterzak eraan. Deze is makkelijker af te lezen. me omgekleed en saturatie gemeten 91%, dus zuurstof er toch weer aan. Verder rustig aan. Nog antibiotica via infuus gehad. ( krijg ik 6 x per dag) en controles.

Woensdag 19 mei 2021: ma ook in het ziekenhuis en Weer lijnsepsis

Dinsdag weer bloedkweken afgenomen, nog steeds zuurstof en 6 x antibiotica gehad.  Me op bed gewassen. Verder veel geslapen.  Ook tpv verpleegkundige van het Radboud aan de telefoon gehad. 

Zaalarts en MDL arts langs geweest. 

Naar insteek gekeken en er een foto van gemaakt. 

Rond 16:00 uur werd ik door het Amphia gebeld. Ma lag op de seh en werd opgenomen op de hartafdeling. Ze was op straat gevallen en met ambulance naar het ziekenhuis gebracht. ( Voorbijganger had 112 gebeld). Ze had niks gebroken, ct-scan en bloedwaardes waren ook goed, maar omdat hartfilmpje afwijking liet zijn. Wordt ze ter observatie opgenomen. Meteen de rest ingelicht.

In de avond is mijn zus met spullen langs gekomen. Ze was eerst nog bij ma geweest.

Woensdagochtend mocht de zuurstof eraf. Even met verpleegkundige gepraat. Me in badkamer gewassen, maar dat viel vies tegen. Rond 12:00 uur mocht ook de katheter eruit en omdat covid en griep test negatief waren ben ik naar een gewone kamer verhuisd. Helaas nu wel minder uitzicht.

Zaalarts langs: Wacht op nieuws van het Radboud en op de kweken. 

Me spullen nog opgeruimd, maar doe dat in stukjes. Elke keer even bijkomen. 

Rond 14:45 uur verpleegkundige langs: Het is een lijnsepsis. Er zit dus een beestje in. Er is al overleg met het Radboud geweest en die zeggen eruit. 

Had het wel verwacht, maar komt toch even binnen.  

Half uur later komt verpleegkundige langs om de lijn er uit te halen!  Ehhhhhh dat gaat niet. Ook zaalarts komt binnen. Ook meteen aangegeven dat de lijn vast zit en dat verwijderen bij mij ook niet zo makkelijk gaat en slechte ervaringen ermee heb.  Ze gaat er achteraan. Goed dat ik het aangeef.

Moet 2 weken antibiotica via het infuus krijgen en elke dag bloedkweken. Omdat het een bacterie is die overal in het lichaam kan zitten en dus ook op mijn hart. Luistert ze ook nog naar mijn hart.

Half uur later komen ze bloedkweken afnemen. Verder chirurg nog langs geweest. Leefde erg mee. Vandaag onder roesje gaat niet meer, dus morgen. Antibiotica is ook verhoogd. Krijg nu 6 x per dag dubbele dosis.

Verder met maat zitten appen, ma nog aan de telefoon, zus langs

Donderdag 20 mei 2021: Hickmankatheter eruit

Om 08:00 uur mijn OK jasje al aan. Daarna nog even snel naar de wc en dan komen ze me al ophalen.

Op de holding nog extra antibiotica.

 Rond 08:50 uur wordt ik naar OK 8 gebracht. Daar op de operatietafel, toegedekt en aangesloten. Na overleg wordt er toch besloten om in plaats van roesje een volledige narcose te doen. Daarna enkele controle vragen, mondkapje op, pijnstiller via het infuus en daarna het slaapmiddel. Ik voel me draaierig worden en langzaam weg vallen. ZZZZZZZZZZZ.

Wat later ben ik al op de verkoever. Wel nog erg suf.  Rond 09:30 uur ben ik wat meer wakker en krijg een waterijsje. Iets later komt chirurg langs: Het bleek wel heel erg makkelijk te gaan. Hij kon de Hickmankatheter er zo uittrekken. Het cufje was helemaal vergaan.  Verder nog echo blaas en daarna ben ik opgehaald en weer naar mijn kamer gebracht. 

Op kamer nog wat geslapen. Zuurstof mag er weer af. 

Verder zaalarts langs: Nieuwe lijn plaatsen weet men nog niet. Want een zegt eerst bloedkweken afwachten tot ze negatief zijn en ander zegt onder antibiotica kan het.

Me verder nog gewassen, gelezen. Zus belt om te zeggen dat ma weer naar huis mag.

Plek oude lijn is zeer pijnlijk. in de avond ook nog misselijk geweest en erg last van mijn buik. Extra pijnmedicatie gehad. 

En nog even video gebeld met Ma , zus en zwager. 

Bij de late controles bleek mijn saturatie weer erg laag 89%, dus toch weer zuurstof.

Vrijdag 21 mei 2021: Weer OK

Blijkbaar krijg ik vandaag al nieuwe lijn. Nachtverpleging kwam er achter. Dus nuchter. Had toch niks besteld.  Staat patiëntenvervoer met rolstoel rond 08:45 uur op mijn kamer??????

Krijg hartecho. Was ook niet doorgegeven. Snel joggingbroek aan en daarna naar harttoren voor hartecho.  Ze zaten al te wachten, dus meteen op brandcard op mijn linkse zij. Mag mijn mondkapje afzetten en hoofdeind wordt hoger gezet i.v.m. mijn benauwdheid. Daarna hartecho. Ze zag geen gekke dingen.

Eenmaal terug op afdeling rustig aan. Wat zitten lezen en na meting mag zuurstof er weer af. 

Zaalarts langs: Over hoe het gaat en dat ze vanmiddag om 16uur een nieuwe hickmannkatheter willen plaatsen op de radiologie door een interventie radioloog onder plaatselijke verdoving. Nou denk het niet. Gehad over waarom laatste keer op OK. Wat als het op OK niet lukt? Dan toch proberen? Denk het niet!!!! Ze gaat overleggen en komt erop terug.

Verder saturatie gemeten. 93%. Toch weer zuurstof. Ook gehad over de plaatsing. Goed dat ik het aangeef.

Verder cardioloog langs: echo lijkt goed, maar ze willen beelden nog uitgebreider kijken. Als er twijfel is, dan wil men inwendig kijken via slokdarmecho. Ze heeft ook nog gekeken naar wondjes, nagels, hart geluisterd en naar de longen. Vooral linkerlong is goed wat te horen.

Rond 12:00 uur zaalarts langs. Het kan op de ok. Me daarna even opgefrist.

Daarna verpleegkundige langs met de mededeling dat ik om 13:30 uur al aan de beurt ben. 

Half later mag ik naar beneden. Ok jasje aan en dan naar de holding. 

Daar voorbereiden. Me herkende me nog van gisteren.   Verder interventie radioloog langs voor wat vragen. Even later opgehaald en naar OK 7 ( een van de 2 hybride OK's ).

Op de operatietafel. Wel meteen weer zuurstof. Ze willen hem links gaan plaatsen. ik geef aan dat aan die kant vaten dichtzitten door oude trombose.

Daarna echo links en rechts. Hij wordt dus weer recht geplaats. Al wordt dat ook een puzzel.  Hierna mondkapje op en terwijl slaapmiddel. Langzaam val ik weg ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ 

Rond 15:40 uur wordt ik wakker op de verkoever. Daar nog 2 x dipiloor gehad en ijsje. Ook hier kennen ze me van gisteren. 

Een uur later terug op de afdeling.  Alles is zeer gevoelig.  Binnen 30uur 2 x op de ok. Nu verder rustig bijkomen. 

Rond 18:30 uur iets verder wakker. Verder is er een bloemstuk gebracht voor mijn verjaardag en enkele kaarten. Zus langs geweest met plantje en kaart. Rond 20:25 uur TPV aangesloten op 24uur.

En infuus op waakinfuus.

Maandag 24 mei 2021: Verjaardag en Pinksteren

Zaterdag 22 mei was ik jarig en vierde voor het 2e jaar op rij mijn verjaardag in het ziekenhuis.

 Redelijk geslapen, ondanks op rug en hoofdeind omhoog. Ook vandaag gewoon 6 x antibiotica, bloedkweken afgenomen. Met hulp me gewassen en aangekleed. 

Verder rustig en veel op bed gelegen. 

Tussendoor heel veel berichtjes, telefoontjes enz gehad. Ook nog met maat zitten videobellen.  En door verpleegkundige gefeliciteerd. Sommige kwamen zingend de kamer op. Zelfs mdl arts feliciteerde me nog. Heb me toch jarig gevoeld.

Heb ook nog een klein stukje gewandeld, maar viel erg tegen. Ook hoesten doet erg zeer. Zuurstof is er ook weer af. 

Zondag een rustig dagje. Kregen gebakje bij de koffie i.v.m. (mijn verjaardag ) Pinksteren.

Heb afwisselend in de relaxstoel gezeten en op bed gelegen. Heb ook stukje gewandeld, gelezen. Zus is op bezoek geweest.

Maandag ook een rustig dagje. Heb eind van de middag nog even beneden in de hal gewandeld en even zitten kletsen met lotgenootje. In de avond nog bezoek gehad van iemand van spiridon. 

Vrijdag 28 mei 2021: Verjaardagkaarten, Apotheek en TPV, infuus gesneuveld,  Echo borst, TEE onderzoek 1e Harthulp en weer infuus gesneuveld.

Dinsdag een redelijk rustig dagje. Afspraak Erasmus laten verzetten. Me lekker gedoucht , maar dat viel toch wel erg tegen. Daarna pleister Hickmann verwisseld en daarna bijkomen op bed. 

Verder in relax stoel gezeten, gelezen, gepuzzeld. 

Ook nog een hele stapel verjaardagkaarten gehad. Allemaal van spiridonleden. Wat geweldig.  Er was vandaag weer eens geen TPV geleverd door de apotheek. ( gebeurd regelmatig). Oh we sturen wel een loze zak, maar meneer heeft met toevoegingen. Nee hoor. Waarom is er gisteren dan wel een met toevoegingen geleverd. Dat snapt de apotheek ook niet.  In de avond nog een rondje gelopen.

Aan het begin van dinsdagnacht bij het aansluiten van de antibiotica bleek infuus niet meer goed te zitten. Had er overdag al last van. Verpleegkundige kent wel iemand die goed kan prikken. 

Verpleegkundige van andere afdeling komt. Ben benieuwd. Hij heeft het al vaker geprobeerd zonder succes.  En nu dus ook niet. 4 keer geprobeerd. rechterhand, rechteronderarm, linkerhand en linkervoet.

Wat later iemand van de recovery en in een keer.  

Slechte nacht gehad door al dat gedoe.  

Verder rustig aan. Krijg waarschijnlijk toch nog ander onderzoek van het hart. En krijg echo van plek waar oude lijn heeft gezeten. 

Om 11:30 uur naar radiologie gebracht. Daar echo gehad, maar dat duurde even, want radioloog was er nog niet. Dus even met assistentes gekletst.  Na 15 minuten wachten radioloog voor de echo. Er zit geen abces. Wel lijkt het bloedvat geïrriteerd. 

Verder gelezen en nog een rondje gewandeld. Krijg morgen een echocardiogram. En TPV loopt nu in 18uur in.

Donderochtend om 08:20 uur is patiëntenvervoer er al met rolstoel! Verpleegkundige en ik dachten met bed. Wordt veranderd. Daarna naar echokamer 1e verdieping hart toren.  Oh! met roesje. Was niet de bedoeling. Ze gaat bellen en geregeld. Hierna verhuisd naar kamer 51 op harthulp. Daar aangesloten op monitor en uitleg gehad. Er kijken wat co-assistenten mee. Daarna op linkerzij, mondstuk in en slaapmiddel. Bij eerste poging om scopie slang in te brengen gaat het niet goed. 2e poging gaat beter.

Merk helaas weinig van roesje. Na half uur zijn ze klaar. Niks bijzonders te zien. Nu nog uur bijkomen.

Rond 10:30 uur opgehaald en terug naar afdeling. Verder nieuws gelezen, zaalarts langs: niks bijzonders, een tante aan de telefoon gehad, een tante op bezoek, TPV afgesloten en wat gelezen. 

En helaas ook infuus weer gesneuveld. Met verpleegkundige naar recovery. 

Daar eerst 2 keer mis. Daarna zelfde van dinsdagnacht en in een keer. Ze waren tijdelijk ic weer aan het terug ombouwen tot recovery.

Vrijdag rustig dagje. Wat gelezen, gepuzzeld. In de middag nog even buiten gezeten. Ook nog uurtje op bed gelegen. Had weinig geslapen afgelopen nacht. Krijg waarschijnlijk nog een pet scan, maar daar is nog overleg over met o.a. de microbioloog.  Ook is de pleister van de insteek verwisseld. Daaronder bleek nog een wondje te zitten van de oude plek.