Maandag 22 November 2021: Flauwvallen en Opname
Wat later zijn er 3 buren bij me. Ze bellen 112. Rond 09:30 uur zijn de ambulancebroeders er. Ze helpen me omhoog en zetten me op een stoel. Daar controles, infuus. Daarna naar de ambulance. Rond 10:05 uur zijn we bij de SEH van het Amphia. Daar wordt ik naar behandelkamer 8 gebracht. Daar overdracht met arts.
Om 12:00 uur nog keer arts langs: 2 zakken bloed, vocht infuus, ct-scan. Even later verpleging langs: controles, oxcynorm, infuus aangesloten. Om 13:25 uur neuroloog langs: Neurologische testjes gedaan. Geen gekke dingen. Gehad over het wegvallen en wat ik nog weet. Even later over op bed en door patiëntenvervoer naar route 31B ( orthopedie) gebracht. Kamer 32. Opnamegesprek, controles ( pijn 8). Om 14:50 paracetamol gehad!!!! En even later 1e zak bloed, controles en 10 minuten later nog een keer controles. (pijn 9 ).
Om 15:20 uur avonddienst: controles. ( pijn9), maar heb net paracetamol gehad dus kunnen niks. Hierwas ik al bang voor. Is geen MDL en ze kennen me ook niet. Rond 15:55 uur oxcynorm gehad en infuuspomp over op infuuspaal bed. Even later opgehaald voor ct-scan. Er loopt een verpleegkundige mee i.v.m. bloedtransfusie. Na ct-scan door verpleegkundige en verpleegkundige radiologie meteen weer naar boven gebracht. Op de afdeling me maat geappt. Daarna zus aan de telefoon.
Rond 18:00 uur zit 1e zak bloed erin. Controles en op spoelen. Pijn 9. Oxcynorm doet te weinig. Om 18:30 uur verpleegkundige langs i.v.m. de TPV ( wat ze hier amper zien). Men dacht dat ik een pegsonde en picclijn had. En over de picclijn ging het bloed!!. Nee is gewoon infuus en heb centrale lijn. Ze doen hun best, maar lekker loopt het niet. Nog steeds veel pijn.
Rond 19:15 uur zus met de spullen. Even later 2e zak bloed en controles. Iets later nog een keer controles. Rond 20:00 uur oxcynorm gehad. Wat later me zus weg. Om 21:25 uur iemand van de ic om de tpv aan te sluiten. Samen de warfarine ingespoten en daarna tpv aangesloten. Ze zijn heel de tijd bezig geweest om zak tpv te krijgen, want apotheek had niks geregeld. Terwijl ik die vanochtend om 11 uur al heb gezien. Rond 22:30 uur 2e zak bloed erin, controles en spoelen. Iets later gewone infuus weer aan. Om 23:30 uur nog controles.
Dinsdag 23 November 2021: Naar MDL
Verder rustig aan. Nog een keer oxcynorm gehad, Warfarine ingespoten en vraag of men al iets van arts hebben gehoord, maar nee. Maar wel blijkt mijn langwerkende pijnstiller te zijn verhoogd. Dit schiet niet op zo. Kan voortaan beter thuisblijven met die pijn. Rond 22:10 uur nog een keer oxcynorm gehad. Rond 23:40 controles. Verpleegkundige gaat bellen i.v.m. de pijn, want oxcynorm doet niks en verpleegkundige vindt het ook raar dat ik gewoon mijn pijnmedicatie krijg. Om 23:55 uur verpleegkundige met dipiloor. Mag elke 4 uur. Eindelijk. Hoop dat ik iets kan slapen, want ben helemaal op.
Woensdag 24 November 2021: Pijnmedicatie
Na de dipiloor wat geslapen. Rond 03:00 uur wakker van de pijn. Om 04:00 uur dipiloor gehad. Tot 06:30 uur geslapen. Toen wakker van de pomp. TPV klaar, dus afgesloten. Verder om 07:15 uur bloedafname. 08:15 uur dipiloor, andere medicatie en controles. Daarna bericht gestuurd naar het dagbehandeling centrum van het Erasmus i.v.m. Infliximab infuus morgen. Me rond 09:50 uur met verpleegkundige me rand bed gewassen. Daarna tandenpoetsen. Blij om weer te liggen. Even later verpleegkundige om bed te verschonen. Dus in de stoel gezeten. Daarna fysio langs: Wat oefeningen en even stukje op de gang gelopen. Moet proberen paar keer per dag in de stoel te zitten en 1 keer even op de gang te lopen.
Verder rustig aan. Om 12:25 uur dipiloor, 15:00 uur infuus mag van 3 liter naar 1,5 liter, 16:25 uur dipiloor gehad. Rond 17:00 uur na dagen een kopje thee geprobeerd. Even later zaalarts en arts langs: HB stabiel, wil kijken om eigen pijnmedicatie te veranderen. Ik denk het niet. Ben blij dat het nu wat beter gaat door de dipiloor. Daarna nieuws gekeken, nog in stoel gezeten. Om 20:45 uur warfarine ingespoten, dipiloor gehad. Er blijkt geen tpv klaar te liggen. Ze gaan er achteraan. Rond 21:50 uur TPV als nog aangesloten. En even met verpleegkundige gepraat. Daarna tandenpoetsen en wc. Sta sinds vanavond aan de dunne. Voel me ook niet helemaal lekker. Om 23:20 uur controles: saturatie 94%, pols 105, temperatuur 37.5.
Donderdag 25 November 2021: Gaat niet lekker en Isolatie
Na dipiloor van 01:00 uur iets geslapen. Om 04:30 uur en 05:30 uur wc, aan de dunne. Om 05:00 uur dipiloor. Rond 06:30 uur extra controle pols, die blijft hoog. Om 07:30 bloedafname, iets later controles: hoge pols, verhoging. Verder nieuws lezen, medicatie, dipiloor. Me rond 09:15 uur gaan wassen, daarna even in stoel. Rond 10:15 uur terug naar bed. Daar wat later de TPV afgesloten. Verpleegkundige langs: Moet ontlasting opvangen en lijst bijhouden. Ook wordt er een vochtlijst bijgehouden en de urine.
Even later zaalarts langs: gesprek gehad over hoe de pijnmedicatie normaal verloopt. Morgen echo alvleesklier. Verder afwachten. Verder wc en dus meteen ontlasting op kweek, voel me niet lekker, dipiloor, nog een keer wc, even in stoel gezeten. Daarna terug in bed. Even later verpleegkundige langs: I.v.m. verhoogde ontstekingswaarde, verhoging en diarree. Gaan ze wat dingen in gang zetten. Ga voorlopig in isolatie. Hierna nog zaalarts langs: Urine kweek, bloedkweken, coronatest, grieptest en nog wat andere virussen, longfoto, echo en toch nog een bloedtransfusie.
Iets later bloedafname voor 2 bloedkweken uit arm. Daarna verpleegkundige 2 bloedkweken uit centrale lijn. Controles, zak bloed, controles, dipiloor, wc, gebeld voor urine kweek en faces kweek, het nieuws gekeken, zus op bezoek, zak bloed erin, spoelen, vochtinfuus er weer aan, warfarine ingespoten en TPV aangesloten, Covid negatief en griep negatief, maar nog niet alles is uit gesloten. Nog wel in isolatie, wc, tandenpoetsen en dipiloor.
Vrijdag 26 November 2021: Echo en Longfoto
Rond 11:15 uur zaalarts langs: Foto en echo goed. Nog afwachten op ontlasting kweek. Afbouw pijnmedicatie volgens hoe ik het wil. Daarna fysio langs. Goed bezig. wat oefeningen, omdat ik gang niet op kan. Rond 11:50 uur op bed. Verder dipiloor, controles, tussendoor regelmatig naar de wc, dipiloor, radio geluisterd en kopje thee gedronken en bouillon. Iets na 20:00 uur wel 4 keer naar de wc. Bij laatste keer ben ik te laat en gaat het mis. Wat breekt me dit op. Wat later warfarine ingespoten. Verder niks meer. Alleen nog tandenpoetsen. Rond 23:55 controles: saturatie 93%, temperatuur 38,6. Verpleegkundige belt voor bloedkweken.
Zaterdag 27 November 2021: Darminfectie
Om 00:10 uur bloedafname voor 4 bloedkweken uit arm. Daarna flesje paracetamol via het infuus. Verpleegkundige had arts aan de telefoon. Zit salmonella in mijn ontlasting. Morgen starten met antibiotica en infuus gaat weer omhoog. Om 00:45 uur en 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 uur bloedafname. Redelijk geslapen. Na 4 uur 2 x wc. Verder nieuws lezen. Rond 08:40 uur medicatie en controles. Gestart met antibiotica. Even later me gewassen. Daarna even in stoel. Hierna weer terug naar bed.
Rond 12:15 uur mdl arts langs: Darminfectie door salmonella, meestal gaat het van zelf over, maar om wat meer vaart te geven antibiotica. Blijf wel op isolatie. Pijnstilling: dipiloor terug naar oxcynorm, gezegd dat anders was afgesproken en dat het altijd zo gaat. Dus zelf afbouwen naar 3x per dag en dan naar oxcynorm. Hij snapt het niet, want oxcynorm zou juist krachtige werken. Maar bij mij niet. Hij gaat het terug zetten. Verder dipiloor, bezoek gehad, wc, in de stoel gezeten, controles: verhoging, eten, videobellen met schoonzus en broer, tv kijken, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, dipiloor gehad, voel me niet lekker, tandenpoetsen, wc en controles: verhoging 38,1.
Zondag 28 November 2021: Niks bijzonders
Tot 03:15 uur goed geslapen. Daarna extra controle temperatuur 38,0. Om 04:40 uur dipiloor gehad en Pomp TPV op 168 gezet. Hij stond op 84 en zat dus nog behoorlijk vol. Daarna nog wat geslapen. Om 07:30 uur bloedafname. Even later controles, ontbijt, nieuws lezen. Rond 09:10 uur wassen, tandenpoetsen enz. Hierna in stoel gezeten.
Rond 10:55 uur arts assistent langs: Gehad over de pijn. Zo door gaan. Over de diarree. Zolang ik veel diarree heb. Blijft ook het infuus als extra vocht. Even later terug in bed. Verder dipiloor en even rust. Daarna met lunch aan tafel. Na een uur terug op bed en even later de tpv afgesloten. Verder rustig aan, controles, medicatie, in stoel gezeten, op bed tv gekeken, dipiloor, warfarine ingespoten, TPV aangesloten, wc, tandenpoetsen en slapen.
Maandag 29 November 2021: dosering bloedverdunner!!!
Om 02:20 uur wakker, omdat ze nu pas controles komen doen door drukte. Daarna niet echt geslapen. Tussendoor nog paar keer wc. Om 05:00 uur dipiloor. Hierna toch nog even geslapen. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder wc, nieuws lezen, schilder afgebeld, ontbijt, Alvast spullen klaar gezet voor afsluiten TPV, Controles en daarna hoge nood, maar te laat, dus me meteen gewassen, maar tussendoor meerdere keren naar de wc. Het blijf maar komen. Voel me ook helemaal niet lekker, dus gebeld en met verpleegkundige naar bed gelopen. Daar controles. Verpleegkundige spullen opgeruimd. Ze zei dat HB ook nog niet echt hoog is 4,9. Dus kan combinatie zijn van lage hb, veel diarree en de methotrexaat vandaag. Even later de TPV afgesloten. Verder rustig aan, kopje bouillon en dipiloor. Heb nu ook goed last van de methotrexaat.
Om 14:15 uur zaalarts langs: Over de stolling ( inr) gehad. Was niet zo leuk gesprek. De inr is weer erg laag 1,4. Dit is altijd in het ziekenhuis. Had vanochtend ook de trombosedienst aan de telefoon. Verder over de diarree en de pijnmedicatie. Vanaf morgen over naar eigen medicatie. Verder rustig aan, kopje thee, medicatie, tv kijken en zus op bezoek. Rond 20:20 uur verpleegkundige met medicatie en de TPV. Moet van de warfarine 2mg of terwijl 0,4ml inspuiten. Hier was ik dus al bang voor. Zo gaat ie niet omhoog, maar juist naar beneden. Spuit thuis 0,5ml als laagste en meestal 1 a 2 keer per week. Bij deze lage inr (1,4) spuit ik 2,0ml, 1,5ml en daarna 1ml en controle. Verpleegkundige nog met dienstdoende arts gebeld, maar moet dit spuiten. MDL arts heeft overleg gehad met internist die er verstand van heeft. Nou dat blijkt. Omdat ik vandaag ook trombosespuit heb gehad spuit ik de lage dosering er in, maar blij ben ik er niet mee. Daarna tpv aangesloten. Verder nog dipiloor gehad, en slapen.
Dinsdag 30 November 2021: dosering thuis medicatie klopt niet!!!!
Na de controles om 00:30 uur redelijk goed geslapen. 1 keer wc en rond 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 controles. Verder nieuws lezen. ontbijt, wassen, Tpv afgesloten enz. Rond 11:50 uur pleister insteek verwisseld.
Om 12:40 uur grote visite: gehad over hoe het gaat en de warfarine. Gezegd dat ik nog nooit zo'n lage dosering heb gebruikt en het ook een afwijkende dosering is. Maar het lijkt wel of ze niet luisteren, dan zien jullie morgen het zelf dat de inr nog steeds laag is.
Verder gelezen, rusten, controles, oxcynorm, trombose spuit enz. Rond 20:00 uur warfarine ingespoten, tpv aangesloten. En blijkt oxcynorm op 4 x per dag te zijn gezet. Thuis heb ik het 6 x per dag. Na controles van 23:45 uur slapen.
Woensdag 1 December 2021: Ik had gelijk!!!!!
Rond 11:40 uur zaalarts langs: Men weet wat het probleem is betreft de stolling. Hij had van de trombosedienst vernomen dat mijn gemiddelde 0,093ml was, maar dat moest 0,93ml zijn of ongeveer 1ml. Nee joh!!! Dat roep ik al vanaf maandag. Inr was zoals verwacht verder gezakt naar 1,1. Krijg vanavond 2ml. Jammer dat ik gewoon niet wordt geloof, terwijl ik het al jaren zelf inspuit. Morgen weer lab. Mooi dat diarree minder wordt. Ze hopen dat vrijdag de stolling op orde is, dan kan ik waarschijnlijk vrijdag naar huis. Volgens hem had hij de oxcynorm op 6 x per dag gezet, nou niet dus. Hij gaat dat veranderen. Valt wel tegen pas vrijdag naar huis.
Verder lunch, op bed rusten ( wat meer last van mijn buik), in stoel, in bed journaal kijken enz. Om 20:30 uur warfarine ingespoten en tpv aangesloten. Verder tandenpoetsen, controles, oxcynorm ( staat eigenlijk nog steeds op 4 x per dag).
Donderdag 2 December 2021: Niks bijzonder
Goed geslapen tot ongeveer 05:00 uur. Toen wc en oxcynorm. Om 07:30 uur controles, nieuws lezen. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, tandenpoetsen, wc en wassen. Daarna tpv klaar en afgesloten.
Rond 10:20 uur zaalarts: Oxcynorm nu wel aangepast naar 6 x per dag. Een sorry. Vanmiddag lab voor inr, zodat warfarine meer tijd heeft gehad. Vanavond 1ml en dan morgenochtend weer lab. Hij gaat me zowel digitaal aanmelden trombosedienst als brief mee geven.
Verder oxcynorm gehad, op bed, ma aan de telefoon, cappuccino. vragenlijst van stagiaire, lunch aan tafel, op bed, bloedafname, cappuccino, gepuzzeld, in stoel lezen, Rond 16:15 uur controles. Verpleegkundige even naar plek infuus gekeken. Toch slim om zalf op te smeren. En even gepraat over mijn frustratie betreft de zaalarts deze week. Daarna trompose spuit en oxcynorm.
Verder journaal kijken, op bed, drinken, spullen tpv klaar, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, oxcynorm gehad, tandenpoetsen, controles en oxcynorm.
Vrijdag 3 December 2021: Naar Huis
Goed geslapen tot 05:00 uur. Toen oxcynorm. Om 07:15 uur bloedafname. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, controles, nieuws lezen, tpv afgesloten, tandenpoetsen, wc en douchen. Rond 09:45 uur in stoel. Helemaal buiten adem, wat blijft dit toch moeilijk. Gewoon douchen en heb al bijna geen lucht meer. Rond 10:50 uur zaalarts: Inr 1,3. Maar mag wel naar huis. Vanavond 2ml, weekend 1ml en maandag controle trombosedienst. Krijg recept antibiotica en trombosespuiten mee. Geef aan dat ik nog genoeg trombosespuiten thuis heb. Hij vroeg ook of ik nog wel eens op poli komt, want geen verslagen. Nee dat klopt. Al bijna 2 jaar alleen telefonische afspraken en soms alleen assistent aan de telefoon.
Daarna vervoer gaan regelen, spullen inpakken, omkleden. Nog even geappt ivm jurycursus. ( maar die is afgelast, dat dacht ik al). Me zus komt me ophalen. Rond 11:50 uur gedag gezegd en naar beneden. Toen ik daar net zat. Kwam mijn zus er al aangereden. Dus meteen er naar toe. Spullen erin en instappen. Was rond 12:15 uur thuis. Daar rustig aan. Wel even wat boodschappen gedaan en een was gedraaid.
Woensdag 8 December 2021: Kerstversiering en rustig.
Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Met veel pauzes het huisje in kerstsfeer gebracht. Zondagmiddag met mijn zus naar ma geweest. Maandag wat telefoontjes gepleegd. Kan donderdag al terecht voor mijn 3e infliximab infuus.
Donderdag 9 December 2021: Infliximab Erasmus
Om 18:45 uur mag het infuus eruit, nog controles en mag ik naar huis. Iets over 19:00 uur rij ik de parkeergarage uit en ga op weg naar huis. Het is redelijk rustig. Alleen net voorbij de moerdijkbrug is een ongeluk gebeurt en dus wat langzamer rijden. Ben rond 20:00 uur thuis. Had de TPV al klaar gemaakt. Me dus meteen aangesloten en de warfarine ingespoten. Daarna even op bank kopje thee op en rond 21:00 uur ben ik naar bed gegaan.
Donderdag 16 December 2021: Ma, rustig, Verjaardag maat.
Dit is als het goed is het ziekenhuis voor dit jaar!!!
Donderdag 23 December 2021: Ma, schilder en rustig aan.
Vrijdagochtend met zus weer naar ma. In de middag is de schilder langs geweest. Hoek in slaapkamer is behandeld met een product ivm met de vochtplekken en gaten gedicht.
Op zondagmiddag bij vrienden op bezoek geweest. Was even gezellig om bij te kletsen. Dinsdag bij ma geweest i.v.m. energielabel. Donderdagmiddag is de schilder geweest om de muur te schilderen.
Verder afgelopen week vooral rustig aan, voorzichtig met wat ik eet, zodat ik met kerst kan eten zonder veel problemen.
