Aanbevolen post

April. Veel leuke dingen gedaan, ondanks veel last buik.

 En we zitten alweer  bijna op de helft van mei, maar door opname nu pas tijd voor terugblik op april en dat is een maand vol leuke dingen. ...

Posts tonen met het label dubbel gevoel. Alle posts tonen
Posts tonen met het label dubbel gevoel. Alle posts tonen

woensdag 16 oktober 2019

Weekendje weg en Uitslag Punctie!!!!

Vrijdag 11 oktober 2019: Weekend Arcen
Vanochtend afval naar beneden gebracht. Daarna de spullen in de auto. Rond 11:00 uur naar Rijen gereden om ma op te halen. Door drukte wat later op eindbestemming. Rond 12:50 uur bij restaurant. Daar samen met zus en zwager geluncht. Hierna gewandeld door de Maasduinen. Was een mooie afwisselende route. Hadden wel wat regen, maar was goed te doen.


Na de wandeling naar Roompot Klein vink gereden. Even later was mijn broer met de kids er ook. Daarna rustig aan. Eten gekookt en 's avonds nog naar Arcen gereden voor een ijsje.

Zaterdag 12 oktober 2019: Wunderland Kalkar  
Vandaag naar wunderland kalkar geweest. We waren er rond 11:25 uur. We een leuke dag gehad en plezier gehad. Het park viel wat dagen, maar de kinderen hadden plezier, dan hebben wij dat ook.
Rond 16:20 uur zijn we weer terug gereden. En Om 19:00 uur zijn we naar Venlo gereden om te gaan uit eten.







Zondag 13 oktober 2019: Termaalbad en wandelen. 
Vannacht wat last gehad van mijn buik. Waarschijnlijk het eten, maar komt weer goed. Vanochtend met me zus, schoonzus en nichtje naar het termaalbad Arcen geweest. Was heerlijk. Vanmiddag met ma, zus en neefje en nichtje wisten wandelen in de buurt van het park. Het was heerlijk weer.






Eind van de middag nog even in de infrarood cabine ( in het huisje zelf) geweest. Heerlijk was dat.





Maandag 14 oktober 2019: Weer naar huis en Uitslag punctie
Vanochtend er vroeg uit. Alle spullen in de auto, afval weg. Rond  09:30 uur het huisje uit. Daarna zijn we naar het bezoekerscentrum Maasduinen in Well gereden. Hier wat gedronken en nog


gewandeld. Daarna de kindjes bij mijn schoonzus afgezet. Daar nog een bakje koffie en toen naar huis. Door ongeluk bij ring Eindhoven wat langer onderweg. Was zelf rond 14:00 uur thuis. Daar meten alles opgeruimd en was gedraaid.

Uitslag Punctie:
Rond 16:00 uur op de fiets met mijn zus naar het ziekenhuis gereden. Me daar bij de MDL poli aangemeld. Hierna plaats genomen in de wachtkamer. Rond 16:35 uur aan de beurt.
De punctie is niet voor niks geweest. Het blijkt dat mijn lymfeklieren in buik ontstoken zijn.  Ze gaan nog testen op tuberculose, maar de kans is zeer klein dat het dit is. Het meest waarschijnlijke is. Dat ik de zeldzame systeemziekte sarcoïdose heb. Vooral omdat dit dan ook een verklaring is voor veel problemen die ik heb of gehad. Zoals verhoogde witte bloedcellen, acute artritis, vergrote milt, problemen lever, afwijking darmwand, Astma, plekjes op mijn been.




Deze ziekte kan heel het lichaam aantasten door ontstekingen. Ik nu eerst naar longarts voor verder onderzoek.

Er is ook nog overleg geweest met Erasmus. Pancreas divisum is duidelijk. Omdat artsen in het Erasmus het niet lukte om een stent te plaatsen. Denkt mijn dat het hem ook niet gaat lukken. Er is nog wel een optie. En dat is naar Belgie, maar voorlopig staat dat even stil. Nu eerst deze uitslag aanpakken. De alvleesklier staat hier ook los van.
Als ik thuis ben ga ik kijken op sarcoïdose.nl en er vallen voor mijn heel veel puzzelstukjes op hun plek.




Artritis en Plekjes op been met onderhuidse
ontsteking 


Astma zonder echte oorzaak.
Het heel dubbel allemaal. De cirkel lijkt eindelijk rond te zijn, maar aan de andere kant het is niet niks.





















































vrijdag 16 december 2016

Dubbel gevoel

Maandag 12 December 2016: Thuis
Vrijdag 9 December 2016: Vannacht redelijk geslapen. Heb nog wel mijn extra pijnmedicatie nodig.
Vandaag een was gedraaid en verder weinig gedaan. Lekker bijkomen. Had vandaag afspraak bij de mondhygiëniste, maar heb die afgebeld.
Zaterdag 10 December 2016: Vandaag geholpen bij Spiridon met de worstenbroodactie.  Was een geslaagde actie. Was om 09:20 uur weg gegaan en was rond 18:30 uur thuis. Dus wel een lange dag en dat merk ik goed. M aar kan komende dagen weer uitrusten.
Zondag 11 December: vanochtend lekker way uit geslapen en vanmiddag bij iemand op bezoek geweest.
Maandag 12 December 2016: Vandaag weinig gedaan. Lekker uitgerust. In d avond wel even naar een vergadering geweest.

Dinsdag 13 December 2016: Uitslag Synacthen-test en Dubbel gevoel
Vanochtend mijn huisje in kerstsfeer gebracht.
Rond 13:15 uur met de auto naar het ziekenhuis gegaan. Was rond 13:30 uur in het ziekenhuis ( Amphia locatie Langendijk). Me rond 13:35 uur gemeld bij de poli Interne/hematologie/oncologie.
Daarna in de wachtkamer plaats genomen.
Ron d 14:00 uur door arts geroepen. Synacthen-test was goed. De cartisol waarde is niet te laag. Alleen na toediening  van de medicatie stijgt de waarde niet. ( oorzaak spanning/opname).
Aan e ene kant mooi dat het goed is, want dat betekent dat er weer zeldzame ziekte uitgesloten kan worden, maar aan de andere kant weten we nog niks.
Terwijl de witte bloedcellen verhoogd blijven ( bloedafname tijdens opname).
Hij heeft overleg gehad met mijn MDL arts en wil me doorsturen voor een second opinion naar Dr van Dalen in het Erasmus als ik het goed vindt. Ja doe maar wil weten wat er aan de hand is.
Daar gaan we weer.
Het kan wel even duren voor ik terecht kan, want hij wil dat ik alleen bij deze arts terecht komt.
Ben voorlopig klaar bij deze arts.
We wachten af!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vrijdag 16 December 2016: Rustig aan
Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Woensdagavond nog wel even naar de stad geweest. Daar was een openingsshow ivm nieuwe verlichting grote kerk. Vandaag alle spullen klaar zetten voor morgen. Ga komend weekend als fotograaf mee bij de grote estafette voor serious request van Spiridon. 300km in 28 uur. Zal zwaar worden, maar heb er erg veel zin.