Weekendje weg en Uitslag Punctie!!!!

Vrijdag 11 oktober 2019: Weekend Arcen
Vanochtend afval naar beneden gebracht. Daarna de spullen in de auto. Rond 11:00 uur naar Rijen gereden om ma op te halen. Door drukte wat later op eindbestemming. Rond 12:50 uur bij restaurant. Daar samen met zus en zwager geluncht. Hierna gewandeld door de Maasduinen. Was een mooie afwisselende route. Hadden wel wat regen, maar was goed te doen.

Na de wandeling naar Roompot Klein vink gereden. Even later was mijn broer met de kids er ook. Daarna rustig aan. Eten gekookt en 's avonds nog naar Arcen gereden voor een ijsje.

Zaterdag 12 oktober 2019: Wunderland Kalkar  
Vandaag naar wunderland kalkar geweest. We waren er rond 11:25 uur. We een leuke dag gehad en plezier gehad. Het park viel wat dagen, maar de kinderen hadden plezier, dan hebben wij dat ook.
Rond 16:20 uur zijn we weer terug gereden. En Om 19:00 uur zijn we naar Venlo gereden om te gaan uit eten.

Zondag 13 oktober 2019: Termaalbad en wandelen. 
Vannacht wat last gehad van mijn buik. Waarschijnlijk het eten, maar komt weer goed. Vanochtend met me zus, schoonzus en nichtje naar het termaalbad Arcen geweest. Was heerlijk. Vanmiddag met ma, zus en neefje en nichtje wisten wandelen in de buurt van het park. Het was heerlijk weer.

Eind van de middag nog even in de infrarood cabine ( in het huisje zelf) geweest. Heerlijk was dat.





Maandag 14 oktober 2019: Weer naar huis en Uitslag punctie
Vanochtend er vroeg uit. Alle spullen in de auto, afval weg. Rond  09:30 uur het huisje uit. Daarna zijn we naar het bezoekerscentrum Maasduinen in Well gereden. Hier wat gedronken en nog

gewandeld. Daarna de kindjes bij mijn schoonzus afgezet. Daar nog een bakje koffie en toen naar huis. Door ongeluk bij ring Eindhoven wat langer onderweg. Was zelf rond 14:00 uur thuis. Daar meten alles opgeruimd en was gedraaid.

Uitslag Punctie:
Rond 16:00 uur op de fiets met mijn zus naar het ziekenhuis gereden. Me daar bij de MDL poli aangemeld. Hierna plaats genomen in de wachtkamer. Rond 16:35 uur aan de beurt.
De punctie is niet voor niks geweest. Het blijkt dat mijn lymfeklieren in buik ontstoken zijn.  Ze gaan nog testen op tuberculose, maar de kans is zeer klein dat het dit is. Het meest waarschijnlijke is. Dat ik de zeldzame systeemziekte sarcoïdose heb. Vooral omdat dit dan ook een verklaring is voor veel problemen die ik heb of gehad. Zoals verhoogde witte bloedcellen, acute artritis, vergrote milt, problemen lever, afwijking darmwand, Astma, plekjes op mijn been.

Deze ziekte kan heel het lichaam aantasten door ontstekingen. Ik nu eerst naar longarts voor verder onderzoek.

Er is ook nog overleg geweest met Erasmus. Pancreas divisum is duidelijk. Omdat artsen in het Erasmus het niet lukte om een stent te plaatsen. Denkt mijn dat het hem ook niet gaat lukken. Er is nog wel een optie. En dat is naar Belgie, maar voorlopig staat dat even stil. Nu eerst deze uitslag aanpakken. De alvleesklier staat hier ook los van.
Als ik thuis ben ga ik kijken op sarcoïdose.nl en er vallen voor mijn heel veel puzzelstukjes op hun plek.

Artritis en Plekjes op been met onderhuidse

ontsteking 

Astma zonder echte oorzaak.

Het heel dubbel allemaal. De cirkel lijkt eindelijk rond te zijn, maar aan de andere kant het is niet niks.

MRI, Tegenslag, Endo-echoscopie en vrijwilligerswerk

Zondag 22 september 2019: Verjaardag, Longarts, MRI en Rondje Rijen
Vrijdag 13 september vakantiespullen opgeruimd en gewassen. Verder post doorgenomen enz.
Zaterdag 14 September rond 10:00 uur naar Spiridon gereden om alvast materiaal klaar te zetten voor Het Rondje Rijen van volgende week. Daarna door naar ma gereden en vanuit daar met ma, zus en zwager naar de 40e verjaardag van mijn broer in Velden. Was erg gezellig.
De zondag lekker rustig aan gedaan. Al wat bezig geweest met de foto's van de vakantie. Maandag verder gegaan met de foto's en ook nog naar de longarts geweest. Was tevreden. Over half jaar terug en dan meteen foto's en longfunctie. En in de avond nog naar een vergadering geweest.
Woensdag 18 september MRI van alvleesklier en milt gehad. Ben rond 13:20 uur te voet weg gegaan. Ben eerst langs autobedrijf gelopen om afspraak te maken voor APK van de auto.  Toen via rondje Parkeergarage naar het ziekenhuis gelopen. Me rond 14:00 uur gemeld bij de röntgen. Rond 14:15 uur aan de beurt.  Eenmaal op tafel infuus geprikt voor het contrastvloeistof.  Het was weer een lange lig. De adem inhouden was ook weer erg zwaar. Was rond 15:00 uur klaar. Daarna in de hal eerst wat gedronken en gegeten, want was nuchter.
Daarna via een omweg langs mijn apotheek gelopen. Daar medicatie opgehaald en naar huis.
Was even heerlijk om te lopen. Nu afwachten.
Donderdag en vrijdag rustig aan.

Zaterdag 21 september rond 12:40 uur naar Spiridon gereden. Daar hebben we het materiaal ingeladen in aanhangwagens en auto's. En toen naar sportcentrum Den Butter.

Omdat de gewone boog stuk was, hadden we nu een hele grote, maar het is ons gelukt om hem te plaatsen. Daarna alles verder opgebouwd. We hebben een geslaagd Rondje Rijen gehad. Deelnemers waren te spreken over het nieuwe rondje. Voor de start van de 10km hebben we nog even stil gestaan bij het overlijden van een lid van het wedstrijd organisatie commissie. Was bijzonder en indrukwekkend. Rond 19:30uur zijn we begonnen met afbreken.
Daarna met
een groepje nog even gezellig na zitten kletsen. Hierna met 4man nog naar Spiridon om het materiaal op te ruimen.
Was rond 23:45 uur thuis. Moe maar voldaan.
Zondag lekker rustig aan gedaan.

Dinsdag 24 september 2019: Uitslag MRI.
Maandag wat opgeruimd enz. Maandagavond nog naar info avond geweest van de singelloop.
Maandag op dinsdagnacht slecht geslapen. Veel last van de buik enz.
Rond 15:20 uur naar het ziekenhuis gegaan. me daar bij balie gemeld en plaats genomen in de wachtkamer. Het liep behoorlijk uit. Rond 16:40 uur was ik aan de beurt. De arts vroeg eerst hoe mijn vakantie was en hoe het ging op dit moment. Uit de MRI bleek dat mijn milt vergroot is, maar dar wisten we al. Ook is nu zonder twijfel te zien dat ik een afwijking ( pancreas divisum) in mijn alvleesklier heb. Maar de radioloog had bij toeval ook wat anders gezien. Mijn klieren in mijn buik en vooral rond mijn alvleesklier zijn vergroot. De radioloog kan het niet plaatsen. Het kan van alles zijn. Het kan met de infecties te maken, met de verhoogde witte bloedcellen van even geleden of iets anders. Men wil eerst een punctie verrichten en dan verder kijken. Dit valt behoorlijk tegen. Waarom, Waarom, Waarom. De arts begrijpt me helemaal. Daarna ga ik naar de balie. Ik wordt morgen gebeld. Was rond 17:45 uur thuis. Ben 's avonds naar een vergadering geweest.

Woensdag 25 september 2019: Villa Pardoes
Weinig geslapen vannacht. Rond 08:00 uur vertrokken naar Villa Pardoes om weer foto's te maken.
Daar eerst bakje koffie gedronken en gekletst met collega fotograaf en vrijwilligers coördinator.
Wat was het heerlijk om te doen. Even met iets anders bezig zijn. Als ik daar aan het fotograferen ben, dan vergeet ik alles en ben alleen met de gezinnen bezig.
In de middag met de foto's bezig geweest. Eind van de middag gebeld door het ziekenhuis. Donderdag 3 oktober krijg ik een Endo-echoscopie.

Zaterdag 28 september 2019: Clubkampioenschappen Spiridon
Donderdag foto's villa pardoes afgewerkt en doorgestuurd. Verder rustig aan.
Vrijdagmiddag boodschappen gedaan, wisten tanken en langs ma. Daar wat dingen afgewerkt. Daarna door naar Spiridon om daar de sectoren alvast uit te zetten voor morgen. Was rond 18:40 uur thuis. Toen te voet met mijn zus een ijsje wisten eten in de stad.

Zaterdagochtend rond 07:45 uur naar Spiridon voor de clubkampioenschappen. Was en geslaagde dag. Het weer is erg mee gevallen. Was vandaag starter. Was leuk om te doen.
Het was wel een lange dag, maar dat geeft niet,

Woensdag 2 oktober 2019: Rustig aan
Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Zondag nog wel even wisten kijken bij de mudrun van Spiridon. Was gevraagd om te fotograferen, maar niet gedaan. Even aan mezelf denken. Verder thuis wat opgeruimd, boodschappen gedaan enz. Maandag is mijn maat nog op bezoek geweest. Even lekker bij gekletst.

Donderdag 3 oktober 2019: Endo-echoscopie
Rond 06:15 uur eruit. Me eerst afgesloten en daarna een licht ontbijtje op. Vanaf 7 uur moet ik nuchter blijven. Rond 08:00 uur balkon leeg gehaald voor de schilders. Verder wat dingen achter de computer gedaan.
Rond 14:30 uur te voet naar het ziekenhuis gelopen. Eenmaal daar nog even in de hal gezeten en naar de wc geweest. Me daarna gemeld bij de scopie. Hierna plaats genomen in de wachtkamer.
Rond 15:15 uur geroepen. Op de dagbehandeling scopie mijn jas opgehangen en plaats genomen op bed 1. Daar eerst even een opname gesprek. Hierna infuus prikken. Eerst rechts in ellenboog plooi, maar er komt geen bloed, dus zit niet goed. Daarna linkerkant. Daar gaat het wel. Daarna is het wachten. De verpleging had het nog over de lijn. Welke soort lijnen en hoe af te sluiten. Rond 15:45 uur opgehaald en naar scopie kamer gebracht. Mijn eigen arts doet het onderzoek. Eerst controle gegevens en wat we gaan doen. Terwijl legt mijn arts aan een coassistent uit over mijn geschiedenis.
Even later krijg ik verdoving keel. daarna mag ik op mijn zij liggen. En even later krijg morfine en roesje toegediend. ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ
Als ik wat bijkomt zijn ze bijna klaar. Daarna terug naar de dagbehandeling. Het is gelukt om 2 puncties te verrichten. Op dagbehandeling nog wat geslapen. Daarna wat gedronken en gegeten. Even later is mijn vervoer gebeld.
Rond 17:30 uur werd ik opgehaald. Het is nu afwachten wat eruit komt. Spannend.

Zaterdag 5 oktober 2019:  WC Experience Fanclubdag.
Vrijdag het huisje schoon gemaakt.
Zaterdagochtend met mijn zus naar ma geweest. Om daar de schuur op te ruimen. In de middag lekker op de bank gelegen en wat geslapen. Rond 19:00 uur opgehaald en naar de fanclubavond van de WC Experience in de Ster in Nieuwkuijk geweest. Het was erg rustig, maar uiteindelijk wel gezellig. Nog staan kletsen met de bandleden. Het eerste wat ze dan vragen. Hoe het met mijn gezondheid gaat. Zo tof. Ook nog op de foto gegaan. Was rond 01:30 uur thuis.

Zondag 6 oktober 2019: Bredase Singelloop.
Na een heel kort nachtje gaat om 04:45 uur de wekker. Ik ga eruit, was me en kleed me aan. Daarna even bakje thee. Rond 05:30 uur loop ik te voet naar het centrum. Daar bij een café koffie en warme worstenbrood. Daarna begonnen met opbouwen van het lopers kwartier op kasteelplein. Het is nog redelijk droog, maar rond 09:00 uur begint het te regen.

Tijdens de 5 en 10km blijft het regen.  Tijdens de halve marathon komt het er met bakken uit de hemel. Bij de familieloop wordt het wat beter en zelfs droog. Maar tijdens opruimen weer regen. Ondanks de regen was het een geslaagde editie. Rond 20:30 uur zaten we te eten en rond 21:45 uur was ik thuis. En daar eindelijk een heerlijke warme douche. Me daarna aangesloten en even het nieuws gekeken. En toen naar bed.

Donderdag 10 oktober 2019: Bijkomen.
Afgelopen dagen vooral rustig aan gedaan. Maandag heel de dag op bank gelegen. Dinsdag even boodschappen gedaan en afvoer wastafel ontstopt. Woensdag aan blog gewerkt enz. Woensdagavond naar vergadering geweest.
Donderdag was gedraaid en spullen klaar gezet en gepakt voor morgen.
Want morgen eindelijk een weekend weg met de familie. We zouden eigenlijk in februari gaan, maar dat moesten we annuleren i.v.m. ziekenhuisopname van me.  Dus hebben we afgelopen zomer opnieuw een weekend geboekt. Op naar Limburg. Erg zin in.

Weer een jaar verder!!!!!

Zondag 16 Oktober 2016: Weer een jaar verder
Vandaag weer een jaar verder en dat betekent alweer 7 jaar ziek vandaag.
En in die afgelopen 7 jaar is er veel gebeurd. 














Heel mooie en bijzondere dingen, zoals de trouwerij van mijn Broer en schoonzus en de trouwerij van mijn zus en zwager. De geboorte van mijn neefje Tano.































De ballonvaart met mijn zus. Mijn 40e verjaardag. En heel bijzonder was het meedoen met alpe  d'huzes samen met mijn zus en tante.

Helaas was niet alles mooi! Veel bijzondere en mooie mensen verloren.

Ook veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen, zoals het fotograferen bij Villa Pardoes.






Maar natuurlijk ook heel veel gebeurt rond mijn gezondheid, wat vandaag 7 jaar geleden plotseling veranderde. Het begon vandaag 7 jaar geleden in de middag met verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst. Het was het begin van een rollercoaster langs verschillende ziekenhuizen, artsen enz.








Heel veel ziekenhuis bezoeken voor controle. Heel veel verschillende onderzoeken die niet altijd prettig waren.  Honderden bloed afnames. Meer dan genoeg ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen. Meerdere operaties.

Het heeft lang geduurd voor er een diagnose was, omdat uit de vele onderzoek vaak niks uit kwam, terwijl de bloedwaardes meestal niet goed waren, ik veel pijnaanvallen had, amper wat kon eten.  Uiteindelijk werd het duidelijk dat er een geboorteafwijking zit in de alvleesklier ( pancreas divisum).  Hierdoor houd men het op CP ( chronische alvleesklier ontsteking). Dit ook door de terug kerende ontstekingen en prikkelingen van de alvleesklier. Of de afwijking ook echt de oorzaak is, dat betwijfelt men. De alvleesklier is en blijft een moeilijk orgaan.

Ik ben in die 7 jaar altijd positief gebleven. Al was het soms behoorlijk zwaar en was ik goed ziek.
Bij de eerste opname had ik bij een onderzoek een inwendige bloeding gehad ( die eerste dagen erna was het niet veel)
Het eerste jaar zwakte ik goed af door dat ik bleef afvallen. Uiteindelijk sonde-voeding gehad, waardoor het in het begin goed ging, maar in April 2011 ( ruim een maand na het overlijden van mijn vader) was het weer goed mis. Een flinke alvleesklier ontsteking en dus opname, maar eenmaal uit het ziekenhuis ging het niet echt beter. De sonde voeding kon ik ook niet echt meer verdragen ( ging toen nog via mijn maag). Uiteindelijk begin juni weer opgenomen ( woog toen nog 50KG).
Toen is er tijdens een operatie de gal verwijderd en een sonde in mijn dunne darm geplaatst.
Uiteindelijk is deze in de jaren erna regelmatig gesneuveld. Soms kon er zo een nieuwe in, maar 2 keer is er tijdens een operatie een nieuwe geplaatst. De oorzaken waren van een scheurtje tot er gewoon eruit gevallen. Maar ook omdat ik er veel last van had door wildvleesgroei, waardoor veel pijn en hierdoor kon de voeding niet hoger met al het gevolg van dien.
De laatste keer was dat eind 2014 tijdens een opname. Die opname begon in November in Venlo. Toen overgebracht naar mijn eigen ziekenhuis. Daar verloor ik na een paar dagen de sonde in de badkamer. Hij is er toen uiteindelijk weer terug geplaatst, maar sinds dien had ik er veel last van en kon de voeding niet hoger. Begin December mocht ik naar hus, maar het ging alleen maar slechter. Uiteindelijk 12 december met de ambulance weer naar het ziekenhuis gebracht. Er was niet veel van mijn over. Zeer lage bloedruk, lage suiker, amper urine. Mijn lichaam was zijn eigen reserves aan het verbruiken.
Er is toen vlak voor kerst een lange lijn in mijn hals geplaatst om zo gevoed te worden, want ze willen geen sonde meer plaatsen.  Na kerst overgebracht naar het Radboudumc te Nijmegen. Om daar zelf om te gaan met de TPV ( voeding via de bloedbaan).

Ik heb nu ruim 21 maanden de TPV. Sinds ik de TPV heb, gaat het met de buik iets beter, heb minder last en kan bij aanval wat langer thuis blijven. Ook het gewicht is zeer sterk verbeterd. Weeg nu constant rond 75kg. Hierdoor ook wat meer energie.
Maar helaas heeft de TPV ook nadelen. Door de lange lijn kans op infecties en helaas weet ik daar ondertussen alles van. Heb al 4 lijnsepsis ( bloedvergiftiging gehad) en dat je daar flink ziek van kunt zijn weet ik ook. Ook heb je een vergrote kans op trombose en ja hoor. Ook daar ben ik niet vrij van gebleven helaas.
Vorig jaar zomer ook een zware dubbele longontsteking gehad. Sinds dien veel minder energie.
Afgelopen Februari is er astma vast gesteld. En nu blijken mijn witte bloed cellen te hoog en men weet niet waarom. Nu wachten op die uitslag en hopen dat daar wat uitkomt.
En zo blijven we bezig.

Maar ondanks alles blijf ik positief en gelukkig wordt er veel met me mee geleefd. Altijd lieve berichtjes, kaarten enz als het weer minder gaat.