Gaat niet zo geweldig thuis en toch wat leuke dingen.

Donderdag 16 Januari 2020: De 1e dagen thuis valt vies tegen.
Zaterdagochtend een was gedraaid en verder eigenlijk weinig. Heb niet veel fut. Ook zondag en maandag niet veel gedaan. Ben erg moe en lig veel op de bank.  Dinsdag overdag expres weinig gedaan.  Er was gister op facebook een oproep om mee te spellen in de nieuwe videoclip van Snollebollekes met Kalvijn. Me neef vroeg om mee te gaan. Dus me aangemeld.
Rond 18:15 uur me carnavals kleding aangedaan  en daarna mijn neef opgehaald en op naar De Avenue. Het was echt geweldig om mee te maken, maar erg blij dat we tussendoor even konden bijkomen, want het was erg zwaar. Ook erg vaak mijn pufje gebruikt. Rond 22:00 uur was het afgelopen. Nog even met Snollebollekes op de foto en daarna naar huis.  Me daar aansluiten en naar bed. Ben bekaf, maar had dit wel heel erg nodig.

Woensdagochtend uitgeslapen en rond 11:00 uur me afgesloten. Rond 11:30 uur richting Nijmegen. Ergens halverwege even gestopt. Was rond 12:45 uur bij het Radboud.  Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte.   Rond 13:05 uur opgeroepen door de TPV-verpleegkundige. Er was een coassistent bij. Eerst gesprek gehad over laatste 3 maanden. Zou eigenlijk ook weer meedoen met een onderzoek, maar door mijn situatie is dat voorlopig van de baan. Daarna de fibroscan. Die is voor mijn doende zeer netjes. Daarna bia-meeting. Ook deze is goed. Dit geeft aan dat ik afgelopen opnames ( en daarvoor ook) niet op bed bed blijf liggen, maar beweeg.
Na half uur weer terug in de wachtruimte. 10 minuten later geroepen door mdl-arts. Goed gesprek gehad over laatste half jaar enz. Nog gewicht controle ( het zelfde als thuis).
Hierna naar de bloedafname. Daar even wachten. Hierna rond 14:20 uur eerst een bakje cappuccino.
Daarna naar huis. Na ruim 2,5 uur eindelijk rond 17:15 uur.
Donderdag rustig bijkomen en verder niet veel.

Zondag 19 Januari 2020: Fijn maar vermoeiend weekend. 
Vrijdag om 09:00 uur opgehaald door mijn maat voor ons jaarlijks dagje vakantiebeurs.
Het was weer erg gezellig. Lekker rustig gedaan. Tussendoor pauze met bakje koffie en pauze voor de lunch. Rond 14:15 uur weer richting huis. Eerst bij maat nog wat gedronken en daarna heeft ie me naar huis gebracht.



Zaterdagochtend naar Spiridon geweest om alvast wat spullen klaar te zetten voor morgen. Maar heb niet gek gedaan.
in de middag rustig aan en 's avonds op tijd erin.





Zondag rond 08:00 uur vertrokken naar Spiridon.   We hebben een geslaagde Spiridoncross gehad. Had het als wedstrijdleider rustig. Merkte in de ochtend toen ik ergens mee wou helpen, dat gaat niet. was meteen te zwaar. Maar was fijn om erbij te zijn. Naderhand nog een fijne nazit gehad.







Vrijdag 24 Januari 2020: Controle Hematoloog en verder niks
Maandagochtend rond 07:30 uur te voet naar het ziekenhuis vertrokken. Het was heerlijk om te wandelen. In het ziekenhuis eerst bloed laten prikken. Daarna in de hal gezeten. Rond 08:50 uur me gemeld bij interne/oncologie en naar wachtruimte 5. Was even zoeken. Even later opgeroepen om te wegen. En even later bij de hematoloog. Bij de microscopische onderzoek van de beenmerg is niks gevonden. Er komen nog meer uitslagen, maar daar verwacht hij ook geen bijzonderheden van. De bloedarmoede kan ook gewoon bij het gehele plaatje van chronisch ziek zijn passen. Dat zien ze wel vaker. Hij wil nog wel een lap laten prikken. HB was nu 4,4. Voorlopig niks.


Daarna naar de assistente. Over 2 weken belafspraak en labformulier. Hierna weer naar de bloedafname. Daarna terug gewandeld. Wel eerst nog langs de apotheek en even boodschappen.  Verder de middag op de bank gelegen.
Had in de avond weer  erge spierkramp in mijn voet.

De ander dagen weinig gedaan. Ben wel begonnen met schoonmaken. Badkamer heb ik hele dag over gedaan. Dekbed vervangen kost ook veel moeite. Donderdag de geleverde TPV spullen opgeruimd en die hoek schoon gemaakt. Maar tussendoor is het veel op de bank liggen. Die vermoeidheid is zo erg.

Zondag 26 Januari 2020: Weekend en cultuurnacht
Zaterdagochtend lekker rustig aan gedaan. Rond 14:00 uur op de fiets en met zus naar de stad. Vandaag gaan we helpen bij de cultuurnacht. Al jaren gaan we er naar toe en nu eens wat terug doen.
In de nieuwe veste hadden we ons gemeld en daar kregen we eerst uitleg. Daarna op de fiets naar de Belcrum waar we bij podium bloos ticketverkoop gaan doen tot 18:30 uur. Het fietsen valt heel erg tegen. Bij podium bloos zaten we in een soort verkoop kar. Het was niet overdreven druk, want bij podium bloos begint het pas om 19:00 uur. Het was wel erg gezellig, maar we hadden wel wat evaluatiepunten. Verder hadden we op het laatst wel koude tenen. De terrasverwarming stond gericht op ons bovenlichaam. Rond 18:30 uur zijn we afgelost. We konden terug naar de stad om daar wat te eten op de plek voor de vrijwilligers, maar hadden door gegeven dat we in de Belcrum bleven. Is veel te zwaar voor me. We hebben de fietsen bij podium bloos laten staan en zijn naar het station gelopen en hebben daar even lekker zitten eten en ons opgewarmd. Daarna weer terug. Hierna zijn we eerst bij stichting prisma wisten kijken. Daar rond leiding gehad van iemand die mijn zus kent. Er was van alles te zien. Hierna zijn we te voet naar pier 15 gelopen. Daar was iets gemaakt door kinderen van asielzoekerscentrum Gilze. Hoe lang kun jij wachten?  Was zeer indrukwekkend. Je wist van te voren niet hoe het zou lopen. Eerst moest je je telefoon inleveren en kreeg je een nummer. Hier werd de eerste scheiding al gemaakt. Daarna kwam je bij een jongen die een voetbal ging hoog houden. Het aantal keer hoog houden was ook het aantal dat door mocht. De rest ging hier naar buiten. Daarna kwam je in een vak te staan. Daar moest je in blijven tot de je verder mocht. Maar wanneer?????
Daarna kreeg je een film van de kinderen te zien. Ook kreeg je te horen hoe lang ze in Nederland waren en hoe lang in Gilze.
Hierna ging je naar buiten en bij de uitgang kreeg je je telefoon terug.
Daarna weer terug gelopen en theaterwerkplaats Tiuri bezocht. En daarna nog de stokvishallen voor nog een voorstelling van Tiuri.
Hierna de fiets gepakt en richting huis. Onderweg nog bij de faam gestopt. Was rond 22:40 uur thuis. Me aangesloten en naar bed. Was geweldig, maar zeer vermoeiend. Bij thuiskomst mijn saturatiemeter nog aan gedaan: Zuurstof94% en Pols 157.
Zondag lekker uitgeslapen en verder nog bezig geweest met foto's van de Spiridoncross.

Vrijdag 31 Januari 2020: Ma, vergadering en Rustig aan
Maandag overdag nog wat dingen op de computer gedaan. Rond 16:00uur naar ma gereden. Daar gegeten en de administratie bijgewerkt. Rond 19:45 uur door naar een vergadering van Spiridon.
De rest van de week verder met schoonmaken. Woensdag bezoek gehad van mijn maat. En verder veel rusten.  Ben vandaag 3 weken thuis, maar echtgeweldig gaat het nog niet. Merk wel dat ik wat minder benauwd ben. Maar ben wel erg moe en ben snel buiten adem. Maak ook meer gebruik van mijn pufje.  Volgende week veel ziekenhuis bezoeken. Hoop wat wijzer te worden. Maar eerst nog en gezellig weekend.

Zaterdag 1 Februari 2020: Dagje Velden.
Afgelopen nacht niet echt geweldig geslapen. Zaterdagochtend nog wat dingen op de laptop afgewerkt. Rond 11:25 uur me zus opgehaald en daarna ons ma opgehaald. Toen naar Velden gereden.  Lekker op bezoek bij me broer.
Daar eerst geluncht. Daarna met ze allen de hond uitgelaten.  Eenmaal weer terug nog met ze allen een spelletje gespeeld. Hierna met me neefje naar zijn gamekamer om even op PlayStation  te spelen.
Afgesloten met chinees halen. Rond 18:15 uur zijn we weer terug gereden. Na ma en me zus te hebben afgezet was ik rond 19:45 thuis. Daar meteen de TPV klaar gemaakt en me aangesloten.
Was een heerlijk dagje. Lekker Family time.

Zaterdag 2 Februari 2020: 23e Bredase kluntocht.
Afgelopen nacht goed geslapen. In de ochtend de camera spullen klaar gezet en tas ingepakt. Rond 11:15 uur op de fiets in de regen richting de stad gereden. Het fietsen was weer zwaar. Was rond

11:50 uur bij verzamelpunt. Daar even lekker gezeten. Rond 12:45 uur naar buiten en begonnen met het fotograferen. Eerst de klunparade gefotografeerd. Toen regende het nog. Gelukkig werd het daarna droog en is het verder ook droog gebleven. Het was weer gezellig en lekker druk. Tussendoor wat uitgerust. Nog veel bekenden tegen gekomen en allemaal vragen hoe het is. Rond 18:15 uur naar huis gegaan. Was blij weer thuis te zijn.

 Hand thuis weer eens erg last van mijn hand. Helemaal stijf en kramp. Dit heb ik ook de laatste tijd met mijn voeten. Het gebeurd steeds vaker.

Nieuwjaar, uitslag CT Scan, beenmergpunctie en naar huis.

Woensdag 1 Januari 2020: Nieuw Jaar
00:00 uur Gelukkig Nieuwjaar. Het knalt er op los in Breda. Heb een prachtig  uitzicht vanaf mijn kamer.  Neem meteen mijn Oxcynorm 10mg. Het is ook wel meteen een klote moment. Je sluit een rot jaar af, maar het nieuwe jaar begint ook meteen rot.
00:35 uur Nachtverpleegkundigen komen de kamer binnen om gelukkig nieuwjaar te wensen. We hebben even staan te kletsen. Daarna gaan ze langs de andere patiënten.
Rond 01:15 uur gaan de gordijnen dicht en ga ik slapen.
Redelijk goed geslapen tot 04:50 uur. Om 05:30 uur Oxcynorm 10mg. Verder niet echt veel meer geslapen.
Rond 08:00 uur eruit. De TPV afgesloten. Daarna om 08:25 uur ontbijt, medicatie en het nieuws gelezen. Om 09:15 uur controles: temp 38,2. bloeddruk 140/83, pols 121 en zuurstof 97%. Daarna meteen de katheter eruit. Verder even ma aan de telefoon. Rond 09:40 uur me gedoucht, maar daarna staat alles blank. Het water loopt tot aan de gang. Zuster komt het opruimen. Ik heb er geen kracht voor.
Om 10:20 uur kopje thee met gebakje. Even met zuster gekletst. Verder rustig aan. Even op bed gelegen. Rond 12:00 uur lunch en medicatie.
Om 14:00 uur bezoek van ma en zus. We zijn beneden in het restaurant wat gaan drinken met iets lekkers. Was rond 15:00 uur weer boven. Daar lekker in relax stoel gezeten.
Om 15:50 uur controles: temp 37,9. bloeddruk 102/58, zuurstof 96% en pols 98. Rond 16:45 uur naar wc. Daarna zuster gebeld voor echo. Heb nog niet echt veel geplast, dus ben benieuwd. Maar het valt heel erg mee, maar 11ml in de blaas. Yesssss!!
Om 17:30 uur eten en medicatie. Daarna het nieuws gekeken. Hierna rond 18:30 uur bed ingedoken. Voel me niet lekker. Temperatuur blijft ook verhoogd.
Om 19:25 uur wat drinken. Daarna spullen klaargezet, warfarine ingespoten en TPV aangesloten.
Hierna naar beneden. Daar op en neer gelopen in de hal. Toen naar boven en 2 rondjes op verdieping gelopen. Helemaal op, maar wel gedaan. Nu lekker in relax stoel. Om 20:10 uur zuster met medicatie. Ik vraag meteen over onderzoeken morgen, maar deze keer gaan ze gewoon door, maar dan hier.
verder rustig aan, tandenpoetsen en rond 22:00 uur naar bed. Om 23:50 uur controles: temp 38,2. Voel me niet lekker.

Donderdag 2 Januari 2020: Ct-scan thorax en long testen
Na Oxcynorm redelijk geslapen tot 03:45 uur. Daarna wc en Oxcynorm gehad. Daarna weer in slaap gevallen en rond 07:20 uur wakker. Om 07:25 uur bloedafname. Rond 07:45 uur TPV klaar. Eruit en meteen afgesloten. Om 08:15 uur medicatie en infuus doorspuiten, maar hij lekt. Dus er uit. De onderzoeken staan nog gewoon op pasteurlaan. Ze gaat het navragen.
Hierna ontbijt, nieuws lezen, tanden poetsen en wassen.
Om 09:30 uur controles: temp 38,1. Daarna even op bed gelegen. Rond 10:30 uur zuster langs: Long testen vanmiddag. Strijkje i.v.m. verdenking griep. HB gezakt naar 3,7. Dus zak bloed. OK gebeld. Ze komen boven een nieuw infuus prikken. Zuster wordt gebeld? Ct-scan gaat ook door. Die krijg ik nog vanochtend. Top geregeld. Hierna strijkje wang afgenomen. Daarna iemand van ok om nieuw infuus te prikken. Limkse arm niks, rechtse arm ellenboog. Ze snapt dat ik moeilijk te prikken ben. Hij zit in een keer.

Om 11:10 uur wegen: 83,34. Even later zaalarts langs: Gehad over de buikpijn. Verder onderzoeken afwachten. Om 11:40 uur met rolstoel opgehaald voor ct. scan. Via begane grond, hal naar radiologie. Wachtkamer. Het is druk. Om 12:05 opgehaald voor ct. scan thorax met contrastvloeistof. Rond 12:15 uur weer terug in wachtkamer. Even later verpleegkundige van afdeling. Met nieuws.ct scan gaat niet door, want ik was te laat. Nou nee, want ben al terug van ct scan. Dus terug naar boven via seh liften, langs ok, via brug naar oncologie toren en naar 4e verdieping.
Om 12:15 uur terug op afdeling. Lunch staat al klaar. Om 12:50 uur zuster langs: Ze brengen me zelf naar de long testen om 13:10 uur. Ze gaan nu eten. Ik moet bellen als ze er niet op tijd zijn.
Ik ga even liggen. Om 13:10 uur in rolstoel naar longgeneeskunde op 1e verdieping. Wachtruimte 2.
Om 13:25 uur opgehaald voor 1e testen. Het was erg zwaar de in en uit adem oefeningen. Na 5 minuten klaar. Pufje gehad. Daarna weer in wachtkamer. Om 13:45 weer opgehaald. Nu oefeningen met medicatie. Was erg zwaar. Ben helemaal op. Om 13:50 uur terug in wachtkamer en even later opgehaald en terug naar afdeling. Bezoek is er al. Om 14:25 uur controles: temp 37,7.
Even later een maat op bezoek. Daarna infuus aangesloten en zak bloed eraan. Even later weer controles: zuurstof 92%, temp 37,7. Pols 101. Om 15:25 uur bezoek weg. Mijn maat brengt mijn ma even naar huis. Om 16:05 uur controles: temp 38,1. bloeddruk 111/64, pijn 6.  maar net Oxcynorm gehad. Voel me gewoon niet lekker. Ook onderzoeken waar erg zwaar.
Om 16:30 uur medicatie en even gehad over hoe het nu gaat. TPV zak hangt er ook alvast aan infuuspaal. Straks nog extra controle bij klaar zak bloed en nog keer extra temp.
Rond 16:35 uur even de gang op en neer gelopen. Zwaar, maar rustig gelopen. We blijven zo wel in beweging.
Om 17:45 uur zit zak bloed erin. Staat nu op spoelen. Even later controles: temp 38,0. rest goed.  Verder om 18:00 uur eten, tv gekeken, bezoek en bezoek. Daarna rond 19:30 warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Hierna wc, beneden in hal op en neer gelopen en terug boven rondje verdieping gelopen. Daarna tv gekeken. Om 20:45 uur medicatie en controle temp 38,0. pijn 4.
22:30 uur tanden poetsen en naar bed.
Om 23:25 uur controles: zuurstof 94%, bloeddruk 114/69, temp 38,8. Shit. TPV stil gezet. Om 23:50 uur bloedafname voor bloedkweken uit ader. Ellenboog lukt niet. Daarna hand wel.

Vrijdag 3 Januari 2020: Uitslag CT Scan niet goed.
Om 00:05 spullen klaar gezet en TPV afgesloten. Daarna wat geslapen. Om 01:55 uur iemand van oncologie langs voor bloedkweken uit lijn. Daarna in slaap gevallen en tot 06:00 uur geslapen.
Rond 07:20 uur bloedafname. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. pols 98, zuurstof 94%. Hierna ontbijt, medicatie en nieuws lezen. Rond 09:25 uur wassen. Verder op bed gelegen en wat gelezen.
Om 11:00 uur zuster gebeld i.v.m. pijn. Krijg Oxcynorm. En HB is gestegen van 3,7 naar 3,8. Dus nog een zak bloed. Hierna controles: temp 38,0. bloeddruk 109/67, pols 94 en zuurstof 95%. Daarna infuus aangesloten en zak bloed aan gehangen. Even later weer controles: pols 102, temp 37,8 en bloeddruk 109/67.


Daarna zaalarts langs: Uitslag CT Scan: Vergrote lymfeklieren in buik zijn nog groter geworden. Ook in de longen zijn de lymfeklieren vergroot. Ook longblaasjes zijn afwijkend. Het lijkt erop dat het toch sarcoïdose is. Flink gepraat er over. Dat het vele onverklaarbare dingen oplost. Lage HB past er ook bij. De longarts wordt erbij gehaald en er zullen nog wat onderzoeken volgen. Dit komt behoorlijk binnen, maar fijn dat zaalarts er tijd voor neemt.
Hierna even gewandeld richting de liften. Daar even bij raam gestaan. Daar even met afdeling assistente gepraat. Daarna nog even op de afdeling op en neer gelopen.
Daarna lunch en wat gepuzzeld. Om 13:20 richting de liften gelopen om ma op te halen.
Rond 14:00 uur zit zak bloed erin. Nu op spoelen. Daarna controles: temp 37,8. Rest goed.  Ze komen ook nog HB prikken. Wat later bloedafname.
Om 15:00 uur zuster langs. HB is nu 4,5. Dus voor nu geen nieuwe zak bloed. Rond 15:20 uur even op gelegen. Rond 15:55 uur controles: temp 37,7. bloeddruk 104/56. Hierna op Oxcynorm gehad.  Even later rondje verdieping gelopen. En daarna  wat zitten lezen.
Verder eten, nieuws kijken, kopje thee en rond 19:25 uur nog wat rond gelopen. Terug op de kamer de warfarine ingespoten. Verder tv kijken, tanden poetsen en rond 22:25 uur slapen.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. pols 101, zuurstof 94% en bloeddruk 110/67.

Weekend 4 en 5 Januari 2020: rustig aan en even weg
Zaterdag 4 januari: Wat geslapen tot 00:20 uur. Toen Oxcynorm gehad en daarna goed geslapen tot 05:20 uur. Toen weer Oxcynorm. Om 07:45 uur controles: bloeddruk 94/52, zuurstof 94%, pols 95 en temp 38,1. Daarna medicatie, ontbijt en terwijl nieuws lezen. Daarna  bloedafname. Om 08:50 uur me gewassen. Helemaal buiten adem. Verder rustig aan
Rond 10:30 uur zuster gebeld i.v.m. lekken infuus.  Zit scheurtje in, dus eruit.
Verder niet veel gedaan. Ben erg moe. Om 12:00 uur fentanyl pleister vervangen. Daarna lunch. Na lunch wat op en neer gelopen in de gang.
Rond 14:00 uur zus op bezoek. Wat later zuster gebeld om te vragen of ik morgen even met verlof mag i.v.m. Nieuwjaars receptie familie.  Even later extra controle temp: 37,7.  Om 15:10 uur even met zus naar liften gelopen daarna in relax stoel even zitten puzzelen.
Om 15:45 uur medicatie inclusief Oxcynorm en controles: temp 37,9. bloeddruk 104/56, zuurstof 95% en pols 99.
Even later wat op en neer gelopen. Verder rustig aan.
Om 19:30 uur warfarine ingespoten en TPV afgesloten. Daarna wat  beneden rond gelopen en op verdieping. Terug op kamer tv kijken. Om 22:00 uur slapen.
Om 23:10 uur controles: bloeddruk 104/56, zuurstof 94%, pols 110 en temp 38,0.
Zondag 5 januari 2020: Redelijk goed geslapen. Om 00:30 en 05:10 uur Oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur controles: temp 37,7 en bloeddruk 98/56. Daarna eruit, spullen klaar gezet en tpv afgesloten.  Me daarna gewassen. Om 08:40 uur bloedafname. Hierna medicatie, ontbijt en het nieuws lezen. Daarna tanden gepoetst en in relax stoel. Verder rustig aan, zodat als ik vanmiddag weg mag. Ik wat meer energie heb. Rond 11:45 uur ma aan de telefoon. En wat later de lunch.
Rond 12:40 uur zuster langs: Ik mag met verlof, maar arts was er geen voorstander van. Maar snap me ook wel. Dus niet te lang en als het niet gaat meteen terug. Lijstje doorgestuurd naar mijn zus. Terwijl kleren klaar gelegd.
Iets voor 14:30 uur zie ik ze aankomen. Ik geef terwijl aan verpleging door dat ik even weg ben.
Me daarna omgekleed en met ma en zus naar beneden. Op naar Etten-Leur. Waren daar rond 15:00 uur. Was erg fijn om er toch even bij te zijn. Maar wel vermoeiend. Rond 16:30 uur zijn we weer terug naar het ziekenhuis gereden.  Dar blijk ik mijn tas te zijn vergeten. Mijn zwager rijdt terug. Ik, ma en mijn zus gaan naar boven. Ma daar weer gemeld, omgekleed en even op bed bijkomen.
Rond 17:30 uur naar beneden. Daar op mijn zwager gewacht en toen gaan eten. Maar vermoeidheid slaat toe. Als ik klaar ben neem ik alvast afscheid en ga terug naar boven. Daar lekker op bed gelegen. Rond 19:05 uur controles: temp 38,3 en pols 101. Rest netjes. Meteen Oxcynorm gehad.
Om 20:00 uur aan de tafel de warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Daarna tv gekeken. En lag rond 21:45 uur in bed.
Om 23:10 uur controles: Redelijk.

Maandag 6 Januari 2020: Longarts
Goed geslapen. 2 keer Oxcynorm gehad. Rond 08:15 uur wakker door pomp tpv. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. zuurstof 93%, pols 101 en bloeddruk 100/60. Daarna ontbijt en het nieuws lezen. Hierna de TPV afgesloten.
Verder wassen, op bed, wegen 83,7kg, kopje thee en ma op verassing bezoek.
Rond 11:10 uur zaalarts langs: Gehad over hoe het gaat enz. Gehad over de pijn en andere klachten.
Over de verdenking van sarcoïdose. De longarts komt vandaag nog langs. Maar ook over naar huis gaan.
Om 11:50 uur ma weg. Even later lunch. Nog Oxcynorm gehad. Rond 12:50 uur zuster langs: gehad over gesprek zaalarts. Zuster vindt me ook benauwd.
Even later iemand van longgeneeskunde langs: Gehad over uitslag CT Scan en de verdenking. Over me benauwdheid, vermoeidheid, hoesten enz. Sinds wanneer ik er last van heb. Wat voor werk ik gedaan heb. Of ik huisdieren heb en mijn hobby's zijn. Of ik last van mijn ogen heb. Plekken op de huid. Of er longziekten in de familie voorkomen. Naar de longen geluisterd. Hij komt nog terug over hoe en wat. Was aardige man.
Rond 13:20 uur bezoek van oud loopmaatje gehad. Verder even gepuzzeld enz.
Om 14:30 uur met zuster klein stukje op en neer gelopen. Terug op kamer saturatie meten 99% ???? en rustige hartslag. Nou zo voel ik me niet. Om 15:35 uur controles: temp 37,7. Rest goed. Om 16:00 uur medicatie en meteen Oxcynorm. En 40mg prednison. Weet ik niks van.
Om 17:00 uur even naar de mooie lucht staan te kijken. Daarna beetje gelopen op de gang.
Verder eten, bezoek, kopje thee, warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Rond 19:45 uur rondje op verdieping gelopen. Daarna tv kijken en rustig aan.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. Rest netjes.

Dinsdag 7 Januari 2020: Grote visite en longarts
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen pijn en Oxcynorm gehad.
Rond 07:20 uur wakker. Even later medicatie, Oxcynorm en INR vingerprik. Om 08:00 uur TPV klaar. Aan tafel de TPV afgesloten. Daarna ontbijt en het nieuws lezen.
Om 08:45 uur controles: bloeddruk 103/61, temp 37,6 en pols 110. Even aangegeven dat er nieuwe medicatie is gestart zonder dat ik dat weet.  me hierna gewassen.  Verder rustig aan. Wat gekletst met iemand, gepuzzeld, fentanyl pleister vervangen en lunch.
Om 12:10 uur grote visite: Men denkt dus aan Sarcoïdose. Longarts is daarvoor prednison gestart. Dat had wel beter kunnen commissuren.  Men denkt dat de longen en bloedarmoede bij de zelfde aandoening horen. Hematoloog wordt er ook nog bijgehaald. Eventueel nog een beenmergpunctie.
Rond 12:50 uur wat op de gang gelopen. Daarna ma op bezoek. Met ma even naar beneden. En zelfs nog even naar oud gebouw gelopen voor het winkeltje daar. Toen we terug waren kwam net mijn zus op bezoek.
Rond 14:10 uur longarts langs: Goede uitleg gehad over de start van de prednison en antibiotica. De antibiotica is een drankje en start als ik naar huis ga. Over 4 weken controle.
Even later zuster langs: of longarts al was geweest. Rond 14:25  uur ma naar huis. Om 14:35 uur zaalarts langs: Overleg met hematoloog gehad. Krijg a.s. donderdag beenmergpunctie. Vanavond stoppen met warfarine. Morgen middag lab controle INR, HB en nog wat waardes. Als INR te hoog is, dan nog extra vitamine K. Uitslag beenmergpunctie kan lang duren. Eerste uitslag na een week. De rest pas na 3 weken of zo.
Rond 14:55 uur zus naar huis. Nu goed moe, dus even op bed.
Om 16:00 uur medicatie. Om 17:00 uur Oxcynorm gehad en alvast TPV aan infuuspaal.
Verder eten, controles: temp 37,8. Rest goed, tv kijken, lezen enz.
Rond 19:40 uur TPV aangesloten. Hierna op verdieping 2 rondjes gelopen. Erg zwaar, maar we doen het wel.  Terug op kamer wat drinken en tv kijken. Rond 21:30 uur naar bed. Om 23:10 uur controles: pols 95, zuurstof 93%, bloeddruk 105/53 en temp 38,0.

Woensdag 8 Januari 2020:  Weer zak bloed!
Goed geslapen tot 04:20 uur. Toen Oxcynorm voor de pijn. Daarna tot 07:30 uur geslapen.  Om 07:50 uur tpv klaar. Even later controles en daarna de TPV afgesloten. Me daarna gewassen en toen ontbijt en nieuws lezen. Verder tanden poetsen, wat op en neer gelopen in de gang, in de relax stoel gezeten enz. Rond 10:55 uur Oxcynorm gehad en even met broeder gepraat over hoe het gaat. Hij vindt het in ieder geval heel positief dat ik niet in bed blijf liggen en zelfs rondjes loop.
Om 11:10 uur zaalarts langs: Blijf erg benauwd. Wel goed dat ik beweeg. Rond 13:30 uur komen ze bloed prikken en dan morgen beenmergpunctie.
Verder lunch, even op bed gelegen, ma op bezoek, bloedafname en daarna met ma even naar beneden om wat te drinken. Rond 14:25 uur weer op kamer. Daar wat drinken en even met broeder gepraat over onderzoek morgen. Was even fijn dat mee leven. Ik weet gewoon dat het een klote/ pijnlijk onderzoek is.
Om 15:05 uur zaalarts langs: HB weer gezakt naar 3,9. Dus weer bloedtransfusie. INR is 1,8 en dus onder de 2,0.  Rond 15:25 buur broeder langs i.v.m. zak bloed. Moet infuus krijgen.
Rond 16:15 uur controles: temp 37,7. De rest prima. Gehad over de beenmergpunctie, dat ik er tegenop zie. Ik weet wat er gaat gebeuren. Over zak bloed gehad en hoe ik me voel. Meteen medicatie gehad. Er komt iemand van ok om te prikken.
Om 16:30 uur iemand van OK om te prikken. Ze herkent me. Eerst op rechter hand, maar mislukt. Dan op linkerhand met blauw naaldje. Lukt wel. Wel lekker gelachen tussen door. Moet kunnen.
Verder rustig aan. Om 17:30 uur eten. Daarna  op bed tv gekeken. Om 19:35 uur TPV aangesloten. Hierna broer aan telefoon gehad. Daarna even wat gelopen. Onderweg wel pufje nodig. Onverstelbaar dat ik nog geen maand geleden 11km van de villa pardoes winterrun heb gelopen. Verder tv kijken, infuus aan gesloten. Controles, zak bloed eraan. Hierna nog wat gelopen. Om 21:45 uur controles. Omdat er maar een blauw naaldje inzit. Blijft hij op 80ml per uur staan. Rond 22:00 uur slapen.
Om 23:50 uur controles: netjes. Zak bloed zit erin. Staat nu op spoelen.

Donderdag 9 Januari 2020: Beenmergpunctie
Om 01:15 uur spoelen is klaar. Staat nu op waakstand. Daarna geslapen tot 03:30 uur. Toen Oxcynorm. Hierna weer geslapen tot 07:25 uur wakker. Controles, nieuws gelezen, TPV afgesloten, licht ontbijt, me gewassen. Ben er klaar voor. Papieren klaar. Rond 09:35 uur met rolstoel opgehaald en naar route 43 hematologie. Daar meteen in behandelkamer. Op behandeltafel, broek wat naar beneden, op linkerzij en knieën omhoog getrokken. De arts die het doet ken ik nog van mijn trombose. Eerst tekening, gedesinfecteerd. Daarna pijnlijke verdoving spuit. Hierna holle spuit erin en beenmerg optrekken. erg pijnlijk. Daarna wordt er nog wat bot weg geschrapt. Maar heb stevig bot en dus gaat het moeizaam en erg pijnlijk. Met veel moeite lukt het.  Hierna pleister erop en op rug liggen. Onder plek ligt een handdoek. Terwijl wordt er nog bloed geprikt. Na tijdje rustig omhoog en op randje van tafel. Pijnlijk. Daarna terug in rolstoel. Zit niet fijn. En terug naar boven. Om 10:10 uur terug op kamer en lekker me bed in.. Pleister mag er morgen af. Verder rustig aan.
Lunch op bed. Om 12:35 uur mdl arts en zaalarts langs: Gehad over de beenmergpunctie. Over het nog niet lekker voelen. Niet gek met de lage HB, dus toch nog een zak bloed. Gehad over mijn buikpijn. Dan wordt er gezegd: De pijn kennen we natuurlijk al lang. Toen werd ik boos. Want is andere pijn op andere plek. Maar bedoeling is om naar huis te gaan. En daar ben ik ook blij om. De rest volgt poliklinisch. Ook mee eens. En thuis zien we wel.
Rond 13;25 uur ma op bezoek.  Even later nieuwe infuuslijn en zak. Daarna controles, zak bloed eraan, nog een keer controles, Oxcynorm gehad, drinken. Om 15:45 uur controles. Rond 16:20 uur even op en neer gelopen op de gang. Om 16:45 uur zit zak bloed erin. Op spoelen en controles: bloeddruk 99/58, pols 104. rest netjes.
Verder eten, tv kijken, drinken en om 19:30 uur TPV aangesloten. Daarna naar beneden en daar in hal op en neer gelopen. Toen weer naar boven en nog rondje verdieping gelopen.
Hierna tv gekeken. Om 20:50 uur nieuwe infuuslijn. Meteen gevraagd betreft de warfarine. Die staat voor morgen vroeg. Ja hoor. Hier was ik al bang voor. Nu al 3 dagen geen bloedverdunner, maar ook geen spuitjes. INR zal wel laag zijn. Verder rustig aan. Om 23:15 uur controles goed. Zuster heeft verhaal warfarine gehoord. Heeft voor morgen vroeg INR prikken aan gevaagd. En tijd laat ze aanpassen.

Vrijdag 10 Januari 2020: Naar Huis
Redelijk goed geslapen. Een keer wakker door de pijn en toen Oxcynorm gehad.  Ook wat last gehad van plek beenmergpunctie. Om 07:05 uur bloedafname. Om 08:00 uur eruit een TPV afgesloten. Daarna wat nieuws gelezen, controles goed, ontbijt, medicatie en me gewassen. Daarna wat op bed gelegen.
Rond 10:45 uur zuster langs: Fentanyl pleister vervangen. Infuus eruit. Men is alles aan het regelen. Ze gaat trombosedienst bellen, labformulier enz. Daarna vervoer regelen.
Om 11:20 uur zaalarts langs: Ze gaat trombosedienst bellen. INR was 1.3. Ben benieuwd. Afspraak hematoloog, afspraak mdl arts. Recept nieuwe medicatie. Pijnmedicatie zelf afbouwen of met hulp. Weet ik veel.  Hierna wat spullen ingepakt. Rond 12:00 uur even bijkomen op bed. Was goed duizelig en draaierig. Even later lunch. Om 13:15 uur zaalarts langs: Trombosedienst belt mij voor doseerlijst.

Even later zuster langs met de papieren. Daarna na mijn apotheek gebeld, want er klopt iets niet. Ze hadden recept voor warfarine binnen gekregen, maar die kunnen hun niet leveren. Even later zuster langs met tromboseformulier. Om 14:00 uur mijn maat een berichtje gestuurd. Me daarna omgekleed. Hierna in relax stoel wachten op vervoer.
Om 14:30 uur mijn maat met rolstoel. Hij pakt de koffer en ik duw de rolstoel met de andere spullen. Verpleging even goede dag zeggen en dan naar beneden.  En dan naar huis.
Was rond 15:05 uur thuis.
Daar naar de apotheek gebeld om de medicatie thuis af te geven. Rond 16:00 uur was de apotheek er. Maar er zat 1 medicatie niet bij. Dus weer gebeld. Ze gaat het naar kijken, anders maandag even langs komen. Verder rustig aan.

Dag 2016, Hoi 2017

Zaterdag 31 December 2016: Laatste dagen van het jaar
Donderdag 29 December: Vandaag rustig aangedaan. De TPV spullen opgeruimd en een wasje gedraaid en verder lekker op de bank gezeten en blog bijgewerkt.

Vrijdag 30 December: Vanochtend rond 08:30 uur wakker geworden. Niet echt geweldig geslapen. Als ik naar buiten kijk zie  ik allemaal rijp aan de bomen.
Ik koppel me af en kleed me aan. Drink een bakje thee en pak daarna mijn fotospullen en besluit met de auto naar boswachterij Dorst te rijden om foto's te maken.
In boswachterij Dorst heerlijk gewandeld en mooie foto's gemaakt. Kwam nog een bekende tegen, Samen verder gewandeld en foto's gemaakt.

Was rond 13:00 uur terug bij de auto. Ben daarna boodschappen gaan doen en bij thuiskomst met de foto's bezig geweest.
Rond 19:00 uur me lekker gedoucht en rond 20:00 uur me aangesloten. Heb rond 20:40 uur visite gehad. Samen tv gekeken en gekletst,
Toen visite weg was me tanden gepoetst en naar bed.

Zaterdag 31 December: Rond 08:00 eruit gekomen. De TPV afgekoppeld. Daarna kopje thee op. Me aangekleed enz. Rond 09:40 uur naar Spiridon gereden om daar bardienst te draaien tijden de oliebollen training. Was weer erg leuk om te doen.  Was rond 14:00 uur thuis. Daar verder rustig aangedaan en rond 16:40 uur naar mijn maat in gereden om daar oud en nieuw te vieren.

Daar eerst gegeten tot 19:00 uur. Tussen de gangen door op de bank gezeten.
Verder lekker tv gekeken en gekletst.
Om 00:00 uur elkaar gelukkig nieuwjaar gewenst.  Ma belde ook nog. Daarna zijn we even naar buiten geweest. Toen naar binnen. Via whatsapp , Facebook andere nog gelukkig nieuwjaar gewenst.
Nog wat gedronken en tv gekeken.
Rond 02:00 uur naar huis gegaan. Lag rond 03:00 uur in bed.

 

2016!!!!!!!!!!!!

2016 is voorbij. Een jaar met maar 3 opnames en totaal 21 opnamedagen. Sinds mijn ziek zijn nog nooit zo weinig geweest. De opnames waren in Maart, Juli en December.  Tussendoor wel wat aanvallen met flinke buikpijn gehad, maar die waren thuis allemaal onder controle te krijgen.
Helaas is het niet allemaal positief geweest rond mijn gezondheid. Van het begin van het jaar bij de longarts gelopen. In februari is er astma vastgesteld. Pufjes werken goed, maar andere medicatie om het hoesten te onderdrukken zoals prednison helaas niet.
Als ik in Augustus op controle ga bij de longarts dan blijken mijn eosinofielen ( witte bloedcellen) extreem hoog te zijn. Dit is het begin van weer veel onderzoeken. Eind augustus gastroscopie bij mdl-arts: niks, door gestuurd naar hematoloog. Begin September beenmergpunctie: alles goed. Begin Oktober bloed onderzoek: Cortisolwaarde te laag.  Begin December synathentest: goed. Ik wordt door gestuurd naar het Erasmus.
Daar is het nu op wachten.
Ik hoest nog steeds erg veel. Slaap hierdoor slecht. Ook is mijn conditie ver te zoeken. Fietsen en trappen lopen is erg zwaar en ben snel buiten adem.

Maar 2016 heeft ook mooi dingen gebracht. Sinds April fotografeer ik om de 8 weken op woensdagochtend de gezinnen die dan in Villa Pardoes verblijven.   Zeer leuk en dankbaar werk om te doen.
Sinds Oktober doe ik vrijwilligerswerk bij stichting Make a memory.
Ook heb ik 2 mooie bruidsparen mogen vast leggen.
Sinds Juni ben ik betrokken bij de organisatie van de Samen loop voor hoop in Baarle-Nassau.
Verder heel veel leuke dingen gedaan met Kami en Tano. Ook hebben ze allebei om de beurt bij me gelogeerd.
Heb een mooi weekend gehad in Duitsland en ben eindelijk op vakantie geweest naar Hongarije.
En ben afgelopen December met de grote estafette voor SR16 mee geweest.

Laat 2017 maar komen.

Dinsdag 3 Januari 2017: Eerste dagen 2017
Zondag 1 Januari: Tot 14:00 uur geslapen. was erg moe. Rond 14:45 uur me afgekoppeld. En verder lekker rustig aan.
Maandag 2 Januari: Vandaag ook niet echt veel gedaan. Afgelopen nacht ook weer slecht geslapen door het hoesten en wat meer last van mijn buik. Wel nog wat dingen voor Spiridon gedaan achter de computer.
Dinsdag 3 Januari: Vandaag wat boodschappen gedaan en de badkamer schoon gemaakt. Verder rustig aan.

Dubbel gevoel

Maandag 12 December 2016: Thuis
Vrijdag 9 December 2016: Vannacht redelijk geslapen. Heb nog wel mijn extra pijnmedicatie nodig.
Vandaag een was gedraaid en verder weinig gedaan. Lekker bijkomen. Had vandaag afspraak bij de mondhygiëniste, maar heb die afgebeld.
Zaterdag 10 December 2016: Vandaag geholpen bij Spiridon met de worstenbroodactie.  Was een geslaagde actie. Was om 09:20 uur weg gegaan en was rond 18:30 uur thuis. Dus wel een lange dag en dat merk ik goed. M aar kan komende dagen weer uitrusten.
Zondag 11 December: vanochtend lekker way uit geslapen en vanmiddag bij iemand op bezoek geweest.
Maandag 12 December 2016: Vandaag weinig gedaan. Lekker uitgerust. In d avond wel even naar een vergadering geweest.

Dinsdag 13 December 2016: Uitslag Synacthen-test en Dubbel gevoel
Vanochtend mijn huisje in kerstsfeer gebracht.
Rond 13:15 uur met de auto naar het ziekenhuis gegaan. Was rond 13:30 uur in het ziekenhuis ( Amphia locatie Langendijk). Me rond 13:35 uur gemeld bij de poli Interne/hematologie/oncologie.
Daarna in de wachtkamer plaats genomen.
Ron d 14:00 uur door arts geroepen. Synacthen-test was goed. De cartisol waarde is niet te laag. Alleen na toediening  van de medicatie stijgt de waarde niet. ( oorzaak spanning/opname).
Aan e ene kant mooi dat het goed is, want dat betekent dat er weer zeldzame ziekte uitgesloten kan worden, maar aan de andere kant weten we nog niks.
Terwijl de witte bloedcellen verhoogd blijven ( bloedafname tijdens opname).
Hij heeft overleg gehad met mijn MDL arts en wil me doorsturen voor een second opinion naar Dr van Dalen in het Erasmus als ik het goed vindt. Ja doe maar wil weten wat er aan de hand is.
Daar gaan we weer.
Het kan wel even duren voor ik terecht kan, want hij wil dat ik alleen bij deze arts terecht komt.
Ben voorlopig klaar bij deze arts.
We wachten af!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vrijdag 16 December 2016: Rustig aan
Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Woensdagavond nog wel even naar de stad geweest. Daar was een openingsshow ivm nieuwe verlichting grote kerk. Vandaag alle spullen klaar zetten voor morgen. Ga komend weekend als fotograaf mee bij de grote estafette voor serious request van Spiridon. 300km in 28 uur. Zal zwaar worden, maar heb er erg veel zin.

Rowwen Heze en Hematoloog

Zondag 6 November 2016: Zondag in 't zuiden bij slotconcert RWH
Afgelopen vrijdag toch besloten om naar zondag in 't zuiden  te gaan. Ik zag dat een heef met zijn gezin ging en heb toen ook een kaartje geregeld. Had er expres lang mee gewacht ivm mijn gezondheid.
Gisteravond nog weg geweest met de WOC ( wedstrijd organisatie commissie) weg van a.v. Spiridon. Het was ons jaarlijks uitje. We zijn naar Tilburg geweest. Was erg gezellig

Vanochtend om 11:00 uur er uit gekomen. Me afgesloten, gewassen en omgekleed. Daarna kopje thee op. Om 11:55 uur naar beneden gegaan en om 12:00 uur op gehaald door mijn neef en zijn gezin.  Onderweg gehad over de weekenden van het slotconcert die we hadden met pa jaren geleden.

Rond 13:15 uur zijn we er. Best raar om er weer te zijn, want 2 jaren geleden ging ik er weg in een ambulance en was dat het begin van een zware periode.
Het slotconcert is helemaal in Amerika stijl.
Om 13:30 uur gaat de tent open. We lopen eerst naar de grote tent om een tafel te bemachtigen. Hierna leg met mijn neef de jassen in een kluisje.
Het was een gezellige middag met verschillende optredens met op het laatst Rowwen Heze.

Heb heel de middag gezeten en ben pas bij Rowwen Heze gaan staan, anders had ik het niet vol gehouden.
Om 19:00 uur is het afgelopen. We maken de laatste munten op en gaan daarna weg.
We eten onderweg en ben rond 21:30 uur thuis. Ben goed moe. Ik maak de voeding klaar een sluit me aan en lig rond 22:30 uur in bed.

Dinsdag 8 November 2016:  Hematoloog
Gister uitgeslapen tot 11:00 uur. Omdat ik zo moe was heb ik redelijk goed geslapen.
Verder rustig aan. In de middag op de bank gelegen. In de avond naar een vergadering geweest.
Vannacht weer wat minder geslapen door het hoesten en ook wat last van mijn buik. Rond 08:00 uur er uit gekomen. Om 09:45 uur op de fiets naar de prikpost gereden. Had daar controle van mijn meet apparaat. Het apparaat was goed. En mijn INR is eindelijk wat hoger.
Was rond 10:30 uur weer thuis. Was erg moe van het fietsen. Omdat ik vandaag door de hematoloog wordt gebeld kan ik niet weg. Heb dus maar een was gedraaid en verder rustig aan. Ben nog goed moe van het weekend.
Rond 18:00 uur belt de hematoloog met de uitslag van het labonderzoek: Het Cortisol is wat aan de lage kant.

( Cortisol is een hormoon in het menselijke lichaam dat wordt gemaakt in de bijnierschors door middel van cholesterol. Cortisol is van belang bij de vertering van je voedsel, voor het afweersysteem en voor het slaap- en waakritme. Ook zorgt de cortisol dat de bloedsuiker op peil blijft. Cortisol wordt ook wel het stress hormoon genoemd omdat het vrij kan komen bij stress.
De directe bijwerking van te weinig cortisol is een verlaging van de bloeddruk. Andere symptomen van te weinig cortisol zijn Opkomend maagzuur, slecht slapen en slecht afweersysteem.)

De arts wil nu een Synacthentest laten doen.

( het doel van deze test is het vaststellen van een tekort aan cortisol. Synacthen stimuleert de bijnierschors tot een tijdelijke afgifte van extra cortisol.)

Hij heeft ook overleg gehad met mijn MDLarts. Die heeft verder niks toe te voegen en is er het ook mee eens om me door te sturen naar het Erasmus.
De immunoloog van het Erasmus is nu in het buitenland, dus die heeft ie nog niet kunnen pakken. Hij gaat hem stalken , Hahaha.
Het is nu wachten op een oproep voor het onderzoek.