Wat een Jaar

Dinsdag 5 Januari 2016: Wat een jaar is het geweest
2016 is al weer een paar dagen bezig. Dit jaar in ieder geval thuis. Een mooi begin.
Afgelopen jaar is een behoorlijk heftig jaar geweest betreft ziekte, maar heb ook hele mooi dingen

mee gemaakt, zoals mijn 40e verjaardag, de beklimming van de Alpe d'huzes en de vakantie Londen.

Hier het Afgelopen jaar in Vogelvlucht



Opname Radboud Umc

JANUARI
*Oud en Nieuw in het Radboud UMC te Nijmegen.
* 3 Januari: Lijnsepsis ( bloedvergiftiging ).
* 6 Januari: Lange lijn eruit.
* 8 Januari Op OK Hickmannkatheter geplaatst.
* TPV Training.
* 17 Januari: eindelijk na 10 weken eindelijk naar mijn eigen huis.
* 24 Januari: TPV Patiënten dag Radboud UMC Nijmegen. Was leuk en Leerzaam
* 25 Januari: Spiridoncross Eindelijk even wat anders.
* 27 Januari: Team Foto Alpe d'huzes gemaakt voor Team To(o)n. En actie pagina klaar gemaakt.

Carnaval

FEBRUARI
* 11 Februari. Medische keuring voor Alpe d'huzes. Goed gekeurd.
* 14 t/m 17 Februari Carnaval. Heerlijk Alaaf.
* 21 Februari: Goed mis. Wordt met koorts wakker en opgenomen in het Amphia.
* 22 Februari: Grote bloedprop ontdekt net boven het hart.
* 23 Februari: Weer lijnsepsis. Was ik al bang voor.
* 26 Februari: Hickmannkatheter onder narcose er uit gehaald.
* 27 Februari: Ook bloedprop in hals. Blijk hierdoor een trombose arm te hebben ( arm is al paar dagen erg dik).

Na OK in het Radboud Umc

MAART
* 4 Maart: Tijdelijk neussonde gehad.
* 6 Maart: Overgebracht naar het Radboud UMC te Nijmegen. Om 21:00 uur op OK een nieuwe Hickmannkatheter geplaatst.
* 7 Maart: Van heelkunde overgeplaatst naar MDL afdeling.
* 9 Maart: Krijg voortaan via lijn een bloedverdunner.
* 10 Maart: Blijk bloedarmoede te hebben en krijg via het infuus en zakje ijzer.
* 11 Maart: Gesprek met MDL-Arts. Ze gaan een neussonde plaatsen om te kijken hoe dat gaat, omdat ik nu al 2 lijnsepsis heb gehad.
* 13 Maart: Neussonde geplaatst, maar loopt niet door.
* 15 Maart: Neussonde gaat er weer uit, omdat blijkt dat hij niet goed zit en kapot is.
* 17 Maart: Mag weer naar huis.
* 18 Maart: Trombosedienst voor eerste keer thuis geweest.
* 20 Maart: Concert Rowwen Heze. Yes had ik even nodig.
* 21 Maart: Lotgenoten dag Alvleeskliervereniging.
* 27 Maart: Cursus zelf prikken trombosedienst.
* 28 Maart: Oom en Tante dag met zus en nichtje en neefje in de Beekse Bergen.
* 30 Maart: Mag voortaan zelf prikken.


April
* 1 April: Controle MDL-Arts Amphia. Hij is tevreden.
* 5 April Eerste paasdag. Eindelijk weer eens met een feestdag thuis.

Training Alpe D'huzes in Berg en Dal

* 8 April: Mee geholpen bij Leemputtenloop.
* 10 April: Vandaag eindelijk kunnen beginnen met de training voor Alpe d'huzes. 3,3km gelopen.
Het begin is gemaakt.
* 13 April: 2e training alpe d'huzes. Dit keer 5km. En controle Radboud UMC. Tevreden. Ze willen de neussonde poliklinische proberen.
* 15 April: Bijna mis. Radboud in de nacht aan de telefoon gehad. Hij doet het weer. Vanochtend wel voor extra controle langs de SEH van het Amphia. Alles is goed. In de middag ook langs uroloog, ook goed.
* 19 April: Samen met zus 6,6km getraind voor Alpe d'huzes.
* 26 April: Vandaag samen met zus  te voet naar Ma in Rijen geweest. 9,45km. Daar wel met auto opgehaald.
* 30 April: Vandaag een training gedaan van 10,45km. Het gaat redelijk goed.


MEI
* 2/3 Mei: Dit weekend geholpen bij de Swings for life worldrun in Breda. Was erg leuk en voor een goed doel.

40 Jaar

* 4 Mei: Radboud UMC heeft gebeld. Moet vandaag in het Amphia bloed laten prikken, omdat de bloedwaardes op 13 April niet helemaal goed waren.
* 7 Mei: Vanavond 12,7km gewandeld.
* 13 Mei: Vandaag samen met Tante Corrie naar Valkenburg geweest om daar te wandelen. Was erg gezellig. Het was ook prachtig weer.
* 14-16 Mei: Lekker een paar dagen naar Duitsland geweest in de omgeving van Keulen. Het was heerlijk en met de TPV ging het ook goed.
* 17 Mei: Vandaag samen met Tante Corrie naar de Kick off van Alpe D'huzes geweest. Daar ook meteen de kleding opgehaald. We zijn er klaar voor.
* 22 Mei: Vandaag 40 jaar geworden. ( had het me 10 jaar geleden wel anders voor gesteld).
En ook nog 15,7km gewandeld.
* 24 Mei: Vandaag met Familie en Vrienden mijn verjaardag gevierd. Was erg leuk.
* 27 Mei: Voel me vandaag niet lekker, dus rustig aan. We nemen nu geen risico's.
* 30 Mei: Dans optreden van nichtje in Venlo.
* 31 Mei: Team To(o)n Vertrekt naar Frankrijk.


JUNI
* 1 Juni: Na overnachting verder gereden naar Camping bij Alpe D'huzes. Daar boodschappen gedaan en voor het eerst met Hickmannkatheter wisten zwemmen.
* 2 Juni:  Met Auto een mooie route gereden. En ook kaarsen gekocht, harten opgehangen aan hartenmuur namens Nichtje en Neefje voor Opa en Vlaggentjes beschreven voor boven de Finish.
* 3 Juni: Met auto Alpe d'huzes op geweest om te kijken bij de Alpe d'huzussers ( Vrijwilligers die de berg beklimmen) en Startnummers opgehaald en extra kleding gekocht.

Alpe D'huzes. Het is ons gelukt.

* 4 Juni: Om 04:30 uur naar de start wisten kijken en om 07:45 uur zelf begonnen aan onze klim. Het was heel zwaar. Zowel emotioneel als lichamelijk. Het was ook erg warm.  Rond 15:15 uur komen we met tranen over de finish. Wat een beleving, een samenhorigheid en vreemden worden vrienden. Zeker voor herhaling vatbaar. Wat ben ik trots. Na alle ellende van afgelopen tijd toch maar gedaan. Maar ja op geven is ook geen optie.
* 5 Juni: Weer naar huis na een geweldige ervaring.
* 6 Juni: En vandaag gewoon weer geholpen bij rondje Rijen, waar ik ook nog in het zonnetje wordt gezet.
* 12 Juni: Controle Internist i.v.m. Trombose.
* 13 Juni: Na een paar jaar niet geweest eindelijk weer naar Guus Meeuwis.
* 14 Juni: Fotograferen bij Venlo stormt.
* 18 Juni: Neussonde geplaatst in het Radboud UMC. Ook al paar dagen meer last van mijn buik.
* 19 Juni: CT-scan gehad van Borst i.v.m. Trombose.
* 25 Juni: Sonde voeding gaat niet goed. Hij staat nog pas op 42ml. Ook bij internist geweest: CT-scan was goed, mag stoppen met Bloedverdunners.
* 26 Juni: Bloed geprikt, maar daarna niet lekker en naar SEH gebracht. Na onderzoek mag ik gelukkig toch naar huis.


JULI
* 1 Juli: Controle MDL-Arts Amphia: Tevreden. Mdl-arts Radboud heeft gebeld i.v.m. Sonde. Omdat het niet lekker gaat wil ze me tijdens groot overleg bespreken. Over 1 week hoor ik meer.
* 4/5 Juli: Wou dit weekend eigenlijk naar de tour du France kijken hier in Nederland, maar ik voel me goed beroerd. Heb last van mijn buik, keel en verhoging 38,1.

Dubbele longontsteking
Radboud Umc

* 7 Juli: Wordt wakker in plasje bloed, Lijn los gelaten. Even later in keuken flauw gevallen. Ambulance langs geweest, maar nemen me niet mee. Ook huisarts nog langs geweest. Moet het goed in de gaten houden.
* 8 Juli: Contact gehad met MDL-arts Radboud Umc: Sonde mag eruit. Heerlijk.
* 9 Juli: Goed mis. 's Morgens tijdens het boodschappen voel ik me niet lekker. Eenmaal thuis meteen in bed, maar rond 16:00 uur wordt ik wakker met 40,4 graden koorts. Wordt met Ambulance naar het Radboud Umc in Nijmegen gebracht en daar opgenomen.
* 11 Juli: Omdat het steeds slechter gaat en koorts niet weg is Hickmannkatheter eruit gehaald vannacht. Vanavond ging het weer achteruit. Aan de zuurstof en met spoed CT-Scan gemaakt.
* 12 Juli: Blijk dubbele longontsteking te hebben en lijnsepsis.
* 13 Juli: Trombose is terug in hals. Weer aan de bloedverdunners.
* 16 Juli: Op de OK nieuwe Hickmannkatheter geplaatst.
* 24 Juli: Vandaag vanuit ziekenhuisbed De intocht van de Vierdaagse mee gemaakt. Was zeer bijzonder.
* 25 Juli: Mag naar met Thuishulp.
* 27 Juli: Trombosedienst weer thuis geweest.

Openluchtmuseum.

AUGUSTUS
* 3 Augustus: Naar vaatchirurg in het Radboud Umc geweest i.v.m. plaatsen shunt. Ze geven groenlicht, maar ik niet.
* 5 Augustus: Dagje naar Giethoorn en het openluchtmuseum geweest. ( wel in rolstoel)
* 8 Augustus: Naar Corso Rijnsburg geweest.
* 9 Augustus: Vakantie Londen geboekt.
* 11 Augustus: Enco Tour door de straat.
* 17 Augustus: Weer alles zelf doen met de TPV, alleen nog controle.
* 24 Augustus: Voor 300e keer bloed geprikt.
* 30 Augustus: Vandaag eindelijk weer eens gezwommen.


SEPTEMBER

Vakantie Londen

* 1 September: Controle uroloog: Bottox blaas uitgewerkt. 21 Oktober operatie.
* 3 September: Thuiszorg stopt helemaal. En ga ook weer zelf INR prikken.
* 6-10 September: Vakantie Londen. Was heerlijk. erg genoten. En met de TPV is ook goed gegaan.
* 14 September: Naar Efteling geweest.
* 16 September: Zwemmen.
* 17 September: Gecollecteerd voor het Princes Beatrix Spierfonds.
* 27 September: Wedstrijdleider bij meerkamp Spiridon.

Opname Amphia Buikpijn.

OKTOBER
* 11 Oktober: Vandaag lekker gewandeld. Ondanks wat meer last van buik.
* 13 Oktober: Gaat niet goed. Weer opname Amphia met Buikpijn.
* 16 Oktober: Vandaag precies alweer 6 jaar ziek.
* 17 Oktober: Flauw gevallen. Gaat niet goed. Te veel buikpijn.
* 19 Oktober: Botoxbehandeling blaas gaat niet door. Ben te zwak.
* 20 Oktober: Pijnpoli: Pijnblokkade hoogst waarschijnlijk uitgewerkt.
* 22 Oktober: Pijnblokkade gehad in Amphia Oosterhout.
* 26 Oktober: Blijk urineweginfectie te hebben.
* 29 Oktober: Mag naar huis.






NOVEMBER

Botoxbehandeling blaas.

* 4 November: Controle Radboud Umc: Tevreden voorlopig geen shunt.
* 5 November: Dag opname  Amphia i.v.m. botoxbehandeling, maar gaat niet door. INR te hoog. Dus grote kans op bloeding. Lag al op voorbereidingskamer.
* 10 November: Naar Glow in Eindhoven geweest.
* 12 November: Huisarts, Weer urineweginfectie en i.v.m. blijven hoesten door gestuurd naar longarts.
* 14 November: Naar Glow en Glowrun met zus.
* 22 November: Foto's gemaakt op een Sinterklaasfeest.
* 25 November: Eindelijk Botoxbehandeling.
* 27 November: Controle uroloog. Katheter mag eruit, maar heb weer urineweginfectie.







DECEMBER
* 1 December: Dagje weg geweest.

Madurodam.

* 17 December: Foto's in Breda gemaakt.
* 18 December:  Huisarts, weer urineweginfectie (4e keer).
* 19 December: Santarun.
* 24 December: Kerstavond Bij zus.
* 25 December: 1e kerstdag met Familie. Eindelijk na 3 jaar weer eens kerst thuis.
* 26 December: 2e kerstdag bij een maat.
* 27 December: Dagje weg met Ma, Nichtje en Neefje. Naar Madurodam.
* 30 December: Longarts. Meteen bloedprikken, hartfilmpje en longfoto. Volgende week longfunctie test.
* 31 December: Oud en Nieuw bij iemand thuis.

Iedereen bedankt voor alle steun afgelopen jaar. Zoals   Berichtjes, bezoekjes, kaartjes enz
Hopen dat komend jaar is rustiger blijft betreft gezondheid, maar ja morgen al longfunctietest.









Zaterdag naar Huis

Woensdag 22 Juli 2015: Grote Visite
Pas rond 03:00 uur in slaap gevallen. Was nog erg aan het zweten enz. en wat last van buikpijn. Om 05:00 uur weer wakker en oxcynorm gehad. Rond 06:00 uur weer TPV stop voor de antibiotica gift.
Rond 07:30 uur weer TPV. Om 08:00 uur voor de eerste keer weer sinds lange tijd een cracker met kaas op.
Controles 08:10 uur zijn goed. De zuster vindt me nog erg zwak en snap niet dat ze me nu naar huis willen sturen. Rond 08:15 uur medicatie en weer vernevelen. Om 09:00 uur naar wc geweest, maar nog steeds vermoeiend. Rond 09:40 uur TPV-Verpleegkundige langs geweest: Ze gaat specialistisch thuiszorg regelen voor het klaarmaken, aansluiten en ook het afsluiten van de TPV voorlopig. Vinden ze verstandiger. Vind dit moeilijk, maar snap het wel. Ook zij is om me pas zaterdag naar huis te sturen, zodat ik nog wat kan aansterken en er meer tijd is om de thuiszorg te regelen.
Om 09:50 uur is het grote visite: Gehad over het ziek zijn en de herstelperiode. Dat dit lang gaat duren i.v.m. de dubbele longontsteking, lijnscepsis en mijn gezondheid. Ook gehad over de shunt en hoe ik er tegen aankijk. Ze vinden het verstandig dat ik hulp zoek en anders kunnen ze hier wat betekenen. En ook nog gehad over de afspraak van 3 augustus bij de vaatchirurg en dat het goed is dat ik daar gewoon naar toe gaat.
Dat het belangrijk is dat ik die bloedverdunners weer krijg en dat als ik thuis ben en me weer zieker voel of koorts krijg meteen weer moet bellen, lekker dus.
Dat er ook kans is dat ik last heb van longembolie, maar omdat ik de juiste behandeling al krijg maken ze geen ct-scan, want er verandert niks aan de behandeling.
Morgen naar huis, maar is nog niet zeker, want de vraag is of thuiszorg geregeld kan worden. We wachten af, maar blij ben ik niet. Ik wil graag naar huis, maar ik moet me thuis wel kunnen behelpen.
Rond 11:00 uur naar badkamer geweest om me te wassen. Ben terug op bed weer erg moe. Even later zuster binnen. Die ziet meteen dat ik wat heb gedaan, want zie wat bleek.
Om 11:30 uur weer vernevelen. Rond 11:40 uur is TPV-verpleegkundige weer langs geweest: thuiszorg helaas niet gelukt! Ze kunnen pas zaterdagavond voor het eerst komen. Dus pas zaterdag naar huis. Dus kan nog wat aansterken. Dit heeft ze mooi geregeld, maar we spelen het even mee dat het tegenvalt.
Op Facebook meteen een oproep gezet voor vervoer.
Met zuster afgesproken om vanmiddag nog een rondje te lopen.
Rond 13:25 uur is de TPV afgesloten. Om 14:00 uur 1,5 rondje gelopen op de afdeling met rollator en zuster. Na een kwartier terug op bed. Uitgeput, meer pijn been 6 en borst 7. Rond 15:00 uur TPV weer aangesloten. Om 15:25 uur zaalarts langs geweest: Vroeg naar mijn internist van het Amphia. Ze gaat ontslagbrief met uitslagen van trombose bloedonderzoek naar internist sturen.
Even later komt ze nog een keer: Ze heeft al recepten geschreven. Krijg spray voor onder mijn tong bij pijn aanval borst en Pufje om thuis te gebruiken als ik het benauwd heb na inspanning. Als het met longen niet opknapt mag ik bij longarts komen hier in het Radboudumc.
Verder rustig aan. Wat gepuzzeld en gelezen. Gaat wat beter dan gisteravond.
Tpv weer gestopt voor antibiotica.
Controles 21:00 uur redelijk goed: temperatuur 37,6. bloeddruk 98/63. Wel wat meer last van mijn been. Me rond 22:00 uur in badkamer omgekleed en tanden gepoetst. Onvoorstelbaar dat dit zo zwaar is. Nu weer uitgeput, nat van het zweet, pijn been, pijn borst en buiten adem op bed. Om 22:45 uur met medicatie meteen ook weer oxcynorm gehad. En voor de laatste keer de antibiotica via spuit bolus gehad. Tot en met vrijdag alleen nog 2 keer per dag  2 flesjes van 100ml/

Donderdag 23 Juli 2015: Beneden naar Apotheek geweest
Minder geslapen. Pas rond 02:30 uur in slaap gevallen en om 04:30 uur weer wakker. Rond 05:00 uur oxcynorm gehad. Hierna niet veel meer geslapen. Om 07:00 uur TPV weer afgesloten voor antibiotica gift.
Rond 07:45 uur staan er wat onderzoekers bij me bed om wat testjes te doen. Ze hadden me gister al gevraagd, waarom niet.
Ze meten me lengte op bed: 1m84. ( iets langer, maar dat kan omdat ik op bed lig). Gewicht: 70,8kg ( toch afgevallen ondanks de TPV), Ze doen via plakkers op mijn hand en voet een vet/watermeeting.
En daarna doen ze nog een krachtmeting met een handknijper. Die ik zo krachtig mogelijk moet in knijpen. Linkse hand: 1e meeting 27kg en 2e meeting 24kg. Rechterhand: 1e meeting 34kg en 2e meeting 34kg.
Nu toch wel wat moe. Daarna om 08:00 uur ontbijt. Rond 08:10 uur Controles: bloeddruk 109/65, temperatuur 37,7. pols 89 en zuurstof 95. Ze zijn redelijk.
Om 09:20 uur Zaalarts langs geweest: Niks nieuws. Wel dat als het gaat ik morgen echt naar de intocht van de vierdaagse moet gaan.
Me rond 10;15 uur in de badkamer gewassen. Blijf vermoeiend, maar we doen het wel. Nu bijkomen.
Rond 10:40 uur naar TPV kamer gelopen waar zuster de TPV heeft afgesloten. Was blij weer op bed te liggen. Om 11:00 uur hebben ze nog bloed geprikt i.v.m. trombose.
Vlak daarna zag ik dat ik een email had gehad van de Apotheek van het Radboud over wanneer ze mijn klaar staande bestelling als nog kunnen leveren. Afgesproken dat ze a.s. maandag langs komen.
Vervoer is ook geregeld ondanks de vakantie. Fijn dat ze me zo helpen.
Rond 11:20 uur komt verpleeg-assistent vragen of we morgen naar de intocht van de vierdaagse willen en hoe. Ik ga met bed. Lijkt me erg leuk. Heb er zin. Even wat anders en van die kamer af.
Om 11:45 belde SVT Thebe om te zeggen dat ze zaterdagavond tussen 20:00 en 22:00 uur langs komen voor kennismaking en de TPV.
Rond 12:10 uur lunch en medicatie. Ook meteen oxcynorm gehad.
Verder wat gelezen. Controles 14:00 uur netjes. Alleen bloeddruk laag: 98/64.
)m 14:15 uur met verpleeg-assistent en rollator naar Apotheek beneden gelopen. Het was goed druk. Maar verpleeg-assistent kan speciale knop gebruiken, waardoor wij meteen aan de beurt zijn. Daarna was het nog best lang wachten tot medicatie klaar was. Op terugweg zijn we even buitenom gelopen. Was lekker.
Om 15:10 uur terug op kamer. Was bekaf, maar wel trots op me zelf. Ik doe het toch.
Daarna meteen de TPV weer aangesloten.
Om 16:10 uur van TPV-verpleegkundige alvast wat extra spullen gehad voor TPV, zodat ik tot maandag genoeg heb.
Rond 17:00 uur een bakje rauwkost op, maar viel erg zwaar. Verder wat gepuzzeld en gelezen.  En TPV gestopt voor antibiotica gift.
om 21:50 uur controles: Pols 80, zuurstof 95, bloeddruk 116/67 en temperatuur 37,8.
Rond 22:15uur medicatie en weer oxcynorm.  Daarna slapen. Hoop op een goede nachtrust en morgen genieten.

Gaat weer niet lekker!

Maandag 20 Juli 2015:  Ga weer niet lekker
Mindere nacht. Om 02:00 uur antibiotica spuit via het infuus. Daarna wat geslapen tot 05:00 uur. Om 06:00 uur TPV stop en antibiotica gift en vitamine B. Ook meteen oxcynorm gehad. Na 1,5 uur TPV weer gestart. Rond 07:45 uur komen ze langs voor ontbijt, maar heb nergens zin in zelfs geen thee.
Om 08:20 uur Controles: bloeddruk 109/62, zuurstof 94, temperatuur 37,2. Buikpijn 5, Beenpijn 5, pijn borst 2. Voel me ook niet lekker. Sinds gisteravond 23 uur niet geplast. En al bijna 2 weken geen ontlasting. Daarna om 08:35 uur bloed prikken. En hierna wegen 71,1 kg. Rond 08:50 uur wisten plassen ( 250ml) Heb het idee dat ik niet uitgeplast bent. Daarna blaas gebladerd  nog 289ml in blaas. Overleg wat nu. Rond 09:35 uur zaalarts langs geweest: Naar buik en been gekeken. Krijg klysma en movicolon opgehoogd naar 2 zakjes per dag. Been in de gaten houden. Naar longen geluisterd. Hoort dat er nog slijm zit. Weer 4 keer per dag vernevelen. Per dag kijken hoe het gaat. En nog bloed prikken.
Daarna gesprek TPV-verpleegkundige: Vanmiddag uitleg over nieuw protocol i.v.m. andere aansluiting en de antibiotica.. Vanmiddag bij aansluiten weer eigen pomp proberen.  Ik gevraagd over brief Radboud met afspraak ( deze had mijn zus gister mee genomen. lag thuis in de bus). Het is een afspraak op 3 augustus bij de vaatchirurg betreft shunt. Fijn dat dit wordt doorgegeven.
Rond 10:10 uur Bloed prikken, maar lukt 2 keer niet. Om 10:35  uur verhoogde klysma gehad.
Om 10:50 uur onverwacht bezoek gehad van een kennis die met de vierdaagse meeloopt.
Rond 11:10 uur komt iemand anders bloed prikken. Nu lukt het wel. Daarna rond 11:30 uur naar wc en gewassen. Was weer erg vermoeiend, maar wel resultaat op de wc.
Rond 12:00 uur medicatie. Vernevelen en meteen nog oxcynorm gehad. Daarna wat gedronken, maar meteen misselijk en wat overgegeven. Controles van 14:00 uur zijn goed. Daarna is om 14:15 uur de TPV afgekoppeld. Om 14:20 uur TPV-verpleegkundige langs geweest: uitleg over nieuwe afsluitdop enz.
Rond 15:00 uur is de TPV weer aangesloten. Eerst met eigen pomp, maar helaas geeft meteen weer alarm. Dus leen pomp er weer aan. Pomp wordt opgestuurd en ik krijg andere pomp mee naar huis.
Om 17:00 uur weer tijd voor antibiotica gift.
Terwijl geprobeerd te plassen en daarna gebladerd 780ml. Even later nog een keer wisten plassen en weer overgegeven. Tussendoor ook nog oxcynorm gehad.
Verder rustig aan gedaan. Controles van 20:00 uur waren goed.
Om 21:30 uur naar badkamer geweest om om te kleden en tanden te poetsen. Daarna nog een keer naar wc geweest. Weer pijn borst tijdens inspanning. Terug op bed zuster gebeld om te bladeren, maar pijn op borst zakt niet af nu ik weer lig. Dus maar meteen tegen de zuster gezegd. Hierna gelijk de blaas gebladerd ( leeg) door zuster aan ene kant en andere zuster maakt hartfilmpje, maar apperaat werkt niet. Volgens apperaat is het goed mis met me en hoor ik niet meer bij bewustzijn te zijn. Ze gaat een andere halen bij een andere afdeling.
Na hartfilmpje meteen controles: temperatuut 37,9. zuurstof  97. Bloeddruk netjes.. Om 22:00 uur geneveld. Rond 22:40 uur arts langs geweest: wat vragen gesteld en geluisterd. Krijg weer spray onder de tong. Hartfilmpje wijkt af van eerdere. Als pijn gezakt is nieuw hartfilmpje. Ze gaat overleggen met mdl-arts. Misschien nog cardioloog langs. Daarna meteen spray gehad.
Rond 23:10 uur weer arts: Pijn iets gezakt van 7 naar 5. Ze gaat met cardioloog overleggen. Of hij komt langs of er wordt bloed geprikt.
20 minuten later was de arts er weer. Cardioloog komt langs. Aan alle beide kanten wordt bloeddruk gemeten. Er wordt bloed geprikt en krijg nog een keer spray onder de tong.
Rond 23:45 uur cardioloog langs geweest: Vragen gestel en me onderzocht.

Dinsdag 21 Juli 2015: Bezoek gehad
Om 00:10 uur is er nog een hartfilmpje gemaakt. Om 02:30 uur antibiotica en is er weer bloed geprikt. Daarna toch nog wat geslapen. Tot 06:00 uur toen het weer tijd was voor de antibiotica gift.
Om 08:15 uur Controles goed. pijn been 7, buik 5 en borst 2. Daarna om 08:20 uur verneveld. heb ook nog oxcynorm gevraagd en even later gehad.
Rond 09:30 uur Zaalarts langs geweest: Weer hartfilmpje. Overleg met cardioloog en chirurg i.v.m. been. Om 09:40 uur Zijn er weer 2 hartfilmpjes gemaakt. Me daarna op rand van het bed gewassen. Was rond 10:10 uur klaar, maar wel goed moe. Om 11:45 uur weer verneveld. Daarna weer echo blaas. zit na plassen ( 700ml) toch nog 250ml in. Zuster verteld ook dat ik om 12:30 uur echo van been heb.
Even later rond 12:15 uur komen ze me ophalen om me naar de röntgen D0 aan de andere kant van het ziekenhuis te brengen. Zo ver was ik nog niet geweest. Om 12:25 uur bij bedden wachtruimte 5 plaats 5. 5 minuten later al opgehaald en naar kamer 5 gebracht. Na even wachten was de radioloog er. Zag er goed uit geen bloedingen of zo. Daarna terug gebracht naar wachtruimte. Rond 12:50 uur weer opgehaald en was rond 13:05 weer terug op de kamer.
Om 13:15 uur Cardioloog langs geweest: War vragen gesteld. Ze gaat alles op een rijtje zetten. Ben benieuwd!. Om 13:50 uur is ze terug: Niks met hart. Ze heeft arts afdeling geadviseerd om verder te kijken waar pijn vandaan komt.
Rond 14:15 uur is zaalarts nog langs geweest: Echo was goed. Het kan zenuwpijn zijn, maar het kan ook als nog weg trekken. Pijn borst niet van hart. Kan toch van longontsteking zijn, maar het kan ook longembolie zijn. Daarna met rollater en zuster rondje op afdeling gelopen. Was erg zwaar. Veel last van been en zweet me kapot en pijn borst. Rond 14:30 uur terug op bed en meteen controles gedaan: redelijk goed. Zuurstof wat laag 94 en temperatuur 37,6.

Even lekker gek doen!

Zuster verteld ook dat zaalarts specialistisch thuiszorg wil inschakkelen en dan morgen naar huis.
Ik zie dit niet zitten en ook de zuster vindt het raar, want kan amper wat!
Om 15:30 uur gezellig bezoek gehad uit Venlo van mijn schoonzus, nichtje en neefje. Even later tpv aangesloten. Het was erg gezellig met het bezoek!

Bedankt Kami en Tano!

Rond 16:30 uur is het bezoek weg gegaan. Om 17:20 uur medicatie en vernevelen. Ook nog oxcynorm gehad. en natuurlijk antibiotica.
Rond 19:10 uur Zuster gebeld i.v.m. zweten en koud hebben. Zuster meet temperatuur 37,9. Was gister en vanmiddag ook al.
Om 21:15 uur nogmaals gebeld, want blijf zweten en krijg het steeds kouder. Temperatuur 37,8. Ze haalt het dekbed half van  me af  en zet het raam een stukje open. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!??????????
Om 21:30 uur controles: redelijk. wel hoge pols en temperatuur 37,9. Daarna antibiotica en bloed verdunner en vernevelen. Rond 23:00 uur Tanden gepoetst en omgekleed. Was weer erg vermoeiend. Bij spullen terug in kast leggen kreeg erg last van mijn bekende buikpijn. Hoop dat het niet doorzet.

Shunt en zit er even doorheen

Woensdag 15 Juli 2015: Shunt!
Vannacht toch weer wat minder geslapen en zonder zuurstof. Heb meer last van het hoesten gehad. En 2 keer wakker door de Antibiotica.
Om 08:05 controles: goed en medicatie en om 08:50 uur bloed geprikt.
Rond 10:00 uur was het grote visite: Ze willen de rechterkant hals behouden en dus een lijn in de lies plaatsen.

 Ook willen ze verder kijken voor een shunt in de rechterarm. Vanmiddag groot overleg. Sondevoeding blijkt volgens hun niet te werken ( voor mij is dit hoofdstuk nog niet gesloten, omdat een neussonde altijd voor problemen zorgt. En het mislukken van de Jejunostomie  elke keer kwam door wildvleesgroei enz. en niet door de voeding zelf en door de soort sonde die er in zat.)  Ook willen ze zuurstof meten tijdens inspanning. Het valt allemaal erg tegen en zie een shunt niet echt zitten. Wat als ze me vorige week dinsdag nou wel mee naar het ziekenhuis hadden genomen en al antibiotica waren gestart, hadden ze dan de lijn kunnen redden!!!!!!!!!!!
Ben bang!!!!!!!

SHUNT
Een shunt is een operatief aangelegde verbinding tussen een slagader en ader. Door deze verbinding stroomt het bloed van de slagader in de ader, waardoor vervolgens in de ader een hogere druk ontstaat en het bloed sneller gaat stromen. De ader zet daardoor uit en krijgt een steviger wand, zodat de shunt gemakkelijk aangeprikt kan worden. Dit proces heet " het rijpen" van de shunt en duurt ongeveer 6 weken. Het voordeel van een shunt is dat het eigen materiaal is en de kans op een infectie veel kleiner is dan bij een lijn.

Na de operatie leer je om de shunt op een goede doorstroming te controleren met een Stethoscoop. Zodat je bij veranderingen actie kan ondernemen.  Omdat er kans is op trombose moet je bloedverdunners gebruiken. Nou die gebruik ik al.

Enkele Aandachtspunten:
- Ga niet op de arm liggen waar de shunt geplaatst is.
-Laat geen bloeddruk meten aan de shuntarm.
-Laat geen bloed prikken uit de shuntarm.
-Draag geen strakke mouwen.
-Draag geen armbanden of horloge aan shuntarm.
-Draag geen zware tassen met de shunt arm. ( en mijn fotocamera dan????)
-Krab niet aan wondjes op de arm.
-Vermijd extreme warmte of koude ( bv sauna).
-Controleert 4 keer per dag de shunt door hem af te tasten en te beluisteren.
-Neem contact op met de tpv-verpleegkundige binnen 24uur.
 * U geen trill meer kunt voelen. ( dit is een gevoel of er iets zoemt onder uw vingers).
 *De trill over gaat in kloppen.
 *Bij u een operatie of andere behandeling plaatsvindt waarbij het noodzakelijk is de antistolling te stoppen ( dit kan niet zomaar in verband met het behouden van uw shunt).
 *De shunt rood en gezwollen is.
 *U langer dan normaal bloedt uit het prikgaatje, nadat u de naald verwijderd heeft.
 *U gevoelloze, koude, blauwe of tintelende vingers krijgt.
 *Na verloop van tijd de voeding steeds langzamer in kan lopen.
 *U herhaaldelijk problemen hebt met aanprikken van de shunt.

Na ongeveer 6 weken wordt de shunt beoordeelt. Als ie goed is gaat de training beginnen om zelf te leren aanprikken van de shunt. Dit zal tijden een opname gebeuren.

Het is niet niks en er komt heel wat bij kijken. 

Om 10:45 uur weer antibiotica. Om 11:30 uur komt zuster langs: Moet 4 keer per dag gaan vernevelen. Mag dus nu vernevelen. Me daarna om 11:50 uur in de badkamer gewassen, maar dat viel heel erg tegen. Was helemaal uitgeput en buiten adem. was blij weer op bed te liggen. Was volgens kamergenoot erg bleek. ik voelde me ook helemaal niet lekker. Zuster heeft nog zuurstof gemeten. Die viel niet tegen 97. Verder wat geslapen.
Om 14:50 uur komen ze van de vervoersdienst me opeens ophalen. Weet van niks en zuster ook niet. maar het blijkt toch te kloppen. Krijg vaatonderzoek van de liezen en bekken. Dit gaat allemaal wel erg snel en ben hier niet blij mee. Rond 15:05 uur ben ik weer bij de poli vaatchirurgie. En wordt meteen opgehaald en naar kamer 105 gebracht. Hebben de zelfde man als gister. Was om 15:20 uur weer terug bij wachtruimte. Om 15:45 uur weer opgehaald. Was 5 minuten later weer op de kamer. Daar even met een zuster gepraat. Het is me allemaal te veel op dit moment!  Daarna wat gerust.
Rond 17:15 uur zaalarts langs geweest: Ik sta al op de lijst voor de ok om de lijn in de lies te plaatsen, i.v.m. met longontsteking krijg ik ruggenprik, want narcose is te gevaarlijk. Ook gepraat over dat ik het allemaal erg snel vind gaan en ik heel iets anders had verwacht van de bedoeling van dit jaar. ( tijdelijk tpv en dan naar jaar weer sonde voeding, zodat ik kan aansterken en meer reserve hebt). Ze begrijpt me wel. Ze vraagt gesprek met arts aan over hoe en wat. ( op dit moment zeg ik nee en denk dat daar weinig verandering in komt. Ik wil na jaar gewoon terug naar jejunostomie, zoals afgesproken.) Ook nog over nu gehad. De bacterie die in het bloed gevonden is komt vooral voor bij een longontsteking of keelontsteking. Het is de vraag waar het nu begonnen is?
Om 17:25 uur weer vernevelen en antibiotica wordt er weer aangehangen.  Het vernevelen werkt wel.
Rond 18:00 uur nog antibiotica bolus via het infuus gehad. Verder rustig aan. Nog wat gepuzzeld. Controles om 20:00 uur waren goed. Om 22:30 uur medicatie en nog een keer vernevelen. Daarna tanden gepoetst en gaan slapen.

Dubbele longontsteking en Bacterie in het Bloed

Zondag 12 Juli 2015:  Bacterie in het Bloed
Ondanks om de zoveel tijd controles toch wat kunnen slapen. Om 00:00 uur controles: Temperatuur 39,4. Bloeddruk 98/55, pols 104 en zuurstof 97. Zuurstof naar 1liter. Om 02:00 uur ook  controles: Temperatuur 38,9. Bloeddruk 99/56,pols 99 en zuurstof 90. Zuurstof weer naar 2 liter. En rond 04:00 uur weer controles: Temperatuur 39,1. Bloeddruk 100/54, Pols 89 en zuurstof 92. Zuurstof weer naar 3liter. Ook 3 keer Antibiotica gehad en heb ook weer veel gezweet.
Om 08:40 uur controles: Temperatuur 37,9 ( beter), Bloeddruk 116/67 (beter), zuurstof 99 met 3liter. Nu wat lager gezet naar 2liter. Hoesten is nog steeds pijnlijk op de borst.
Me rond 10:00 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen. Was erg zwaar. Was blij weer terug op bed te liggen en heb daarna nog wat geslapen.
Rond 12:40 uur is de weekendarts langs geweest: Heb een niet veel voorkomende bacterie in het bloed zitten. Krijg nu de juiste antibiotica.  Ct-scan gaf geen longembolie aan, maar wel ontsteking haarden ( dus longontsteking). Of dit nou de oorzaak is  of een complicatie weten ze niet. Longarts wordt er nog bijgehaald.
Vanmiddag lekker bezoek gehad van mijn zus, zwager en moeder. Was heel fijn, want je ligt niet dichtbij en als er dan allemaal zoveel dingen gebeurt en je alleen maar zieker wordt voel je je erg eenzaam.
Verder veel geslapen. Controles zijn vandaag redelijk goed gebleven en heb weer genoeg antibiotica gehad. Hoop op een rustige nacht.

Maandag 13 Juli 2015: Dubbele Longontsteking en Longarts

vernevelen.

Redelijk geslapen. Wel 2 keer controles gehad: Wel verhoging en lage bloeddruk. Zuurstof blijft nu redelijk met 1 liter. en heb 3 x antibiotica gehad.
Om 08:00 uur controles: Bloeddruk netjes, temperatuur 37,7.  Zuurstof 98. Nog wel hoofdpijn, buikpijn en pijn op borst is lichtjes aanwezig en wordt bij inspanning meer. Om 08:30 uur gewogen: 73,4kg. Dus afgevallen.  Moest toen ik wou opstaan om te wegen meteen flink hoesten. Het kost ook enorm veel kracht. even later is er bloed geprikt.
Rond 09:30 uur me op rand van het bed gewassen. Was zeer inspannend.
Om 10:00 uur is zaalarts langs geweest: Op ct-scan zien ze op beiden longen afwijkingen die duiden op een ontsteking of wel gezegd ik heb een dubbele longontsteking. Pijn borst kan duiden op ontstoken borstvlies. Op uiteinde lijn zat geen bacterie. Dus is nog de vraag waar de infectie van  komt. Longen of toch lijn. Waar is het begonnen. Chirurg is gevraagd voor vaatonderzoek. Longarts komt vandaag langs.

Antibiotica!

en Antibiotica!

Rond 12:00 uur is de longarts langs geweest: De ontstekingswaarden zijn iets gezakt, maar nog steeds te hoog. Ze heeft ook nog naar de longen geluisterd.  Ze wil met vernevelen proberen of er slijm los komt, zodat ze dat op kweek kunnen zetten. Lukt dat niet, dan via een scopie. er moet dan nog wel van te voren weer een bloedgas geprikt worden.
Daarna wat geslapen. Om 14:00 uur aan vernevel apparaat.




Daarna controles: temperatuur 38,2 rest goed. Met nevelapparaat zuurstof 100, zonder 97. Met 1 liter zuurstof. Antibiotica bolus via infuus en zakje antibiotica aangehangen.
Verder veel geslapen vanmiddag. Rond 22:00 uur in badkamer tanden gepoetst, maar een hele onderneming. Wat een inspanning kost dit. ( De alpe d'huez is er niks bij) Om 22:30 uur weer 2 verschillende soorten antibiotica aan het infuus gehangen.

Dinsdag 14 Juli 2015: Vaatonderzoek en chirurg
Eindelijk een keer goed geslapen. Wel een keer wakker door pomp, maar niet gemerkt dat ze via mijn andere infuus ( ct-scan) antibiotica hebben ingespoten.
Om 08:00 uur controles die zijn goed.
Rond 08:40 uur komt zuster langs: krijg om 09:00 uur vaatonderzoek hals. Ze maakt bed klaar en prikt nog wat bloed. Om 08:50 uur wordt ik door de vervoerdienst opgehaald en naar het poli plein in gebouw C gebracht. Rond 08:55 uur sta ik met bed in bed-wachtruimte bij de vaatchirurgie. Ben rond 09:00 uur opgehaald en naar kamer 113 gebracht. Daar vaatonderzoek hals gehad. recht ziet er netjes uit, maar links niet. Er zitten vaatjes dicht door weer trombose, Shit dit valt erg tegen. De vaatjes zelf hebben allemaal omleidingen gemaakt. Ben rond 09:30 uur weer terug in de wachtruimte. Even later wordt ik opgehaald en ben rond 09:45 uur weer terug op kamer. Daarna zaalarts langs geweest: Als koorts uitblijft, dan geen longonderzoek.  De zuurstof mag er af. Als ik het toch weer nodig heb dan mag ik hem weer gebruiken.
Daarna even uitgerust en rond 11:30 uur tot 12:15 uur me op rand van bed gewassen. Wat een inspanning toch.  Daarna weer wat geslapen. Om 14:00 uur antibiotica en heb toch de zuurstof weer aangesloten op advies van de zuster.
Om 14:20 uur is de chirurg langs geweest: Ze heeft naar hals gekeken. Morgen wordt ik besproken in het grote overleg tussen mdl-artsen, vaatspecialisten en chirurgie. Hoor morgenmiddag meer. Verder weer veel geslapen. Om 17:00 uur nieuwe antibiotica eraan, deze loopt 1,5 uur. Daarna de andere.
Om 20:00 uur weer controles: zijn allemaal netjes. temperatuur zelfs 37,5. Om 22:00 uur tanden in badkamer gepoetst. Daarna medicatie. Krijg ook weer trombose spuit..