Niet lekker, Koorts en weer Opname.

Maandag 27 Augustus 2018: Afgelopen dagen rustig aan
Zaterdag en zondag na het onderzoek rustig aan gedaan. Thuis wat dingen gedaan. Nog wat dingen voor de vakantie geregeld.
Maandag Wat boodschappen gedaan en verder niks bijzonders.
Dinsdag middag even wisten wandelen in de bossen van dorst.
Woensdagochtend rustig aan gedaan en in de middag bij een tante geweest om te helpen. Wat spullen naar een 2e handswinkel gebracht, naar de milieu straat en daarna naar de Praxis. Toen even bij haar thuis wat gedronken. Hierna even naar Hazeldonk gereden voor drinken en leeggoed. Daarna oud papier weg gebracht.  Daarna nog even wat gedronken.
donderdag en vrijdag met dingen voor de vakantie bezig geweest.  Vrijdagmiddag even bij ma geweest. Zaterdag niks bijzonder. Zondag bij vrienden op bezoek geweest.
Maandag rustig aan gedaan. Wat opgeruimd enz.

Dinsdag 28 Augustus 2018: Voel me niet lekker 
Overdag boodschappen gedaan en nog bezig geweest met wat dingen voor de vakantie.
Als ik dinsdagavond rond 20:00 uur koffie zitten te drinken voel ik me niet lekker worden. De koffie drink ik niet meer op. Ik controleer mijn temperatuur 38,2. Dus flinke verhoging. Ik besluit me eerst even lekker te douchen. Daarna maak ik de tpv klaar en koppel me aan.
Rond 21:30 uur duik ik mijn bed in.

Woensdag 29 Augustus 2018: maat op bezoek en gaat helemaal niet goed.
Pas om 09:30 uur wordt ik wakker. Heb goed geslapen en voel me ook beter dan gisteravond.
In de ochtend verder rustig aan gedaan. Rond 13:00 uur voor de zekerheid mijn temperatuur nog gemeten 37,2. Prima dus.
Om 14:00 uur is mijn maat er. We drinken koffie en bespreken wat dingen over de vakantie.
Merk dat ik me rond 16:00 uur weer wat minder lekker voel. Vanavond gewoon er op tijd erin. Denk ik!.
 Om 16:40 uur gaat mijn maat weg. Als ik de deur dicht doe en terug naar de woonkamer loop voel ik me niet lekker worden. Heb het koud enz!!!!!. Ik meet mijn temperatuur 39,2. Shit!!!!!!
Pak alvast alle spullen bij elkaar en bel daarna mijn zus. Ik zit er goed doorheen. Ben boos en verdrietig. Waarom, Waarom!!!!!
Om 17:15 uur is mijn zus er. Ze troost me eerst. Daarna belt ze eerst het spoednummer van het Radboud, maar niet bereikbaar. Temperatuur is ondertussen gestegen naar 39,9.
Zus belt huisartsenpost. Die zeggen dat ik toch naar het Radboud moet bellen. Krijgen het advies om naar de SEH van het Radboud te bellen.
Mijn zus belt naar de SEH van het Radboud. Ze proberen intern de mdl te bellen, maar ook zij krijgen geen contact. Ik heb ondertussen ook nog geprobeerd het spoednummer van het Radboud te bellen, maar niet bereikbaar. Hierna heeft mijn zus de huisartsenpost terug gebeld. Temperatuur ondertussen 40,6. Het schiet niet echt op. Mijn zus legt uit dat haast is geboden. We zijn ruim 45 minuten verder, maar mag naar de seh komen.
De spullen gepakt en op naar de SEH. Rond 18:00 uur zijn we bij de SEH. In rolstoel naar binnen. Me daar gemeld. ( had geen legitimatiebewijs bij me, maar mocht toch verder). Even in de wachtruimte plaats genomen.
Rond 18:25 uur mag ik naar de triagekamer. Daar controles 115/74, zuurstof 99%, pols 119 en temperatuur 39,8. Daarna bloedafname 4 kl buisjes en 2 kweekflesjes. ( geef aan dat er ook uit de lijn gehaald moet worden). Het is erg druk en nog geen kamer vrij. Ze wil me wel alvast op brandcard leggen om infuus aan te sluiten.
Maar rond 18:45 uur mag ik toch al naar een kamer en wel kamer 3 de kinderkamer.
Even later rond 18:55 uur komt arts langs. Buik onderzocht, hart en longen.
Daarna komt mijn zwager wat eten brengen voor mijn zus en haar telefoon.
Om 19:25 uur moet ik verhuizen , want er komt een kindje binnen. Dus naar kamer 5. Even later gaat mijn zus mijn medicatie ophalen en neemt daarna ook de spullen mee naar binnen. Rond 20:00 uur is mijn zus terug.
Om 20:10 uur wordt ik opgehaald met rolstoel voor een longfoto.  Om 20:40 uur komt arts weer langs:  Na overleg met mdl arts. Opname. Ontstekingswaarde zijn niet erg hoog. Krijg wel antibiotica i.v.m. verdenking lijnsepsis.  Rond 21:05 uur wordt ik met rolstoel opgehaald en naar unit 28 kamer 12 gebracht. Marielle loopt even mee met de spullen en gaat daarna naar huis.
Na overleg worden er toch nog kweekjes uit de lijn gehaald. Krijg in ieder geval antibiotica via de lijn om hen zo te behouden.
Om 22:00 uur wordt de infuuspaal alvast vol gehangen. Even later komt iemand van de oncologie bloedkweekjes uit de lijn halen. Daarna wordt er vocht en antibiotica ( Tazobactamcine 50ml) aangesloten op de lijn.
Na overleg rond 22:20 uur mijn eigen medicatie ingenomen. Krijg ook 2 fosfaatdrankjes, omdat mijn fosfaat weer laag was. ( en die zijn zo lekker). Morgen prikken ze weer.
Daarna tanden gepoetst en me omgekleed. Om 22:55 uur zat de antibiotica erin. Om 23:30 uur controles. Temperatuur is gezakt naar 38,6. Had op de seh en boven ook paracetamol gehad. Ook meteen bed verlengd. Hoop dat ik wat kan slapen.

Donderdag 30 Augustus 2018: Weer Lijnsepsis
Om 00:15 uur en 05:00 uur is er antibiotica ( Floxapen) 50ml aangehangen.  Na een half uur zat het er elke keer in. Niet echt geslapen. Had veel dorst. Had het dan weer warm en dan weer koud. Om 05:10 uur nog naar de wc geweest.
Rond 07:25 uur bloedafname; 2 buisjes. Om 08:00 uur medicatie inclusief oxcycotin, antibiotica 50ml en 2 fosfaat drankjes. Even later controles: Temperatuur 38,2. pols 89. Rest goed.
Me daarna even opgefrist. Rond 08:30 uur zat de antibiotica erin. Daarna ontbijt, Thee, melk en een banaan.

Om 09:20 uur apotheek langs. Heb hierna een e-mail naar het Radboud gestuurd over gisteren.  Om 10:00 uur komt zuster langs: Infuus gaat omhoog naar 2 liter. Hierna om 10:15 uur zaalarts/ mdl arts  langs: Ze gaan overleggen met het Radboud over hoe en wat. Verder uitzieken.
Verder rustig aan.
Om 12:00 uur medicatie inclusief de lekkere fosfaat weer. Daarna naar wc en urinekweek. Om 12:10 uur antibiotica 50ml aangehangen. Even later is ma er. Daarna lunch en ma kopje thee gehad.
Rond 13:25 uur belt tpv-verpleegkundige van het Radboud: Ze bedankte me voor het doorgeven en het is door gestuurd naar de manager om uit te zoeken hoe dit kan.
Om 14:15 uur is ma naar huis gegaan. Ben moe van het bezoek. Rond 14:40 uur nieuwe infuuszak 1 liter. Daarna wat geslapen. Rond 15:40 uur controles: temperatuur 37,8.
Om 15:50 uur zaalarts langs: Ze hebben contact gehad met het Radboud. Heb weer een Lijnsepsis. Er is weer een bacterie gevonden. Rare is wel dat ik geen koorts meer heb en dat terwijl de antibiotica die ik nu krijg. Helemaal niks doet tegen deze bacterie. Krijg vanaf nu de juiste antibiotica. Elke dag kweekjes uit ader en lijn. De lijn hoeft er alsnog niet uit. Na 24 uur koorts vrij mag de TPV weer starten. Ze houden me goed in de gaten dat ik niet zieker wordt. Wat een tegenvaller. En dat net voor de vakantie.
Even later komt zuster vertellen dat ik over ga naar unit 26. Verpleegassistente komt spullen mee inpakken. Rond 16:15 uur wordt ik opgehaald en naar unit 26 kamer 78 gebracht. Daar controles: temperatuut 38,2.
Om 17:15 uur komt zaalarts langs: HB is 5,5! Yes!. dat valt mee. Krijg wel infuus voor vocht en antibiotica blijft via lijn. Daarna wat gegeten. Bouillon en cracker kaas.
Om 17:40 uur komt iemand van de AOA infuus prikken. Hij doet erg voorzichtig, maar lukt niet. Nu wachten op iemand van de ic. Rond 18:45 uur iemand van de ic om een infuus te prikken en dat lukt. Nieuwe infuuszak 1 liter en klein infuuszakje van 50ml.  Verder rustig aan. Om 20:45 uur  warfarine toegediend. Daarna de nieuwe antibiotica aangehangen ( Vocomencine) 250ml. Loopt 2uur.
Rond 22:10 uur tanden gepoetst. Even later komt iemand van de oncologie kweekjes uit de lijn halen, maar moet even terug i.v.m. andere aansluiting. 5 minuten later is hij terug. Eerst via de blauwe luum, maar deze loopt niet. Dus proberen we de rode. Dus eerst de antibiotica gestopt, Daarna 4 bloedkweekjes. Daarna de antibiotica weer aan.
Om 23:18 uur zit de antibiotica erin. Daarna proberen slapen.

Vrijdag 31 Augustus 2018: Milde Bacterie 
Om 00:10 uur controles: Temperatuur 38,0. Redelijk tot goed geslapen.
Rond 07:05 uur nieuwe infuuszak 50ml en 1liter. Om 08:20 uur controles; temperatuur 37,4.  Gewicht: 79,9. Even later bloedafname van 2 kleine buisjes. Daarna iemand van de ic om 2 bloedkweekjes uit de lijn te halen.
Rond 08:45 uur medicatie en antibiotica 250ml aangehangen. Hierna ontbijt.   Verder het nieuws gelezen.
Om 09:40 uur komen ze 2 kweekflesjes uit de ader halen. Me hierna gewassen. Toen ik terug was kopje thee op. Rond 10:45 uur komt zuster infuus wisselen. Krijg kalium infuus. Fles 1 liter.
Om 11:05 uur zaalarts langs: Omdat ik meer dan 24uur koorts vrij ben mag vanavond weer de TPV starten. Kalium was wat laag. HB stabiel 5,3. Betreft bacterie: Het konden 2 soorten darmbacteriën zijn. Een vriendelijke of een hardnekkige. Ze gingen vanuit dat het de hardnekkige was, maar het blijkt de vriendelijke. Dus krijg andere mindere zware antibiotica. Ze gaat nog goed kijken naar het protocol Radboud, want microbioloog wou lijn er uit halen. Maar zij denkt dat het niet nodig is. Voorlopig nog wel kweken afnemen. Ze gaat overleggen over hoe lang antibiotica via infuus en zo.
Om 11:30 uur nieuwe antibiotica aangehangen. 50ml amoxicilline. Krijg ik 6 keer per dag. Hierna heeft zuster pleister insteek verwisseld.
Om 12:00 uur medicatie inclusief die lekkere fosfaat drankjes. Daarna eten. Rond 13:25 uur ma op bezoek. Ze is rond 15:15 uur weer naar huis gegaan. En ik ga meteen naar de wc. Blij aan de dunne.
Om 16:00 uur controles: temperatuur 38,0. bloeddruk 104/67. Daarna de antibiotica aangehangen. Om 17:00 uur medicatie. Hierna eten. Eet in de avond alleen maar een toetje en wat rauwkost.
Daarna wat gepuzzeld. Rond 19:00 uur mijn zus op bezoek. Hierna om 20:00 uur pomp TPV opgehangen en spullen klaar gezet. Rond 20:20 uur de TPV aangesloten. Hopen dat koorts vannacht weg blijft. Daarna de warfarine toegediend. En antibiotica aangehangen.
Verder geklets enz.
Om 22:00 uur tanden gepoetst. Rond 23:50 uur antibiotica aangehangen en daarna controles: temperatuut 37,3.

Zaterdag 1 September 2018:   Even Tegenslag
Redelijk goed geslapen. Wel 3 keer er uit geweest voor de wc. Om 00:30 uur en 04:30 uur antibiotica aangehangen. Om 01:30 uur nieuwe infuusfles met kalium.
Om 07:45 uur wakker. Daarna medicatie. Rond 08:20 uur TPV klaar.  Daarna komen ze 2 bloedkweken uit ader halen. Hierna komen ze van de oncologie om 2 bloedkweekjes uit de lijn te halen.  Daarna ontbijten. Ook zie ik dat infuus niet meer goed zit, want er komt een bobbel. Dus roept zuster. Was er al bang voor, want voelde hem straks al. Zuster zet hem stil.
Rond 09:00 uur komt iemand prikken, maar naar vele kijken aan linker en rechterkant. Ze probeert linker ellenboog, maar hij zit niet goed. Tussendoor controles: temperatuur 37,3.
Hierna TPV afgesloten. Daarna me rond 09:35 uur gewassen in de badkamer.
Om 10:30 uur in rolstoel met zuster naar de Holding. Daar infuus prikken, Maar eerste keer rechterhand lukt niet. Uiteindelijk in linker ellenboog ( ze zou als het niet lukte. De anesthesioloog er bij halen, nou niet dus) ( zegt zuster continue infuus, maar toch in ellenboog.) In de ellenboog had de verpleging ook wel kunnen doen.
Om 11:00 uur weer terug op de kamer. Op terugweg maar er om gelachen. Zo van is niet erg als ie binnen 1 uur sneuveld. Op kamer weer infuus aangesloten.
Rond 12:00 uur antibiotica aangehangen. Daarna MDL arts langs: Vraagt hoe ik me voel. Microbioloog had gebeld. Bacterie blijft in bloed zitten. Kan zijn dat bacterie aam de lijn blijft hangen. Nadeel van deze bacterie is dat hij naar het hart kan overgaan. Dus blijven bloedkweken afnemen. Maandag overleg Radboud en dus kans dat de lijn er als nog uit moet. Dit valt flink tegen en de tranen komen volop. Arts en zuster begrijpen het goed. Infuus mag er af. Kalium is toch flink gestegen, doet normaal langer. 
Rond 12|:25 uur lunch en zuster komt infuus los koppelen. Ze steunt me ook meteen.  Ben zo bang dat vakantie niet door kan gaan. En vindt dat nog erger voor mijn maat.
Van 13:40 uur- tot 15:15 uur bezoek van Ma en zus. Om 16:15 uur controles: temperatuur 38,0.
Rond 16:30 uur medicatie en antibiotica aangehangen. Om 17:00 uur eten.
Voel me even later niet erg lekker.  Rond 19:45 uur de TPV aangesloten.  Daarna naar wc.
Ik voel me nog steeds niet lekker. Heb het warm, hoofdpijn enz. Om 20:45 uur medicatie en vraag ik zuster om temperatuur te meten 37,9.
Om 21:05 uur antibiotica aangehangen en warfarine toegediend. Verder rustig aan. Om 23:55 uur controles: temperatuur 37,4. bloeddruk 104/62.

Zondag 2 September 2018: Voel me wat beter
Om 00:00 uur en 04:20 uur antibiotica aangehangen. Rond 05:00 uur naar wc. Verder goed geslapen.
Om 07:30 uur wakker en rond 07:40 uur TPV klaar. Daarna controles: temperatuur 36,9. Voel me ook beter dan gisteravond. Hierna om 08:00 uur TPV afgesloten.
Om 08:25 uur medicatie, fosfaat en antibiotica aangehangen.  Rond 08:40 uur komen 2 bloedkweken uit de lijn halen.  Een half uur later bloedafname om 2 bloedkweken uit ader.
Me rond 09:40 uur tot 10:05 uur gewassen enz. Verder het nieuws gelezen. Om 11:55 uur medicatie, fosfaat en antibiotica aangehangen. Daarna lunch. Verder rustig aan. War gepuzzeld enz.
Rond 16:45 uur controles: temperatuur 37,6. Daarna medicatie inclusief fosfaat en de antibiotica aangehangen. Rond 17:10 uur eten.
Verder wat Tv gekeken op tablet en wat gepuzzeld. Om 19:45 uur TPV aangesloten en daarna nog rondje gewandeld op de verdieping. Om 20:50 uur antibiotica aangehangen. Hierna warfarine toegediend.
Om 22:30 uur tanden gepoetst en 23:45 uur controles: temperatuur 37,6.

weer lijnsepsis en Naar het RadboudUMC

Vrijdag 22 Juli 2016: Uitslag kweekjes niet goed
Iets betere nacht gehad dan gister. Wel veel wakker geweest door veel wc en zweten. Nog wel hoofdpijn 4 en buikpijn 7.
Om 08:00 uur medicatie en antibiotica. Daarna om 08:10 uur controles: pols 101, zuurstof 94, bloeddruk 108/67, temperatuur 38,5.
Me rond 09:15 in de badkamer aan de wastafel gewassen. Heerlijk na zo zweet nacht. Ook is mijn bed verschoond.



Om 10:55 uur is zaalarts langs geweest: Naar longen en hart geluisterd. Ze blijven beleid volgen. Het is wachten op de uitslag van de bloed kweekjes.
Rond 11:45 uur weer controles: bloeddruk 102/55, pols 90, zuurstof 93, temperatuur 38,4. Om 12:10 uur zijn er weer bloed kweekjes afgenomen uit ader ellenboog en om 13:50 uur is er nog een keer bloed geprikt. En bezoek gehad.
Om 15:10 uur Oxcynorm gehad en antibiotica. Om 15:40 uur weer controles: bloeddruk 101/59, pols 90, zuurstof 97, temperatuur 37,9.
Om 17:40 uur is arts-assistent langs geweest: Weer bloedvergiftiging. Van de 8 flesjes waren er 7 positief. Na overleg met het Radboud wordt ik morgen overgebracht naar het Radboudumc voor verdere behandeling. Dit valt erg tegen. Ook al wist k dat de kans er was.
Ook krijg ik van nu andere antibiotica.
Nog bezoek gehad en die hebben wat spullen mee genomen, omdat niet alles mee kan.
Rond 20:30 uur medicatie gehad en is antibiotica opgehangen. ook meteen controle goed temperatuut 38,1
Morgen om 09:00 uur komt de ambulance me ophalen.
Om 23:45 uur nog een keer controles: alles goed en temp weer lager 37,7.


Zaterdag 23 Juli 2016: Naar RadboudUMC
Redelijk geslapen. Wel nog veel wakker geweest van de pijn en veel zweten. Om 06:00 uur is er antibiotica aangehangen. Me rond 08:00 uur gewassen en daarna spullen ingepakt.
Rond 08:40 uur controles: bloeddruk 105/66, zuurstof 93, pols 94, temperatuur 37,8. Even later is er nog bloed afgenomen. En dan is het wachten.
Rond 09:40 uur zijn de ambulancebroeders er. Ze kennen me en ik hun ook. Ik mag op de brandcard en wordt klaar gemaakt voor vertrek. Daarna gaan we richting de ambulance bij de SEH.
Rond 09:55 uur gaan we in ambulance 120-21 op weg naar Nijmegen.

Om 11:10 uur zijn we bij het Radboudumc. Omdat men niet weet waar we moeten zijn lopen we eerst naar de balie van de seh. We moeten meteen naar de mdl afdeling.
Rond 11:20 uur zijn we op de mdl-afdeling en mag naar kamer 20 bed 3.
Zo daar zijn we weer!

Om 12:25 uur worden de controles gedaan: bloeddruk 111/61, pols 83, zuurstof 95, temperatuur 36,9. Mooi zo. Het is nu wachten op de arts, maar dat kan wel even duren. het is druk en hij heeft nog niet alles van het Amphia. Dus wilt ie ook nog met het Amphia overleggen.
Om 14:12 uur weer controles: bloeddruk 112/56, pols 90, zuurstof 98, temperatuur 37,0.
Mijn eigen Oxcynorm maar genomen.
Om 14:50 uur gewogen: 76kg. Om 15:10 uur infuuslijn wordt weer op infuus aan gesloten en lange lijn wordt afgesloten.  Overdracht is binnen van het Amphia. Het is nu wachten op de Arts.
Rond 17:05 uur is mdl-arts langs geweest: Hij heeft me onderzocht, De behandeling gaat gewoon verder. De bacterie die in het bloed is gevonden is een huidbacterie.  De antibiotica is gister in het Amphia aangepast. Ze hopen morgen meer te weten welke huidbacterie en of de antibiotica nog verder moet worden aangepast. Morgenvroeg bloedafname.
De controles van 20:20 uur waren goed. Als ik morgen weer koorts vrij blijft, dan mag de tpv weer aan gesloten worden.
Ik mag ook zelf kijken of ik weer wat kan eten.

Shunt en zit er even doorheen

Woensdag 15 Juli 2015: Shunt!
Vannacht toch weer wat minder geslapen en zonder zuurstof. Heb meer last van het hoesten gehad. En 2 keer wakker door de Antibiotica.
Om 08:05 controles: goed en medicatie en om 08:50 uur bloed geprikt.
Rond 10:00 uur was het grote visite: Ze willen de rechterkant hals behouden en dus een lijn in de lies plaatsen.

 Ook willen ze verder kijken voor een shunt in de rechterarm. Vanmiddag groot overleg. Sondevoeding blijkt volgens hun niet te werken ( voor mij is dit hoofdstuk nog niet gesloten, omdat een neussonde altijd voor problemen zorgt. En het mislukken van de Jejunostomie  elke keer kwam door wildvleesgroei enz. en niet door de voeding zelf en door de soort sonde die er in zat.)  Ook willen ze zuurstof meten tijdens inspanning. Het valt allemaal erg tegen en zie een shunt niet echt zitten. Wat als ze me vorige week dinsdag nou wel mee naar het ziekenhuis hadden genomen en al antibiotica waren gestart, hadden ze dan de lijn kunnen redden!!!!!!!!!!!
Ben bang!!!!!!!

SHUNT
Een shunt is een operatief aangelegde verbinding tussen een slagader en ader. Door deze verbinding stroomt het bloed van de slagader in de ader, waardoor vervolgens in de ader een hogere druk ontstaat en het bloed sneller gaat stromen. De ader zet daardoor uit en krijgt een steviger wand, zodat de shunt gemakkelijk aangeprikt kan worden. Dit proces heet " het rijpen" van de shunt en duurt ongeveer 6 weken. Het voordeel van een shunt is dat het eigen materiaal is en de kans op een infectie veel kleiner is dan bij een lijn.

Na de operatie leer je om de shunt op een goede doorstroming te controleren met een Stethoscoop. Zodat je bij veranderingen actie kan ondernemen.  Omdat er kans is op trombose moet je bloedverdunners gebruiken. Nou die gebruik ik al.

Enkele Aandachtspunten:
- Ga niet op de arm liggen waar de shunt geplaatst is.
-Laat geen bloeddruk meten aan de shuntarm.
-Laat geen bloed prikken uit de shuntarm.
-Draag geen strakke mouwen.
-Draag geen armbanden of horloge aan shuntarm.
-Draag geen zware tassen met de shunt arm. ( en mijn fotocamera dan????)
-Krab niet aan wondjes op de arm.
-Vermijd extreme warmte of koude ( bv sauna).
-Controleert 4 keer per dag de shunt door hem af te tasten en te beluisteren.
-Neem contact op met de tpv-verpleegkundige binnen 24uur.
 * U geen trill meer kunt voelen. ( dit is een gevoel of er iets zoemt onder uw vingers).
 *De trill over gaat in kloppen.
 *Bij u een operatie of andere behandeling plaatsvindt waarbij het noodzakelijk is de antistolling te stoppen ( dit kan niet zomaar in verband met het behouden van uw shunt).
 *De shunt rood en gezwollen is.
 *U langer dan normaal bloedt uit het prikgaatje, nadat u de naald verwijderd heeft.
 *U gevoelloze, koude, blauwe of tintelende vingers krijgt.
 *Na verloop van tijd de voeding steeds langzamer in kan lopen.
 *U herhaaldelijk problemen hebt met aanprikken van de shunt.

Na ongeveer 6 weken wordt de shunt beoordeelt. Als ie goed is gaat de training beginnen om zelf te leren aanprikken van de shunt. Dit zal tijden een opname gebeuren.

Het is niet niks en er komt heel wat bij kijken. 

Om 10:45 uur weer antibiotica. Om 11:30 uur komt zuster langs: Moet 4 keer per dag gaan vernevelen. Mag dus nu vernevelen. Me daarna om 11:50 uur in de badkamer gewassen, maar dat viel heel erg tegen. Was helemaal uitgeput en buiten adem. was blij weer op bed te liggen. Was volgens kamergenoot erg bleek. ik voelde me ook helemaal niet lekker. Zuster heeft nog zuurstof gemeten. Die viel niet tegen 97. Verder wat geslapen.
Om 14:50 uur komen ze van de vervoersdienst me opeens ophalen. Weet van niks en zuster ook niet. maar het blijkt toch te kloppen. Krijg vaatonderzoek van de liezen en bekken. Dit gaat allemaal wel erg snel en ben hier niet blij mee. Rond 15:05 uur ben ik weer bij de poli vaatchirurgie. En wordt meteen opgehaald en naar kamer 105 gebracht. Hebben de zelfde man als gister. Was om 15:20 uur weer terug bij wachtruimte. Om 15:45 uur weer opgehaald. Was 5 minuten later weer op de kamer. Daar even met een zuster gepraat. Het is me allemaal te veel op dit moment!  Daarna wat gerust.
Rond 17:15 uur zaalarts langs geweest: Ik sta al op de lijst voor de ok om de lijn in de lies te plaatsen, i.v.m. met longontsteking krijg ik ruggenprik, want narcose is te gevaarlijk. Ook gepraat over dat ik het allemaal erg snel vind gaan en ik heel iets anders had verwacht van de bedoeling van dit jaar. ( tijdelijk tpv en dan naar jaar weer sonde voeding, zodat ik kan aansterken en meer reserve hebt). Ze begrijpt me wel. Ze vraagt gesprek met arts aan over hoe en wat. ( op dit moment zeg ik nee en denk dat daar weinig verandering in komt. Ik wil na jaar gewoon terug naar jejunostomie, zoals afgesproken.) Ook nog over nu gehad. De bacterie die in het bloed gevonden is komt vooral voor bij een longontsteking of keelontsteking. Het is de vraag waar het nu begonnen is?
Om 17:25 uur weer vernevelen en antibiotica wordt er weer aangehangen.  Het vernevelen werkt wel.
Rond 18:00 uur nog antibiotica bolus via het infuus gehad. Verder rustig aan. Nog wat gepuzzeld. Controles om 20:00 uur waren goed. Om 22:30 uur medicatie en nog een keer vernevelen. Daarna tanden gepoetst en gaan slapen.

Dubbele longontsteking en Bacterie in het Bloed

Zondag 12 Juli 2015:  Bacterie in het Bloed
Ondanks om de zoveel tijd controles toch wat kunnen slapen. Om 00:00 uur controles: Temperatuur 39,4. Bloeddruk 98/55, pols 104 en zuurstof 97. Zuurstof naar 1liter. Om 02:00 uur ook  controles: Temperatuur 38,9. Bloeddruk 99/56,pols 99 en zuurstof 90. Zuurstof weer naar 2 liter. En rond 04:00 uur weer controles: Temperatuur 39,1. Bloeddruk 100/54, Pols 89 en zuurstof 92. Zuurstof weer naar 3liter. Ook 3 keer Antibiotica gehad en heb ook weer veel gezweet.
Om 08:40 uur controles: Temperatuur 37,9 ( beter), Bloeddruk 116/67 (beter), zuurstof 99 met 3liter. Nu wat lager gezet naar 2liter. Hoesten is nog steeds pijnlijk op de borst.
Me rond 10:00 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen. Was erg zwaar. Was blij weer terug op bed te liggen en heb daarna nog wat geslapen.
Rond 12:40 uur is de weekendarts langs geweest: Heb een niet veel voorkomende bacterie in het bloed zitten. Krijg nu de juiste antibiotica.  Ct-scan gaf geen longembolie aan, maar wel ontsteking haarden ( dus longontsteking). Of dit nou de oorzaak is  of een complicatie weten ze niet. Longarts wordt er nog bijgehaald.
Vanmiddag lekker bezoek gehad van mijn zus, zwager en moeder. Was heel fijn, want je ligt niet dichtbij en als er dan allemaal zoveel dingen gebeurt en je alleen maar zieker wordt voel je je erg eenzaam.
Verder veel geslapen. Controles zijn vandaag redelijk goed gebleven en heb weer genoeg antibiotica gehad. Hoop op een rustige nacht.

Maandag 13 Juli 2015: Dubbele Longontsteking en Longarts

vernevelen.

Redelijk geslapen. Wel 2 keer controles gehad: Wel verhoging en lage bloeddruk. Zuurstof blijft nu redelijk met 1 liter. en heb 3 x antibiotica gehad.
Om 08:00 uur controles: Bloeddruk netjes, temperatuur 37,7.  Zuurstof 98. Nog wel hoofdpijn, buikpijn en pijn op borst is lichtjes aanwezig en wordt bij inspanning meer. Om 08:30 uur gewogen: 73,4kg. Dus afgevallen.  Moest toen ik wou opstaan om te wegen meteen flink hoesten. Het kost ook enorm veel kracht. even later is er bloed geprikt.
Rond 09:30 uur me op rand van het bed gewassen. Was zeer inspannend.
Om 10:00 uur is zaalarts langs geweest: Op ct-scan zien ze op beiden longen afwijkingen die duiden op een ontsteking of wel gezegd ik heb een dubbele longontsteking. Pijn borst kan duiden op ontstoken borstvlies. Op uiteinde lijn zat geen bacterie. Dus is nog de vraag waar de infectie van  komt. Longen of toch lijn. Waar is het begonnen. Chirurg is gevraagd voor vaatonderzoek. Longarts komt vandaag langs.

Antibiotica!

en Antibiotica!

Rond 12:00 uur is de longarts langs geweest: De ontstekingswaarden zijn iets gezakt, maar nog steeds te hoog. Ze heeft ook nog naar de longen geluisterd.  Ze wil met vernevelen proberen of er slijm los komt, zodat ze dat op kweek kunnen zetten. Lukt dat niet, dan via een scopie. er moet dan nog wel van te voren weer een bloedgas geprikt worden.
Daarna wat geslapen. Om 14:00 uur aan vernevel apparaat.




Daarna controles: temperatuur 38,2 rest goed. Met nevelapparaat zuurstof 100, zonder 97. Met 1 liter zuurstof. Antibiotica bolus via infuus en zakje antibiotica aangehangen.
Verder veel geslapen vanmiddag. Rond 22:00 uur in badkamer tanden gepoetst, maar een hele onderneming. Wat een inspanning kost dit. ( De alpe d'huez is er niks bij) Om 22:30 uur weer 2 verschillende soorten antibiotica aan het infuus gehangen.

Dinsdag 14 Juli 2015: Vaatonderzoek en chirurg
Eindelijk een keer goed geslapen. Wel een keer wakker door pomp, maar niet gemerkt dat ze via mijn andere infuus ( ct-scan) antibiotica hebben ingespoten.
Om 08:00 uur controles die zijn goed.
Rond 08:40 uur komt zuster langs: krijg om 09:00 uur vaatonderzoek hals. Ze maakt bed klaar en prikt nog wat bloed. Om 08:50 uur wordt ik door de vervoerdienst opgehaald en naar het poli plein in gebouw C gebracht. Rond 08:55 uur sta ik met bed in bed-wachtruimte bij de vaatchirurgie. Ben rond 09:00 uur opgehaald en naar kamer 113 gebracht. Daar vaatonderzoek hals gehad. recht ziet er netjes uit, maar links niet. Er zitten vaatjes dicht door weer trombose, Shit dit valt erg tegen. De vaatjes zelf hebben allemaal omleidingen gemaakt. Ben rond 09:30 uur weer terug in de wachtruimte. Even later wordt ik opgehaald en ben rond 09:45 uur weer terug op kamer. Daarna zaalarts langs geweest: Als koorts uitblijft, dan geen longonderzoek.  De zuurstof mag er af. Als ik het toch weer nodig heb dan mag ik hem weer gebruiken.
Daarna even uitgerust en rond 11:30 uur tot 12:15 uur me op rand van bed gewassen. Wat een inspanning toch.  Daarna weer wat geslapen. Om 14:00 uur antibiotica en heb toch de zuurstof weer aangesloten op advies van de zuster.
Om 14:20 uur is de chirurg langs geweest: Ze heeft naar hals gekeken. Morgen wordt ik besproken in het grote overleg tussen mdl-artsen, vaatspecialisten en chirurgie. Hoor morgenmiddag meer. Verder weer veel geslapen. Om 17:00 uur nieuwe antibiotica eraan, deze loopt 1,5 uur. Daarna de andere.
Om 20:00 uur weer controles: zijn allemaal netjes. temperatuur zelfs 37,5. Om 22:00 uur tanden in badkamer gepoetst. Daarna medicatie. Krijg ook weer trombose spuit..