Weer een jaar verder!!!!!

Zondag 16 Oktober 2016: Weer een jaar verder
Vandaag weer een jaar verder en dat betekent alweer 7 jaar ziek vandaag.
En in die afgelopen 7 jaar is er veel gebeurd. 














Heel mooie en bijzondere dingen, zoals de trouwerij van mijn Broer en schoonzus en de trouwerij van mijn zus en zwager. De geboorte van mijn neefje Tano.































De ballonvaart met mijn zus. Mijn 40e verjaardag. En heel bijzonder was het meedoen met alpe  d'huzes samen met mijn zus en tante.

Helaas was niet alles mooi! Veel bijzondere en mooie mensen verloren.

Ook veel nieuwe dingen op mijn pad gekomen, zoals het fotograferen bij Villa Pardoes.






Maar natuurlijk ook heel veel gebeurt rond mijn gezondheid, wat vandaag 7 jaar geleden plotseling veranderde. Het begon vandaag 7 jaar geleden in de middag met verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst. Het was het begin van een rollercoaster langs verschillende ziekenhuizen, artsen enz.








Heel veel ziekenhuis bezoeken voor controle. Heel veel verschillende onderzoeken die niet altijd prettig waren.  Honderden bloed afnames. Meer dan genoeg ziekenhuis opnames in verschillende ziekenhuizen. Meerdere operaties.

Het heeft lang geduurd voor er een diagnose was, omdat uit de vele onderzoek vaak niks uit kwam, terwijl de bloedwaardes meestal niet goed waren, ik veel pijnaanvallen had, amper wat kon eten.  Uiteindelijk werd het duidelijk dat er een geboorteafwijking zit in de alvleesklier ( pancreas divisum).  Hierdoor houd men het op CP ( chronische alvleesklier ontsteking). Dit ook door de terug kerende ontstekingen en prikkelingen van de alvleesklier. Of de afwijking ook echt de oorzaak is, dat betwijfelt men. De alvleesklier is en blijft een moeilijk orgaan.

Ik ben in die 7 jaar altijd positief gebleven. Al was het soms behoorlijk zwaar en was ik goed ziek.
Bij de eerste opname had ik bij een onderzoek een inwendige bloeding gehad ( die eerste dagen erna was het niet veel)
Het eerste jaar zwakte ik goed af door dat ik bleef afvallen. Uiteindelijk sonde-voeding gehad, waardoor het in het begin goed ging, maar in April 2011 ( ruim een maand na het overlijden van mijn vader) was het weer goed mis. Een flinke alvleesklier ontsteking en dus opname, maar eenmaal uit het ziekenhuis ging het niet echt beter. De sonde voeding kon ik ook niet echt meer verdragen ( ging toen nog via mijn maag). Uiteindelijk begin juni weer opgenomen ( woog toen nog 50KG).
Toen is er tijdens een operatie de gal verwijderd en een sonde in mijn dunne darm geplaatst.
Uiteindelijk is deze in de jaren erna regelmatig gesneuveld. Soms kon er zo een nieuwe in, maar 2 keer is er tijdens een operatie een nieuwe geplaatst. De oorzaken waren van een scheurtje tot er gewoon eruit gevallen. Maar ook omdat ik er veel last van had door wildvleesgroei, waardoor veel pijn en hierdoor kon de voeding niet hoger met al het gevolg van dien.
De laatste keer was dat eind 2014 tijdens een opname. Die opname begon in November in Venlo. Toen overgebracht naar mijn eigen ziekenhuis. Daar verloor ik na een paar dagen de sonde in de badkamer. Hij is er toen uiteindelijk weer terug geplaatst, maar sinds dien had ik er veel last van en kon de voeding niet hoger. Begin December mocht ik naar hus, maar het ging alleen maar slechter. Uiteindelijk 12 december met de ambulance weer naar het ziekenhuis gebracht. Er was niet veel van mijn over. Zeer lage bloedruk, lage suiker, amper urine. Mijn lichaam was zijn eigen reserves aan het verbruiken.
Er is toen vlak voor kerst een lange lijn in mijn hals geplaatst om zo gevoed te worden, want ze willen geen sonde meer plaatsen.  Na kerst overgebracht naar het Radboudumc te Nijmegen. Om daar zelf om te gaan met de TPV ( voeding via de bloedbaan).

Ik heb nu ruim 21 maanden de TPV. Sinds ik de TPV heb, gaat het met de buik iets beter, heb minder last en kan bij aanval wat langer thuis blijven. Ook het gewicht is zeer sterk verbeterd. Weeg nu constant rond 75kg. Hierdoor ook wat meer energie.
Maar helaas heeft de TPV ook nadelen. Door de lange lijn kans op infecties en helaas weet ik daar ondertussen alles van. Heb al 4 lijnsepsis ( bloedvergiftiging gehad) en dat je daar flink ziek van kunt zijn weet ik ook. Ook heb je een vergrote kans op trombose en ja hoor. Ook daar ben ik niet vrij van gebleven helaas.
Vorig jaar zomer ook een zware dubbele longontsteking gehad. Sinds dien veel minder energie.
Afgelopen Februari is er astma vast gesteld. En nu blijken mijn witte bloed cellen te hoog en men weet niet waarom. Nu wachten op die uitslag en hopen dat daar wat uitkomt.
En zo blijven we bezig.

Maar ondanks alles blijf ik positief en gelukkig wordt er veel met me mee geleefd. Altijd lieve berichtjes, kaarten enz als het weer minder gaat.

Longfunctie testen

Donderdag 7 Januari 2016: Longfunctie test
Vannacht niet echt geweldig geslapen door het vele hoesten. Ben uiteindelijk rond 04:00 uur van vermoeidheid in slaap gevallen, maar werd rond 05:30 uur al weer wakker door het hoesten. Daarna niet echt meer geslapen.
En zo gaat het al nachten achter elkaar.

Bodybox
 

Rond 08:00 uur er uit gekomen. Daarna eerst de tpv afgekoppeld en medicatie ingenomen. Hierna eerst even lekker gedoucht en aangekleed. Hierna een kopje thee.
Rond 09:25 uur naar beneden om met de fiets naar het ziekenhuis te gaan, maar dat gaat niet door. Mijn achterband staat weer eens leeg, dus ik oppompen, maar er gebeurt niks. Alleen ik hoor heel veel lucht ontsnappen. Ik kijken bij het ventiel. Heb ik zo het ventiel in mijn hand. Dan maar met de auto, want te voet red ik niet meer.
Ben rond 09:55 uur bij het ziekenhuis en loop meteen naar west 52 naar wachtruimte 1. 
Om 10:05 uur wordt ik al binnen geroepen.
Ik mag plaats nemen in de bodybox. Waar eerst de longfunctie test: Flow-volume bepaling wordt gedaan.


Ik moet het mondstuk in mijn mond doen en krijg een knijper op mijn neus.
Daarna moet ik eerst zo ver mogelijk door het mondstuk uit blazen en zo diep mogelijk in te ademen. Hiermee wordt de inhoud van mijn longen bepaald. Het moest een paar keer over nieuw.

Blaas apparaat
 

Daarna moest ik diep inademen en zo krachtig en ver mogelijk uit en weer zo snel mogelijk diep in. Hiermee wordt de kracht van mijn longen bepaald. Ook dit moest een paar keer overnieuw. Elke keer als ik bezig was, dan moest ik weer hoesten.
Deze test heb ik ook vorig jaar begin Februari gehad i.v.m. medische keuring Alpe d'huzes. Maar toen ging het wat makkelijker.
Hierna kreeg ik de Bodyplethysmografie. Hierbij ging de deur van de bodybox dicht. Met dit onderzoek wordt de totale longinhoud en de weerstand in de luchtwegen bepaald.
Ik moest rustig ademen door het mondstuk. Vervolgens werd de opening van het mondstuk afgesloten met een klepje gedurende 2 seconden. Je voelt of je even niet kunt door ademen.
Nadat het klepje weer weg was moest ik zo ver mogelijk uit blazen en zo diep mogelijk in te ademen.
Hierna mocht ik uit de bodybox.

En mocht ik plaats nemen achter een ander blaasapparaat voor de Diffusietest. Met dit onderzoek wordt de snelheid bepaald waarmee uw longen, ingeademde zuurstof doorgeven aan het bloed.
Dus weer mondstuk in en knijper op de neus.
Ik moest na een verre uitademing, zo ver mogelijk in te ademen en dan mijn adem 10 seconden vast te houden en daarna weer uitblazen. Na 5 minuten werd dit onderzoek herhaald.
Hierna krijg ik via een inhaler medicatie toegediend ( Ventolin , dit gebruik ik zo nodig thuis ook).
Hierna mocht ik even in de wachtkamer zitten om de medicatie te laten inwerken. Was rond 10:35 uur weer in de wachtruimte.
Om 10:55 uur werd ik weer binnen geroepen en mocht ik weer plaats nemen in de bodybox waar de Flow-volume bepaling test nog eens werd herhaald.
Rond 11:10 uur zat ik weer in de wachtruimte. Krijg nu nog een loop test.

Saturatiemeter

Om 11:20 uur mocht ik weer mee lopen. We gingen naar de lange gang achter de centrale hal. Hier was een parcours uitgezet van pion naar pion en terug. Kreeg eerst 2 vragen:
Vraag1: Hoe is je kortademigheid? was een 2 Nauwelijks aanwezig.
Vraag2: Hoe is je vermoeidheid? was een 5 . sterk aanwezig.
Daarna kreeg ik de saturatiemeter aan mijn vinger en in mijn hand.
Hierna mocht ik 6 minuten gaan lopen. Moest proberen te beginnen met goed doorlopen. ( wat ik normaal ook zou doen). Tussendoor werd mijn zuurstof elke keer opgeschreven.
Tussendoor komen er ook gewoon bedden langs enz.


6 minuten looptest

Na 6 minuten mocht ik stoppen. Mijn zuurstof verschilde van 97 tot 94.
Weer kreeg ik de 2 vragen gesteld. Mijn kortademigheid was nu een 4. Zeer aanwezig.
En vermoeidheid een 7. Zeer sterk aanwezig.
Daarna liepen we terug naar de wachtruimte en was het onderzoek klaar. Zat rond 11:35 uur in de hal van het ziekenhuis op een bank.
Daar zag dat ik een berichtje had van een vrienden of ik tijd had. Ben daarna naar hun gereden om daar even te helpen. We hebben lekker rustig aangedaan.
Was om 20:00 uur thuis. Meteen mijn tpv aangesloten en ben rond 21:30 uur naar bed gegaan.
Volgende woensdag controle en uitslag bij de longarts.

Wat een Jaar

Dinsdag 5 Januari 2016: Wat een jaar is het geweest
2016 is al weer een paar dagen bezig. Dit jaar in ieder geval thuis. Een mooi begin.
Afgelopen jaar is een behoorlijk heftig jaar geweest betreft ziekte, maar heb ook hele mooi dingen

mee gemaakt, zoals mijn 40e verjaardag, de beklimming van de Alpe d'huzes en de vakantie Londen.

Hier het Afgelopen jaar in Vogelvlucht



Opname Radboud Umc

JANUARI
*Oud en Nieuw in het Radboud UMC te Nijmegen.
* 3 Januari: Lijnsepsis ( bloedvergiftiging ).
* 6 Januari: Lange lijn eruit.
* 8 Januari Op OK Hickmannkatheter geplaatst.
* TPV Training.
* 17 Januari: eindelijk na 10 weken eindelijk naar mijn eigen huis.
* 24 Januari: TPV Patiënten dag Radboud UMC Nijmegen. Was leuk en Leerzaam
* 25 Januari: Spiridoncross Eindelijk even wat anders.
* 27 Januari: Team Foto Alpe d'huzes gemaakt voor Team To(o)n. En actie pagina klaar gemaakt.

Carnaval

FEBRUARI
* 11 Februari. Medische keuring voor Alpe d'huzes. Goed gekeurd.
* 14 t/m 17 Februari Carnaval. Heerlijk Alaaf.
* 21 Februari: Goed mis. Wordt met koorts wakker en opgenomen in het Amphia.
* 22 Februari: Grote bloedprop ontdekt net boven het hart.
* 23 Februari: Weer lijnsepsis. Was ik al bang voor.
* 26 Februari: Hickmannkatheter onder narcose er uit gehaald.
* 27 Februari: Ook bloedprop in hals. Blijk hierdoor een trombose arm te hebben ( arm is al paar dagen erg dik).

Na OK in het Radboud Umc

MAART
* 4 Maart: Tijdelijk neussonde gehad.
* 6 Maart: Overgebracht naar het Radboud UMC te Nijmegen. Om 21:00 uur op OK een nieuwe Hickmannkatheter geplaatst.
* 7 Maart: Van heelkunde overgeplaatst naar MDL afdeling.
* 9 Maart: Krijg voortaan via lijn een bloedverdunner.
* 10 Maart: Blijk bloedarmoede te hebben en krijg via het infuus en zakje ijzer.
* 11 Maart: Gesprek met MDL-Arts. Ze gaan een neussonde plaatsen om te kijken hoe dat gaat, omdat ik nu al 2 lijnsepsis heb gehad.
* 13 Maart: Neussonde geplaatst, maar loopt niet door.
* 15 Maart: Neussonde gaat er weer uit, omdat blijkt dat hij niet goed zit en kapot is.
* 17 Maart: Mag weer naar huis.
* 18 Maart: Trombosedienst voor eerste keer thuis geweest.
* 20 Maart: Concert Rowwen Heze. Yes had ik even nodig.
* 21 Maart: Lotgenoten dag Alvleeskliervereniging.
* 27 Maart: Cursus zelf prikken trombosedienst.
* 28 Maart: Oom en Tante dag met zus en nichtje en neefje in de Beekse Bergen.
* 30 Maart: Mag voortaan zelf prikken.


April
* 1 April: Controle MDL-Arts Amphia. Hij is tevreden.
* 5 April Eerste paasdag. Eindelijk weer eens met een feestdag thuis.

Training Alpe D'huzes in Berg en Dal

* 8 April: Mee geholpen bij Leemputtenloop.
* 10 April: Vandaag eindelijk kunnen beginnen met de training voor Alpe d'huzes. 3,3km gelopen.
Het begin is gemaakt.
* 13 April: 2e training alpe d'huzes. Dit keer 5km. En controle Radboud UMC. Tevreden. Ze willen de neussonde poliklinische proberen.
* 15 April: Bijna mis. Radboud in de nacht aan de telefoon gehad. Hij doet het weer. Vanochtend wel voor extra controle langs de SEH van het Amphia. Alles is goed. In de middag ook langs uroloog, ook goed.
* 19 April: Samen met zus 6,6km getraind voor Alpe d'huzes.
* 26 April: Vandaag samen met zus  te voet naar Ma in Rijen geweest. 9,45km. Daar wel met auto opgehaald.
* 30 April: Vandaag een training gedaan van 10,45km. Het gaat redelijk goed.


MEI
* 2/3 Mei: Dit weekend geholpen bij de Swings for life worldrun in Breda. Was erg leuk en voor een goed doel.

40 Jaar

* 4 Mei: Radboud UMC heeft gebeld. Moet vandaag in het Amphia bloed laten prikken, omdat de bloedwaardes op 13 April niet helemaal goed waren.
* 7 Mei: Vanavond 12,7km gewandeld.
* 13 Mei: Vandaag samen met Tante Corrie naar Valkenburg geweest om daar te wandelen. Was erg gezellig. Het was ook prachtig weer.
* 14-16 Mei: Lekker een paar dagen naar Duitsland geweest in de omgeving van Keulen. Het was heerlijk en met de TPV ging het ook goed.
* 17 Mei: Vandaag samen met Tante Corrie naar de Kick off van Alpe D'huzes geweest. Daar ook meteen de kleding opgehaald. We zijn er klaar voor.
* 22 Mei: Vandaag 40 jaar geworden. ( had het me 10 jaar geleden wel anders voor gesteld).
En ook nog 15,7km gewandeld.
* 24 Mei: Vandaag met Familie en Vrienden mijn verjaardag gevierd. Was erg leuk.
* 27 Mei: Voel me vandaag niet lekker, dus rustig aan. We nemen nu geen risico's.
* 30 Mei: Dans optreden van nichtje in Venlo.
* 31 Mei: Team To(o)n Vertrekt naar Frankrijk.


JUNI
* 1 Juni: Na overnachting verder gereden naar Camping bij Alpe D'huzes. Daar boodschappen gedaan en voor het eerst met Hickmannkatheter wisten zwemmen.
* 2 Juni:  Met Auto een mooie route gereden. En ook kaarsen gekocht, harten opgehangen aan hartenmuur namens Nichtje en Neefje voor Opa en Vlaggentjes beschreven voor boven de Finish.
* 3 Juni: Met auto Alpe d'huzes op geweest om te kijken bij de Alpe d'huzussers ( Vrijwilligers die de berg beklimmen) en Startnummers opgehaald en extra kleding gekocht.

Alpe D'huzes. Het is ons gelukt.

* 4 Juni: Om 04:30 uur naar de start wisten kijken en om 07:45 uur zelf begonnen aan onze klim. Het was heel zwaar. Zowel emotioneel als lichamelijk. Het was ook erg warm.  Rond 15:15 uur komen we met tranen over de finish. Wat een beleving, een samenhorigheid en vreemden worden vrienden. Zeker voor herhaling vatbaar. Wat ben ik trots. Na alle ellende van afgelopen tijd toch maar gedaan. Maar ja op geven is ook geen optie.
* 5 Juni: Weer naar huis na een geweldige ervaring.
* 6 Juni: En vandaag gewoon weer geholpen bij rondje Rijen, waar ik ook nog in het zonnetje wordt gezet.
* 12 Juni: Controle Internist i.v.m. Trombose.
* 13 Juni: Na een paar jaar niet geweest eindelijk weer naar Guus Meeuwis.
* 14 Juni: Fotograferen bij Venlo stormt.
* 18 Juni: Neussonde geplaatst in het Radboud UMC. Ook al paar dagen meer last van mijn buik.
* 19 Juni: CT-scan gehad van Borst i.v.m. Trombose.
* 25 Juni: Sonde voeding gaat niet goed. Hij staat nog pas op 42ml. Ook bij internist geweest: CT-scan was goed, mag stoppen met Bloedverdunners.
* 26 Juni: Bloed geprikt, maar daarna niet lekker en naar SEH gebracht. Na onderzoek mag ik gelukkig toch naar huis.


JULI
* 1 Juli: Controle MDL-Arts Amphia: Tevreden. Mdl-arts Radboud heeft gebeld i.v.m. Sonde. Omdat het niet lekker gaat wil ze me tijdens groot overleg bespreken. Over 1 week hoor ik meer.
* 4/5 Juli: Wou dit weekend eigenlijk naar de tour du France kijken hier in Nederland, maar ik voel me goed beroerd. Heb last van mijn buik, keel en verhoging 38,1.

Dubbele longontsteking
Radboud Umc

* 7 Juli: Wordt wakker in plasje bloed, Lijn los gelaten. Even later in keuken flauw gevallen. Ambulance langs geweest, maar nemen me niet mee. Ook huisarts nog langs geweest. Moet het goed in de gaten houden.
* 8 Juli: Contact gehad met MDL-arts Radboud Umc: Sonde mag eruit. Heerlijk.
* 9 Juli: Goed mis. 's Morgens tijdens het boodschappen voel ik me niet lekker. Eenmaal thuis meteen in bed, maar rond 16:00 uur wordt ik wakker met 40,4 graden koorts. Wordt met Ambulance naar het Radboud Umc in Nijmegen gebracht en daar opgenomen.
* 11 Juli: Omdat het steeds slechter gaat en koorts niet weg is Hickmannkatheter eruit gehaald vannacht. Vanavond ging het weer achteruit. Aan de zuurstof en met spoed CT-Scan gemaakt.
* 12 Juli: Blijk dubbele longontsteking te hebben en lijnsepsis.
* 13 Juli: Trombose is terug in hals. Weer aan de bloedverdunners.
* 16 Juli: Op de OK nieuwe Hickmannkatheter geplaatst.
* 24 Juli: Vandaag vanuit ziekenhuisbed De intocht van de Vierdaagse mee gemaakt. Was zeer bijzonder.
* 25 Juli: Mag naar met Thuishulp.
* 27 Juli: Trombosedienst weer thuis geweest.

Openluchtmuseum.

AUGUSTUS
* 3 Augustus: Naar vaatchirurg in het Radboud Umc geweest i.v.m. plaatsen shunt. Ze geven groenlicht, maar ik niet.
* 5 Augustus: Dagje naar Giethoorn en het openluchtmuseum geweest. ( wel in rolstoel)
* 8 Augustus: Naar Corso Rijnsburg geweest.
* 9 Augustus: Vakantie Londen geboekt.
* 11 Augustus: Enco Tour door de straat.
* 17 Augustus: Weer alles zelf doen met de TPV, alleen nog controle.
* 24 Augustus: Voor 300e keer bloed geprikt.
* 30 Augustus: Vandaag eindelijk weer eens gezwommen.


SEPTEMBER

Vakantie Londen

* 1 September: Controle uroloog: Bottox blaas uitgewerkt. 21 Oktober operatie.
* 3 September: Thuiszorg stopt helemaal. En ga ook weer zelf INR prikken.
* 6-10 September: Vakantie Londen. Was heerlijk. erg genoten. En met de TPV is ook goed gegaan.
* 14 September: Naar Efteling geweest.
* 16 September: Zwemmen.
* 17 September: Gecollecteerd voor het Princes Beatrix Spierfonds.
* 27 September: Wedstrijdleider bij meerkamp Spiridon.

Opname Amphia Buikpijn.

OKTOBER
* 11 Oktober: Vandaag lekker gewandeld. Ondanks wat meer last van buik.
* 13 Oktober: Gaat niet goed. Weer opname Amphia met Buikpijn.
* 16 Oktober: Vandaag precies alweer 6 jaar ziek.
* 17 Oktober: Flauw gevallen. Gaat niet goed. Te veel buikpijn.
* 19 Oktober: Botoxbehandeling blaas gaat niet door. Ben te zwak.
* 20 Oktober: Pijnpoli: Pijnblokkade hoogst waarschijnlijk uitgewerkt.
* 22 Oktober: Pijnblokkade gehad in Amphia Oosterhout.
* 26 Oktober: Blijk urineweginfectie te hebben.
* 29 Oktober: Mag naar huis.






NOVEMBER

Botoxbehandeling blaas.

* 4 November: Controle Radboud Umc: Tevreden voorlopig geen shunt.
* 5 November: Dag opname  Amphia i.v.m. botoxbehandeling, maar gaat niet door. INR te hoog. Dus grote kans op bloeding. Lag al op voorbereidingskamer.
* 10 November: Naar Glow in Eindhoven geweest.
* 12 November: Huisarts, Weer urineweginfectie en i.v.m. blijven hoesten door gestuurd naar longarts.
* 14 November: Naar Glow en Glowrun met zus.
* 22 November: Foto's gemaakt op een Sinterklaasfeest.
* 25 November: Eindelijk Botoxbehandeling.
* 27 November: Controle uroloog. Katheter mag eruit, maar heb weer urineweginfectie.







DECEMBER
* 1 December: Dagje weg geweest.

Madurodam.

* 17 December: Foto's in Breda gemaakt.
* 18 December:  Huisarts, weer urineweginfectie (4e keer).
* 19 December: Santarun.
* 24 December: Kerstavond Bij zus.
* 25 December: 1e kerstdag met Familie. Eindelijk na 3 jaar weer eens kerst thuis.
* 26 December: 2e kerstdag bij een maat.
* 27 December: Dagje weg met Ma, Nichtje en Neefje. Naar Madurodam.
* 30 December: Longarts. Meteen bloedprikken, hartfilmpje en longfoto. Volgende week longfunctie test.
* 31 December: Oud en Nieuw bij iemand thuis.

Iedereen bedankt voor alle steun afgelopen jaar. Zoals   Berichtjes, bezoekjes, kaartjes enz
Hopen dat komend jaar is rustiger blijft betreft gezondheid, maar ja morgen al longfunctietest.









Thuis en de thuiszorg!

Zaterdag 25 Juli 2015: Naar Huis en eerste keer thuiszorg!

Bijschrift toevoegen

Goed geslapen. Was ook goed moe. Om 03:00 uur nog een keer temperatuur gemeten 36,7. Yes! Hoge temperatuur komt toch van de inspanning elke keer. Rond 08:35 uur ontbijt. en 08:40 uur controles: temperatuur 37,3. zuurstof 97, pols 94 en bloeddruk 103/67.
Om 09:40 uur is de TPV afgesloten. Me daarna lekker gedoucht. Na het douchen op bed alvast wat spullen ingepakt. Tussendoor wat uitgerust.
Rond 11:15 uur heeft zuster de pleister van insteek verwisseld. Nu wachten op chauffeur, maar kan niet meteen weg, want de arts wordt elke keer weg geroepen. Dus zuster is nog niet in visite geweest. Rond 11:45 uur is mijn chauffeur er. Zuster stopt terwijl de gladiolen in een vuilniszak. Rond 12:00 uur is de arts langs geweest: Rustig aan en alles goed in de gaat houden. Geef het lichaam tijd om te herstellen.
Daarna afscheid genomen van de kamergenoten. Door de gladiolen die ik vast had. Zag je niet dat ik ook nog in de rolstoel zat.
Rond 12:30 uur op weg naar huis.
We zijn Nijmegen nog niet uit of ik wordt gebeld door de afdeling: Telefoon oplader vergeten, ze sturen hem maandag op. Heb er thuis nog een.
Ben rond 13:45 uur thuis. Rond de chauffeur nog geholpen met spullen naar boven te brengen.
Ron bedankt voor de hulp.
Daarna eerst de gladiolen in vazen en emmers gezet. Huis staat meteen vol.



Verder op de bank gelegen naar de tour de france gekeken, want vandaag de etappe naar de alpe d'huez. Op een heel andere manier zitten kijken. Kan niet geloven dat ik die berg op ben geweest. Gelukkig was het trouwens bij ons  op de berg niet zo druk met toeschouwers.

Rond 20:10 uur is de thuiszorg er. We hebben eerst intake gesprek. Daarna sluit ze me aan. En wat het is moeilijk om dit even uit handen te geven. Ze doen het ook op een andere manier soms en dat laat ik weten ook. Daarna nog wat formulieren ingevuld.
Ben rond 22:00 uur gaan slapen.

Zaterdag 1 Augustus 2015: Eerste week Thuis
Zondagochtend 07:50 uur er uit gegaan en wachten op de thuiszorg. Rond 08:15 uur waren ze er.
Verder zondag een was gedraaid en verder rustig aan en naar de tour de france gekeken.
En rond 20:00 uur was de thuiszorg er weer.

Maandag is rond 11:00 uur de trombosedienst langs geweest om te prikken en kort gesprek. Heb meteen aangeven dat ik weer zelf wil prikken. Aan het eind van de middag heeft de trombosedienst gebeld met de dosering. Krijg woensdag de brief binnen. Ook hebben ze van de raboudapotheek de tpv spullen gebracht en in de woonkamer gezet.

Ben Dinsdag bij de vervangende huisarts geweest ivm verwijs briefje voor een rolstoel. In de middag is de rolstoel thuis gebracht.
Verder rustig aan
De thuiszorg loopt prima ze zijn elke keer rond 08:00 uur en  20:00 uur.
Een kennis heeft vandaag de nieuwe tpv spullen opgeruimd.


woensdag niks bijzonders. rustig aan gedaan, wat achter de computer gezeten en blog bijgewerkt.
De trombosedienst heeft nog gebeld. Ze komen volgende week vrijdag langs i.v.m. het zelf prikken.
Nog bij apotheek geweest. Was te voet, maar was erg vermoeiend en heb mijn pufje ook nodig gehad en ook de spray.

Donderdag staat om 11:00 uur de trombosedienst ineens op de stoep. Ik weet van niks. heb geen brief gehad. Maar ze komen prikken, maar dat lukt niet helemaal, maar het komt goed.
Aan het eind van de dag ligt de brief pas in de bus.

Vrijdag. vandaag wel op tijd de brief van de trombosedienst gehad. Ze komen alleen nog volgende week vrijdag. verder niks bijzonders. Heb aan thuiszorg doorgeven dat ik maandag op tijd weg moet i.v.m. afspraak Radboudumc.

Zaterdag: vanochtend zit op de rand van het bed de was gestreken. Rond 13:15 uur was mijn zus bij mij. Zij heeft even gezogen en gedweild. Daarna zijn we bij ma op bezoek geweest:

Naar huis en Internist

Vrijdag 5 Juni 2015: Terug naar Huis
Om 07:30 uur gaat de wekker. Wat heb ik heerlijk geslapen. Al had ik gisteravond toen ik in bed lag wel erg last van mijn heupen en knieën. Maar nu valt het mee. Me eerst afgekoppeld en daarna opgefrist. Hierna lekker ontbijten. Daarna de auto ingepakt en nog even met de overburen staan te praten over hoe hun het hadden gehad.



Rond 09:00uur rijden we richting het dorp. Waar we eerst nog wat water kopen voor onderweg, want het wordt warm vandaag en het water is bijna op.
Hierna lopen we naar de parkeerplaats van de plaatselijke tennisclub, waar we onze kaarsen kunnen ophalen. Na wat gezoek hebben we ze.

ophalen kaarsen!

Rond 09:40 uur gaan we dan echt op weg naar huis.
De terugreis gaat goed. we stoppen met regelmaat en mijn zus en ik wisselen elkaar af. Het is wel erg warm onderweg.
In Luxemburg  stoppen we om te tanken en wat te eten en weer staan we met Nederlanders te praten over de alpe d, huzes. Vanaf Brussel is het slecht weer, maar koelt het wel lekker af.

 Rond 22:30 uur zetten we tante Corrie thuis af. En bedanken haar voor een geweldige tijd. Wat gaaf was het omdat met haar te mogen doen.
Hierna halen we bij mij thuis de huissleutel van mijn zus op ( was ze vergeten). En breng ik mijn zus thuis.
Rond 23:00 uur ben ik zelf thuis. Neem alleen de spullen mee die ik nodig heb. De rest doe ik morgen.

Dat was het dan! het was een geweldige beleving! En zou het best nog een keer willen meemaken. Dit noemen ze nou het alpe d'huzes virus. Misschien een keer mee als vrijwilliger.

Zaterdag 6 Juni 2015: Rondje Rijen
Tot 09:00 uur geslapen. Daarna me afgekoppeld en gewassen.
Daarna de auto leeg gehaald.
Rond 12:00 uur naar Ma gereden. Haar de kaars van pa gegeven. Was blij haar te zien. even later was mijn zus er ook.
Rond 13:00 uur naar Spiridon gereden ivm Rondje Rijen. Werd met veel applaus ontvangen. Erg leuk.
Even later naar het centrum van gereden om op te bouwen voor Rondje Rijen.
Tussendoor krijg ik veel leuke reacties.
Daarna tijdens het Rondje Rijen als jury geholpen. Was weer een geslaagd Rondje Rijen. NA het afbouwen hebben we nog een leuke nazit gehad bij smaak. Daar werd ik ook nog even in zonnetje gezet. Was rond 22:30 uur thuis. Was bekaf, maar voldaan. Morgen lekker niks.

Vrijdag 12 Juni 2015: Internist
Afgelopen niks bijzonders. Lekker rustig aangedaan.
was wel erg moe de afgelopen dagen. Maandagmiddag nadat ik bij ma was geweest en boodschappen had gedaan ben ik op de bank in slaap gevallen.
Woensdagmiddag nadat opbezoek was geweest bij een vriendin weer erg moe en op de bank in slaap gevallen.
Vandaag om 07:00 uur uit me bed gekomen en afgekoppeld. Rond 08:20 uur op de fiets naar het ziekenhuis gereden ivm met eerste controle bij Internist.
Me rond 08:50 uur bij de poli gemeld. Rond 09:05 uur werd ik geroepen.
Was een aardige vrouwelijke internist. Ze vertelde dat ze hebben zitten overleggen wat nu. Omdat ik in Februari een behoorlijke bloedprop had. Ze laat me de Ct-scan beelden zien. Hier schrik ik wel van. Nou snap ik waarom ze zo bezorgd waren en de lijn niet zomaar durfde te verwijderen. Daarna heeft ze me nog onderzocht en wat vragen gesteld. Krijg volgende week een ct-scan van borst om te kijken of bloedprop helemaal weg is en ik kan stoppen met de bloedverdunners. Over 2 weken weer controle. wel willen ze nog verder onderzoek doen ivm met de bloedprop ( omdat ie zo groot was).
Hierna nog een boodschap gedaan en verder lekker van het weer genoten.
Alvast de spullen voor zondag klaar gelegd en morgen lekker naar Guus Meeuwis.

De dag zelf

Donderdag 4 Juni 2015: De dag zelf

Om 03:30 uur gaat de wekker van mij en me zus. Onze tante blijft nog liggen. En wat drukte rond deze tijd op de camping het lijkt wel of het 08:00 uur is. Rond 03:45 uur rijden we richting het dorp.



Als we daar geparkeerd hebben op een parkeerveld lopen we naar de start. Daar zien we de lopers en wandelaars starten. Wat indrukwekkend. Even later komen ook de fietsers voorbij die in het dorp zijn gestart. Rond 05:30 uur lopen we terug naar de auto en rijden terug naar de camping. Daar ontbijten we. Daarna koppel ik me af. Hierna is het klaarmaken voor vertrek.

Rond 07:20 uur rijden we weer naar de parkeerplaats in het dorp. Vandaar lopen we richting de start.


De start!

Om 07:45 uur beginnen we aan onze klim.

Bocht 16!

We spreken af dat ieder zijn eigen tempo loopt en we bij elke bocht op elkaar wachten. Mijn zus en tante lopen meteen wat sneller dan ik.  Tot bocht 16 gaat het redelijk. We lopen in de schaduw en hebben nog maar weinig last van de zon. Bij bocht 16 vul ik wel meteen een van mijn bidons.  Het is een geweldige sfeer onderweg.
Het wordt wel steeds zwaarder.

Kaars voor Pa in bocht 13

Bij bocht 14 blijven we even bij de kaarsen staan die daar staan. Hiertussen staat ook de kaars van opa en oma frijters.
Bij bocht 13 staan we even stil bij pa. zijn kaars staat hier, maar wat is dit zwaar. Mijn zus en ik hebben het even goed moeilijk. Tante Corrie kijkt van afstand toe.

Na 2,5 uur zijn we bij bocht 10. We zijn op de helft, maar het wordt ook steeds warmer.

Bij de Nederlandse bocht 7 besluiten even een langere pauze te houden. We hebben achter de bocht een bankje gevonden met prachtig uitzicht.

bocht 7

uitzicht van onze pauze plek

Bij het dorpje Huez staat een carnavalskapel te spelen en als echte Brabanders lopen we er hossend voorbij!

Het begint steeds zwaarder te worden. We lopen steeds langzamer. En ben al met mijn 5e bidon bezig. Ze staan onderweg ook met stukjes appels, Stukjes banaan en Komkommer in zout water.
Tante Corrie krijgt het ook steeds zwaarder. We lopen nu midden in de zon. Bij een bocht moet Tante Corrie even gaan liggen.  Ze is goed moe, maar heeft verder nergens last van.
Langzaam tellen we de bochten af. En zien we het dorp Alpe d'huzes steeds dichterbij komen.
Onderweg bij een radiostation  wordt er gevraagd hoe oud tante corrie is (70). Ze krijgt onderweg veel aandacht. Veel mensen die inhalen vragen hoe het gaat aan haar. Onderweg roepen ze onze namen ( staan op de startnummers), maar bij Tante corrie roepen ze toch iets harder. Mooi om te zien.
Tussen bocht 2 en 1 mag tante Corrie even bij onbekende ( vreemde worden vrienden) onder de party tent op een stoel zitten en mijn bidon wordt gevuld.










En dan bocht 1. Bij het begin van Alpe d'huzes ( waar vroeger de finish was) gaan we nog even een cafe binnen om te plassen en dan genieten van het laatste stukje. Wat een sfeer in de straatjes van het dorp.







 Even later lopen we door een tunnel. Hier staat een schoolklas en de kinderen geven allemaal een hive five. Als ik uit de tunnel kom heb ik tranen in mijn ogen. Wat  een beleving Geweldig!

De Finish!

De ontlading! Live op TV!

Trots!

 Als we bij de rotonde voor de finish zijn. Maken we nog wat foto's en dan pakken we elkaar de hand en gaan het laatste stukje. Wat een ervaring en de tranen komen en dan de finish. Ik val met tranen in de armen van mijn zus. Yes we hebben het geflikt. Dit had ik aan het begin van dit jaar niet kunnen bedenken.

De vlaggentjes!

Hierna lopen we naar Palais des Sport. Daar gaan we beneden bij de wc even lekker zitten en droge sokken aan doen en droge shirt. En we hebben geen blaren of ander problemen.

Hierna gaan we bij de finish kijken. Rond 17:00  uur gaan we in de grote tent eten. Wat een gezelligheid zo met zijn alle eten. Als we te zitten eten kom het met bakken uit. Beneden was er ook veel regen gevallen. Maar het klaart weer op.
Na het eten gaan mijn zus en ik te voet via een andere weg naar bocht 3 om daar aan te sluiten bij de saamhorigheidsklim. Toch weer ruim 4 km lopen.

Saamhorigheidsklim!

Rond 19:15 uur komen de hardlopers die beneden zijn gestart bij bocht 3 en sluiten we aan. De groep is niet groot, maar wel gezellig. Je raakt met andere mensen aan de praat. en je beleeft het laatste stukje anders dan de eerste keer.
Onderweg wachten de hardlopers elke keer op de wandelaars. Het laatste stukje lopen we allemaal hard ( nou ja hard. meer dribbelen). Het stukje finish beleef je nu helemaal anders.
Hierna is het afsluiten begonnen. De vrijwilligers komen over de finish. En als laatste de motards en Ambulance van ambulance wens! Prachtig om te zien en zeer indrukwekkend. En wordt het Alpe d'huzes nummer gespeeld door Maarten en Margriet.

Ondertussen lopen wij naar de bus die ons om 20:30 uur naar beneden brengt. Wat leuk om al die bochten nog eens keer te zien. Onverstelbaar hebben wij daar gelopen. En ze zijn al bezig met opruimen.
Rond 21:00 uur zijn we beneden en moet dan nog een km naar de auto lopen. Rond 21:30 uur zijn we op de camping. Even lekker douchen ( het is een gekke huis bij het douchen), aansluiten en lekker naar bed.
Wat een dag. Zeer bijzonder. Een geweldige ervaring!