Weer onderzoek en hoe staat het ervoor

Dinsdag 22 Januari2013: MAANDAG EN ONDERZOEK DINSDAG

Maandag. Vandaag niks bijzonders veel gelezen en op de tablet bezig geweest. Zaalarts is lang geweest: morgen is er groot overleg. Vanavond is om 00:00uur de sonde stop gezet i.v.m. nuchter zijn voor morgen.
Dinsdag: goed geslapen vannacht. Ben weer gewogen en er is 1 kilo bij. Verder ' S morgens met tablet bezig geweest en wat gepuzzeld. Rond 11:00uur was het grote visite: Vandaag wat uitgelegd hoe het er nu voor staat. Vanmiddag een endo echo scopie. Ze gaan na mijn alvleesklier, lever en galwegen kijken. Ook gaan ze meteen naar de dunne darm waar mijn sonde zit, want die bleek op de mri verdikt te zijn. ook krijg ik weer de standaard voeding. ze gaan dan wel de ontlasting in de gaten houden om te kijken of ik het wel opneem. Om 14:30uur wordt met een rolstoel opgehaald en de scopie gebracht( normaal met bed). Ook daar vinden ze het raar, want ik krijg een roesje. ze gaan bellen voor het bed. Ik mag op het tijdelijke bed gaan liggen. Had in een andere kamer van tevoren een infuus gehad. Ik wordt klaar gemaakt en krijg het roesje toegediend. Ik weet nog dat ze het licht uit doen en daarna zzzZzzzzzzzzzzzzzzzzz. Op een geven moment merk ik dat ik op mijn eigen bed geplaatst. Volgens mijn kamergenoten ben ik rond 16:45uur terug op mijn kamer. rond 18:35uur wordt ik wakker en stik van de dorst. heb wat gedronken en nog wat gegeten, maar niet veel. heb last van mijn keel. Om 20:30 is de voeding aangesloten. weer andere om te kijken of ik het opneem.

Donderdag 24 Januari2013: NOG NIET NAAR HUIS
Woensdag: Slechte nacht gehad. Extra pijnmedicatie gehad. Daarna toch nog wat geslapen. Om 10uur zaalarts langs geweest: Ze gaan alles op een rijtje zetten en dan hoor ik meer. Vandaag verder toch wat  meer pijn. ' S middags en in de avond extra pijn medicatie gehad.
Donderdag: weer slechte nacht gehad. niet kunnen slapen van de pijn. ' S morgens gewogen 63,5kg. Om 10uur arts langs geweest: uit de endo-echo is niks uitgekomen. Ze gaat nog overleggen i.v.m. pijnmedicatie. En ik krijg weer een klysma. Om 11:30uur komt ze terug: ik krijg nog een onderzoek volgende week donderdag. Een mri waar bij ze de kringspier bij de galwegen gaan bekijken. Dus nog niet naar huis. Alleen ik krijg geen extra medicatie wat dat kan het onderzoek bëinvloeden. Om 12:30uur komt t eten, maar heb geen trek. ik verga weer van de pijn en t wordt alleen maar erger. ik heb t niet meer. Uiteindelijk krijg ik een sterke pijn stilling. Het helpt en de scherpe randjes gaan eraf. Vanmiddag verder wat op de stoel gezeten en nog een rondje gewandeld.  De pijn blijft wel sterker aanwezig dan voor de opname. Ik hoop dat ik vannacht kan slapen. Het was allemaal wel weer klote vandaag, maar ik moet nu doorzetten. Dit wordt wel mijn langste opname tot nu toe. Dit was de eerste in 2009 v 5 weken, maar lig nu al 4,5week in t zkh. 2weken amphia en 2,5 azm.

Vrijdag 25 Januari2013: HET GAAT IETS BETER MET DE PIJN

Vannacht redelijk geslapen. wel een paar keer wakker geweest, omdat het erg warm op de kamer was. Ik had vanochtend wel weer wat meer pijn en heb toen extra zware pijnstilling gehad. De rest van de dag is het redelijk goed gegaan met de pijn en was het dragelijk. Rond 11:00uur is de arts nog langs geweest: niks bijzonder. ze vroeg hoe het nu met de pijn ging. Vanmiddag is de diëtiste nog langs geweest: Gehad over hoe het eten nu gaat. En dat het gewicht goed blijft met de standaard voeding. Ze hebben de standaardvoeding weer aangesloten inplaats van de verteerde voeding. Dit omdat ik met de verteerde voeding aan kwam en ze willen nu met met de standaardvoeding mijn ontlasting in de gaten houden en kijken of mijn eten wel goed wordt verteerd. Verder rustig aan vandaag. Vanmiddag wat gelezen en nog op de hometrainer gezeten en een rondje gewandeld. Van het weekend krijg ik weer bezoek en hopelijk is dit het laatste weekend hier en kan ik Volgende week Vrijdag of Zaterdag terug richting Brabant naar mijn eigen huisje. Hopelijk kan ik vannacht goed slapen. Truste

Zondag 27 Januari2013: WEEKEND

Zaterdag 26-01-2013: Vannacht niet echt geweldig geslapen. Had wat meer last van mijn buik en het was erg onrustig op de kamer. Het gewicht is nog het zelfde. Heb vanochtend wel wat extra voor de pijn gehad. Vanochtend verder rustig. wat met de laptop en tablet bezig geweest. Vanmiddag bezoek gehad van mijn Ma, zus, Broer en neefje. Hebben in de recreatieruimte gezeten. Ben toen Ma en mij zus weg gingen nog mee naar beneden gelopen. Heerlijk even van de kamer af. Omdat ik nu mijn buik wat meer voel gaat het eten wel iets minder. het blijft wel binnen, maar eet minder. Na het eten nog met de tablet en laptop bezig geweest.

Zondag 27-01-2013: Vannacht gelukkig iets beter geslapen dan gister. Wel met iets meer pijn wakker geworden. Alleen krijg nu niets extra, want dat mag zo min mogelijk ivm het onderzoek a.s donderdag. Dit is soms best zwaar, omdat ik meer pijn heb dan toen ik thuis was en nog veel medicatie had, maar ja ik moet doorzetten. Vandaag verder niks bijzonder. Wat met de laptop en tablet bezig geweest en vanmiddag nog een rondje gewandeld en op de hometrainer gezeten. Hopelijk was dit het laatste weekend in het AZM.

MRI, echo en gaat slecht

Maandag 14 Januari2013: MORGEN MRI

Weer goed geslapen vannacht. Bloeddruk was weer erg laag 98/58 de rest was goed. Vanochtend alleen gedronken. Rond 10:00uur is de zaalarts langs geweest: ze vroeg hoe het weekend was gegaan. ze heeft nog een keer na mijn buik gekeken. morgen krijg ik een mri. Vandaag komen ze van pijnpoli langs. Vanmiddag gedronken en een yoghurt op. een half bakje maar. Het is erin gebleven, maar wel meer last van mijn buik. Om 14:00uur is er iemand van de pijnpoli langsgekomen: ze gaan vanaf vandaag afbouwen met de morfine pleister. ze hebben donderdag nog een groot overleg waar ik in gesproken wordt. Vanmiddag nog op de hometrainer gezeten. was goed moe na afloop. verder rustig aan. Vanavond nog een rondje gewandeld en even in de patiëntenruimte tv gekeken. Vanavond wordt om 23uur de sondevoeding afgesloten en mag ik weer nuchter blijven.

Dinsdag 15 Januari2013: SLECHTE NACHT en MRI

slechte nacht achter de rug. veel pijn gehad. rond 00:30uur morfinespuit gehad. Het hielp wel, maar er blijft wat pijn houden. Controles waren goed. gewicht het zelfde. Om 9:00uur wordt ik met bed naar de mri gebracht. ik moet eerst 1,5 liter vloeistof drinken, maar dat smaakt behoorlijk vies en na een half liter komt de helft er al weer uit. na 3 kwartier wordt ik binnen geroepen. Ik krijg eerst een infuus. Dan begint de mri met verschillende foto's met ademhalen en adem inhouden. Na 20min krijg medicatie en na 25min contrastvloeistof toegediend. En het is klaar. Rond 11:45uur ben ik terug en neem mijn medicatie in. Even later komt het eten en wordt de sondevoeding aangesloten. Rond 13:00uur gesprek met de psycholoog. een niet zo geweldig gesprek. ze denken dat de klachten ook kunnen komen door stress en angst van de overvallen die ik heb meegemaakt. Ik zou hier dan medicatie voor krijgen. ik betwijfel het maar ja. het hoort bij deze opname. als terug op de kamer ben komt de diëtiste langs. na overleg met mijn eigen diëtiste en de artsen hier. Willen ze de standaard sondevoeding geven. ik krijg dan minder binnen, maar wel genoeg. kreeg nu te veel. Ik moet wel proberen te eten. ben benieuwd. Daarna even gaan rusten. Na wat gerust te hebben komt rond 14:30uur de zaalarts langs: ze vroeg hoe het ging. Ben vandaag besproken in het groot overleg. we hebben het over de sondevoeding gehad/diëtiste en over de psycholoog en wat de bedoeling daarvan is. Ook over uitslag ademtest gehad. vertraagde spijsvertering, maar kan ook dat ik geen waterstof in mijn darmen heb, daarom moet ik nu nog een keer blazen. nu meteen. We hebben het ook gehad over de pijnpoli. De morfine pliester wordt afgebouwd, maar ze willen nog meer pijnmedicatie stoppen. ze vinden raar wat ze in het amphia hebben gedaan. We zullen zien. Ik krijg ook nog meer onderzoeken. morgen echo van de lever. Donderdag om 13:30uur 24uurs impedatie/ph metrie slokdarm. Krijg hierbij een slang in mijn neus naar 12vingerigedarm. Deze wordt op een kastje aangesloten, dat ik bij me moet dragen. En vandaag krijg ik nog een klysma. Dus ben in ieder geval tot vrijdag hier. Heb vandaag ook een dip dag lig vandaag alweer 3weken in het ziekenhuis waarvan 2 in t amphia en 1 in t AZM. Hierna werden alle dingen in werking gezet. De klysma heeft zijn werk al gedaan. Verder rustig aan. nog telefoon gehad van ma en mijn zus. Morgen komt ma langs heerlijk. ik zal blij zijn als ik naar huis mag. Hopen dat ik vannacht kan slapen met minder pijnmedicatie.

Woensdag 16 Januari2013: ECHO en ZWARE DAG

Vannacht goed geslapen. Om 9uur wordt ik opgehaald voor de echo. Na een half uur ben ik terug en ga me douchen. Rond 10:30uur arts: op de foto blijkt een vervette lever te zien??. ik vraag waarom de toviaz is gestopt? omdat ie werkt op de zenuw. ik geef aan dat ik hier niet mee eens ben. ze gaat overleggen. ' S middags bezoek gehad van ma en kennissen. Had het toen even goed moeilijk. Rond 16:30uur is de arts nog langs geweest: nog gehad over de toviaz. zij vindt dat ie gewoon kan doorgaan. ze gaat het nog een keer aankaarten. Ook blijkt uit het bloed dat de leverwaarde zijn gestegen. ze willen over 5dagen weer controleren, omdat ik nu andere sondevoeding. Dit betekent niet naar huis. Dit valt bij mij verkeerd. Er was gezegd 1tot1,5week. Ook vraag ik waarom mijn gewone pijnmedicatie al is afgebouwd en de morfine pleister nog niet en ik dit een valse meeting vindt, want de morfine vangt nu de afgebouwde medicatie op en de morfine had ik voor de opname niet en toen ging het goed. Deze had een maandag al afgebouwd moeten worden zegt ze. Dit kan er ook wel nog bij. Ook heb ik sinds ik gister de klysma heb gehad alleen maar diaree. was er net vanaf. Wordt ook steeds meer verkouden. Het lijkt of ik steeds zieker ga worden hier. Bij het avondeten een yoghurt op, maar dat kwam eruit en was daarna goed misselijk. ik de zuster gebeld blijkt dat ook de medicatie tegen misselijkheid is gestopt, dat wordt dus morgen weer aan de arts vragen, want morgen krijg ik de slang in mijn neus en dan wordt ik ook misselijk. Vanavond niet veel gedaan heb ook nergens zin in en ben op tijd gaan slapen, maar dat gaat niet echt. als ik van te voren had geweten dat het zo zou gaan, dan had ik er anders over gedacht.

het is wit buiten

Scopie en Weekend

Donderdag 10 Januari2013: WEER ONDERZOEK

Vannacht slecht geslapen. onrustig op de kamer en was zelf niet lekker. had het warm en koud en moest overgeven. De controles waren goed. Heb me vanochtend lekker gedoucht. Rond 10:30uur is de arts langs geweest. krijg nog een mri. Rond11:45uur komen ze me ophalen voor het onderzoek( een gastroscopie). De arts komt nog even langs. Even later wordt ik binnen gereden. Omdat ik erg misselijk ben en het na7 keer ook wel zat ben. krijg ik een roesje. ik krijg eerst een drankje en mijn keel wordt verdoofd. Daarna wordt het infuus ingebracht. Krijg ik het mondstuk in. Daarna wordt het slaapmiddel toegediend. ZZZZZZZZZZZZZZZZZ
Ik word op de gang wakker er staan een dokter en zuster bij mij. ik maak het allemaal half bewust mee. Even later wordt ik opgehaald. Als ik op de kamer ben val ik in slaap. Om 14:40uur wordt ik wakker. even later krijg ik wat te drinken, maar dat valt slecht. ik moet meteen weer overgeven. Rond 15uur krijg ik bezoek van mijn ma en zus.(ze waren er al eerder, maar ik sliep nog en hebben beneden nog wat gedronken).
Om 16uur zijn ze weer weg gegaan. Daarna heb ik nog wat geslapen, omdat het druk was met bezoek. heeft de zuster gevraagd of ze ergens anders wouden zitten of maar 2personen per patiënt. Om 17uur komt het eten. ik had wat salade en yoghurt besteld, maar het komt er meteen weer uit. Daarna weer wat geslapen en met de tablet bezig geweest. hopen dat ik vannacht kan slapen.

Vrijdag 11 Januari2013: GEEN ONDERZOEK

Vannacht goed geslapen. De controles waren vanochtend goed . het gewicht is 62kg. na het eten me gewassen. Vandaag geen onderzoeken. Rond 10:30uur komt de zaalarts langs: maagonderzoek niks bijzonders. lab: bloedwaarde lever zijn afwijkend. men wil kijken of het probleem niet van de lever af komt. Rest van onderzoeken nog geen uitslag. na het weekend mri. vandaag komt pijnpoli nog langs en diëtiste( volgens arts is die gister al langs geweest?). Ook wil men dat ik een keer na het eten mijn kots in bakje opvang, zodat ze dat kunnen bekijken. Rond 11:00uur gesprek met de psycholoog gehad ze gaat met mijn eigen psycholoog bellen. Om 13:00uur is diëtiste langs geweest: ze gaat contact op nemen met mijn eigen diëtiste en toevallig kent ze die ook. Ze was gister ook geweest, maar ik was erg suf en had geen zin. ik weet daar niks meer van. Rond 14uur is er iemand van de pijnpoli langs geweest: ze willen de morfine pleister gaan afbouwen en dan iets anders voorschrijven dat snel en kort werkt als ik een pijnaanval heb. Daarna ga ik even 10min op de hometrainer zitten. Het is erg zwaar en ben goed moe. maar ik moet nu wat meer gaan bewegen. dus morgen een keer een rondje lopen. Even later komt de diëtiste nog een langs. ze heeft gebeld met mijn diëtiste en maandag komt ze nog een keer langs. Ook de psycholoog komt nog langs en die heeft al contact gehad met mijn eigen psycholoog en afgesproken dat ze maandag weer langs komt en als ik thuis bent zo snel mogelijk weer contact op neem met mijn eigen psycholoog. Tegen 16:30uur komt de arts nog langs. Ze vraagt of ze langs zijn geweest en of ik overal mee eens ben. verder vanavond rustig de zusters komen nog langs

Zondag 13 Januari2013: WEEKEND

Zaterdag: Vannacht weer zoveel pijn gehad dat ik uiteindelijk toch weer een morfinespuit heb gehad. Tot pijnaanval(03:00uur) goed geslapen en na de spuit ook. Schrok wakker toen ze het licht aanzetten. het was al 8:30uur. Dus uiteindelijk toch nog goed geslapen. Vandaag verder rustig. ik krijg wel steeds minder zin om proberen te eten. het komt er toch uit. Zit ook niet lekker in mijn vel. Dit worden lange dagen geen onderzoeken, maar krijg wel bezoek. Rond 16:30uur is mijn broer er met zijn gezin. Vanavond toch wat gegeten en het blijft er in, maar te vroeg blij, want ' s avonds komt het er toch uit.
Zondag: Goed geslapen vannacht. Vandaag wat gelezen en met tablet bezig geweest en een rondje gewandeld. Vandaag is nog de weekendarts langs geweest: krijg komende wek nog wat onderzoeken. en eten betreft ik krijg toch genoeg binnen. Om 14:30uur zijn mijn moeder en tante er. We lopen nog even naar beneden om een tijdschrift wat ze mee genomen hadden om te ruilen. Had hem dubbel. Heb nu genoeg om te lezen. rond 16:40uur gaan ze weg. Vanavond niet gegeten. Vanavond nog wat lezen. Hopen op een goede nachtrust.

Pijnpoli en kaakchirurg

Dinsdag 25 Januari 2011: MRI scan

Ben vanochtend naar het ziekenhuis geweest voor een MRI-scan. Ik lig met kl#te gevoel in de MRI. Want pa heeft vanmiddag ook een scan. Ik vond deze scan ook veel langer duren dan normaal. Ik zou vanmiddag met pa en ma meegaan naar het ziekenhuis voor de scan van pa , maar dat liep anders Toen ze belde waren ze al in het ziekenhuis. We hebben na het ziekenhuis afgesproken bij mijn zus om wat te drinken.

Woensdag 26 Januari 2011: telefoon MDL-Arts

Vandaag zou ik telefoon krijgen van mijn mdl-arts i.v.m. de uitslagen van het Vu. Ik zit met een heel dubbel gevoel op het telefoontje te wachten. Er is niks bijzonders uitgekomen.

Donderdag 27 Januari 2011: Gezinsfoto

We hebben vandaag een gezin foto laten maken. Omdat het nu nog redelijk gaat met pa en we nog geen mooie gezinsfoto hadden. Het is wel met een dubbel gevoel.

Zondag 30 Januari 2011: slechte nacht en spiridoncross
Afgelopen donderdagnacht een slechte nacht gehad. Had veel buikpijn , pijn aan mijn gewrichten en hoofdpijn. Ook had ik het heel koud ondanks verwarming hoog , dekbed en pyjama.

Vandaag bij de spiridoncross wisten te kijken, zodat ik even wat afleiding heb. Ik zou eigenlijk meehelpen, maar had daar even geen zin in.

Dinsdag 1 Februari 2011: Pijnpoli

Ben vandaag om 9:00uur naar het ziekenhuis in Oosterhout geweest. Heb daar om 9:30uur een afspraak op de pijnpoli. Ik was gelukkig op tijd aan de beurt. Na wat gepraat krijg ik vandaag al een pijnbehandeling. Ik mag beneden in het restaurant wachten. Ik drink daar wat thee en ga rond 11:00uur weer terug naar boven. Daar mag ik na even wachten naar de behandelkamer. Mijn buik wordt ingesmeerd en daarna verdoofd. Hierna gaat er een naald in. ik moet aangeven wat ik voel. als de naald goed zit. Krijg ik 6min lang stroomstootjes. Dit is een raar gevoel. Daarna komt er een pleister er op en mag ik naar huis. Ik rij richting mijn ouders. En ga middags mee naar het ziekenhuis waren we een gesprek hebben met de internist i.v.m. mijn vader.

Vrijdag 4 februari 2011:Kaakchirurg

Ben vandaag voor de 2e keer bij de kaakchirurg geweest. De eerste keer was op 10 december 2010 , maar toen was ik net uit het ziekenhuis en werd mijn verstandskies niet verwijderd.
Afgelopen vrijdag hebben ze hem er wel uitgehaald , want hij moest er deze keer gewoon uit. Het was gelukkig zo gebeurd. 's middags heb ik wel heel de middag op bed gelegen , want ik was toch goed beroerd. ook bleef mijn bloeddruk heel de middag erg laag , maar dat had ik wel verwacht , want dat is elke keer bij me als ik verdoving of zo iets krijg.
De pijn valt gelukkig mee. Mijn vader heeft me uit het ziekenhuis opgehaald en naar huis gebracht. Hij wou me ophalen. Het was zijn laatste keer dat ie auto heeft gereden. Ben 's avonds nog bij mijn ouders geweest.