5 jaar ziek

Maandag 13 oktober t/m Woensdag 15 oktober: spiridon
Maandag 13 oktober: Eerst wat uitgeslapen. Daarna met de foto's bezig geweest. 's middags bij spiridon wisten helpen en 's avonds 2 vergaderingen.
Dinsdag 14 oktober: Vandaag rustig aangedaan.
Woensdag 15 oktober: Vandaag weer bij spiridon wisten helpen. Nadat ik terug was alvast de spullen ingepakt. Ga morgen bij ma logeren, zodat ik de komende dagen niet op en neer hoef te rijden naar breda. Ben vanavond vroeg naar bed gegaan.


Donderdag 16 oktober 2014: alweer 5 jaar ziek.
Om 08:00 uur gaat de wekker. Na het douchen en voeding verwisselen. De spullen naar de auto gebracht. Ben rond 09:30 uur richting Rijen gereden om daar bij spiridon te helpen. Hierna naar ma toe gereden. Daar alle spullen uit de auto gehaald. Bij nog even achter de computer gezeten en daarna met ma tv gekeken.
Het is vandaag  5 jaar geleden dat ik ziek werd en alles begon. In die 5 jaar is er veel gebeurd. Heb veel onderzoeken gehad. 5 operaties, 26 ziekenhuisopname's, ben in verschillende ziekenhuizen geweest, enz enz enz enz. En wat weet me nu. heb een geboorte afwijking in de alvleesklier. Chronische panreatitis. En verder eigenlijk niet. Men weet niet waardoor mijn leverwaardes vaak hoog zijn. Het is op dit moment rustig en laten we dat zo even houden.

WK Veldrijden

Maandag 27 Januari 2014: MDL-Arts

Ben vandaag op controle geweest bij mijn eigen MDL-Arts. De afgelopen half jaar ben ik bij een vervanger geweest. We hebben het eerst gehad hoe het afgelopen jaar is gegaan.
Zoals over hoe het afgelopen is met de psychiater. Hij staat er niet van te kijken dat het gestopt is een ook de medicatie. Hij geloofde net als ik niet in de aanpak van het AZM. We hebben het ook gehad over de opname van afgelopen zomer en over de laatste opname. De bloedwaardes zijn weer wat beter. Voorlopig even rust. Over 3maanden terug en van te voren bloedprikken. Wel vind ie dat ik mijn insteek goed in de gaten moet houden.

Zaterdag 1 Februari 2014: WK veldrijden

Op donderdag 23 Januari stond in de Bredase bode een prijsvraag. Waarmee je kaarten kon winnen voor het WK veldrijden in Hoogerheide. Ik dacht laat ik het gewoon proberen. En zaterdag 25 januari kreeg ik een e-mail binnen met de mededeling dat ik had gewonnen. GEWELDIG.

WK Veldrijden

Op zaterdag 1 Februari gaat om 07:00uur de wekker en maak me klaar voor een dagje WK veldrijden. Rond 08:00uur ben ik op weg gegaan. Ben een stukje binnendoor gereden om in Belgie meteen te tanken. Rond 10:15uur sta ik op een van de parkeerplaatsen. Daar trek ik mijn laarzen aan. Ook doe ik oranje Unox muts op en oranje sjaal om. Daarna loop ik door het dorp naar het terrein.
Het was een geweldige ervaring en leuk om mee te maken. Heb prachtige foto's gemaakt. Stond op een moment zelf tussen de pers en van dichtbij foto's kunnen maken van Marianne vos. Wat een geweldige sportvrouw is dat.

Marianne Vos

Yes Goud!

Was rond 18:00uur weer thuis. Moe maar voldaan ga ik op de bank zitten en ben op tijd naar bed gegaan.

Zondag 9 Februari 2014: Kluntocht

Rond 09:00uur uit bed gekomen en me gewassen en omgekleed. Rond 12uur met de fiets richting de stad om te helpen bij de kluntocht. Heb er zin. Vorig jaar was ik er niet bij, omdat ik toen in het AZM lag. Samen met mijn tante in cafe De Markt gezeten. We zaten zelf in de keuken en via het doorgeef luik kon men stempelen. Lekker uit de drukte. Het was erg gezellig en erg druk. Ik kwam zelfs nog een verpleegster tegen van het Amphia. Was rond 19:00 uur weer thuis. Ben rond 21:30 uur mijn bed ingedoken. Moe maar weer voldaan. A.s dinsdag weer een lekker dagje weg.

Uroloog en al weer 4 jaar verder

Woensdag 9 Oktober 2013: Uroloog

Vannacht heel slecht geslapen had erg last van mijn buik. Was gisteravond al begonnen en had toen al extra morfine ingenomen. Maar dat hielp niet echt. Rond 4uur nog een keer morfine ingenomen. daarna nog iets geslapen. Maar omdat ik vandaag een vol programma had. kon ik niet uit slapen. Ben rond 10:30uur naar de psycholoog geweest. Was weer een goed gesprek. Toen weer op de fiets naar huis en rond 13:15uur naar Amphia langendijk gefietst.  Had om 13:50uur een afspraak bij de uroloog. Was iets na 14uur aan de beurt. Aan de uroloog uitgelegd dat ik na de plussen en minnen op een rijtje te hebben gezet er voor gekozen om voor de bottox behandeling te gaan. Hierna mocht ik naar het voorbereidingsplein.  Nadat ik me gemeld had. Mocht ik in de wachtkamer een vragenformulier in vullen en daarna terug brengen. En hierna was het wachten. Het was goed druk. Even later werd ik geroepen door iemand van de apotheek i.v.m. mijn medicatie en daarna weer wachten in de wachtkamer. Hierna werd ik geroepen door de anesthesiemedewerker. Ik krijg een algehele anesthesie. Ook afspraken gemaakt over wanneer te stoppen met de sonde-voeding. Hierna weer terug naar de wachtenkamer. En toen mocht ik naar de verpleegkundige. hier over de dagopname gehad en hoe alles gaat. ( maar dat zou ik niet weten). Hierna weer terug naar de wachtkamer en toen nog langs de planner. Omdat mijn uroloog niet elke dag aanwezig is i.v.m. studie is er een wachttijd van 6 weken. Maar het kan ook 4 weken zijn of 8 weken. Als ik half november nog niks weet mag ik bellen. Dus nu is het afwachten en hopen dat mijn buik rustig blijft.  Ondertussen was het al half vijf en ben ik weer naar huis gefietst. Thuis minoes eten gegeven en zelf een bouillon op. Daarna even naar het nieuws gekeken en rond 18:40uur naar de Rijen gegaan voor een vergadering bij a.v spiridon. Hierna nog even bij ma op bezoek geweest en toen naar huis. En rond 22uur mijn bed ingedoken.

Dinsdag 15 Oktober 2013: Gaat weer iets beter en Bioscoop

Het gaat gelukkig weer iets beter. Heb na woensdag geen extra morfine in hoeven te nemen. Afgelopen zaterdag met mijn zus, zwager en 2 vrienden van hun naar de bioscoop geweest. We zijn naar de nieuwe wildernis geweest. Ik was samen met mijn zus en zwager op de fiets. Nadat we de fietsen in de stalling hadden gezet zijn we de kaarten gaan ophalen. Daarna op de trap op de anderen gewacht en toen naar de zaal. We zaten lekker hoog. Tijdens de voor filmpjes gaat het brandalarm ineens af en wordt er omgeroepen dat we via de uitgangen naar buiten moeten. De ontruiming liep rustig. Toen we buiten stonden kwamen er 3 brandweerwagens aan. Ook de fietsenstalling en parkeergarage waren ontruimd. Na een halfuur mochten we weer naar binnen. ( het was vals alarm). En laat de film nu maar beginnen. Het was een zeer mooie film. Echt een aanrader! Wat hebben we hier in Nederland toch mooie stukjes natuur!. Na de film zijn nog wat gaan drinken bij het chasse theater. Het was een leuke en gezellige avond.

Woensdag 16 Oktober 2013: 4 jaar

Vandaag 4 jaar gelden veranderde mijn leven in een keer. Ik had alles voor elkaar! Een eigen Appartement, een baan, nieuwe auto, vrienden. genoot volop van het leven. Genoot van het nordic-walken enz. Op zondag 4 Oktober wandel ik de zeelandmarathon nog met een pr 5uur en 28min. Op vrijdagochtend 16 Oktober heb ik nog gewerkt en daarna nog boodschappen gedaan. Niks aan de hand. En dan ineens verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst!!!!!!!!!!!!!!!!!! en voor je het weet ben je met de ambulance op weg naar het ziekenhuis en lig je er 5 weken in. Na de 5weken naar huis en langzaam herstellen en dan in januari of februari weer gaan werken! Nou nee dus!!!

Het is nu 4 jaar verder en heb heel wat doorgemaakt.

-Heb al 20 keer in het ziekenhuis gelegen.

-Ben 2 keer geopereerd.

-Heb al meer dan 3 jaar sonde-voeding ( ongeveer4000liter)

-is er heel veel bloed geprikt.

-Ben in verschillende ziekenhuizen geweest. (Amphia Breda, VU Amsterdam, AMC Amsterdam en AZM Maastricht.

-Heb heel veel onderzoeken gehad.

-enz.

Maar wat weten we nu:

Geboorteafwijking alvleesklier, Vertragende maagontlediging en verder niks, maar is het nu opgelost. Nee heb nog steeds buikpijn klachten en kan moeilijk eten en mijn conditie is matig. werk niet meer. kan mijn sport niet uitoefen. Maar ondanks dit alles geniet ik van elke dag en de kleine dingen van het leven. En probeer er zoveel mogelijk uit te halen. Dat ik daarna dan ziek en moe op bed lig neem ik op de koop toe.

Want je leven kan zo veranderen. Geniet daarom van elke dag en moment, want je weet niet hoe je leven er over 10 seconden er uit ziet!

Pasen

Woensdag 27 Maart 2013: TEL. AZM, RUSTIG WEEKEND en NOG MEER

Woensdag 20 maart: Vandaag prof masclee van het AZM aan de telefoon gehad. Ik had om een bel afspraak gevraagd i.v.m. mijn laatste controle bij mijn eigen mdl-arts en ik wat vragen over het plan van aanpak. De medicatie moet nu al verhoogd worden en over 5 weken nog een keer.

Vrijdag 22 Maart: Vandaag wat boodschappen gedaan en vanavond naar de algemene ledenvergadering van a.v. spiridon geweest. Het was een drukke vergadering i.v.m. de aanleg van een evt. kunststofbaan. Ook heb ik nog een tegel gekregen i.v.m. mijn 25jaar lidmaatschap. Na de vergadering nog wat bij gekletst.

Zaterdag 23 en zondag 24 Maart: Een rustig weekend gehad. Zaterdag lekker lang uitgeslapen. En vandaag ook voor de eerste keer zelf mijn blaas gespoeld. Zondag bezig geweest met mijn foto website. Na ruim 3 jaar er niks aangedaan te hebben. Ben ik nu bezig met een grote update.

Maandag 25 Maart: vandaag weer met de website bezig geweest en naar het Amphia gebeld voor verhoging medicatie. Ik wordt hiervoor terug gebeld.

Dinsdag 26 Maart: Vandaag rustig aangedaan. Vanavond naar spiridon geweest om mee te helpen bij de coopertest. Was wel erg koud om zo buiten stil te staan.

Woensdag 27 Maart: Vanochtend naar de opening geweest van de jumbo food market hier in Breda bij het NAC stadion. Het was goed druk en veel landelijke pers. Ik werd ook nog geïnterviewd door SB6( maar het is niet uitgezonden). Het is een mooie unieke

winkel. Vanmiddag weer aan de website gewerkt.

Maandag 1 April 2013: Pasen

Donderdag 28 Maart: Vandaag heeft mijn MDL-Arts terug gebeld. Omdat deze medicatie niet onder zijn gebied valt en hier dus ook geen ervaring mee heeft schrijft hij geen recept voor en moet ik wachten tot 14 mei. Vanmiddag met het zkh gebeld om de afspraak met de psychiatrie te vervroegen, maar er is eerder geen plek.

Vrijdag 29 Maart: Vandaag via de receptenlijn van de huisarts de herhaling van mijn medicatie aan gevraagd. Even later belt de assistente op met de mededeling dat ze geen recept voor dit medicijn kan schrijven. Oké zeg ik. Dan neem ik toch geen medicatie meer!!. Ik leg heel het verhaal uit. Ze schrijft nu tot 14 mei deze medicatie voor. Wat een gedoe allemaal en geweldig die regels.

Zondag 30 Maart: Vandaag met mijn zus en zwager naar Ma geweest om daar koffie te drinken en te lunchen. Daarna zijn we naar het huis van mijn zus en zwager gereden. Daar hebben een lekker lente fris diner op. Na het diner ma naar huis gebracht. Om 19:30uur was ik thuis.

Maandag 1 April: Vandaag wat uitgeslapen en verder aan mijn website gewerkt.

Het was heerlijk om weer eens de paasdagen thuis te vieren i.p.v. in het ziekenhuis of op de SEH. In 2010 1e paasdag huisarts en ambu langs geweest en 2e paasdag huisarts langs geweest en uiteindelijk op de seh gezeten i.v.m. keelpijn door neus-sonde. In 2011 en 2012 lag ik met Pasen in het ziekenhuis.

Dinsdag 9 April 2013: wocken en slechte nacht

Woensdag 3 April naar een vergadering geweest en mijn medicatie opgehaald. Donderdag 4 April naar Apotheek geweest voor de spoelzakjes, maar er was iets fout gegaan en ze zijn er pas morgen aan het eind van de middag. Gelukkig staat mijn buurman ook in de apotheek en ze kunnen het bij hem afleveren, want ik ben er niet.

Vrijdag 5 April: vandaag ben ik bij me psycholoog geweest. Ze zijn verhuisd en zitten nu in het centrum van Breda. Dus ik ga lekker op de fiets. Het was weer een goed gesprek. Hierna meteen wat boodschappen gedaan. Rond 16uur ben ik richting Ma gereden. Daar lekker een bakje gedaan en wat gekletst. Rond 18:50uur ben ik naar de wok plaza in Rijen gegaan. Om daar met de woc leden van a.v. spiridon te wocken. Het was erg gezellig. Hierna hebben we nog een afzakkertje genomen bij de Heren van Rijen. Rond 0:30uur was ik thuis.

Zaterdag 6 April: Vannacht redelijk geslapen. Heb iets meer last van mijn buik en ben goed moe. Heb tot 12uur in bed gelegen. S 'middags rustig aan. Vanavond ben ik bij mijn zus en zwager op bezoek geweest. Ze hadden een buitenhaard gekocht en die is meteen uitgeprobeerd. Was wat koud, maar erg gezellig.

Zondag 7 April: Vannacht niet echt geweldig geslapen. Om  02uur extra pijnmedicatie ingenomen. Om 8uur er even uit geweest om minoes eten te geven en de voeding verwisselt en mijn medicatie ingenomen. Daarna weer het bed in tot 12uur. Om 14uur

ben ik even naar de stad geweest i.v.m. museum weekend. Was rond 17uur terug. Heb minoes eten gegeven en ben weer even op bed gaan liggen. Rond 18:30uur wat soep op en wat tv gekeken. Ben om 21:30uur naar bed gegaan.

Maandag 8 April: Slecht geslapen heb om 3uur extra pijnmedicatie ingenomen. Aan de ene kant ben ik erg moe, maar slapen ho maar. Heb erg last van mijn buik. Om 9uur ga ik er even uit om medicatie in te nemen, minoes eten te geven en voeding verwisselen. Ben daarna weer naar bed gegaan. Om 13uur er even uit geweest om wat thee te drinken. Om 14uur ben ik weer naar bed gegaan en heb wat extra pijnmedicatie ingenomen.  Om 18:30uur ben ik er uitgegaan en heb wat bouillon op. Om 21:00uur ben ik weer naar bed gegaan en heb weer wat extra pijnmedicatie ingenomen. Hopen dat ik wat slaap. Wat een dag. Dacht dat het weer helemaal mis zou gaan.

Dinsdag 9 April: Redelijk geslapen. Ben er om 9:30uur uit gegaan en heb eerst wat medicatie besteld. Vanmiddag wat boodschappen gedaan en verder rustig. Vanavond nog een vergadering. Voel me in ieder geval beter dan gister. Heb minder last van mijn buik en ben wat minder moe.

update, Leiden en weer tegenslag

Maandag 25 Februari 2013: SLECHTE NACHTEN, VERJAARDAG en DIETISTE

Zo weer een berichtje van me.

De dagen na carnaval rustig aangedaan. Ik moest toch wel goed bijkomen van het carnaval vieren. Zondagnacht van 17 Februari heb ik voor de eerste keer sinds ik weer thuis een wat slechtere nacht gehad. Had wat meer last van mijn buik. Ook dinsdagnacht weer een slechte nacht. Maar verder gaat het redelijk goed. Het gewicht blijft stabiel. Wat ik eet gaat goed en heb weinig last van de bijwerkingen van mijn nieuwe medicatie. Het enigste is dat ik ' s morgens wat moeilijker uit bed, omdat ik me wat moe voel. Woensdag 20 februari was Ma jarig en ben ik bij Ma langs geweest. Meteen met Ma boodschappen gedaan en nog even met de computer bezig geweest. Vrijdag nog bezoek gehad van een maat van me en Zondag de 24e de verjaardag van Ma gevierd. Was erg gezellig

Zondag 10 Maart 2013: UPDATE

Zo even weer een update.

Vrijdag 1 Maart: Vandaag ben ik weer bij de psycholoog geweest. De laatste keer was begin december. we hebben het gehad over wat er allemaal de laatste tijd is gebeurt en hoe ik dat dit ervaren heb. Omdat de organisatie is overgenomen moest ik ook nog wat papieren invullen. Vanmiddag heeft ook de diëtiste nog gebeld: ze is tevreden hoe het nu gaat.

Zaterdag 2 Maart: Vandaag ben ik er op tijd uit gegaan, want vandaag kun je bij camera.nl gratis je dslr camera en lenzen schoon laten maken. Rond 9:15uur ga ik op de fiets richting de stad. Daar aangekomen staan er al heel wat mensen te wachten tot de winkel open gaat. Eenmaal binnen moet je een formulier invullen met je naam en type camera en hierop staat ook een nummer. tijdens het wachten kijk ik wat rond en klets met wat andere en drink wat. Rond 11:30uur ben ik aan de buurt. Hierna breng ik mijn camera's naar huis en eet wat. Daarna ga ik nog even naar de stad voor andere dingen.

Maandag 4 Maart: Vandaag heerlijk genoten van het weer. Ben wat gaan fietsen en terwijl langs het ziekenhuis gegaan om bloed te laten prikken. Vanavond ben ik op tijd gaan slapen, want morgen een dagje Amsterdam( had nog een NS dagkaart liggen. Die had ik aangeschaft voor als ik weer op controle moest in het AZM, maar nu hoeft dat niet)

Dinsdag 5 Maart: Om 7uur gaat de wekker. Rond 8:30uur ga ik met de fiets richting het station. Om 9:09uur pak ik de trein. Rond 11uur ben ik in Amsterdam. Ben eerst naar FOAM ( foto museum Amsterdam) geweest. Daarna nog lekker even op het terras gezeten. Op de terug weg nog even gestopt in Leiden.

 

dagje Leiden

Daarna echt richting huis. Rond 20:00uur ben ik thuis. Moe maar erg voldaan. Eindelijk eens keer de eerste lente dag met mooi weer kunnen genieten. De afgelopen jaren lag op zo moment in het ziekenhuis.

Vrijdag 8 Maart: Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Vandaag bij de tandarts geweest en vanavond naar spiridon geweest waar een bijeenkomst was over de aanleg van een kunststofbaan.

Zaterdag 9 Maart: Vandaag met Ma, zwager en zus naar mijn broer in Venlo geweest om

de 3e verjaardag van mijn neefje Tano te vieren. Was erg gezellig. Dus dit keer was ik in Limburg voor iets leuks.

Zondag 9 Maart: Vanochtend lekker uitgeslapen en verder lekker rustig aangedaan. Op de bank lekker naar het schaatsen en andere sport gekeken. Ook nog de foto's van gister op de computer gezet.

Dinsdag 19 Maart 2013: MDL-ARTS, UROLOOG en DIETISTE

Maandag 11 Maart: Vandaag ben ik bij de Mdl-Arts geweest voor controle. Moest er om 10:00uur zijn. Gehad over wat er in het AMZ is gedaan en wat er is uit gekomen. Voor de verhoging van de medicatie wordt ik door gestuurd naar de psychiatrie. Hij belt nog naar azm voor meer info over de incomplete pancreas divisum. Het gewicht was goed en de bloedwaardes waren ook goed. over 2 maanden moet ik weer terug komen.

Woensdag 13 Maart: vandaag ben ik op controle geweest bij de uroloog. Ze had niet verwacht dat de medicatie helemaal was gestopt. Omdat de klachten wel weer erger zijn geworden na het stoppen met de medicatie. Moet ik nu mijn blaas gaan spoelen. Hierna meteen afspraak gemaakt met de continentieverpleegkundige om het te leren. Na het bezoek aan het ziekenhuis ben ik meteen langs de apotheek gefietst. De spoeling moet klaar worden gemaakt. Krijg een telefoontje als het klaar is het. ' S middags ben ik bij ma langs geweest en ' s avonds had ik nog een vergadering.

Vrijdag 15 Maart: De apotheek heeft gebeld. de spoeling is pas maandagmiddag klaar, want het moet in een andere apotheek worden gemaakt. Heb hierna het ziekenhuis gebeld om de afspraak met de continentieverpleegkundige te verzetten naar dinsdagochtend. Heb vandaag de oproep gehad voor de psychiatrie. ik kan pas op 14 mei terecht. Heb vandaag ook nog naar het azm gebeld, omdat ik wil weten wat er met het amphia is afgesproken. A.S woensdag heb ik een bel afspraak met de prof. Om 19uur heeft mijn maat me opgehaald. We zijn in Tilburg naar een optreden geweest van een band waar een maat van mijn maat in speel. Het was erg gezellig. was pas om 02;00uur thuis.

Zaterdag 16 maart: Vandaag lekker uitgeslapen en verder rustig aan gedaan.

Zondag 17 Maart: Om 6:30uur gaat mijn wekker al. Na het douchen, eten en nieuw sonde voeding ga ik om 7:45uur richting Rijen om daar foto's te maken tijdens de 3e indoor van A.V. Spiridon. Om 17:30uur ben ik klaar en ga even langs bij ma en daarna meteen door naar huis. Thuis aangekomen start ik meteen de computer en sluit de camera meteen aan om de foto's over te brengen. Terwijl de computer bezig is geef ik minoes te eten. Daarna maak ik een keuze van de foto's om door te sturen ivm stukje voor het weekblad. Om 19:15uur kan ik eindelijk op de bank zitten en wat soep eten. Om 21uur ben ik naar bed gegaan.

Maandag 18 Maart: Om 9uur wordt ik gebeld door de apotheek. De spoeling is vandaag niet klaar het zal morgen voor 11uur thuis worden gebracht. Vandaag verder rustig aan. De diëtiste heeft nog gebeld:  ze is tevreden over het gewicht. Ze had gehoopt dat ik wat meer wist wat nu de aanpak is. Ze geeft me gelijk dat ik het azm heb gebeld. Ze belt weer over 4 weken.

Dinsdag 19 Maart 2013: WAT EEN DAG VANDAAG

Goed geslapen tot ik om 8uur wakker wordt van het alarm van mijn voedingspomp. Ook merk ik dat er wat voeding gelekt heeft. Ik ga er maar meteen uit, want ze komen langs van de apotheek. Ik koppel in de keuken mijn sondevoeding af en spoel de slang meteen door, maar dat gaat niet echt. Ik probeer het met een kleine spuit en dan ineens zit alles onder. De slang is gescheurd. Shit. Ik zet er een klem op en ga me eerst wassen en daarna maak ik de keuken schoon. Ik besluit om straks meteen langs het Amphia Molengracht te rijden. En maar hopen dat ze iets kunnen doen en dat het weer goed loop anders heb ik een groot probleem.Om 10:50uur is de apotheek er. Ik haal een zakje spoeling eruit en leg de rest in de koelkast en ga daarna meteen naar het Amphia L. Als ik de poli urologie op loop staat de continentie verpleegkundige te wachten. We lopen meteen door naar haar kamer en daar krijg ik uitleg over het spoelen en wordt het een keer voor gedaan. Hierna rij ik van het Amphia Langedijk naar het Amphia molengracht. Ik loop eerst naar de poli MDL. Daar stuurde ze me door naar de afdeling scopie. Ma daar gemeld en werd ik geholpen door een zuster die me nog herkende( ze heeft bij mij de peg-sonde eruit gehaald en ook geholpen bij de problemen met de insteek). Ze vraagt meteen hoe het is. Ze heeft de aansluiting( van metaal) die ik heb nog nooit gezien ( dat krijg ik elke keer te horen). Ze zegt sommige mensen worden als vip behandeld ha ha ha. Ze krijgt hem los en maakt de slang korten en sluit alles weer aan ( dat kan ik de volgende keer ook zelf doen). Ook spoel ik hem meteen door en het duurt even maar uit eindelijk loopt ie goed door. Gelukkig. Hierna ga ik naar huis en doe verder lekker rustig aan.

Weer onderzoek en hoe staat het ervoor

Dinsdag 22 Januari2013: MAANDAG EN ONDERZOEK DINSDAG

Maandag. Vandaag niks bijzonders veel gelezen en op de tablet bezig geweest. Zaalarts is lang geweest: morgen is er groot overleg. Vanavond is om 00:00uur de sonde stop gezet i.v.m. nuchter zijn voor morgen.
Dinsdag: goed geslapen vannacht. Ben weer gewogen en er is 1 kilo bij. Verder ' S morgens met tablet bezig geweest en wat gepuzzeld. Rond 11:00uur was het grote visite: Vandaag wat uitgelegd hoe het er nu voor staat. Vanmiddag een endo echo scopie. Ze gaan na mijn alvleesklier, lever en galwegen kijken. Ook gaan ze meteen naar de dunne darm waar mijn sonde zit, want die bleek op de mri verdikt te zijn. ook krijg ik weer de standaard voeding. ze gaan dan wel de ontlasting in de gaten houden om te kijken of ik het wel opneem. Om 14:30uur wordt met een rolstoel opgehaald en de scopie gebracht( normaal met bed). Ook daar vinden ze het raar, want ik krijg een roesje. ze gaan bellen voor het bed. Ik mag op het tijdelijke bed gaan liggen. Had in een andere kamer van tevoren een infuus gehad. Ik wordt klaar gemaakt en krijg het roesje toegediend. Ik weet nog dat ze het licht uit doen en daarna zzzZzzzzzzzzzzzzzzzzz. Op een geven moment merk ik dat ik op mijn eigen bed geplaatst. Volgens mijn kamergenoten ben ik rond 16:45uur terug op mijn kamer. rond 18:35uur wordt ik wakker en stik van de dorst. heb wat gedronken en nog wat gegeten, maar niet veel. heb last van mijn keel. Om 20:30 is de voeding aangesloten. weer andere om te kijken of ik het opneem.

Donderdag 24 Januari2013: NOG NIET NAAR HUIS
Woensdag: Slechte nacht gehad. Extra pijnmedicatie gehad. Daarna toch nog wat geslapen. Om 10uur zaalarts langs geweest: Ze gaan alles op een rijtje zetten en dan hoor ik meer. Vandaag verder toch wat  meer pijn. ' S middags en in de avond extra pijn medicatie gehad.
Donderdag: weer slechte nacht gehad. niet kunnen slapen van de pijn. ' S morgens gewogen 63,5kg. Om 10uur arts langs geweest: uit de endo-echo is niks uitgekomen. Ze gaat nog overleggen i.v.m. pijnmedicatie. En ik krijg weer een klysma. Om 11:30uur komt ze terug: ik krijg nog een onderzoek volgende week donderdag. Een mri waar bij ze de kringspier bij de galwegen gaan bekijken. Dus nog niet naar huis. Alleen ik krijg geen extra medicatie wat dat kan het onderzoek bëinvloeden. Om 12:30uur komt t eten, maar heb geen trek. ik verga weer van de pijn en t wordt alleen maar erger. ik heb t niet meer. Uiteindelijk krijg ik een sterke pijn stilling. Het helpt en de scherpe randjes gaan eraf. Vanmiddag verder wat op de stoel gezeten en nog een rondje gewandeld.  De pijn blijft wel sterker aanwezig dan voor de opname. Ik hoop dat ik vannacht kan slapen. Het was allemaal wel weer klote vandaag, maar ik moet nu doorzetten. Dit wordt wel mijn langste opname tot nu toe. Dit was de eerste in 2009 v 5 weken, maar lig nu al 4,5week in t zkh. 2weken amphia en 2,5 azm.

Vrijdag 25 Januari2013: HET GAAT IETS BETER MET DE PIJN

Vannacht redelijk geslapen. wel een paar keer wakker geweest, omdat het erg warm op de kamer was. Ik had vanochtend wel weer wat meer pijn en heb toen extra zware pijnstilling gehad. De rest van de dag is het redelijk goed gegaan met de pijn en was het dragelijk. Rond 11:00uur is de arts nog langs geweest: niks bijzonder. ze vroeg hoe het nu met de pijn ging. Vanmiddag is de diëtiste nog langs geweest: Gehad over hoe het eten nu gaat. En dat het gewicht goed blijft met de standaard voeding. Ze hebben de standaardvoeding weer aangesloten inplaats van de verteerde voeding. Dit omdat ik met de verteerde voeding aan kwam en ze willen nu met met de standaardvoeding mijn ontlasting in de gaten houden en kijken of mijn eten wel goed wordt verteerd. Verder rustig aan vandaag. Vanmiddag wat gelezen en nog op de hometrainer gezeten en een rondje gewandeld. Van het weekend krijg ik weer bezoek en hopelijk is dit het laatste weekend hier en kan ik Volgende week Vrijdag of Zaterdag terug richting Brabant naar mijn eigen huisje. Hopelijk kan ik vannacht goed slapen. Truste

Zondag 27 Januari2013: WEEKEND

Zaterdag 26-01-2013: Vannacht niet echt geweldig geslapen. Had wat meer last van mijn buik en het was erg onrustig op de kamer. Het gewicht is nog het zelfde. Heb vanochtend wel wat extra voor de pijn gehad. Vanochtend verder rustig. wat met de laptop en tablet bezig geweest. Vanmiddag bezoek gehad van mijn Ma, zus, Broer en neefje. Hebben in de recreatieruimte gezeten. Ben toen Ma en mij zus weg gingen nog mee naar beneden gelopen. Heerlijk even van de kamer af. Omdat ik nu mijn buik wat meer voel gaat het eten wel iets minder. het blijft wel binnen, maar eet minder. Na het eten nog met de tablet en laptop bezig geweest.

Zondag 27-01-2013: Vannacht gelukkig iets beter geslapen dan gister. Wel met iets meer pijn wakker geworden. Alleen krijg nu niets extra, want dat mag zo min mogelijk ivm het onderzoek a.s donderdag. Dit is soms best zwaar, omdat ik meer pijn heb dan toen ik thuis was en nog veel medicatie had, maar ja ik moet doorzetten. Vandaag verder niks bijzonder. Wat met de laptop en tablet bezig geweest en vanmiddag nog een rondje gewandeld en op de hometrainer gezeten. Hopelijk was dit het laatste weekend in het AZM.

Opname AZM

Maandag 7 Januari2013: LAATSTE DAG AMPHIA

Vannacht op zich redelijk geslapen, maar het was redelijk onrustig op de afdeling. dus redelijk wat wakker geweest en om 7uur opname op de kamer. Vanochtend alleen thee gedronken i.v.m. voorbereiding voor onderzoek morgen. Na het douchen wat geslapen. om 12:15uur zaalarts langs geweest: Ik ga morgen naar het azm in Maastricht. ze gaan nog kijken hoe. Ook krijg ik voor de pijn bij het eten extra medicatie. Tijdens het bezoekuur komt mijn mdl arts samen met de zaalarts langs: ik mag vandaag naar huis en dan morgen naar het azm. na overleg blijf ik toch hier en ga morgen vanuit hier naar het azm met eigen vervoer. Mijn arts hoopt met me mee dat we in het azm verder komen. Na het bezoekuur nog een rondje gewandeld. Tijdens het avondbezoekuur is mijn zus langs geweest en had wat spullen mee van mijn huis genomen. samen mijn tas ingepakt. En mijn zus heeft mijn koffer mee , ballon en tekeningen mee terug genomen. Om 00:00uur gaat de sondevoeding eraf en mag ik alleen nog wat water drinken tot morgen 9:00uur. Hoop dat ik wat kan slapen en niet te veel met morgen bezig ben.

Dinsdag 8 Januari2013: OPNAME AZM

Goed geslapen vannacht. Om 00:00uur is de sondevoeding stopgezet. Ben vanochtend om 07:00uur wakker gemaakt door de zuster. Ben me toen gaan wassen en omkleden. Hierna de laatste spullen opgeruimd. Ben daarna nog even op bed gaan liggen en heb voor 08:00uur mijn medicatie ingenomen. Om 08:10uur is mijn zwager er. Hij brengt alvast de tas en rugzak naar de auto. Even later komt de zuster langs. Ze heeft de medicatielijst bij zich en gaat nog even een verpleegkundig verslag maken. Iets later is mijn zwager terug en krijg ik de papieren van de zuster en lopen we richting de auto. We kunnen gaan. Rond 10:15uur zijn we bij het AZM. We melden ons bij de infobalie en worden door een vrouw naar de balie van de verpleegafdeling gebracht. Daar moeten we nog even wachten voor we door een zuster naar de kamer gebracht worden. Na een bak koffie gaat mijn zwager terug naar Breda. Even later ga ik met de zuster naar een kamer voor het opnamegesprek. Daarna kan ik nog even op bed liggen. ik begin nu goed moe te worden en de reis hakt er toch goed in.

 

Rond 12:45uur komt de zaalarts langs voor een gesprek. Maar even later wordt ik al opgehaald voor het eerste onderzoek en wordt ik naar de functie afdeling van de mdl gebracht. Daar heb ik een lactulosetest gehad om de passagetijd door maag en dunne darm te meten. ik moest eerst op een speciaal apparaat blazen daarna moest ik lactulose oplossing drinken en vies dat het was. daarna werd er 1,5uur lang om de 10min een ademmonster afgenomen en daar nog 1,5uur om het kwartier. Om 16:30uur was ik terug op de kamer. Om 17:30uur kreeg ik een warme maaltijd, maar kreeg het niet weg. Ook is de sondevoeding weer aangesloten. Deze wordt om 20uur weer gestopt i.v.m. onderzoek morgen. ik lig op een vierpersoonskamer, maar ik lig nu alleen. ik kijk over Maastricht en in de verte zie ik de Limburgse heuvels. hopen dat ik vanavond kan slapen.

Woensdag 9 Januari2013: ONDERZOEK 2 en 3/ Gaat slecht

Goed geslapen vannacht. bloeddruk was vanochtend erg laag 92/56 de rest van de controles waren goed. Me daarna gewassen. Om 8:30uur kwamen ze bloedprikken (ze was al eerder geweest, maar ik lag nog te slapen). in het amphia maken ze je gewoon wakker.) rond 8:45uur werd ik met bed opgehaald voor het eerste onderzoek (maagontledegingonderzoek). was weer ene hele rit er naar toe. Ik krijg eerst een ontbijt. bestaande uit een boterham met jam, speciaal drankje en gekookte eiwit met speciaal spul erin. het eten gaat erg moeilijk, maar de arts vindt het op een gegeven moment dat ik genoeg op heb. De 1e foto wordt gemaakt en moet 2min stil liggen. Een kwartier later de 2e foto en weer een half later de 3e. Hierna wordt ik even naar de afdeling terug gebracht. rond 10:50uur ben ik terug. ik ben goed misselijk en heb erg last van mijn buik.(heb nog geen medicatie gehad i.v.m. met de onderzoeken.) Ik proberen wat te slapen. Om 12:15uur wordt ik weer opgehaald voor de laatste 2 foto's. Om 12:30uur wordt de 4e foto gemaakt en om 13:30uur de laatste. Hierna wordt ik weer naar de afdeling gebracht. Waar ik rond 15uur weer wordt opgehaald voor het volgende onderzoek( druktest van de slokdarm). ik ben meteen aan de beurt. Ik krijg eerst een sonde in mijn neus. wat erg moeilijk gaat. Door de sonde komt contrastvloeistof heen. Daarna moet ik gaan liggen en worden er foto's gemaakt. Ook moet ik om de minuut water door slikken en de sonde wordt automatisch om de zoveel tijd iets terug getrokken. Na een half uur is het klaar en wordt ik weer opgehaald.. Eindelijk klaar voor vandaag. Ik ben nu goed moe en heb erg last van mijn buik. even later komen 2 psychologen bij mijn langs. heb een goed gesprek gehad, maar na een tijdje wordt ik zo beroerd dat ik terug naar bed wil. even later wordt ik niet lekker en bel te zuster controles zijn goed. Maar heb wel erg last van mijn buik en heb ook heel de dag al aandrang voor ontlasting, maar er komt niks. Om 17:00uur komt het eten, maar heb helemaal geen trek. Ook krijg ik eindelijk mijn pijnmedicatie en wordt mijn sondevoeding weer aangesloten. Om 19:00uur bel ik de zuster de pijn wordt niet echt minder. Ik krijg een snel werkende morfinepreperaat. die werkt gelukkig. Om 20:30uur worden de controles gedaan en in overleg met de arts en mij gaat de sondevoeding even naar 100ml per uur zodat ik even wat meer binnen krijg, want vanaf 23uur moet ik weer nuchter blijven. Als het goed gaat kan ik hem thuis ook hoger zetten, want daar was ik al mee bezig, maar ja toen ging het eerste kerstdag weer mis. en de rest weten we! vanavond heeft ma en mijn zus nog gebeld. toch wel fijn om ze even te horen en morgen komen ze langs. Ik lig niet meer alleen, maar verstaan doe ik ze niet. Het personeel praat voor mijn gewoon algemeen Nederlands. En omdat hier de liften door iedereen wordt gebruikt. (in Breda heb je liften voor bezoekers en aparte liften voor patiëntenvervoer). hebben de bedden voorrang en als de lift vol is moet iedereen eruit, zodat het bed er in kan. hoop dat ik vannacht weer goed kan slapen. Groetjes uit het mooie en gastvrije Limburg

Blijf pijn houden

Dinsdag 1 Januari 2013: BESTE WENSEN/ OUD en NIEUW

alle blogvolgers de beste wensen voor 2013.

Maandag 31 December oudejaarsdag: Tot 4uur goed geslapen toen wakker geworden met pijn en extra pijnmedicatie gevraagd. Daarna niet veel meer geslapen. Om 8uur mijn gewone medicatie ingenomen. Daarna me eigen gewassen. Toen ik daarna weer bed lag begon de pijn weer. Rond 11:00uur de zuster gebeld en heb toen een morfinespuit gehad. Een uur later komt de zuster terug. Ik krijg voorlopig een morfine pleister voor de pijn.  Even later komt de zaalarts langs: hij is de pleister gaan gebruiken, zodat de spuiten niet nodig zijn en de pijnmedicatie pillen naar beneden kan, zodat mijn lichaam nog meer rust krijg. ' S middag rustig aangedaan. ' S avonds nog een verrassing bezoek gehad van ma, boer, schoonzus, nichtje en neefje, was erg leuk zo op oudejaarsavond. En een mooie tekening en ballon gehad. Op het einde van het bezoekuur nog mijn zus en zwager langs geweest. Verder rustig aan. Om 23:55uur worden we door de verpleging wakker gemaakt om naar het vuurwerk te kijken. Daarna hebben we met de kamergenoten naar het vuurwerk van Breda gekeken. Heb ma nog gebeld en een kennis. Om 01uur ben ik gaan slapen Dinsdag 1 januari nieuwjaar dag: redelijk geslapen tot 4uur toen wakker geworden omdat ik moest overgeven. meteen iets voor de misselijkheid gehad. verder rustig aan. mag weer drinken, maar dat valt vies tegen. heb het er ook een paar keer uit gekotst. ' S middags na het bezoek ruim 1,5 uur geslapen. na het avondbezoekuur tot ruim 00:00uur met kamergenoten zitten kletsen. we waren alle 3 klaar wakker en in goede doen. dus daarvan hebben we geprofiteerd.

Woensdag 2 Januari2013: GAAT REDELIJK

Vannacht tot 5uur goed geslapen. Toen wakker geworden  van het zweet. ik had het warm
en was niet lekker. De zuster gebeld. de temp gemeten, maar had geen koorts. Ze wist niet was ze voor me kon doen. heb de dekens, maar van me af gegooid en ben maar weer gaan liggen. ik heb niet meer geslapen. om 8uur mijn medicatie weer ingenomen. mag nog steeds alleen drinken. Hoop dat de zaalarts zo langskomt heb veel vragen, zoals waarom er geen bloed geprikt is en nog meer. Verder vandaag rustig aan. voel me wel iets beter. Rond 15:30uur komen ze ineens bloed prikken( de afgelopen dagen was het bij het wakker worden). Even later komt de zaalarts: en krijg op al mijn vragen netjes antwoord. voorlopig willen ze me nog in de gaten houden. dus nog niet naar huis. hopen dat ik vannacht eindelijk eens kan doorslapen.

Vrijdag 4 Januari 2013: TOCH PIJN en MAASTRICHT

Donderdag 3-1: Tot 4uur redelijk geslapen. Toen wakker geworden met toch meer pijn. De zuster gebeld en extra pijnmedicatie gehad. weer bloed geprikt. Mag naar vloeibaar. ' S middags wat vla op, maar dat kwam er weer uit. De zaalarts is niet langs geweest en heb bij de zuster een vraag voor haar neer gelegd, want ik wil weten over hoe en wat i.v.m. Maastricht. Tijdens het avond eten kreeg ik vloeibaar( Hongaars rundvlees en chocoladevla) Dat was wel meteen erg heftig. Heb uiteindelijk wat soep en yoghurt gehad. Helaas kwam dit er ook uit. Ook is vandaag de morfine pleister verwisseld. Vrijdag 4-1: Eindelijk een keer goed geslapen en niet wakker geworden van de pijn of misselijk of zo iets. Weer bloed geprikt Vanochtend naar Maastricht gebeld met de vraag of mijn sondevoeding ook moet stoppen i.v.m. een onderzoek. Ze bellen me nog terug. Net voor 12uur komt de voedingsassistent lang ik mag vanavond licht verteerbaar. Dit vind ik raar en wel erg snel. maar ja! Even later komt de diëtiste langs. Ik laat meteen weten van het eten ook zij is er niet mee eens. Ze vind belangrijker dat ik wat brood kan eten i.v.m. voorbereiding onderzoek azm dan warm eten 's avonds. Ze gaat zorgen dat het toch weer op vloeibaar wordt gezet. Kijk het is goed dat ze de protocool volgen die er staat voor een alvleesklierontsteking, maar bij mijn is het gewoon anders kijkend naar mijn geschiedenis. Vanmiddag een beschuit met kaas en yoghurt op, maar ook dat ging niet goed. Rond 13:30uur is de zaalarts langs geweest. Ik moet zelf aangeven hoe het met het eten gaat. Maastricht gaat gewoon door. Mischien dat ik zondag naar huis mag en anders kijken ze maandag wat er te regelen is. Ook het avond eten is niet goed gegaan. Na het bezoekuur ben ik erg beroerd geworden en ben op tijd gaan slapen.

Zondag 6 Januari2013: TOCH PIJN

Zaterdag 5-1-2013: Goed geslapen vannacht. vanmiddag nog een rondje gewandeld. Verder rustig aan.

Zondag 6-1-2013: Een slechte nacht gehad. Tot 03:00uur goed geslapen. Toen wakker geworden van piep van de pomp en de pijn. Nadat de voeding verwisseld was weer geprobeerd te gaan slapen. Om 04:15uur toch de zuster maar gebeld en paracetamol gehad Ze zie als de pijn niet overgaat moet ik weer bellen. Na een uur om 05:15uur weer gebeld . De pijn wordt niet minder en kan niet slapen en dat ondanks dat ik een morfine pleister op heb. Ze gaat even kijken wat ik nog mag hebben. Even later komt ze terug. Ik krijg een morfinespuit in mijn been. Hierna ben ik toch weer in slaap gevallen. De controles waren goed vanochtend. verder vandaag veel geslapen. En omdat ik eigenlijk

vandaag een nieuwjaarsbijeenkomst had van de familie heb ik vanmiddag geen bezoek, maar dat vind ik eigenlijk niet erg. vanmiddag toch nog een rondje gewandeld. Ga op tijd slapen, want ben goed moe. vandaag is ook de pleister verwisseld.

Opnamedatum AZM en het gaat niet echt lekker

Maandag 10 December2012: SLECHTE NACHT en ERG MOE

Ik dacht ik zal wel goed slapen, want was zo moe van het weekend, maar mijn buik dacht daar anders over. Heb geen oog dicht gedaan. Had weer erg last van mijn buik. Ben vanochtend rond 8uur toch uit bed gekomen. Om mijn voeding te verwisselen, minoes eten te geven en mijn medicatie in te nemen. Nadat ik een bakje thee op had. Ben ik toch maar weer terug naar bed gegaan en ben uiteindelijk in slaap gevallen en werd om 16uur wakker. Daarna wat op de bank gezeten. Vanavond wat tv kijken

Donderdag 13 December2012: OPNAMEDATUM AZM

Afgelopen dagen rustig aangedaan. Zondag op maandagnacht slecht geslapen. Overdag tot 16uur geslapen. Andere nachten goed geslapen. Dinsdag op de fiets kerstkaarten weggebracht. Woensdag rustig aangedaan. Vanochtend met zwager bij ma langs geweest. Bij thuiskomst eerst wat boodschappen gedaan. Toen ik daarna was zag ik dat ik een bericht op mijn antwoordapparaat had, maar omdat mijn ma ook op mijn mobiel had gebeld dacht ik dat het ma was. Vanmiddag achter de computer gezeten. Toen ik mijn mail aan het bekijken las ik een email van het AZM. Ze hadden mijn geprobeerd te bellen, maar ik was er niet dus hadden ze het antwoordapparaat ingesproken. Er is voor uw in opdracht van uw arts een opname geregeld. Uw opnamedatum is op dinsdag 8 januari 2013. Dit is sneller dan ik had gedacht. ik krijg nog informatie over de opname thuisgestuurd en ook over de onderzoeken en test die ze gaan doen. Verder heb ik vanmiddag nog een fotoboek gemaakt. Zo meteen lekker op tijd naar bed.

Vrijdag 21 December2012: RUSTIGE WEEK en WAT SLECHTE NACHTEN

Afgelopen week rustig aan gedaan. Had ook niks bijzonders op het programma staan. Ben wat achter de computer bezig geweest en heb kerst inkopen gedaan. Ben maandag nog bij ma op bezoek geweest. Heb wel een paar slechte nachten gehad. Vrijdag-, Zondag-, Dinsdag- en Donderdagnacht heb ik slecht tot zeer slecht geslapen. Waardoor ik overdag veel heb geslapen en me niet lekker hebben gevoeld. Dinsdag heb ik me gewogen en dat viel erg tegen. 60,4kg dus afgevallen. De komende dagen rustig aan tot kerst.

Maandag 24 December2012: SLECHTE NACHTEN en GOED BEROERD

Vrijdag nog naar kerstborrel van a.v. spiridon. was erg gezellig. Vrijdagnacht goed geslapen. Zaterdagochtend wat achter de computer gezeten. ' S middags een fotoboek en cd van Rowwen heze opgehaald voor ma en daarna meteen naar ma gebracht. ' S avonds voelde ik me niet lekker. Had mijn soep er al uitgegooid. Ben op tijd naar bed gegaan. Maar heb niet geslapen. had erg last van mijn buik, was duizelig en voelde me suf. Had al extra pijnmedicatie ingenomen. Zondag hele dag op de bank gehangen. Heb me heel de dag beroerd gevoeld. Ook weer extra pijnmedicatie ingenomen. Ben weer op tijd naar bed gegaan. Maar ook zondagnacht niet kunnen slapen van de pijn en ook weer erg suf. Heb het ook erg moeilijk gehad, want straks lig ik nog met kerst in het zkh. Vandaag veel op bed gelegen en op de bank gehangen. Nog wel even een boodschap gedaan, maar dat koste me veel moeite. Hoop dat ik vannacht wel kan slapen, maar voel me nog steeds goed beroerd.

AZM

Woensdag 5 December2012: KERSTMARKT en AZM

Maandag op dinsdag nacht weer slecht geslapen en dinsdag veel op bed gelegen. Vannacht een goede nacht gehad. Ik lag er gisteravond vroeg in, want er moest er om 7uur en na al de slechte nachten  was ik toe aan een goede nacht. Om 7uur dus er uitgekomen en me afgekoppeld van de voeding en me gewassen. Daarna wat thee gedronken. Toen alvast mijn voeding klaar gemaakt, maar sluit hem zo laat mogelijk aan, want het wordt een lange dag. Om 8:00uur mijn medicatie ingenomen en om 8:15uur de voeding aangesloten. Daarna ben ik weg gegaan en heb eerst ma opgehaald en toen naar het treinstation in Rijen. Om 9uur zaten we in de trein op weg naar Maastricht. Na 2uur in de trein zijn we er eindelijk.

 

Kerstmarkt Maastricht

In Maastricht zijn we naar de kerstmarkt geweest en hebben wat rond gekeken voor kerst. Ook hebben nog wat gegeten en rond 14:00uur zijn we nog wat gaan thee gaan drinken om daarna richting het station te lopen. Iets over 15uur waren we op het station en hebben om 15:18uur de trein gepakt richting Maastricht randwyck. 3 min later waren we er. Het was ongeveer 2 min lopen naar de ingang van het AZM.

 

Hoofdingang AZM

AZM

 

Even kijken hoe hier de bewegwijzering werkt. Oh via routes. ik moet route 1 volgen. bij de patiëntenbalie mijn polskaartje aangevraagd (deze had ik nog niet in mijn verzameling). Daarna even gevraagd waar de poli van de interne was. Me daar aangemeld. Iets over 16uur was ik aan de beurt. We hebben een goed en duidelijk gesprek gehad. Het is een heel aardige arts. Die ook heel begripvol en meelevend is. Nadat ie mijn verhaal heeft gehoord legt ie uit wat ze hier kunnen gaan doen. Ze gaan hier dus niet naar de alvleesklier kijken, maar meer naar de darmen en maag enz. Na mijn akkoord voor de opname. Kan hij nu alles in werking gaan zetten. Het zal wel pas begin volgend jaar zijn, want ze moeten eerst kijken welke testen en onderzoeken ik ga krijgen. Daarna moet er gekeken worden wanneer er plek is op de afdeling. Het is nu wachten op een telefoontje wanneer ik wordt opgenomen. Als ik weg ga vraagt ie nog wat ik meer heb, omdat ik met een kruk loop. Ik leg uit dat als ik veel moet lopen en lange dagen mijn zoveel energie kosten en me dan erg zwak voel en dus niet altijd gebruik. Hierna lopen we richting het station. Om 17:04uur hebben we de trein naar Maastricht. Hier stappen we om 17:25uur over op de intercity richting Den Bosch. Waren we de trein naar Rijen pakken. Om 19:26uur zijn we in de Rijen. Ik breng ma naar huis. Om 20:00uur ben ik thuis. Ik pak een bak thee en ga op de bank zitten. Even later belt mijn zus op om te vragen hoe was gegaan. Hierna verwissel ik mijn voeding, want die is ondertussen op. Om 21uur duik ik mijn bed in. Ben erg moe. Einde van een lange dag en hopen dat we nu eindelijk verder komen.

Zondag 9 December2012: LEUK DRUK WEEKEND

Donderdag rustig aangedaan. lekker bijkomen van de lange dag in Maastricht.

Vrijdag ook rustig aangedaan. Wel naar de psycholoog geweest en mijn huisje in kerstsfeer gebracht de eerste keer sinds mijn ziek zijn. De afgelopen drie jaar niet gedaan. 2009 geen behoefte, 2010 niet thuis, 2011 verbouwing. Ook heb ik mijn accu's van mijn fotocamera opgeladen i.v.m. zaterdag

Zaterdagnacht heb ik wat minder geslapen en omdat ik een lange dag voor de boeg had ben ik nog even in bed blijven liggen. Wel ben ik even er uit geweest voor de voeding te verwisselen. Rond 11:00uur ben ik eruit gekomen en heb wat thee gedronken en ben even met mijn tablet bezig geweest. Daarna me gewassen en aangekleed. Om 14:20uur ben ik

naar Bavel gereden voor het 50jarig huwelijksfeest van mijn tante en oom. Ook heb ik daar foto's gemaakt. Was weer even geleden. Om 18:45uur ben ik naar huis gegaan. Daar minoes eten gegeven, me omgekleed en de voeding alvast verwisseld, zodat ik dat vannacht niet hoef te doen. Ook kwam het buffet van het feest er alweer uit, ach ja weer geprobeerd. Rond 20uur werd ik opgehaald voor de fanclubavond van de WC Experience. Het was een leuke avond, maar wel vermoeiend. Om 01:20uur was ik thuis. Snel mijn medicatie ingenomen, omgekleed en naar bed. Was blij dat ik mijn voeding al had verwisseld.

Zondag. Vannacht goed geslapen. Om 11uur bezoek gehad van een maat van me en vanmiddag met mijn zus naar de school voor fotografie in Breda geweest, want daar was expositie examenwerk en diploma uitreiking van een nicht van me. Rond 16uur was ik weer thuis. verder rustig aangedaan. Zo meteen naar bed, want ben toch wel behoorlijk moe. Maar gelukkig heb ik dit jaar geen ziekenhuis bezoeken meer.