Laatste Antibiotica, Maar niet naar huis!

Maandag 16 April 2018: Laatste Antibiotica en Weer tegenslag
Om 03:45 uur antibiotica aangehangen. Tot nu redelijk goed geslapen. Om 04:05 uur zuster gevraagd om Oxcynorm. Iets later Oxcynorm gehad.
Rond 08:00 uur controles:102/56, 80, 92%. 5 minuten later bloedafname van 1 kl buisje. Daarna medicatie gehad inclusief Oxcynorm. En ook antibiotica aangehangen. Me van 08:25 uur tot 08:50 uur me op rand bed gewassen. Blijf vermoeiend, maar door!
Hierna ontbijt. Verder het nieuws gelezen.


Om 10:30 uur rondje gewandeld met 2 keer rode brug. Rond 11:00 uur fysiotherapeut langs geweest: Verder conditie opbouwen. Eventueel met fysio en anders zelf. Heb veel ingeleverd.
Rond 11:55 uur een na laatste antibiotica aangehangen en meteen Oxcynorm gevraagd en gehad. Even later zaalarts langs geweest: ( een bekende. Had haar ook de opname hiervoor op unit 23). Vanmiddag om 4 uur laatste gift antibiotica. Morgenvroeg uitgebreid lab. Overleg betreft mijn pijn linkse zij en buik. O.a. met pijnteam en dan langzaam kijken voor ontslag. Heb veel ingeleverd en ben goed ziek geweest.
Even later nog even met zuster gepraat. Daarna lunch.
Om 13:25 uur met bezoek naar beneden geweest en daar wat gedronken. Was rond 14:30 uur weer boven en daar verder wat gepuzzeld en gelezen.
Rond 16:20 uur controles: 103/61, 80, 94%, 36,7.  Even later medicatie inclusief Oxcynorm gehad.  Daarna laatste antibiotica aangehangen.  Rond 17:00 uur zit de antibiotica erin.
Om 18:00 uur ga ik naar de wc. Heb enorme aandrang, maar moet behoorlijk kracht zetten en dan opeens stroomt het eruit. Maar niet alleen urine. Er zit behoorlijk wat bloed bij. Ik bel de zuster. Moet de volgende keer in urinaal plassen. Shit wat krijgen we nu weer. Ik sta weer met een been buiten het ziekenhuis.
Even later om 18:30 uur bezoek van mijn zus. Fijn dat ze er is. Om 19:00 uur weer enorme aandrang, dus naar wc. Weer heel veel kracht zetten. En weer bloed bij de urine. Het is gewoon echt rood. Er wordt een kweek van afgenomen. Dus afwachten. Ook nog bezoek gehad van een lotgenoot.
Om 19:55 uur is de TPV op. Eigenlijk zou ik mijn eigen pomp gaan gebruiken, maar er zit al een lijn aan en heb er ook geen zin om het nu zelf te doen. Dus toch nog pomp van het ziekenhuis.
Rond 20:25 uur zuster langs: Overleg gehad met arts. In de gaten houden of er geen stolsels bij zitten en dat ik genoeg plas. Voorlopig plassen in urinaal. Daarna meteen even controles: 112/67, 80, 93%, 37,7. Wat verhoging!
Om 20:55 uur weer naar de badkamer om in urinaal te plassen.  Weer heel veel kracht zetten en jaar weer bloed en flinke stolsel. Voel me ook wat duizelig. Ik poets meteen mijn tanden en ga terwijl op rollator zitten.  Ben blij als ik weer op bed lig. Even later zuster langs: medicatie inclusief Oxcynorm. Zuster gaat overleggen met arts ivm flink stolsel in het bloed bij de urine.
Rond 21:40 uur arts langs: Naar buik geluisterd en gevoeld. Gaat overleggen met uroloog.  Om 22:15 uur zuster langs: Krijg weer katheter ivm de stolsels. ( dus weer een slang erbij, terwijl ik aan het afbouwen was). Even later katheter geplaats. Er komt meteen 900ml uit. ( ben nog geen uur geleden naar de wc geweest).  Waar komt het vandaan. Heb toch heel de dag regelmatig geplast.  Krijg morgen ook echo van de nieren. Had ik wel verwacht. Wat tegenvaller. Ben boos en verdrietig. Hoop dat er morgen wat uitkomt. Vindt het ook wel spannend.
Naar het plaatsen van de katheter is meteen de blaas gespoeld. Als ik vannacht druk voel in de blaas meteen bellen, dan zit er waarschijnlijk een stolsel vast.
Om 23:45 uur controles goed. Geen koorts. Ze komt regelmatig kijken ivm spoelen blaas. Hoop dat ik wat kan slapen.

Dinsdag 17 April 2018: Echo Nieren en Spoelkatheter
Rond 02:40 uur heeft de zuster 2 keer de blaas gespoeld. Om 04:00 uur gevraagd om Oxcynorm en even later gehad. Zuster is verder regelmatig komen kijken. Heb verder weinig geslapen en voel me ook niet echt lekker.
Om 07:50 uur controles: 105/57, 82, 93%, 37,7. Katheterzak goed vol en bloederig. Verder afwachten hoe en wat. Rond 08:10 uur bloedafname van 2 kl buisjes. Daarna medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Rond 08:45 uur pijnteam langs: Wordt weer besproken en straks een keer zelf naar de poli. Even later gewogen: 81,1kg. Me van 09:15 uur tot ongeveer 09:35 uur op rand bed gewassen.
Daarna om 09:40 uur opgehaald met rolstoel om naar de röntgen te gaan. Na een kwartier wachten aan de beurt. Niks bijzonder. Ja mijn milt is vergroot, maar dat was al.
Om 10:15 uur weer opgehaald en naar de afdeling gebracht. Daar alles weer overgezet en infuus weer aangesloten ( infuus staat op waak infuus).  Verder rustig. Ben erg moe. Rond 11:40 uur katheterzak geleegd. Nog steeds erg bloederig.

Om 12:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Daarna rond 12:35 uur MDL arts, zaalarts langs geweest: Overleg met uroloog wat nu. Dus even afwachten. HB is gestegen naar 6,6.
Om 13:30 uur bezoek en na het bezoekuur wat geslapen. Rond 16:25 uur controles: Goed. Arts heeft overleg gehad met uroloog. Krijg een spoelkatheter.  Om 17:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm. En daarna eten. Verder wat gepuzzeld en gelezen. Rond 19:30 uur Op rand bed gezeten. Pijn is weer behoorlijk. Om 19:50 uur is oude katheter eruit gehaald. Katheterzak is weer goed rood.
Om 20:00 uur proberen 2 zusters de nieuwe spoelkatheter te plaatsen, maar dat lukt niet en is zeer pijnlijk. Godverdomme! Rond 20:35 uur zuster langs: Na overleg met de uroloog komt er iemand van de IC om de katheter te plaatsen.
10 minuten later is er iemand van de IC voor de katheter. Maar weer lukt het niet. Wat een marteling. Wat een pijn. Wat een teringzooi! Het ging dwars over mijn andere pijn heen.  De zusters leven erg mee.
Om 21:25 uur komt zuster even kijken en gaat de TPV verwisselen. Toch nog maar steeds op pomp van ziekenhuis. En uroloog is onderweg. Even later de TPV verwisseld.  Iets later is de uroloog er. Nu lukt het wel. Gelukkig hij zit er in.  Het loopt er meteen weer rood uit.
Daarna om 22:00 uur medicatie en Oxcynorm gehad.  Hierna wordt alles voor het spoelen aangesloten. Heb extra infuuspaal met pomp. Via infuusslang die is aangesloten op de katheter loopt een spoelzak erin. Er hangen nu 2 spoelzakken van 3 liter aan de paal. Dus weer een slang erbij.
Om 23:30 uur infuus voor spoelen hoger gezet van 50ml naar 100ml. Daarna controles: 113/67, 74, 93%, 38,3. Flinke verhoging!!!!. Ook meteen katheterzak geleegd.
Om 00:10 uur even met spuit door gespoeld ivm stolsel die vast zat in de slang.

Woensdag 18 April 2018: Uroloog
Rond 00:00 uur even met buurvrouw en zuster gepraat. Redelijk goed geslapen tot 04:30 uur. Toen gebeld en Oxcynorm gevraagd. En iets later de Oxcynorm gehad. Daarna nog wat weg gedoezeld.
Om 07:30 uur controles: 37,9. De rest goed! Daarna blaas even met hand gespoeld ivm stolsel in slang en katheterzak meteen geleegd. Even later medicatie inclusief Oxcynorm gehad.
Rond 08:00 uur pijnteam langs geweest: Na overleg afgesproken om over 2 a 3 weken een belafspraak te plannen.
Me van 08:25 uur tot 08:55 uur op rand van bed gewassen. Met beetje hulp van zuster. Wat een gedoe met al die lijnen en slangen. Daarna ontbijt. Hierna nog even op stoel gezeten, zodat men het bed kon verschonen. Verder rustig aan en even bijkomen.
Om 10:30 uur diëtiste langs geweest. Rond 11:10 uur zuster langs om katheterzak te legen. En er is overleg geweest om te kijken of ik overga naar urologie op locatie Langendijk. Vanmiddag rond 13:30 uur bloedprikken HB.

Even later zaalarts langs geweest: De uroloog komt vandaag zelf hier naar toe om te kijken, dus blijf hier. Het lijkt erop dat het lichter wordt. Ook over pijnteam gehad, omdat hun denken dat de pijn misschien wel van de alvleesklier ( de staart) komt. En ik wel wil weten of dat echt zo is voor ze dingen gaan doen. En ze komen HB prikken om te kijken of ie nu niet te snel zakt.
Om 11:55 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad.  Daarna lunch.
Rond 13:00 uur katheterzak geleegd. Het lijkt lichter te worden en minder stolsel. 20 minuten later zijn ze 1 kl buisje bloed komen afnemen. Daarna bezoek gehad. Na het bezoekuur katheterzak weer geleegd. Ziet er goed uit.
Om 15:45 uur Uroloog langs geweest: Ziet er goed uit. De spoelzak is even stop gezet. Om te kijken wat ie nu doet. Dus even afwachten. Even later controles: goed. Het spoelen is nu even gestopt en los gekoppeld Hierna medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Rond 16:30 uur zaalarts nog even langs: HB is van 6,6 gestegen naar 6,8.  Om 17:55 uur is de TPV verwisseld.

Verder rustig aan. Om 19;25 uur even naar wc geweest. Ging redelijk. Misschien straks rondje wandelen. Van 19:45 uur tot ongeveer 20:00 uur rondje via brug gewandeld. Bekaf, maar trots. Toch meteen weer ingeleverd. Wel lijkt de urine weer donkerder te worden.  Even later katheterzak geleegd en urine is inderdaad weer donkerder geworden. Spoelzak is weer aangesloten. Balen zeg!
Om 20:25 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Daarna even met zuster gepraat over hoe het gaat. Dat ik weer heb ingeleverd en de pijn met regelmatig de Oxcynorm  goed te doen is. Verder wat gepuzzeld enz. Om 23:00 uur is de spoelzak verwisseld en een half uur later controles: 38,0. rest goed.

Donderdag 19 April 2018: Rustig aan
07:00 uur Wat heb ik heerlijk geslapen. Nu pas wakker. Wel veel pijn nu. Ze hadden vannacht het spoelen weer zachter gezet, maar daarna weer harder, want werd toch werd donkerder.
Om 07:55 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. 08:20 uur Infuus gesneuveld en eruit. Geen nieuwe nodig. Pas als het nodig mocht zijn, dan krijg ik een nieuwe. Even later controles: goed. Daarna nieuwe spoelzak eraan. Hierna ontbijt. Daarna van 09:10 uur tot 09:40 uur me op rand bed gewassen. Was erg vermoeiend. Verder het nieuws gelezen enz.
Rond 10:45 uur katheterzak geleegd. Lijkt weer lichter te worden. Verder wat gepuzzeld.
Om 12:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Rond 13:30 uur bezoek. Om 14:00 uur zaalarts langs: Overleg uroloog afwachten.
Rond 15:00 uur rondje gewandeld. Alles zit nu op de infuuspaal van de rollator. Daarna bij lotgenoot op kamer naast me geweest. Toen ik om 15:30 uur terug op me kamer is de katheterzak meteen geleegd. Nu weer wat donkerder. Om 16:15 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Daarna controles: 94%, 38,0. Rest goed. Daarna rond 16:45 uur even naar beneden geweest en stukje richting de nieuwe hoofdingang gelopen. Eenmaal boven tijd voor een soepje.
Rond 17:55 uur TPV verwisseld en om 18:25 uur katheterzak geleegd. Nu weer lichter. Hierna bezoek gehad. Na het bezoek rond 20:00 uur nog een rondje gewandeld.
Bij terugkomst rond 20:10 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Even later controles: 38,5/38,2. Voorlopig geen actie ivm ook het warme weer.  Daarna weer nieuwe spoelzak. Spoelen heeft even stil gestaan omdat spoelzak leeg was en meteen weer donkerder. Rond 21:20 uur katheterzak geleegd. verder wat tv gekeken op tablet. Om 22:00 uur tanden poetsen en slapen.

Vrijdag 20 April 2018: Uroloog
Om 00:15 uur controles: 37,9. Rest goed. Daarna geslapen tot ongeveer 06:00 uur. Toen Oxcynorm gevraagd en even later gehad en meteen ook katheterzak geleegd. Nu weer lichter.
Rond 07:55 uur controles: Goed. Oxcynorm heeft weinig gedaan. Van 8 naar een 7. Dus wat meer last.  Om 08:30 uur ontbijt. Even later nieuwe spoelzak van 3 liter. Daarna van 09:05 uur tot 09: 30 uur me op rand bed gewassen. Daarna weer katheterzak geleegd. Nog steeds licht.
Verder het nieuws gelezen enz. Rond 11:35 uur rondje gewandeld en bij lotgenoot langs. Om 12:20 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Om 12:25 uur lunch. Wat later naar de wc en overgegeven.
Om 13:30 uur bezoek gehad. Rond 14:20 uur Met bezoek naar beneden gelopen. Tijdens het lopen flink veel pijn.  Was blij om weer terug op bed te liggen.
Rond 15:30 uur controles: goed. Meer pijn. Pijnscore is 8 op dit moment. Verder rustig aan.
Om 16:50 uur katheterzak geleegd.  Even later medicatie inclusief  Rond 17:50 uur naar de wc. als ik net ga komt zuster met TPV aan. Ik bel als ik klaar ben. Om 17:55 uur terug op bed. Ik bel de zuster, maar als ik net lig wordt ik misselijk en sta op punt om over te geven. Zo snel als ik kan naar de wc om over te geven. Zuster komt meteen en vraagt of het gaat. Krijg washandje en handdoek om me even op te frissen. Als ik terug op bed lig komt zuster de TPV verwisselen.
Rond 18:25 uur zaalarts langs om te vertellen dat uroloog nog langskomt. En ze is nog niet weg of de uroloog is er: Tevreden. Morgen mag de katheter eruit en dan hopen dat het goed blijft gaan. Vanavond mag het spoelen al stoppen.
Verder wat gedoezeld. Rond 19:55 uur nog even bezoek gehad van mijn zus. Even later medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Verder wat tv gekeken op tablet.
Om 21:20 uur zuster: katheterzak geleegd en spoelzak afgekoppeld. Pijn blijft aanhouden. Verder tv gekeken. Rond 22:30 uur Tanden gepoetst en om 23:30 nog controles: 95/56. Rest goed.

Zaterdag 21 April 2018: Katheter eruit!
Om 00:00 uur nog Oxcynorm gehad. Daarna geslapen tot 04:00 uur. Toen zuster gebeld ivm pomp en meteen Oxcynorm gevraagd toen ze er was. Iets later oxcynorm gehad. Verder nog weinig geslapen door de pijn. Slang katheter is wat donkerder gekleurd en wat stolsels.
Rond 08:00 uur wat rechter op in bed en het nieuws gelezen. Om 08:40 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. 10 minuten later controles; goed. Overleg over katheter. Pijnscore 8.
Rond 08:55 uur ontbijt, maar even later weer overgegeven. Van 09:20 uur tot 09:45 uur me op rand bed gewassen.


Verder rustig aan. Met de lunch om 12:15 uur alleen wat gedronken.
Om 12:30 uur mdl arts langs geweest: Overleg met uroloog. Als het goed blijft gaan, waarschijnlijk maandag naar huis! Even later om Oxcynorm gevraagd en gehad.  Rond 13:50 uur Katheterzak geleegd. Zitten nog wat stolsels in. Nu afwachten wat uroloog zegt. 5 minuten later zuster weer langs: na overleg met uroloog mag katheter eruit. Daarna katheter er meteen uitgehaald.
Om 14:20 uur rondje gewandeld. Verder wat gepuzzeld.  Rond 15:30 uur naar de wc geweest en yes! Heb kunnen plassen. Wat later medicatie inclusief Oxcynorm gehad.  Om 16:25 uur even naar beneden en buiten geweest.
Om 17:10 uur warm eten. Heb alleen wat soep op. Maar even later toch weer overgegeven. Verder rustig aan. Wat muziek geluisterd. Van 19:25 uur tot 19:45 uur zelf de TPV verwisseld en weer op eigen pomp gezet. Nu kan ik ook de uren afbouwen. Daarna rondje gewandeld over heel de verdieping en even bij lotgenoot langs geweest. Hierna wat tv gekeken op tablet. Om 20:45 uur medicatie inclusief Oxcynorm. Rond 21:15 uur naar wc geweest om te plassen. Hierna heeft zuster de blaas gebladderd. Nog 155ml. Iets te veel. Morgen goed in de gaten houden. Zou het maandag dan echt?
Verder rond 22:30 uur tanden gepoetst en gaan slapen. Om 23:50 uur controles. Bloeddruk wat laag 103/54. rest goed.

Zondag 22 April 2018: Toch weer bloed bij de urine! 
Om 00:30 uur nog Oxcynorm gehad. Daarna tot ongeveer 03:00 uur geslapen. Toen naar de wc. Urine wat donkerder! Daarna wat gedoezeld tot 05:20 uur. Toen wat meer pijn en zuster gebeld voor Oxcynorm. Rond 06:00 uur weer naar wc. Weer wat bloed in de urine en pijnlijk en niet erg veel geplast. Even doorgegeven aan de zuster. Moet weer in urinaal plassen. Een uur later ongeveer weer naar de wc. Bloed in de urine en weer niet veel en pijnlijk.
Om 08:00uur medicatie inclusief Oxcynorm. Even later controles: goed.  Hierna rond 08:30 uur ontbijt. Verder het nieuws gelezen. Daarna van 09:15 uur tot 09:40 uur me in badkamer aan wastafel zittend gewassen. Verder rustig aan. Om 11:15 uur naar wc. Nu weer lichter. Daarna rondje gewandeld en bij lotgenoot langs.
Om 12:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm. Wat later lunch en terwijl gepuzzeld. Helaas toch wat later weer overgegeven.  Hierna rond 13:20 uur rondje gewandeld op verdieping. Verder rustig aan. Wat gelezen enz.
Rond 16:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm en 5 minuten later controles: goed. Pijnscore 8, maar heb pas net Oxcynorm gehad.  Iets voor 16:30 uur naar de wc. Weer urine met stolsels. Even later haalt zuster urinaal weg. Was rosé kleur en zaten stolsels in??????   Om 18:00 uur rondje gewandeld en daarna rond 18:30 uur de TPV afgesloten. Verder wat gepuzzeld. Om 20:00 uur TPV aangesloten.
Daarna zuster langs om te vragen hoe het gaat. Hierna naar de wc. Moest flink kracht zetten. Komt stolsel en bloed mee. Even later medicatie inclusief Oxcynorm. Daarna nog een rondje gewandeld.
Rond 21:00 uur haalt zuster de urinaal op. Is wel erg rood. Ze gaat overleggen met arts. 10 minuten later zuster terug: Arts wil het even aankijken. Moet veel drinken. Naast de 2 liter TPV nog zelf 1,5 liter drinken. Ze zet een kan water naast me.
Even later weer naar wc. Urine flink rood. Daarna meteen tanden gepoetst.   Ben rond 22:15 uur gaan slapen.

Maandag 23 April 2018: Weer niet naar huis, maar naar locatie Langendijk 
Rond 00:20 uur controles: goed. Daarna Oxcynorm gehad. Wat later om 00:55 uur naar wc. Bloed en stolsels bij de urine! Shit!!! Daarna geslapen tot ongeveer 04:30uur. Toen wakker geworden van de pijn en meteen zuster gebeld voor Oxcynorm. Even later Oxcynorm gehad.
Rond 06:10 uur weer naar de wc. Weer bloed en stolsels. Daarna nog tot 07:45 uur wat gedoezeld. Toen weer plassen en ja hoor. Weer bloed en stolsels. Even later medicatie inclusief Oxcynorm.
Me van 08:10 uur tot 08:25 uur in de badkamer zittend aan de wastafel gewassen.
Daarna ontbijt. En iets later controles: 92%, 110, 38,0. ??? Pijnscore 7, maar me net gewassen. Urine rood en pijn bij het plassen. Moet kracht zetten. Buiten adem door het wassen. Nu afwachten. Sta weer met een been buiten het ziekenhuis!!!!!!!
Om 09:10 uur naar wc. Alleen beetje bloed geplast. Hierna rondje gewandeld en even bij lotgenoot langs. Was rond 10:00 uur weer terug. Daarna wat drinken. Rond 11:10 uur weer plassen. Urine rood. Daarna om 11:20 uur zaalarts langs: Ze gaat overleggen met uroloog, maar waarschijnlijk weer katheter en overplaatsing naar de urologie op Langendijk. We wachten af. Balen en nog eens balen.
Om 12:00 uur medicatie inclusief oxcynorm. Daarna lunch. Om 13:00 uur rondje gewandeld en even staan kletsen. Om 13:25 uur bezoek. Even later zaalarts langs: Ga over naar de urologie op  Langendijk en krijg daar weer een spoelkatheter. Klotezooi!!
Samen met mijn moeder pak alvast alle spullen in. Rond 14:10 uur zuster langs: Ambulance is er rond 14:30 uur á 14:45 uur. Daarna laatste spullen gepakt en de TPV van infuuspaal in de rugzak.
Om 14:35 uur is de ambulance er. Nadat ik en alle spullen op de brandcard  liggen of aan de brandcard hangen. Gaan we naar beneden naar de seh en daar in de ambulance. Maar dat is wel erg zwaar, dus eerst maar wat spullen eraf. Rond 14:50 uur gaan we op weg. Om 15:00 uur zijn we bij locatie Langendijk.

Even later zijn we op unit 22 afdeling urologie. Kom op een eenpersoonskamer.
Daar na de overdracht eerst controles: 38,0. Rest goed. Daarna rond 15:25 uur gaan ze de spoelkatheter plaatsen. Een zuster probeert het, maar krijgt hem niet verder. Andere zuster probeer het daarna en hij zit. Viel deze keer erg mee. En ja hoor de urine die er meteen uitkomt is helder!!
Men sluit voorlopig de spoelzak niet aan.
Daarna Oxcynorm gehad.  Hierna mijn spullen opgeruimd. Rond 17:50 uur TPV klaar en afgesloten.
Verder rustig aan. Rond 19:00 uur heeft mijn zus nog gebeld. Om 19:50 uur de TPV aangesloten.
Daarna Oxcynorm gevraagd. Urine is nu wat rosé kleur. Verder wat tv gekeken.
Om 22:00 uur tandenpoetsen en slapen. Rond 23:35 uur controles: goed. En meteen Oxcynorm gevraagd. Iets later de Oxcynorm gehad.

Dinsdag 24 April 2018: Katheter eruit, Maar toch nachtje extra
Goed geslapen. Pas rond 07:15 uur wakker. Nu wel meer pijn.  Om 07:40 uur controles: 105/63, 92%. Rest prima. Urine is nog steeds helder. Rond 08:15 uur medicatie inclusief Oxcynorm.
Daarna ontbijt, maar neem alleen wat drinken, want heb wel genoeg yoghurt op. En verder het nieuws gelezen. Daarna zitten chatten met iemand.  Hierna me van 09:15 uur tot 09:35 uur in badkamer gewassen.
Nog geen 5 minuten dat ik terug op bed was. Kwam uroloog langs: Katheter mag eruit. Kijken of ik goed kan uitplassen. En dan eind van de middag of begin avond naar huis!.
Daarna om 09:50 uur heeft zuster de katheter eruit gehaald. En afwachten of ik goed kan uitplassen. Vindt het wel spannend. Ben toch wel het vertrouwen in mijn lichaam kwijt geraakt.
Rond 10:25 uur tijd voor een bakje koffie en op stoel in hoekje gezeten en terwijl wat gepuzzeld.
Ongeveer een uur later naar wc geweest. Plassen niet heel veel en wat rosé.
Daarna zuster gebeld. Even later de blaas gebladderd: nog 20ml er maar in. Yes!. Om 12:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm. Hier tijd voor de lunch. En na overleg met mdl mag ik weer een creaker..
Wou om 12:55 uur een rondje gaan lopen, maar na een paar meter zag ik mijn moeder al de afdeling komen op lopen. Om 13:40 uur nog meer bezoek. Iets later zuster langs met de vraag of ik nog een keer geplast had.
Nadat alle het bezoek weg was. Kwam rond 14:40 uur zuster vragen of ik al een tweede keer geplast had. En meteen om de blaas te bladderen: 590ml. Afgesproken dat ik het ga proberen.
Dus naar de wc. Het lukt, maar wel met bloed en wat stolsels????? Ik snap het niet. Zuster gebeld; Ze gaat even overleggen en de blaas bladderen. Iets later de blaas gebladderd: nog 108ml. Ze gaat arts bellen.

Rond 15:10 uur zuster terug: Moet nog een keer plassen en laten zien. Nu genoeg drinken. Daarna komen ze voor de drink ronde en als extra verse fruitsalade. Verder wat gepuzzeld en gelezen. Om 16:00 uur nog Oxcynorm. Even later wc, maar niet plassen. Rond 16:50 uur is mijn eigen uroloog nog langs geweest om te vragen hoe het gaat. Daarna eten. Weer een creaker met kaas.
Om 17:30 uur naar de wc. Paar kleine stolsels. Hierna blaas gebladderd: nog 295ml erin, dus te veel.  Hierna rond 17:55 uur TPV klaar. Zuster haalt nieuwe en kijkt even mee als ik de TPV afsluit en de nieuwe weer aansluit. Ze komen dat hier maar zelden tegen.
Na het aansluiten naar de wc en daarna weer de blaas gebladderd: nog 200ml. Zuster komt zo terug. Even later is ze terug. Ze heeft overleg gehad en ze willen het toch nog een nachtje aankijken.
Aan de ene kant balen, maar aan de andere kant beter een nachtje extra en morgen naar huis zonder katheter of zo. Verder rustig aan.
Rond 19:40 uur even een rondje gewandeld met alleen infuuspaal, dus zonder rollator.  Daarna om 20:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm gehad. Hierna tv gekeken op tablet.  Om 21:30 uur alvast tanden gepoetst en terwijl geplast. Urine blijft nu in ieder geval helder. Even later zuster met medicatie voor 22:00 uur. Daarna meteen de blaas gebladderd: nog 182ml in de blaas. Nog steeds te veel. Ze overlegt of het vannacht ook bijgehouden moet worden. Krijgen we dit weer. Plas ik nier genoeg leeg.
Om 23:20 uur nog controles; Goed. Als ik idee heb dat ik veel plas moet ik bellen, dan wordt de blaas gebladderd.

Woensdag 25 April 2018: YES! NAAR HUIS. Naar bijna een maand.
Tot 03:00 uur goed geslapen. Toen wakker van de pijn. Zuster gebeld voor Oxcynorm. Daarna nog even naar de wc, maar niet echt veel geplast. Urine wel helder. Hierna weer verder geslapen tot 06:10 uur. Toen naar de wc. Nu wel veel geplast. urine helder. zitten wel paar kleine stolsels in. Hierna zuster gebeld. Toen zuster blaas gebladderd: Nog maar 20ml. Yes goed.  Gelukkig. Hierna nog wat gedoezeld.
Om 07:40 uur medicatie inclusief Oxcynorm. Daarna controles: goed. Rond 08:15 uur ontbijt en het nieuws gelezen. Een uur later rond 09:15 uur arts langs: YES! IK MAG NAAR HUIS!!!!!
Hierna oproepje op Facebook. Toen me gedoucht en omgekleed. Hierna om 09:50 uur berichtje naar mijn maat gestuurd en hij komt me rond 11:00 uur ophalen. Hierna even update op Facebook, dat ik al vervoer heb. En ook hier stonden al reactie om me te halen. Fijn dat er altijd wel mensen reageren en het willen doen.
Toen de spullen allemaal ingepakt. en aan zuster doorgeven hoe laat ik opgehaald wordt.
Rond 10:20 uur klaar en tijd voor koffie. Even rusten.  En even later staat mijn maat er al. Hij was op tijd weg gereden om dat hij hier nog niet was geweest. Dus maar meteen mijn TPV overgezet in de rugzak. En schoenen aan. Even later de papieren. Toen in de rolstoel en spullen op de schoot. Mijn maat de koffer en rolstoel duwen. EN op naar huis. Bij de ingang even gewacht, zodat maat de auto haalt. Had het toen best wel koud.  Was blij in de auto te zitten. Rond 11:10 uur thuis. Daar nog met maat bakje gedaan en even gekletst.  Nadat hij weg was ben ik  boodschappen gaan doen. Met steun van een kruk. Verder rustig aan. Rond 14:00 uur zat de TPV erin. Om 19:00 uur TPV aangesloten. Alleen kon niet aan infuuspaal, want kwam er achter dat ik door de vlugheid de pomphouder aan de infuuspaal in het ziekenhuis heb laat hangen. Dan maar in de rugzak. Ben rond 21:00 uur naar bed gegaan. Was erg moe. Urine is nog steeds helder.

Het gaat goed mis! Nog meer tegenslag

Zaterdag 29 Juli 2017: Dag 12 -  Rustige dag
Om 00:00 uur controles. Waren goed. Een half uur later antibiotica aangehangen. Daarna wat geslapen. Rond 03:00 uur naar de wc. Na dat ik terug was is de andere antibiotica aangehangen en heb meteen Oxcynorm gehad. Daarna weer weg gedoezeld. Rond 06:20 uur weer antibiotica aangehangen.
Om 08:10 uur controles: bloeddruk laag 98/54. Rest goed. Daarna om 08:15 medicatie inclusief Oxcynorm. Rond 08:30 uur gesprek met zuster over hoe het gaat. Daarna kopje thee op en na het kopje thee de TPV afgesloten. Hierna het nieuws zitten lezen. Om 09:30 uur in de badkamer aan de wastafel gewassen. Om 10:30 uur kopje thee op.  Verder rustig aan. Om 12:10 uur kopje bouillon en thee op. Tussendoor rond 12:20 uur antibiotica aangehangen. Om 12:40 uur oxcynorm gehad. Heb ook alvast nieuwe fentanyl pleister gehad. Verder wat gepuzzeld. Om 13:35 uur weer antibiotica aangehangen. Rond 14:15 uur de fyntanyl pleister verwisseld.
Om 14:40 uur wat gedronken. Hierna rond 15:15 uur een rondje gelopen. Daarna wat liggen puzzelen en muziek luisteren.

Rond 15:50 uur controles: bloeddruk blijft wat laag 98/66. Zuurstof ook wat laag 92%. Rest goed.
Met medicatie van 17:00 uur meten oxcynorm gehad. Om 17:15 uur kopje bouillon op. Om 18:00 uur weer antibiotica aangehangen. Daarna wat weg gedoezeld. Om 19:40 uur TPV aangesloten en daarna een rondje gelopen. Viel erg tegen. Hoofdpijn, duizeligheid, hoesten en pijn op borst.
Bij terugkomst bakje thee op. Om 20:35 uur zuster langs met medicatie. Meteen even doorgegeven van het lopen net. Moet als ik weer gelopen heb meteen bellen.
Om 21:25 uur klaar gemaakt voor de nacht. Tijdens het tandenpoetsen in de badkamer goed misselijk geworden en flink wt gal overgegeven. Toen ik terug op bed lag meteen zuster gebeld en wat voor de misselijkheid gehad. Om 22:45 uur nog oxcynorm gehad. Rond 23:45 uur de controles: Zuurstof 92%. Bloeddruk rechts 93/45. Bloeddruk links 87/53. Erg laag dus Temperatuur en pols goed.

Zondag 30 Juli 2017: Dag 13 - Het gaat helemaal mis, een flinke tegenslag.
Om 00:00 uur antibiotica aangehangen en ook om 01:40 uur. Om 05:00 uur oxcynorm gehad. Verder redelijk geslapen. Rond 06:40 uur terug van de wc. Heb weer gal overgegeven en ben goed misselijk. Dus gebeld en er iets voor gehad. Om 06:55 uur antibiotica aangehangen.
Rond 07:45 uur was de TPV klaar en heb nem meteen afgesloten. Daarna controles: waren nu goed.
Om 08:10 uur kopje thee op en het nieuws gelezen.
Daarna om 08:45 uur me gedoucht. Was blij om weer op bed te liggen. Verder wat gelezen en geslapen. Om 11:40 uur oxcynorm gehad en 5 minuten later kwamen ze bloedprikken.
Om 12:05 uur antibioticaaangehangen en om 12:15 uur kopje bouillon en thee op.
Rond 12:20 uur is mdl arts langs geweest: Vandaag spiegel geprikt om te kijken of antibiotica zijn werk doet. Verder gaan we zo door.
Om 13:25 uur zuster gaat mijn antibiotica klaar maken. Ze moet even overleggen, want krijg hogere dosering.
5 minuten later komt de mdl arts weer langs. Dit is op zondag geen goed teken. En dat klopt. Er is een schimmel gevonden in mijn bloed. Lijn en infuus moeten eruit. Dan wordt er eenmalig wat ingespoten, dat moet dan inwerken. Krijg dan weer nieuw infuus en later en nieuwe lijn. Ze gaat radboud bellen over waar de nieuwe lijn moet komen. SHITTTTTTTT. De arts leeft erg mee en legt haar hand op mijn schouder. Ze ziet dat ik het erg moeilijk heb.
Om 13:40 uur komen ma en mijn zus op bezoek. Ik krijg het erg moeilijk en kan het met veel moeite vertellen dat het goed mis is. Zuster komt meteen langs en vraagt of we wat willen drinken. Ik barst in tranen uit.  Om 13:45 uur komt er iemand van de oncologie langs om kweekjes uit de lijn te halen. Na het flussen komt er bloed uit en kan ze kweekjes afnemen. Terwijl zijn ze van het lab ook al.
Tussendoor komt arts langs: de nieuwe lijn mag aan de rechte kant hals/borst van het radboud.
Om 14:00 uur kan het lab beginnen. Een doet de kweekjes uit het infuus en de andere uit de ader van andere arm. Uit het infuus komt niks uit. Na overleg met de arts gaat men straks de uiteinde van het infuus opsturen naar de micriobioloog. Rond 14:05 uur wordt er concitans aan het infuus aangehangen. Dit moet eerst inlopen.
Daarna wat kletsen met bezoek. Ben blij dat ze er zijn.
Na een half uur zit het spul erin. en wordt het infuus op spoelen gezet. Daarna wordt de antibiotica aangehangen. Het bezoek gaat weg.
Rond 15:00 uur komt zuster langs: Ze hadden gezegd dat hun zelf de lijn eruit konden halen. Ze vonden het raar, dus kwamen het even vragen. Nou doe maar niet. Die lijn zit vast.
Om 15:40 uur komt chirurg langs: Het is toch een hickmannkatheter? ja kopt. Nou dan kan hij er zo uit! Ik dacht het niet en wees hem de plek aan waar het cufje zat. Daarna heeft ie naar de lijn heeft gekeken. Straks naar de holding om de lijn er uit te halen.
Even later om 16:00 uur wordt ik bed naar beneden naar de holding gebracht. 5 minuten later op de holding. Plek 7. Daar eerst controles. Temperatuur 38,0. Omdat de chirurg nog bezig is wordt er alvast een nieuw infuus ingebracht. Om 15:35 uur paracetamol via het infuus. Daarna geprobeert te plassen, maar lukt niet.
Rond 15:45 uur is de chirurg er. Hij gaat kijken of het onder plaatselijke verdoving kan, maar het is te pijnlijk als hij de huid rondom de insteek en plek van cufje aanraakt. Na overleg met een collega wordt besloten om het onder narcose te doe, want de lijn moet er uit, anders kom ik misschien wel op de ic terecht. Het gaat wel wat langer duren, want men is nu bezig.

Om 17:05 uur nog een keer geprobeert te plassen, Nu lukt het wel.
Rond 18:30 uur gaan ze me klaar maken en even later wordt ik naar OK 2 gebracht.
Nadat ik in slaap ben gebracht zijn ze daar rond 18:45 uur begonnen om de lijn te verwijderen en ook meteen het infuus. Rond 19:05 uur kom ik terug op holding. Bij het inbrengen van de beademing is mijn tijdelijke brug los geschoten. Om 19:20 uur is de afdeling gebeld. Even later ben ik opgehaald en rond 19:30 uur ben ik terug op de kamer
Moet voorlopig schuin plat liggen. Met mijn benen hoger dan mijn hoofd. Dus bed staat schuin met mijn benen omhoog en mijn hoofd naar beneden. Lig niet echt lekker. Een van mijn maten is er. Was wel even fijn dat er iemand was.
Om 20:10 uur zuster gebeld om te plassen. Zuster haalt fles en geeft die aan mijn. Ik zeg mag het bed even recht, want dan gaat het wat makkelijker. Na het plassen bed weer schuin. Hierna ma even gebeld en even op facebook zitten kijken.
Rond 21:15 uur antibiotica aangehangen. 5 minuten later medicatie gehad en meteen oxcynorm en wat voor de misselijkheid. Daarna om 21:40 uur controles. Ze zijn goed. Het bed mag weer recht.
Rond 22:15 uur is de warmhoud deken eraf gehaald. Zuster heeft meteen naar de pleister van de operatie gekeken. Ik blijf vanacht zonder onderbroek liggen, want het is nog te pijnlijk om er nu een aan te doen.
Hoop dat ik wat kan slapen na deze rot dag.

Maandag 31 Juli 2017: Dag 13 - Nog niet bekend wanneer nieuwe lijn
Om 00:20 uur zijn de controles gedaan en even later is er paracetamol aan het infuus gehangen.
Na de paracetamol is er om 01:05 uur antibiotica aangehangen. En 0m 02:00 uur de andere antibiotica. Toen ook meteen Oxcynorm gehad. Hierna gelukkig wat kunnen slapen.
Om 06:40 uur is er weer antibiotica aangehangen. Om 08:00 uur medicatie inclusief Oxcynorm.
Rond 08:25 uur controles. Hierna  een kopje thee op. Om 08:55 uur is het infuus afgekoppeld, zodat ik me kan wassen op de rand van het bed. Was zwaar. maar we doen het wel.
Hierna op stoel bij het raam gaan zitten, zodat ze het bed kunnen verschonen. Ondertussen belde mijn schoonzus op. Dus even gekletst. Om 10:25 uur weer terug op bed en kopje thee.
Even later belde ook mijn broer even.
Om 11:00 uur komen ze bloedprikken. Om 12:05 uur kopje thee en bouillon op. Even later antibiotica aangehangen. Als de antibiotica er in zit gaat het infuus omhoog. was te verwachten zonder TPV. Rond 13:20 uur zuster gebeld ivm pijn. Even later oxcynorm gehad.
Om 13:30 uur bezoek gehad. Om 14:10 uur wordt het middel om de schimmel te bestrijden aangehangen. Na het bezoekuur wat appelsap op.
Rond 15:05 uur is de zaalarts langs geweest: Voorlopig antibiotica. Ze zijn nog aan het overleggen over hoe en wat betreft de nieuwe lijn, want hickmannkatheter hebben ze hier niet. Dus even afwachten.
Om 15:45 uur controles. Die blijven nu goed.  Rond 16:30 uur medicatie, oxcynorm gehad en antibiotica aangehangen. Om 17:10 uur kopje bouillon op. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Met bezoekuur veel bezoek gehad. Om 20:25 uur medicatie en weer antibiotica aangehangen. Rond 21:05 uur even wat gelopen. Daarna kopje thee op en wat gelezen. Om 21:45 uur klaar gemaakt om te slapen.  Daarna wat licht geslapen.
Rond 23:15 uur nog controles: bloeddruk weer laag 94/58.

Dinsdag 1 Augustus 2017: Dag 14 - Ze gaan lijn hier plaatsen
Om 01:00 uur en 03:00 uur een antibiotic aangehangen. Rond 03:55 uur oxcynorm gehad. Om 05:50 uur weer antibiotica aangehangen. Van 00:00 uur tot ongeveer 03:00 uur geslapen. Daarna niet meer.
Om 08:10 uur medicatie gehad inclusief oxcynorm. Hierna kopje thee op en worden de controles gedaan. Daarna komt er iemand van het pijnteam langs om te kijken hoe het gaat.
Hierna nog gewogen 74,6kg. Even later komen ze bloed prikken. Rond 08:55 uur is er antibiotica aangehangen. Daarna wat gelezen enz. Om 10:05 uur is het infuus afgekoppeld en heb me daarna lekker gedoucht.  Na half klaar en terug op. Hierna is het infuus weer aangesloten. Om 11:55 uur weer tijd voor antibiotica. Rond 12:15 uur kopje thee en bouillon op. Even later komen ze weer bloedkweken afnemen.
Rond 13:20 uur Mdl-arts en zaalarts langs: Als het te lang ga duren voor ik een nieuwe lijn krijg, dan krijg ik even sondevoeding. De zaalarts is volop met de lijn bezig en de plaatsing hiervan. Als plaatsing hier niet lukt, dan ga ik op en neer naar Nijmegen.
Om 13:25 uur is er weer antibiotica aangehangen. en meteen morfine pleister vervangen. Daarna bezoek gehad van ma, zwager en nicht en haar man.
Na het bezoek kopje thee op. En even met overbuurvrouw gekletst.
Om 15:30 uur controles en rond 16:20 uur medicatie. Om 16:35 uur komt zaalarts langs:  met nijmegen overlegd. De lijn die ze hier gebruiken is bijna het zelfde als de hickmannkatheter van het Radboud. Dus ze mogen hem hier plaatsen. Waarschijnlijk morgen. Alleen hier doen ze het niet op de OK, maar in de vatenkamer op de rontgenafdeling. Ben hiet niet zo blij mee. Ook willen ze in overleg met het Radboud een petscan maken om te kijken of  de schimmel niet ergens anders in het lichaam zit. Ik zie er nu al tegen de lijnplaatsing op.
Even later om 17:00 uur  is de zaalarts weer terug: Omdat in de kweken nog steeds gistcellen zitten. Willen ze de kweken van vandaag afwachten voor ze de lijn terugzetten. Anders gaan ze weeer op de nieuwe lijn zitten. Hierna kopje bouillon op.
Om 19:25 uur oxcynorm gehad en gevraagd waarom ik de antibiotica van 18:00 uur  nog niet heb gehad. Blijkt ie te zijn gestopt!! fijn dat ik het weet. Morgen even aan zaalarts vragen. Verder wat gelezen en gepuzzeld.
Rond 20:00 uur rondje gewandeld en op het bankje even een email naar de tpv-verpleegkundige gestuurd met verhaal en dat ik er geen vertrouwen in heb. Daarna om 20:30 uur kopje thee op. En liggen kletsen met de kamergenoten. Rond 22:00 uur me klaar gemaakt om te slapen. Hoop dat ik wat kan slapen, want het zit me niet lekker.
Om 23:25 uur controles.

Woensdag 2 Augustus 2017: Dag 16 - Radboud aan telefoon gehad
Om 01:05 uur antibiotica aangehangen en oxcynorm gevraagd. Even later oxcynorm gehad. Om 02:30 uur antibiotica klaar en om 03:30 uur infuuszak leeg.  Even later nieuwe infuuszak aangehangen. Daarna naar de wc geweest. Niet veel geslapen. Veel liggen piekeren.
Om 08:00 uur medicatie inclusief oxcynorm. Daarna antibiotica aangehangen en iets later controles.
Hierna kopje thee op en het nieuws gelezen.
Me om 09:55 uur in de badkamer gewassen. Pleisters lies eraf. Ziet er netjes uit.
Na een half uur terug op bed en kopje thee op. Even later is het infuus weer aangesloten. Hierna een rondje gelopen en op de rode bank naar het Radboud gebeld en bericht achter gelaten. Om 11:00 uur terug op kamer en meteen zuster gebeld omdat infuus pijn doet. Ze heeft hem stil gezet en even later door andere zuster het infuus eruit gehaald. Zat weer niet goed meer.
Om 12;00 uur komt zuster kijken voor een nieuwe infuus. De eerste  2 keer lukte het niet.  Tussendoor oxcynorm gehad. Zuster probeert linkse arm en daar lukt het wel. Terwijl is er bouillon neer gezet. Ander zuster sluit infuus aan en verzet nachtkastje en de infuuspaal.
Rond 13:20 uur zijn ze bloed komen prikken. Om 13:30 uur bezoek en om 13:40 uur belt de tpv-verpleegkundige van het Radboud:Na aanleiding van mijn mail en bericht hebben ze overleg gehad.  Ten eerst kan het op dit moment niet in het Radboud ivm een opnamestop. Ten 2e in het Radboud gaan ze in de toekomst het plaatsen van de lijn ook op de rontgenafdeling doen. De lijn die ze hier gebruiken is zeg maar het broertje van de hickmannkatheter. Het Radboud heeft het volste vertrouwen dat het goed gaat. De arts gaat nog naar de zaalarts bellen.

Ze snapt mij wel! En als ik nu naar het Radboud zal gaan, dan moet ik alles zelf betalen, omdat er geen noodzaak is. Ik baal er van, maar het is niet anders.
Om 13:55 uur komt zaalarts langs: Morgen gaan ze de lijn plaatsen. Daarna even gehad over mijn gesprek met de tpv-verpleegkundige.
Ze snapt het wel, als het bij de eerste keer meteen mis ging.
Ik zie er nu al tegenop. Hoop dat als de lijn zit, dat ie jaren blijft zitten. En anders !!!!!!!.
Om 14:40 uur een appelsap op. Rond 15:35 uur controles: Temperatuur 37,7 de rest goed.
Rond 16:25 uur medicatie inclusief oxcynorm. Om 17:10 uur kopje bouillon op.
Om 18:55 uur bezoek gehad van broer en zijn gezin. En mijn zus is ook nog langs geweest.
Na het bezoek om 20:20 uur kopje thee op. En een glas appelsap genomen..
Om 20:55 uur brengt zuster nachtmedicatie. Ook gehad over hoe het gaat. Over gehad dat ik er tegenop zie voor de plaatsing van de nieuwe lijn morgen. Ze schrijft het op. Ook over lies gehad. Dat het er goed uit ziet en de pijn wat minder wordt.
Hierna lekker gepuzzeld en ander spelletje gespeeld. Om 22:15 uur me klaar gemaakt voor de nacht. En om 23:20 uur nog controles. Hoop dat ik wat kan slapen.

Bottoxblaas weer niet door!!!

Donderdag 5 November 2015: Ingreep blaas gaat niet door
Goed geslapen vannacht. Rond 08:00 uur uit bed gekomen. Met kopje thee op de bank naar WNL gekeken. Rond 09:00 uur me lekker gedoucht en aangekleed. Daarna laatste spullen in de tas en nog even op de bank gezeten.
Ben rond 11:30 uur door iemand opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht Ben rond 11:50 uur bij de hoofdingang  van het Amphia ZKH locatie Langendijk.
Me daar om 11:55 uur gemelde bij de receptie. Hierna ga ik naar de 2e verdieping naar unit 28 (dagbehandeling).  Me daar bij de balie gemeld.
Na ongeveer 5 minuten wordt ik opgehaald door een zuster en naar kamer 281 gebracht. Daar kort opname gesprek ( ze schrikt van mijn medische geschiedenis enz). Ook nog gehad over mijn medicatie die ik vanochtend  heb genomen., over de lijn en over evt. nachtje blijven enz. Ben als het goed is rond 13:25 uur aan de beurt.
Daarna me omgekleed en mijn ok jasje aangedaan en spullen in de kast gezet. En daarna het bed in. Rond 12:35 uur komt zuster langs i.v.m. nog wat vragen betreft de bloedverdunner. Ze gaat even lab bellen om inr te komen prikken.
Om 12:45 uur is lab er om inr te komen prikken 2,4. Daarna is het wachten. Ondertussen komt er nog een patiënt binnen.
13:30 uur nog steeds aan het wachten!!!!!
13:45 uur en nog aan het wachten.!!!!!!!
14:00 uur wachten doen we nog steeds!!!!!
14:10 uur ik mag worden weg gebracht naar de voorbereidingskamer. Ben daar rond 14:15 uur. Daar eerst controles, naam , geboortedatum en wat ze gaan doen. Daarna overdracht. Mijn inr blijkt niet te zijn door gekomen. Dus arts weet deze nog niet. De zuster gaat eerst de arts bellen en de inr door geven voor ze een infuus gaat plaatsen.
Even later komt de arts langs: DE ok gaat niet door. Mijn inr is te hoog, waardoor de kans heel groot is dat ik vanavond een blaas vol bloed heb. Omdat ze 25 keer gaan prikken in de blaas is de kans op een bloeding nou te groot. Hij gaat zelf bellen voor nieuwe datum , zodat ik niet te lang hoef te wachten.
Om 14:25 uur wordt ik weer opgehaald en terug naar mijn kamer gebracht.
Terwijl de nieuwe patiënt nu wordt weg gebracht krijg ik een kopje thee. Oh wat baal ik zeg.!!!!!!!
Rond 14:40 uur komen ze van de poli urologie langs: Moet volgende keer dagen van te voren stoppen met de bloedverdunner. Moet die dagen dan wel 2 keer per dag fraxi spuiten, behalve op de dag zelf niet.
Hierna mijn zwager gebeld om te komen ophalen. Daarna me omgekleed. Terwijl belt mijn zwager dat mijn zus de auto heeft. Hij komt met mijn auto.
Nadat ik alle spullen heb bedank ik de verpleging en ga naar beneden. Als ik de lift uit kom zie ik een kennis. Die vraagt of ik al vervoer heb, want ik kan mee terug rijden. Als ik op de telefoon kijk om zwager te bellen zie ik dat hij een berichtje heeft gestuurd dat het niet lukt, want mijn zus heeft ook mijn reserve huissleutel bij. Ik stuur meteen een bericht terug. Is al goed. Heb al vervoer.
Zit het toch nog een beetje mee deze dag.
Ben rond 15:40 uur thuis. Daar de tas weer opgeruimd en verder rustig aan. Wat een dag!!!

Flinke Tegenslag

Donderdag 20 Maart 2014: Flinke tegenslag opname 22

Rond een uur of 10:00 uur wakker geworden en toen met een bakje thee naar het nieuws op tv gekeken. Omdat het prachtig weer is vandaag. Wil ik vanmiddag lekker een wandeling gaan maken. Rond 11:00ur naar de badkamer gegaan. Toen ik de douch cabine aan het schoonmaken was hoorde ik wat vallen. Ik dacht dat het mijn wisser was gevallen, maar toen ik naar beneden keek zag ik mijn voedings-sonde liggen. Shit mijn sonde die er nog net geen 3maanden er inzit ligt er uit. Snel maak ik de douche droog. Stap uit de cabine en gooi een handdoek om me heen. Haal de pleister van de insteek af en maak met wat gaasjes het schoon. Daarna probeer ik de sonde terug te stoppen, maar omdat de sonde slap en er een behoorlijk lang stuk er in moet lukt het niet. De sonde rolt op. Snel kleed ik me aan. ik heb zo haast dat ik kleren die eigenlijk in de was moeten aan doe. Ik pak mijn voeding tas en een bakje om daar de sonde in te stoppen.

De Sonde

 Daarna ga ik als een speer met de auto naar het ziekenhuis. Gelukkig zit het verkeer mee. Bij de SEH van het amphia meld ik dat mijn sonde er uit ligt. ik mag in de wachtkamer wachten. Maar dat wachten duurt langer dan ik dacht. er gaan zelfs mensen die naar mijn binnenkomen eerder naar binnen. Rond 12:45uur wordt ik eindelijk geroepen. Men dacht dat ie verstopt zat. Ik wordt naar behandelkamer 15 gebracht. Rond 13:15uur komt een arts langs en ja hoor ze kent me. Ze kijkt even naar de buik enz. De insteek is al dicht.
Dan zegt ze "de hoge bloeddruk zal van de schrik zijn" Ik zeg hoe zo! Dan wijs ze naar de monitor. Die staat op 200/98. Dan zeg ik " maar die hebben ze niet gecontroleerd hoor. Die monitor stond al zo!" Ze gaat overleggen met mijn mdl-arts. Daar zit ik dan. Ik voel me niet ziek, dus speel ik terwijl maar een spelletje op de telefoon. Rond 14:00uur komt de arts terug. Ze heeft overleg gehad met mijn eigen mdl-arts. Die weet het op dit moment ook niet. Omdat ze geen half werk willen en op spoed alleen maar assistenten-chirurgie staan. Wordt ik opgenomen op unit 28 en zal er vandaag nog een chirurg komen kijken. Even later wordt ik opgehaald. En dit keer niet met een rolstoel of met bed. Nee ik loop gewoon naar de afdeling. Ik loop samen met een verpleegster die ook nog een andere patiënt in een rolstoel heeft opgehaald. De zusters lachen als ze met 2 patiënten de afdeling op loopt. Ik kom op een 4 persoonskamer te liggen. Ik zou eigenlijk ook een infuus krijgen, maar een zuster heeft geregeld dat dit niet nodig is, omdat ik zelf genoeg drink. Daar zit ik dan op bed in mijn gewone kleding te wachten op de chirurg. Voel me niet ziek, er is geen bloed geprikt, heb geen infuus, mag gewoon drinken enz. Dit maak ik niet vaak mee als ik wordt opgenomen.
Rond 17:30uur komt er een chirurg langs. Hij kijkt even naar de buik. Hij gaat overleggen. Moet dus in ieder geval vannacht blijven. Tijdens het avondeten komen ze met een warme maaltijd aan. "nou doe maar gewoon een bouillion" want ik zie het al voor me. Dan eet ik nu een warme maaltijd. Krijg last van mijn buik enz. 's Avonds komt mijn zwager en zus wat spullen brengen. Mijn zus brengt ook mijn auto naar huis. Wat een dag. In plaats van dat ik een wandeling zou gaan maken en van het weer zou gaan genieten. Heb ik maar weinig van het weer gemerkt en lig ik weer in het ziekenhuis.
Zo en vannacht eens slapen zonder allemaal slangen!

Vrijdag 21 Maart 2014: Spannend

Niet echt geweldig geslapen. Er was en zeer onrustige patiënt op de kamer. Maar door de oordopjes tocht wel iets geslapen. Na het douchen enz wat zitten puzzelen.

Rond 10:30uur komt de zaalarts langs: Ze kent me nog van afgelopen december. Omdat men het meteen goed willen aanpakken gaan de mdl-artsen samen met chirurgen overleggen. Het is wel vervelend dat het bijna weekend is en er dan weinig gedaan wordt. Ze vertelt dat er 2 mogelijkheden zijn. Men gaat op dit moment uit van een operatie. Als ik maandag aan de beurt ben, dan krijg ik geen sonde voeding meer, want 2 dagen is te overbruggen en met neus-sonde krijg ik weer last van misselijkheid. Ik zou dan wel met weekendverlof mogen. Als de ingreep pas eind vorige week is, dan krijg ik voeding via de bloedbaan en dat zal dan vandaag nog gebeuren. Over een uur weet ze meer.

Dat is schrikken!

  Shit dat is toch wel even schrikken. Hoop dan maar dat het maandag is. Dan kan ik in ieder geval morgen met ma naar een verjaardag en 's avonds naar een concert. En kan ik de entreekaarten voor Rowwen Heze in het chasse a.s donderdag uitprinten, zodat ma met iemand anders kan gaan. Dat heeft ze verdiend naar haar slechte start van het jaar. Even later belt ma op. Ik vertel dat ik nog niet veel weet en moet afwachten.
Om 11:30uur komen er in eens twee zusters de kamer met de mededeling dat ik naar beneden mag. Ik heb geen tijd om mijn moeder te bellen. Met bed en al wordt ik naar beneden gebracht. Op bed ligt al een nieuwe sonde. De zelfde als die er in zat. Er zitten ook pinnen bij, waar die voor zijn weet ik niet en wil ik denk ook niet weten. Onderweg hebben de zuster er over of ik geen infuus had moeten hebben voor het plaatsen van de peg-sonde. Ik denk peg-sonde, maar dat wil ik niet. Als we niet naar de scopie afdeling gaan, maar naar de röntgen afdeling weet ik het helemaal niet meer. Bij de röntgen afdeling weten ze wel dat ik kom, maar er is nog geen order. De zusters hebben die ook niet, want die kregen van de zaalarts te horen. Dat ze meteen me mijn naar beneden moesten.
Nadat het goed is mag ik naar wachtkamer 5. Dan wordt ik even op de gang gezet en sta ik bij de Katherisatiekamer. Het is nog onduidelijk hoe en wat, omdat alles zo snel moest gaan. De zusters gaan terug en wordt door 2 verpleegkundige de Katheterisatiekamer ingereden. Daar mag ik overstappen op de behandeltafel. En wordt het duidelijk. Een chirurg gaat proberen onder plaatselijke verdoving om de insteek weer open te maken.
Even later wordt alles klaar gemaakt. Ik krijg 2 verdoving puiten rond de insteek. Wat een klote spuiten zijn dat. Daarna wordt de buik afgedekt en de röntgenbuis boven mijn buik gehangen. Hierna zet in een dunne pen door de insteek. Daarna wordt er een leidraad naar binnen gebracht en blijkt de insteek weer open. Hierna gaat over de leidraad de nieuwe sonde en gaat de sonde de dunne darm in. Via de beeldschermen kan ik mooi meekijken dat de sonde er in gaat. Nu wordt er contrast vloeistof ingespoten om te kijken of ie goed ziet. Yes op de beeldschermen is goed te zien dat ie goed ziet. Hierna wordt ik onder de röntgenbuis vandaan gehaald. En krijg nog 2 verdovingsspuiten. Daarna wordt de sonde vast gezet door hechtingen. Daarna mag ik terug op bed en mag in de kamer wachten tot ik gehaald wordt. Terwijl wordt de kamer weer klaar gemaakt waar voor ie is. Omdat er nu een plekje vrij was en de kans groot was dat het ging lukken moest het allemaal zo snel. Omdat dit bijna niet hier gedaan wordt, was het allemaal even onduidelijk.

Even later komen ze me weer halen. Rond 13:00uur ben ik weer terug op de afdeling. Wat ben ik blij zeg. Geen operatie! Wat hebben ze juist en snel gehandeld. Rond 13:30 is mijn moeder er. Toen me moeder beneden vroeg waar ik lag zieden ze dat ze wel even aan de zuster moest vragen of ze er bij mocht. Mijn moeder dacht he! hij heeft helemaal niet gebeld. Nee daar had ik ook geen tijd voor. Vanavond wordt de voeding pas aangesloten, omdat ie er maar kort van af is. Mag hij meteen op de goeie snelheid.

 

Hij zit er weer in!

Als ik 's middags even naar de wc ga voel ik wat licht worden in het hoofd. Dit komt door de vele verdoving die ik heb gehad. Ook merk ik dat de verdoving wat uitgewerkt is, want krijg last van de insteek.

Met het avondbezoek mijn beste maat op bezoek geweest. Rond 20:30uur wordt de voeding aan gesloten.

Flinke Tegenslag

Vrijdag 20 December 2013: Niet naar huis

Tot 05:00 uur goed geslapen toen met pijn wakker geworden en oxcynorm gehad. Om 06:00 uur paracetamol gehad. Had ook hoofdpijn en was duizelig. Rond 08:25 uur zijn de controles gedaan. Bloeddruk was erg laag 88/48 en had nog steeds koorts 39,3. Om 09:15 uur me op bed gewassen. Rond 10:00 uur even op een stoel gezeten. Terwijl hebben ze het bed verschoond. Om 10:50 uur hebben ze nog een keer de controles gedaan. Bloeddruk was nu goed. Koorts was gestegen naar 39,5. Rond 11:25 uur is diëtiste langs geweest. Als ik naar huis mag. belt ze maandag even op om te vragen hoe het gaat. Even later komen ze weer bloed prikken voor bloedkweek.
Daarna komt de zaalarts binnen: Vandaag chirurg. Omdat ik koorts heb. luister ze ook even naar de longen. ze wil toch graag een thoraxfoto en blijf zeker vannacht nog hier. Rond 11:50 uur hebben nog keer de temperatuur gemeten 39,2. Ook om 14:00 uur meten ze nog een keer 39,0. bloeddruk 108/67. 10 minuten later komen ze bloedprikken. Rond 14:20 uur ben ik met bed en al naar beneden gebracht voor de thoraxfoto. Rond 15:00 uur was ik terug en stond er nog bezoek te wachten.
Om 16:00 uur is de chirurg er. Ze knipt de hechting door en haalt de tijdelijke katheter er uit. Dit was erg gevoelig. Daarna plaats ze de nieuwe. Dat was zeer pijnlijk. De komende 2 weken moet ie vast groeien. Het is nu verbonden. Nu goed in de gaten houden dat ie niet lekt en er niet uit schiet.
Rond 21:45 uur zijn de controles nog gedaan. Temperatuur gezakt naar 38,2. Meteen de sonde gecontroleerd en opnieuw bedekt. Daarna gaan slapen. Rond 23:45 uur zuster gebeld, want voeding is op en pijn. Voeding verwisseld en oxcynorm gehad. Ook heeft ze nog een keer de temperatuur gemeten 37,8.

Hier zit de nieuwe sonde nog goed

Zaterdag 21 December 2013: Flinke tegenslag

Tot 01:00 uur niet echt geslapen i.v.m. drukte bij de buurman. Daarna tot 05:30 uur geslapen. Toen wakker geworden van de pijn en een vies bed. Bleek mijn sonde toch los te zijn geraakt. Ik bel meteen de zuster. Ze roept de andere zuster erbij. Ik krijg eerst oxcynorm tegen de pijn. Daarna is de insteek afgeplakt. Hierna is mijn bed verschoond en heb ik me omgekleed een beetje gewassen, Wat een troep is die sonde voeding toch. Godverdomme dit is flink balen. Om 07:25 uur is er paniek bij de buurman. Het gaat slecht met hem. Uiteindelijk gaat ie naar de ic.
Om 08:15 uur is er weer bloed geprikt. En om 08:45 uur zijn de controles gedaan. Rond 09:10 uur medicatie en extra oxcynorm gehad. Om 09:30 uur me eigen even gedoucht. Ik voelde me zo vies door vannacht. Nu verder afwachten. Ook hebben ze me nog gewogen 67,6kg.

Helaas de sonde is er weer uit.

Om 12:00 uur komt de dienst doende mdl-arts proberen om een katheter in de insteek te krijgen. Oh wat doet dat pijn als hij het probeert. Het lukt niet. hij gaat niet verder. Hij gaat overleggen met de chirurg. Om 12:45 uur komt de zaalarts langs met een katheter die dunner is. Om te kijken of deze wel erin gaat. Ze probeert het maar een keer. Maar het lukt niet. Ze probeert niet verder. Ze komt amber voorbij de huid.
Rond 13:45 uur Komt mdl-arts langs. hij heeft de chirurg gesproken. Voorlopig geen plek op de OK. Chirurg denkt aan voeding via de bloedbaan, maar is met meer risico en een hele volle infuuspaal. Mdl-arts is voor jenunostomie via neus met scoop. Ben voor het laatste, maar dan wel met roesje. Mocht ik last krijgen van de neussonde dan is ie er zo uit en dan als nog tvp op de ok.
Om 14:15 uur wordt ik naar de scopie afdeling gebracht. Krijg daar een roesje en merk weinig van het plaatsen van de sonde via de neus naar de dunne darm. Heb ook even zuurstof gehad tijdens de scopie, want mijn zuurstof was erg laag. Rond 15:10 uur ben ik weer terug.

Weer een neus sonde

Verder lekker bijkomen en 's avonds wat tv gekeken. Heb om 21:00 uur mijn tanden gepoetst en heb om 22;00 uur oxcynorm gehad. Ben daarna gaan slapen.

Thuiszorg en tegenslag

Dinsdag 1 Juni 2010: thuiszorg

Vannacht goed geslapen. Om 12:30uur is de thuiszorg er. Eerst een gesprek gehad. Daarna heeft ze de insteek verzorgd..Daarna pas wat gegeten en s'middags even buiten gezeten.


Woensdag 2 juni 2010 : onverwachts bezoek

 

Ik met mijn rugzak met sondevoeding

 Weer goed geslapen. Rond 10;00uur bezoek gehad van iemand van spiridon namens de woc.
Om 12 uur staat er onverwachts bezoek uit Venlo op de stoep. Een leuke verrassing. Hier knap extra van op. Even later gaat het bezoek van spiridon weg. Rond 12:30uur komt de thuiszorg langs om de insteek te verzorgen. Mijn nichtje komt binnen kijken , maar vindt het maar niks dat er een onbekende met haar oom bezig is. Als de thuiszorg weg is ga ik buiten zitten met de rest.


Vrijdag 4 juni 2010 Even een tegenslag
Om 13:30uur is de thuiszorg er pas( ik baal hiervan want ik eet pas als ze klaar is, omdat ik er anders veel last van heb).Vandaag wordt de peg-sonde voor de eerste keer 360 graden gedraaid en op en neer bewogen. Dit was behoorlijk pijnlijk. Dit zal straks wel weer zakken zie de thuiszorg. S'middags lekker in de tuin gezeten. Om 17:30uur wil ik de peg-sonde doorspoelen ( dit doe ik 4 keer per dag) , maar als ik de slang loskoppel en de sonde doorspoel met een spuit.staat er z"n druk vanuit de maag dat heel de maag inhoud via de sonde naar buiten komt. De druk is zo groot dat de voedingszak niet meer aangesloten kan worden. we bellen de thuiszorg. Die zijn er binnen een half , maar ook haar lukt het niet. We bellen het ziekenhuis en kunnen meteen naar unit 27 komen(afdeling waar ik het laatst heb gelegen).Bij het ziekenhuis aangekomen lopen we naar unit 27. De broeder herkent me meteen. ik mag op een 1perssonskamer zitten. Daar lukt het naar enkele pogingen om de voedingszak weer aan te sluiten. Daarna gaan we naar huis en kunnen verder met het eten.

Zaterdag 5 juni 2010 Spoed scopie
Om 4uur wordt ik met behoorlijk veel pijn wakker. Om 5:30uur ga ik naar de wc , maar als ik terug naar bed ga val ik op de overloop flauw op de grond.
mijn ouders worden meteen wakker. Met moeite kom ik terug in bed. Ik heb mijn voedingspomp uitgezet. We bellen de thuiszorg weer , maar het kan nog wel een uur duren voor hun hier zijn. Ondertussen proberen we met een tang de de voedingsslang van de sonde los te koppelen. We besluiten om naar de spoed van het ziekenhuis te gaan. zelfs het autorijden doet erg veel pijn. Bij het ziekenhuis mogen we meteen naar een behandelkamer. Naar het aanhoren van het verhaal en wat onderzoeken. wordt de Mdl-arst gebeld die dienst heeft(gelukkig is dat mijn eigen Mdl-arts). Hij wil kijken of de peg-sonde goed zit. Ik wordt tijdelijk opgenomen op unit21. ( het is dan 9uur geweest). Mijn ouders gaan naar huis en ik bel ze als ik meer weet. Om 10:30uur mag ik naar beneden en zal er via een spoed gastroscopie(ik ben niet nuchter) gekeken worden of de peg-sonde goed zit. Gelukkig de peg-sonde zit goed. Ik heb de beelden zelf gezien. De pijn die ik heb komen door een zenuw die tijdens het plaatsen van de peg-sonde geraakt hebben en deze heeft de eerste dagen rust gehad , maar is door het eerste keer draaien weer geraakt.
Ook heeft mijn arts nog ander nieuws te vertellen. Tijdens het plaatsen van de peg-sonde hebben ze ook weefsel weghaald uit de dunne darm voor onderzoek. Hier uit is gebleken dat mijn dunne darm weer hersteld is, dus mijn dieet heeft effect. Als ik weer boven ben krijg pijnmedicatie. Na wat te rusten bel ik mijn ouders op dat ik weer naar huis mag.

Mijn peg-sonde

S'middags rond 12:30uur ben ik weer thuis en rond 15:45uur ga ik helpen bij rondje rijden. Ik zit achter een laptop voor jurytijd , omdat het zo warm is wordt er een parasol bij me gezet. Ik ben blij dat ik toch heb mee kunnen helpen. Lekker wat afleiding.