Gaat niet zo geweldig thuis en toch wat leuke dingen.

Donderdag 16 Januari 2020: De 1e dagen thuis valt vies tegen.
Zaterdagochtend een was gedraaid en verder eigenlijk weinig. Heb niet veel fut. Ook zondag en maandag niet veel gedaan. Ben erg moe en lig veel op de bank.  Dinsdag overdag expres weinig gedaan.  Er was gister op facebook een oproep om mee te spellen in de nieuwe videoclip van Snollebollekes met Kalvijn. Me neef vroeg om mee te gaan. Dus me aangemeld.
Rond 18:15 uur me carnavals kleding aangedaan  en daarna mijn neef opgehaald en op naar De Avenue. Het was echt geweldig om mee te maken, maar erg blij dat we tussendoor even konden bijkomen, want het was erg zwaar. Ook erg vaak mijn pufje gebruikt. Rond 22:00 uur was het afgelopen. Nog even met Snollebollekes op de foto en daarna naar huis.  Me daar aansluiten en naar bed. Ben bekaf, maar had dit wel heel erg nodig.

Woensdagochtend uitgeslapen en rond 11:00 uur me afgesloten. Rond 11:30 uur richting Nijmegen. Ergens halverwege even gestopt. Was rond 12:45 uur bij het Radboud.  Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte.   Rond 13:05 uur opgeroepen door de TPV-verpleegkundige. Er was een coassistent bij. Eerst gesprek gehad over laatste 3 maanden. Zou eigenlijk ook weer meedoen met een onderzoek, maar door mijn situatie is dat voorlopig van de baan. Daarna de fibroscan. Die is voor mijn doende zeer netjes. Daarna bia-meeting. Ook deze is goed. Dit geeft aan dat ik afgelopen opnames ( en daarvoor ook) niet op bed bed blijf liggen, maar beweeg.
Na half uur weer terug in de wachtruimte. 10 minuten later geroepen door mdl-arts. Goed gesprek gehad over laatste half jaar enz. Nog gewicht controle ( het zelfde als thuis).
Hierna naar de bloedafname. Daar even wachten. Hierna rond 14:20 uur eerst een bakje cappuccino.
Daarna naar huis. Na ruim 2,5 uur eindelijk rond 17:15 uur.
Donderdag rustig bijkomen en verder niet veel.

Zondag 19 Januari 2020: Fijn maar vermoeiend weekend. 
Vrijdag om 09:00 uur opgehaald door mijn maat voor ons jaarlijks dagje vakantiebeurs.
Het was weer erg gezellig. Lekker rustig gedaan. Tussendoor pauze met bakje koffie en pauze voor de lunch. Rond 14:15 uur weer richting huis. Eerst bij maat nog wat gedronken en daarna heeft ie me naar huis gebracht.



Zaterdagochtend naar Spiridon geweest om alvast wat spullen klaar te zetten voor morgen. Maar heb niet gek gedaan.
in de middag rustig aan en 's avonds op tijd erin.





Zondag rond 08:00 uur vertrokken naar Spiridon.   We hebben een geslaagde Spiridoncross gehad. Had het als wedstrijdleider rustig. Merkte in de ochtend toen ik ergens mee wou helpen, dat gaat niet. was meteen te zwaar. Maar was fijn om erbij te zijn. Naderhand nog een fijne nazit gehad.







Vrijdag 24 Januari 2020: Controle Hematoloog en verder niks
Maandagochtend rond 07:30 uur te voet naar het ziekenhuis vertrokken. Het was heerlijk om te wandelen. In het ziekenhuis eerst bloed laten prikken. Daarna in de hal gezeten. Rond 08:50 uur me gemeld bij interne/oncologie en naar wachtruimte 5. Was even zoeken. Even later opgeroepen om te wegen. En even later bij de hematoloog. Bij de microscopische onderzoek van de beenmerg is niks gevonden. Er komen nog meer uitslagen, maar daar verwacht hij ook geen bijzonderheden van. De bloedarmoede kan ook gewoon bij het gehele plaatje van chronisch ziek zijn passen. Dat zien ze wel vaker. Hij wil nog wel een lap laten prikken. HB was nu 4,4. Voorlopig niks.


Daarna naar de assistente. Over 2 weken belafspraak en labformulier. Hierna weer naar de bloedafname. Daarna terug gewandeld. Wel eerst nog langs de apotheek en even boodschappen.  Verder de middag op de bank gelegen.
Had in de avond weer  erge spierkramp in mijn voet.

De ander dagen weinig gedaan. Ben wel begonnen met schoonmaken. Badkamer heb ik hele dag over gedaan. Dekbed vervangen kost ook veel moeite. Donderdag de geleverde TPV spullen opgeruimd en die hoek schoon gemaakt. Maar tussendoor is het veel op de bank liggen. Die vermoeidheid is zo erg.

Zondag 26 Januari 2020: Weekend en cultuurnacht
Zaterdagochtend lekker rustig aan gedaan. Rond 14:00 uur op de fiets en met zus naar de stad. Vandaag gaan we helpen bij de cultuurnacht. Al jaren gaan we er naar toe en nu eens wat terug doen.
In de nieuwe veste hadden we ons gemeld en daar kregen we eerst uitleg. Daarna op de fiets naar de Belcrum waar we bij podium bloos ticketverkoop gaan doen tot 18:30 uur. Het fietsen valt heel erg tegen. Bij podium bloos zaten we in een soort verkoop kar. Het was niet overdreven druk, want bij podium bloos begint het pas om 19:00 uur. Het was wel erg gezellig, maar we hadden wel wat evaluatiepunten. Verder hadden we op het laatst wel koude tenen. De terrasverwarming stond gericht op ons bovenlichaam. Rond 18:30 uur zijn we afgelost. We konden terug naar de stad om daar wat te eten op de plek voor de vrijwilligers, maar hadden door gegeven dat we in de Belcrum bleven. Is veel te zwaar voor me. We hebben de fietsen bij podium bloos laten staan en zijn naar het station gelopen en hebben daar even lekker zitten eten en ons opgewarmd. Daarna weer terug. Hierna zijn we eerst bij stichting prisma wisten kijken. Daar rond leiding gehad van iemand die mijn zus kent. Er was van alles te zien. Hierna zijn we te voet naar pier 15 gelopen. Daar was iets gemaakt door kinderen van asielzoekerscentrum Gilze. Hoe lang kun jij wachten?  Was zeer indrukwekkend. Je wist van te voren niet hoe het zou lopen. Eerst moest je je telefoon inleveren en kreeg je een nummer. Hier werd de eerste scheiding al gemaakt. Daarna kwam je bij een jongen die een voetbal ging hoog houden. Het aantal keer hoog houden was ook het aantal dat door mocht. De rest ging hier naar buiten. Daarna kwam je in een vak te staan. Daar moest je in blijven tot de je verder mocht. Maar wanneer?????
Daarna kreeg je een film van de kinderen te zien. Ook kreeg je te horen hoe lang ze in Nederland waren en hoe lang in Gilze.
Hierna ging je naar buiten en bij de uitgang kreeg je je telefoon terug.
Daarna weer terug gelopen en theaterwerkplaats Tiuri bezocht. En daarna nog de stokvishallen voor nog een voorstelling van Tiuri.
Hierna de fiets gepakt en richting huis. Onderweg nog bij de faam gestopt. Was rond 22:40 uur thuis. Me aangesloten en naar bed. Was geweldig, maar zeer vermoeiend. Bij thuiskomst mijn saturatiemeter nog aan gedaan: Zuurstof94% en Pols 157.
Zondag lekker uitgeslapen en verder nog bezig geweest met foto's van de Spiridoncross.

Vrijdag 31 Januari 2020: Ma, vergadering en Rustig aan
Maandag overdag nog wat dingen op de computer gedaan. Rond 16:00uur naar ma gereden. Daar gegeten en de administratie bijgewerkt. Rond 19:45 uur door naar een vergadering van Spiridon.
De rest van de week verder met schoonmaken. Woensdag bezoek gehad van mijn maat. En verder veel rusten.  Ben vandaag 3 weken thuis, maar echtgeweldig gaat het nog niet. Merk wel dat ik wat minder benauwd ben. Maar ben wel erg moe en ben snel buiten adem. Maak ook meer gebruik van mijn pufje.  Volgende week veel ziekenhuis bezoeken. Hoop wat wijzer te worden. Maar eerst nog en gezellig weekend.

Zaterdag 1 Februari 2020: Dagje Velden.
Afgelopen nacht niet echt geweldig geslapen. Zaterdagochtend nog wat dingen op de laptop afgewerkt. Rond 11:25 uur me zus opgehaald en daarna ons ma opgehaald. Toen naar Velden gereden.  Lekker op bezoek bij me broer.
Daar eerst geluncht. Daarna met ze allen de hond uitgelaten.  Eenmaal weer terug nog met ze allen een spelletje gespeeld. Hierna met me neefje naar zijn gamekamer om even op PlayStation  te spelen.
Afgesloten met chinees halen. Rond 18:15 uur zijn we weer terug gereden. Na ma en me zus te hebben afgezet was ik rond 19:45 thuis. Daar meteen de TPV klaar gemaakt en me aangesloten.
Was een heerlijk dagje. Lekker Family time.

Zaterdag 2 Februari 2020: 23e Bredase kluntocht.
Afgelopen nacht goed geslapen. In de ochtend de camera spullen klaar gezet en tas ingepakt. Rond 11:15 uur op de fiets in de regen richting de stad gereden. Het fietsen was weer zwaar. Was rond

11:50 uur bij verzamelpunt. Daar even lekker gezeten. Rond 12:45 uur naar buiten en begonnen met het fotograferen. Eerst de klunparade gefotografeerd. Toen regende het nog. Gelukkig werd het daarna droog en is het verder ook droog gebleven. Het was weer gezellig en lekker druk. Tussendoor wat uitgerust. Nog veel bekenden tegen gekomen en allemaal vragen hoe het is. Rond 18:15 uur naar huis gegaan. Was blij weer thuis te zijn.

 Hand thuis weer eens erg last van mijn hand. Helemaal stijf en kramp. Dit heb ik ook de laatste tijd met mijn voeten. Het gebeurd steeds vaker.

Spiridoncross, Lage HB en 50e opname

Zondag 20 Januari 2019: Spiridoncross
Maandag, Dinsdag en Woensdag bezig geweest met opruimen. De keuken helemaal schoon gemaakt. Kastjes opgeruimd enz. Tv kast helemaal opgeruimd enz. en wat boodschappen gedaan. Maandag rond 15:30 uur naar Villa pardoes geweest voor bedankborrel.
Donderdag 17 januari: Vandaag naar de tandarts geweest en daarna even naar Oosterhout geweest. En in de avond naar Villa Pardoes geweest voor bedankborrel van de villa pardoes winterrun.
Vrijdagochtend de vloer helemaal gedaan, daarna bij Satelliet in Rijen de sleutel gehaald ivm de Spiridoncross.

Zaterdagochtend eerst wat spullen afgeleverd bij de weggeefhoek in Rijen. Daarna naar Spiridon om materiaal voor de cross klaar te zetten enz.  In de middag rustig aan gedaan.
Zondag rond 08:15 uur naar Spiridon gereden voor de Spiridoncross vandaag. Was vandaag weer wedstrijdleider. Het was een geslaagde editie met prachtig weer en mooi aantal deelnemers 379.
Eenmaal thuis lekker op de bank gezeten en verder niks. In de avond camera spullen klaar gezet. Ben op tijd gaan slapen, want morgenvroeg maanverduistering.

Maandag 21 Januari 2019: Bloedmaan, vergadering
Rond 03:45 uur gaat de wekker. ik ga eruit en kleed me aan. Daarna ga ik eerst achter op de parkeerplaats wat foto's maken. Daarna naar boven en een bakje koffie drinken. Rond 04:30 uur ga ik nog een keer naar beneden en maak wat foto's. Daarna weer naar boven. Rond 05:00 uur ga weer met alles naar buiten ( inclusief kan koffie) en loop de kwekerijstraat uit naar de heuvel op oude terrein van de hero. Hier prachtig zicht op de maan. Hier tot ongeveer 07:00 uur gestaan en om het kwartier ongeveer foto's gemaakt van de maan. Rond 07:00 uur naar binnen. Daar nog wat gemaakt vanaf het balkon en de foto's bewerkt. Verder rustig aan.



Rond 16:30 uur naar satelliet gegaan om de sleutel in te leveren. Daarna naar ma. Rond 19:15 uur naar Spiridon voor een vergadering.




Dinsdag 22 Januari 2019: MDL-Arts
Vanochtend wat uit geslapen. Vanmiddag te voet door de sneeuw naar het Amphia ziekenhuis gelopen. Me daar bij de poli gemeld en plaats genomen in de wachtkamer.
Was redelijk op tijd aan de beurt. Gehad over laatste opname en hoe het nu gaat. Omdat ik veel moe ben en hij me wat bleek vind moet ik meteen even bloed laten prikken. Over 2 weken telefonische controle. Daarna loop ik terug naar de aanmeld balie. Daarna meteen bloed prikken.
Hierna weer te voet terug door de sneeuw. Het is heerlijk om te lopen.

Als ik thuis ben belt rond 17:30 uur de mdl arts: HB is zoals verwacht laag, maar wel zo laag dat ik een bloedtransfusie nodig heb. Krijg zo snel mogelijk oproep.

Zaterdag 26 Januari 2019: Wandelen en verder rustig aan.
Woensdag rond 12:15 uur lekker wisten wandelen in het bos bij dorst. Wat was het heerlijk. Foto's gemaakt van een ransuil en van de schotse hooglanders. Was wel vermoeiend, maar zo heerlijk.

Donderdag, Vrijdag  niks bijzonders gedaan. Bezig geweest met foto's, boodschappen gedaan en wat spullen via Facebook verkocht.
Zaterdag nog mijn camera spullen klaar genaakt voor zondag en 's avonds naar de cultuurnacht geweest. Het fietsen viel tegen. Was zeer zwaar.

Zondag 27 Januari 2019: Fotograferen Vrijmarkt kielegat
Rond 12:00 uur naar strand buiten geweest om te fotograferen bij de vrijmarkt van stichting kielegat.
Het was erg leuk en druk voor de eerste keer. Ben tot ongeveer 17:00uur gebeleven en toen naar huis gegaan. Thuis meteen de foto's bewerkt en door gestuurd.


Woensdag 30 Januari 2019: rustig aan en gaat niet lekker
Gaat niet echt lekker. Ben erg moe en wat meer last van mijn buik. Lig veel op bed of bank. Woensdag naar de mdl poli gebeld, omdat ik nog steeds niks heb gehoord en het slechter gaat dan vorige week. Na overleg met mdl arts ben ik terug gebeld. Krijg vandaag of morgen oproep.

Donderdag 31 Januari 2019: Gaat niet goed
Slecht geslapen vannacht. Rond 08:00 uur ga ik eruit en sluit mijn TPV af. Ben daarna terug naar bed gegaan. Rond 10:30 uur telefoon van het Amphia: morgen moet ik me om 10uur melden bij de receptie van locatie Langedijk. Even later belt me zus op. Afgesproken dat ik huisarts bel. Moet de poli bellen. Even later ga ik naar de wc. ........... Daar wordt ik iets later wakker op de vloer. Ben weg gevallen. Ik blijf even liggen. Voel me niet goed. Uiteindelijk schuif ik langzaam terug naar de slaapkamer en lig eindelijk weer terug in bed. Daar zie ik op mijn mobiel dat me zus me een bericht heeft gestuurd. Ik stuur meteen bericht terug. Daarna val ik in slaap.
Rond 14:55 uur gaat de deurbel ??? te moe om open te doen. Dan gaat mijn mobiel. Mijn zwager staat voor de deur. Even later is hij boven. Ik bel de mdl poli. Ze bellen me terug. Mijn zwager pakt terwijl koffie.



Rond 15:30uur belt de mdl poli terug. Ik mag me melden op unit 28 van Amphia Molengracht.
Kleed me aan en we pakken mijn spullen. Rond 16:00 uur bij het ziekenhuis. Met rolstoel naar unit 28. Daar verwachten ze me al. Lig op kamer 15. Vier persoonskamer en lig bij het raam.
Daar wat drinken. Even later gaat mijn zwager nog wat spullen halen.
Om 16:20 uur zaalarts langs. 10 minuten later bloedafname van 1 klein buisje en 1 groot buisje.  Daarna apotheek langs. Hierna controles. Broeder gaat verkoever bellen om infuus te prikken.
Om 16:40 uur met rolstoel naar verkoever. Daar probeert een zuster het eerst, maar 2 keer mis en was zeer pijnlijk. Daarna probeert andere zuster het nog 1 keer, maar lukt ook niet. Daarna even wachten op anesthesist. Rond 17:25 uur is de anesthesist er. Ze probeert op de hand, want door de mislukte pogingen is er niet veel plek meer over. Hij zit goed. Volgende keer meteen roepen.
Rond 17:35 uur terug naar boven.  Om 17:45 uur zaalarts langs: Krijg 2 zakken bloed. HB was 3,3.
Verder wat geslapen. Rond 19:55 uur is het eerste zakje bloed er. Eerst controles en daarna is het eerste zakje bloed aangehangen. Verder rustig. Deze nacht geen tpv. Om 22:15 uur wordt de warfarine ( bloedverdunner) ingespoten.  Om 22:40 uur me tandengepoetst en omgekleed.
Rond 23:15 uur zit het eerste zakje bloed erin. Nu spoelen en controles.

Vrijdag 1 Februari 2019: toch 3e zakje bloed.
Om 00:15 uur 2e zakje bloed. Kwartier later controles. Verder weinig geslapen. Last van buik en pomp ging steeds af. Uiteindelijk over de hand laten lopen. Om 04:15 uur controles en zakje bloed zit erin.
Rond 07:10 uur bloedafname van 2 kleine buisjes. Om 08:00 uur controles. Buikpijn, infuus mag eraf. Afwachten wat nu HB is en de pijn.
Het is wit buiten!!!

Rond 08:15 uur ontbijt. Neem alleen melk, thee en een stuk fruit. Verder het nieuws gelezen. Me van 09:20 uur t/m 09:30 uur me opgefrist in de badkamer.
Om 10:00 uur mdl arts langs: Overleg met seerden over hoe en wat. HB was nu 4,3. Krijg nog een zak bloed. Oxcycotin wordt op verhoogd naar 10mg. Dus verder afwachten betreft pijn.
Om 10:30 uur kopje thee. Daarna controles en om 10:45 uur hangt het 2e zakje bloed eraan. Om 11:05 uur weer controles en aan gegeven dat buikpijn niet minder wordt.
Om 12:15 uur wat eten. Maar moet daarna overgeven. Hierna iets voor de misselijkheid gehad. Rond 13:15 uur controles. Zak bloed zit er in. Om 13:50 uur bloedafname van 1 klein buisje. Verder rustig aan.
Om 16:45 uur zaalarts langs:HB gestegen. Ivm buikpijn nachtje extra blijven.  Om 18:30 uur bezoek.
Rond 20:15 uur met zuster de tpv aangesloten. en warfarine toegediend. Om 22:00 uur tandenpoetsen en rond 22:30 uur slapen.  Om 23:25 uur controles.

Zaterdag 2 Februari 2019: Naar huis
Slecht geslapen vannacht. Erg last van buik.
Rond 07:40uur controles. Verder he nieuws gelezen. Om 08:50 uur ontbijt, maar krijg het niet weg.  Rond 09:15 uur wegen: 78,4kg. Me van 09:30 uur t/m 09:50 uur me in de badkamer gewassen. Daarna mdl arts langs: Doen verder niks. Mag naar huis. 25e controle. Gaat het tussendoor niet, dan bellen. ????????
Vervoer geregeld. rond 11:10 uur de tpv afgesloten. Me daarna omgekleed en beneden bij apotheek medicatie gehaald. Rond 12:00 uur opgehaald door zwager.  Thuis verder rustig aan. Op bed gelegen.

Zondag 3 Februari 2019: gaat nog niet echt super
Vannacht redelijk goed geslapen. Wel paar keer wakker door de pijn. Verder veel op bed gelegen. Rond 16:00 uur eruit om even sport te kijken enz. Om 20:00 uur tpv aangesloten en op tijd erin.

Zondag 10 Februari 2019: Nog niet echt lekker, Bredase kluntocht
tot en met donderdag rustig aan gedaan. Veel op bed gelegen of op de bank. Woensdagochtend bezoek gehad. Vrijdag met ma boodschappen gedaan en daarna naar de woonboulevard in Breda geweest. Er lekker even tussen uit. Daarna me zus opgehaald en even bij mij langs om ma de slaapkamer te laten zien. Daarna bij ma bakje thee op, administratie bijgewerkt.
Zaterdagochtend alvast de camera spullen klaar gelegd en gemaakt. Zaterdagmiddag gezellig samenkomst gehad met vrienden.

Zondagochtend rustig aan. Rond 11:15 uur met de fiets naar de stad. Fietsen nog steeds vermoeiend.
Daar naar de kluntocht. Rond 13:00 uur begonnen met fotograferen van de 22e bredase kluntocht. Het was de eerste keer dat het zo slecht weer was, maar het was wel weer erg gezellig en druk. Door de regen was het meeste te doen in de cafés. Dus kon minder foto's maken van het buiten gebeuren.  Kon hierdoor wel rustiger aan doen en ben paar keer in de grote kerk ( ook stempelpost) geweest om te rusten of wat te drinken. Was anders denk ik niet tot het eind gebleven. Rond 18:30 uur naar huis gegaan. Was gelukkig op tijd thuis, want het begon toen net weer harder te regenen. Thuis camera spullen schoon gemaakt  enz. En me lekker gedoucht. Na het douchen de TPV klaar gemaakt en aan gesloten. En daarna  naar bed. Ben blij dat ik toch ben gegaan.

Maandag 11 Februari 2019: Gaat niet lekker
Tot 00:00 uur wat geslapen, maar daarna niet meer. Toch flink last van mijn buik. Om 05:00 uur er uit gegaan en maar begonnen met het bewerken van de foto's van gisteren.  Tussendoor een was gedraaid en de camera spullen opgeruimd. Rond 12:00 uur waren de foto's klaar en waren ze ook door gestuurd naar de verschillende personen.
Hierna me bed ingedoken en tot 18:00 uur beetje geslapen. Tussendoor paar keer wakker door de pijn. Toen eruit. Bakje thee op en journaal gekeken. Verder met blog bezig, TPV aangesloten.  Hoop dat ik vannacht beter kan slapen, anders toch maar naar huisarts bellen.