Terugblik op laatste maand 2024, December

 En dan zitten we alweer in de eerste maand van 2025. Dus tijd voor een terugblik op de laatste maand van 2024, december.

Een in het teken van de feestdagen. Die ik gelukkig dit jaar goed ben door gekomen. Ook gezellig geholpen bij de ijsbaan op de grote markt. 

En mocht weer fotograferen bij villa pardoes en dit keer andere gezinnen die er verbleven. En een mooi kerstpakket gehad.

Maar in het begin van de maand ook helaas weer een opname. Die eigenlijk niet heel onverwachts kwam. En op een kamer waar veel is gebeurt in 2022.

Maar eigenlijk wel een redelijke goede maand.

Woensdag 4 december 2024: niet niet lekker, begin kerstdorp en fysio

Zondag 1 december: Na een gezellige 50e verjaardag van mijn gisteravond. Redelijk geslapen. Maar verder vandaag rustig aan, want echt top voel ik me niet. Toch weer wat meer last van de buik. Was ook wel te verwachten.

Maandag 2 december: Na een redelijke nacht. Vanochtend gestart met opbouwen van het kerstdorp, maar ben niet verder gekomen dan de rails. Verder alleen maar in bed gelegen. Heb de oxcynorm ook nog steeds goed nodig.

Dinsdag 3 december: afgelopen nacht in het begin niet echt kunnen slapen. Uiteindelijk wel in slapen gevallen, maar wel pas om 9uur wakker. Ben vanochtend toch maar naar de fysio gegaan, maar het ging niet echt top. Het fietsen ging heel langzaam. Heb daarna maar 1 ronde e-gym gedaan, maar wel na 4 apparaten pauze. Totaal wel 8 apparaten. sommige 2 keer en andere overgeslagen i.v.m. last buik. Thuis verder niks gedaan.

Woensdag 4 december: Het gaat echt niet lekker. na de fysio gisteren. alleen maar op de bank of bed. Afgelopen nacht ook slecht geslapen. Goed last buik. Morgen toch maar eens naar huisarts bellen. We zijn al 1 week verder, maar echt beter gaat het niet.

Donderdag 5 december 2024: Flauw gevallen en Opname

Afgelopen nacht weer slecht geslapen. Maar dat ik eigenlijk al eerder aan de bel had moeten trekken bleek wel vanochtend. Na het wisselen en klaar maken van de sondevoeding ben ik flauw gevallen en even weg geweest. ( waarschijnlijk door de pijn). Nadat ik weer bijkwam. Ben ik zittend op grond naar mijn slaapkamer geschoven en op bed gaan liggen.  helaas is ook mijn sonde er een stuk uitgekomen. Die heb ik meteen stil gezet. Daar naar huisarts gebeld. Assistent gaat overleggen met huisarts. Iets later terug gebeld door huisarts. Hij gaat bellen. Wat later belt assistent terug. Ambulance is onderweg om me naar de seh te brengen. Iets later is de ambulance er al.

Rond 12 uur zijn we bij de seh en wordt ik nar kamer 3 gebracht. Daar overdracht, controles, infuus, bloedafname en hartfilmpje. Wat later apotheek langs. En daarna co-assistent langs. Gesprek en lichamelijk onderzoek. Om 13:20 uur is het infuus aangesloten. Rond 14:45uur co-assistent langs: Ontstekingswaarden zijn verhoogd, dus opname, ruim infuus, dipiloor, en even niks per os, krijg nog buikfoto betreft sonde. Wat later met bed opgehaald en naar Aoa, route 52a kamer 29 gebracht. 

Hier opname gesprek en dipiloor gehad. Rond 15:45 uur weer opgehaald en de radiologie gebracht. Daar buikfoto. was rond 16:35 uur weer terug. even later verpleegkundige langs: Sonde zit in de maag. Sonde is er uitgehaald en morgen wordt er een nieuwe geplaatst.

Even later zus langs met spullen. Verder wat geslapen. Dipiloor gehad en verder niks.

Vrijdag 6 december 2024: nieuwe sonde.

Niet veel geslapen. Rond 2uur dipiloor gehad. In de ochtend bloedafname. Dipiloor gehad. Rond 10:30 uur mdl arts langs: Ontstekingswaarden waren iets verder gestegen. En HB was wat gezakt, maar dat kan door ruim infuus zijn. In de gaten houden. Gehad over de pijn en aan de buik gevoeld. Vanmiddag nieuwe sonde.

Verder wat geslapen. Rond 15uur verpleegkundige langs. ga vandaag nog over naar MDL. Nog dipiloor gehad. Rond 16uur controles. Om 16:45 uur opgehaald en scopie afdeling gebracht. Mag meteen naar behandelkamer. Gesprek, medicatie en roesje. Rond 17:30 uur op dagbehandeling om uit te slapen. Om 18uur opgehaald en terug naar afdeling. Daar iets later alle spullen op bed en opgehaald en naar MDL route 54a gebracht. En kom op kamer 1. Daar controles en gesprek. Gehad over de kamer en de gebeurtenissen op kamer 1 in 2022. 

Mag even later een kopje thee. Verder dipiloor gehad en verder niks. Rond 23:45 uur nog controles.

Zaterdag 7 en Zondag 8 december 2024: Rustig en ontstekingswaarden zakken.

Zaterdag 7 december: In het begin weinig geslapen. Na de pijnstilling toch wat geslapen. In de ochtend rond 11:30 uur mdl arts langs: Morgen lab controle. Gehad over de pijn. Oxcynorm stopt ( die stond er nog op) en Ze laten het verder aan mijn over.

Verder rustig aan. Op tijd mijn pijnmedicatie, wat slapen en paar keer een kopje thee op. In de avond het journaal gekeken en was ook genoeg.

Zondag 8 december: Tussen de pijnmedicatie toch wat geslapen. In de ochtend bloedafname. kopje thee, nieuws lezen en dipiloor gehad. ook even met verpleegkundige gehad over kamer en opname 2022.  Om 11:55 uur mdl arts langs: Ontstekingswaarden zijn weer wat gezakt. Verder rustig aan. Wat muziek geluisterd, bezoek van mijn zus gehad. Op tijd dipiloor enz.

Maandag 9 december 2024: Andere voeding en gaat langzaam beter.

Redelijk geslapen tot 03:30 uur. Toen wakker met meer pijn. Even later dipiloor gehad. In de ochtend de vaste dingen. Ook even de fysio afgebeld. En iemand van Breda photo belde om te vragen hoe ik het had ervaren. Eind ochtend dipiloor gehad.  Er gaat meer tijd tussen zitten.

Rond 11:25 uur diëtiste langs. gehad over hoe het gaat en wat ik drink. Ze hebben hier de sondevoeding veranderd en er is nu fiber 2.0 proteïnen. Deze komt nog meer overeen met wat ik thuis gebruik, dan welke er nu aanhangt. ( want die er nu aanhangt zou eigenlijk hoger moeten. Om de zelfde hoeveelheid te halen dan thuis. Ze gaten kijken of deze er al is.

Om 12:05 uur zaalarts langs: Gehad over hoe het gaat en wanneer ik naar oxcynorm over kan. Uitgelegd dat ik altijd zelf afbouw met elke meer tijd er tussen. En zoals het nu gaat ik woensdag wel over kan naar de oxcynorm. 

Verder wat gelezen en even wat rond gelopen op kamer. Met avond eten wat yoghurt op, maar helaas niet goed gevallen. Overgegeven en meteen last buik. In de avond sondevoeding verwisseld en de nieuwe hangt er nou aan. Tegen 00:00 uur controles en dipiloor gehad.

Dinsdag 10 december 2024: Goede nacht en sonde weer gesneuveld.

Na de dipiloor goed geslapen. Rond 6:30 uur pas wakker door de pijn.  Rond 07:45 uur moet ik niezen en mijn neus snuiten, maar dat gaat niet helemaal goed. Sondepleister schiet los en sonde en stuk eruit. Dus meteen gebeld.  Voorlopig vastgemaakt en pomp uit.  Moet nu wat drinken, zodat ze straks ph waarde kunnen meten. Even later controles, medicatie enz. 

Rond 08:35 uur probeert verpleegkundige om de sonde te trekken, maar dat lukt niet. Uiteindelijk sonde doorgespoten. Straks nog een keer proberen. Sta voorlopig op nuchter. Daarna me wassen. Na het wassen even in de stoel gezeten en de deur open ( was tot nu dicht geweest). Voel me beter.  Rond 11:20 uur weer op bed. Verpleegkundige probeert nog een keer de sonde op te trekken. Er komt wat vocht uit, maar ph waarde geeft niet echt duidelijkheid. 

Rond 12:40 uur grote visite: Gehad over hoe het gaat. Moet zelf kijken of het morgen lukt om over te gaan op oxcynorm. Aanvraag scopie om nieuwe sonde te plaatsen is gedaan.  Wat later verpleegkundige langs. Tussen 15 en 116 uur gaan ze nieuwe sonde plaatsen. Dus deze sonde eruit gehaald. Hierna dipiloor gehad. Om 14:30 uur is patiëntenvervoer er al en wordt ik naar dagbehandeling scopie gebracht. Daar rond 15uur opgehaald en naar scopie kamer. Rond 15:45 uur op uitslaapkamer ( was goed weg deze keer). Rond 16:40 weer terug op afdeling en kamer. Verder sondevoeding weer aangesloten, journaal kijken, broer aan telefoon. Enz.

Woensdag 11 december 2024: Over naar oxcynorm

Na controles tot ongeveer 4:30 uur geslapen. Toen wakker van de pijn en dipiloor gehad. Hierna nog geslapen tot 7:30 uur. Bij controles, medicatie enz. aan verpleegkundige doorgegeven dat ik morgen mijn infliximab infuus heb ( was ik vergeten, maar kreeg herinneringsmail binnen). Ook infuus eruit en kweekje afgenomen, want was rood en pijnlijk.  Na kopje thee, nieuws lezen, wassen enz lekker in de stoel. Rond 11:40 uur om pijnmedicatie gevraagd. Krijg oxcynorm 5, maar heb 10 thuis, dus meteen aangegeven. Zaalarts stond vlakbij, dus verpleegkundige meteen doorgegeven. Zaalarts: Hoeveel pd. 6 per dag zonodig. Oh dat is wel veel!. Meteen gezegd dat dat al jaren zo is en afgestemd met de pijnpoli. Even later oxcynorm 10mg gehad.

Rond 12:00 uur bakje yoghurt op. Ging goed deze keer. Even later zaalarts langs: Fijn dat het vooruit gaat en ik me ook beter voel. Gehad over de infliximab infuus morgen. Ze gaat het regelen. Hoef vragenlijst voor dagbehandeling niet in te vullen.  Verder in de middag gepuzzeld, gelezen en klein stukje gewandeld. Rond 15:55 uur controles ( bloeddruk wat laag). Even later medicatie en met verpleegkundige gekletst.  Verder rustig avondje. Nieuws gekeken, rondje gewandeld, wat gelezen enz. 

Rond 23:30 uur controles. Verpleegkundige vraagt meteen betreft infliximab. Ze schrijft meteen op voor morgen, want sta nog steeds op dagbehandeling. Meteen sondevoeding verwisseld en oxcynorm gehad.

Donderdag 12 december 2024: Infliximab loopt anders

Goede nacht gehad. Tot 5 uur geslapen. Toen wakker van pijn en meteen oxcynorm gevraagd. Rond 08:00 uur verpleegkundige op kamer ( lag nog te slapen).  Goeiemorgen . Sorry Marijn, maar vervoer is er al om je naar dagbehandeling te brengen... Pardon!!!!!. Vervoer wordt even geannuleerd. Terwijl komen ze ontbijt brengen.  Ik ben helemaal van slag. Sondevoeding en lijn verwisseld, doorgespoten. Medicatie, controles. Me gezicht even snel opgefrist. Wat spullen in tas, zoals oplader, puzzelboek, leesboek, puffer enz.

Om 08:20 uur is vervoer weer terug. Sondevoeding en pomp op paal van rolstoel. Bakje yoghurt mee. Via de gewone gang naar de oud bouw en daar naar route 220. Daar op kamer 9. Verpleging daar. Waarom niet op bed of gewoon daar het infuus. Want medicatie was al klaar. Hierna infuus prikken. 2 x lukte het niet. 3e keer wel. Toen was het probleem dat ik nog niet hier was opgenomen, omdat ik op mdl lig en daar was mijn protocol niet zichtbaar.  Terwijl mijn yoghurt op. 

Om 09:25 uur mijn prednison en travagil via infuus erin. Nu half uur wachten. Ron 10:00 uur infliximab infuus er aan. controles. Even later kopje cappuccino op.  Verder nieuws lezen. Om 11:10 uur en 12:15 uur controles. Begin van de middag bezoek gehad.  Rond 13:30 uur en 14:55 uur controles. Ben goed moe. Heb zelfs nog niet gelezen of gepuzzeld. Geen fut voor. Eigenlijk alleen maar gelegen en soms ogen dicht. En vanochtend wat nieuws gelezen en met bezoek gekletst, maar was daarna ook meteen op. Dit hakt er goed in. Zo alles bij elkaar. Rond 16:00 uur zit de infliximab erin. nog controles. terwijl wordt alles van infuuspaal over op bed gezet.  Even later opgehaald en in bed terug gebracht naar kamer 1 op route 54a.  Stond daar op gang, omdat bed er nog uit moest. Komt zaalarts terwijl langs. Hoe het was. Afgesproken dat ik morgen naar huis ga. Daarna op kamer.

Even later verpleegkundige langs. Alles over paal. Mag dus morgen naar huis. Ik mag morgen meteen gaan. Hoef niet op zaalarts te wachten, want ben medisch al klaar. Even later voeding langs. Rond 17:15 uur infuus gestopt en eruit. Verder rustig avond. Op zkh tablet nog een foto tijdschrift gelezen. 

Wat een dag! Dan worden mijn restverschijnselen van de hersenvliesontsteking weer duidelijk. Even te veel, onverwachts en alles loopt anders i.p.v. rustig op starten. 

Vrijdag 13 december 2024: Naar huis.

Zo goed geslapen. Had ook geen controles meer. Rond 4uur even naar wc. Toen ik net weer terug lag kwam verpleegkundige langs. Even geklets over hoe het was verlopen. Ze baalde ook hoe het was gegaan. Maar er waren hier op de afdeling geen verpleegkundige die dit infuus mogen geven. 

Rond 07:50 uur wakker. Rustig wakker worden, nieuws lezen enz. Na het douchen rond 09:45 uur spullen gaan inpakken. Om 10:15 uur bakje cappuccino en meteen sondevoeding op eigen pomp.  Even later de ontslagpapieren. Rond 11uur verpleging goede dag gezegd en lekker rustig te voet naar huis. Heerlijk om na weekje binnen even lekker stukje lopen.  Dit was de mdl op route 54a, want ze gaan begin van 2025 verhuizen naar route 52B. Het had zo moeten zijn dat ik deze opname op kamer 1 kwam.

Thuis meteen een ziekenhuis was gedraaid en paar boodschappen gedaan. Zou eigenlijk vanavond winterborrel van Villa Pardoes hebben, maar hen me vanmorgen maar afgemeld.

Zondag 22 december 2024: Kerstdorp, Villa pardoes en kerst familie. 

Zaterdag 14 december: Zaterdagochtend rustig wakker geworden. Het is altijd weer je ritme terug krijgen die eerste dagen thuis. En weer verder gegaan met het kerstdorp. In de middag opgehaald en met 2 andere woc leden van spiridon naar Oosterhout voor de Santa run daar. waren gevraagd om even mee te kijken en ze wouden onze klok en startpistol lenen. Was gezellig en kwam mooi uit na weekje ziekenhuis. 

Zondag 15 december: Op me gemak kerstdorp afgemaakt. 

Maandag 16 december: Vandaag lekker rustig dagje. wel even boodschappen gedaan. En in de middag even te voet bij ma langs. Was deze keer 4 weken geleden. Ze was blij me te zien. 

Dinsdag 17 december: Weer een redelijke nacht gehad. Eigen pijnmedicatie heb ik amper nodig. Rond 10:20 uur te voet naar de fysio. Eens kijken hoe het gaat. Met fysiotherapeut afgesproken extra rust en de gewichten wat lager.  Het ging redelijk. Verder rustig aan. In de middag cameraspullen klaar gezet, want morgen weer Villa Pardoes. En mijn maat is nog op bezoek geweest.

Woensdag 18 december: Rond 06:30 uur eruit en rond 08:00 uur vertrokken naar Villa Pardoes. Omdat afgelopen zaterdag de winterrun was en de villa dus niet bezet. Is er deze week een speciale midweek. En wel voor gezinnen van militairen met ptss. I.s.m. het Nederlandse veteraneninstituut, koninklijke militaire academie en stichting hulp voor helden zijn 12 gezinnen geselecteerd. Tevens hebben zij samengewerkt om deze midweek financieel mogelijk te maken.

En wat was het mooi om dit te doen voor deze gezinnen met deze helden. Mooie gesprekken gehad. Had 6 gezinnen, dus volle 3 uur bezig geweest. Heb ook meteen mijn kerstpakket meegenomen. Dit pakket weer aangeboden door Kapimex uit Breda. 

Was weer een prachtig pakket met producten van hun eigen merk Gusta. Dit jaar een theepakket ( glazen theepot, 4 theeglazen en thee. Ovenschaal met ovenwant en wat borrelproducten.

In de middag verder rustig aan.

Donderdag 19 december: Vandaag bezig geweest met de foto's van gisteren en meteen doorgestuurd. 

Vrijdag 20 december: in de ochtend naar wc expierence geluisterd. Die waren live op omroep Brabant. Verder even te voet langs apotheek en verder rustig aan.

Zaterdag 21 december: Vandaag wat dingen afgewerkt op de pc, was gedraaid en in de avond na lange tijd weer eens op de Xbox gezeten. 

Zondag 22 december: Rustig ochtendje. Rond 11:40 uur vertrokken en samen met zus op de fiets naar ma. Vanuit daar samen met gezin broer te voet richting stad. Daar gezellig samen geluncht voor de kerst. Op de terug nog ijsje gegeten. 

Maandag 30 december 2024: IJsbaan, Kerst, gamen

Maandag 23 december: Vanochtend op pc bestelling weg gedaan voor de sondevoeding. Rond 12:30 uur op de fiets richting de stad. Daar fiets in fietsenstalling en te voet naar de ijsbaan op de grote markt. Daar geholpen bij de ijsbaan. Stond bij de kassa ( entree, schaatshuur) en soms even bij ijsbaan zelf. Was leuk en gezellig om te doen. We stonden met een leuk groepje.  Maar het was best wel pittig. Het was goed druk 9 vooral in de middag) en je bent dus steeds bezig. Iemand bleef wat langer, zodat ik iets eerder naar huis kon. Lief toch. Eenmaal thuis me meteen gedoucht, want was doorweekt door de regen. En daarna even lekker op de bank met een kop thee.

dinsdag 24 december: Na een goede nachtrust weer tijd voor de fysio. Na het fietsen weer 2 rondjes e-gym gedaan. Met rust er tussendoor.  Verder lekker rustig in de middag. Eind van middag even op stap geweest met camera en wat foto's gemaakt van de kerstverlichting in de stad. Was even heerlijk. 

Woensdag 25 december: In de ochtend met de sondevoeding wissel meteen kerstontbijt, lunch en diner gekookt. Wat kerststol, biefstuk en ijs en schudden maar. Beetje van Nutricia en van mezelf.. haha haha. Verder vandaag gewoon lekker thuis. Gelezen. op de Xbox. 

Donderdag 26 december: In de middag te voet met zus bij ma langs. Zwager was er ook. Daar gezellig in de woonkamer gezeten bij andere bewoners. Was gezellig. Daarna te voet met me zus mee. Daar gegeten. Was rond 20uur thuis. 

Dus betere dagen dan vorig jaar, toen ziek op bed. 

Maandag 30 december: Afgelopen dagen rustige dagen gehad. Wassen gedraaid, boek lezen, gamen. geleverde sondevoeding opgeruimd. En in de keuken 2 stangen opgehangen ( vrijdag bij Ikea gehaald. ze waren er eindelijk weer). Keukenrol enz kan nu worden opgehangen. Vrijdag ook nog langs Intratuin geweest om wat spullen voor kerstdorp te halen. Was 40% korting.

Dinsdag 31december 2024: fysio, ijsbaan, laatste dag 2024

En op de laatste dag van 2024 is het gewoon tijd voor de fysio. Eerst weer 12 minuten gefietst. Daarna even rust en 1e rondje e-gym. Hierna weer even pauze. Had met fysiotherapeut er over dat ik snel herstel na laatste opname. Vergeleken met opnames april en juli. Dus ook mooi effect van de fysio. Blij dat ik dit jaar deze stap heb genomen.  Hierna de 2e ronde. En toen weer rustig te voet terug. Thuis even uitgerust op de bank.

Rond 12:30 uur op de fiets richting stad om nog een middagje te helpen bij de ijsbaan op de grote markt. Was vanmiddag iets minder druk. En was ook korter, want gingen om 18uur dicht. Was rond 19:15 uur thuis. Even een lekkere douch genomen, kopje soep sop. En verder gewoon een rustige avond. Rond 11uur me camera en statief klaar gezet. En meteen me tanden gepoetst enz. Om 00:00 uur gordijn en balkon deur open en wat foto's gemaakt. Om 00:20 uur deur en gordijn dicht gedaan. Camera uit. Oordoppen in en slapen.

Terugblik Maart

 En dan is maart alweer afgelopen. Dus tijd om terug te kijken.  Een maand met paar leuke dingen.  Zoals nieuwe keuken.  Verder helaas veel last van buik.  En laatste week was een bewogen week betreft sonde.

Zondag 10 maart 2024: Longfunctie, infliximab, Longarts en rustig aan.

Vrijdag 1 en zaterdag 2 maart rustig aan na wat slechte nachten.   Last van buik, dus veel op bank. Lekker WK atletiek kijken. 

Zondag 3 maart in de middag even te voet langs ma.

Maandagmiddag 4 maart te voet naar het ziekenhuis. Daar eerst longfunctie. Deze ging moeizaam. Moest met vingers mijn neus dicht knijpen, want door de sonde lukte het niet met de knijper.  Hierna naar de radiologie voor een thorax foto. Moest mijn bovenkleding uit doen, maar dat ging niet meteen, want sonde moest eerst worden afgesloten. Daarna door naar de bloedafname . En hierna even bakje gedaan voor ik terug naar huis ging. Onderweg meteen langs apotheek om medicatie op te halen. 

Dinsdag en woensdag 2 mindere dagen. Weer meer last van buik, dus veel op bank. 

Donderdag 7 maart er op tijd uit en rond 08:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Weer tijd voor infliximab infuus. Lekker gelezen, gepuzzeld en geslapen. Na het infuus had ik meteen controle bij longarts.  Longarts was tevreden. Longfunctie is nog niet zo goed geweest sinds het vermoeden van sarcoïdose in 2019. 

Ook foto was zeer goed.  Er was vooral littekenweefsel te zien en maar weinig ontsteking sarcoïdose. De infliximab doet goed zijn werk. Wel is afgesproken om er niet mee te stoppen, omdat ze bang zijn dat het dan bij mij meteen weer volop achteruit gaat. Omdat het bij mij redelijk snel is gegaan en ik dus al snel op 3e lijns medicatie kwam. Dat gebeurt niet zo maar.

Vrijdagochtend 8 maart naar Tilburg geweest voor keuken. Daarna naar Baarle- hertog om te tanken.  En in de middag nog klein rondje gelopen. In de avond alv av spiridon.

Zaterdag 9 maart rustig dagje. Had weer last van buik. Zondag 10 maart in de middag te voet bij vrienden langs geweest.

Zondag 17 maart 2024: Niet lekker, Keuken gekocht.

Maandag 11 maart afspraak gemaakt bij fysio. Wat opgeruimd en vergadering.

Dinsdag 12 maart op bed gelegen. Had slechte nacht, last van buik. Constant storing pomp. Verder geen fut. Wat duizelig enz.  Niet lekker in mijn vel.

Woensdag 13 maart iets meer uit bed, maar wel rustig aan.

Donderdag 14 maart even te voet bij apotheek medicatie opgehaald. Was even lekker. 

Vrijdag 15 maart na slechte nacht toch maar er uit, want heb afspraak staan voor keuken. En ben blij dat ik toch gegaan ben. Was fijn gesprek. Luisterend naar klant. Maar heb uiteindelijk een nieuwe keuken gekocht. Eenmaal thuis even geslapen. In de middag met zwager en zus op bezoek geweest bij een oom en tante. In de avond op tijd naar bed.

Zondag 17 maart: Het weekend veel op bed gelegen. Voel me niet top. Zondag niet naar de verjaardag van Tano geweest. Ik zou alleen gaan en dat zag ik niet zitten.

Zondag 24 maart 2024: Tandarts, Fysio, Bioscoop

Maandag 18 maart was het tijd voor controle tandarts. En het was goed. Geen bijzonderheden.  Daarna meteen wat boodschappen gedaan.

Dinsdag 19 maart In de ochtend bezig geweest met nieuwe spiegelkast badkamer. Eind middag te voet naar de fysio voor intake betreft langdurige fysio long. Was fijn gesprek. 

Vrijdag 22 maart. Afgelopen dagen wat rustig aangedaan, want staat leuk weekend voor de deur. Woensdag wel een klein rondje gewandeld. Verder wat bezig geweest met keuzes verbouwing keuken/woonkamer

Zaterdag 23 maart in de ochtend rustig aan. Rond 11:45 uur met auto mijn zus opgehaald en daarna door naar ma. Vanaf daar samen met ma met rolstoel taxi naar de stad.  Daar hadden een lunch van mijn peet tante voor haar verjaardag. Andere zus van ma en tante was er ook. De dochters en zwager van mijn tante en ook nog een andere nicht en neef. Was erg gezellig. Op tafel stond het bidprentje van mijn peet oom. zo was hij er toch bij. Daarna weer met taxi terug ( was maar goed ook, het regende hard) naar verzorgingshuis ma. En na terug brengen ma. Zus weer met auto afgezet .  Verder rustig avondje.

Zondag 24 maart met zwager en zus naar Eindhoven gereden. Daar Kami en Tano bij het station opgehaald. Toen eerst gaan lunchen, daarna ijsje. En hierna naar de bioscoop. Dit was voor de verjaardagen van Kami en Tano. Na de film  met Kami, Tano en zus terug naar het station. Zwager heeft nog concert. Met zus met trein terug naar Breda. Was een top weekend.

Zondag 31 maart 2024: Villa Pardoes en bewogen Sonde week!!!

Maandag 25 maart: een slechte nacht.  Constant gaat pomp op alarm. Elke keer na doorspuiten doet ie het weer even. De laatste dagen was het al wat vaker, maar nu volgen de alarmen wel snel op elkaar. Rond 5:30 uur gaat ie weer af, maar doorspuiten lukt nu echt niet. Dus uit bed en met wat warm water en kleine spuit propbeer ik het nog eens. En dan ineens klap en zeiknat. Door de druk is sonde geklapt. Hij is dus echt verstopt. Shit!!

Dus er op tijd uit en blijf nuchter. Vanaf 08:30 uur probeer ik naar de mdl poli te bellen, maar krijg ze niet te pakken. Verbinding wordt elke keer verbroken.  Dan maar even naar het ziekenhuis toe. Mag me om 14:45 uur weer melden bij scopie. Dus weer terug naar huis.  Thuis terwijl even bericht gestuurd i.v.m. einde  machtiging sondevoeding.  begin middag door sorgente gebeld. Morgen wordt het geleverd.  Had thuis trouwens ook de sonde eruit gehaald. Oh wat is dat even fijn. Moest wel meteen overgeven toen ie er uit was.

Rond 14:15 uur rustig te voet naar het ziekenhuis. Me daar aangemeld en op naar wachtruimte dagbehandeling scopie.  na even wachten meegenomen naar dagbehandeling. Daar op bed, infuus erin en wachten.  Rond 15:15 uur opgehaald en scopie kamer gebracht.  Rond 16:30 uur wakker. Mag sonde nog niet gebruiken, want men twijfelt of hij goed zit. Rond 17:00 uur is mijn zus er. Eerst langs de röntgen en daarna op naar huis. 

Dinsdagochtend 26 maart belde de MDLarts met de mededeling dat de sonde toch niet goed zit. Ze wou eerst voor vandaag meteen afspraak maken, maar ze komen spullen sorgente brengen en heb middag fysio.  Dus er wordt nieuwe afspraak voor morgen middag gepland.  Want heb morgen villa pardoes en dat laat ik me niet afpakken. Arts snapte me! Nou iets later werd ik al gebeld. Mag me morgenmiddag om 13:45 uur weer op scopie afdeling melden.  

Rond 15:50 uur te voet naar de fysio. Vandaag tijd voor de 0 meeting op de verschillende apparaten van Egym.  Ging wel redelijk. Als resultaat was mijn leeftijd 66 jaar.  De komende 6 weken ermee aan de slag, daarna weer opnieuw meeting. 

Woensdagochtend 27 maart vroeg eruit. Nog even een kopje thee. Rond 08:00 uur richting Villa Pardoes.  Het was weer heerlijk om te doen. En blij dat het even kan tussen het ziekenhuis bezoeken door. Had 4 gezinnen. Dus was rond 11:30 uur thuis. Daar even op de bank. 

Rond 13:15 uur rustig te voet naar het ziekenhuis.  Me daar weer aangemeld en plaats genomen in wachtruimte dagbehandeling scopie.  Even later opgehaald. Plaats genomen op bed, infuus erin en weer wachten. Rond 15:20 uur wakker. Sonde zit goed deze keer.  Na thee en bouillon opgehaald door zus en op naar huis.

 Thuis op de bank. Rond 17:30uur kopje thee en bouillon.  Maar werd wat misselijk en sonde krulde wat op in mond, maar voor ik de kans kreeg om naar badkamer te gaan moest ik overgeven en kwam de bouillon eruit ( op vloer en tafel) en krulde de sonde nog meer op, dus sonde meteen uit mijn mond getrokken en daarna van neus af en uit neus. Shit, shit en nog eens shit.  Dat wordt dus weer bellen.

Donderdagochtend 28 maart  er op tijd uit en meteen gaan bellen. Mag me vanmiddag om 15:00 uur weer melden.  Voel me best wat slap. Vanaf maandagochtend 5:30 uur al geen sondevoeding en elke keer nuchter.  In de ochtend verder bezig geweest met de foto's van villa pardoes. Rond 14:30 uur maar weer eens te voet naar het ziekenhuis.  Rond 15:00 uur lag ik weer op een bed op dagbehandeling scopie. Weer infuus en wachten, maar het loopt uit. Pas tegen 16 uur aan de beurt. Weer een andere mdl arts. Maar het valt deze keer allemaal tegen. Merk weinig van het roesje en ze krijgen met veel moeite de neussonde erin.  Het moest zelfs opnieuw. Het bloede ook goed na.  naderhand weer opgehaald door mijn zus. Was rond 18:00 uur thuis. 

Vrijdag 29 maart lekker rustig wakker worden. Heb goed en lang geslapen. Volgens mij had ik het nodig. En de sonde zit er nog steeds in. Me zus zie gisteren dat ze me pas maandag wil zien ( als we naar Velden gaan). 

Zaterdag 30 maart is er met hulp een start gemaakt i.v.m. verbouwing keuken/woonkamer. De bar is verwijderd. En wat een ruimte.  

Zondag 31 maart lekker rustig. In de middag wel even te voet langs ma geweest. 

Hoe gaat het ermee en helaas weer een lijnsepsis.

Zondag 9 mei 2021: Hoe gaat het ermee!

Afgelopen tijd redelijk rustig aan gedaan. Wel een paar keer wisten wandelen. Zo op zondag 18 april een avondwandeling naar het centrum gemaakt en de zonsondergang gefotografeerd. Woensdagmiddag 21 april gewandeld bij het markdal en Mastbos.    

Maandag 19 april op controle geweest bij de longarts. De longfoto en longfunctie waren het zelfde gebleven, dus geen vooruitgang. Hij wil me niet als proefkonijn gebruiken en dus maar met medicatie blijven proberen. Hij stuurt me door naar het Expertise centrum voor sarcoïdose in het Erasmus. Aan de ene kant balen dat ik weer wordt doorgestuurd, maar aan de andere kant blij dat mijn arts geen risico neemt met het proberen van medicatie.        

 Verder deze week met foto's bezig geweest en tussendoor veel op de bank gelegen. Eind van de weel al afspraak binnen voor het Erasmus. Mag 26 mei al komen. 

Woensdag 28 april naar cd-rom land voor advies nieuwe pc en vrijdag 30 april terug om de pc te bestellen. Die woensdag- en donderdagnacht amper geslapen. Veel hoesten, last van de buik en niet lekker.  De dagen erna rustig aan.

 Vrijdag 7 mei de nieuwe pc opgehaald.  Ook blijkt mijn insteek weer wat onrustig te zijn. Goed in de gaten houden.                                                                                                                       Zaterdagochtend 8 mei mijn maat op bezoek geweest en in de middag met zus naar ma om daar gebak te eten voor zus haar verjaardag. Eind van de middag nog klein rondje gewandeld.                                     Zondag met de pc bezig geweest, maar ook veel op de bank gelegen. Veel last van de insteek.   

Zondag 16 mei 2021: Onrustige Insteek, lunchen in reuzenrad, vaccinatie en niet lekker.

  Maandag 10 mei TPV verpleegkundige van het Radboud gebeld. Voorlopig Betadine er op smeren en in de gaten houden. Verder deze week bezig geweest met de pc, tpv geleverd, gewandeld en tussendoor veel op de bank gelegen. Voel me niet helemaal top. Ook uitnodiging vaccinatie gehad en meteen afspraak gemaakt. Eindelijk.

Zaterdag 15 mei met zus geluncht in het smaakenrad op het chasseveld. Dit was onze verjaardag lunch. We zijn te voet naar het reuzenrad gelopen. We waren lekker op tijd. Iets voor 12uur zaten we erin. We hebben er een uur in gezeten. Het was een geweldige ervaring en eindelijk weer een echt uitje. Toen ik eenmaal thuis was voelde ik me niet lekker en heb de rest van de dag op bed gelegen. Had geen koorts, maar wel verhoging. Zaterdagnacht niet echt geweldig geslapen.     

Zondagochtend naar breepark gereden voor mijn vaccinatie. Had gelukkig geem koorts en voelde me ook iets beter. Het was goed geregeld daar. Ik moest wel langs de arts, maar dat had ook zijn voordelen, want was daardoor ook zo aan de beurt. Na ruim een 25 minuten stond ik weer buiten.                                          

Die middag weer niet lekker en op bed gelegen. Maar nog geen koorts, maar dat kan niet lang meer duren denk ik.                                                             

Maandag 17 mei 2021: Koorts en Opname

Slechte nacht gehad. Verder alleen maar op de bank gelegen. Rond 14:30 uur wordt ik zwetend en beroerd wakker. Meteen de temperatuur gemeten en ja hoor Koorts 39,6.  Meteen het Radboud gebeld en daarna huisarts. Wordt door ambulance opgehaald. Rond 15:30 uur is de ambulance er. Ze komen in pakken naar boven i.v.m. verdenking covid. In bureaustoel naar beneden en daar op de brandcard.

 In ambulance aan de monitor en zuurstof, want saturatie is 89%. Ook is mijn pols er hoog. Bij het amphia moeten we wachten tot er een kamer vrij is. Rond 16:30 uur eindelijk op een isolatiekamer. Ook hier staan ze in pakken. Gesprek. Geef aan dat ze protocol Radboud moeten volgen. Heb het ook bij me. Die pakken ze er meteen bij. Bloedkweken uit lijn, infuus, bloedkweken uit ader en buisjes bloed.     Verder hartfilmpje, hart, longen en buik luisteren en kweekje uittrede. Krijg ook voorlopig een blaas katheter.  Meteen urine kweek. Antibiotica eraan                                                                                          

 Arts komt steeds het protocol doornemen en heeft constant overleg met het Radboud. Ook omdat ze een bepaalde medicatie hier niet hebben.                                                                                                      Verder longfoto op kamer, apotheek langs ( via de deur, niet op de kamer) en infuus aangesloten.             Arts langs: overleg gehad met het Radboud. Ze gaan een ander soort antibiotica in de lijn stoppen. Na een uur moet ie geflust worden.  

 Om 20:40 uur met bed en zuurstoffles opgehaald en naar route 54A gebracht. Daar op isolatiekamer 3.  Hier controles en even kijken wat de zuurstof doet zonder extra zuurstof. Infuus aan paal en op pomp. Verpleegkundige komen hier ook in pak naar binnen. Is toch wel raar. Ik ken ze wel, maar is erg wennen.                                                                                                                                                          Daarna lijn door gespoten, andere katheterzak eraan. Deze is makkelijker af te lezen. me omgekleed en saturatie gemeten 91%, dus zuurstof er toch weer aan. Verder rustig aan. Nog antibiotica via infuus gehad. ( krijg ik 6 x per dag) en controles.

Woensdag 19 mei 2021: ma ook in het ziekenhuis en Weer lijnsepsis

Dinsdag weer bloedkweken afgenomen, nog steeds zuurstof en 6 x antibiotica gehad.  Me op bed gewassen. Verder veel geslapen.  Ook tpv verpleegkundige van het Radboud aan de telefoon gehad. 

Zaalarts en MDL arts langs geweest. 

Naar insteek gekeken en er een foto van gemaakt. 

Rond 16:00 uur werd ik door het Amphia gebeld. Ma lag op de seh en werd opgenomen op de hartafdeling. Ze was op straat gevallen en met ambulance naar het ziekenhuis gebracht. ( Voorbijganger had 112 gebeld). Ze had niks gebroken, ct-scan en bloedwaardes waren ook goed, maar omdat hartfilmpje afwijking liet zijn. Wordt ze ter observatie opgenomen. Meteen de rest ingelicht.

In de avond is mijn zus met spullen langs gekomen. Ze was eerst nog bij ma geweest.

Woensdagochtend mocht de zuurstof eraf. Even met verpleegkundige gepraat. Me in badkamer gewassen, maar dat viel vies tegen. Rond 12:00 uur mocht ook de katheter eruit en omdat covid en griep test negatief waren ben ik naar een gewone kamer verhuisd. Helaas nu wel minder uitzicht.

Zaalarts langs: Wacht op nieuws van het Radboud en op de kweken. 

Me spullen nog opgeruimd, maar doe dat in stukjes. Elke keer even bijkomen. 

Rond 14:45 uur verpleegkundige langs: Het is een lijnsepsis. Er zit dus een beestje in. Er is al overleg met het Radboud geweest en die zeggen eruit. 

Had het wel verwacht, maar komt toch even binnen.  

Half uur later komt verpleegkundige langs om de lijn er uit te halen!  Ehhhhhh dat gaat niet. Ook zaalarts komt binnen. Ook meteen aangegeven dat de lijn vast zit en dat verwijderen bij mij ook niet zo makkelijk gaat en slechte ervaringen ermee heb.  Ze gaat er achteraan. Goed dat ik het aangeef.

Moet 2 weken antibiotica via het infuus krijgen en elke dag bloedkweken. Omdat het een bacterie is die overal in het lichaam kan zitten en dus ook op mijn hart. Luistert ze ook nog naar mijn hart.

Half uur later komen ze bloedkweken afnemen. Verder chirurg nog langs geweest. Leefde erg mee. Vandaag onder roesje gaat niet meer, dus morgen. Antibiotica is ook verhoogd. Krijg nu 6 x per dag dubbele dosis.

Verder met maat zitten appen, ma nog aan de telefoon, zus langs

Donderdag 20 mei 2021: Hickmankatheter eruit

Om 08:00 uur mijn OK jasje al aan. Daarna nog even snel naar de wc en dan komen ze me al ophalen.

Op de holding nog extra antibiotica.

 Rond 08:50 uur wordt ik naar OK 8 gebracht. Daar op de operatietafel, toegedekt en aangesloten. Na overleg wordt er toch besloten om in plaats van roesje een volledige narcose te doen. Daarna enkele controle vragen, mondkapje op, pijnstiller via het infuus en daarna het slaapmiddel. Ik voel me draaierig worden en langzaam weg vallen. ZZZZZZZZZZZ.

Wat later ben ik al op de verkoever. Wel nog erg suf.  Rond 09:30 uur ben ik wat meer wakker en krijg een waterijsje. Iets later komt chirurg langs: Het bleek wel heel erg makkelijk te gaan. Hij kon de Hickmankatheter er zo uittrekken. Het cufje was helemaal vergaan.  Verder nog echo blaas en daarna ben ik opgehaald en weer naar mijn kamer gebracht. 

Op kamer nog wat geslapen. Zuurstof mag er weer af. 

Verder zaalarts langs: Nieuwe lijn plaatsen weet men nog niet. Want een zegt eerst bloedkweken afwachten tot ze negatief zijn en ander zegt onder antibiotica kan het.

Me verder nog gewassen, gelezen. Zus belt om te zeggen dat ma weer naar huis mag.

Plek oude lijn is zeer pijnlijk. in de avond ook nog misselijk geweest en erg last van mijn buik. Extra pijnmedicatie gehad. 

En nog even video gebeld met Ma , zus en zwager. 

Bij de late controles bleek mijn saturatie weer erg laag 89%, dus toch weer zuurstof.

Vrijdag 21 mei 2021: Weer OK

Blijkbaar krijg ik vandaag al nieuwe lijn. Nachtverpleging kwam er achter. Dus nuchter. Had toch niks besteld.  Staat patiëntenvervoer met rolstoel rond 08:45 uur op mijn kamer??????

Krijg hartecho. Was ook niet doorgegeven. Snel joggingbroek aan en daarna naar harttoren voor hartecho.  Ze zaten al te wachten, dus meteen op brandcard op mijn linkse zij. Mag mijn mondkapje afzetten en hoofdeind wordt hoger gezet i.v.m. mijn benauwdheid. Daarna hartecho. Ze zag geen gekke dingen.

Eenmaal terug op afdeling rustig aan. Wat zitten lezen en na meting mag zuurstof er weer af. 

Zaalarts langs: Over hoe het gaat en dat ze vanmiddag om 16uur een nieuwe hickmannkatheter willen plaatsen op de radiologie door een interventie radioloog onder plaatselijke verdoving. Nou denk het niet. Gehad over waarom laatste keer op OK. Wat als het op OK niet lukt? Dan toch proberen? Denk het niet!!!! Ze gaat overleggen en komt erop terug.

Verder saturatie gemeten. 93%. Toch weer zuurstof. Ook gehad over de plaatsing. Goed dat ik het aangeef.

Verder cardioloog langs: echo lijkt goed, maar ze willen beelden nog uitgebreider kijken. Als er twijfel is, dan wil men inwendig kijken via slokdarmecho. Ze heeft ook nog gekeken naar wondjes, nagels, hart geluisterd en naar de longen. Vooral linkerlong is goed wat te horen.

Rond 12:00 uur zaalarts langs. Het kan op de ok. Me daarna even opgefrist.

Daarna verpleegkundige langs met de mededeling dat ik om 13:30 uur al aan de beurt ben. 

Half later mag ik naar beneden. Ok jasje aan en dan naar de holding. 

Daar voorbereiden. Me herkende me nog van gisteren.   Verder interventie radioloog langs voor wat vragen. Even later opgehaald en naar OK 7 ( een van de 2 hybride OK's ).

Op de operatietafel. Wel meteen weer zuurstof. Ze willen hem links gaan plaatsen. ik geef aan dat aan die kant vaten dichtzitten door oude trombose.

Daarna echo links en rechts. Hij wordt dus weer recht geplaats. Al wordt dat ook een puzzel.  Hierna mondkapje op en terwijl slaapmiddel. Langzaam val ik weg ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ 

Rond 15:40 uur wordt ik wakker op de verkoever. Daar nog 2 x dipiloor gehad en ijsje. Ook hier kennen ze me van gisteren. 

Een uur later terug op de afdeling.  Alles is zeer gevoelig.  Binnen 30uur 2 x op de ok. Nu verder rustig bijkomen. 

Rond 18:30 uur iets verder wakker. Verder is er een bloemstuk gebracht voor mijn verjaardag en enkele kaarten. Zus langs geweest met plantje en kaart. Rond 20:25 uur TPV aangesloten op 24uur.

En infuus op waakinfuus.

Maandag 24 mei 2021: Verjaardag en Pinksteren

Zaterdag 22 mei was ik jarig en vierde voor het 2e jaar op rij mijn verjaardag in het ziekenhuis.

 Redelijk geslapen, ondanks op rug en hoofdeind omhoog. Ook vandaag gewoon 6 x antibiotica, bloedkweken afgenomen. Met hulp me gewassen en aangekleed. 

Verder rustig en veel op bed gelegen. 

Tussendoor heel veel berichtjes, telefoontjes enz gehad. Ook nog met maat zitten videobellen.  En door verpleegkundige gefeliciteerd. Sommige kwamen zingend de kamer op. Zelfs mdl arts feliciteerde me nog. Heb me toch jarig gevoeld.

Heb ook nog een klein stukje gewandeld, maar viel erg tegen. Ook hoesten doet erg zeer. Zuurstof is er ook weer af. 

Zondag een rustig dagje. Kregen gebakje bij de koffie i.v.m. (mijn verjaardag ) Pinksteren.

Heb afwisselend in de relaxstoel gezeten en op bed gelegen. Heb ook stukje gewandeld, gelezen. Zus is op bezoek geweest.

Maandag ook een rustig dagje. Heb eind van de middag nog even beneden in de hal gewandeld en even zitten kletsen met lotgenootje. In de avond nog bezoek gehad van iemand van spiridon. 

Vrijdag 28 mei 2021: Verjaardagkaarten, Apotheek en TPV, infuus gesneuveld,  Echo borst, TEE onderzoek 1e Harthulp en weer infuus gesneuveld.

Dinsdag een redelijk rustig dagje. Afspraak Erasmus laten verzetten. Me lekker gedoucht , maar dat viel toch wel erg tegen. Daarna pleister Hickmann verwisseld en daarna bijkomen op bed. 

Verder in relax stoel gezeten, gelezen, gepuzzeld. 

Ook nog een hele stapel verjaardagkaarten gehad. Allemaal van spiridonleden. Wat geweldig.  Er was vandaag weer eens geen TPV geleverd door de apotheek. ( gebeurd regelmatig). Oh we sturen wel een loze zak, maar meneer heeft met toevoegingen. Nee hoor. Waarom is er gisteren dan wel een met toevoegingen geleverd. Dat snapt de apotheek ook niet.  In de avond nog een rondje gelopen.

Aan het begin van dinsdagnacht bij het aansluiten van de antibiotica bleek infuus niet meer goed te zitten. Had er overdag al last van. Verpleegkundige kent wel iemand die goed kan prikken. 

Verpleegkundige van andere afdeling komt. Ben benieuwd. Hij heeft het al vaker geprobeerd zonder succes.  En nu dus ook niet. 4 keer geprobeerd. rechterhand, rechteronderarm, linkerhand en linkervoet.

Wat later iemand van de recovery en in een keer.  

Slechte nacht gehad door al dat gedoe.  

Verder rustig aan. Krijg waarschijnlijk toch nog ander onderzoek van het hart. En krijg echo van plek waar oude lijn heeft gezeten. 

Om 11:30 uur naar radiologie gebracht. Daar echo gehad, maar dat duurde even, want radioloog was er nog niet. Dus even met assistentes gekletst.  Na 15 minuten wachten radioloog voor de echo. Er zit geen abces. Wel lijkt het bloedvat geïrriteerd. 

Verder gelezen en nog een rondje gewandeld. Krijg morgen een echocardiogram. En TPV loopt nu in 18uur in.

Donderochtend om 08:20 uur is patiëntenvervoer er al met rolstoel! Verpleegkundige en ik dachten met bed. Wordt veranderd. Daarna naar echokamer 1e verdieping hart toren.  Oh! met roesje. Was niet de bedoeling. Ze gaat bellen en geregeld. Hierna verhuisd naar kamer 51 op harthulp. Daar aangesloten op monitor en uitleg gehad. Er kijken wat co-assistenten mee. Daarna op linkerzij, mondstuk in en slaapmiddel. Bij eerste poging om scopie slang in te brengen gaat het niet goed. 2e poging gaat beter.

Merk helaas weinig van roesje. Na half uur zijn ze klaar. Niks bijzonders te zien. Nu nog uur bijkomen.

Rond 10:30 uur opgehaald en terug naar afdeling. Verder nieuws gelezen, zaalarts langs: niks bijzonders, een tante aan de telefoon gehad, een tante op bezoek, TPV afgesloten en wat gelezen. 

En helaas ook infuus weer gesneuveld. Met verpleegkundige naar recovery. 

Daar eerst 2 keer mis. Daarna zelfde van dinsdagnacht en in een keer. Ze waren tijdelijk ic weer aan het terug ombouwen tot recovery.

Vrijdag rustig dagje. Wat gelezen, gepuzzeld. In de middag nog even buiten gezeten. Ook nog uurtje op bed gelegen. Had weinig geslapen afgelopen nacht. Krijg waarschijnlijk nog een pet scan, maar daar is nog overleg over met o.a. de microbioloog.  Ook is de pleister van de insteek verwisseld. Daaronder bleek nog een wondje te zitten van de oude plek.