Februari 2022

Dinsdag 1 februari 2022: Infliximab Erasmus

Vandaag weer naar het Erasmus geweest voor mijn infliximab infuus. Ben bijna 2 uur onderweg geweest, Heel de ring rond Rotterdam stond vast, maar ook in de stad. Had onderweg al gebeld. Was dus ruim 1 uur later op de dagbehandeling.

En deze keer hoefde er dus geen infuus geprikt te worden, maar mocht mijn centrale lijn worden gebruikt.

Ik had mijn care sweater met verschillende ritsen aan. Dus was makkelijk aansluiten. Eerste 2 uur gingen weer prima, maar vanaf toen weer grieperig gevoel. Dus paracetamol en pomp even stil. Daarna weer verder. En ben lekker onder dekens gaan liggen.  Ik ging als laatste weg rond iets over 20:00 uur. Was blij dat ik weer thuis was.

Woensdag 2 februari 2022: 2e wortelkanaalbehandeling

Vandaag weer naar de tandarts geweest voor mijn 2e wortelkanaalbehandeling. Maar naar een half uur bezig te zijn geweest en tussendoor foto's gemaakt. Kan mijn tandarts niet goed bij mijn 3e kanaal. de andere 2 zijn klaar. Maar de derde is moeilijk bereikbaar. Ik wordt door gestuurd naar een Endodontoloog. Deze tandarts voert complexe wortelkanaalbehandelingen uit. Het zou ook eens een keer goed gaan. 

Verder thuis op de bank gelegen. Ik ben altijd beroerd na de verdoving.

Dinsdag 15 februari 2022: Rustig aan, bezoek, administratie en carnaval

03-02-22: rustig aan. voel me nog niet helemaal lekker.

04-02-22: Administratie bijgewerkt en TPV besteld.

05-02-22: samen met 2 maten bij een tante van mijn geholpen. Tenminste gedaan wat ik kan doen.

06-02-22: Rustig aan. Bijkomen van gisteren.

07-02-22: Maat bij me langs geweest.

08-02-22: Rustig aan.

09-02-22: huis beetje schoon gemaakt enz.

10-02-22: In Roozendaal bij Sepp mijn  gewonnen cadeau kaart ingewisseld voor een nieuwe carnavalsjas.

11-02-22: Huis in carnavals sferen gebracht. en mijn camera klaar gemaakt voor morgen.

12-02-22: Vandaag voor stichting Kielegat op stap geweest met het klein gevolg om bij verschillende kroegen in het centrum het nieuwe Bredaase likeur spinola te promoten.  Was erg gezellig. was wel goed moe, maar dat is nou eenmaal zo.

13-02-22: rustig aan.

14-02-22: rustig aan. In de middag met ma naar het ziekenhuis voor controle.

15-02-22: TPV materiaal geleverd.

Woensdag 16 februari 2022: Controle longarts Erasmus

Vanochtend er vroeg uit. Eerst rond 07:45 uur naar het amphia gereden om bloed te laten prikken voor mdl arts. En vanaf daar naar het Erasmus in Rotterdam gereden. Het was rustig op de weg. 

Daar eerst naar radiologie voor een CT-scan. Eerst infuus geprikt en daarna ct-scan van de longen. Mijn care sweater moest  natuurlijk uit. Ritsen!!.  CT-scan was zo klaar. Alleen naar dat infuus eruit was. Ging het even behoorlijk bloeden. Dus moest even blijven.  Daarna naar beneden gegaan. Daar bakje koffie gedronken en de krant gelezen. 

Rond 10:45 uur richting de longpoli.  Daar eerst longfunctietesten. gingen weer redelijk zwaar. Hierna
longfunctietest nose 2. ( onderzoek waar ik aan mee doe). Deze test is minder belastend.

Daarna controle bij de longarts. Uitgebreid gesprek gehad. De longfunctietesten waren iets verbeterd. Alle uitslagen zijn met 15% verhoogd sinds eerste longfunctietest in het Erasmus. Daarna uitgebreid de ct-scan besproken. En vergeleken met de scan van hiervoor. De longen zijn op bepaalde wat rustiger. Op andere plekken is nog wel activiteit. Wel is er op bepaalde plekken verlittekening te zien. Had ie wel verwacht met de vele activiteit die er is geweest. Dit is wel even schrikken. Dit gaat niet meer weg. Men noemt dit fibroserende long sarcoïdose. Ook gehad hoe het verder gaat en wat de dag opnames  voor de fliximab voor me betekenen.  Die zijn vermoeiend. Hij gaat mijn longarts in het amphia bellen om te overleggen of dit ook daar kan. En ik dan alleen 2 x per jaar op controle in het Erasmus kom. Zou fijn zijn. Hierna nog even bloed wisten laten prikken. 

Daarna naar huis gereden en onderweg even wat fruit gegeten. In de middag nog gebeld door mijn mdl arts. HB iets gestegen. 5,6. Over 4 weken controle.

Donderdag 24 februari 2022: Longarts, kielegat, ma jarig, villa pardoes en vergadering.

17-02-22: Longarts heeft gebeld. Longarts amphia is er mee eens en het kan gewoon hier in het Amphia gegeven worden. Moet nu wachten op oproep bij longarts, Daarna wordt eerste infuus ingepland.  Tot dan gewoon in het Erasmus. Hb was 5,1.

18-02-22: Rustig aan. En camerakast opgeruimd en camera klaar gemaakt voor morgen.

19-02-22: Vandaag met het gevolg van "t kielegat in de prinsen bus op stap geweest.  Vandaag werd op 2 weekmarkten en verschillende winkelcentrums de kontklopper uitgedeeld. En wij gingen daar allemaal langs.  Daarna nog langs 2 kroegen gegaan om de uitbaters in het zonnetje te zetten. Het was erg leuk en gezellig, maar was erg vermoeiend. 

20-02-22: Vandaag samen de verjaardag van ons ma gevierd. We zijn met ze allen gaan lunchen. was erg gezellig en ma heeft erg genoten.

21-02-22: Vandaag rustig aan.  En in de avond eindelijk weer een echte vergadering en eindelijk kunnen we weer beginnen met de voorbereiding van een loopwedstrijd.

22-02-22: Vandaag ook rustig aan.

23-02-22: Vanochtend er vroeg uit en dit keer geen ziekenhuis, maar eindelijk weer naar villa pardoes om daar de gezinnen weer te fotograferen die daar verblijven. Het was heerlijk om weer te doen en het was prachtig weer. Dus veel buiten gefotografeerd.  Had ook een bijzonder momentje. Het fotograferen gaat soms wat moeilijker. Zo ook nu bij een gezin.  Maar toch mooie foto's kunnen maken en op het laatst gaf ie mijn een hand en liep met me mee. De moeder vertelde. Dat doet ie alleen als ie je vertrouwt en lief vindt. Wow dit is toch mooi, daar doe je het voor.

24-02-22: Vandaag foto's bewerkt en verder rustig aan. 

Maandag 28 februari 2022: Carnaval 2022

25-02-22: Overdag camera klaar gemaakt voor morgen. In de middag naar 3 uurkes vurraf gekeken. En in de avond met vrienden naar ons vaste carnaval café geweest. Gelukkig is het hier minder druk dan in de stad. Vond het wel spannend, maar wat was het weer fijn.

26-02-22: Vandaag te voet naar centrum geweest om daar foto's te maken voor stichting kielegat. Eerst wat foto's gemaakt op de grote markt bij Thuur piek. Daarna naar de aftrap carnaval voor de vrijwilligers in Holymoly.  Daarna de intocht van de prins, Litanie sint Juttemis en sleuteloverdracht.

Het was heerlijk weer en fijn om te doen. Was goed moe naderhand en blij dat ik thuis was, maar dit geeft zo veel voldoening. 

Zondag 27-02-22: Rustig aan gedaan overdag. In de avond zou ik ook fotograferen, maar daar ging wat mis en dus niet gefotografeerd. 

Maandag 28-02-22: rustig aan, want ben nog goed moe en moet er vroeg uit om naar het Erasmus te gaan.

1e maand 2022,

 Zondag 2 Januari 2022: De Feestdagen

De blogs gaan er wat anders uitzien.

De dagen ervoor ben ik er al volop mee bezig en dan vooral met rustig aandoen.  En hopen dat ik het dit jaar gewoon thuis kan vieren. Gelukkig dit geen opnamen. 

Op vrijdag 24 januari ben ik met mijn zus en ma naar mijn broer in velden geweest. Mijn zwager is later gekomen. Daar gewandeld met de hond, mijn broer, zus en nichtje. Een spelletje gespeeld en gegourmet. En daarna nog cadeautjes. En hierna naar huis. Het was een gezellige en fijne dag. Eenmaal thuis meteen aangesloten en naar bed.

Zaterdag 25 januari nog samen met mijn zus naar onze moeder geweest om daar met hapjes te lunchen. Was gezellig. 

De dagen daarna rustig aan en bijkomen van de kerstdagen.

Donderdag 30 januari boodschappen gedaan voor oud en nieuw. Oudejaarsavond met zus en zwager bij moeders gevierd met hapjes. Rond 00:30 uur naar huis gegaan. Ma wou naar bed, maar ik vond het zelf ook wel genoeg. Het was erg gezellig.

Het jaar begon helaas wat anders dan gepland. Zaterdagmiddag 1 januari met zus naar ma, want die was gevallen. Uiteindelijk achter de ambulance aan naar de SEH. Daar ben ik bij haar gebleven, zodat mijn zus kon gaan eten. ( helaas mag er maar 1 persoon erbij en je mag elkaar niet aflossen. Ma ter observatie een nacht opgenomen. Rond 23:15 uur door zwager opgehaald. Thuis moest ik het bed nog opdekken, tpv klaar maken en aansluiten. Rond 00:30 eindelijk in bed. Zondagochtend lekker rustig aangedaan en in de middag met zus naar ma en haar weer naar huis gebracht. 

Zondag 9 Januari 2022: Ziekhuis gebeuren begint weer.

Maandagochtend naar de tandarts.  en in de middag is mijn maat langs geweest. En dinsdagmiddag 4 januari naar het Erasmus geweest voor de infliximab infuus. Het ziekenhuis gebeuren is weer begonnen. Helaas werd ik ook nu weer niet lekker. Dus infuus weer even stil en paracetamol. Even later weer verder. Omdat het nu wel erg krap wordt betreft tijd. Moeten ze me voortaan eerder inplannen. Rond 20:10 uur ben ik klaar en kan ik als laatste weg.  Thuis me meteen aangesloten en naar bed.

Verder rustig aan en tussendoor de kerstspullen opgeruimd. 

Vrijdag 7 januari videobellen met TPV verpleegkundige. Gehad over hoe het gaat. En gevraagd of de infliximab infuus voortaan via mijn Hickmankatheter mag, want ben moeilijk te prikken. En groen licht gekregen. Dat scheelt weer.

Zondagavond 9 januari tegen 17:00 uur te voet naar het centrum gelopen om daar avond foto's te maken van de verlichte stad. Wou het al eerder doen, maar 1 januari kwam er wat tussen en afgelopen donderdag toch te moe. Het was heerlijk om even lekker bezig te zijn en heb mooie foto's kunnen maken. Even heerlijk genieten.

Zondag 23 Januari 2022: Rustig aan, druk met ma en fotograferen.

Donderdagochtend 13 januari met de auto naar de waterdonken gereden en daar prachtige foto's van de mist gemaakt. Het was even heerlijk. 

De andere dagen vooral rustig aan en ook samen met me zus veel bij ma geweest of mee bezig geweest. En dat hakt er ook wel elke in, maar je doet het graag voor haar. Ze heeft ook altijd klaar voor ons gestaan.

Zaterdag 15 januari bij wear to care  een care sweater besteld. Dinsdag 18 januari binnen gekregen.
 

Dinsdag 25 januari 2022: Toch weer opname

Had zondag al heel de dag op bed gelegen. Was moe, maar ook niet echt lekker. En had ook een slechte nacht gehad.

Maandagochtend beroerd wakker.  En had een gezwollen wang en kin. Huisarts gebeld en kan om 16:10 uur langs komen. Heb verder op bed gelegen.  Uiteindelijk mijn zwager een bericht gestuurd en die is gekomen. Hij heeft huisarts gebeld en die komt nu langs. Mdl arts aan de telefoon. Waarschijnlijk toch SEH. Om 17:15 uur huisarts er. Die gaat ziekenhuis bellen. Toch SEH. Rond 17:50 uur ambulance er. Controles, pijnmedicatie. In bureaustoel naar beneden. Daar op brandcard. Rond 18:30 bij de seh van het Amphia.  Overdracht, controles, hartfilmpje, infuus prikken ( 1 x mis) en bloedafname. Daarna wachten en dus even ogen dicht. Rond 19:45 uur is mijn zwager er met spullen. Mijn broer nog aan de telefoon gehad. 

Om 21:25 uur arts langs: Onderzocht, HB 2.9. Dus opname. En kaakchirurg wordt erbij gehaald. 22:25 uur weer arts. Opname aoa en 3 bloedtransfusies. 

Rond 01:15 uur eindelijk met rolstoel opgehaald en naar roue 52A kamer 27 gebracht. Daar infuus aangesloten. Even later de TPV aangesloten en medicatie. Om 02:00 uur hangt eindelijk 1e zak bloed eraan. Controles, Even wat drinken ( met rietje). En met verpleegkundige gepraat. Daarna weer controles.

Dinsdag: Na 2e controle toch geslapen en rond 05:00 uur wakker van de pomp. 1e zak bloed erin en nu op spoelen.  Rond 05:50 uur 2e zak bloed eraan en controles.

Rond 08:uur wakker. Nieuws lezen, controles, medicatie. Om 09:10 uur 2e zak bloed erin, nu op spoelen. Even later mdl arts: Straks na 3e zak bloed lab en kaakchirurg wordt er nog bijgehaald. 

Om 09:30 uur 3e zak bloed eraan, controles. Even later apotheek langs. Rond 11:00 uur me gewassen. Rond 12:30 uur 3e zak bloed erin en nu op spoelen. Rond 13:30 uur TPV afgesloten en even later infuus afgekoppeld. En daarna bloedafname.

Om 14:50 uur met bed opgehaald door patiëntenvervoer en naar route 193 ( kaakchirurgie) oud bouw gebracht. Daar foto van de kaak en daarna kaakchirurg. Blijk een wortelpunt ontsteking te hebben. Krijg dus antibiotica en moet als ik thuis ben de tandarts bellen. Dit is flink balen. De kroon op deze kies zit er net een jaar op. Was rond 15:50 uur weer terug op de afdeling. Even later zaalarts langs: Antibiotica voor 5 dagen, deze week nog tandarts bellen en krijg nog extra zak bloed. HB was gestegen naar 4,7. En daarna naar huis.

Rond 16:40 uur infuus weer aangesloten en 4e zak bloed eraan. Controles. Terwijl vervoer geregeld. Om 18:30 uur zak bloed erin, controles en op spoelen. Terwijl me omgekleed en spullen gepakt. Rond 19:00uur infuus afgekoppeld, infuus eruit, antibiotica gekregen voor thuis. Had apotheek terwijl afgeleverd. En om 19:15 uur naar beneden en naar huis.

Vrijdag 28 januari: Ma en Tandarts

Woensdagmiddag me zus bij ma afgelost. Daar wat administratie afgewerkt en rond 17:00 uur afgelost door zwager. Donderdag ma naar het Elisabeth gebracht. Waar ze tijdelijk zal verblijven ivm haar knie.

Vrijdagmiddag naar de tandarts geweest i.v.m. een wortelkanaal behandeling. Wat zag ik er tegen op.  Na ongeveer een uur was de 1e behandeling klaar. A.s. woensdag weer terug voor behandeling 2. 

Verder rustig aan. Ben altijd beroerd van de verdoving, maar ook de behandeling zelf hakt erin op mijn lijf. 

Maandag 31 januari: Rustig weekend

Zaterdag rustig aan gedaan. Zondag met en zwager te voet naar de stad. Waar we hadden afgesproken in een café met het gezin van mijn broer. Fijn bij gekletst. Was erg gezellig. Maandag bij ma langs geweest.

1e maand van het jaar zit er weer op.

Weer Opname en bijna kerst

Maandag 22 November 2021: Flauwvallen en Opname

Zondag hele de dag op bank gelegen. Als het dinsdag niet beter is, dan denk toch maar bellen. Zondagnacht ook niet geweldig geslapen. Maandagochtend ben ik na  tpv afsluiten, medicatie inname in de woonkamer flauw gevallen. Ik kan me niks herinneren. Ik wordt wakker op de vloer. Heb hoofdpijn en bul op voorhoofd. Ik zet in de bewonersgroep en bericht en sleep me zelf over de grond naar de gang. Om de deur te openen.

Wat later zijn er 3 buren bij me. Ze bellen 112.  Rond 09:30 uur zijn de ambulancebroeders er. Ze helpen me omhoog en zetten me op een stoel. Daar controles, infuus.  Daarna naar de ambulance. Rond 10:05 uur zijn we bij de SEH van het Amphia. Daar wordt ik naar behandelkamer 8 gebracht. Daar overdracht met arts. 

Hierna controles, bloedafname en hartfilmpje. Daarna onderzocht door de arts. Om 11:00 uur apotheek langs. En kwartier later arts langs: Opname, HB laag, opvlamming alvleesklier. Neuroloog komt nog langs i.v.m. wegvallen en bult.

Om 12:00 uur nog keer arts langs: 2 zakken bloed, vocht infuus, ct-scan. Even later verpleging langs: controles, oxcynorm, infuus aangesloten. Om 13:25 uur neuroloog langs: Neurologische testjes gedaan. Geen gekke dingen. Gehad over het wegvallen en wat ik nog weet. Even later over op bed en door patiëntenvervoer naar route 31B ( orthopedie) gebracht. Kamer 32. Opnamegesprek, controles ( pijn 8). Om 14:50 paracetamol gehad!!!! En even later 1e zak bloed, controles en 10 minuten later nog een keer controles. (pijn 9 ). 

Om 15:20 uur avonddienst: controles. ( pijn9), maar heb net paracetamol gehad dus kunnen niks. Hier

was ik al bang voor. Is geen MDL en ze kennen me ook niet.  Rond 15:55 uur oxcynorm gehad en infuuspomp over op infuuspaal bed. Even later opgehaald voor ct-scan. Er loopt een verpleegkundige mee i.v.m. bloedtransfusie. Na ct-scan door verpleegkundige en verpleegkundige radiologie meteen weer naar boven gebracht.  Op de afdeling me maat geappt. Daarna zus aan de telefoon.

Rond 18:00 uur zit 1e zak bloed erin. Controles en op spoelen. Pijn 9. Oxcynorm doet te weinig. Om 18:30 uur verpleegkundige langs i.v.m. de TPV ( wat ze hier amper zien). Men dacht dat ik een pegsonde en picclijn had. En over de picclijn ging het bloed!!. Nee is gewoon infuus en heb centrale lijn. Ze doen hun best, maar lekker loopt het niet. Nog steeds veel pijn.

Rond 19:15 uur zus met de spullen. Even later 2e zak bloed en controles. Iets later nog een keer controles. Rond 20:00 uur oxcynorm gehad. Wat later me zus weg. Om 21:25 uur iemand van de ic om de tpv aan te sluiten. Samen de warfarine ingespoten en daarna tpv aangesloten. Ze zijn heel de tijd bezig geweest om zak tpv te krijgen, want apotheek had niks geregeld. Terwijl ik die vanochtend om 11 uur al heb gezien. Rond 22:30 uur 2e zak bloed erin, controles en spoelen. Iets later gewone infuus weer aan. Om 23:30 uur nog controles.

Dinsdag 23 November 2021: Naar MDL

Heb geen oog dicht gedaan. 2 keer oxcynorm gehad. Rond 07:15 uur controles, 08:00 uur medicatie. Me rond 08:50 uur op rand bed met washandjes gewassen.  Om 10:00 uur fysio langs. Over hoe en wat. ?????? Even later TPV klaar en afgesloten. Verder alleen maar op bed gelegen. Nog een keer oxcynorm gehad, controles en bloedafname. Rond 16:00 uur mdl arts langs: Buik onderzocht. Gaat overleggen. Even later verpleegkundige langs. Mijn tpv zak is al uit de koeling, want stond op 16 uur. en in overleg sluiten ze hem nu al aan. Half uur later spullen op bed en verhuisd naar route 54A kamer 7.

Verder rustig aan. Nog een keer oxcynorm gehad, Warfarine ingespoten en vraag of men al iets van arts hebben gehoord, maar nee. Maar wel blijkt mijn langwerkende pijnstiller te zijn verhoogd. Dit schiet niet op zo. Kan voortaan beter thuisblijven met die pijn. Rond 22:10 uur nog een keer oxcynorm gehad. Rond 23:40 controles. Verpleegkundige gaat bellen i.v.m. de pijn, want oxcynorm doet niks en verpleegkundige vindt het ook raar dat ik gewoon mijn pijnmedicatie krijg. Om 23:55 uur verpleegkundige met dipiloor. Mag elke 4 uur. Eindelijk. Hoop dat ik iets kan slapen, want ben helemaal op.

Woensdag 24 November 2021: Pijnmedicatie

Na de dipiloor wat geslapen. Rond 03:00 uur wakker van de pijn. Om 04:00 uur dipiloor gehad. Tot 06:30 uur geslapen. Toen wakker van de pomp. TPV klaar, dus afgesloten. Verder om 07:15 uur bloedafname. 08:15 uur dipiloor, andere medicatie en controles. Daarna bericht gestuurd naar het dagbehandeling centrum van het Erasmus i.v.m. Infliximab infuus morgen. Me rond 09:50 uur met verpleegkundige me rand bed gewassen.  Daarna tandenpoetsen. Blij om weer te liggen. Even later verpleegkundige om bed te verschonen. Dus in de stoel gezeten.  Daarna fysio langs: Wat oefeningen en even stukje op de gang gelopen. Moet proberen paar keer per dag in de stoel te zitten en 1 keer even op de gang te lopen.

Verder rustig aan. Om 12:25 uur dipiloor, 15:00 uur infuus mag van 3 liter naar 1,5 liter, 16:25 uur dipiloor gehad. Rond 17:00 uur na dagen een kopje thee geprobeerd. Even later zaalarts en arts langs: HB stabiel, wil kijken om eigen pijnmedicatie te veranderen. Ik denk het niet. Ben blij dat het nu wat beter gaat door de dipiloor. Daarna nieuws gekeken, nog in stoel gezeten. Om 20:45 uur warfarine ingespoten, dipiloor gehad. Er blijkt geen tpv klaar te liggen. Ze gaan er achteraan. Rond 21:50 uur TPV als nog aangesloten. En even met verpleegkundige gepraat. Daarna tandenpoetsen en wc. Sta sinds vanavond aan de dunne. Voel me ook niet helemaal lekker. Om 23:20 uur controles: saturatie 94%, pols 105, temperatuur 37.5.

Donderdag 25 November 2021: Gaat niet lekker en Isolatie

Na dipiloor van 01:00 uur iets geslapen. Om 04:30 uur en 05:30 uur wc, aan de dunne. Om 05:00 uur dipiloor. Rond 06:30 uur extra controle pols, die blijft hoog. Om 07:30 bloedafname, iets later controles: hoge pols, verhoging. Verder nieuws lezen, medicatie, dipiloor. Me rond 09:15 uur gaan wassen, daarna even in stoel. Rond 10:15 uur terug naar bed. Daar wat later de TPV afgesloten. Verpleegkundige langs: Moet ontlasting opvangen en lijst bijhouden. Ook wordt er een vochtlijst bijgehouden en de urine.

Even later zaalarts langs: gesprek gehad over hoe de pijnmedicatie normaal verloopt. Morgen echo alvleesklier. Verder afwachten. Verder wc en dus meteen ontlasting op kweek, voel me niet lekker, dipiloor, nog een keer wc, even in stoel gezeten. Daarna terug in bed. Even later verpleegkundige langs: I.v.m. verhoogde ontstekingswaarde, verhoging en diarree. Gaan ze wat dingen in gang zetten. Ga voorlopig in isolatie. Hierna nog zaalarts langs: Urine kweek, bloedkweken, coronatest, grieptest en nog wat andere virussen, longfoto, echo en toch nog een bloedtransfusie. 

Iets later bloedafname voor 2 bloedkweken uit arm. Daarna verpleegkundige 2 bloedkweken uit centrale lijn. Controles, zak bloed, controles, dipiloor, wc, gebeld voor urine kweek en faces kweek, het nieuws gekeken, zus op bezoek, zak bloed erin, spoelen, vochtinfuus er weer aan, warfarine ingespoten en TPV aangesloten, Covid negatief en griep negatief, maar nog niet alles is uit gesloten. Nog wel in isolatie, wc, tandenpoetsen en dipiloor.

Vrijdag 26 November 2021: Echo en Longfoto 

Eerst nog controles. Redelijk geslapen. Tussendoor paar keer wc. Om 02:00 uur en 06:45 uur dipiloor. Om 07:10 uur bloedafname. Om 08:00 uur controles. Wat later opgehaald door patiëntenvervoer. Isolatiekaart aan bed.  Naar wachtruimte radiologie gebracht. Daar echobuik. hierna even op de gang en daarna meteen longfoto. Hierna meteen terug naar boven gebracht.  Daar rond 09:15 uur TPV afgesloten. Wat later infuus even afgekoppeld, zodat ik me kan douchen. 

Rond 11:15 uur zaalarts langs: Foto en echo goed. Nog afwachten op ontlasting kweek. Afbouw pijnmedicatie volgens hoe ik het wil. Daarna fysio langs. Goed bezig. wat oefeningen, omdat ik gang niet op kan. Rond 11:50 uur op bed. Verder dipiloor, controles, tussendoor regelmatig naar de wc, dipiloor, radio geluisterd en kopje thee gedronken en bouillon. Iets na 20:00 uur wel 4 keer naar de wc. Bij laatste keer ben ik te laat en gaat het mis. Wat breekt me dit op. Wat later warfarine ingespoten. Verder niks meer. Alleen nog tandenpoetsen. Rond 23:55 controles: saturatie 93%, temperatuur 38,6. Verpleegkundige belt voor bloedkweken.

Zaterdag 27 November 2021: Darminfectie

Om 00:10 uur bloedafname voor 4 bloedkweken uit arm. Daarna flesje paracetamol via het infuus. Verpleegkundige had arts aan de telefoon. Zit salmonella in mijn ontlasting. Morgen starten met antibiotica en infuus gaat weer omhoog. Om 00:45 uur en 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 uur bloedafname. Redelijk geslapen. Na 4 uur 2 x wc. Verder nieuws lezen. Rond 08:40 uur medicatie en controles. Gestart met antibiotica. Even later me gewassen. Daarna even in stoel. Hierna weer terug naar bed.

Rond 12:15 uur mdl arts langs: Darminfectie door salmonella, meestal gaat het van zelf over, maar om wat meer vaart te geven antibiotica. Blijf wel op isolatie. Pijnstilling: dipiloor terug naar oxcynorm, gezegd dat anders was afgesproken en dat het altijd zo gaat. Dus zelf afbouwen naar 3x per dag en dan naar oxcynorm. Hij snapt het niet, want oxcynorm zou juist krachtige werken. Maar bij mij niet. Hij gaat het terug zetten.  Verder dipiloor, bezoek gehad, wc, in de stoel gezeten, controles: verhoging, eten, videobellen met schoonzus en broer, tv kijken, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, dipiloor gehad, voel me niet lekker, tandenpoetsen, wc  en controles: verhoging 38,1.

Zondag 28 November 2021: Niks bijzonders

Tot 03:15 uur goed geslapen. Daarna extra controle temperatuur 38,0. Om 04:40 uur dipiloor gehad en Pomp TPV op 168 gezet. Hij stond op 84 en zat dus nog behoorlijk vol. Daarna nog wat geslapen. Om 07:30 uur bloedafname. Even later controles, ontbijt, nieuws lezen. Rond 09:10 uur wassen, tandenpoetsen enz. Hierna in stoel gezeten. 

 Rond 10:55 uur arts assistent langs: Gehad over de pijn. Zo door gaan. Over de diarree. Zolang ik veel diarree heb. Blijft ook het infuus als extra vocht. Even later terug in bed. Verder dipiloor en even rust. Daarna met lunch aan tafel. Na een uur terug op bed en even later de tpv afgesloten. Verder rustig aan, controles, medicatie, in stoel gezeten, op bed tv gekeken, dipiloor, warfarine ingespoten, TPV aangesloten, wc, tandenpoetsen en slapen.

Maandag 29 November 2021: dosering bloedverdunner!!!

Om 02:20 uur wakker, omdat ze nu pas controles komen doen door drukte. Daarna niet echt geslapen. Tussendoor nog paar keer wc. Om 05:00 uur dipiloor. Hierna toch nog even geslapen. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder wc, nieuws lezen, schilder afgebeld, ontbijt, Alvast spullen klaar gezet voor afsluiten TPV, Controles en daarna hoge nood, maar te laat, dus me meteen gewassen, maar tussendoor meerdere keren naar de wc. Het blijf maar komen. Voel me ook helemaal niet lekker, dus gebeld en met verpleegkundige naar bed gelopen.  Daar controles. Verpleegkundige spullen opgeruimd. Ze zei dat HB ook nog niet echt hoog is 4,9. Dus kan combinatie zijn van lage hb, veel diarree en de methotrexaat vandaag. Even later de TPV afgesloten. Verder rustig aan, kopje bouillon en dipiloor. Heb nu ook goed last van de methotrexaat.

Om 14:15 uur zaalarts langs: Over de stolling ( inr) gehad. Was niet zo leuk gesprek. De inr is weer erg laag 1,4. Dit is altijd in het ziekenhuis. Had vanochtend ook de trombosedienst aan de telefoon. Verder over de diarree en de pijnmedicatie. Vanaf morgen over naar eigen medicatie. Verder rustig aan, kopje thee, medicatie, tv kijken en zus op bezoek. Rond 20:20 uur verpleegkundige  met medicatie en de TPV. Moet van de warfarine 2mg of terwijl 0,4ml inspuiten. Hier was ik dus al bang voor. Zo gaat ie niet omhoog, maar juist naar beneden. Spuit thuis 0,5ml als laagste en meestal 1 a 2 keer per week. Bij deze lage inr (1,4) spuit ik 2,0ml, 1,5ml en daarna 1ml en controle. Verpleegkundige nog met dienstdoende arts gebeld, maar moet dit spuiten. MDL arts heeft overleg gehad met internist die er verstand van heeft. Nou dat blijkt. Omdat ik vandaag ook trombosespuit heb gehad spuit ik de lage dosering er in, maar blij ben ik er niet mee. Daarna tpv aangesloten. Verder nog dipiloor gehad, en slapen.

Dinsdag 30 November 2021: dosering thuis medicatie klopt niet!!!!

Na de controles om 00:30 uur redelijk goed geslapen. 1 keer wc en rond 06:30 uur dipiloor. Om 07:30 controles. Verder nieuws lezen. ontbijt, wassen, Tpv afgesloten enz. Rond 11:50 uur pleister insteek verwisseld. 

Om 12:40 uur grote visite: gehad over hoe het gaat en de warfarine. Gezegd dat ik nog nooit zo'n lage dosering heb gebruikt en het ook een afwijkende dosering is. Maar het lijkt wel of ze niet luisteren, dan zien jullie morgen het zelf dat de inr nog steeds laag is. 

Verder gelezen, rusten, controles, oxcynorm, trombose spuit enz. Rond 20:00 uur warfarine ingespoten, tpv aangesloten. En blijkt oxcynorm op 4 x per dag te zijn gezet. Thuis heb ik het 6 x per dag.  Na controles van 23:45 uur slapen.

Woensdag 1 December 2021: Ik had gelijk!!!!!

Redelijk goed geslapen. 1 keer wc en een keer pijnmedicatie. Rond 07:15 uur bloedafname. Verder controles, medicatie, ontbijt, nieuws lezen, oxcynorm, gepuzzeld, wc, douchen, tpv klaar, tpv afsluiten en daarna in de stoel. Hier kopje thee op en fysio nog langs.

Rond 11:40 uur zaalarts langs: Men weet wat het probleem is betreft de stolling. Hij had van de trombosedienst vernomen dat mijn gemiddelde 0,093ml was, maar dat moest 0,93ml zijn of ongeveer 1ml. Nee joh!!! Dat roep ik al vanaf maandag. Inr was zoals verwacht verder gezakt naar 1,1. Krijg vanavond 2ml. Jammer dat ik gewoon niet wordt geloof, terwijl ik het al jaren zelf inspuit. Morgen weer lab. Mooi dat diarree minder wordt. Ze hopen dat vrijdag de stolling op orde is, dan kan ik waarschijnlijk vrijdag naar huis. Volgens hem had hij de oxcynorm op 6 x per dag gezet, nou niet dus. Hij gaat dat veranderen. Valt wel tegen pas vrijdag naar huis.

Verder lunch, op bed rusten ( wat meer last van mijn buik), in stoel, in bed journaal kijken enz. Om 20:30 uur warfarine ingespoten en tpv aangesloten.  Verder tandenpoetsen, controles, oxcynorm ( staat eigenlijk nog steeds op 4 x per dag).

Donderdag 2 December 2021: Niks bijzonder

Goed geslapen tot ongeveer 05:00 uur. Toen wc en oxcynorm. Om 07:30 uur controles, nieuws lezen. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, tandenpoetsen, wc en wassen. Daarna tpv klaar en afgesloten. 

Rond 10:20 uur zaalarts: Oxcynorm nu wel aangepast naar 6 x per dag. Een sorry.  Vanmiddag lab voor inr, zodat warfarine meer tijd heeft gehad. Vanavond 1ml en dan morgenochtend weer lab. Hij gaat me zowel digitaal aanmelden trombosedienst als brief mee geven. 

Verder oxcynorm gehad, op bed, ma aan de telefoon, cappuccino. vragenlijst van stagiaire, lunch aan tafel, op bed, bloedafname, cappuccino, gepuzzeld, in stoel lezen, Rond 16:15 uur controles. Verpleegkundige even naar plek infuus gekeken. Toch slim om zalf op te smeren. En even gepraat over mijn frustratie betreft de zaalarts deze week.  Daarna trompose spuit en oxcynorm.

Verder journaal kijken, op bed, drinken, spullen tpv klaar, warfarine ingespoten, tpv aangesloten, oxcynorm gehad, tandenpoetsen, controles en oxcynorm.

Vrijdag 3 December 2021: Naar Huis

Goed geslapen tot 05:00 uur. Toen oxcynorm. Om 07:15 uur bloedafname. Verder medicatie, ontbijt aan tafel, controles, nieuws lezen, tpv afgesloten, tandenpoetsen, wc en douchen.  Rond 09:45 uur in stoel. Helemaal buiten adem, wat blijft dit toch moeilijk. Gewoon douchen en heb al bijna geen lucht meer.    Rond 10:50 uur zaalarts: Inr 1,3. Maar mag wel naar huis. Vanavond 2ml, weekend 1ml en maandag controle trombosedienst. Krijg recept antibiotica en trombosespuiten mee. Geef aan dat ik nog genoeg trombosespuiten thuis heb.  Hij vroeg ook of ik nog wel eens op poli komt, want geen verslagen. Nee dat klopt. Al bijna 2 jaar alleen telefonische afspraken en soms alleen assistent aan de telefoon. 

Daarna vervoer gaan regelen, spullen inpakken, omkleden. Nog even geappt ivm jurycursus. ( maar die is afgelast, dat dacht ik al). Me zus komt me ophalen. Rond 11:50 uur gedag gezegd en naar beneden. Toen ik daar net zat. Kwam mijn zus er al aangereden. Dus meteen er naar toe. Spullen erin en instappen. Was rond 12:15 uur thuis. Daar rustig aan. Wel even wat boodschappen gedaan en een was gedraaid.

Woensdag 8 December 2021: Kerstversiering en rustig.

Afgelopen dagen rustig aan gedaan. Met veel pauzes het huisje in kerstsfeer gebracht. Zondagmiddag met mijn zus naar ma geweest. Maandag wat telefoontjes gepleegd. Kan donderdag al terecht voor mijn 3e infliximab infuus. 

Donderdag 9 December 2021: Infliximab Erasmus

Rond 12:00 uur vertrokken richting Rotterdam. Was rond 12:50 uur in de parkeergarage. Me daarna aangemeld en op naar gebouw NF 4e etage. Me daar aangemeld en plaats genomen in de wachtruimte. Rond 13:15 uur opgehaald. En op naar Kamer, stoel 6. Opname gesprek, controles en infuus. 1o minuten later aangesloten.  Wel spannend. Dit keer dubbele dosis, dus benieuwd of ik er last van krijg. Helaas na ongeveer 1 uur hoofdpijn, duizeligheid. Dus paracetamol en daarna stoel in lig stand en rust.  Tussendoor gedronken en wat gelezen. Rond 17:30 uur soepje op. Het infuus is klaar en staat nu op spoelen. Om 17:50 uur is het spoelen klaar. Nu nog 1 uur na blijven.

 Om 18:45 uur mag het infuus eruit, nog controles en mag ik naar huis. Iets over 19:00 uur rij ik de parkeergarage uit en ga op weg naar huis. Het is redelijk rustig. Alleen net voorbij de moerdijkbrug is een ongeluk gebeurt en dus wat langzamer rijden. Ben rond 20:00 uur thuis. Had de TPV al klaar gemaakt. Me dus meteen aangesloten en de warfarine ingespoten. Daarna even op bank kopje thee op en rond 21:00 uur ben ik naar bed gegaan. 

Donderdag 16 December 2021: Ma, rustig, Verjaardag maat.

Afgelopen week redelijk rustig aan gedaan. Op vrijdag nog met zus bij ma geweest voor boodschappen en fotograaf makelaar. Dinsdagmiddag alsnog bij mijn maat zijn verjaardag gevierd. Woensdagochtend met ma naar het ziekenhuis geweest voor controle. Daarna auto door de wasstraat, tanken en boodschappen. Donderdagochtend vroeg naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. In de middag mdl arts aan de telefoon gehad. HB netjes verder gestegen naar 6,1. Andere bloedwaardes ook goed. Verder nog even gehad over hoe het verder gaat. 

Dit is als het goed is het ziekenhuis voor dit jaar!!!

Donderdag 23 December 2021: Ma, schilder en rustig aan.

Vrijdagochtend met zus weer naar ma. In de middag is de schilder langs geweest. Hoek in slaapkamer is behandeld met een product ivm met de vochtplekken en gaten gedicht. 

Op zondagmiddag bij vrienden op bezoek geweest. Was even gezellig om bij te kletsen. Dinsdag bij ma geweest i.v.m. energielabel. Donderdagmiddag is de schilder geweest om de muur te schilderen. 

Verder afgelopen week vooral rustig aan, voorzichtig met wat ik eet, zodat ik met kerst kan eten zonder veel problemen.