Even spannend en de laatste dingen regelen.

Dinsdag 26 Mei 2015: INR blijft te laag?
Vandaag weer de INR gemeten, maar is nog steeds te laag. Hij is nu 1.9.
Even later krijg ik mijn nieuwe doseerlijst binnen. Ik moet volgende week dinsdag weer prikken, maar ben dan in Frankrijk. Ik bel even de trombosedienst. Na overleg mag a.s Vrijdag extra prikken. Als ie goed is hoef ik niet in Frankrijk  te prikken, maar pas als ik terug ben. Verder vandaag alvast gang en slaapkamer schoongemaakt.

Woensdag 27 Mei 2015: Vol me niet lekker!
Vannacht zeer slecht geslapen. Vanochtend de TPV spullen voor Frankrijk klaar gezet.  wou eigelijk de keuken schoonmaken, maar voel me echt niet lekker. Heb zelf even gedacht om de huisarts te bellen, maar doe het niet. Ben te bang dat ik naar de seh wordt gestuurd enz. Ik denk dat het gewoon de spanningen zijn. Uiteindelijk ben ik op de bank in slaap gevallen en word rond 15:00 uur ineens wakker.
Ik wou vandaag eigenlijk te voet naar de stad om wat spullen te halen. Ik besluit om toch nog even met de fiets te gaan, anders wordt het erg krap deze week. Ben rond 18:00 uur weer thuis.

Donderdag 28 Mei 2015: Wandeling
Vannacht beter geslapen. Heb vanochtend de badkamer en woonkamer schoon gemaakt. Aan het begin van de middag de keuken. Ben rond 15:00 uur gaan wandellen. Ik moest nog wat boodschappen hebben. Ben dus te voet gegaan, om zo meteen te trainen. scheelt weer tijd. Het ging redelijk lekker. Wel wat last van mijn buik. Was rond 18:00 uur terug. Vanavond alle spullen ingepakt en TPV bestellijst gemaakt.

Vrijdag 29 Mei2015: Laatste dingen!
Vanochtend Weer de INR waarde geprikt. Yes hij is boven de 2. Daarna meteen doorgegeven. En nu afwachten. Ondertussen bestelling TPV geregeld. Moet eigenlijk pas volgende week, maar ben dan niet thuis. Dus dan nu maar. Rond 11:00 uur heb ik mijn nieuwe doseerlijst binnen. En yes ik hoef in Frankrijk niet prikken. Hoef pas op maandag 8 Juni.
Verder nog wat laatste boodschappen, auto wassen en medicatie ophalen.

Morgen bij spiridon helpen spullen voor rondje Rijen klaar te zetten, tanken en Eind van de middag richting Venlo om daar naar het optreden van mijn nichtje te kijken
En dan zondag op weg naar Frankrijk.

Nieuw plan en naar huis

Zondag 15 Maart 2015: Sonde er weer uit!
Goed geslapen. Rond 07:00 uur wakker. Controles om 08:35 uur goed. Rond 09:30 uur zelf de TPV afgekoppeld. En me rond 10:00 uur lekker gedoucht. Verder lekker rustig aan.
Om 12:05 uur MDL-Arts langs: Hij baalt dat ervan dat sonde is mislukt. Er zijn 2 keuzes. Keuze 1: de sonde nog een stukje terug trekken, maar dat werkt is heel klein. Keuze 2: Deze eruit een nieuwe plaatsen. Van mij mag ie er uit. Er wordt niks meer aan die sonde gedaan. Ik heb het eigenlijk wel gehad met alles. Hij snapt dat de motivatie ver weg is. Ze gaan er wel voor zorgen dat ik deze week weg kan. Ik heb het gehad en wil heel graag a.s vrijdag naar het concert van Rowwen Heze. Ik heb al genoeg moeten missen. Men kan pas morgen kijken wanneer onderzoek. Ik moet er goed over nadenken, maar eigenlijk weet ik het al. Het is even genoeg. Er is zoveel gebeurd de laatste maanden.
Om 12:20 uur komt zuster de sonde eruit halen. Het is wel een hele lange. Ben blij dat ie er uit is. Als ie er uit is blijkt dat er op het einde 2 knikken te zitten en is ie bij een knik gescheurd.
Verder lekker rustig aan. Wat gepuzzeld, gelezen enz.
Rond 14:00 uur  controles. Die zijn goed. Verder lekker geklets met kamergenoten.
Controles 21:30 uur goed. en medicatie gehad.

Maandag 16 Maart 2015: Goed Nieuws
Slechte nacht. Weinig geslapen. Om 01:15 uur werd er een nieuwe patiënt binnen gebracht. Het duurde erg lang. Pas om 03:00 uur was weer rustig op de kamer. Hierna nog wel wat geslapen, maar je wordt gebroken wakker.
Om 08:15 uur is er bloed geprikt en controles van 08:30 uur waren goed.
Rond 09:00 uur de TPV afgekoppeld.
Om 10:55 uur zaalarts langs: Ze hebben een plan bedacht. Vandaag of morgen naar huis. Dan op eerste poli afspraak verder over hoe en wat. Zo dat ik even tot rust kan komen en vrijdag naar Rowwen Heze kan. Want als ze een nieuwe sonde plaatsen wat pas morgen kan, dan ben ik hier tot na het weekend. Krijg nog uitleg over de trombose spuiten en bloedverdunners via de lijn. Ben blij. Heb het geestelijk en lichamelijk wel even gehad. Wat fijn dat met me meedenken en me begrijpen.
Me daarna rond 11:10 uur gewassen. Hierna het protocol gehad voor de bloedverdunners en handleiding trombose spuiten.
Terwijl op Facebook oproep gezet voor vervoer en een berichtje gestuurd naar een kennis die morgen langs zouden komen, want ze moeten hier toch zijn voor controle.
Rond 12:20 uur bij TPV-verpleegkundige geweest ivm uitleg over de wrafarine via de lijn. Wat ampullen en spuitjes mee gekregen. En de rest besteld bij de apotheek. Wordt woensdag geleverd met mijn bestaande bestelling. ( mooi hoef ik het zelf niet meer te regelen ). Gehad over de trombosedienst. Ze komen langs om te prikken. Krijg lijst mee wat ik moet spuiten.
Vervoer geregeld. Kan morgen met kennis terug rijden.
Om 14:35 uur broeder bij me geweest: Even ontslag doorgenomen. En geoefend met spuitje met 2nacl als trombose spuit. Ging goed.
Verder lekker rustig aan. Wat gelezen en gepuzzeld.
Om 20:15 uur controles. Heb sinds zaterdag geen verhoging meer. Om 20:25 uur zelf trombose spuit gezet en hierna in de TPV kamer zelf de wrafarine in de lijn gespoten en TPV aangesloten.
Laatste nacht. Yes!

Dinsdag 17 Maart 2015: Naar huis!
Minder geslapen door nachtzuster bij buurvrouw. Controles om 08:00 uur goed. Rond 08:50 uur de TPV in de TPV kamer afgekoppeld. Daarna om 09:10 uur lekker gedoucht en hierna alvast spullen ingepakt. Rond 10:00 uur is de kennis even langs geweest. Ze gaan nu naar controle en komen me rond 12:30 uur ophalen.
Om 10:35 uur zaalarts geweest: HB is weer goed. Dus ijzer infuus  heeft geholpen. Meteen recepten gehad en tromboselijst. Ze komen donderdag prikken.
Rond 12:40 uur opgehaald door kennis. Kamergenoten gedag gezegd en de verpleging bedankt. Bij hoofd ingang samen met vrouw van kennis even gewacht. Kennis auto opgehaald. En daarna op naar huis. Eerst zijn vrouw in Gilze afgezet en daarna naar Breda.
Was rond 14:45 uur thuis.
Eerst bij apotheek medicatie opgehaald. Daarna thuis de koffer opgeruimd en was gedraaid. Verder lekker rustig aan en de post door genomen.
En 's avonds ondanks twijfel toch naar een vergadering geweest. Heerlijk even wat anders.
Was erg moe toen ik thuis was, maar dat maakt niet uit. Tpv aangesloten, bloedverdunners in lijn en trombose spuit gezet. En nu heerlijk slapen in mijn eigen bed.

OK, pet-scan en goed nieuws

Donderdag 8 Januari 2015: Op spoedlijst voor OK
Goed geslapen tot 04:00 uur. Zelfs niet gemerkt dat ze rond 02:00 uur de antibiotica spuit hebben verwisseld. Rond 04:00 uur wakker ivm meer pijn onderbuik. Oxcynorm gehad. Verder niet veel meer geslapen. Rond 06:30 uur antibiotica spuit verwisseld.  Om 08:15 uur hebben ze bloed geprikt.  Om 09:00 uur controles die zijn redelijk. Krijg van zuster ook te horen dat morgen de pet-scan staat gepland. Me van 09:50 uur tot 10:25 uur aan de wastafel in de badkamer gewassen. Goed moe en wat duizelig. Om 11:15 uur is er iemand van infectie ziektes langs geweest: Wat vragen gesteld en heeft even naar de insteken gekeken. Komt nog terug voor uitgebreid gesprek. Om 11:50 uur zaalarts langs geweest: Sta dus op spoedlijst, maar het kan zijn dat het toch niet doorgaat. Dus afwachten en nuchter blijven. Verder wat gelezen. Rond 15:00 uur is arts assistent infectie ziektes weer langs geweest: Gepraat over wat er afgelopen tijd is gebeurd en waar ik last van heb. Wat algemene vragen gesteld. Me daarna helemaal onderzocht. Geluisterd naar buik en hart, gekeken naar insteek sonde en gevoeld aan buik. Geluisterd naar de longen en gevoeld aan de rug. Naar voeten, benen en handen gekeken. Hij was om 15:30 uur klaar. Verder wat gelezen en gepuzzeld. En maar wachten. Om 17:00 uur medicatie en ook nog oxcynorm gehad. Om 20:25 uur controles. Zuster belt naar ok om te vragen of ik vandaag nog aan de beurt ben. Ik ben na de operatie die nu bezig aan de beurt. 10 minuten later wordt de zuster gebeld. Ik zeg nog dat gaat over mij. En ja hoor ik mag komen. Dan gaat het snel. 2 zusters hangen de pompen aan het bed en een andere zuster helpt me met het aantrekken van het ok jasje. Nog geen 5 minuten later om 20:40 uur wordt ik weg gebracht naar OK C1. Daar aangekomen belt de zuster dat we er zijn. Na overdracht krijg ik een muts op en wordt naar OK 2 gebracht. De chirurg legt uit wat er gaat gebeuren en bepaalt waar de Hickmankatheter komt. Hij maakt eerst een echo om de aders goed te zien. Ik kijk mee op het scherm. De chirurg legt uit wat ik zie en waar de lijn in gaat. Daarna mag van bed naar de behandeltafel.  Ik wordt aangesloten en mijn armen vast gemaakt. Ze zullen aan het begin een ander infuus prikken, want die ik heb is een kleintje. Daarna krijg ik kapje op mijn mond. Als ik aangeef dat ik me duizelig voel spuit het narcose middel in mijn infuus en val ik in zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Rond 21:45 uur wordt ik wakker op de verkoeverkamer. De ingreep ging makkelijk en heeft ongeveer 15 minuten geduurd.  Nu heb nu in allebei de armen een infuus zitten. Heb voor de pijn nog een flesje paracetamol via het infuus gehad. Om 22:20 uur zijn de controles goed en wordt de afdeling gebeld. Ze nemen meteen oxcynorm mee voor de pijn. Rond 22:25 uur zijn de zusters er. Ben rond 22:35 uur terug op de afdeling.  Daar worden de controles nog een keer gedaan en de pompen goed gezet. Omdat ik 2e naald heb. Blijft de antibiotica via pomp. Kunnen ze morgen met de pet-scan het andere infuus gebruiken. Krijg rond 01:30 uur nog een longfoto ivm controle. Ik probeer hierna wat te rusten, maar lukt niet echt. Heb goed last van de ingreep.

Vrijdag 9 Januari 2015: Pet-scan en goed nieuws
Rond 00:50 uur komt zuster vertellen dat ik al zo weg mag voor de longfoto. Rond 01:00 uur wordt ik via de kelder en lift D naar de Röntgen gebracht. Ze stonden al op ons te wachten. Moest op rand van bed zitten. Ging moeizaam. Was rond 01:30 uur weer terug. Verder niet veel geslapen. Enkel wat weg gedoezeld. Om 02:50 uur antibiotica en infuuszak verwisseld en om 07:00 uur antibiotica spuit verwisseld. Meteen oxcynorm gehad en suiker geprikt 3,4. Hier dextro voor gehad.  Komt om 08:00 uur zuster langs: had dextro niet mogen hebben ivm pet-scan. Ze gaat bellen. Gelukkig hij gaat door.  Mag met medicatie alleen oxcycontin en zetpil paracetamol. Om 08:35 uur controles goed. Heb om 10:20 uur de pet-scan. Ik voel me belabberd. Ben om 09:00 uur gewogen 62,4kg. Even later zaalarts langs geweest: De longfoto was goed. Voeding kan straks weer gestart worden. Vandaag druk programma pet-scan, echo hart en training. Om 10:10 uur opgehaald voor pet-scan. Ze hebben nog snel de antibiotica verwisseld.  Rond 10:15 uur vertrokken naar D-1 Nucleaire geneeskunde. Eerst in kamertje gereden. Daar voor bereid. Moest eerst water drinken, maar kreeg het amper weg. Om 10:45 uur suiker prikken 3,9. Daarna via het infuus eerst plasmiddel en daarna het radioactief middel. Daarna wachten. Om 11:30 uur katheter geleegd en naar scan gebracht. Daar overgestapt op behandeltafel. Daar dekens over me heen, voeten vast en band om middel. Ook hoofd ligt vast. Mag niet bewegen. Om 11:37 uur begint de scan. Na een half uur is het klaar. Even later sta ik weer op de gang en wordt meteen opgehaald. Was om 12:20 uur terug op de afdeling. Daar alle overige medicatie gehad. Om 13:00 uur controles goed. even later komt tpv verpleegkundige langs, maar lig nog in me ok jasje. We slaan de training over. Ze komt me straks aansluiten. Rond 14:00 uur op rand van bed met hulp van een broeder me gewassen. Daarna op stoel gezeten, zodat bed verschonnd kon worden. Ondertussen tpv aangesloten en infuus gestopt.

Hickmankatheter

 Om 14:50 uur opgehaald voor 2e hartecho. Rond 15:00 uur bij cardiologie. Na even wachten naar echokamer 3. Daar weer echo van het hart. Om 15:25 uur cardioloog erbij. Om 15:40 uur klaar. Na even wachten weer opgehaald en was rond 16:00 uur terug op de afdeling. Daarna even wat geslapen. Rond 17:15 uur zaalarts langs geweest: Goed nieuws. Pet-scan was goed geen andere bronnen. De laatste bloedkweek is negatief. Tot 17 Januari antibiotica. YES YES YES  Eindelijk een keer goed nieuws.

Yes goed nieuws

Verder niks bijzonders. Een rustige avond. Was goed moe van afgelopen dagen.

Zaterdag 10 Januari 2015: Memory
Goed geslapen. Wel wakker geweest van de pomp. Een heerlijke nacht. Controles om 08:15 uur goed. Om 08:35 uur bloed geprikt.  Om 09:05 uur gewogen 62,25kg. Me rond 11:00 uur in badkamer gewassen, maar dit viel erg tegen. Werd niet lekker. Ben maar meteen terug naar bed gegaan. Ben bekaf dit was te veel. De zuster heeft de controles gedaan, maar die waren goed. Verder wat gelezen enz.  Tussendoor tvp afgesloten en weer aangesloten. Om 14:30 uur is de uittredeplaats van de Hickmankatheter verzorgd. 's middags nog bezoek gehad van mijn broer en zijn gezin. Mijn neefje had zijn memory bij. Ik had belooft om een keer met hem te spelen. Dus lekker memory met neefje gespeeld. De avond controles waren goed. Verder wat gelezen enz.

Zondag 11 Januari 2015: Niks bijzonders
Goed geslapen vannacht. Alleen wakker geweest ivm antibiotica pomp. Heb veel minder last van onderbuik. Rond 08:15 uur controles bloeddruk 96/59 rest goed. Daarna wat gepuzzeld. Rond 10:15 uur voeding afgekoppeld. Me rond 11:15 uur gewassen aan de wastafel. Was wel goed moe. Rond 11:45 uur is de antibiotica overgezet op mijn andere infuus, want een was gesneuveld. Verder wat gelezen. nog bezoek gehad..

Beatrix, MRI en goed nieuws

Maandag 28 Januari2013: KONINGIN BEATRIX TREEDT AF

Vannacht niet geslapen door onrustige medepatiënt. Vanochtend is weer bloed geprikt en vandaag is er weer ontlasting op kweek gezet. MDL arts nog langs geweest: Niks bijzonder. morgen grote visite en verder afwachten op het onderzoek. Verder vandaag rustig. Vanmiddag wel weer op de hometrainer gezeten. Ik voel me wel iets beter. De pijn is nu goed te doen zonder extra medicatie. Alleen het eten gaat nog niet echt, want dat blijft toch wel gevoelig. Maar het grote nieuws vandaag komt niet van mij, want dat is dat ons Bea op 30 April aftreed en wat zingen we dan in Brabant: Bea houdoe en bedankt,ole ole ole , houdoe en bedankt ,houdoe en bedankt ,houdoe en bedankt, ole ole, houdoe en bedankt, ole ole,houdoe en bedankt,ole ole. Als ze aan mij vragen waar was jij toen Beatrix aankondigde af te treden. Dan zeg ik in het AZM in Maastricht.

Dinsdag 29 Januari2013: GROTE VISITE en GOED NIEUWS

Vannacht goed geslapen. De controles waren goed vanochtend en ben weer wat aangekomen 64kg. Rond 12:30 was het grote visite met mdl arts en prof : Hij is tevreden. Hij is blij dat ik iets eet en dat het binnen blijft. Ook zijn ze tevreden dat de leverwaarde blijven dalen. Dit kan 2 reden hebben. Reden 1 omdat men veel medicatie is gestopt die als bijwerking problemen met de lever hebben en tegen elkaar werken en ook meer buikpijn kunnen veroorzaken. Vandaar dat ik nu meer profijt heb van mijn zenuwblokkade, want de pijn is te doen en met veel minder pijnmedicatie. reden 2 is dat ik andere voeding krijg en niet meer te veel binnen krijg. Ook zijn ze heel blij dat ze geen ernstige dingen hebben gevonden. Het is nog even afwachten op het onderzoek van a.s Donderdag, maar hij denkt dat het een samenloop van omstandigheden door problemen die elkaar opvolgende. Hij denkt wel dat er een oplossing is. Ik zal dan de komende tijd moeten gaan revalideren, maar dan met het eten. Dit zal behoorlijk intensief zijn, maar daar gaan we voor. Ik lig nu al 5 weken in het ziekenhuis. Waarvan 3 hier in het AZM, maar ik denk dat het niet voor niks is geweest en daar ben ik toch wel heel blij mee, want heb me er behoorlijk doorheen moeten bijten en het is niet makkelijk geweest om zo ver weg van huis te liggen. Het is nu even wachten op het onderzoek van donderdag en dan gaan ze een plan van aanpak maken over hoe nu verder. Ik hoop later deze week meer te weten en richting Brabant terug te kunnen.

Verder vandaag nog een half uur gefietst op de hometrainer. Verder nog wat tv gekeken op de laptop en met de tablet bezig geweest.

Donderdag 31 januari2013: BEZOEK WOENSDAG en ONDERZOEK DONDERDAG

Woensdag 30-01-2013: Vannacht redelijk geslapen. Het gewicht blijft het zelfde. Vandaag verder niks bijzonders. Heb vanmiddag nog een half uur op hometrainer gezeten en vanmiddag bezoek gehad van ma en een tante. Na het bezoekuur nog met ze naar beneden geweest even naar tentoonstelling gekeken over carnaval gemaakt door basisscholen hier beneden in de hal. erg leuk. In de avond nog wat tv gekeken via de laptop. Om 23:00uur is de sondevoeding afgekoppeld en werd er een bordje met nuchter aan het bed gehangen.

Donderdag 31-01-2013: Goed geslapen vannacht. Me op tijd gewassen vanochtend. ivm het onderzoek kreeg ik een ok jasje aan. Na het wassen ben ik op bed gaan liggen en maar wachten. Nog telefoon gehad van de buren van ma. Om 10:00uur nog de arts langs geweest: vandaag het laatste onderzoek. Morgen is er een eindoverleg en dan kan ik hoogstwaarschijnlijk Vrijdag of Zaterdag naar huis. Eindelijk na 5,5 week opname. Mijn langste opname tot nu toe en zonder verlof.

 

ben er klaar voor

Rond 11:30uur wordt ik met bed opgehaald voor de MRI. Ik hoef beneden maar heel kort te wachten en wordt met bed naar binnen gereden. Daar werd eerst een infuus geprikt waar straks de medicatie wordt door gegeven. Dit zal door een internist gedaan worden. Daarna mag ik naar de mri lopen. Wel wordt mijn ok jasje uit gedaan, want hier zitten knopen aan. Daarna mag ik op de tafel gaan liggen wordt ik klaar gemaakt. Mijn slang van mijn sonde wordt ook afgeplakt, want hier zit op het uit einde metaal aan. Ook wordt het infuus aangesloten. Dan kan het onderzoek starten. De eerste 20 min is zonder medicatie, maar wel moet ik om de min mijn adem inhouden. Na 20 min zit dit gedeelte erop. Het is nu wachten op de arts, maar de medicatie moet nog worden opgehaald bij de Apotheek. Na een kwartier( waarbij ik gewoon in de tunnel moest blijven liggen, omdat ze precies op de zelfde plek verder moeten gaan.) Dan kunnen we eindelijk verder. Eerst 3 opnames zonder medicatie en dan wordt het eerste middel ingespoten en volgen er wat opnames waarbij ik om de 30 seconden mijn adem moet inhouden, Hierna wordt het 2e middel ingespoten en volg weer het zelfde en dan het laatste middel en weer opnames met adem inhouden. Na een uur ben ik eindelijk klaar. En wordt alles weer losgekoppeld en mijn infuus er uit gehaald en mag ik weer in bed. Moet iets langer op de gang wachten, omdat ik niet door het patiëntenvervoer wordt opgehaald, maar door 2 verpleegsters van de afdeling. Dit ivm de medicatie die ik ingespoten heb gekregen. Toen ik stond te wachten werd er net een kindje van 6 maanden in een box binnen gereden. Dat kleintje moet dan in de grote MRI. Moest meteen aan de kleine van mijn nicht denken. Rond 13:30uur ben ik weer terug op de kamer. Meteen werden de controles gedaan. even later werd ook de voeding weer aangesloten en mocht ik wat drinken en eten. Verder ' s middags rustig aan. Rond 18:00uur nog even een rondje gewandeld. S'avonds wat tv gekeken op de laptop en mijn e-mail gelezen. En schrok ik toch wel weer van een zeer verdrietig emailtje. Weer een bekende overleden aan de rotziekte Kanker. Als het goed is zal ik morgen mijn blog weer thuis bijhouden en anders pas zaterdag.