Leuk bezoek gehad!

Vrijdag 23 Oktober 2015:  Gezellig bezoek gehad
Niet echt geweldig geslapen. Rond 01:25 uur zuster gebeld en met zuster naar wc gelopen. Rond 05:15 uur zuster gebeld i.v.m. pijn en Oxcynorm gehad. Tussendoor wel way geslapen, maar niet veel.

Om 08:20 uur de tpv afgekoppeld en daarna medicatie gehad. Rond 08:40 uur controles goed. Overleg of medicatie nog omhoog kan. Ben om 09:00 uur gewogen 73,95kg. Daarna meteen bed verschoond. Om 09:20 uur zuster om Oxcynorm gevraagd en gehad.
Van 09:50 uur tot 10:20 uur op rand van gewassen. Was zeer vermoeiend en pijnlijk, maar heb het toch maar weer gedaan. Ook even inr gemeten en natuurlijk te laag 1,1. Straks aan zaalarts vragen, want ben hier niet blij mee.
Om 10:40 uur even zelf naar de wc gelopen, maar toen ik aan andere kant van het bed was. Voelde me niet echt lekker en even op rand van het bed gezeten. Daarna toch maar naar de wc. Weer veel dunne ontlasting. Voelde me nog steeds niet lekker. Dus toch maar gebeld. Broeder heeft even bloeddruk gemeten, maar was goed. Daarna even met broeder terug gelopen naar bed.
Rond 11:00 uur is er bloed geprikt. Om 11:40 uur zaalarts langs geweest: Pijn medicatie aangepast. hoop zo het weekend door te komen. ze gaat nog naar de urine kijken. Ze gaat overleggen met internist, want volgens dossier mocht bloedverdunners stoppen. Iets klopt hier niet!
Rond 13:15 uur alleen naar wc geweest. Ging redelijk. Even later broeder gebeld i.v.m. met pijn en ook gehad.
Om 14:00 uur staat mijn nichtje alleen bij de deur en kom heel rustig de kamer binnen. Ma en neefje komen zo, want moest naar wc. Ze pakt de kruk en doet haar jas uit. Helemaal alleen gevonden waar ik lig. Knap hoor! Even later komt mijn schoonzus en neefje ook en even later ook ma.
Om 16:30 uur lig ik nog alleen op de kamer. Alle kamergenootjes zijn naar huis.



Even later trombosespuit en medicatie en meteen Oxcynorm gehad
Verder rustig aan. wel weer een patiënt bij gekomen. rond 20:00 uur tpv aangesloten en rond 22:00 uur nog een keer Oxcynorm gehad.

Zaterdag 24 Oktober 2015: Gaat nog niet lekker!
Niet echt geweldig geslapen. Om 01:20 uur en 06:00 uur Oxcynorm gehad. En om 03:00 uur en 07:45 uur naar wc.
Ook rond 08:20 uur weer naar wc. Weer  waterdunne ontlasting en weer ben ik niet lekker.
Om 08:50 uur de tpv afgekoppeld. Om 09:10 uur controles: bloeddruk 110/68, pols 100 en temp 37,5. Rond 09:30 uur medicatie en extra trombosespuit? meteen Oxcynorm gevraagd. Zuster even later terug met Oxcynorm. Trombosespuit staat op 2 keer. Heeft zaalarts verandert, Fijn dat ik het weet.
Rond 10:05 uur naar badkamer geweest om me aan de wastafel te wassen. Weer naar wc geweest. Dun, slijm en groenig. Ik werd weer niet lekker en dus gebeld. Met zuster terug naar bed gelopen en even plat gelegen.
Verder rustig aan
Om 12:25 uur Hickmannkatheter verzorgd. Daarna medicatie en ook de Oxcynorm, want die gaat naar 6 keer standaard. Er veranderd niks , want slik hem al sinds donderdag 6 keer per dag. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld en gelezen.
Om 17:25 uur zuster gebeld i.v.m. nog geen medicijnen van 17:00 uur.
Rond 17:30 uur medicatie en Oxcynorm gehad.
Om 19:00 uur bezoek gehad van een kennis met haar tweeling van 16 weken oud. Wat was het leuk. zelfs de fles nog gegeven.


Rond 20:30 uur de tpv aangehangen. Pas om 21:00 uur de tpv aangesloten, want nacht duurt een uur korter. Om 21:30 uur medicatie en Oxcynorm gehad. Rond 21:55 uur gesprek zuster. Verder tussendoor tv gekeken Elke avond naar een Jamesbond film kijken.

Zondag 25 Oktober 2015: Rustig aan
Slechte nacht gehad door veel pijn.  Om 01:25 uur en 05:30 uur  Oxcynorm gehad. Om 03:30 uur en 05:40 uur weer naar wc. Om 08:25 uur de tpv afgekoppeld. En om 08:35 uur medicatie en Oxcynorm gehad en zelf de trombosespuit gezet. Verder wat gekletst. De controles om 09:45 uur waren goed. Rond 10:35 uur zittend aan wastafel in badkamer gewassen. Om 10:55 uur terug op bed.
Om 11:10 uur MDL-arts langs geweest: Ze gaan pijnpoli bellen voor een goede tussenoplossing. Bv verhogen morfinepleister. Rond 14:00 uur bezoek gehad Mijn zus, zwager, ma en mijn nichtje weer. Ze logeert bij mijn zus voor de 2e keer en weer lig ik in het ziekenhuis. Flink balen.

 Daarna wat geslapen. Rond 17:20 uur medicatie en Oxcynorm en trombosespuit. Zuster vraagt zich af waarom ik zoveel krijg. Ik zeg haar i.p.v. de bloedverdunners. Ze kijkt het even na.
 Rond 19:50 uur zuster met zak tpv, maar is nog koud. Rond 20:30 uur medicatie en meteen infuus eruit gehaald. Hierna de tpv aangesloten en daarna lekker tv gekeken. Om 21:30 uur weer Oxcynorm.

Maandag 26 Oktober 2015: Toch urineweginfectie
Weer slechte nacht. Om 00:30 uur en 04:30 uur de Oxcynorm gehad en rond 05:15 uur naar wc. Weer gal overgegeven en dunne ontlasting. Daarna toch nog in slaap gevallen en tot ongeveer 07:30 uur geslapen. Om 08:30 uur de tpv afgekoppeld en daarna weer naar wc. Om 08:45 uur controles goed. Rond 08:50 uur medicatie en Oxcynorm gehad. Daarna rond 09:10 uur me gewassen. Hierna even in een stoel gezeten. Daarna op bed gelegen en krant gelezen. Weer van vrijwilliger gekregen.
Rond 11:45 uur zaalarts langs geweest: Ze gaat kijken voor verhogen pijnmedicatie. Net uitslag urinekweek binnen, zoals gedacht een urineweginfectie. Dus weer aan de antibiotica. Rond 13:25 uur bezoek en om 14:00 uur en 14:10 uur weer wc voor ontlasting. Verder wat geslapen.
Om 17:00 uur medicatie en Oxcynorm en ook gestart met de antibiotica. Om 18:00 uur is alvast de tpv aangehangen. Kan ie op kamertemperatuur komen.
Daarna tpv gekeken. Rond 19:45 uur de tpv aangesloten en daarna even een rondje op de afdeling gelopen. Was zeer vermoeiend en even lekker. Daarna weer wat tv gekeken. Rond 21:45 uur tanden gepoetst. Daarna Oxcynorm ingenomen en andere medicatie. Hoop wat te kunnen slapen. Heb veel last van mijn rug.

Even spannend en de laatste dingen regelen.

Dinsdag 26 Mei 2015: INR blijft te laag?
Vandaag weer de INR gemeten, maar is nog steeds te laag. Hij is nu 1.9.
Even later krijg ik mijn nieuwe doseerlijst binnen. Ik moet volgende week dinsdag weer prikken, maar ben dan in Frankrijk. Ik bel even de trombosedienst. Na overleg mag a.s Vrijdag extra prikken. Als ie goed is hoef ik niet in Frankrijk  te prikken, maar pas als ik terug ben. Verder vandaag alvast gang en slaapkamer schoongemaakt.

Woensdag 27 Mei 2015: Vol me niet lekker!
Vannacht zeer slecht geslapen. Vanochtend de TPV spullen voor Frankrijk klaar gezet.  wou eigelijk de keuken schoonmaken, maar voel me echt niet lekker. Heb zelf even gedacht om de huisarts te bellen, maar doe het niet. Ben te bang dat ik naar de seh wordt gestuurd enz. Ik denk dat het gewoon de spanningen zijn. Uiteindelijk ben ik op de bank in slaap gevallen en word rond 15:00 uur ineens wakker.
Ik wou vandaag eigenlijk te voet naar de stad om wat spullen te halen. Ik besluit om toch nog even met de fiets te gaan, anders wordt het erg krap deze week. Ben rond 18:00 uur weer thuis.

Donderdag 28 Mei 2015: Wandeling
Vannacht beter geslapen. Heb vanochtend de badkamer en woonkamer schoon gemaakt. Aan het begin van de middag de keuken. Ben rond 15:00 uur gaan wandellen. Ik moest nog wat boodschappen hebben. Ben dus te voet gegaan, om zo meteen te trainen. scheelt weer tijd. Het ging redelijk lekker. Wel wat last van mijn buik. Was rond 18:00 uur terug. Vanavond alle spullen ingepakt en TPV bestellijst gemaakt.

Vrijdag 29 Mei2015: Laatste dingen!
Vanochtend Weer de INR waarde geprikt. Yes hij is boven de 2. Daarna meteen doorgegeven. En nu afwachten. Ondertussen bestelling TPV geregeld. Moet eigenlijk pas volgende week, maar ben dan niet thuis. Dus dan nu maar. Rond 11:00 uur heb ik mijn nieuwe doseerlijst binnen. En yes ik hoef in Frankrijk niet prikken. Hoef pas op maandag 8 Juni.
Verder nog wat laatste boodschappen, auto wassen en medicatie ophalen.

Morgen bij spiridon helpen spullen voor rondje Rijen klaar te zetten, tanken en Eind van de middag richting Venlo om daar naar het optreden van mijn nichtje te kijken
En dan zondag op weg naar Frankrijk.

Darmfalen team Radboud en weer bijna mis

Zondag 12 April 2015: Verjaardag Kami
Rond 10:30 uur mijn zus opgehaald en daarna ma. En toen naar Venlo om daar de 7e verjaardag van mijn nichtje Kami te vieren. Het was een erg gezellige middag met lekker weer. We hebben lekker buiten gezeten. Eind van de middag zijn we weer naar huis gegaan. Ben er 's avonds op tijd in gegaan, want morgen lange dag.

Maandag 13 April 2015: 2e Training en Controle Radboud
Vanochtend eerst een beetje uitgeslapen. Rond 11:00 uur me wandelkleding aangedaan, rugzak klaargemaakt en sporttas met gewone kleding, handdoek enz.

Rond 12:30 vertrokken richting Nijmegen.
Ben eerst naar berg en dal gereden om daar bij de Duivelsberg te gaan wandelen.
Was daar rond 13:45 uur op de parkeerplaats.
Heb daar lekker gewandeld in de heuvels. Het was wel zwaar, maar erg mooie omgeving.
Heb ruim 5km gewandeld in 1uur en 15 minuten.
Was goed moe naderhand. Bij de auto wat gedronken, beetje opgefrist en omgekleed.
En vanuit daar naar Het RadboudUMC gereden.

Was rond 15:30 uur in de parkeergarage bij het RadboudUMC.
Na even uitzoeken waar ik moet zijn. Ben ik naar poli inwendige geneeskunde gegaan en daar naar de groene balie voor de MDL. Kreeg meteen te horen dat het al een half uur uitloopt.
Daarna plaatsen genomen in de wachtruimte. Op een groot scherm was te zien welke arts uitliep en hoe lang. Rond 15:55 uur wordt ik opgehaald door verpleegkundige om alvast de leverscan te doen. De scan was goed. Krijg ook meteen formulier mee om bij de apotheek een medicatie overzicht op te halen en een vragenlijst die ik samen met apotheek moet invullen.
Rond 16:10 uur weer terug in wachtkamer.
Rond 16:55 wordt ik door de TPV verpleegkundige alvast opgehaald, want arts is nog even bezig, maar dan kunnen we alvast beginnen.
Ze kijkt eerst even naar de uittredeplaats. Die wat rood is en er komt wat pus uit. Even later komt de arts binnen. De arts vraagt eerst hoe het bij Rowwen Heze was.
Ze vinden dat ik er goed uit ziet. We hebben het ook over de sonde. er wordt afgesproken om het nog een keer te doen. Dit gaat poliklinisch gebeuren. De diëtiste gaat nog wel uitzoeken hoe het dan gaat met de opbouw, de TPV enz. Daarna wordt er een kweekje van de uittredeplaats genomen. De komende week de uittredeplaats behandelen met Betadine en volgende week maandag dan even bellen voor de uitslag. Moet over half terugkomen en nu nog bloed afnemen en urine kweek.
Loop daarna naar de balie, maar wordt al meteen geroepen om bloed te prikken ( gebeurt achter de balie). Gaat in een keer goed. Krijg er verband omheen en daarna urine kweek. In de toilet zat in de achterwand een luik en daar moest ik het potje neerzetten. Hierna langs de balie, maar krijg alles thuisgestuurd. Stond om 17:50 uur buiten.
Hierna naar de auto en op weg naar huis.
Maar voor ik Nijmegen uit was, was het al 3 kwartier verder. Daarna nog in de file gestaan door een ongeluk. was rond 20:00 uur thuis en bekaf.

Woensdag 15 April 2015: Bijna weer Mis
 Had gisteravond een vergadering en voor ik weg ging alvast een zak voeding klaargemaakt.
Was vannacht rond 01:10 uur thuis. Ik dacht even de voeding aansluiten enz en naar bed, maar dat liep helemaal anders. Nadat ik de lijn had doorgespoten en de bloedverdunner er had in gespoten heb ik de voeding aangesloten. Terwijl ik aan het opruimen was ging de pomp af. Er stond Conclusie. Lijn nagekeken, pompslang nagekeken, maar geen knikken of kraantjes die dicht zitten. Dus pomp weer aan, maar even later gaat ie weer af. Weer conclusie. Ik haal de protocol mapje erbij. Maar als ik even later mijn shirt omhoog doe zit de lijn vol met bloed. Zoals in de het protocol staat spuit ik de lijn door met 20ml nacl, maar het lukt niet. Godverdomme!! Wat ik ook probeer het gaat niet. Rond 02:15 uur besluit ik het 24uurs TPV nummer van het Radboud te bellen. Uiteindelijk is het samen met de verpleegkundige het gelukt. Na overleg met de arts moet ik me morgen rond 10:00 uur melden bij de SEH van het Amphia voor controle van de lijn.
Rond 03:15 uur lig ik eindelijk in bed.
Rond 08:30 uur wordt ik gebroken wakker.  Nadat ik me gewassen, omgekleed en medicatie ingenomen heb. Ga ik rond 09:30 uur op de fiets naar de SEH van het amphia.
Was om 09:45 uur bij de SEH. Na me aangemeld te hebben ( ze wisten van mijn komst). Werd ik rond 10:15 uur mee naar een behandelkamer genomen. Er is bloed geprikt, een foto gemaakt, hartfilmpje gemaakt en de standaard controles zoals bloeddruk en temperatuur. Uiteindelijk was er goed nieuws. alles was goed.
Was rond 12:45 uur thuis. Daar een thee op en even op balkon gezeten. Ook de voeding afgesloten.
Rond 14:15 uur met fiets naar Amphia Langendijk voor controle uroloog. Was daar lekker snel aan de beurt. Het was goed. Hoef pas 1 september terug te komen. Heb dan een jaar geleden de botoxbehandeling gehad. er wordt dan gekeken of het weer nodig is. Voorlopig even rust.
Was rond 16:30 uur thuis. Nog even lekker op het balkon gezeten. Wat een dag zeg. Lig er vanavond op tijd in.

NAAR HUIS

Zaterdag 17 Januari 2015: NAAR HUIS
Om 00:30 uur laatste keer de antibiotica via de Hickmankatheter gehad. Daarna goed geslapen tot een uur of 6. Daarna wat minder. Wat meer last van de bovenbuik. Echt lekker voel ik me niet. Misschien ook wel spanning. Om 07:50 uur een cracker op. Controles om 08:10 uur waren goed. Om 08:35 uur medicatie en extra oxcynorm. Om 09:00 uur gewogen 64,4kg. Verder even bijkomen voor ik naar de tpv kamer gaat. Rond 10:00 uur naar tpv kamer geweest om af te sluiten en alvast voeding voor vanavond thuis klaar te maken. Was rond 10:45 uur klaar. Ben me daarna gaan douchen en omkleden. Hierna de spullen in gepakt. Moet behoorlijk wat mee nemen.

Rond 11:30 uur was me zus er. Nadat alles bij elkaar gepakt, afscheid genomen van de kamer genoten en de verpleging bedankt kan ik echt op weg naar huis. Terug naar brabant. Bij de hoofdingang wacht ik met de spullen en mijn zus haalt de auto ( mijn auto). En dan op naar Breda. Rond 13:30 uur zijn we in Breda. Thuis ligt een grote kaart van A.V. Spiridon. Ook is er een kaart van mijn zus en zwager en een kadootje.

Mijn zus gaat naar huis. Ik zet wat spullen aan de kant. Want het staat vol met spullen van de sonde voeding die ik niet meer nodig heb. Verder rustig aan. Wat boodschappen gedaan en post gelezen. Ook alvast een beetje de hoek van de bar ingericht voor de tpv. Rond 17:00 uur me aan gesloten. Was ben eng, maar ging goed.

Opening nieuwe Atletiekbaan A.V. Spiridon

Vrijdag 17 oktober 2014: Voorbereiding openingsweekend
Ben er rond 07:45 uur er uit gekomen en rond 08:45 richting spiridon gereden. Om daar alles klaar te maken voor het openingsweekend.  zoals de tent inrichten en versieren. Kantine opruimen enz..  Was rond 19:00uur bij ma thuis en daar lekker tv gekeken en ben na flikken Maastricht na bed gegaan.

Zaterdag 18 oktober 2014: Opening Atletiekbaan.
Om 06;45 uur gaat de wekker en ben rond 07:45 richting spiridon gereden.  Na alles klaar gezet te hebben is rond 12:00 uur het programma begonnen. Na de opening zijn de clinics begonnen. 's avonds hebben we gezellige barbecue en feestavond gehad. In de kantine draaide mijn diashow en daar was veel belangstelling voor. Het is een mooie dag geworden met prachtig weer en dat half oktober. Ik was rond 01:30 uur thuis en lag rond 02:00 uur op bed. Dit wordt een kort nachtje.

Zondag 19 oktober 2014: Clubkampioenschappen
Om 06:45 uur gaat weer de wekker en rond 07:45 uur ga ik weer richting spiridon. Om daar de spullen voor de clubkampioenschappen en clinics op te bouwen. Het is vandaag open dag bij spiridon. Gister was de clinics  voor  de leden en vandaag voor buitenstaanders. Het is weer een mooie dag geweest met prachtig weer. We kunnen terug kijken op een zeer geslaagd weekend.



Na het opruimen hebben we met de werkgroep opening baan nog wat gedronken. Ik was rond 19:00 uur bij ma en lag rond 21:00 uur op bed. Moe maar zeer voldaan.