6 jaar en flauw gevallen

Vrijdag 16 Oktober 2015: 6 jaar ziek vandaag
Slechte nacht gehad ondanks dat ik om 00:30 uur nog morfinespuit heb gehad.
Om 07:55 uur controles en meteen morfinespuit gevraagd. Rond 08:05 is de tpv klaar en ook de morfinespuit gehad. Om 08:20 uur medicatie en daarna meteen de tpv afgekoppeld.
Me om  08:50 uur tot 09:20 uur op de rand van het bed me gewassen. Om 09:25 uur gewogen: 73,9kg. En meteen infuus weer aangesloten, maar hij doet niks. Het lijkt dat ie niet meer goed zit. Hij doet het toch. Wel goed in de gaten houden.
Verder veel geslapen. Ben erg moe.
Rond 11:20 uur Zaalarts langs geweest: Gaan gewoon door. Gebruik nog veel morfinespuiten. Om 11:30 uur zuster wat gevraagd hoe het met me gaat: Nog veel pijn en erg moe.
15:05 uur zuster langs: Infuus mag lager en zonder kalium. Meteen morfine gevraagd.  Even later de spuit gehad.
Rond 15:30 is diëtiste langs geweest: Even bij gepraat. Even later rond 15:50 uur komt zuster langs: ik ga naar andere kamer. Omdat het weer rustiger is op de afdeling gaat deze extra kamer dicht.

Rond deze tijd 6 jaren geleden begon het allemaal. Zo maar opeens verschrikkelijke buikpijn!!!
Nu 6 jaar later liggen we voor de 34e keer in het ziekenhuis en is er afgelopen 6 jaar heel veel gebeurt.

Rond 16:15 uur wordt ik naar een andere kamer gebracht: kamer 38 bed 4. Daarna wat tv gekeken. Om 18:15 uur bezoek gehad. Om 19:55 uur de tpv aangesloten. Rond 20:25 uur controles, medicatie enz. Pijn is wel meer, maar nog niks.



Om 20:30 uur naar flikken Maastricht gekeken. Hierna om 21:35 uur gebeld voor morfinespuit en even later ook gehad. Daarna even zitten chatten. Hierna tanden gepoetst. Hoop dat ik vannacht kan slapen.

Zaterdag 17 Oktober 2015: Flauw gevallen
Goede nachtrust gehad. Rond 06:00 uur wakker geworden van de pijn. Om 06:25 uur de zuster toch maar gebeld voor de pijn en even later morfinespuit gehad.  Om 08:40 uur medicatie gehad en de tpv afgekoppeld en me daarna me in de badkamer aan de wastafel gewassen. Rond 09:05 uur terug op bed.. Daar controles en ook pufje genomen. Pols was erg hoog. De rest van de controles goed. Wel is de urine erg troebel. Om 09:50 uur even andere broek aan gedaan, want andere zat onder bloed. Toen ik weer terug liep naar bed heel veel pijn (9). Om 10:05 uur toch maar zuster gebeld ( me laatste morfinespuit is pas 3,5 uur geleden. en zat op 6 uur. Shit!. Om 10:10 uur toch morfinespuit gehad. Daarna rustig aan en wat muziek geluisterd.
Om 11:15 uur zuster langs: infuus mag eraf. Even later MDL-Arts langs: Nou infuus eraf. Vanavond mag katheter eruit. Morfinespuit stopt en moet eigen medicatie gaan gebruiken. Gaat alles goed, mag ik snel naar huis. Ze gaat nog overleggen met uroloog ivm botoxbehandeling blaas a.s. woensdag. We wachten maar af. Om 13:30 uur bezoek gehad van Ma, broer, nichtje en neefje. Was erg leuk.
Om 14:30 uur zuster op kamer gevraagd voor oxcynorm. Om 14:45 uur zuster gebeld, want heb nog geen oxcynorm gehad. Om 15:00 uur komt zuster langs: Arts heeft nog niks veranderd. Ik mag er een van mezelf in nemen. Verder rustig.
Rond 17:15 uur komt zuster langs voor medicatie: De oxcynorm heeft nog niks gedaan. Het doet te weinig. Ik ben bang dat pijnblokkade is uitgewerkt. Ze gaat kijken. Ik krijg nu nog een keer oxcynorm en meteen oxcycontin.
Ga rond 18:25 uur naar de wc. Daar met moeite wat dunne ontlasting gehad. Toen ik mijn broek omhoog wou doen. Niet lekker geworden en flauw gevallen. Ben even weg geweest. Daarna meteen aan het alarm getrokken. Even later kwam een zuster. Die ging meteen een zuster bijhalen. Toen die er was hebben ze maar meteen op het noodalarm gedrukt. Zodat alle zuster en broeders komen.
ze hebben mijn bed gehaald. daarna me opgetild en broek omhoog gedaan en op bed gelegd. Daarna terug naar de kamer. Daar meteen controles, gordijnen dicht, ijs op mijn blauwe voorhoofd en wat voor de misselijkheid. Ook wordt de arts gebeld. Daarna rusten. Gordijnen weer open. Even later bezoek gehad van mijn zus.


Rond 19:50 uur Arts langs geweest: Me onderzocht. Ze gaat overleggen met MDL-arts en over evt een scan, omdat ik bloedverdunners gebruik. Heb nu veel hoofdpijn ( flink dik en blauw). Vannacht maken ze me om de 2 uur wakker. Heb goede hersenschudding.
Om 20:30 uur is de katheter er uitgehaald. Om 20:50 uur broeder gebeld om mee naar de wc te lopen. Had dit keer veel ontlasting en waterdun.
Rond 21:05 uur weer gebeld en met zuster terug gelopen naar bed. Rond 22:00 uur gebeld voor oxcynorm. Even later gehad en toen gaan slapen.

hoe gaat het, einde thuiszorg en internist

Maandag 10 Augustus 2015: Zelf afkoppelen
Vanochtend weer me zelf afgekoppeld. wel volgens de nieuwe protocollen. Het ging goed, was wel vermoeiend, maar we doen het maar wel weer. Verder rustig aan gedaan.

Dinsdag 11 Augustus 2015: Eneco Tour
Vanochtend wat uit geslapen en daarna achter de computer gezeten. Vandaag is in Breda een etappe van de Eneco tour. Rond 12:50 uur naar buiten gegaan en richting het kruispunt gegaan waar de

Eneco tour voor de eerste keer langs komt. Wat leuk om te zien als het kruispunt helemaal afgezet wordt er van de ongeduldige types in de auto's zitten.  Daar samen met een buurvrouw gekeken.
Daarna thuis de foto's online gezet en rond 15:00 uur weer naar buiten. Nu komen ze langs mijn huis. Met buurvrouw en buurman op het terras bij de bakkerij gezeten. Daar na de eerste doorkomst maar blijven zitten tot ze voor de laatste keer voorbij kwamen. Hierna verder lekker uitgerust.

Donderdag 13 Augustus 2015: Team To(o)n
Vanmiddag met mijn zus naar Tante Corrie geweest om daar in de tuin lekker bij en na te kletsen over alpe d'huzes. Ik had namens mijn zus een fotoboek gemaakt voor onze tante. En voor mijn zus en mijn tante had ik ook nog een diashow op dvd gezet.
 Het was erg gezellig en we zijn er allemaal over eens dat we zeker nog een keer terug gaan.

Verder rustig aan.  Vrijdag nog bij kennissen op bezoek geweest. Zat ik daar belt de thuiszorg of ze al over een kwartier kunnen komen. Ik dus meteen naar huis.
 Zaterdag 15 Augustus met mijn zus en zwager nog bij ma op bezoek geweest. Met thuiszorg afgesproken dat ik het maandag onder hun begeleiding het zelf ga proberen.

Maandag 17 Augustus 2015: Zelf afkoppelen
Vandaag naar de stad geweest om een nieuwe printer te halen. Verder rustig aan. Was toch wel moe. De thuiszorg was vanavond er pas om 22:00 uur.  het klaarmaken en aansluiten ging redelijk goed. Het was wel vermoeiend, maar was ook al moe, omdat het zo laat was.
Dinsdag was van de thuiszorg de zelfde verpleegkundige van gister weer, omdat het klaarmaken en aansluiten goed gaat en ze er geen aanmerking op heeft. Ga ik het weer helemaal zelf doen. Ze komen alleen vrijdags nog voor de insteek.

 Donderdag 20 Augustus 2015: verjaardag
Op de fiets even langs de stad geweest en daarna na een verjaardag en wat heerlijk dat ik de tijd in de gaten hoef te houden i.v.m. thuiszorg.

Vrijdag 21 Augustus 2015: Pomp stuk
Overdag lekker rustig aan gedaan.
Rond 20:00 uur maak ik de TPV klaar en sluit me aan, maar dan gaat de pomp op alarm. hij geeft een fout code aan en dat ik hem moet terug sturen. Geen een knop reageert niet meer. Alleen de uit knop. Als ik hem weer aanzet gaat hij weer op alarm. even later komt de thuiszorg. De verpleegkundige verschoond eerst de insteek. Daarna gaat ze even bellen i.v.m. met de pomp, maar we krijgen hem niet aan de praat. Ze belt het Radboudumc. Hij moet terug gestuurd worden en krijg morgen een nieuwe. De verpleegkundige gaat in haar auto kijken of ze er toevallig een heeft liggen, maar helaas het is een heel ander en eigenlijk mag het ook niet. We besluiten het niet te doen. Ondertussen heeft het Radboud terug gebeld. Morgen tussen 10:00 en 12:00 uur komen ze een andere pomp leveren. De verpleegkundige vraagt meteen hoe het gaat.  Ik koppel me af en sluit weer af. Dus geen voeding vannacht.

Zaterdag 22 Augustus 2015: Rondje gefietst
Vannacht heerlijk geslapen. Rond 11:00 uur komt de koerier de pomp brengen. Moet de oude pomp deze week terug sturen de fabrikant. In de middag een klein rondje gefietst.

Maandag 24 Augustus 2015: Bloedprikken
Rond 11:00 uur komen ze van de trombose dienst prikken. Het is de 300e keer dat ze bloedprikken.
Verder rustig aan.

Dinsdag 25 Augustus 2015: Slecht nieuws
Vandaag het bericht gehad dat een buurman van me is overleden. Ik schrik behoorlijk. Het was echt een buurman zoals een buurman hoort te zijn. Een pracht mens.

Woensdag 26 Augustus 2015: ?
Vandaag de oude pomp afgeleverd bij post agentschap om terug te sturen. Daarna afscheid wisten nemen van mijn buurman. Verder rustig aan. Donderdag niet veel gedaan, was niet echt lekker.

Vrijdag 28 Augustus 2015: Uitvaart
Vandaag bij de uitvaart van de buurman geweest. en daarna nog bij iemand op bezoek geweest.
Vanavond is de thuiszorg weer geweest voor de insteek. Ik geef aan dat het niet meer nodig is dat ze komen. Ben volgende week vrijdag ook niet thuis. Ze schrijft het op en geeft het door.

Zaterdag 29 Augustus 2015:Verjaardag
Vanochtend is mijn maat op bezoek geweest om de laatste dingen voor de vakantie door te nemen. Vanavond naar een verjaardag geweest. Was erg gezellig, maar was wel goed moe naderhand.

Zondag 30 Augustus 2015: Zwemmen
Vanochtend lekker uit geslapen en vanmiddag naar een maat geweest om te gaan zwemmen. Was heerlijk. Had nog niet veel gezwommen deze zomer. Alleen in Frankrijk. En wat kunnen mensen je toch aankijken, maar daar heb ik schijt aan. Was wel vermoeiend, maar wel heerlijk.

Dinsdag 1 September 2015: Uroloog
Rond 08:45 uur op de fiets naar het ziekenhuis gereden i.v.m. controle uroloog.  Had om 09:30 uur een afspraak, maar het liep uit en was pas om 09:55 uur aan de beurt. Een goed gesprek gehad en besloten dat er weer een botoxbehandeling plaats vindt. Na 10 minuten was ik klaar. Bij de assistente nog een lab formulier gehaald voor urine. En daarna naar het voorbereidingsplein gelopen. Was daar om 10:10 uur. Daar controles en een formulier ingevuld. Om 10:25 uur eerst gesprek met de Apotheek. Om 10:40 uur Anesthesie, 10:45 uur Opname ( 21 oktober) en daarna nog verpleegkundige. Was om 10:55 uur klaar.
Daarna met een omweg naar huis gefietst.

Donderdag 3 September 2015: Trombose dienst
Vandaag is de trombose dienst langs geweest met de spullen voor het zelf prikken. Ook heeft vandaag de TPV verpleegkundige gebeld i.v.m. de thuiszorg. De thuiszorg stopt. Ook nog gehad over hoe het gaat en hoe ik tegenover de shunt staat enz..

Vrijdag 4 September 2015: Filmavond
vandaag overdag wat schoon gemaakt. Had afgelopen woensdag ook al wat gedaan. Tussendoor elke keer uitrusten, maar we doen het maar weer. Rond 19:00 uur gaat de bel. De thuiszorg??????
Ze kwam voor de insteek? Dus uiteindelijk maar het evaluatie gesprek gedaan. Daarna om 19:30 uur naar Rijen geweest. Had daar een vrijwilligers avond van spiridon. ( film en hapje en drankje) Was erg gezellig, maar was blij dat ik weer thuis was. Morgen de laatste spullen inpakken!

Darmfalen team Radboud en weer bijna mis

Zondag 12 April 2015: Verjaardag Kami
Rond 10:30 uur mijn zus opgehaald en daarna ma. En toen naar Venlo om daar de 7e verjaardag van mijn nichtje Kami te vieren. Het was een erg gezellige middag met lekker weer. We hebben lekker buiten gezeten. Eind van de middag zijn we weer naar huis gegaan. Ben er 's avonds op tijd in gegaan, want morgen lange dag.

Maandag 13 April 2015: 2e Training en Controle Radboud
Vanochtend eerst een beetje uitgeslapen. Rond 11:00 uur me wandelkleding aangedaan, rugzak klaargemaakt en sporttas met gewone kleding, handdoek enz.

Rond 12:30 vertrokken richting Nijmegen.
Ben eerst naar berg en dal gereden om daar bij de Duivelsberg te gaan wandelen.
Was daar rond 13:45 uur op de parkeerplaats.
Heb daar lekker gewandeld in de heuvels. Het was wel zwaar, maar erg mooie omgeving.
Heb ruim 5km gewandeld in 1uur en 15 minuten.
Was goed moe naderhand. Bij de auto wat gedronken, beetje opgefrist en omgekleed.
En vanuit daar naar Het RadboudUMC gereden.

Was rond 15:30 uur in de parkeergarage bij het RadboudUMC.
Na even uitzoeken waar ik moet zijn. Ben ik naar poli inwendige geneeskunde gegaan en daar naar de groene balie voor de MDL. Kreeg meteen te horen dat het al een half uur uitloopt.
Daarna plaatsen genomen in de wachtruimte. Op een groot scherm was te zien welke arts uitliep en hoe lang. Rond 15:55 uur wordt ik opgehaald door verpleegkundige om alvast de leverscan te doen. De scan was goed. Krijg ook meteen formulier mee om bij de apotheek een medicatie overzicht op te halen en een vragenlijst die ik samen met apotheek moet invullen.
Rond 16:10 uur weer terug in wachtkamer.
Rond 16:55 wordt ik door de TPV verpleegkundige alvast opgehaald, want arts is nog even bezig, maar dan kunnen we alvast beginnen.
Ze kijkt eerst even naar de uittredeplaats. Die wat rood is en er komt wat pus uit. Even later komt de arts binnen. De arts vraagt eerst hoe het bij Rowwen Heze was.
Ze vinden dat ik er goed uit ziet. We hebben het ook over de sonde. er wordt afgesproken om het nog een keer te doen. Dit gaat poliklinisch gebeuren. De diëtiste gaat nog wel uitzoeken hoe het dan gaat met de opbouw, de TPV enz. Daarna wordt er een kweekje van de uittredeplaats genomen. De komende week de uittredeplaats behandelen met Betadine en volgende week maandag dan even bellen voor de uitslag. Moet over half terugkomen en nu nog bloed afnemen en urine kweek.
Loop daarna naar de balie, maar wordt al meteen geroepen om bloed te prikken ( gebeurt achter de balie). Gaat in een keer goed. Krijg er verband omheen en daarna urine kweek. In de toilet zat in de achterwand een luik en daar moest ik het potje neerzetten. Hierna langs de balie, maar krijg alles thuisgestuurd. Stond om 17:50 uur buiten.
Hierna naar de auto en op weg naar huis.
Maar voor ik Nijmegen uit was, was het al 3 kwartier verder. Daarna nog in de file gestaan door een ongeluk. was rond 20:00 uur thuis en bekaf.

Woensdag 15 April 2015: Bijna weer Mis
 Had gisteravond een vergadering en voor ik weg ging alvast een zak voeding klaargemaakt.
Was vannacht rond 01:10 uur thuis. Ik dacht even de voeding aansluiten enz en naar bed, maar dat liep helemaal anders. Nadat ik de lijn had doorgespoten en de bloedverdunner er had in gespoten heb ik de voeding aangesloten. Terwijl ik aan het opruimen was ging de pomp af. Er stond Conclusie. Lijn nagekeken, pompslang nagekeken, maar geen knikken of kraantjes die dicht zitten. Dus pomp weer aan, maar even later gaat ie weer af. Weer conclusie. Ik haal de protocol mapje erbij. Maar als ik even later mijn shirt omhoog doe zit de lijn vol met bloed. Zoals in de het protocol staat spuit ik de lijn door met 20ml nacl, maar het lukt niet. Godverdomme!! Wat ik ook probeer het gaat niet. Rond 02:15 uur besluit ik het 24uurs TPV nummer van het Radboud te bellen. Uiteindelijk is het samen met de verpleegkundige het gelukt. Na overleg met de arts moet ik me morgen rond 10:00 uur melden bij de SEH van het Amphia voor controle van de lijn.
Rond 03:15 uur lig ik eindelijk in bed.
Rond 08:30 uur wordt ik gebroken wakker.  Nadat ik me gewassen, omgekleed en medicatie ingenomen heb. Ga ik rond 09:30 uur op de fiets naar de SEH van het amphia.
Was om 09:45 uur bij de SEH. Na me aangemeld te hebben ( ze wisten van mijn komst). Werd ik rond 10:15 uur mee naar een behandelkamer genomen. Er is bloed geprikt, een foto gemaakt, hartfilmpje gemaakt en de standaard controles zoals bloeddruk en temperatuur. Uiteindelijk was er goed nieuws. alles was goed.
Was rond 12:45 uur thuis. Daar een thee op en even op balkon gezeten. Ook de voeding afgesloten.
Rond 14:15 uur met fiets naar Amphia Langendijk voor controle uroloog. Was daar lekker snel aan de beurt. Het was goed. Hoef pas 1 september terug te komen. Heb dan een jaar geleden de botoxbehandeling gehad. er wordt dan gekeken of het weer nodig is. Voorlopig even rust.
Was rond 16:30 uur thuis. Nog even lekker op het balkon gezeten. Wat een dag zeg. Lig er vanavond op tijd in.

Inplaats van Dag-opname gewone Opname (25)

Vrijdag 29 Augustus 2014: Dagopname verloopt anders
Vanochtend de voedingstas klaar gemaakt en wat spullen in een tas gedaan voor de dagopname vandaag. Ben om 12:30 uur door een buurman naar het Amphia ziekenhuis locatie langendijk gebracht.
Me daar rond 13:00 uur bij de receptie gemeld. En door een gastvrouw naar de balie van unit 28 gebracht. Om 13:10 uur werd ik door een zuster naar de kamer gebracht. Na een kort opname gesprek heb ik me omgekleed en OK jasje aangedaan.

klaar voor de OK

Rond 13:50 uur ben ik naar het voorbereidingsplein gebracht. Daar een infuusnaald gekregen. Werd om 14:10 uur opgehaald en naar OK 2 gebracht. Nadat dat apparatuur was aangsloten kon men de slaapmedicatie toedienen.
ZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ
Rond 15:15 uur werd ik wakker op de verkoeverkamer. Maar wat was ik misselijk en wat ik last van mijn buik. Ook was mijn bloeddruk erg laag 92/53. Heb uiteindelijk 2 keer Dipiloor (morfine) gehad en nog extra medicatie om de dipiloor sneller te laten werken. Heb ook iets voor de misselijkheid gehad. Rond 17:00 uur heb ze ook zuurstof aangesloten ( was 83 ). Hij werd meteen op 4 liter gezet. Ben rond 18:30 uur terug naar de afdeling gereden. Moet vannacht in iedergeval blijven.
Terug op de kamer hebben ze de controlles gedaan Bloeddruk: 101/59, zuurstof 85.
Ben om 19:05 uur naar unit 22 ( urologie) kamer 5 gebracht ( 2pers). Om 20:00 uur zijn de controlles nog een keer gedaan. Bloeddruk 105/62, zuurstof 95

uitzicht

kamer 5

Rond 20:15 uur komt een zuster vertellen dat ik naar een 1pers kamer wordt overgebracht, omdat ze deze kamer nodig hebben ( voor een gehandicapte knul en zijn moeder). Rond 20:30 uur wordt ik naar kamer 2 verhuisd.

kamer 2

Om 20:45 uur wordt de blaaskatheter verwijderd en infuus op pomp aangesloten. Om 21;00 uur neem ik alvast pijnmedicatie in. Ook heb ik de insteek meteen verzorgd, doet veel pijn en is rood. En 22:00 uur de rest van de medicatie. Om 22;30 uur is voeding aangesloten. Hij wordt op 60ml per uur gezet. Omdat men hier de voeding niet heeft en zo krijg ik tot morgenvroeg wat binnen. Heb ook nog oxcynorm ingenomen en ben daarna gaan slapen.
Wat een tegenvaller in plaats van thuis in het ziekenhuis slapen. En opname 25 is een feit.

Zaterdag 30 Augustus 2014: Overplaatsing naar Ander Ziekenhuis
Slecht geslapen vannacht. Veel last van mijn buik gehad. Om 02:00 uur extra paracetamol gehad voor de pijn en om 04:15 uur oxcynorm gehad. Merk goed dat ik niet op MDL lig.
Om 08:00 uur komt er een broeder binnen met medicatie en krijg ook meteen bakje thee van de voedingassistente. Om 08:25 uur zijn de controlles gedaan 109/53 temp 37,7. Arts komt rond 09:30 uur. Krijg voor de pijn een dipiloor. en ze gaan echo van de blaas maken.
Krijg om 08:30 uur een dipiloor en daarna wordt er een echo gemaakt van de blaas. Hij zit goed vol 670ml. Moet gaan proberen te plassen. Maar dat lukt niet en wordt ook duizelig. Lag om 08:50 uur weer terug op bed. Rond 08;55 uur komt de broeder langs. bloeddruk is redelijk. hij gaat overleggen ivm blaas. Om 09:05 is de broeder terug. wordt eenmalig katheteriseren. Maar hij krijgt hem er niet in. Het doet ook goed pijn en er komt wat bloed mee. Hij gaat een collega vragen. even later komt een zuster het proberen met een andere katheter, maar ook dit lukt niet. Ik verga van de pijn en er komt weer bloed mee. Ze gaan overleggen arts.
Rond 09:25 komt er een arts langs. ze wil het ven laten rusten en wachten op de uroloog.
Rond 10:30 uur bel ik de broeder, want voel me steeds beroerder worden. Krijg iets voor de misselijkheid via het infuus. Hij doet ook even de controles: bloeddruk 95/49 temp 37,8.
Rond 11:30 uur komt de arts met uroloog langs. Krijg weer even een verblijfskatheter. Nadat de arts het niet lukte, kreeg de uroloog het voor elkaar. Het was wel pijnenlijk. Het wordt nu verder geregeld via continentie-verpleegkundige. Ze gaan nu naar molengracht bellen voor overleg met MDL-arts.
11:45 uur broeder komt een startdoos met katheters brengen. Om 12:15 komt de arts langs: er wordt bloed geprikt voor MDL-Arts.
Bel ondertussen naar Ma en kennissen, want er moeten spullen komen, want ga vandaag nog zeker niet naar huis.
Om 12:45 uur is er bloed geprikt. Rond 13;30 uur zijn ma en de kennissen er. Ze hebben ma thuis opgehaald. Na het bezoekuur gaan ze thuis spullen ophalen.  Om 15:30 uur oxcynorm gehad.
Rond 15:45 uur komt arts langs. Bloed redelijk. Overleg.
Rond 16:25 komt de arts samen met MDL-Arts langs. Wordt overgebracht naar molengracht naar de MDL. ( die gister naar een nieuwe unit zijn verhuisd). Even later zijn Ma en een kennis er ook. Ze hebben wat verkeerde spullen meegenomen. dus moeten nog even terug. Rond 17:00 uur zijn de ambulance broeders er.

oproep

Ik krijg eerst nog een dipiloor. Daarna met hulp naar en op de brancard. Er gaan wat spullen onder de brandcard mee. En de rest met ma en kennis. Zij gaan eerst langs mijn huis en komen dan naar het ziekenhuis. Via de lift naar de kelder en gangen naar ambulance ingang.

Rond 17:30 uur zijn we bij molengracht. Via de personeels ingang gaan we naar binnen en daar meteen naar unit 8. Kom op kamer 37 te liggen een 4pers. Maar wat een ruimte op de kamer, de gangen enz.  En prachtig uitzicht op een binnentuin.

kamer 37 unit 08

 

uitzicht kamer 37 unit 08

Even later zijn ma en kennis er ook. Ze ruimen de kast in. die ook erg ruim is. Rond 18:25 brengt mijn kennis ma naar huis. Om 18;30 uur kan dan eindelijk de sondevoeding aangesloten worden. Daarna rustig aan. Ben om 22:00 uur tanden gaan poetsen. was blij om weer terug op bed te liggen. Daarna medicatie ingenomen. en om 22:30 uur nog dipiloor gehad.

Uroloog en al weer 4 jaar verder

Woensdag 9 Oktober 2013: Uroloog

Vannacht heel slecht geslapen had erg last van mijn buik. Was gisteravond al begonnen en had toen al extra morfine ingenomen. Maar dat hielp niet echt. Rond 4uur nog een keer morfine ingenomen. daarna nog iets geslapen. Maar omdat ik vandaag een vol programma had. kon ik niet uit slapen. Ben rond 10:30uur naar de psycholoog geweest. Was weer een goed gesprek. Toen weer op de fiets naar huis en rond 13:15uur naar Amphia langendijk gefietst.  Had om 13:50uur een afspraak bij de uroloog. Was iets na 14uur aan de beurt. Aan de uroloog uitgelegd dat ik na de plussen en minnen op een rijtje te hebben gezet er voor gekozen om voor de bottox behandeling te gaan. Hierna mocht ik naar het voorbereidingsplein.  Nadat ik me gemeld had. Mocht ik in de wachtkamer een vragenformulier in vullen en daarna terug brengen. En hierna was het wachten. Het was goed druk. Even later werd ik geroepen door iemand van de apotheek i.v.m. mijn medicatie en daarna weer wachten in de wachtkamer. Hierna werd ik geroepen door de anesthesiemedewerker. Ik krijg een algehele anesthesie. Ook afspraken gemaakt over wanneer te stoppen met de sonde-voeding. Hierna weer terug naar de wachtenkamer. En toen mocht ik naar de verpleegkundige. hier over de dagopname gehad en hoe alles gaat. ( maar dat zou ik niet weten). Hierna weer terug naar de wachtkamer en toen nog langs de planner. Omdat mijn uroloog niet elke dag aanwezig is i.v.m. studie is er een wachttijd van 6 weken. Maar het kan ook 4 weken zijn of 8 weken. Als ik half november nog niks weet mag ik bellen. Dus nu is het afwachten en hopen dat mijn buik rustig blijft.  Ondertussen was het al half vijf en ben ik weer naar huis gefietst. Thuis minoes eten gegeven en zelf een bouillon op. Daarna even naar het nieuws gekeken en rond 18:40uur naar de Rijen gegaan voor een vergadering bij a.v spiridon. Hierna nog even bij ma op bezoek geweest en toen naar huis. En rond 22uur mijn bed ingedoken.

Dinsdag 15 Oktober 2013: Gaat weer iets beter en Bioscoop

Het gaat gelukkig weer iets beter. Heb na woensdag geen extra morfine in hoeven te nemen. Afgelopen zaterdag met mijn zus, zwager en 2 vrienden van hun naar de bioscoop geweest. We zijn naar de nieuwe wildernis geweest. Ik was samen met mijn zus en zwager op de fiets. Nadat we de fietsen in de stalling hadden gezet zijn we de kaarten gaan ophalen. Daarna op de trap op de anderen gewacht en toen naar de zaal. We zaten lekker hoog. Tijdens de voor filmpjes gaat het brandalarm ineens af en wordt er omgeroepen dat we via de uitgangen naar buiten moeten. De ontruiming liep rustig. Toen we buiten stonden kwamen er 3 brandweerwagens aan. Ook de fietsenstalling en parkeergarage waren ontruimd. Na een halfuur mochten we weer naar binnen. ( het was vals alarm). En laat de film nu maar beginnen. Het was een zeer mooie film. Echt een aanrader! Wat hebben we hier in Nederland toch mooie stukjes natuur!. Na de film zijn nog wat gaan drinken bij het chasse theater. Het was een leuke en gezellige avond.

Woensdag 16 Oktober 2013: 4 jaar

Vandaag 4 jaar gelden veranderde mijn leven in een keer. Ik had alles voor elkaar! Een eigen Appartement, een baan, nieuwe auto, vrienden. genoot volop van het leven. Genoot van het nordic-walken enz. Op zondag 4 Oktober wandel ik de zeelandmarathon nog met een pr 5uur en 28min. Op vrijdagochtend 16 Oktober heb ik nog gewerkt en daarna nog boodschappen gedaan. Niks aan de hand. En dan ineens verschrikkelijke buikpijn en pijn op de borst!!!!!!!!!!!!!!!!!! en voor je het weet ben je met de ambulance op weg naar het ziekenhuis en lig je er 5 weken in. Na de 5weken naar huis en langzaam herstellen en dan in januari of februari weer gaan werken! Nou nee dus!!!

Het is nu 4 jaar verder en heb heel wat doorgemaakt.

-Heb al 20 keer in het ziekenhuis gelegen.

-Ben 2 keer geopereerd.

-Heb al meer dan 3 jaar sonde-voeding ( ongeveer4000liter)

-is er heel veel bloed geprikt.

-Ben in verschillende ziekenhuizen geweest. (Amphia Breda, VU Amsterdam, AMC Amsterdam en AZM Maastricht.

-Heb heel veel onderzoeken gehad.

-enz.

Maar wat weten we nu:

Geboorteafwijking alvleesklier, Vertragende maagontlediging en verder niks, maar is het nu opgelost. Nee heb nog steeds buikpijn klachten en kan moeilijk eten en mijn conditie is matig. werk niet meer. kan mijn sport niet uitoefen. Maar ondanks dit alles geniet ik van elke dag en de kleine dingen van het leven. En probeer er zoveel mogelijk uit te halen. Dat ik daarna dan ziek en moe op bed lig neem ik op de koop toe.

Want je leven kan zo veranderen. Geniet daarom van elke dag en moment, want je weet niet hoe je leven er over 10 seconden er uit ziet!