Nieuwjaar, uitslag CT Scan, beenmergpunctie en naar huis.

Woensdag 1 Januari 2020: Nieuw Jaar
00:00 uur Gelukkig Nieuwjaar. Het knalt er op los in Breda. Heb een prachtig  uitzicht vanaf mijn kamer.  Neem meteen mijn Oxcynorm 10mg. Het is ook wel meteen een klote moment. Je sluit een rot jaar af, maar het nieuwe jaar begint ook meteen rot.
00:35 uur Nachtverpleegkundigen komen de kamer binnen om gelukkig nieuwjaar te wensen. We hebben even staan te kletsen. Daarna gaan ze langs de andere patiënten.
Rond 01:15 uur gaan de gordijnen dicht en ga ik slapen.
Redelijk goed geslapen tot 04:50 uur. Om 05:30 uur Oxcynorm 10mg. Verder niet echt veel meer geslapen.
Rond 08:00 uur eruit. De TPV afgesloten. Daarna om 08:25 uur ontbijt, medicatie en het nieuws gelezen. Om 09:15 uur controles: temp 38,2. bloeddruk 140/83, pols 121 en zuurstof 97%. Daarna meteen de katheter eruit. Verder even ma aan de telefoon. Rond 09:40 uur me gedoucht, maar daarna staat alles blank. Het water loopt tot aan de gang. Zuster komt het opruimen. Ik heb er geen kracht voor.
Om 10:20 uur kopje thee met gebakje. Even met zuster gekletst. Verder rustig aan. Even op bed gelegen. Rond 12:00 uur lunch en medicatie.
Om 14:00 uur bezoek van ma en zus. We zijn beneden in het restaurant wat gaan drinken met iets lekkers. Was rond 15:00 uur weer boven. Daar lekker in relax stoel gezeten.
Om 15:50 uur controles: temp 37,9. bloeddruk 102/58, zuurstof 96% en pols 98. Rond 16:45 uur naar wc. Daarna zuster gebeld voor echo. Heb nog niet echt veel geplast, dus ben benieuwd. Maar het valt heel erg mee, maar 11ml in de blaas. Yesssss!!
Om 17:30 uur eten en medicatie. Daarna het nieuws gekeken. Hierna rond 18:30 uur bed ingedoken. Voel me niet lekker. Temperatuur blijft ook verhoogd.
Om 19:25 uur wat drinken. Daarna spullen klaargezet, warfarine ingespoten en TPV aangesloten.
Hierna naar beneden. Daar op en neer gelopen in de hal. Toen naar boven en 2 rondjes op verdieping gelopen. Helemaal op, maar wel gedaan. Nu lekker in relax stoel. Om 20:10 uur zuster met medicatie. Ik vraag meteen over onderzoeken morgen, maar deze keer gaan ze gewoon door, maar dan hier.
verder rustig aan, tandenpoetsen en rond 22:00 uur naar bed. Om 23:50 uur controles: temp 38,2. Voel me niet lekker.

Donderdag 2 Januari 2020: Ct-scan thorax en long testen
Na Oxcynorm redelijk geslapen tot 03:45 uur. Daarna wc en Oxcynorm gehad. Daarna weer in slaap gevallen en rond 07:20 uur wakker. Om 07:25 uur bloedafname. Rond 07:45 uur TPV klaar. Eruit en meteen afgesloten. Om 08:15 uur medicatie en infuus doorspuiten, maar hij lekt. Dus er uit. De onderzoeken staan nog gewoon op pasteurlaan. Ze gaat het navragen.
Hierna ontbijt, nieuws lezen, tanden poetsen en wassen.
Om 09:30 uur controles: temp 38,1. Daarna even op bed gelegen. Rond 10:30 uur zuster langs: Long testen vanmiddag. Strijkje i.v.m. verdenking griep. HB gezakt naar 3,7. Dus zak bloed. OK gebeld. Ze komen boven een nieuw infuus prikken. Zuster wordt gebeld? Ct-scan gaat ook door. Die krijg ik nog vanochtend. Top geregeld. Hierna strijkje wang afgenomen. Daarna iemand van ok om nieuw infuus te prikken. Limkse arm niks, rechtse arm ellenboog. Ze snapt dat ik moeilijk te prikken ben. Hij zit in een keer.

Om 11:10 uur wegen: 83,34. Even later zaalarts langs: Gehad over de buikpijn. Verder onderzoeken afwachten. Om 11:40 uur met rolstoel opgehaald voor ct. scan. Via begane grond, hal naar radiologie. Wachtkamer. Het is druk. Om 12:05 opgehaald voor ct. scan thorax met contrastvloeistof. Rond 12:15 uur weer terug in wachtkamer. Even later verpleegkundige van afdeling. Met nieuws.ct scan gaat niet door, want ik was te laat. Nou nee, want ben al terug van ct scan. Dus terug naar boven via seh liften, langs ok, via brug naar oncologie toren en naar 4e verdieping.
Om 12:15 uur terug op afdeling. Lunch staat al klaar. Om 12:50 uur zuster langs: Ze brengen me zelf naar de long testen om 13:10 uur. Ze gaan nu eten. Ik moet bellen als ze er niet op tijd zijn.
Ik ga even liggen. Om 13:10 uur in rolstoel naar longgeneeskunde op 1e verdieping. Wachtruimte 2.
Om 13:25 uur opgehaald voor 1e testen. Het was erg zwaar de in en uit adem oefeningen. Na 5 minuten klaar. Pufje gehad. Daarna weer in wachtkamer. Om 13:45 weer opgehaald. Nu oefeningen met medicatie. Was erg zwaar. Ben helemaal op. Om 13:50 uur terug in wachtkamer en even later opgehaald en terug naar afdeling. Bezoek is er al. Om 14:25 uur controles: temp 37,7.
Even later een maat op bezoek. Daarna infuus aangesloten en zak bloed eraan. Even later weer controles: zuurstof 92%, temp 37,7. Pols 101. Om 15:25 uur bezoek weg. Mijn maat brengt mijn ma even naar huis. Om 16:05 uur controles: temp 38,1. bloeddruk 111/64, pijn 6.  maar net Oxcynorm gehad. Voel me gewoon niet lekker. Ook onderzoeken waar erg zwaar.
Om 16:30 uur medicatie en even gehad over hoe het nu gaat. TPV zak hangt er ook alvast aan infuuspaal. Straks nog extra controle bij klaar zak bloed en nog keer extra temp.
Rond 16:35 uur even de gang op en neer gelopen. Zwaar, maar rustig gelopen. We blijven zo wel in beweging.
Om 17:45 uur zit zak bloed erin. Staat nu op spoelen. Even later controles: temp 38,0. rest goed.  Verder om 18:00 uur eten, tv gekeken, bezoek en bezoek. Daarna rond 19:30 warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Hierna wc, beneden in hal op en neer gelopen en terug boven rondje verdieping gelopen. Daarna tv gekeken. Om 20:45 uur medicatie en controle temp 38,0. pijn 4.
22:30 uur tanden poetsen en naar bed.
Om 23:25 uur controles: zuurstof 94%, bloeddruk 114/69, temp 38,8. Shit. TPV stil gezet. Om 23:50 uur bloedafname voor bloedkweken uit ader. Ellenboog lukt niet. Daarna hand wel.

Vrijdag 3 Januari 2020: Uitslag CT Scan niet goed.
Om 00:05 spullen klaar gezet en TPV afgesloten. Daarna wat geslapen. Om 01:55 uur iemand van oncologie langs voor bloedkweken uit lijn. Daarna in slaap gevallen en tot 06:00 uur geslapen.
Rond 07:20 uur bloedafname. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. pols 98, zuurstof 94%. Hierna ontbijt, medicatie en nieuws lezen. Rond 09:25 uur wassen. Verder op bed gelegen en wat gelezen.
Om 11:00 uur zuster gebeld i.v.m. pijn. Krijg Oxcynorm. En HB is gestegen van 3,7 naar 3,8. Dus nog een zak bloed. Hierna controles: temp 38,0. bloeddruk 109/67, pols 94 en zuurstof 95%. Daarna infuus aangesloten en zak bloed aan gehangen. Even later weer controles: pols 102, temp 37,8 en bloeddruk 109/67.


Daarna zaalarts langs: Uitslag CT Scan: Vergrote lymfeklieren in buik zijn nog groter geworden. Ook in de longen zijn de lymfeklieren vergroot. Ook longblaasjes zijn afwijkend. Het lijkt erop dat het toch sarcoïdose is. Flink gepraat er over. Dat het vele onverklaarbare dingen oplost. Lage HB past er ook bij. De longarts wordt erbij gehaald en er zullen nog wat onderzoeken volgen. Dit komt behoorlijk binnen, maar fijn dat zaalarts er tijd voor neemt.
Hierna even gewandeld richting de liften. Daar even bij raam gestaan. Daar even met afdeling assistente gepraat. Daarna nog even op de afdeling op en neer gelopen.
Daarna lunch en wat gepuzzeld. Om 13:20 richting de liften gelopen om ma op te halen.
Rond 14:00 uur zit zak bloed erin. Nu op spoelen. Daarna controles: temp 37,8. Rest goed.  Ze komen ook nog HB prikken. Wat later bloedafname.
Om 15:00 uur zuster langs. HB is nu 4,5. Dus voor nu geen nieuwe zak bloed. Rond 15:20 uur even op gelegen. Rond 15:55 uur controles: temp 37,7. bloeddruk 104/56. Hierna op Oxcynorm gehad.  Even later rondje verdieping gelopen. En daarna  wat zitten lezen.
Verder eten, nieuws kijken, kopje thee en rond 19:25 uur nog wat rond gelopen. Terug op de kamer de warfarine ingespoten. Verder tv kijken, tanden poetsen en rond 22:25 uur slapen.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. pols 101, zuurstof 94% en bloeddruk 110/67.

Weekend 4 en 5 Januari 2020: rustig aan en even weg
Zaterdag 4 januari: Wat geslapen tot 00:20 uur. Toen Oxcynorm gehad en daarna goed geslapen tot 05:20 uur. Toen weer Oxcynorm. Om 07:45 uur controles: bloeddruk 94/52, zuurstof 94%, pols 95 en temp 38,1. Daarna medicatie, ontbijt en terwijl nieuws lezen. Daarna  bloedafname. Om 08:50 uur me gewassen. Helemaal buiten adem. Verder rustig aan
Rond 10:30 uur zuster gebeld i.v.m. lekken infuus.  Zit scheurtje in, dus eruit.
Verder niet veel gedaan. Ben erg moe. Om 12:00 uur fentanyl pleister vervangen. Daarna lunch. Na lunch wat op en neer gelopen in de gang.
Rond 14:00 uur zus op bezoek. Wat later zuster gebeld om te vragen of ik morgen even met verlof mag i.v.m. Nieuwjaars receptie familie.  Even later extra controle temp: 37,7.  Om 15:10 uur even met zus naar liften gelopen daarna in relax stoel even zitten puzzelen.
Om 15:45 uur medicatie inclusief Oxcynorm en controles: temp 37,9. bloeddruk 104/56, zuurstof 95% en pols 99.
Even later wat op en neer gelopen. Verder rustig aan.
Om 19:30 uur warfarine ingespoten en TPV afgesloten. Daarna wat  beneden rond gelopen en op verdieping. Terug op kamer tv kijken. Om 22:00 uur slapen.
Om 23:10 uur controles: bloeddruk 104/56, zuurstof 94%, pols 110 en temp 38,0.
Zondag 5 januari 2020: Redelijk goed geslapen. Om 00:30 en 05:10 uur Oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur controles: temp 37,7 en bloeddruk 98/56. Daarna eruit, spullen klaar gezet en tpv afgesloten.  Me daarna gewassen. Om 08:40 uur bloedafname. Hierna medicatie, ontbijt en het nieuws lezen. Daarna tanden gepoetst en in relax stoel. Verder rustig aan, zodat als ik vanmiddag weg mag. Ik wat meer energie heb. Rond 11:45 uur ma aan de telefoon. En wat later de lunch.
Rond 12:40 uur zuster langs: Ik mag met verlof, maar arts was er geen voorstander van. Maar snap me ook wel. Dus niet te lang en als het niet gaat meteen terug. Lijstje doorgestuurd naar mijn zus. Terwijl kleren klaar gelegd.
Iets voor 14:30 uur zie ik ze aankomen. Ik geef terwijl aan verpleging door dat ik even weg ben.
Me daarna omgekleed en met ma en zus naar beneden. Op naar Etten-Leur. Waren daar rond 15:00 uur. Was erg fijn om er toch even bij te zijn. Maar wel vermoeiend. Rond 16:30 uur zijn we weer terug naar het ziekenhuis gereden.  Dar blijk ik mijn tas te zijn vergeten. Mijn zwager rijdt terug. Ik, ma en mijn zus gaan naar boven. Ma daar weer gemeld, omgekleed en even op bed bijkomen.
Rond 17:30 uur naar beneden. Daar op mijn zwager gewacht en toen gaan eten. Maar vermoeidheid slaat toe. Als ik klaar ben neem ik alvast afscheid en ga terug naar boven. Daar lekker op bed gelegen. Rond 19:05 uur controles: temp 38,3 en pols 101. Rest netjes. Meteen Oxcynorm gehad.
Om 20:00 uur aan de tafel de warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Daarna tv gekeken. En lag rond 21:45 uur in bed.
Om 23:10 uur controles: Redelijk.

Maandag 6 Januari 2020: Longarts
Goed geslapen. 2 keer Oxcynorm gehad. Rond 08:15 uur wakker door pomp tpv. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. zuurstof 93%, pols 101 en bloeddruk 100/60. Daarna ontbijt en het nieuws lezen. Hierna de TPV afgesloten.
Verder wassen, op bed, wegen 83,7kg, kopje thee en ma op verassing bezoek.
Rond 11:10 uur zaalarts langs: Gehad over hoe het gaat enz. Gehad over de pijn en andere klachten.
Over de verdenking van sarcoïdose. De longarts komt vandaag nog langs. Maar ook over naar huis gaan.
Om 11:50 uur ma weg. Even later lunch. Nog Oxcynorm gehad. Rond 12:50 uur zuster langs: gehad over gesprek zaalarts. Zuster vindt me ook benauwd.
Even later iemand van longgeneeskunde langs: Gehad over uitslag CT Scan en de verdenking. Over me benauwdheid, vermoeidheid, hoesten enz. Sinds wanneer ik er last van heb. Wat voor werk ik gedaan heb. Of ik huisdieren heb en mijn hobby's zijn. Of ik last van mijn ogen heb. Plekken op de huid. Of er longziekten in de familie voorkomen. Naar de longen geluisterd. Hij komt nog terug over hoe en wat. Was aardige man.
Rond 13:20 uur bezoek van oud loopmaatje gehad. Verder even gepuzzeld enz.
Om 14:30 uur met zuster klein stukje op en neer gelopen. Terug op kamer saturatie meten 99% ???? en rustige hartslag. Nou zo voel ik me niet. Om 15:35 uur controles: temp 37,7. Rest goed. Om 16:00 uur medicatie en meteen Oxcynorm. En 40mg prednison. Weet ik niks van.
Om 17:00 uur even naar de mooie lucht staan te kijken. Daarna beetje gelopen op de gang.
Verder eten, bezoek, kopje thee, warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Rond 19:45 uur rondje op verdieping gelopen. Daarna tv kijken en rustig aan.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. Rest netjes.

Dinsdag 7 Januari 2020: Grote visite en longarts
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen pijn en Oxcynorm gehad.
Rond 07:20 uur wakker. Even later medicatie, Oxcynorm en INR vingerprik. Om 08:00 uur TPV klaar. Aan tafel de TPV afgesloten. Daarna ontbijt en het nieuws lezen.
Om 08:45 uur controles: bloeddruk 103/61, temp 37,6 en pols 110. Even aangegeven dat er nieuwe medicatie is gestart zonder dat ik dat weet.  me hierna gewassen.  Verder rustig aan. Wat gekletst met iemand, gepuzzeld, fentanyl pleister vervangen en lunch.
Om 12:10 uur grote visite: Men denkt dus aan Sarcoïdose. Longarts is daarvoor prednison gestart. Dat had wel beter kunnen commissuren.  Men denkt dat de longen en bloedarmoede bij de zelfde aandoening horen. Hematoloog wordt er ook nog bijgehaald. Eventueel nog een beenmergpunctie.
Rond 12:50 uur wat op de gang gelopen. Daarna ma op bezoek. Met ma even naar beneden. En zelfs nog even naar oud gebouw gelopen voor het winkeltje daar. Toen we terug waren kwam net mijn zus op bezoek.
Rond 14:10 uur longarts langs: Goede uitleg gehad over de start van de prednison en antibiotica. De antibiotica is een drankje en start als ik naar huis ga. Over 4 weken controle.
Even later zuster langs: of longarts al was geweest. Rond 14:25  uur ma naar huis. Om 14:35 uur zaalarts langs: Overleg met hematoloog gehad. Krijg a.s. donderdag beenmergpunctie. Vanavond stoppen met warfarine. Morgen middag lab controle INR, HB en nog wat waardes. Als INR te hoog is, dan nog extra vitamine K. Uitslag beenmergpunctie kan lang duren. Eerste uitslag na een week. De rest pas na 3 weken of zo.
Rond 14:55 uur zus naar huis. Nu goed moe, dus even op bed.
Om 16:00 uur medicatie. Om 17:00 uur Oxcynorm gehad en alvast TPV aan infuuspaal.
Verder eten, controles: temp 37,8. Rest goed, tv kijken, lezen enz.
Rond 19:40 uur TPV aangesloten. Hierna op verdieping 2 rondjes gelopen. Erg zwaar, maar we doen het wel.  Terug op kamer wat drinken en tv kijken. Rond 21:30 uur naar bed. Om 23:10 uur controles: pols 95, zuurstof 93%, bloeddruk 105/53 en temp 38,0.

Woensdag 8 Januari 2020:  Weer zak bloed!
Goed geslapen tot 04:20 uur. Toen Oxcynorm voor de pijn. Daarna tot 07:30 uur geslapen.  Om 07:50 uur tpv klaar. Even later controles en daarna de TPV afgesloten. Me daarna gewassen en toen ontbijt en nieuws lezen. Verder tanden poetsen, wat op en neer gelopen in de gang, in de relax stoel gezeten enz. Rond 10:55 uur Oxcynorm gehad en even met broeder gepraat over hoe het gaat. Hij vindt het in ieder geval heel positief dat ik niet in bed blijf liggen en zelfs rondjes loop.
Om 11:10 uur zaalarts langs: Blijf erg benauwd. Wel goed dat ik beweeg. Rond 13:30 uur komen ze bloed prikken en dan morgen beenmergpunctie.
Verder lunch, even op bed gelegen, ma op bezoek, bloedafname en daarna met ma even naar beneden om wat te drinken. Rond 14:25 uur weer op kamer. Daar wat drinken en even met broeder gepraat over onderzoek morgen. Was even fijn dat mee leven. Ik weet gewoon dat het een klote/ pijnlijk onderzoek is.
Om 15:05 uur zaalarts langs: HB weer gezakt naar 3,9. Dus weer bloedtransfusie. INR is 1,8 en dus onder de 2,0.  Rond 15:25 buur broeder langs i.v.m. zak bloed. Moet infuus krijgen.
Rond 16:15 uur controles: temp 37,7. De rest prima. Gehad over de beenmergpunctie, dat ik er tegenop zie. Ik weet wat er gaat gebeuren. Over zak bloed gehad en hoe ik me voel. Meteen medicatie gehad. Er komt iemand van ok om te prikken.
Om 16:30 uur iemand van OK om te prikken. Ze herkent me. Eerst op rechter hand, maar mislukt. Dan op linkerhand met blauw naaldje. Lukt wel. Wel lekker gelachen tussen door. Moet kunnen.
Verder rustig aan. Om 17:30 uur eten. Daarna  op bed tv gekeken. Om 19:35 uur TPV aangesloten. Hierna broer aan telefoon gehad. Daarna even wat gelopen. Onderweg wel pufje nodig. Onverstelbaar dat ik nog geen maand geleden 11km van de villa pardoes winterrun heb gelopen. Verder tv kijken, infuus aan gesloten. Controles, zak bloed eraan. Hierna nog wat gelopen. Om 21:45 uur controles. Omdat er maar een blauw naaldje inzit. Blijft hij op 80ml per uur staan. Rond 22:00 uur slapen.
Om 23:50 uur controles: netjes. Zak bloed zit erin. Staat nu op spoelen.

Donderdag 9 Januari 2020: Beenmergpunctie
Om 01:15 uur spoelen is klaar. Staat nu op waakstand. Daarna geslapen tot 03:30 uur. Toen Oxcynorm. Hierna weer geslapen tot 07:25 uur wakker. Controles, nieuws gelezen, TPV afgesloten, licht ontbijt, me gewassen. Ben er klaar voor. Papieren klaar. Rond 09:35 uur met rolstoel opgehaald en naar route 43 hematologie. Daar meteen in behandelkamer. Op behandeltafel, broek wat naar beneden, op linkerzij en knieën omhoog getrokken. De arts die het doet ken ik nog van mijn trombose. Eerst tekening, gedesinfecteerd. Daarna pijnlijke verdoving spuit. Hierna holle spuit erin en beenmerg optrekken. erg pijnlijk. Daarna wordt er nog wat bot weg geschrapt. Maar heb stevig bot en dus gaat het moeizaam en erg pijnlijk. Met veel moeite lukt het.  Hierna pleister erop en op rug liggen. Onder plek ligt een handdoek. Terwijl wordt er nog bloed geprikt. Na tijdje rustig omhoog en op randje van tafel. Pijnlijk. Daarna terug in rolstoel. Zit niet fijn. En terug naar boven. Om 10:10 uur terug op kamer en lekker me bed in.. Pleister mag er morgen af. Verder rustig aan.
Lunch op bed. Om 12:35 uur mdl arts en zaalarts langs: Gehad over de beenmergpunctie. Over het nog niet lekker voelen. Niet gek met de lage HB, dus toch nog een zak bloed. Gehad over mijn buikpijn. Dan wordt er gezegd: De pijn kennen we natuurlijk al lang. Toen werd ik boos. Want is andere pijn op andere plek. Maar bedoeling is om naar huis te gaan. En daar ben ik ook blij om. De rest volgt poliklinisch. Ook mee eens. En thuis zien we wel.
Rond 13;25 uur ma op bezoek.  Even later nieuwe infuuslijn en zak. Daarna controles, zak bloed eraan, nog een keer controles, Oxcynorm gehad, drinken. Om 15:45 uur controles. Rond 16:20 uur even op en neer gelopen op de gang. Om 16:45 uur zit zak bloed erin. Op spoelen en controles: bloeddruk 99/58, pols 104. rest netjes.
Verder eten, tv kijken, drinken en om 19:30 uur TPV aangesloten. Daarna naar beneden en daar in hal op en neer gelopen. Toen weer naar boven en nog rondje verdieping gelopen.
Hierna tv gekeken. Om 20:50 uur nieuwe infuuslijn. Meteen gevraagd betreft de warfarine. Die staat voor morgen vroeg. Ja hoor. Hier was ik al bang voor. Nu al 3 dagen geen bloedverdunner, maar ook geen spuitjes. INR zal wel laag zijn. Verder rustig aan. Om 23:15 uur controles goed. Zuster heeft verhaal warfarine gehoord. Heeft voor morgen vroeg INR prikken aan gevaagd. En tijd laat ze aanpassen.

Vrijdag 10 Januari 2020: Naar Huis
Redelijk goed geslapen. Een keer wakker door de pijn en toen Oxcynorm gehad.  Ook wat last gehad van plek beenmergpunctie. Om 07:05 uur bloedafname. Om 08:00 uur eruit een TPV afgesloten. Daarna wat nieuws gelezen, controles goed, ontbijt, medicatie en me gewassen. Daarna wat op bed gelegen.
Rond 10:45 uur zuster langs: Fentanyl pleister vervangen. Infuus eruit. Men is alles aan het regelen. Ze gaat trombosedienst bellen, labformulier enz. Daarna vervoer regelen.
Om 11:20 uur zaalarts langs: Ze gaat trombosedienst bellen. INR was 1.3. Ben benieuwd. Afspraak hematoloog, afspraak mdl arts. Recept nieuwe medicatie. Pijnmedicatie zelf afbouwen of met hulp. Weet ik veel.  Hierna wat spullen ingepakt. Rond 12:00 uur even bijkomen op bed. Was goed duizelig en draaierig. Even later lunch. Om 13:15 uur zaalarts langs: Trombosedienst belt mij voor doseerlijst.

Even later zuster langs met de papieren. Daarna na mijn apotheek gebeld, want er klopt iets niet. Ze hadden recept voor warfarine binnen gekregen, maar die kunnen hun niet leveren. Even later zuster langs met tromboseformulier. Om 14:00 uur mijn maat een berichtje gestuurd. Me daarna omgekleed. Hierna in relax stoel wachten op vervoer.
Om 14:30 uur mijn maat met rolstoel. Hij pakt de koffer en ik duw de rolstoel met de andere spullen. Verpleging even goede dag zeggen en dan naar beneden.  En dan naar huis.
Was rond 15:05 uur thuis.
Daar naar de apotheek gebeld om de medicatie thuis af te geven. Rond 16:00 uur was de apotheek er. Maar er zat 1 medicatie niet bij. Dus weer gebeld. Ze gaat het naar kijken, anders maandag even langs komen. Verder rustig aan.

Dag 2016, Hoi 2017

Zaterdag 31 December 2016: Laatste dagen van het jaar
Donderdag 29 December: Vandaag rustig aangedaan. De TPV spullen opgeruimd en een wasje gedraaid en verder lekker op de bank gezeten en blog bijgewerkt.

Vrijdag 30 December: Vanochtend rond 08:30 uur wakker geworden. Niet echt geweldig geslapen. Als ik naar buiten kijk zie  ik allemaal rijp aan de bomen.
Ik koppel me af en kleed me aan. Drink een bakje thee en pak daarna mijn fotospullen en besluit met de auto naar boswachterij Dorst te rijden om foto's te maken.
In boswachterij Dorst heerlijk gewandeld en mooie foto's gemaakt. Kwam nog een bekende tegen, Samen verder gewandeld en foto's gemaakt.

Was rond 13:00 uur terug bij de auto. Ben daarna boodschappen gaan doen en bij thuiskomst met de foto's bezig geweest.
Rond 19:00 uur me lekker gedoucht en rond 20:00 uur me aangesloten. Heb rond 20:40 uur visite gehad. Samen tv gekeken en gekletst,
Toen visite weg was me tanden gepoetst en naar bed.

Zaterdag 31 December: Rond 08:00 eruit gekomen. De TPV afgekoppeld. Daarna kopje thee op. Me aangekleed enz. Rond 09:40 uur naar Spiridon gereden om daar bardienst te draaien tijden de oliebollen training. Was weer erg leuk om te doen.  Was rond 14:00 uur thuis. Daar verder rustig aangedaan en rond 16:40 uur naar mijn maat in gereden om daar oud en nieuw te vieren.

Daar eerst gegeten tot 19:00 uur. Tussen de gangen door op de bank gezeten.
Verder lekker tv gekeken en gekletst.
Om 00:00 uur elkaar gelukkig nieuwjaar gewenst.  Ma belde ook nog. Daarna zijn we even naar buiten geweest. Toen naar binnen. Via whatsapp , Facebook andere nog gelukkig nieuwjaar gewenst.
Nog wat gedronken en tv gekeken.
Rond 02:00 uur naar huis gegaan. Lag rond 03:00 uur in bed.

 

2016!!!!!!!!!!!!

2016 is voorbij. Een jaar met maar 3 opnames en totaal 21 opnamedagen. Sinds mijn ziek zijn nog nooit zo weinig geweest. De opnames waren in Maart, Juli en December.  Tussendoor wel wat aanvallen met flinke buikpijn gehad, maar die waren thuis allemaal onder controle te krijgen.
Helaas is het niet allemaal positief geweest rond mijn gezondheid. Van het begin van het jaar bij de longarts gelopen. In februari is er astma vastgesteld. Pufjes werken goed, maar andere medicatie om het hoesten te onderdrukken zoals prednison helaas niet.
Als ik in Augustus op controle ga bij de longarts dan blijken mijn eosinofielen ( witte bloedcellen) extreem hoog te zijn. Dit is het begin van weer veel onderzoeken. Eind augustus gastroscopie bij mdl-arts: niks, door gestuurd naar hematoloog. Begin September beenmergpunctie: alles goed. Begin Oktober bloed onderzoek: Cortisolwaarde te laag.  Begin December synathentest: goed. Ik wordt door gestuurd naar het Erasmus.
Daar is het nu op wachten.
Ik hoest nog steeds erg veel. Slaap hierdoor slecht. Ook is mijn conditie ver te zoeken. Fietsen en trappen lopen is erg zwaar en ben snel buiten adem.

Maar 2016 heeft ook mooi dingen gebracht. Sinds April fotografeer ik om de 8 weken op woensdagochtend de gezinnen die dan in Villa Pardoes verblijven.   Zeer leuk en dankbaar werk om te doen.
Sinds Oktober doe ik vrijwilligerswerk bij stichting Make a memory.
Ook heb ik 2 mooie bruidsparen mogen vast leggen.
Sinds Juni ben ik betrokken bij de organisatie van de Samen loop voor hoop in Baarle-Nassau.
Verder heel veel leuke dingen gedaan met Kami en Tano. Ook hebben ze allebei om de beurt bij me gelogeerd.
Heb een mooi weekend gehad in Duitsland en ben eindelijk op vakantie geweest naar Hongarije.
En ben afgelopen December met de grote estafette voor SR16 mee geweest.

Laat 2017 maar komen.

Dinsdag 3 Januari 2017: Eerste dagen 2017
Zondag 1 Januari: Tot 14:00 uur geslapen. was erg moe. Rond 14:45 uur me afgekoppeld. En verder lekker rustig aan.
Maandag 2 Januari: Vandaag ook niet echt veel gedaan. Afgelopen nacht ook weer slecht geslapen door het hoesten en wat meer last van mijn buik. Wel nog wat dingen voor Spiridon gedaan achter de computer.
Dinsdag 3 Januari: Vandaag wat boodschappen gedaan en de badkamer schoon gemaakt. Verder rustig aan.

Uitslag Beenmergpunctie

Dinsdag 1 November 2016: Uitslag beenmergpunctie
Rond 08:00 uur er uit gekomen. Redelijk geslapen vannacht.
Rond 10:15 uur met de auto mijn zus opgehaald en toen op naar het Amphia ziekenhuis locatie Langendijk. Daar in de wijk de auto geparkeerd en te voet naar het ziekenhuis.
Me rond 10:35 uur bij de balie van de poli Interne/hematologie/oncologie gemeld. Werd even gewogen en mijn lengte opgemeten. Nou gewicht is goed en ben niet gekrompen.
Daarna plaats genomen in de wachtkamer. Het is goed druk.
Rond 11:25 uur worden we binnen geroepen.
Hij begint meteen te vertellen dat de verhoogde eosinofiele goedaardig zijn en niet kwaadaardig. Er is dus geen sprake van een bloedziekte. Waar men wel van uit ging. Hij legde alles goed uit.
Aan de ene kant moe dat het goed is, maar aan de andere kant weten we nu nog niks. En dat begrijpt de arts heel goed.
Hij wil in ieder geval een bloed onderzoek doen van de bijnieren.  Ik moet hier voor nuchter zijn. Hij twijfelt over de TPV. Moet die wel stoppen of niet. Hij gaat even bellen. Mijn zus en ik zeggen oh hij gaat even de hulplijn bellen. Zegt hij ja de helpdesk.
Maar omdat de TPV rechtstreeks de bloedbaan in gaat is het verstandiger om te stoppen. Dit voor een betrouwbare uitslag. Hij vraagt wanner het kan. Ik zeg morgen.( heb vanavond vergadering. Hoef ik als ik thuis kom me niet meer aan te sluiten). Moet morgenvroeg om 08:00 uur nuchter bloed laten prikken in het ziekenhuis.
Ook gaat ie overleggen met mijn MDL- en Longarts. Hij gaat ook een immunoloog van het Erasmus benaderen om mee te kijken. 
Volgende week dinsdag belt ie mij op over de uitslag en hoe nu verder.
Rond 11:50 uur waren we klaar. Heb mijn zus thuis afgezet en ben meteen boodschappen gaan doen.
's Middags verder rustig aan.
Ben rond 18:15 uur naar Rijen gereden, om bij eerst bij ma dingen te regelen en daarna 2 vergaderingen bij Spiridon.

Woensdag 2 November 2016: Bloed prikken
Redelijk geslapen. Rond 07:00 uur er uitgekomen. Me gewassen en rond 07:35 uur richting het Amphia ziekenhuis locatie Langendijk gereden. Was goed druk op de rondweg. Was rond 08:00 uur in het ziekenhuis en heb daar bloed laten prikken. Daarna meteen weer naar huis.
Verder overdag rustig aan gedaan en 's avonds naar Spiridon geweest voor een vergadering.

Vrijdag 3 November 2016: Nieuwe telefoon
Gister mijn nieuwe telefoon binnen gehad en vandaag met de telefoon bezig geweest en boodschappen gedaan. 's Avonds met iemand van de woc/atletiek naar de sporthal in Alphen geweest. Om te kijken of we hier in maart 2017 onze indoor kunnen houden, want in eigen gemeente is alleen plek op 9 april in Gilze en dan is het indoorseizoen voorbij. Bij terugkomst bij hem nog wat gedronken en zitten kletsen.

Trouwerij, leuk weekend en Beenmergpunctie.

Maandag 12 September 2016:  Trouwerij, station en Beenmergpunctie

Dinsdag 6 September 2016: Niks bijzonder.
Vandaag het huisje een gedeelte schoon gemaakt. Tussendoor ook uit gerust.

Woensdag 7 September 2016: Camera klaar gemaakt.
Vandaag de rest schoongemaakt en de accu's van de camera opgeladen.

Donderdag 8 September 2016: Trouwerij
Vanochtend rustig aan gedaan en zelfs even op de bank gelegen. Rond 12:45 uur begonnen met de vloer schoonmaken en na het dweilen rond 13:20 uur vertrokken naar het huis van het bruidspaar.  Daar eerst koffie gedronken. Rond 15:00 uur begon de ceremonie in hun eigen tuin. Daarna bruidstaart. Hierna nog gezellig samen zijn en een buffet.
Was erg gezellig.
Was rond 21:40 uur thuis.

Vrijdag 9 September 2016:  Stoomtram belcrum.
Vandaag rustig aangedaan. In de middag nog boodschappen gedaan en even wisten kijken bij de stoomtram die op de rails in de speelhuislaan rijd. Deze stoomtram is in Breda gemaakt in 1904, maar heeft hier nooit gereden.











Zaterdag 10 September 2016: Opening station en Belcrum spoort.
Dit weekend staat in het teken van de opening van het station ( afgelopen donderdag officieel geopend), Belcrum spoort en open monumentendag.

Mat54

Als ik 's morgens op de bank hoor ik al de stoomtrein. Rond 09:45 uur richting het station gelopen. Het was erg leuk. De stoomtrein die tussen Breda en Roosendaal rijd. De groene mat54 ( hondekop) en de kameel die op een perron stonden en waar je in kon kijken. Ook was er in een ruimte allemaal modelsporen.

De Kameel

Ook nog bij de speelhuislaan wisten kijken met de stoomtram. Ook bij een tentoonstelling over de BBA wisten kijken. Het was echt geweldig.
Rond 17:00 uur terug naar huis gelopen en daar verder lekker op de bank gezeten.

Cockpit van de Kameel
 

Zondag 11 september 2016: openmonumentendag
Vanochtend begonnen met het inpakken van de koffers. Wat moet er toch veel mee voor een week.
Rond 14:15 uur richting de koepel ( oude gevangenis Breda). Daar met zus en zwager naar binnen geweest. Wat een ruimte.  Me zus had ook nog gereserveerd voor een rondleiding in het kantoorgebouw van de drie hoefijzers brouwerij. Dus ook daar nog naar toe geweest. Het was allebei de moeite waard. Daarna weer terug naar huis. Thuis nog verder gegaan met inpakken.
Rond 18:30 uur de TPV aangesloten. Rond 21:30 naar bed gegaan.

Maandag 12 September 2016: Beenmergpunctie

Rond 06:15 uur gaat de wekker. Vannacht niet echt geweldig geslapen. ik drink een kopje thee en alvast online ingecheckt voor de heenvlucht. Me daarna rond 06:45 uur afgesloten. Me daarna gewassen en aangekleed. Rond 07:25 uur te voet naar het ziekenhuis. Ben daar rond 07:55 uur. Ik ga meteen met de lift naar de vierde verdieping en loop naar unit 43 Hematologie/oncologie. Daar komt net een verpleegster aanlopen. Ik mag met haar mee lopen naar de behandelkamer. ( deze afdeling is anders ingericht dan de andere. Alleen een en tweepersoons isolatie kamers.

Ik mag even op de stoel plaats nemen. Rond 08:10 uur komt de zuster terug met de aanvragen en stickers. Het is nu wachten op de arts. Oh wat ben ik zenuwachtig. Om 08:15 uur is de arts er. Ik mag op mijn linkerzijde met gebogen knieën op de behandeltafel gaan liggen.
Arts markeer eerst de plek waar hij gaat prikken. Dan wordt de huid ontsmet. Hierna wordt het verdoofd. Behalve het bot, want dat kan niet verdoofd worden. Het verdoven van het botvlies is zeer pijnlijk. Hij verdoofd wat extra.




Daarna gaat ie alles klaar leggen. Hierna gaat ie met een dunne naald tot aan het beenmerg en trekt daarna het beenmerg op. Hij moet wat extra optrekken, omdat bij wat extra dingen worden gecontroleerd. Het is zeer pijnlijk, maar goed bijgestaan door de zuster. De pijn trekt tot aan de tenen.
Hierna gaat er een dikkere naald in. Om botbiopte te doen. Ook dit is zeer pijnlijk. Vooral als ie het bot ingaat.

Hierna drukt de zuster het af. En na een tijdje gaat er een pleister op en een soort drukverband. Ik mag nu op mij  rug gaan liggen met een opgerolde handdoek onder de plek. Rond 08:40 uurlig ik op mijn rug. Om 08:45 uur komen ze bloed prikken..
Even later komt de zuster terug en mag ik rond 09:00 uur rustig omhoog komen. En mag ik naar huis. Morgen mag de pleister eraf. als er wat bloed doorkomt morgen extra keer verbinden.
Daarna naar beneden gegaan en in de hal even op de bank gezeten. Het is zeer pijnlijk. Voel me niet helemaal lekker. In de hal ook wat water gedronken.
Rond 09:45 uur terug naar huis gelopen. Dat gaat heel rustig en heb ook een paar keer onderweg uitgerust.

Rond 11:15 uur ben ik thuis. Was blij om op de bank te liggen. Om 13:30 uur ma even gebeld. Daarna rond 14:00 uur alvast de TPV aangesloten. nog wat boodschappen gedaan. Was rond 15:30 uur weer thuis. Daarna laatste spullen ingepakt en nog wat dingen uitgedraaid. ik ben er klaar voor.

MDL-Arts en de Hematoloog

Maandag 5 September 2016: Controle ZKH mdl-arts en hematoloog

Maandag 29 Augustus 2016: Controle Uroloog en Bloedafname.
's Morgens lekker rustig aangedaan. Rond 13:50 uur op de fiets naar Amphia Langendijk.  Was om 14:25 uur bij het ziekenhuis.  Me daar gemeld bij de poli uroloog. Op het moment dat ik net plaats nam in de wachtruimte werd ik al geroepen door een verpleegkundige voor de flowmeeting.  Was rond 14:40 uur weer terug in de wachtruimte. 5 minuten later werd ik weer geroepen voor echo van de blaas. Die was goed leeg. Toen ik weer net in de wachtruimte zat werd ik al door de uroloog geroepen. Goed gesprek gehad. Ze was zeer tevreden en ik ben dat zelf ook. We spreken af over een half jaar. Mocht ik toch eerder merken dat ik merk dat de Bottox weer uitgewerkt is kan ik meteen bellen.
Zat om 15:00 uur weer op de fiets richting Amphia molengracht.  Was daar rond 15:25 uur. Heb daar eerst even in de hal gezeten om bij te komen. Rond 15:35 uur bloed afname. Daarna nog even inde hal gezeten. Kwam nog bekenden tegen. Na het kletsen nog wat afgeleverd bij de poli en toen rond 16:45 uur naar huis. Verder thuis rustig aan gedaan.

Dinsdag 30 Augustus 2016: niks bijzonders
Vandaag lekker rustig aan gedaan. Had vannacht ook wat minder geslapen. Vanmiddag zelfs even op bed gelegen.

Woensdag 31 Augustus 2016: Helpen bij mijn maat
Vannacht iets beter geslapen. Vanmorgen niet veel gedaan. Wel even een was gedraaid en opgehangen. Verder op de bank gelegen. Rond 14:40 uur met de auto naar mijn maat in Made gereden. Bij hem thuis is er een stroomstoring in groot deel van het huis. Alleen in de bijkeuken en de ruimte daar boven is er nog stroom. Met haspels hebben ze wel iets stroom on de woonkamer en keuken. Omdat het een oud huis is en ze maar op een manier er bij kunnen komen. En dat is via de houtenvloer op de bovenverdieping. Dus heel de boevenverdieping moet leeg inclusief de vloerbedekking. Ook zijn zus, zwager en neefje zijn er. Met zijn allen gaan we aan de slag. Rond 21:00 uur stoppen we er mee. Rond 21:30 uur ga ik naar huis. Ben bekaf, maar ben blij dat ik toch heb kunnen helpen.

Donderdag 1 September 2016: Controle MDL-Arts
Goed geslapen. Was ook goed moe na gister. Ben rond 10:00 uur uit bed gekomen. Rustig een bakje thee op en daarna me rond 10:45 uur afgesloten. Hierna me gewassen.
Rond 12:30 uur te voet naar het ziekenhuis gelopen. Was rond 13:00 uur bij Amphia M.
Omdat de parkeergarage geopend is. Is de situatie weer veranderd.

In de hal van het ziekenhuis even uitgerust op een bank. Rond 13:25 uur naar de mdl-poli gelopen.  Me daar gemeld en plaats genomen in de wachtruimte.
 En wachten was het, want werd pas om 14:10 uur binnen geroepen.
De mdl-arts begon meteen over de uitslagen: Uit de biopten die genomen waren uit de darm, maag en slokdarm was niks bijzonders uitgekomen. Die waren goed. In de ontlasting kweek was ook niks te vinden. Aan de ene kant mooi, aan de andere kant weten we nog niks.
Uit de bloedafname van afgelopen maandag blijkt de witte bloed cellen ( eosinofielen) nog steeds flink verhoogd. Ook zijn de leverwaarde wat verhoogd en de lipase, maar dat is meestal bij mij. Wel bleek de ontstekingswaarden o te zijn, dus geen ontsteking of infectie. Of terwijl de lijn is behouden. YES!.
Omdat de witte bloed cellen nog te hoog zijn en er uit deze onderzoeken niks is gekomen wordt ik door gestuurd naar de hematoloog. De afspraak was gepland op donderdag 8 augustus, maar dan kan ik niet ( heb een trouwerij). Ik mag bij de balie die meteen verzetten, maar wel zo snel mogelijk.
Ik vraag ook nog of ik wel op vakantie kan. Als het aan de mdl-arts ligt kan ik op vakantie, maar hij wil wel dat ik voor de vakantie nog naar de hematoloog ga en het is de vraag wat hij verder wilt.
Hij wil alles wel in de gaten houden en moet op 3 Oktober weer terugkomen ( deze afspraak stond er al). En van te voren bloed prikken.
Ben rond 14:30 uur klaar en loop langs de balie van de mdl. Krijg lab formulier en voor de hematoloog mag door schuiven naar haar collega van de interne ( makkelijk dat het bij elkaar zit). Ze gaat kijken en kan a.s. maandag om 11:30 uur al terecht.
Hierna naar de hal gelopen. Daar nog even gezeten en rond 14:45 uur naar huis gelopen.
Was rond  15:15 uur weer thuis. Verder rustig aan.
's Avonds nog naar een vergadering geweest.

Vrijdag 2 September 2016: Nieuwe koffer gekocht.
Vanochtend beetje uitgeslapen en rond 11:00 uur de tpv afgesloten. Vanmiddag wat spullen gekocht voor de vakantie, zoals een grote koffer voor de medische spullen.
Verder rustig aan gedaan.

Zaterdag 3 September 2016: Rustig aan en verjaardag.
Vannacht niet echt geweldig geslapen. Vanmorgen even achter de computer gezeten, maar was zo moe. Dat ik in de middag op bed heb gelegen. 
Rond 18:00 uur er weer uit gekomen en me klaar gemaakt en rond 19:30 uur op de fiets naar een verjaardag.
Was erg gezellig. Was laat thuis.

Zondag 4 September 2016: Bloemencorso kijken.
Omdat ik goed moe was heb ik goed geslapen. Was pas rond 10:00 uur wakker. Lekker rustig aan gedaan en ben rond 13:20 uur met de auto naar Ma gereden om daar samen naar de bloemencorso van Zundert te kijken. Was rond 17:45 uur weer thuis en ben 's avonds op tijd naar bed gegaan.

Maandag 5 September 2016: De Hematoloog.
Om 08:00 uur eruit gekomen en naar het ochtendjournaal gekeken. Daarna de tpv afgekoppeld en me gewassen en aan gekleed.






Rond 11:00 uur op de fiets naar het ziekenhuis. Was er rond 11:20 uur. Meteen door gelopen naar de poli. Me daar gemeld. Daar werd eerst de bloeddruk gemeten en moest ik op de weegschaal gaan staan. Daarna plaats genomen in de wachtruimte. Rond 11:35 uur kwam er een patiënt uit de kamer van de arts. Maar ik werd pas rond 12:00 uur geroepen. Dat kwam omdat de arts eerst mijn dossier heeft door gelezen.
Heb een zeer goed en duidelijk gesprek gehad.  We hebben het eerst over mijn ziek zijn gehad en de afgelopen opnames enz. Daarna heeft ie me onderzocht. Naar de longen, hart en buik geluisterd en aan buik gevoeld. Daarna heeft ie uitleg gegeven over de verhoogde witte bloed cellen ( de eosinofielen). Via een grafiek laat ie zijn wat de waardes zijn vanaf mijn ziek zijn. Dus okt 2009.
De normale waarde is onder de 0,5. Van Oktober 2009 tot September 2015 is ie gewoon goed. Vanf Oktober 2015 zijn ze wat verhoogd ( ongeveer tussen de 2,0 en 3,0.) Vanaf Maart 2016 stijgt ie nog hoger. ( rond de 4,5) Dat blijft zo tot ongeveer juni 2016, dan zakt ie weer naar beneden. Tot afgelopen juli. Vanaf dat moment stijgt weer omhoog tot een waarde van 9,85 nu. Dus ongeveer 20 keer zo hoog als normaal.
En dat is raar, want als ie kijkt naar mijn long problemen, dan hadden ze al vanaf juli 2015 verhoogd moeten zijn. De witte bloed cellen die verhoogd zijn reageren op een allergische reactie. Dat kan zowel van buitenaf zijn als van uit het lichaam zelf.
Om er achter te komen wat er aan de hand is, want dat er iets niet klopt is duidelijk. Wilt ie een beenmergpunctie en biopte uitvoeren. Hij legt uit hoe dat ie zijn werk gaat en daar wordt ik niet vrolijk van. Hopen hier mee achter te komen of er een fout zit in mijn beenmerg. Het onderzoek doen ze hier, maar het materiaal wordt daarna naar het Erasmus toe gestuurd om daar uitgebreid onderzocht te worden. Dit kan ongeveer 5 weken duren.
Omdat hij het zelf wil doen gaat ie meteen de afdeling bellen.  De eerste datum die eruit komt is dinsdag 13 september. Ik geef meteen aan dat ik dan op vakantie wil gaan als het kan.

Uiteindelijk wordt het maandag 12 September 2015. Ik moet me dan om 08:00 uur melden op unit 43 ( verpleegafdeling hematologie). Het kan na de ingreep wat beurs aanvoelen, maar ik kan gewoon op vakantie.
Rond 12:35 uur loop ik samen met hem naar de balie voor een nieuwe afspraak.
Ik krijg de afspraak thuis gestuurd, want hij zit dan erg vol, dus ze gaan kijken of ik er ergens tussen kan.
Was rond 12:40 uur weer in de hal van het ziekenhuis. Daar nog even gezeten en toen rond 13:00 uur op de fiets weer terug naar huis.
Rond 14:30 uur boodschappen wisten doen en verder rustig aan.