Gezellige eerste maand 2026 met wel PRJ-sonde wissel.

 We zitten alweer 1 week in februari, dus tijd om terug te kijken op de 1e maand van 2026. Met wisselen PRJ sonde en Infliximab, maar verder vooral leuke dingen, zoals indoor en spiridoncross, maar ook veel activiteiten i.v.m. carnaval. En natuurlijk de sneeuw.

Woensdag 7 Januari 2026: Indoor, Nieuwjaarsreceptie en wisselen PRJ sonde.

Donderdag 1 januari: In de ochtend lekker rustig aan en in de middag lekker te voet met zus langs ma.

 Vrijdag 2 januari: Vandaag kerstdorp en alle andere kerstspullen opgeruimd. Meteen woonkamer schoon gemaakt.

Zaterdag 3 januari: In de ochtend sondevoeding en materiaal opgeruimd. Had dinsdagavond 2 dozen te weinig binnen gehad. Waren terug gestuurd, omdat ze kapot waren. Vanochtend nog 1 binnen gekregen. Eind middag lekker te voet door de sneeuw via de waterdonken naar sporthal de Kragt gewandeld. In de kragt de indoor opgebouwd. Na opbouw heeft iemand mijn thuis afgezet. In de avond lekker op tijd naar bed. Morgen lange dag.

Zondag 4 januari: Er op tijd eruit. Om 7:45 uur naar beneden naar de auto. Het heeft en is nog goed aan het sneeuwen. Dus eerst auto sneeuw vrij maken. Daarna heel rustig naar de Kragt gereden. Zelfs op noordelijke rondweg kon ik max 30km per uur rijden. In de ochtend een mooi meerkamp gehad voor de pupillen. Heb de callroom gedaan. Rond 12:00uur naar huis gegaan. Me daar omgekleed enz. Rond 13uur opgehaald door mijn zwager en toen naar Etten-Leur voor de nieuwjaarsreceptie. Het was erg geslaagd. Het was meteen verjaardag van ons ma. Gezongen voor haar en ze goed verwend. Na de receptie zijn we met het gezin blijven eten. 

Maandag 5 januari: Na een goede nachtrust. Was ook goed moe na gisteren. In de ochtend lekker rustig aan en rond 13:50 uur te voet door de sneeuw naar de fysio. Heb vandaag fysio, omdat ik morgen naar het ziekenhuis moet.  Het was lekker rustig. De fysio ging top. We zijn nog steeds aan het opbouwen. Maar het gaat steeds beter. 

Dinsdag 6 januari: In de ochtend wat opgeruimd en verder rustig aan. Moet nuchter blijven. Rond 13:10 uur te voet vertrokken richting het ziekenhuis. Me daar aangemeld bij de balie radiologie. Daarna naar wachtkamer 10. Merk dat ik steeds zenuwachtiger ben.  Iets later word ik geroepen. Daar mijn jas en schoenen uit. Daarna op de behandeltafel. Daarna wordt de behandeltafel op zijn plek geschoven. Hierna wordt alles afgedekt en mijn buik gedesinfecteerd.  Even later gaan ze beginnen. Eerst de ballon leeg en daarna wordt er een voerdraad in de sonde gedaan. Dat geeft enorme kramp gevoel. Daarna wordt de oude sonde verwijderd. En dat is niet gevoelloos, maar zeer pijnlijk. Daarna gaan ze de nieuwe plaatsen. Ook dit is zeer pijnlijk. Maar even later zit ie en is het na ongeveer 10 minuten klaar. Blij dat het klaar is en dan dit elke 3 maanden. Hierna ga ik even lekker een bakje doen en muesli repen opeten. Als ik daar zit kom ik nog bekenden tegen van lang gelden. Even lekker zitten kletsen. Daarna lekker te voet richting huis.  Thuis me in de avond lekker gedoucht, want anders zit heel mijn bed onder. Mooi roze is niet lelijk! 

Woensdag 7 januari: Gisteren met zus afgesproken om vandaag een mooie winterwandeling te maken. Dus vanochtend gewandeld in de cadettenkamp. Het was prachtig. In plaats van zandvlakte was het een sneeuw vlakte. En er was niemand. Had ook me camera mee genomen. Toen we weg gingen werd het drukker. Toen ik eenmaal thuis was begon het ook weer te sneeuwen. Hebben we mooi op tijd gedaan.  In de middag met de foto's op pc bezig geweest en verder rustig aan. Heb goed last van buik.

Woensdag 14 januari 2026: Wat last buik, Blog, Opendag bouwloods en fysio.

Vrijdag 9 januari: Gisteren weinig gedaan. Had slechte nacht en vaal napijn bij PRJ sonde. Dan maar toegeven en veel op de bank. Afgelopen nacht beter geslapen. Het dompelen van sonde is wel wat gevoelig. Vandaag lekker bezig geweest met nieuwe camera. Wat dingen uitproberen. Vanmiddag boodschappen gedaan. En aan blog gewerkt.

Zaterdag 10 januari:  Vandaag blog afgemaakt en online gezet. Even bij ma langs geweest. En bezig geweest met wat YouTube filmpjes kijken over nieuwe camera en flitser. Altijd leerzaam.

Zondag 11 januari: Vanmiddag naar de opendag wagenbouwers geweest. Ook nieuwe camera mee. Een mooi moment om camera binnen uit te proberen.  Was weer gezellig en even bijpraten met bekenden. Iedereen, Hé geen sonde meer? Was het maar waar.

Maandag 12 januari: Bezig geweest met foto's van gistermiddag en wat administratie afgewerkt.

Dinsdag 13 januari: Weer lekker te voet naar de fysio. En vandaag eindelijk weer wat kunnen uitbreiden. Na 10 minuten fietsen en even rust 1 heel rondje e-gym. Hierna weer even rust en daarna 4 apparaten voor de 2e keer. Laatste keer dat ik volledig rondje e-gym deed was 16 september.  Yes!! In de middag bezig geweest met nieuwe emblemen op kiel te naaien. 

Dinsdag 20 januari 2026: Bij maat langs, Spiridoncross en carnavals feestje.

Donderdag 15 januari: Gisteren lekker een rustig dagje. Vandaag to do lijstje afgewerkt. En in de middag bij mijn maat langs geweest.

Vrijdag 16 januari: Vanochtend met auto door de wasstraat geweest en daarna meteen even wat boodschappen gedaan. Verder een wasje gedraaid en de badkamer schoon gemaakt.

Zaterdag 17 januari: Vanochtend naar spiridon geweest. Eerst even lekker bakje koffie gedaan en bij gekletst. Daarna materiaal klaar gezet voor de cross en wat al opgebouwd kon worden bij de start/finish. Scheelt weer morgenochtend. eenmaal thuis rustig aan. Kleding klaar gelegd voor morgen en verder niks. In de avond met vrienden naar Pre-carnavalsfeest Inkoegnito in De Koe geweest.  Het was weer een top feestje. Met verschillende optredens en kappelen. 

Zondag 18 januari: Na een kort nachtje rond 8:40 uur richting spiridon. Daar wat laatste dingen opbouwen. Daarna wedstrijdleider tijdens de cross. Het was een geslaagde editie onder lenteachtige omstandigheden. Had als wedstrijdleider weinig te doen, dus een goed teken. Na het afbouwen nog even wat nagepraat en rond 16uur naar huis. En nu bijkomen. Maar het was een topweekend.

Maandag 19 januari: Hoe zo moe van zaterdag en zondag. Na klokje rond geslapen pas wakker om 9:30 uur. Vandaag verder lekker rustig aan. Mijn lichaam rust gunnen. 

Dinsdag 20 januari: Vanochtend was het weer tijd voor de fysio.  Dit keer tijdens de 10 minuten fietsen weer eens 4 x interval gedaan. Na wat rust 1e rondje e-gym gedaan, daarna weer rust. Hierna eerste 4 e-gym apparaten, rust en laatste 4 e-gym apparaten. Yes eindelijk weer 2 rondjes e-gym gedaan. Laatste keer volledig programma was 16 september. Daarna lag het even stil. Hierna opbouwen, maar door omstandigheden elke keer weer 1 stap terug.  Verder rustige dinsdag.

Zondag 25 januari 2026: PC, foto's cross, Bredase Klûntocht.

Donderdag 22 januari: Gisteren en vandaag bezig geweest met opschonen pc enz. Veel opslagruimte vrij gemaakt. Vanavond nog naar een vergadering geweest i.v.m. evaluatie cross.

Vrijdag 23 januari: Na vanochtend boodschappen hebben te gedaan. Vanmiddag bezig geweest met foto's van de cross. Had gisterenmiddag al de eerste binnen. Die dus met gedownload. Vanmiddag ze in mapjes gezet, daarna de albums uploaden naar de facebookpagina. Hierna deel 2 downloaden en weer het zelfde. Maar alle prachtige foto's staan weer online. 

Zaterdag 24 januari: Redelijke rustige zaterdag. Wasje gedraaid. Kleren voor morgen klaar gehangen en camera klaar gemaakt voor morgen. Verder gelezen en wat gepuzzeld. In de middag alvast verse broccoli soep gemaakt voor morgenavond.

Zondag 25 januari: Na redelijke goede nacht lekker rustig wakker worden. En me daarna klaar maken. Rond 11:40 uur op de fiets richting de stad voor de 28e Bredase Kûntocht. Eerste bakje koffie en de camera klaar maken. Rond 12:55 uur richting start Klunparade.  Na parade opening Klûntocht. Het was weer heerlijk om te fotograferen. Het was prachtig weer. Tussendoor kon achter het podium even bijkomen uit de drukte. 

Ik miste vandaag wel me fotomaatje Gre. Al paar jaar deden we dit samen.  Maar hij heeft mee gekeken vanaf boven en gezorgd dat we prachtig weer hadden. Rond 18:15 uur was ik klaar. Me camera ingepakt. Had mijn nieuwe camera bij me. Was flink uitvogelen met gebruik van ook de nieuwe flitser.  Bij thuiskomst hoefde ik alleen de gemaakt soep van gisteren op te warmer. Verder rustige avond. Lag er op tijd in.

Zaterdag 31 januari 2026: Foto's Kluntocht, infliximab, Hoffotograaf

Maandag 26 januari: Na wat te hebben uitgeslapen. Vandaag tot 14uur bezig geweest met de foto's van gisteren. De foto's vallen niet tegen.  In de middag was mijn maat langs ( was redelijk onverwachts) altijd gezellig.

Dinsdag 27 januari: Nog 3 x fysio en dan is het Carnaval.... En vandaag echt het hele programma weer gedaan. Dus 10 minuten fietsen met interval ( interval nog wel niveau lager), rust, rondje e-gym, rust en nog 1 rondje e-gym. Dus geen extra rust meer. Yes!!!!!. Merk wel dat het weer tijd wordt voor me infliximab infuus, maar dat heb ik altijd. In de middag verder gegaan met de foto's van zondag. Ze staan nu online en zijn door gestuurd naar de organisatie. 

Woensdag 28 januari: Vanochtend weer sondevoeding binnen gehad. En nu was er weer een doos kapot, maar wel zo erg. Dat er dus ook 2 zakken kapot waren. Gelukkig zag ik welke doos, dus meteen op vuilniszak gezet. In de middag carnaval spullen naar boven gehaald en al wat versierd.  In de avond alvast tas klaar gezet voor morgen.

Donderdag 29 januari: Rond 7:35 uur te voet vertrokken richting ziekenhuis. Me daar gemeld op de dagbehandeling. Nadat infuus zat en het protocol erin zat kon na half uur wachten de infliximab infuus starten.  In het begin wat geslapen. Verder gelezen enz. Rond 17:00 uur eindelijk klaar. Was in gewicht wat bijgekomen. Dat is mooi, maar betekent ook meer medicatie. Zo ik ben weer opgeladen. Hopelijk genoeg tot na de carnaval.

Vrijdag 30 januari: Rustig ochtendje. In de middag de carnavals versiering huis afgemaakt. En camera spullen voor morgen klaar gezet. En in de avond nog wat emblemen op kiel genaaid.

Zaterdag 31 januari: Rond 9:20 uur op de fiets weg. Ik rij vanzelf naar parkzicht ( was afgelopen jaren verzamelen). Maar daar is het wel heel rustig, Op telefoon kijken. Shit het is bij PW verzamelen. Dus vanuit daar richting fietsenstalling. En daar te voet naar PW. Daar eerst bakje koffie.  Rond 10:10 uur vertrekken we naar de bus en gaan richting België.  Op naar de Paters in Meersel-dreef. Daar eerst binnen feestje bouwen. Daarna in stoet naar Clara om de worst te offeren. Hierna met de kleine gevolgen naar de grot. Heb daar zelf ook nog een kaarsje aangestoken voor Gré.  Hierna nog even bij de paters. 

Rond 13:40 uur weer vertrokken met bus richting Breda. Daar bij Parkzicht de presentatie van de kontklopper. Hierna met de kontkloppers, Prins en gevolg en Jeugdprins/Jeugdprinses en jeugdraad en rondje gelopen door de wijk om de kontkloppers bij de mensen af te geven. Was erg leuk op deze manier. Hierna in de bus naar OK pompstation voor sponsor filmpje prins en gevolg. Daar ruim 1 uur in de bus zitten wachten. Hierna terug naar PW. Daarna fiets gepakt in de fietsenstalling en op naar huis. Ben goed moe, maar was erg gezellig. Foto's meteen op pc gezet en verder rustig aan. 

Update Januari 2023

 En de eerste maand van 2023 is weer voorbij en we zitten dus alweer in februari.

Dus weer tijd om terug te kijken op januari.

Het was een goede maand met veel leuke dingen. Eindelijk ook de Ok blaas en afsluiten revalidatie.

Zondag 8 januari 2023: Nieuwejaar, voorbereidingsplein.

Zondag 1 januari met zus en zwager te voet naar ma gelopen en daar was ook mijn broer en zijn gezin en samen lekker geluncht.

Dinsdag 3 januari in de ochtend te voet naar het Amphia. Vandaag langs het voorbereidingsplein i.v.m. ok blaas volgende week.  Het was druk. Daarna nog even wat gedronken.

Woensdag nog urine ingeleverd i.v.m. OK.

Donderdag 5 januari te voet naar de fysio bij revant. Vandaag looptest gehad. Liep iets meer dan bij eerste keer. Hartslag was ook iets rustiger.

Vrijdagochtend mijn maat op bezoek geweest en in de middag videogesprek met TPV verpleegkundige van het Radboud.

Zaterdag tv hoek opgeruimd. Heb afgelopen week elke dag wat opgeruimd, schoongemaakt in het huis.

Zondagmiddag met zus, zwager, broer, nichtje en neefje gelucht. daarna even stukje gewandeld. Hierna hadden we nieuwjaarsreceptie van familie Frijters.

Zondag 15 januari 2023: Week van dag opnames!

Maandag 9 januari te voet naar de laatste fysio bij revant geweest.  3 maanden geleden had ik eerste afspraak bij revant. Wat de bedoeling was van 6 weken is uiteindelijk 3 maanden geworden. Heet was best zwaar en pittig, maar het heeft wel resultaat gehad. Nou alleen nog afspraken i.v.m. brace.

Dinsdag 10 januari rond 08:15 uur te voet naar het Amphia, want vandaag was het weer tijd voor de infliximab infuus op dagcentrum oncologie. Ging goed dit keer.  

Woensdag 11 januari rond 07:40 uur te voet naar het Amphia. Eerst daar bloed laten prikken.  Daarna even gezeten en me rond 08:25 uur gemeld bij de receptie. Moet me melden bij route 31???  Dus daarna naar route 31. Daar gewacht tot ik opgehaald werd, maar dat duurde erg langs. Een verpleegkundige van route 31B vroeg of ik zat te wachten voor opname, maar ik blijk niet bij hun op de lijst te staan. Na wat uitzoeken en vragen blijk ik bij route 31A ( geriatrie) !!!! Te moeten zijn. Ach deze had ik nog niet gehad!!!. Even later opgehaald en naar kamer 7 gebracht. Daar opname gesprek. ( ze zijn deze dag opnames niet gewend).  Rond 10 uur me omgekleed en rond 10:25 uur mag ik naar de holding. Daar aangesloten, gesprek en antibiotica. Rond 10:45 uur opgehaald en naar OK 9. Daar over op behandeltafel. aangesloten enz. Iets later arts, controle check en daarna in slaap gebracht. 

Rond 11:40 uur wakker op recovery. Iets later waterijsje. Bloeddruk is wat laag en zuurstof zakt soms onder de 90. Rond 12:45 uur opgehaald en terug naar afdeling gebracht. Daar verder wakker worden. Om 14:15 uur controles. Daarna wat eten. Rond 15:10 uur arts langs i.v.m. de bloedverdunner. Even later plassen. 15:45 uur ik mag naar huis.

Donderdag 12 januari lekker uitgeslapen en rustig aan. In de middag lekker film gekeken. 

Vrijdag 13 januari naar de preventie assistent bij tandarts geweest. Alles weer goed schoongemaakt. 

Zaterdagmiddag 14 januari met vrienden naar andere vrienden in Helmond geweest. Daar wat gedronken en daarna in Horst wisten uit eten. Was erg gezellig en door de corona ook lang geleden.

Zondag met 2 maten bij tante wat dingen opgehangen. Verder rustig aan.

Zondag 22 januari 2023: Longarts, Orthopedisch spreekuur en spiridoncross.

Maandag en dinsdag lekker rustig aan. Wel oefeningen gedaan en gewandeld. 

Woensdag 18 januari telefonische controle longarts amphia. gehad over de infliximab. Over 2 maanden controle met longfoto en longfunctie. 

Vrijdag 20 januari te voet revant. Had afspraak met revalidatiearts en orthopedisch instrumenten maker. Maten opgemeten. Wat testen en lopen op de gang. Het wordt ingang gezet en op 1 februari is ie klaar. Omdat ik morgen avond wat heb. Vandaag dus TPV.

Zaterdagochtend 21 januari bij spiridon geweest. Daar controle parcours cross i.v.m. de sneeuw en gladheid. En Spullen klaar gezet. In de middag even geslapen. En in de avond met vrienden naar carnavalsfeest geweest. We zijn niet tot het einde gebleven.

Zondag 22 januari na een wat kort nachtje ( maar wel goed geslapen) naar spiridon voor de 31e spiridoncross. Eindelijk na 2 jaar geen cross kunnen we het weer organiseren.  Door de sneeuw en gladheid parcours wat aangepast. Was wedstrijdleider. Het was zeer geslaagd. Eenmaal thuis lekker op de bank gelegen. 

Vrijdag 27 januari 2023: bijkomen

Maandag 23 januari uitgeslapen en verder bijkomen van afgelopen weekend.

Dinsdag bezig geweest met administratie en de eerste foto's van de cross. Woensdagmiddag te voet naar ma geweest. Onderweg even boodschappen gedaan voor haar. Bij eerste bakje koffie en daarna samen met zus wat schoongemaakt. ( wij moeten een gedeelte zelf doen). Hierna samen met ma de dvd's en cd's opgeruimd. En van 2,5 kist naar 1 kist. Met zus terug gereden.

Donderdag 26 januari in de ochtend bezig geweest met foto's van de cross en in de middag naar mijn tante. Even met haar naar de milieu straat gereden. ( had zelf ook meteen wat in de auto gelegd). En daarna met haat oud papier weg gebracht. Hierna nog even gezellig wat gedronken. Op de terugweg meteen wat boodschappen gedaan.

Vrijdag 27 januari lekker rustig aan gedaan en in de avond lekker een film gekeken via pathe thuis.

Dinsdag 31 januari 2023: Kluntocht

Zaterdag lekker rustig aan. Was gedraaid en alvast de camera spullen klaar gezet en accu's opgeladen. Zondagmiddag gefotografeerd bij de Bredase Kluntocht. Was weer heerlijk om te doen. Had mijn nieuwe camera en flitser gebruikt. Kon dus goed uitproberen. Had op het laatst wel goed last van linker been. 

Maandag 30 januari bezig geweest met de foto's van de kluntocht en meteen doorgestuurd.  En verder lekker rustig aan. Dinsdag ook lekker rustig aan. Wel de camera klaar gemaakt voor morgen, want morgen weer fotograferen bij Villa Pardoes. 

Nieuwjaar, uitslag CT Scan, beenmergpunctie en naar huis.

Woensdag 1 Januari 2020: Nieuw Jaar
00:00 uur Gelukkig Nieuwjaar. Het knalt er op los in Breda. Heb een prachtig  uitzicht vanaf mijn kamer.  Neem meteen mijn Oxcynorm 10mg. Het is ook wel meteen een klote moment. Je sluit een rot jaar af, maar het nieuwe jaar begint ook meteen rot.
00:35 uur Nachtverpleegkundigen komen de kamer binnen om gelukkig nieuwjaar te wensen. We hebben even staan te kletsen. Daarna gaan ze langs de andere patiënten.
Rond 01:15 uur gaan de gordijnen dicht en ga ik slapen.
Redelijk goed geslapen tot 04:50 uur. Om 05:30 uur Oxcynorm 10mg. Verder niet echt veel meer geslapen.
Rond 08:00 uur eruit. De TPV afgesloten. Daarna om 08:25 uur ontbijt, medicatie en het nieuws gelezen. Om 09:15 uur controles: temp 38,2. bloeddruk 140/83, pols 121 en zuurstof 97%. Daarna meteen de katheter eruit. Verder even ma aan de telefoon. Rond 09:40 uur me gedoucht, maar daarna staat alles blank. Het water loopt tot aan de gang. Zuster komt het opruimen. Ik heb er geen kracht voor.
Om 10:20 uur kopje thee met gebakje. Even met zuster gekletst. Verder rustig aan. Even op bed gelegen. Rond 12:00 uur lunch en medicatie.
Om 14:00 uur bezoek van ma en zus. We zijn beneden in het restaurant wat gaan drinken met iets lekkers. Was rond 15:00 uur weer boven. Daar lekker in relax stoel gezeten.
Om 15:50 uur controles: temp 37,9. bloeddruk 102/58, zuurstof 96% en pols 98. Rond 16:45 uur naar wc. Daarna zuster gebeld voor echo. Heb nog niet echt veel geplast, dus ben benieuwd. Maar het valt heel erg mee, maar 11ml in de blaas. Yesssss!!
Om 17:30 uur eten en medicatie. Daarna het nieuws gekeken. Hierna rond 18:30 uur bed ingedoken. Voel me niet lekker. Temperatuur blijft ook verhoogd.
Om 19:25 uur wat drinken. Daarna spullen klaargezet, warfarine ingespoten en TPV aangesloten.
Hierna naar beneden. Daar op en neer gelopen in de hal. Toen naar boven en 2 rondjes op verdieping gelopen. Helemaal op, maar wel gedaan. Nu lekker in relax stoel. Om 20:10 uur zuster met medicatie. Ik vraag meteen over onderzoeken morgen, maar deze keer gaan ze gewoon door, maar dan hier.
verder rustig aan, tandenpoetsen en rond 22:00 uur naar bed. Om 23:50 uur controles: temp 38,2. Voel me niet lekker.

Donderdag 2 Januari 2020: Ct-scan thorax en long testen
Na Oxcynorm redelijk geslapen tot 03:45 uur. Daarna wc en Oxcynorm gehad. Daarna weer in slaap gevallen en rond 07:20 uur wakker. Om 07:25 uur bloedafname. Rond 07:45 uur TPV klaar. Eruit en meteen afgesloten. Om 08:15 uur medicatie en infuus doorspuiten, maar hij lekt. Dus er uit. De onderzoeken staan nog gewoon op pasteurlaan. Ze gaat het navragen.
Hierna ontbijt, nieuws lezen, tanden poetsen en wassen.
Om 09:30 uur controles: temp 38,1. Daarna even op bed gelegen. Rond 10:30 uur zuster langs: Long testen vanmiddag. Strijkje i.v.m. verdenking griep. HB gezakt naar 3,7. Dus zak bloed. OK gebeld. Ze komen boven een nieuw infuus prikken. Zuster wordt gebeld? Ct-scan gaat ook door. Die krijg ik nog vanochtend. Top geregeld. Hierna strijkje wang afgenomen. Daarna iemand van ok om nieuw infuus te prikken. Limkse arm niks, rechtse arm ellenboog. Ze snapt dat ik moeilijk te prikken ben. Hij zit in een keer.

Om 11:10 uur wegen: 83,34. Even later zaalarts langs: Gehad over de buikpijn. Verder onderzoeken afwachten. Om 11:40 uur met rolstoel opgehaald voor ct. scan. Via begane grond, hal naar radiologie. Wachtkamer. Het is druk. Om 12:05 opgehaald voor ct. scan thorax met contrastvloeistof. Rond 12:15 uur weer terug in wachtkamer. Even later verpleegkundige van afdeling. Met nieuws.ct scan gaat niet door, want ik was te laat. Nou nee, want ben al terug van ct scan. Dus terug naar boven via seh liften, langs ok, via brug naar oncologie toren en naar 4e verdieping.
Om 12:15 uur terug op afdeling. Lunch staat al klaar. Om 12:50 uur zuster langs: Ze brengen me zelf naar de long testen om 13:10 uur. Ze gaan nu eten. Ik moet bellen als ze er niet op tijd zijn.
Ik ga even liggen. Om 13:10 uur in rolstoel naar longgeneeskunde op 1e verdieping. Wachtruimte 2.
Om 13:25 uur opgehaald voor 1e testen. Het was erg zwaar de in en uit adem oefeningen. Na 5 minuten klaar. Pufje gehad. Daarna weer in wachtkamer. Om 13:45 weer opgehaald. Nu oefeningen met medicatie. Was erg zwaar. Ben helemaal op. Om 13:50 uur terug in wachtkamer en even later opgehaald en terug naar afdeling. Bezoek is er al. Om 14:25 uur controles: temp 37,7.
Even later een maat op bezoek. Daarna infuus aangesloten en zak bloed eraan. Even later weer controles: zuurstof 92%, temp 37,7. Pols 101. Om 15:25 uur bezoek weg. Mijn maat brengt mijn ma even naar huis. Om 16:05 uur controles: temp 38,1. bloeddruk 111/64, pijn 6.  maar net Oxcynorm gehad. Voel me gewoon niet lekker. Ook onderzoeken waar erg zwaar.
Om 16:30 uur medicatie en even gehad over hoe het nu gaat. TPV zak hangt er ook alvast aan infuuspaal. Straks nog extra controle bij klaar zak bloed en nog keer extra temp.
Rond 16:35 uur even de gang op en neer gelopen. Zwaar, maar rustig gelopen. We blijven zo wel in beweging.
Om 17:45 uur zit zak bloed erin. Staat nu op spoelen. Even later controles: temp 38,0. rest goed.  Verder om 18:00 uur eten, tv gekeken, bezoek en bezoek. Daarna rond 19:30 warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Hierna wc, beneden in hal op en neer gelopen en terug boven rondje verdieping gelopen. Daarna tv gekeken. Om 20:45 uur medicatie en controle temp 38,0. pijn 4.
22:30 uur tanden poetsen en naar bed.
Om 23:25 uur controles: zuurstof 94%, bloeddruk 114/69, temp 38,8. Shit. TPV stil gezet. Om 23:50 uur bloedafname voor bloedkweken uit ader. Ellenboog lukt niet. Daarna hand wel.

Vrijdag 3 Januari 2020: Uitslag CT Scan niet goed.
Om 00:05 spullen klaar gezet en TPV afgesloten. Daarna wat geslapen. Om 01:55 uur iemand van oncologie langs voor bloedkweken uit lijn. Daarna in slaap gevallen en tot 06:00 uur geslapen.
Rond 07:20 uur bloedafname. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. pols 98, zuurstof 94%. Hierna ontbijt, medicatie en nieuws lezen. Rond 09:25 uur wassen. Verder op bed gelegen en wat gelezen.
Om 11:00 uur zuster gebeld i.v.m. pijn. Krijg Oxcynorm. En HB is gestegen van 3,7 naar 3,8. Dus nog een zak bloed. Hierna controles: temp 38,0. bloeddruk 109/67, pols 94 en zuurstof 95%. Daarna infuus aangesloten en zak bloed aan gehangen. Even later weer controles: pols 102, temp 37,8 en bloeddruk 109/67.


Daarna zaalarts langs: Uitslag CT Scan: Vergrote lymfeklieren in buik zijn nog groter geworden. Ook in de longen zijn de lymfeklieren vergroot. Ook longblaasjes zijn afwijkend. Het lijkt erop dat het toch sarcoïdose is. Flink gepraat er over. Dat het vele onverklaarbare dingen oplost. Lage HB past er ook bij. De longarts wordt erbij gehaald en er zullen nog wat onderzoeken volgen. Dit komt behoorlijk binnen, maar fijn dat zaalarts er tijd voor neemt.
Hierna even gewandeld richting de liften. Daar even bij raam gestaan. Daar even met afdeling assistente gepraat. Daarna nog even op de afdeling op en neer gelopen.
Daarna lunch en wat gepuzzeld. Om 13:20 richting de liften gelopen om ma op te halen.
Rond 14:00 uur zit zak bloed erin. Nu op spoelen. Daarna controles: temp 37,8. Rest goed.  Ze komen ook nog HB prikken. Wat later bloedafname.
Om 15:00 uur zuster langs. HB is nu 4,5. Dus voor nu geen nieuwe zak bloed. Rond 15:20 uur even op gelegen. Rond 15:55 uur controles: temp 37,7. bloeddruk 104/56. Hierna op Oxcynorm gehad.  Even later rondje verdieping gelopen. En daarna  wat zitten lezen.
Verder eten, nieuws kijken, kopje thee en rond 19:25 uur nog wat rond gelopen. Terug op de kamer de warfarine ingespoten. Verder tv kijken, tanden poetsen en rond 22:25 uur slapen.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. pols 101, zuurstof 94% en bloeddruk 110/67.

Weekend 4 en 5 Januari 2020: rustig aan en even weg
Zaterdag 4 januari: Wat geslapen tot 00:20 uur. Toen Oxcynorm gehad en daarna goed geslapen tot 05:20 uur. Toen weer Oxcynorm. Om 07:45 uur controles: bloeddruk 94/52, zuurstof 94%, pols 95 en temp 38,1. Daarna medicatie, ontbijt en terwijl nieuws lezen. Daarna  bloedafname. Om 08:50 uur me gewassen. Helemaal buiten adem. Verder rustig aan
Rond 10:30 uur zuster gebeld i.v.m. lekken infuus.  Zit scheurtje in, dus eruit.
Verder niet veel gedaan. Ben erg moe. Om 12:00 uur fentanyl pleister vervangen. Daarna lunch. Na lunch wat op en neer gelopen in de gang.
Rond 14:00 uur zus op bezoek. Wat later zuster gebeld om te vragen of ik morgen even met verlof mag i.v.m. Nieuwjaars receptie familie.  Even later extra controle temp: 37,7.  Om 15:10 uur even met zus naar liften gelopen daarna in relax stoel even zitten puzzelen.
Om 15:45 uur medicatie inclusief Oxcynorm en controles: temp 37,9. bloeddruk 104/56, zuurstof 95% en pols 99.
Even later wat op en neer gelopen. Verder rustig aan.
Om 19:30 uur warfarine ingespoten en TPV afgesloten. Daarna wat  beneden rond gelopen en op verdieping. Terug op kamer tv kijken. Om 22:00 uur slapen.
Om 23:10 uur controles: bloeddruk 104/56, zuurstof 94%, pols 110 en temp 38,0.
Zondag 5 januari 2020: Redelijk goed geslapen. Om 00:30 en 05:10 uur Oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur controles: temp 37,7 en bloeddruk 98/56. Daarna eruit, spullen klaar gezet en tpv afgesloten.  Me daarna gewassen. Om 08:40 uur bloedafname. Hierna medicatie, ontbijt en het nieuws lezen. Daarna tanden gepoetst en in relax stoel. Verder rustig aan, zodat als ik vanmiddag weg mag. Ik wat meer energie heb. Rond 11:45 uur ma aan de telefoon. En wat later de lunch.
Rond 12:40 uur zuster langs: Ik mag met verlof, maar arts was er geen voorstander van. Maar snap me ook wel. Dus niet te lang en als het niet gaat meteen terug. Lijstje doorgestuurd naar mijn zus. Terwijl kleren klaar gelegd.
Iets voor 14:30 uur zie ik ze aankomen. Ik geef terwijl aan verpleging door dat ik even weg ben.
Me daarna omgekleed en met ma en zus naar beneden. Op naar Etten-Leur. Waren daar rond 15:00 uur. Was erg fijn om er toch even bij te zijn. Maar wel vermoeiend. Rond 16:30 uur zijn we weer terug naar het ziekenhuis gereden.  Dar blijk ik mijn tas te zijn vergeten. Mijn zwager rijdt terug. Ik, ma en mijn zus gaan naar boven. Ma daar weer gemeld, omgekleed en even op bed bijkomen.
Rond 17:30 uur naar beneden. Daar op mijn zwager gewacht en toen gaan eten. Maar vermoeidheid slaat toe. Als ik klaar ben neem ik alvast afscheid en ga terug naar boven. Daar lekker op bed gelegen. Rond 19:05 uur controles: temp 38,3 en pols 101. Rest netjes. Meteen Oxcynorm gehad.
Om 20:00 uur aan de tafel de warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Daarna tv gekeken. En lag rond 21:45 uur in bed.
Om 23:10 uur controles: Redelijk.

Maandag 6 Januari 2020: Longarts
Goed geslapen. 2 keer Oxcynorm gehad. Rond 08:15 uur wakker door pomp tpv. Om 08:25 uur controles: temp 37,8. zuurstof 93%, pols 101 en bloeddruk 100/60. Daarna ontbijt en het nieuws lezen. Hierna de TPV afgesloten.
Verder wassen, op bed, wegen 83,7kg, kopje thee en ma op verassing bezoek.
Rond 11:10 uur zaalarts langs: Gehad over hoe het gaat enz. Gehad over de pijn en andere klachten.
Over de verdenking van sarcoïdose. De longarts komt vandaag nog langs. Maar ook over naar huis gaan.
Om 11:50 uur ma weg. Even later lunch. Nog Oxcynorm gehad. Rond 12:50 uur zuster langs: gehad over gesprek zaalarts. Zuster vindt me ook benauwd.
Even later iemand van longgeneeskunde langs: Gehad over uitslag CT Scan en de verdenking. Over me benauwdheid, vermoeidheid, hoesten enz. Sinds wanneer ik er last van heb. Wat voor werk ik gedaan heb. Of ik huisdieren heb en mijn hobby's zijn. Of ik last van mijn ogen heb. Plekken op de huid. Of er longziekten in de familie voorkomen. Naar de longen geluisterd. Hij komt nog terug over hoe en wat. Was aardige man.
Rond 13:20 uur bezoek van oud loopmaatje gehad. Verder even gepuzzeld enz.
Om 14:30 uur met zuster klein stukje op en neer gelopen. Terug op kamer saturatie meten 99% ???? en rustige hartslag. Nou zo voel ik me niet. Om 15:35 uur controles: temp 37,7. Rest goed. Om 16:00 uur medicatie en meteen Oxcynorm. En 40mg prednison. Weet ik niks van.
Om 17:00 uur even naar de mooie lucht staan te kijken. Daarna beetje gelopen op de gang.
Verder eten, bezoek, kopje thee, warfarine ingespoten en TPV aangesloten. Rond 19:45 uur rondje op verdieping gelopen. Daarna tv kijken en rustig aan.
Om 23:20 uur controles: temp 38,0. Rest netjes.

Dinsdag 7 Januari 2020: Grote visite en longarts
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen pijn en Oxcynorm gehad.
Rond 07:20 uur wakker. Even later medicatie, Oxcynorm en INR vingerprik. Om 08:00 uur TPV klaar. Aan tafel de TPV afgesloten. Daarna ontbijt en het nieuws lezen.
Om 08:45 uur controles: bloeddruk 103/61, temp 37,6 en pols 110. Even aangegeven dat er nieuwe medicatie is gestart zonder dat ik dat weet.  me hierna gewassen.  Verder rustig aan. Wat gekletst met iemand, gepuzzeld, fentanyl pleister vervangen en lunch.
Om 12:10 uur grote visite: Men denkt dus aan Sarcoïdose. Longarts is daarvoor prednison gestart. Dat had wel beter kunnen commissuren.  Men denkt dat de longen en bloedarmoede bij de zelfde aandoening horen. Hematoloog wordt er ook nog bijgehaald. Eventueel nog een beenmergpunctie.
Rond 12:50 uur wat op de gang gelopen. Daarna ma op bezoek. Met ma even naar beneden. En zelfs nog even naar oud gebouw gelopen voor het winkeltje daar. Toen we terug waren kwam net mijn zus op bezoek.
Rond 14:10 uur longarts langs: Goede uitleg gehad over de start van de prednison en antibiotica. De antibiotica is een drankje en start als ik naar huis ga. Over 4 weken controle.
Even later zuster langs: of longarts al was geweest. Rond 14:25  uur ma naar huis. Om 14:35 uur zaalarts langs: Overleg met hematoloog gehad. Krijg a.s. donderdag beenmergpunctie. Vanavond stoppen met warfarine. Morgen middag lab controle INR, HB en nog wat waardes. Als INR te hoog is, dan nog extra vitamine K. Uitslag beenmergpunctie kan lang duren. Eerste uitslag na een week. De rest pas na 3 weken of zo.
Rond 14:55 uur zus naar huis. Nu goed moe, dus even op bed.
Om 16:00 uur medicatie. Om 17:00 uur Oxcynorm gehad en alvast TPV aan infuuspaal.
Verder eten, controles: temp 37,8. Rest goed, tv kijken, lezen enz.
Rond 19:40 uur TPV aangesloten. Hierna op verdieping 2 rondjes gelopen. Erg zwaar, maar we doen het wel.  Terug op kamer wat drinken en tv kijken. Rond 21:30 uur naar bed. Om 23:10 uur controles: pols 95, zuurstof 93%, bloeddruk 105/53 en temp 38,0.

Woensdag 8 Januari 2020:  Weer zak bloed!
Goed geslapen tot 04:20 uur. Toen Oxcynorm voor de pijn. Daarna tot 07:30 uur geslapen.  Om 07:50 uur tpv klaar. Even later controles en daarna de TPV afgesloten. Me daarna gewassen en toen ontbijt en nieuws lezen. Verder tanden poetsen, wat op en neer gelopen in de gang, in de relax stoel gezeten enz. Rond 10:55 uur Oxcynorm gehad en even met broeder gepraat over hoe het gaat. Hij vindt het in ieder geval heel positief dat ik niet in bed blijf liggen en zelfs rondjes loop.
Om 11:10 uur zaalarts langs: Blijf erg benauwd. Wel goed dat ik beweeg. Rond 13:30 uur komen ze bloed prikken en dan morgen beenmergpunctie.
Verder lunch, even op bed gelegen, ma op bezoek, bloedafname en daarna met ma even naar beneden om wat te drinken. Rond 14:25 uur weer op kamer. Daar wat drinken en even met broeder gepraat over onderzoek morgen. Was even fijn dat mee leven. Ik weet gewoon dat het een klote/ pijnlijk onderzoek is.
Om 15:05 uur zaalarts langs: HB weer gezakt naar 3,9. Dus weer bloedtransfusie. INR is 1,8 en dus onder de 2,0.  Rond 15:25 buur broeder langs i.v.m. zak bloed. Moet infuus krijgen.
Rond 16:15 uur controles: temp 37,7. De rest prima. Gehad over de beenmergpunctie, dat ik er tegenop zie. Ik weet wat er gaat gebeuren. Over zak bloed gehad en hoe ik me voel. Meteen medicatie gehad. Er komt iemand van ok om te prikken.
Om 16:30 uur iemand van OK om te prikken. Ze herkent me. Eerst op rechter hand, maar mislukt. Dan op linkerhand met blauw naaldje. Lukt wel. Wel lekker gelachen tussen door. Moet kunnen.
Verder rustig aan. Om 17:30 uur eten. Daarna  op bed tv gekeken. Om 19:35 uur TPV aangesloten. Hierna broer aan telefoon gehad. Daarna even wat gelopen. Onderweg wel pufje nodig. Onverstelbaar dat ik nog geen maand geleden 11km van de villa pardoes winterrun heb gelopen. Verder tv kijken, infuus aan gesloten. Controles, zak bloed eraan. Hierna nog wat gelopen. Om 21:45 uur controles. Omdat er maar een blauw naaldje inzit. Blijft hij op 80ml per uur staan. Rond 22:00 uur slapen.
Om 23:50 uur controles: netjes. Zak bloed zit erin. Staat nu op spoelen.

Donderdag 9 Januari 2020: Beenmergpunctie
Om 01:15 uur spoelen is klaar. Staat nu op waakstand. Daarna geslapen tot 03:30 uur. Toen Oxcynorm. Hierna weer geslapen tot 07:25 uur wakker. Controles, nieuws gelezen, TPV afgesloten, licht ontbijt, me gewassen. Ben er klaar voor. Papieren klaar. Rond 09:35 uur met rolstoel opgehaald en naar route 43 hematologie. Daar meteen in behandelkamer. Op behandeltafel, broek wat naar beneden, op linkerzij en knieën omhoog getrokken. De arts die het doet ken ik nog van mijn trombose. Eerst tekening, gedesinfecteerd. Daarna pijnlijke verdoving spuit. Hierna holle spuit erin en beenmerg optrekken. erg pijnlijk. Daarna wordt er nog wat bot weg geschrapt. Maar heb stevig bot en dus gaat het moeizaam en erg pijnlijk. Met veel moeite lukt het.  Hierna pleister erop en op rug liggen. Onder plek ligt een handdoek. Terwijl wordt er nog bloed geprikt. Na tijdje rustig omhoog en op randje van tafel. Pijnlijk. Daarna terug in rolstoel. Zit niet fijn. En terug naar boven. Om 10:10 uur terug op kamer en lekker me bed in.. Pleister mag er morgen af. Verder rustig aan.
Lunch op bed. Om 12:35 uur mdl arts en zaalarts langs: Gehad over de beenmergpunctie. Over het nog niet lekker voelen. Niet gek met de lage HB, dus toch nog een zak bloed. Gehad over mijn buikpijn. Dan wordt er gezegd: De pijn kennen we natuurlijk al lang. Toen werd ik boos. Want is andere pijn op andere plek. Maar bedoeling is om naar huis te gaan. En daar ben ik ook blij om. De rest volgt poliklinisch. Ook mee eens. En thuis zien we wel.
Rond 13;25 uur ma op bezoek.  Even later nieuwe infuuslijn en zak. Daarna controles, zak bloed eraan, nog een keer controles, Oxcynorm gehad, drinken. Om 15:45 uur controles. Rond 16:20 uur even op en neer gelopen op de gang. Om 16:45 uur zit zak bloed erin. Op spoelen en controles: bloeddruk 99/58, pols 104. rest netjes.
Verder eten, tv kijken, drinken en om 19:30 uur TPV aangesloten. Daarna naar beneden en daar in hal op en neer gelopen. Toen weer naar boven en nog rondje verdieping gelopen.
Hierna tv gekeken. Om 20:50 uur nieuwe infuuslijn. Meteen gevraagd betreft de warfarine. Die staat voor morgen vroeg. Ja hoor. Hier was ik al bang voor. Nu al 3 dagen geen bloedverdunner, maar ook geen spuitjes. INR zal wel laag zijn. Verder rustig aan. Om 23:15 uur controles goed. Zuster heeft verhaal warfarine gehoord. Heeft voor morgen vroeg INR prikken aan gevaagd. En tijd laat ze aanpassen.

Vrijdag 10 Januari 2020: Naar Huis
Redelijk goed geslapen. Een keer wakker door de pijn en toen Oxcynorm gehad.  Ook wat last gehad van plek beenmergpunctie. Om 07:05 uur bloedafname. Om 08:00 uur eruit een TPV afgesloten. Daarna wat nieuws gelezen, controles goed, ontbijt, medicatie en me gewassen. Daarna wat op bed gelegen.
Rond 10:45 uur zuster langs: Fentanyl pleister vervangen. Infuus eruit. Men is alles aan het regelen. Ze gaat trombosedienst bellen, labformulier enz. Daarna vervoer regelen.
Om 11:20 uur zaalarts langs: Ze gaat trombosedienst bellen. INR was 1.3. Ben benieuwd. Afspraak hematoloog, afspraak mdl arts. Recept nieuwe medicatie. Pijnmedicatie zelf afbouwen of met hulp. Weet ik veel.  Hierna wat spullen ingepakt. Rond 12:00 uur even bijkomen op bed. Was goed duizelig en draaierig. Even later lunch. Om 13:15 uur zaalarts langs: Trombosedienst belt mij voor doseerlijst.

Even later zuster langs met de papieren. Daarna na mijn apotheek gebeld, want er klopt iets niet. Ze hadden recept voor warfarine binnen gekregen, maar die kunnen hun niet leveren. Even later zuster langs met tromboseformulier. Om 14:00 uur mijn maat een berichtje gestuurd. Me daarna omgekleed. Hierna in relax stoel wachten op vervoer.
Om 14:30 uur mijn maat met rolstoel. Hij pakt de koffer en ik duw de rolstoel met de andere spullen. Verpleging even goede dag zeggen en dan naar beneden.  En dan naar huis.
Was rond 15:05 uur thuis.
Daar naar de apotheek gebeld om de medicatie thuis af te geven. Rond 16:00 uur was de apotheek er. Maar er zat 1 medicatie niet bij. Dus weer gebeld. Ze gaat het naar kijken, anders maandag even langs komen. Verder rustig aan.