Terugblik Maart

 En dan is maart alweer afgelopen. Dus tijd om terug te kijken.  Een maand met paar leuke dingen.  Zoals nieuwe keuken.  Verder helaas veel last van buik.  En laatste week was een bewogen week betreft sonde.

Zondag 10 maart 2024: Longfunctie, infliximab, Longarts en rustig aan.

Vrijdag 1 en zaterdag 2 maart rustig aan na wat slechte nachten.   Last van buik, dus veel op bank. Lekker WK atletiek kijken. 

Zondag 3 maart in de middag even te voet langs ma.

Maandagmiddag 4 maart te voet naar het ziekenhuis. Daar eerst longfunctie. Deze ging moeizaam. Moest met vingers mijn neus dicht knijpen, want door de sonde lukte het niet met de knijper.  Hierna naar de radiologie voor een thorax foto. Moest mijn bovenkleding uit doen, maar dat ging niet meteen, want sonde moest eerst worden afgesloten. Daarna door naar de bloedafname . En hierna even bakje gedaan voor ik terug naar huis ging. Onderweg meteen langs apotheek om medicatie op te halen. 

Dinsdag en woensdag 2 mindere dagen. Weer meer last van buik, dus veel op bank. 

Donderdag 7 maart er op tijd uit en rond 08:30 uur te voet naar het ziekenhuis. Weer tijd voor infliximab infuus. Lekker gelezen, gepuzzeld en geslapen. Na het infuus had ik meteen controle bij longarts.  Longarts was tevreden. Longfunctie is nog niet zo goed geweest sinds het vermoeden van sarcoïdose in 2019. 

Ook foto was zeer goed.  Er was vooral littekenweefsel te zien en maar weinig ontsteking sarcoïdose. De infliximab doet goed zijn werk. Wel is afgesproken om er niet mee te stoppen, omdat ze bang zijn dat het dan bij mij meteen weer volop achteruit gaat. Omdat het bij mij redelijk snel is gegaan en ik dus al snel op 3e lijns medicatie kwam. Dat gebeurt niet zo maar.

Vrijdagochtend 8 maart naar Tilburg geweest voor keuken. Daarna naar Baarle- hertog om te tanken.  En in de middag nog klein rondje gelopen. In de avond alv av spiridon.

Zaterdag 9 maart rustig dagje. Had weer last van buik. Zondag 10 maart in de middag te voet bij vrienden langs geweest.

Zondag 17 maart 2024: Niet lekker, Keuken gekocht.

Maandag 11 maart afspraak gemaakt bij fysio. Wat opgeruimd en vergadering.

Dinsdag 12 maart op bed gelegen. Had slechte nacht, last van buik. Constant storing pomp. Verder geen fut. Wat duizelig enz.  Niet lekker in mijn vel.

Woensdag 13 maart iets meer uit bed, maar wel rustig aan.

Donderdag 14 maart even te voet bij apotheek medicatie opgehaald. Was even lekker. 

Vrijdag 15 maart na slechte nacht toch maar er uit, want heb afspraak staan voor keuken. En ben blij dat ik toch gegaan ben. Was fijn gesprek. Luisterend naar klant. Maar heb uiteindelijk een nieuwe keuken gekocht. Eenmaal thuis even geslapen. In de middag met zwager en zus op bezoek geweest bij een oom en tante. In de avond op tijd naar bed.

Zondag 17 maart: Het weekend veel op bed gelegen. Voel me niet top. Zondag niet naar de verjaardag van Tano geweest. Ik zou alleen gaan en dat zag ik niet zitten.

Zondag 24 maart 2024: Tandarts, Fysio, Bioscoop

Maandag 18 maart was het tijd voor controle tandarts. En het was goed. Geen bijzonderheden.  Daarna meteen wat boodschappen gedaan.

Dinsdag 19 maart In de ochtend bezig geweest met nieuwe spiegelkast badkamer. Eind middag te voet naar de fysio voor intake betreft langdurige fysio long. Was fijn gesprek. 

Vrijdag 22 maart. Afgelopen dagen wat rustig aangedaan, want staat leuk weekend voor de deur. Woensdag wel een klein rondje gewandeld. Verder wat bezig geweest met keuzes verbouwing keuken/woonkamer

Zaterdag 23 maart in de ochtend rustig aan. Rond 11:45 uur met auto mijn zus opgehaald en daarna door naar ma. Vanaf daar samen met ma met rolstoel taxi naar de stad.  Daar hadden een lunch van mijn peet tante voor haar verjaardag. Andere zus van ma en tante was er ook. De dochters en zwager van mijn tante en ook nog een andere nicht en neef. Was erg gezellig. Op tafel stond het bidprentje van mijn peet oom. zo was hij er toch bij. Daarna weer met taxi terug ( was maar goed ook, het regende hard) naar verzorgingshuis ma. En na terug brengen ma. Zus weer met auto afgezet .  Verder rustig avondje.

Zondag 24 maart met zwager en zus naar Eindhoven gereden. Daar Kami en Tano bij het station opgehaald. Toen eerst gaan lunchen, daarna ijsje. En hierna naar de bioscoop. Dit was voor de verjaardagen van Kami en Tano. Na de film  met Kami, Tano en zus terug naar het station. Zwager heeft nog concert. Met zus met trein terug naar Breda. Was een top weekend.

Zondag 31 maart 2024: Villa Pardoes en bewogen Sonde week!!!

Maandag 25 maart: een slechte nacht.  Constant gaat pomp op alarm. Elke keer na doorspuiten doet ie het weer even. De laatste dagen was het al wat vaker, maar nu volgen de alarmen wel snel op elkaar. Rond 5:30 uur gaat ie weer af, maar doorspuiten lukt nu echt niet. Dus uit bed en met wat warm water en kleine spuit propbeer ik het nog eens. En dan ineens klap en zeiknat. Door de druk is sonde geklapt. Hij is dus echt verstopt. Shit!!

Dus er op tijd uit en blijf nuchter. Vanaf 08:30 uur probeer ik naar de mdl poli te bellen, maar krijg ze niet te pakken. Verbinding wordt elke keer verbroken.  Dan maar even naar het ziekenhuis toe. Mag me om 14:45 uur weer melden bij scopie. Dus weer terug naar huis.  Thuis terwijl even bericht gestuurd i.v.m. einde  machtiging sondevoeding.  begin middag door sorgente gebeld. Morgen wordt het geleverd.  Had thuis trouwens ook de sonde eruit gehaald. Oh wat is dat even fijn. Moest wel meteen overgeven toen ie er uit was.

Rond 14:15 uur rustig te voet naar het ziekenhuis. Me daar aangemeld en op naar wachtruimte dagbehandeling scopie.  na even wachten meegenomen naar dagbehandeling. Daar op bed, infuus erin en wachten.  Rond 15:15 uur opgehaald en scopie kamer gebracht.  Rond 16:30 uur wakker. Mag sonde nog niet gebruiken, want men twijfelt of hij goed zit. Rond 17:00 uur is mijn zus er. Eerst langs de röntgen en daarna op naar huis. 

Dinsdagochtend 26 maart belde de MDLarts met de mededeling dat de sonde toch niet goed zit. Ze wou eerst voor vandaag meteen afspraak maken, maar ze komen spullen sorgente brengen en heb middag fysio.  Dus er wordt nieuwe afspraak voor morgen middag gepland.  Want heb morgen villa pardoes en dat laat ik me niet afpakken. Arts snapte me! Nou iets later werd ik al gebeld. Mag me morgenmiddag om 13:45 uur weer op scopie afdeling melden.  

Rond 15:50 uur te voet naar de fysio. Vandaag tijd voor de 0 meeting op de verschillende apparaten van Egym.  Ging wel redelijk. Als resultaat was mijn leeftijd 66 jaar.  De komende 6 weken ermee aan de slag, daarna weer opnieuw meeting. 

Woensdagochtend 27 maart vroeg eruit. Nog even een kopje thee. Rond 08:00 uur richting Villa Pardoes.  Het was weer heerlijk om te doen. En blij dat het even kan tussen het ziekenhuis bezoeken door. Had 4 gezinnen. Dus was rond 11:30 uur thuis. Daar even op de bank. 

Rond 13:15 uur rustig te voet naar het ziekenhuis.  Me daar weer aangemeld en plaats genomen in wachtruimte dagbehandeling scopie.  Even later opgehaald. Plaats genomen op bed, infuus erin en weer wachten. Rond 15:20 uur wakker. Sonde zit goed deze keer.  Na thee en bouillon opgehaald door zus en op naar huis.

 Thuis op de bank. Rond 17:30uur kopje thee en bouillon.  Maar werd wat misselijk en sonde krulde wat op in mond, maar voor ik de kans kreeg om naar badkamer te gaan moest ik overgeven en kwam de bouillon eruit ( op vloer en tafel) en krulde de sonde nog meer op, dus sonde meteen uit mijn mond getrokken en daarna van neus af en uit neus. Shit, shit en nog eens shit.  Dat wordt dus weer bellen.

Donderdagochtend 28 maart  er op tijd uit en meteen gaan bellen. Mag me vanmiddag om 15:00 uur weer melden.  Voel me best wat slap. Vanaf maandagochtend 5:30 uur al geen sondevoeding en elke keer nuchter.  In de ochtend verder bezig geweest met de foto's van villa pardoes. Rond 14:30 uur maar weer eens te voet naar het ziekenhuis.  Rond 15:00 uur lag ik weer op een bed op dagbehandeling scopie. Weer infuus en wachten, maar het loopt uit. Pas tegen 16 uur aan de beurt. Weer een andere mdl arts. Maar het valt deze keer allemaal tegen. Merk weinig van het roesje en ze krijgen met veel moeite de neussonde erin.  Het moest zelfs opnieuw. Het bloede ook goed na.  naderhand weer opgehaald door mijn zus. Was rond 18:00 uur thuis. 

Vrijdag 29 maart lekker rustig wakker worden. Heb goed en lang geslapen. Volgens mij had ik het nodig. En de sonde zit er nog steeds in. Me zus zie gisteren dat ze me pas maandag wil zien ( als we naar Velden gaan). 

Zaterdag 30 maart is er met hulp een start gemaakt i.v.m. verbouwing keuken/woonkamer. De bar is verwijderd. En wat een ruimte.  

Zondag 31 maart lekker rustig. In de middag wel even te voet langs ma geweest. 

Darmfalen team Radboud en weer bijna mis

Zondag 12 April 2015: Verjaardag Kami
Rond 10:30 uur mijn zus opgehaald en daarna ma. En toen naar Venlo om daar de 7e verjaardag van mijn nichtje Kami te vieren. Het was een erg gezellige middag met lekker weer. We hebben lekker buiten gezeten. Eind van de middag zijn we weer naar huis gegaan. Ben er 's avonds op tijd in gegaan, want morgen lange dag.

Maandag 13 April 2015: 2e Training en Controle Radboud
Vanochtend eerst een beetje uitgeslapen. Rond 11:00 uur me wandelkleding aangedaan, rugzak klaargemaakt en sporttas met gewone kleding, handdoek enz.

Rond 12:30 vertrokken richting Nijmegen.
Ben eerst naar berg en dal gereden om daar bij de Duivelsberg te gaan wandelen.
Was daar rond 13:45 uur op de parkeerplaats.
Heb daar lekker gewandeld in de heuvels. Het was wel zwaar, maar erg mooie omgeving.
Heb ruim 5km gewandeld in 1uur en 15 minuten.
Was goed moe naderhand. Bij de auto wat gedronken, beetje opgefrist en omgekleed.
En vanuit daar naar Het RadboudUMC gereden.

Was rond 15:30 uur in de parkeergarage bij het RadboudUMC.
Na even uitzoeken waar ik moet zijn. Ben ik naar poli inwendige geneeskunde gegaan en daar naar de groene balie voor de MDL. Kreeg meteen te horen dat het al een half uur uitloopt.
Daarna plaatsen genomen in de wachtruimte. Op een groot scherm was te zien welke arts uitliep en hoe lang. Rond 15:55 uur wordt ik opgehaald door verpleegkundige om alvast de leverscan te doen. De scan was goed. Krijg ook meteen formulier mee om bij de apotheek een medicatie overzicht op te halen en een vragenlijst die ik samen met apotheek moet invullen.
Rond 16:10 uur weer terug in wachtkamer.
Rond 16:55 wordt ik door de TPV verpleegkundige alvast opgehaald, want arts is nog even bezig, maar dan kunnen we alvast beginnen.
Ze kijkt eerst even naar de uittredeplaats. Die wat rood is en er komt wat pus uit. Even later komt de arts binnen. De arts vraagt eerst hoe het bij Rowwen Heze was.
Ze vinden dat ik er goed uit ziet. We hebben het ook over de sonde. er wordt afgesproken om het nog een keer te doen. Dit gaat poliklinisch gebeuren. De diëtiste gaat nog wel uitzoeken hoe het dan gaat met de opbouw, de TPV enz. Daarna wordt er een kweekje van de uittredeplaats genomen. De komende week de uittredeplaats behandelen met Betadine en volgende week maandag dan even bellen voor de uitslag. Moet over half terugkomen en nu nog bloed afnemen en urine kweek.
Loop daarna naar de balie, maar wordt al meteen geroepen om bloed te prikken ( gebeurt achter de balie). Gaat in een keer goed. Krijg er verband omheen en daarna urine kweek. In de toilet zat in de achterwand een luik en daar moest ik het potje neerzetten. Hierna langs de balie, maar krijg alles thuisgestuurd. Stond om 17:50 uur buiten.
Hierna naar de auto en op weg naar huis.
Maar voor ik Nijmegen uit was, was het al 3 kwartier verder. Daarna nog in de file gestaan door een ongeluk. was rond 20:00 uur thuis en bekaf.

Woensdag 15 April 2015: Bijna weer Mis
 Had gisteravond een vergadering en voor ik weg ging alvast een zak voeding klaargemaakt.
Was vannacht rond 01:10 uur thuis. Ik dacht even de voeding aansluiten enz en naar bed, maar dat liep helemaal anders. Nadat ik de lijn had doorgespoten en de bloedverdunner er had in gespoten heb ik de voeding aangesloten. Terwijl ik aan het opruimen was ging de pomp af. Er stond Conclusie. Lijn nagekeken, pompslang nagekeken, maar geen knikken of kraantjes die dicht zitten. Dus pomp weer aan, maar even later gaat ie weer af. Weer conclusie. Ik haal de protocol mapje erbij. Maar als ik even later mijn shirt omhoog doe zit de lijn vol met bloed. Zoals in de het protocol staat spuit ik de lijn door met 20ml nacl, maar het lukt niet. Godverdomme!! Wat ik ook probeer het gaat niet. Rond 02:15 uur besluit ik het 24uurs TPV nummer van het Radboud te bellen. Uiteindelijk is het samen met de verpleegkundige het gelukt. Na overleg met de arts moet ik me morgen rond 10:00 uur melden bij de SEH van het Amphia voor controle van de lijn.
Rond 03:15 uur lig ik eindelijk in bed.
Rond 08:30 uur wordt ik gebroken wakker.  Nadat ik me gewassen, omgekleed en medicatie ingenomen heb. Ga ik rond 09:30 uur op de fiets naar de SEH van het amphia.
Was om 09:45 uur bij de SEH. Na me aangemeld te hebben ( ze wisten van mijn komst). Werd ik rond 10:15 uur mee naar een behandelkamer genomen. Er is bloed geprikt, een foto gemaakt, hartfilmpje gemaakt en de standaard controles zoals bloeddruk en temperatuur. Uiteindelijk was er goed nieuws. alles was goed.
Was rond 12:45 uur thuis. Daar een thee op en even op balkon gezeten. Ook de voeding afgesloten.
Rond 14:15 uur met fiets naar Amphia Langendijk voor controle uroloog. Was daar lekker snel aan de beurt. Het was goed. Hoef pas 1 september terug te komen. Heb dan een jaar geleden de botoxbehandeling gehad. er wordt dan gekeken of het weer nodig is. Voorlopig even rust.
Was rond 16:30 uur thuis. Nog even lekker op het balkon gezeten. Wat een dag zeg. Lig er vanavond op tijd in.

Naar MDL en Hoe verder!

Zaterdag 7 Maart 2015: Longfoto en over naar MDL


meneer slang!

Om 02:00 uur Zuster langs om antibiotica te geven via het infuus en de TPV aan te sluiten. Daarna controles temperatuur 36,7. en oxcynorm gehad. Verder niet veel geslapen. Veel pijn in hals aan beide kanten.

Om 07:30 uur antibiotica en oxcynorm en controles goed. 08:10 uur komt zuster langs. Ze komt met nog andere zuster me om 09:00 uur helpen met wassen. Om 08:15 uur bakje thee op.
Om 09:00 uur komen 2 zusters me helpen met wassen en aankleden. En zetten me even in de stoel. Arts is er al. Ga over naar mdl. Mdl belt terug over hoe en wat. Om 09:25 klaar en zit nu in de stoel. Even later wordt ik opgehaald voor een longfoto. Rond 09:45 uur terug op kamer. Zuster komt langs: Ga rond 11:30 uur over naar MDL.


lekker opgefrist op de stoel!

Om 11:15 uur is het vervoer er. Een zuster gaat mee voor de overdracht. Rond 11:25 uur op MDL. op kamer 20 bed 3. ( zelfde kamer en bed als in januari). Om 11:55 uur TPV afgesloten. Infuus weer op pomp. Nu wachten op Arts.
Rond 12:15 uur wat gegeten. wat vla ging redelijk.
Om 13:30 uur controles en oxcynorm. Om 14:30 uur zuster langs: Kalium mag er af. Antibiotica gaat via spuitpomp en 24 uur per dag. En TPV mag er weer aan. En sonde mag er uit.


Weer op de MDL en met volle infuuspaal

Spuitpomp gaat er aan met antibiotica. 6,3ml per uur. Infuus gaat op waak 10ml per uur. Arts kijkt nog naar andere antibiotica die ik in het Amphia kreeg. Ze overlegt met microbioloog. Zuster gaat de TPV maken. Om 15:00 uur TPV aangesloten. Staat op 23 uur. Daarna is de sonde eruit gehaald.
Rond 16:45 uur broeder met medicatie en komt meteen bloed prikken. Trombose spuiten zijn weer gestart. Om 20:15 uur controles goed. De broeder belt even naar arts ivm met de TPV, want TPV staat op 2liter in 23 uur en volgens broeder moet ik eerst hoeveelheid opbouwen en dan pas uren afbouwen, omdat ik al 2 weken geen TPV heb gehad. En hij heeft gelijk. Vanmiddag was  er al de twijfel. De TPV staat nu op 500ml in 23 uur. Om 22:00 uur tanden gepoetst en medicatie. Om 23:00 uur nog oxcynorm gehad en gaan slapen.

Zondag 8 Maart 2015: Rondje gewandeld
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen naar wc geweest. Verder niet meer geslapen. Om 06:00 uur antibioticaspuit verwisseld.

Lol hebben met kamergenoot en de verpleging.

Bijschrift toevoegen

Om 08:45 uur medicatie, extra oxcynorm en controles. Rond 09:15 uur bloed geprikt. Om 10:00 uur gewogen 66,3 kg. Me van 10:15 uur tot 10:40 uur in badkamer aan wastafel gewassen. Was erg vermoeiend. Daarna heeft zuster geholpen met ander shirt aantrekken. Verder wat gelezen en gepuzzeld.  Om 12:10 uur medicatie en weer oxcynorm. Om 12:20 uur wat gegeten, maar ben wat misselijk naderhand.

Rond 13:20 uur controles. Bloeddruk wat laag 97/52. Om 14:00 uur antibioticaspuit verwisseld. Om 14:50 uur TPV afgesloten en bloedkweekjes afgenomen uit lijn.. Daarna bezoek gehad.
Hierna de TPV weer aangesloten. Hij staat nu op 1 liter in 23uur.
Om 17:00 uur wat gegeten, maar viel zwaar. Rond 19:40 uur rondje gewandeld op afdeling, maar viel erg tegen. Ben blij terug op bed te liggen. Heb ook last van mijn linkse zij onder mijn oksel. Om 19:55 uur controles. Broeder schrijft alles op. Als ik meer last krijg van mijn zij moet ik het melden.
Rond 22:00 uur antibioticaspuit verwisseld. En om 23:00 uur nog oxcynorm gehad.

Maandag 9 Maart 2015: Bloedverdunners en Sonde?
Goed geslapen. Om 03:40 uur oxcynorm gehad. Daarna weer wat geslapen. Om 06:00 uur wakker door pomp. Antibioticaspuit verwisseld. Om 08:15 uur controles goed. Temperatuur 37,8. En oxcynorm gehad. Pijn blijft goed aanwezig. Rond 08:45 uur is er weer bloed geprikt (o,a Bloedkweekjes). Me van 08:55 uur tot 09:15 uur gewassen in badkamer.. erg vermoeiend.
Om 09:40 uur zaalarts langs geweest: Naar hals gekeken. Nog bloedkweekjes uit lijn. Bactiëren is nog niet weg. Vraagt over jejunostomie en laatste neussonde. Hoe dat ging en waarom de 2e jejunostomie de het langst heeft gezeten verwijderd is. Ze vragen of ik tijdelijk neussonde wil??? Kijken of dat gaat. Om zo te kijken of ze misschien toch de jejunostomie terug kunnen plaatsen. Omdat het beter is om over de darmen te voeden en ik al 2 keer snel achter elkaar een lijnsepsis heb gehad. Ik moet er maar over nadenken. Het overvalt me!!!!
Daarna heeft zuster de uittredeplaats verzorgd.
Rond 14:30 uur Arts onderzoek langs geweest ivm de studie waar ik aan mee doe: Omdat ik nu antibiotica gebruikt moet ik stoppen met de studie en krijg voortaan Tourasept. Heb nu al een paar dozen van de apotheek gekregen. Bij volgende levering kan het studie materiaal mee terug worden genomen.
Om 14:40 uur zaalarts weer geweest: Ga weer bloedverdunners krijgen. Deze gaan rechtstreeks de bloedbaan in via de lijn. Ze gaan nog overleggen over de antibiotica.
Rond 15:15 uur TPV afgekoppeld en meteen bloedkweekjes afgenomen.
Om 15:35 uur zijn ze langs gekomen om een fibroscan van de lever te maken. Dit is een test om te kijken of dit sneller en beter werkt dan lab controle. Ze meten hiermee littekenweefsel in de lever.
Mijn waarde is 8,8. iets te hoog, maar heb niet voor niks leverstoornissen.
Van 15:50 uur tot 16:45 uur lekker even op een stoel gezeten.
Om 16:20 uur De TPV weer aangesloten. Hij staat nu op 1,5 liter in 23uur.
Na eten weer wat misselijk. Om 19:45 uur controles bloeddruk 98/56 rest prima. Daarna toch een rondje gelopen op de afdeling, erg vermoeiend en voel me ook niet echt lekker.
Om 20:35 uur met zuster gepraat over hoe het gaat. Over de pijn en dat ik gewandeld heb. enz.
Om 21:45 uur medicatie en bloedverdunners via de lijn ingespoten. Om 23:00 uur oxcynorm gevraagd en gehad. Truste.
Rond 15:15

TPV ( Totale Parenterale Voeding)

Donderdag 19 Februari 2015: Wat is TPV

TPV- Totale Parenterale Voeding

Een geplaatste Hickmann-katheter

Als door een operatie of (chronische) ziekte een verstoring in de opname van voeding is en het

lichaam voeding ( of vocht ) niet meer via de gewone weg ( via mond en darmen ) kan of mag nemen. Kan Totale Parenterale Voeding ( TPV ) nodig zijn. Parenteraal betekent letterlij "buiten de darm'. TPV wordt gegeven via een infuus in de bloedbaan.
De TPV wordt meestal gegeven via een Katheter die in een ader is geplaatst.

Hickmann-katheter

De Voeding


De voedingszak met de 3 voedingsstoffen. (wit) vetten, eiwit en suikers.

TPV is een complete voeding. Dat betekent dat er alle benodigen voedingsstoffen zoals  suikers, eiwitten, vetten, vitaminen, mineralen en spoorelementen er in zitten. De suikers, eiwitten en vetten zitten er standaard in. De vitaminen, mineralen en spoorelementen worden via het bijspuitpunt toegediend. De voeding is hierna nog 24 uur gebruikbaar.

De voedingszak nadat de 3 voedingsstoffen door elkaar geschud zijn.
Hierna gaan de Vitaminen, mineralen enspoorelementen erin.

De ampullen met overige voedingsstoffen.

De voedings is alleen dusdanig bewerkt, dat deze zonder vertering in het maag-darmkanaal rechtstreeks in de bloedbaan kan worden toegediend.

De samenstelling van de parenterale voeding is per patiënt verschillend. Afhankelijk van de behoefte aan energie, vocht en dergelijke kan de concentratie van de diverse voedingsstoffen variëren, evenals het aantal keren per week dat je tpv krijgt toegediend.





THUIS
Meestal wordt TPV gebruikt in het ziekenhuis, maar het kan ook thuis. En het kan tijdelijk of blijvend zijn. Je komt in aanmerking voor parenterale thuisvoeding als je naar verwachting langer dan 3 maanden tpv moet gaan gebruiken.

Wanneer het gebruik van TPV voor langere tijd noodzakelijk blijkt wordt de patiënt een TPV taining aangeboden. Hierbij leert de Patiënt om thuis zelfstandig met alle aspecten van de tpv om te gaan. Zoals het aansluiten, afkoppelen, voeding klaarmaken, maar ook hoe steriel te werk gaan en wat te doen bij problemen.

Er zijn in Nederland twee in TPV-Thuis gespecialiseerde centra. Het AMC in Amsterdam en het Radboud UMC in Nijmegen. Het Radboud UMC is de grootste en hoort tot de top 10 van Europa.
Amsterdam heeft op dit moment ongeveer 120 patiënten. Dit zijn vooral patiënten uit de randstad, noord-holland enz. En de meeste patiënten gebruiken kort TPV.
Nijmegen heeft op dit moment ongeveer 170 patiënten. Dit zijn patiënten verdeeld over heel nederland en meestal patiënten die langere tijd tpv gebruiken.
Naast het volgen van de TPV-training en het medisch volgen van de patiënt, zijn deze centra ook 24 uur per dag bereikbaar voor acute vragen en problemen.

De rugzak.

HOE THUIS VERDER
De meeste TPV-patiënten laten thuis de voeding 's nachts lopen. Dit gebeurt meestal in 12 uur, maar mag ook langer in bv 14 uur. Maar er zijn ook patiënten die het overdag laten inlopen. Zij kunnen dan gebruik maken van de bijhorende rugzak. Waar de pomp en voeding inpassen. Ik zelf laat het 's


nachts inlopen en heb dan een infuuspaal naast bed staan.

De Infuuspaal

Thuis moet je ook een ruimte hebben waar je alle materiaal kwijt kan.
Het toedienen en bereiden van TPV is een risico volle handeling, en moet om die reden ook zo hygiënisch en steriel mogelijk gebeuren. Daarom is het wenselijk dat u daar thuis een geschikte ruimte voor gebruikt.

mijn werkruimte. Ik gebruik dit gedeelte van de bar alleen
voor de voeding

 Voor deze ruimte gelden de volgende adviezen.
Een bureau of tafel met een glad kunststof bovenblad. ( ivm reiniging)
Glad afgewerkte muren. ( ivm stof, goed te reiniging)
Gladde vloerbedekking zoals bv: zeil, tegels of laminaat.
De ruimte moet droog zijn.
Een kast voor het materiaal.

mijn opslagruimte.

Goede verlichting, algemeen en op het werkblad.
Afvalbak met voetbediening.
Luxaflex of fijn geweven gordijnen.
Wastafel.
Zeep in zeepdispenser.
Deze ruimte wordt voor TPV zaken gebruikt en zo min mogelijk andere doeleinden.

Dagelijks werkblad met chloorhexidine in alcohol afnemen.
Huisdieren mogen hier niet komen.
Dagelijks schone handdoek of papierenhanddoeken.

Omdat ik geen aparte ruimte hiervoor heb. Heb ik in overleg met de TPV-verpleegkundige gekozen om een stuk van mijn bar te gebruiken.

Het materiaal.

Onstoken katheter. Is erg gezwollen
en pijnlijk.

COMPLICATIES

De uittredeplaats is erg rood en dik.
Ook komt er pus uit de uittredeplaats

Er kunnen leverfunctiestoornissen onstaan, omdat de lever niet gewend is om op deze manier te voeden.
Via de katheter kunnen bacteriën je lichaam binnen dringen. Met als gevolg een infectie in de bloedbaan. Een infectie in de bloedbaan ( sepsis) kan levensbedreigende gevolgen hebben.  Bij koorts, koude rilling  meteen het soednummer bellen.
Hiernaast kunnen nog andere dingen optreden zoals zwelling of roodheid rond de uittredeplaats. Scheur in de katheter, verstopte katheter enz.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Training afgesloten

Donderdag 15 Januari 2015: Geslaagd!!!
Goed geslapen. Wel weer wakker van de antibioticapomp. Om 07:50 uur controles bloeddruk 95/55 de rest goed. Vanochtend met ontbijt alleen beschuit met kaas op. Om 08:30 uur gewogen 63,4kg. Rond 09:10 uur arts infectie ziektes langs geweest om het af te ronden. Om 09:40 uur  zaalarts langs geweest: Niks bijzonders. Van 10:35 uur tot 11:30 uur training gehad. Afsluiting en voeding klaar maken. Het ging goed. Morgen alleen.  Om 12:15 uur wat gegeten. Was naderhand wat misselijk en wat meer pijn. Verder wat gelezen en gepuzzeld. Van 15:30 uur tot 16:00 uur weer training gehad. Heb me nu weer aangesloten. Ging goed. Mag morgen alles zelf doen. Heb ook de bekwaamheidsverklaring  gekregen Ben trots op mezelf. Nog de rugzak uitgeprobeerd, maar is te klein en krijg morgen grotere rugzak.

geslaagd!


 

Ben om 16:30 uur even naar beneden geweest. Naar de hal bij de hoofdingang geweest om daar bij de centrale inschrijf balie me aan te melden voor mijn Raboud. Was even lekker. Om 17:15 uur gegeten, maar weer meer pijn en misselijk. Ben om 18:20 uur naar de wc geweest om over te geven. Rond 18:30 uur zuster gebeld ivm pijn en misselijkheid. Even later oxcynorm en iets voor de misselijkheid gehad. Daarna wat uitgerust. Rond 19:45 uur een rondje op de afdeling gelopen.

Vrijdag 16 Januari  2015: Alleen de tpv gedaan.
Wat minder geslapen. Zuster kwam vaak op kamer voor buurman. En voor de laatste keer 2 keer de antibiotica verwisseld in de nacht. Minder last van de Hickmankatheter. Wel wat meer last van bovenbuik. Om 07:50 uur ontbijt. Om 08:05 uur controles waren goed. Alleen pols was wat hoog 102. Daarna is er bloed geprikt. Om 08:25 uur gewogen 64kg. Rond 09:50 uur zaalarts langs geweest: Vandaag worden alvast de papieren in orde gemaakt. Krijg oproep controle thuis. Infuus weer gesneuveld en gaat eruit. De laatste antibiotica krijg ik via de Hickmankatheter. Om 10:00 uur is de voeding op. Pomp uitgezet. Infuus is er uit gehaald. Daarna naar de tpv kamer  gegaan om me daar zelf af te sluiten. Wou ook alvast de voeding klaar maken, maar voelde me niet lekker worden en meer last van de buik. Dus maar terug naar kamer. Was rond 10:35 uur terug op bed. Even later gebeld. Broeder komt langs. Krijg oxcynorm en hij doet de controles, maar zijn redelijk goed. Kom me dus weer tegen, ach rustig aan.

Om 11:00 uur tpv-verpleegkundige: Ze brengt de grote rugzak en legt hem uit. Omdat ik niet lekker ben komt ze de uittrede op de kamer verzorgen. Ik doe het zelf en zij helpt. Gaat goed. Hierna loop ik met haar mee naar de tpvkamer om te kijken wat ik morgen allemaal mee krijg. Lig rond 11:40 uur weer op bed. Om 12:00 2 spuiten antibiotica via lijn gekregen. Is wel wat meer werk, omdat lijn doorgespoeld, nagespoeld en afgesloten moet worden. Om 12:15 uur lunch. Alleen een beschuit met kaas op en wat drinken. Verder rustig aan. Wat gepuzzeld enz. Controles om 14:15 uur zijn goed. Voel me gelukkig weer iets beter. Om 16:00 uur zuster gebeld ivm met geven antibiotica en dat ik de voeding moet gaan aansluiten. Om 16:15 uur weer antibiotica via de Hickmankatheter. Daarna naar tpv-kamer geweest om voeding klaar te maken. Hierna de zuster gecontroleerd en daarna me aan gesloten. Het ging goed. Was rond 17:00 uur terug op de kamer.

voeding klaar gemaakt!

Daarna eten, maar niet veel op. Hierna  wat gelezen. Rond 18:45 uur even naar beneden geweest. Om 20:50 uur weer antibiotica. Hierna nog wat gelezen en gepuzzeld. Rond 23:30 uur gaan slapen. Nog een keer antibiotica.