Week thuis bij ma

Zaterdag 6 December 2014: hoe gaat het
Niet goed geslapen.  Heb vannacht 2 keer extra oxcynorm ingenomen. Nadat ik de krant heb gelezen en thee op heb. Sluit ik de voeding af. En loop naar boven om te douchen. Ma loopt mee en blijft boven. Ze durft me niet alleen te laten. Ik vindt dit heel erg voor haar, maar ben ook trots op haar. Ben blij weer op bed te liggen. Voeding weer aangesloten. Omdat ik bijna geen oxcynorm meer heb besluit ik de voeding lager te zetten naar 42ml per uur. 's Middags is er nog voeding geleverd. Alleen wel maar een doos. Als ik op mijn tablet bij mijn e-mails kijk. kom ik er achter dat afgelopen woensdag er geprobeerd is om ook 2 dozen af te leveren??????????
Maandag even bellen. Verder rustig aan. Blijf weinig urine produceren en heb ook maar weinig zin in iets te drinken. Heb mijn vandaag ook gewogen 67,4kg.

Zondag 7 December 2014: Bezoek en auto terug
Vannacht iets beter geslapen nu de voeding op 42ml staat. Heb een keer oxcynorm genomen. Vandaag is mijn zus met zwager langs geweest. Mijn zus heeft mijn auto mee terug genomen. Heb ook via een app mijnmedicatie bij de apotheek besteld. Mijn zus haalt ze dinsdag op. Verder rustig aan. mijn gewicht vandaag 66,7kg.

Maandag 8 December 2014: het zelfde
Het blijft allemaal het zelfde. Weinig drinken, weinig urine productie. veel moe. blijf afvallen. vandaag 66,3kg. Heb ook nog naar sorgente gebeld. Het klopt er is voeding proberen te leveren bij me thuis. het staat bij het ophaalpunt. Ik hoef niks te doen. Wordt uiteindelijk terug gestuurd.
Heb vanmiddag even achter de computer gezeten, maar was erg zwaar.

Dinsdag 9 December 2014: Oppas.
nog het zelfde. Omdat ma vanochtend weg moet komt de buurvrouw even bij mij zitten. Mijn zus is terwijl bij de apotheek waar het niet helemaal goed gaat. Volgens de apotheek is er geen medicatie besteld.  Even later is mijn zus er ook.  Als ma er weer is. Gaan ze lunchen. Heb ondertussen de apotheek aan de telefoon gehad. Mijn zus rijdt nog een keer op en neer om als nog de goeie medicatie te halen. Verder rustig aan. Gewicht 66,0kg.

Woensdag 10 en Donderdag 11 December 2014: Gaat niet echt lekker
Het gaat niet echt lekker. blijf afvallen 65,6kg. Produceer steeds minder urine. Is heer erg donker. Het uit bed gaan om bv te wassen of tanden te poetsen kost steeds meer moeite. Heb donderdag uit eindelijk de voeding op 21ml gezet. Heb steeds meer pijn in de onderbuik en last van de insteek. Heb donderdag nog wel voeding bij sorgente besteld. Omdat het niet echt goed gaat. Ga ik morgen eens bellen.

Weekend en leuk bezoek

Vrijdag 21 November 2014: Fysio langs geweest
Redelijk geslapen. 2 keer er uit geweest voor wc. Water dunne ontlansting. Ben iets minder duizelig, maar voel me wel wat zwak. Om 06:00 uur nog oxcynorm gehad. Rond 08:00 uur zijn de controles gedaan en is er bloed geprikt. Rond 08:50 uur me wisten wassen. Moest in de badkamer wel weer gal overgeven. En weer ontlasting. Wel nog water dun, maar wel groen van kleur (gal). Was rond 09:10 uur weer terug op bed. Zuster gebeld en wat voor de misselijkheid gehad. Ben om 09:30 uur gewogen 69,4kg. Om 10:40 uur is de zaalarts langs geweest: Bloed uitslagen zijn beter. Onderzoek buik. Overleg met Anesthesist over pijnblokkade. Rond 11:15 uur is de fysio langs geweest: Heb oefeningen geleerd om de bloeddruk hoger te krijgen voor dat ik ga lopen. Stukje over de gang gelopen, maar echt stevig loop ik niet. Bij het einde van de gang een rollator gepakt, zodat ik meer steun heb en vertrouwen krijg. Was blij dat ik weer terug op bed was. Even later komt de fysio een rollator met een infuuspaal er aan vast brengen.

Mijn Nieuwe  aanwinst!

Ben na het bezoek rond 15:35 uur zelf een stukje gaan lopen met de rollator. Was goed moe en wat duizelig en wat meer pijn in de onderbuik.. Heb om 17:45 uur weer oxcynorm gehad. Moest rond 18:00 weer overgeven. Even later komt zaalarts langs: ze gaan de voeding omzetten. Maandag beslist pijnpoli over plaatselijke injectie of rugblokkade. Rond 18:20 uur komt een zuster de voeding omwisselen. Voeding gaat weer terug naar peptamen, was net weer helemaal terug op mijn eigen voeding. Balen. Heb rond 21:35 uur oogzalf gekregen om 2 keer per dag op het wildvleesgroei te doen van de insteek.

Zaterdag 22 November 2014: Weekend
Redelijk geslapen. Om 05:00 uur wel weer oxcynorm gehad. Rond 07:40 uur Controles. Die zijn goed. Wel vertelt de zuster dat ik meer moet drinken. Me rond 09:00 uur gewassen in de badkamer. En daar weer thee en gal overgeven. Om 11:20 uur is de Mdl-Arts langs geweest: Moet meer bewegen en drinken. Hij hoopt dat andere voeding beter gaat. Rond 11:50 uur rondje op de gang gewandeld. Om 12:25 uur ben ik gewogen 68,8 kg. Heb daarna maar weer bouillon op, maar helaas kwam er weer uit. 's Middags lekker bezoek gehad van mijn ma, neefje, nichtje, zus , broer en een tante.

Het beste medicijn!

Om 15:00 uur weer thee, maar ook deze bleef er niet in. Ook de bouillon van 17:00 uur bleef er niet in. Heb om 18:30 uur nog oxcynorm gehad. ik blij misselijk en heb rond 19:00 uur een zetpil daar voor gehad.

Zondag 23 November 2014: Verassing bezoek 
Goed geslapen. Om 06:15 uur pas oxcynorm nodig gehad. De controles om 08:30 uur waren goed. Me rond 08:50 uur gewassen in de badkamer. Moest ook weer overgeven. Thee, movicolon en gal kwam er weer uit. Was om 09:20 uur terug op bed. Was bekaf en goed misselijk. aan de zuster er wat voor gevraagd. Om 09:30 uur zetpil gehad. En toen ook meteen gewogen 69,5 kg. Rond 11:15 uur zuster langs geweest: Arts is weg geroepen voor een spoed geval. Maar ik ben al wel besproken. Omdat ik te weinig drink en dus afval enz. Willen ze proberen de voeding hoger op 63ml te zetten. Aan mijn de beslissing. Ik doe het. We zullen zien. Om 11:35 uur weer een rondje op gang gelopen. Was erg vermoeiend. Om 12:30 uur bouillon, maar dat kwam er weer uit. Krijg nu ook meer last van de onderbuik. Ik wil proberen de hangende fles nu leeg te laten lopen op 63ml en dan verder kijken. Om 13:15 uur is toch nog de mdl-arts langs geweest: Ondanks last onderbuik. Toch aankijken betreft verhogen voeding en blijven bewegen. We wachten af.
Rond 14:45 uur voeding verwisseld en oxcynorm gehad. Ik probber vol te houden. Verder rustig aan. Rond 17:50 uur de movicolon er uit gegooid. Met avond bezoek veel bezoek gehad. Waaronder onverwachtsbezoek van oud collega's. We zouden vandaag met een groepje op bezoek gaan bij een oud collega in helmond. Op de terug weg zijn ze langs mij gekomen. Dit doet me goed.
Rond 20:30 uur zuster om oxcynorm gevraagd. Sinds de voeding hoger staat heb ik ook nergens zin. Heb vanmiddag alleen wat water op. Om 21:45 uur tanden gepoetst, maar moest ook weer gal over geven. Om 21:40 uur zetpil voor de misselijkheid gehad en zetpil paracetamol. Hoop dat ik vannacht kan slapen.

Leverpunctie en andere sondevoeding

Woensdag 6 Augustus 2014:Leverpunctie
Ondanks dat ik om de 2uur werd wakker gemaakt. Heb ik toch wat kunnen geslapen. De nachtzuster moest me soms ook echt goed wakker maken. Heb om 05:30 uur nog oxcynorm gehad. Ben nu toch wel wat brak na 2 nachten niet slapen en een nacht minder. Heb ook steeds goed hoofdpijn. Mijn voorhoofd is nu ook blauw. Heb om 08:00 uur op bed gewassen. Heb vanochtend wat thee op, maar heb er wel een uur over gedaan.

Rond 10:30 uur is de zaalarts langs geweest: Uit de MRCP is tot nu toe niks bijzonders uitgekomen. Krijg deze week nog een leverpunctie. Moet zelf extra water in de sonde spuiten. Sondevoeding weer opbouwen, zodat infuus weer omlaag kan. Mag voorlopig weer alleen troostslokjes.

Om 11:00 uur is de diëtiste langs geweest: Krijg tijdelijke andere voeding. Deze is voor verteerd, zodat mijn lichaam minder moeite hoef te doen.
Rond 11:15 uur is er nog bloed geprikt. Rond 11;30 uur komt een zuster de bloeddruk liggend 108/66 en staand 113/69 opmeten.

Tijdens het bezoekuur komen ze me rond 13:50 uur ineens ophalen met bed voor een leverpunctie. Dat is wel erg snel. Mijn moeder gaat naar huis, want ik weet niet wanneer ik terug ben.
Beneden hoef ik maar even wachten en wordt om 14:00 uur de echokamer binnengereden.
De verdoving is erg gevoelig. Die punctie zelf gaat perfect. er worden 2 biopten uitgehaald.
Om 14:25 uur wordt ik terug op de gang gezet. Ik moet minstens 4 uur op mijn rechterzij gaan liggen, maar als ik op mijn zij lig verga ik van de pijn. Bij mijn eerste leverpunctie had ik dit niet. Ik ga toch maar op mijn buik lig. Ik zweet me kapot en ben aan het trillen. Om 14:35 uur wordt ik weer opgehaald en ben om 14:40 uur terug op mijn kamer. Even later komt een zuster de controles doen en krijg oxcynorm voor de pijn.  En dat helpt gelukkig.


leverpunctie

Heb tot 17:15 uur geslapen. Moet nog tot 18:00 uur plat blijven liggen. Om 18:10 uur worden de controles gedaan en die zijn goed en kijkt me naar het wondje. De plek is nog wel gevoelig. Ben rond 18:15 uur voorzichtig uit bed gekomen. Na bijna 23 uur even lekker uit bed. Om 21:00 uur zijn de controles nog gedaan. Ben rond 22:00 uur gaan slapen.

Donderdag 7 Augustus 2014:Andere sondevoeding
Goed geslapen vannacht. Om 08:00 uur zijn de controles gedaan en medicatie gekregen.
Als om 09:15 uur de zuster het infuus weer aanslaat. Vraag ik wanneer de voeding weer wordt aangesloten? Dacht men dat ik alles zelf zou regelen. Hoe! geen pomp, geen voeding. Ik zou het zelf aansluiten en verhogen.
Rond 09:20 uur komt de zuster met de spullen. Maar zonder pomp. Ik moet met spuit 500ml per dag door mijn sonde spuiten?????????????????????
Rond 12:00 uur is de zaalarts langs geweest: De leverpunctie was sneller dan ze dacht. Ik vraag waarom ik de voeding met de spuit er moet in spuiten. Oh dat mag gewoon via de pomp. Als de voeding gaat mag ik naar huis.
Rond 12:25 uur vraag ik de broeder voor de pomp. Even later wordt de voeding met pomp aangesloten en infuus gaat naar 1 liter.
Verder rustig aangedaan. 's Middags nog even op een stoel gezeten.
Sinds 20:00 uur toch weer wat meer buikpijn en last van de insteek. Om 21:30 uur zijn de controles nog gedaan. Bloeddruk was wat laag 101/64. Het blijkt als ik wat meer pijn heb ook mijn bloeddruk omlaag gaat. Ben 22:00 uur gaan slapen en is in overleg met de zuster de voeding naar 30ml per uur gezet. We dus heel rustig op met kleine stapjes.

Vrijdag 8 Augustus 2014: Afgevallen
Goed geslapen. de controles om 08:00 uur waren goed, maar voel me buik wel wat meer en nog steeds last van mijn insteek. De voeding is naar 42ml gezet. Om 08:10 uur is er bloed geprikt en ben ik gewogen; 64,2kg. toch wat afgevallen, maar dat was te verwachten.
Om 10:30 uur is de diëtiste weer langs geweest: Als ik dit weekend naar huis mag krijg ik wat voeding mee.
Om 12:30 uur is de zaalarts nog langs geweest: Niks bijzonders. even afwachten. voorlopig nog troostslokjes.
Verder rustig aan. Wel wat meer last van mijn buik.

Minoes thuis en gedicht Minoes

Vrijdag 27 Juni 2014: Minoes weer thuis.
Vannacht niet echt geweldig geslapen. Daarom ben ik na het verwisselen van de voeding en innemen van de medicatie terug mijn bed ingedoken en toch nog tot 12:00 uur geslapen. Rond 13:30 uur richting Prinsenbeek gereden. Onderweg nog even geld gepind. Iets voor 14:00 uur was ik er. Toen ik binnen kwam zat er net een vrouw die haar kat net had gebracht. Dat was best even moeilijk. Ik werd mee baar een andere ruimte genomen. Waar we nog even gepraat hebben. Daarna ben ik weer naar huis gereden. Waar ik Minoes op haar plekje heb gezet.

Het plekje van Minoes. Met achterin de bamboekoker met haar as.
2 knuffels van haar. Overzichtsfoto van 12 jaar Minoes.
Een foto van afgelopen Mei. Een glazen potje met wat haar van Minoes.
En condoleancekaart en certificaat van het Crematorium.
Op de muur hangt het gedicht van mijn voor Minoes. Zie hier onder.

LIEVE MINOES

 

Ware liefde kent geen woorden,

zij is bekend in alle oorden.

Ware liefde behoort geen verklaring,

want het is een oprechte openbaring.

Die liefde en vriendschap kreeg ik van jou en o,

je bleef daarin zo trouw.

Toen ik zo ziek was, lag jij aan mijn zij

en vonden we rust allebei.

Door jouw spinnen en het aaien van je vacht,

herwon ik langzaam weer aan kracht.

Jij vond het ook heerlijk; met je lijfje in een ontspannen boog,

verloor je me geen seconde uit het oog.

Je was één bonk levensvreugde,

een wezentje dat deugde.

In een wereld die soms hard kon zijn,

verzachte jij mijn menselijke pijn.

Met een liefdevol kopje droogde je m'n tranen

en kon je me tot sterke manen.

Lieve, lieve Minoes, onze levens waren zo hecht aaneengesmeed,

vandaar nu mijn diepe leed.

Ik ben mijn maatje, vriendin en klankbord kwijt

en dat is helaas het verdrietige feit.

 

Ik weet niet hoe jij hebt geleden

Ik weet niet wat jij hebt doorstaan

Minoes je hebt je strijd gestreden

Minoes je hebt het dapper gedaan

 

RUST ZACHT LIEVE MINOES

 

Je Baasje

 

Memoriam pagina van Minoes

https://www.majesta.nl/minoes-12-jaar-en-3-weken-overleden-op-24-06-2014/

 

Rond 15:30 uur heeft mijn diëtiste nog gebeld: Ze vind het niet raar dat ik wat heb moeten inleveren. Dus meer pijn, moe en afgevallen. Ik moet nu wel goed in de gaten houden dat ik niet meer verlies.

Vanavond naar de Rijen geweest. Waar we een avondje hadden van WOC WEG van A.V. Spiridon. Was een gezellig avondje en dat had ik wel even nodig.