Hoe gaat het thuis

Dinsdag 12 Augustus 2014:Nieuwe voeding
Vannacht heerlijk geslapen in mij eigen bed. Vandaag komen ze de nieuwe voeding bezorgen. Om 12:15 uur werd er aangebeld. De TNT post met  wat pakketjes. Kom ik beneden zijn het 8 dozen. 5 zware dozen met voeding, 1 doos pompsets, 1 doos materiaal en een doos met 1 liter containers om de voeding in te doen, omdat de voedingpakken maar 500 ml zijn. Dat krijg ik niet allemaal op mijn steekwagen. Dus loopt de pakketjesbezorgen met zijn steekwagen mee naar boven. Eenmaal boven alles op zijn plek gezet. Wat een service van sorgente om er de containers erbij te doen, zodat ik per dag maar 2 keer moet verwisselen. Deze voeding is wel een stuk duurder dan de ander. Heb nu voor bijna 1000 euro binnen gekregen. Waarvan 800 euro voeding en dit is voor 2 weken.
Verder 's middags rustig aan.
Rond 19:25 uur ga ik op de fiets weg om samen met mijn zus naar het valkenberg te gaan om daar naar het gratis concert van palm parkies te gaan. En vanavond treed frank boeijen op. Het was erg leuk. De afgelopen weken kon ik dinsdagavond de muziek uit het park in het ziekenhuis horen. In de pauze zijn we naar huis gegaan. Het was erg druk en begon ook moe te worden.


Vrijdag 15 Augustus 2014: Kroon eruit
Woensdag niks bijzonders.
Donderdag wat met de vakantie bezig geweest en achter de computer.
'S middags voel ik iets raars in mijn mond. Blijkt het een kroon te zijn. Ik bel meteen de tandarts (moest toch nog bellen i.v.m. afspraak) Eerst verzet ik een afspraak en dan vertel ik over de kroon. Ik kan morgenochtend al terecht.
Vrijdag: Rond 10:00 uur rij ik richting de Rijen om naar de tandarts te gaan. ik ben snel aan de buurt. Heb nog nooit zo kort in de tandartsstoel gelegen. De tandarts kijkt even hoe de plek eruit ziet waar de kroon heeft gezeten. Na 30 seconden ben ik klaar. Hij stuurt de kroon op naar het lab om bij te werken, want de kroon is 17 jaar oud. Maandag heeft hem dan terug en kan ie dinsdag weer geplaatst worden.
Na de tandarts ga ik nog even wat boodschappen doen.

Zondag 17 Augustus 2014: Weekend
Zaterdag: Ben rond 11:00 uur me zus gaan ophalen om naar ons ma te rijden waar mijn broer met zijn gezin is. Ben met mijn zus en neefje en nichtje naar et plein public geweest bij de boodschap. Waar eerst een meeleeftheater was. Waarbij Kami en Tano allebij een keer mee doen. Hierna was er voor de kinderen een theaterworkshop. Eerst een speurtocht, daarna moest wij weg, zodat ze konden oefen en daarna een mooi optreden. Hierna zijn we terug naar ma gegaan. Na het eten ( ik niet) zijn we weer naar huis gegaan.
Zondag lekker uitgeslapen en 's middags ben ik naar een verjaardag geweest.

Vrijdag 22 Augustus 2014: Afgelopen week
Dinsdag 19 september ben ik rond 10:30 uur naar de tandarts geweest om mijn kroon te herplaatsen. hij zit er gelukkig weer in. Verder rustig aan.
Ben woensdagochtend met fiets naar het ziekenhuis geweest. Om daar bloed te laten prikken.
Vrijdagochtend bezoek van mijn maat en even bij geklets en met de vakantie bezig geweest. 's middags nog naar het ziekenhuis geweest om wat urine af te leveren i.v.m. ingreep volgende week. Eind van de middag belt het ziekenhuis op. Wordt volgende week vrijdag om 13:00 uur verwacht bij de receptie van het ziekenhuis.

Zondag 24 Augustus 2014: leuk weekend
Ben zaterdagochtend even bij spiridon langs geweest. Ben 's middags nog even met de fiets naar de stad geweest om nog wat dingen voor de vakantie te halen.
Zondagochtend lekker rustig aan gedaan. Ben om 13:30 uur met de auto richting Helmond vertrokken om naar vrienden toe te gaan. Om naar hun nieuwe huis te kijken. was erg gezellig en leuk. Had ze ook al even niet gezien. Ben rond 19:30 uur weer richting huis vertrokken.

Maandag 25 Augustus 2014: MDL-Arts
Heb wat uit geslapen na gister. Was toch wel moe. Ben rond 10:30 uur met fiets op weg gegaan naar het ziekenhuis. Was rond 11:15 uur aan de beurt. Had een goed gesprek met mijn arts. We hebben het over mijn laatste opname gehad. Dat ik was flauw gevallen, die leverwaarde weer verhoogd was en prikkeling van de alvleesklier. Uit de mrcp is niks bijzonders gekomen. De leverbiopte geef het zelfde als 3 jaar geleden. Omdat hij er erg van baalt dat er niks gevonden word wilt hij aan het Erasmus en AMC vragen om naar het leverbiopte te kijken. Ook wilt ie meteen een uitgebreid bloed test doen. Ook wilt medicatie voorschrijven voor de lever en galwegen. Om te kijken wat dit doet. Na nieuwe gemaakt te hebben ben ik meteen bloed gaan prikken. Ben daarna bij de apotheek nieuwe medicatie gaan halen. Verder rustig aan en even een taxi geregeld voor a.s vrijdag. Wel heeft de diëtiste nog gebeld om te vragen hoe het ging.

Leverpunctie en andere sondevoeding

Woensdag 6 Augustus 2014:Leverpunctie
Ondanks dat ik om de 2uur werd wakker gemaakt. Heb ik toch wat kunnen geslapen. De nachtzuster moest me soms ook echt goed wakker maken. Heb om 05:30 uur nog oxcynorm gehad. Ben nu toch wel wat brak na 2 nachten niet slapen en een nacht minder. Heb ook steeds goed hoofdpijn. Mijn voorhoofd is nu ook blauw. Heb om 08:00 uur op bed gewassen. Heb vanochtend wat thee op, maar heb er wel een uur over gedaan.

Rond 10:30 uur is de zaalarts langs geweest: Uit de MRCP is tot nu toe niks bijzonders uitgekomen. Krijg deze week nog een leverpunctie. Moet zelf extra water in de sonde spuiten. Sondevoeding weer opbouwen, zodat infuus weer omlaag kan. Mag voorlopig weer alleen troostslokjes.

Om 11:00 uur is de diëtiste langs geweest: Krijg tijdelijke andere voeding. Deze is voor verteerd, zodat mijn lichaam minder moeite hoef te doen.
Rond 11:15 uur is er nog bloed geprikt. Rond 11;30 uur komt een zuster de bloeddruk liggend 108/66 en staand 113/69 opmeten.

Tijdens het bezoekuur komen ze me rond 13:50 uur ineens ophalen met bed voor een leverpunctie. Dat is wel erg snel. Mijn moeder gaat naar huis, want ik weet niet wanneer ik terug ben.
Beneden hoef ik maar even wachten en wordt om 14:00 uur de echokamer binnengereden.
De verdoving is erg gevoelig. Die punctie zelf gaat perfect. er worden 2 biopten uitgehaald.
Om 14:25 uur wordt ik terug op de gang gezet. Ik moet minstens 4 uur op mijn rechterzij gaan liggen, maar als ik op mijn zij lig verga ik van de pijn. Bij mijn eerste leverpunctie had ik dit niet. Ik ga toch maar op mijn buik lig. Ik zweet me kapot en ben aan het trillen. Om 14:35 uur wordt ik weer opgehaald en ben om 14:40 uur terug op mijn kamer. Even later komt een zuster de controles doen en krijg oxcynorm voor de pijn.  En dat helpt gelukkig.


leverpunctie

Heb tot 17:15 uur geslapen. Moet nog tot 18:00 uur plat blijven liggen. Om 18:10 uur worden de controles gedaan en die zijn goed en kijkt me naar het wondje. De plek is nog wel gevoelig. Ben rond 18:15 uur voorzichtig uit bed gekomen. Na bijna 23 uur even lekker uit bed. Om 21:00 uur zijn de controles nog gedaan. Ben rond 22:00 uur gaan slapen.

Donderdag 7 Augustus 2014:Andere sondevoeding
Goed geslapen vannacht. Om 08:00 uur zijn de controles gedaan en medicatie gekregen.
Als om 09:15 uur de zuster het infuus weer aanslaat. Vraag ik wanneer de voeding weer wordt aangesloten? Dacht men dat ik alles zelf zou regelen. Hoe! geen pomp, geen voeding. Ik zou het zelf aansluiten en verhogen.
Rond 09:20 uur komt de zuster met de spullen. Maar zonder pomp. Ik moet met spuit 500ml per dag door mijn sonde spuiten?????????????????????
Rond 12:00 uur is de zaalarts langs geweest: De leverpunctie was sneller dan ze dacht. Ik vraag waarom ik de voeding met de spuit er moet in spuiten. Oh dat mag gewoon via de pomp. Als de voeding gaat mag ik naar huis.
Rond 12:25 uur vraag ik de broeder voor de pomp. Even later wordt de voeding met pomp aangesloten en infuus gaat naar 1 liter.
Verder rustig aangedaan. 's Middags nog even op een stoel gezeten.
Sinds 20:00 uur toch weer wat meer buikpijn en last van de insteek. Om 21:30 uur zijn de controles nog gedaan. Bloeddruk was wat laag 101/64. Het blijkt als ik wat meer pijn heb ook mijn bloeddruk omlaag gaat. Ben 22:00 uur gaan slapen en is in overleg met de zuster de voeding naar 30ml per uur gezet. We dus heel rustig op met kleine stapjes.

Vrijdag 8 Augustus 2014: Afgevallen
Goed geslapen. de controles om 08:00 uur waren goed, maar voel me buik wel wat meer en nog steeds last van mijn insteek. De voeding is naar 42ml gezet. Om 08:10 uur is er bloed geprikt en ben ik gewogen; 64,2kg. toch wat afgevallen, maar dat was te verwachten.
Om 10:30 uur is de diëtiste weer langs geweest: Als ik dit weekend naar huis mag krijg ik wat voeding mee.
Om 12:30 uur is de zaalarts nog langs geweest: Niks bijzonders. even afwachten. voorlopig nog troostslokjes.
Verder rustig aan. Wel wat meer last van mijn buik.

Update en leverpunctie

Maandag 31 Oktober 2011: Update en MDL_Arts
Ben nu weer 2 weken thuis.
Het gaat redelijk. Had vorige week zaterdag 22 nov een slechte dag had veel last van de insteek van de voeding, maar nadat ik zaterdagavond de pleister had verwisseld ging het wat beter, waarschijnlijk zat de pleister niet helemaal goed.
Zondag met kennissen ook nog even op de kermis van Breda gelopen en zo even genoten van het weer.
Afgelopen woensdag 26 Oktober moest ik bloedprikken i.v.m. de controle van vandaag. had die woensdag wel iets meer pijn in mijn buik dan normaal, maar met extra pijnstilling ging het wel.

Afgelopen vrijdag voelde ik me ook niet echt lekker. Had last van mijn buik, had het koud, maar was nat van het zweet. ' S middags de temp opgemeten en ik had dus koorts 38,5 en ben lekker op de bank gaan liggen. ' S avonds geen trek in eten en pak alleen een thee. Rond 19:00uur weer de temp opgemeten. Hij was nu 38,9. Ben daarna mijn bed maar ingedoken. Om 22:00uur extra medicatie ingenomen en maar hopen dat alles zou zakken, want anders moest ik weer gaan bellen. Een paar uurtjes geslapen. Om 3:00uur word ik wakker en meet ik mijn temp maar weer eens en yes hij was weer gezakt 38,2. Omdat ik me ook erg licht voelde in mijn hoofd heb ik ook even mijn
bloeddruk opgemeten en zoals verwacht was ie erg laag 88/48. Tot een uur of 5 wakker gelegen. Om 5 uur maar paracetamol ingenomen en gelukkig toch weer wat geslapen. Om 7uur was ik weer wakker en heb toen tot een uur of 8 on bed gelegen. Heb toen mijn voeding afgekoppeld en ben me gaan douchen. Na het douchen heb ik mijn pleister verwisseld. Hierna heb ik weer mijn temp en bloeddruk gemeten. De temp was weer gezakt en was nu 37,4. de bloeddruk was nog steeds laag 92/52. Dus vandaag maar rustig aan. Ik eet vandaag maar niks voor de zekerheid. Ben ' s middags op bezoek bij een tante geweest. Bij thuis komst was ik erg moe en heb even op de bank gelegen. Ik heb toen nog een keer mijn bloeddruk gemeten en nu was ie weer goed 112/75. Ben ' s avonds op tijd naar bed gegaan. Zondag ochtend weer wat gegeten en verder rustig aan gedaan.

En vandaag moest ik op controle bij mijn MDL-Arts. Ik moest er om 9:15uur zijn. Maar zoals altijd liep het uit. Ik was om 9:35uur aan de beurt. Ik ben tot 10:00uur binnen geweest. we hebben het over de laatste opname gehad en hoe het de afgelopen 2 weken is gegaan. Ook moest ik me wegen en eindelijk een keer iets positief ik ben een 1kilo bijgekomen en weeg nu 61 kilo. De uitslag van het bloedonderzoek van woensdag was minder. De leverwaarde zijn vergelijken tijdens de opname maar heel weinig gezakt en ook de lipase van de alvleesklier is hoger dan normaal bij mij. Dit verklaart ook extra pijn van de afgelopen week. I.v.m. de leverfunctiestoornissen( hoge bloedwaarde) stelde ie voor om een leverpunctie te doen. Ik moet dan een week van te voren bloedprikken en 0ngeveer 2 weken na het onderzoek op controle komen. Ook wordt mijn medicatie veranderd van 4x2 paracetamol naar 2x2 paracetamol en van zo nodig tramadol naar 1x per dag. De tramadol is dan voor de nacht.
Omdat ik voor een dag wordt opgenomen kon men nog geen datum zeggen. Ik zou thuis worden opgebeld en dan kon ook de datum voor controle vast geprikt worden. Heb in het ziekenhuis nog even thee gedronken en terwijl ma even gebeld. En meteen mijn adres laten veranderen i.v.m. met nieuw huisnummer. Daarna ben ik wat boodschappen gaan doen en langs de apotheek. Sta ik bij de apotheek belt ma op dat ze van het ziekenhuis hadden gebeld, want ze konden mijn niet bereiken. Gaat het a.s vrijdag al gebeuren. kan ik dus weer meteen terug naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en dan maar meteen een controle afspraak te maken.  Vrijdag moet ik me 9:30uur melden bij de receptie van het Amphia ziekenhuis Langendijk en als alles goed gaat mag ik s'avonds weer naar huis.

Vrijdag 4 November 2011: Leverpunctie                                                                                            Vandaag krijg ik een leverpunctie. Gisteravond de sonde-voeding stop gezet en mijn tas ingepakt. Vanacht goed geslapen. Om 9:10uur brengt een buurman me naar het Ziekenhuis(amphia langedijk). Om 9:30uur meldt ik me bij de balie en wordt door een gastvrouw naar de dagbehandeling op de 2e verdieping gebracht. Het was even slikken toen ik uit de lift kwam, want op deze verdieping is ook ic en de laatste keer dat ik hier kwam, lag mijn oma op de ic( 3 dagen later is ze overleden). Ik meld me bij de balie van de dagbehandeling en wordt naar mijn kamer gebracht( een 1persoonskamer). Daarna krijg ik een opnamegesprek. Ik ben pas om 11:30uur aan de buurt. Om 10:20uur komen ze vertellen dat ik al mag. Snel wordt er een infuus ingebracht en wordt ik een verdieping lager gebracht naar de rontgen afdeling. daar moet ik even op de gang wacht. Na 10min wordt ik naar binnen gereden. De arts legt precies uit wat ze gaan doen. Eerst wordt mijn buik ontsmet. Daarna wordt het verdoofd. Dit is zeer pijnlijk, voorral als ze het kapsel van de lever raken. Daarna nemen ze een biopt van de lever. Hier voel ik niks van. Dit gebeurt met een grote naald, waarmee ze naar de lever schieten en de biopt er uit halen. Als ze schieten schrik je behoorlijk. Hierna werd het gaatje afgedekt en werd weer naar de gang gebracht. even later werd ik opgehaald een weer naar mijn kamer gebracht. Daar kreeg ik een zandzak op mijn buik en werd om het half uur mijn bloeddruk gemeten. Ik moest zo ruim 2uur liggen. ( dit ivm kans op grote bloedingen). Hierna mocht ik langzaam rechtop zitten en wat drinken.  Rond 15;00uur mog ik naar huis. Heb me hierna weer aangesloten en heb gebeld voor vervoer. Ben weer opgehaald en was om 15:30uur weer lekker thuis. Heb verder rustig aan gedaan. en ben op tijd naar bed gegaan.

Amphia langendijk