Darmfalen team Radboud en weer bijna mis

Zondag 12 April 2015: Verjaardag Kami
Rond 10:30 uur mijn zus opgehaald en daarna ma. En toen naar Venlo om daar de 7e verjaardag van mijn nichtje Kami te vieren. Het was een erg gezellige middag met lekker weer. We hebben lekker buiten gezeten. Eind van de middag zijn we weer naar huis gegaan. Ben er 's avonds op tijd in gegaan, want morgen lange dag.

Maandag 13 April 2015: 2e Training en Controle Radboud
Vanochtend eerst een beetje uitgeslapen. Rond 11:00 uur me wandelkleding aangedaan, rugzak klaargemaakt en sporttas met gewone kleding, handdoek enz.

Rond 12:30 vertrokken richting Nijmegen.
Ben eerst naar berg en dal gereden om daar bij de Duivelsberg te gaan wandelen.
Was daar rond 13:45 uur op de parkeerplaats.
Heb daar lekker gewandeld in de heuvels. Het was wel zwaar, maar erg mooie omgeving.
Heb ruim 5km gewandeld in 1uur en 15 minuten.
Was goed moe naderhand. Bij de auto wat gedronken, beetje opgefrist en omgekleed.
En vanuit daar naar Het RadboudUMC gereden.

Was rond 15:30 uur in de parkeergarage bij het RadboudUMC.
Na even uitzoeken waar ik moet zijn. Ben ik naar poli inwendige geneeskunde gegaan en daar naar de groene balie voor de MDL. Kreeg meteen te horen dat het al een half uur uitloopt.
Daarna plaatsen genomen in de wachtruimte. Op een groot scherm was te zien welke arts uitliep en hoe lang. Rond 15:55 uur wordt ik opgehaald door verpleegkundige om alvast de leverscan te doen. De scan was goed. Krijg ook meteen formulier mee om bij de apotheek een medicatie overzicht op te halen en een vragenlijst die ik samen met apotheek moet invullen.
Rond 16:10 uur weer terug in wachtkamer.
Rond 16:55 wordt ik door de TPV verpleegkundige alvast opgehaald, want arts is nog even bezig, maar dan kunnen we alvast beginnen.
Ze kijkt eerst even naar de uittredeplaats. Die wat rood is en er komt wat pus uit. Even later komt de arts binnen. De arts vraagt eerst hoe het bij Rowwen Heze was.
Ze vinden dat ik er goed uit ziet. We hebben het ook over de sonde. er wordt afgesproken om het nog een keer te doen. Dit gaat poliklinisch gebeuren. De diëtiste gaat nog wel uitzoeken hoe het dan gaat met de opbouw, de TPV enz. Daarna wordt er een kweekje van de uittredeplaats genomen. De komende week de uittredeplaats behandelen met Betadine en volgende week maandag dan even bellen voor de uitslag. Moet over half terugkomen en nu nog bloed afnemen en urine kweek.
Loop daarna naar de balie, maar wordt al meteen geroepen om bloed te prikken ( gebeurt achter de balie). Gaat in een keer goed. Krijg er verband omheen en daarna urine kweek. In de toilet zat in de achterwand een luik en daar moest ik het potje neerzetten. Hierna langs de balie, maar krijg alles thuisgestuurd. Stond om 17:50 uur buiten.
Hierna naar de auto en op weg naar huis.
Maar voor ik Nijmegen uit was, was het al 3 kwartier verder. Daarna nog in de file gestaan door een ongeluk. was rond 20:00 uur thuis en bekaf.

Woensdag 15 April 2015: Bijna weer Mis
 Had gisteravond een vergadering en voor ik weg ging alvast een zak voeding klaargemaakt.
Was vannacht rond 01:10 uur thuis. Ik dacht even de voeding aansluiten enz en naar bed, maar dat liep helemaal anders. Nadat ik de lijn had doorgespoten en de bloedverdunner er had in gespoten heb ik de voeding aangesloten. Terwijl ik aan het opruimen was ging de pomp af. Er stond Conclusie. Lijn nagekeken, pompslang nagekeken, maar geen knikken of kraantjes die dicht zitten. Dus pomp weer aan, maar even later gaat ie weer af. Weer conclusie. Ik haal de protocol mapje erbij. Maar als ik even later mijn shirt omhoog doe zit de lijn vol met bloed. Zoals in de het protocol staat spuit ik de lijn door met 20ml nacl, maar het lukt niet. Godverdomme!! Wat ik ook probeer het gaat niet. Rond 02:15 uur besluit ik het 24uurs TPV nummer van het Radboud te bellen. Uiteindelijk is het samen met de verpleegkundige het gelukt. Na overleg met de arts moet ik me morgen rond 10:00 uur melden bij de SEH van het Amphia voor controle van de lijn.
Rond 03:15 uur lig ik eindelijk in bed.
Rond 08:30 uur wordt ik gebroken wakker.  Nadat ik me gewassen, omgekleed en medicatie ingenomen heb. Ga ik rond 09:30 uur op de fiets naar de SEH van het amphia.
Was om 09:45 uur bij de SEH. Na me aangemeld te hebben ( ze wisten van mijn komst). Werd ik rond 10:15 uur mee naar een behandelkamer genomen. Er is bloed geprikt, een foto gemaakt, hartfilmpje gemaakt en de standaard controles zoals bloeddruk en temperatuur. Uiteindelijk was er goed nieuws. alles was goed.
Was rond 12:45 uur thuis. Daar een thee op en even op balkon gezeten. Ook de voeding afgesloten.
Rond 14:15 uur met fiets naar Amphia Langendijk voor controle uroloog. Was daar lekker snel aan de beurt. Het was goed. Hoef pas 1 september terug te komen. Heb dan een jaar geleden de botoxbehandeling gehad. er wordt dan gekeken of het weer nodig is. Voorlopig even rust.
Was rond 16:30 uur thuis. Nog even lekker op het balkon gezeten. Wat een dag zeg. Lig er vanavond op tijd in.

Naar MDL en Hoe verder!

Zaterdag 7 Maart 2015: Longfoto en over naar MDL


meneer slang!

Om 02:00 uur Zuster langs om antibiotica te geven via het infuus en de TPV aan te sluiten. Daarna controles temperatuur 36,7. en oxcynorm gehad. Verder niet veel geslapen. Veel pijn in hals aan beide kanten.

Om 07:30 uur antibiotica en oxcynorm en controles goed. 08:10 uur komt zuster langs. Ze komt met nog andere zuster me om 09:00 uur helpen met wassen. Om 08:15 uur bakje thee op.
Om 09:00 uur komen 2 zusters me helpen met wassen en aankleden. En zetten me even in de stoel. Arts is er al. Ga over naar mdl. Mdl belt terug over hoe en wat. Om 09:25 klaar en zit nu in de stoel. Even later wordt ik opgehaald voor een longfoto. Rond 09:45 uur terug op kamer. Zuster komt langs: Ga rond 11:30 uur over naar MDL.


lekker opgefrist op de stoel!

Om 11:15 uur is het vervoer er. Een zuster gaat mee voor de overdracht. Rond 11:25 uur op MDL. op kamer 20 bed 3. ( zelfde kamer en bed als in januari). Om 11:55 uur TPV afgesloten. Infuus weer op pomp. Nu wachten op Arts.
Rond 12:15 uur wat gegeten. wat vla ging redelijk.
Om 13:30 uur controles en oxcynorm. Om 14:30 uur zuster langs: Kalium mag er af. Antibiotica gaat via spuitpomp en 24 uur per dag. En TPV mag er weer aan. En sonde mag er uit.


Weer op de MDL en met volle infuuspaal

Spuitpomp gaat er aan met antibiotica. 6,3ml per uur. Infuus gaat op waak 10ml per uur. Arts kijkt nog naar andere antibiotica die ik in het Amphia kreeg. Ze overlegt met microbioloog. Zuster gaat de TPV maken. Om 15:00 uur TPV aangesloten. Staat op 23 uur. Daarna is de sonde eruit gehaald.
Rond 16:45 uur broeder met medicatie en komt meteen bloed prikken. Trombose spuiten zijn weer gestart. Om 20:15 uur controles goed. De broeder belt even naar arts ivm met de TPV, want TPV staat op 2liter in 23 uur en volgens broeder moet ik eerst hoeveelheid opbouwen en dan pas uren afbouwen, omdat ik al 2 weken geen TPV heb gehad. En hij heeft gelijk. Vanmiddag was  er al de twijfel. De TPV staat nu op 500ml in 23 uur. Om 22:00 uur tanden gepoetst en medicatie. Om 23:00 uur nog oxcynorm gehad en gaan slapen.

Zondag 8 Maart 2015: Rondje gewandeld
Goed geslapen tot 03:30 uur. Toen naar wc geweest. Verder niet meer geslapen. Om 06:00 uur antibioticaspuit verwisseld.

Lol hebben met kamergenoot en de verpleging.

Bijschrift toevoegen

Om 08:45 uur medicatie, extra oxcynorm en controles. Rond 09:15 uur bloed geprikt. Om 10:00 uur gewogen 66,3 kg. Me van 10:15 uur tot 10:40 uur in badkamer aan wastafel gewassen. Was erg vermoeiend. Daarna heeft zuster geholpen met ander shirt aantrekken. Verder wat gelezen en gepuzzeld.  Om 12:10 uur medicatie en weer oxcynorm. Om 12:20 uur wat gegeten, maar ben wat misselijk naderhand.

Rond 13:20 uur controles. Bloeddruk wat laag 97/52. Om 14:00 uur antibioticaspuit verwisseld. Om 14:50 uur TPV afgesloten en bloedkweekjes afgenomen uit lijn.. Daarna bezoek gehad.
Hierna de TPV weer aangesloten. Hij staat nu op 1 liter in 23uur.
Om 17:00 uur wat gegeten, maar viel zwaar. Rond 19:40 uur rondje gewandeld op afdeling, maar viel erg tegen. Ben blij terug op bed te liggen. Heb ook last van mijn linkse zij onder mijn oksel. Om 19:55 uur controles. Broeder schrijft alles op. Als ik meer last krijg van mijn zij moet ik het melden.
Rond 22:00 uur antibioticaspuit verwisseld. En om 23:00 uur nog oxcynorm gehad.

Maandag 9 Maart 2015: Bloedverdunners en Sonde?
Goed geslapen. Om 03:40 uur oxcynorm gehad. Daarna weer wat geslapen. Om 06:00 uur wakker door pomp. Antibioticaspuit verwisseld. Om 08:15 uur controles goed. Temperatuur 37,8. En oxcynorm gehad. Pijn blijft goed aanwezig. Rond 08:45 uur is er weer bloed geprikt (o,a Bloedkweekjes). Me van 08:55 uur tot 09:15 uur gewassen in badkamer.. erg vermoeiend.
Om 09:40 uur zaalarts langs geweest: Naar hals gekeken. Nog bloedkweekjes uit lijn. Bactiëren is nog niet weg. Vraagt over jejunostomie en laatste neussonde. Hoe dat ging en waarom de 2e jejunostomie de het langst heeft gezeten verwijderd is. Ze vragen of ik tijdelijk neussonde wil??? Kijken of dat gaat. Om zo te kijken of ze misschien toch de jejunostomie terug kunnen plaatsen. Omdat het beter is om over de darmen te voeden en ik al 2 keer snel achter elkaar een lijnsepsis heb gehad. Ik moet er maar over nadenken. Het overvalt me!!!!
Daarna heeft zuster de uittredeplaats verzorgd.
Rond 14:30 uur Arts onderzoek langs geweest ivm de studie waar ik aan mee doe: Omdat ik nu antibiotica gebruikt moet ik stoppen met de studie en krijg voortaan Tourasept. Heb nu al een paar dozen van de apotheek gekregen. Bij volgende levering kan het studie materiaal mee terug worden genomen.
Om 14:40 uur zaalarts weer geweest: Ga weer bloedverdunners krijgen. Deze gaan rechtstreeks de bloedbaan in via de lijn. Ze gaan nog overleggen over de antibiotica.
Rond 15:15 uur TPV afgekoppeld en meteen bloedkweekjes afgenomen.
Om 15:35 uur zijn ze langs gekomen om een fibroscan van de lever te maken. Dit is een test om te kijken of dit sneller en beter werkt dan lab controle. Ze meten hiermee littekenweefsel in de lever.
Mijn waarde is 8,8. iets te hoog, maar heb niet voor niks leverstoornissen.
Van 15:50 uur tot 16:45 uur lekker even op een stoel gezeten.
Om 16:20 uur De TPV weer aangesloten. Hij staat nu op 1,5 liter in 23uur.
Na eten weer wat misselijk. Om 19:45 uur controles bloeddruk 98/56 rest prima. Daarna toch een rondje gelopen op de afdeling, erg vermoeiend en voel me ook niet echt lekker.
Om 20:35 uur met zuster gepraat over hoe het gaat. Over de pijn en dat ik gewandeld heb. enz.
Om 21:45 uur medicatie en bloedverdunners via de lijn ingespoten. Om 23:00 uur oxcynorm gevraagd en gehad. Truste.
Rond 15:15

Hoe gaat het thuis

Dinsdag 12 Augustus 2014:Nieuwe voeding
Vannacht heerlijk geslapen in mij eigen bed. Vandaag komen ze de nieuwe voeding bezorgen. Om 12:15 uur werd er aangebeld. De TNT post met  wat pakketjes. Kom ik beneden zijn het 8 dozen. 5 zware dozen met voeding, 1 doos pompsets, 1 doos materiaal en een doos met 1 liter containers om de voeding in te doen, omdat de voedingpakken maar 500 ml zijn. Dat krijg ik niet allemaal op mijn steekwagen. Dus loopt de pakketjesbezorgen met zijn steekwagen mee naar boven. Eenmaal boven alles op zijn plek gezet. Wat een service van sorgente om er de containers erbij te doen, zodat ik per dag maar 2 keer moet verwisselen. Deze voeding is wel een stuk duurder dan de ander. Heb nu voor bijna 1000 euro binnen gekregen. Waarvan 800 euro voeding en dit is voor 2 weken.
Verder 's middags rustig aan.
Rond 19:25 uur ga ik op de fiets weg om samen met mijn zus naar het valkenberg te gaan om daar naar het gratis concert van palm parkies te gaan. En vanavond treed frank boeijen op. Het was erg leuk. De afgelopen weken kon ik dinsdagavond de muziek uit het park in het ziekenhuis horen. In de pauze zijn we naar huis gegaan. Het was erg druk en begon ook moe te worden.


Vrijdag 15 Augustus 2014: Kroon eruit
Woensdag niks bijzonders.
Donderdag wat met de vakantie bezig geweest en achter de computer.
'S middags voel ik iets raars in mijn mond. Blijkt het een kroon te zijn. Ik bel meteen de tandarts (moest toch nog bellen i.v.m. afspraak) Eerst verzet ik een afspraak en dan vertel ik over de kroon. Ik kan morgenochtend al terecht.
Vrijdag: Rond 10:00 uur rij ik richting de Rijen om naar de tandarts te gaan. ik ben snel aan de buurt. Heb nog nooit zo kort in de tandartsstoel gelegen. De tandarts kijkt even hoe de plek eruit ziet waar de kroon heeft gezeten. Na 30 seconden ben ik klaar. Hij stuurt de kroon op naar het lab om bij te werken, want de kroon is 17 jaar oud. Maandag heeft hem dan terug en kan ie dinsdag weer geplaatst worden.
Na de tandarts ga ik nog even wat boodschappen doen.

Zondag 17 Augustus 2014: Weekend
Zaterdag: Ben rond 11:00 uur me zus gaan ophalen om naar ons ma te rijden waar mijn broer met zijn gezin is. Ben met mijn zus en neefje en nichtje naar et plein public geweest bij de boodschap. Waar eerst een meeleeftheater was. Waarbij Kami en Tano allebij een keer mee doen. Hierna was er voor de kinderen een theaterworkshop. Eerst een speurtocht, daarna moest wij weg, zodat ze konden oefen en daarna een mooi optreden. Hierna zijn we terug naar ma gegaan. Na het eten ( ik niet) zijn we weer naar huis gegaan.
Zondag lekker uitgeslapen en 's middags ben ik naar een verjaardag geweest.

Vrijdag 22 Augustus 2014: Afgelopen week
Dinsdag 19 september ben ik rond 10:30 uur naar de tandarts geweest om mijn kroon te herplaatsen. hij zit er gelukkig weer in. Verder rustig aan.
Ben woensdagochtend met fiets naar het ziekenhuis geweest. Om daar bloed te laten prikken.
Vrijdagochtend bezoek van mijn maat en even bij geklets en met de vakantie bezig geweest. 's middags nog naar het ziekenhuis geweest om wat urine af te leveren i.v.m. ingreep volgende week. Eind van de middag belt het ziekenhuis op. Wordt volgende week vrijdag om 13:00 uur verwacht bij de receptie van het ziekenhuis.

Zondag 24 Augustus 2014: leuk weekend
Ben zaterdagochtend even bij spiridon langs geweest. Ben 's middags nog even met de fiets naar de stad geweest om nog wat dingen voor de vakantie te halen.
Zondagochtend lekker rustig aan gedaan. Ben om 13:30 uur met de auto richting Helmond vertrokken om naar vrienden toe te gaan. Om naar hun nieuwe huis te kijken. was erg gezellig en leuk. Had ze ook al even niet gezien. Ben rond 19:30 uur weer richting huis vertrokken.

Maandag 25 Augustus 2014: MDL-Arts
Heb wat uit geslapen na gister. Was toch wel moe. Ben rond 10:30 uur met fiets op weg gegaan naar het ziekenhuis. Was rond 11:15 uur aan de beurt. Had een goed gesprek met mijn arts. We hebben het over mijn laatste opname gehad. Dat ik was flauw gevallen, die leverwaarde weer verhoogd was en prikkeling van de alvleesklier. Uit de mrcp is niks bijzonders gekomen. De leverbiopte geef het zelfde als 3 jaar geleden. Omdat hij er erg van baalt dat er niks gevonden word wilt hij aan het Erasmus en AMC vragen om naar het leverbiopte te kijken. Ook wilt ie meteen een uitgebreid bloed test doen. Ook wilt medicatie voorschrijven voor de lever en galwegen. Om te kijken wat dit doet. Na nieuwe gemaakt te hebben ben ik meteen bloed gaan prikken. Ben daarna bij de apotheek nieuwe medicatie gaan halen. Verder rustig aan en even een taxi geregeld voor a.s vrijdag. Wel heeft de diëtiste nog gebeld om te vragen hoe het ging.

Gaat iets beter en naar huis.

Zaterdag 9 Augustus 2014: Mag weer wat drinken
Goed geslapen. De controles om 08:00 uur waren goed, voel wel mijn buik wat meer, maar het gaat. Heb om 08:15 uur me gedoucht. Daarna met kamergenoot lekker aan tafel gezeten.
Om 10:15 uur komt er een zuster langs: Infuus gaat naar 21ml en mag weer helder vloeibaar. Heb om 10:30 uur een bakje thee genomen.

Heerlijk bakje thee naar paar dagen niks!

smaakt heerlijk. Ben wel wat misselijk naderhand, maar het blijft er in. Ben om 11:00 uur wat gaan puzzelen. Neem om 12:00 uur bouillon, maar dit kwam er helaas uit. Om 14:30 is de voeding weer verhoogd. Nu naar 54ml.

Andere voeding

Heb om 16:00 uur met de buurvrouw een rondje gewandeld. Heb om 16:30 uur een appelsap op. Heb om 17:00 uur mijn movicolon en medicatie op, maar dit kwam er met de appelsap er weer uit. Om 21:30 uur is de voeding verhoogd naar 64ml.

Zondag 10 Augustus 2014: Toch wat meer buikpijn
Redelijk geslapen. Het was wat druk op de kamer. Vanaf 06:00 uur wat meer buikpijn. Niet weer he! Rond 07:15 werd de ochtend medicatie al neergezet.

Om 07:15 uur neem ik alvast de paracetamol in. De controles zijn weer goed. Naar het douchen wat zitten lezen.  Rond 10:15 uur komt de MDL-Arts langs: Voeding moet toch nog wat hoger. Als drinken niet gaat, dan wat meer water via de sonde inspuiten. Om 10:35 met de buurvrouw en haar familie in het zitje op de gang gezeten voor haar verjaardag. Ze wou dat ik er bij kwam zitten. We waren om 11:45 uur weer terug op de kamer. Om 12:00 uur wat thee, wel weer wat overgeven. Om 13:30 uur is de voeding verhoogd naar 73ml. Nog 20ml en hij staat op de juiste hoeveelheid. Afgelopen dagen kwam ik met de andere voeding niet hoger dan 42ml. Om 15:30 uur weer rondje gewandeld met buurvrouw. Om 17:00 uur toch maar weer bouillon geprobeerd, maar kwam er weer uit. Om 20:30 uur komt de zuster langs: voeding naar 84ml en infuus mag er na meer dan 2 weken eraf. Morgen waarschijnlijk naar huis. Yes!!! Om 21:00 uur nog een rondje gewandeld met de buurvrouw.

Maandag 11 Augustus 2014: Naar huis
Goed geslapen vannacht. Om 08:00 uur medicatie en controles. Die waren goed en de voeding is verhoogd naar 93ml. Heb me om 09:00 uur gedoucht. Om 10:00 uur met buurvrouw weer een rondje gelopen.
Rond 10:25 uur diëtiste langs geweest: Krijg morgen de nieuwe voeding thuis geleverd en krijg voor vandaag en morgen wat voeding mee.
Om 11:15 uur komt zuster langs: Mag rond 12:30 uur naar huis. Als zaalarts langs is geweest. Krijg om 11:25 uur alvast de afspraken mee. Moet over 2 weken terug komen op controle en voor uitslag leverpunctie. Rond 11:30 uur komt de zaalarts langs: Naar huis en over 2 weken controle. Hoop dat biopte wat opleverd.
Taxi is al gebeld. Wordt om 13:00 uur opgehaald. Krijg om 12:00 uur nog een lekker bakje thee. Als ik naar buiten zit te kijken zie ik ineens donkere wolken. Er lijkt iets in brand te staan. Ik kijk even op mijn telefoon en ja hoor zeer grote brand in Breda.

Grote brand Breda

Om 13:00 uur ben ik opgehaald door mijn zwager en thuis afgezet.
Ben rond 13:15 uur thuis, maar wat valt thuis komen erg tegen. Geen gemiauw van ver af, geen beestje dat in mijn nek springt, geen beestje dat me aflikt en geen moment uit het oog verliest. Wat mis ik je op z'n moment Minoes. Ook die vrijdag toen ik gevallen was. Was er geen beestje dat bij me waakte. Ben om 15:00 uur boodschappen gaan doen, maar bij aankomst winkelcentrum blijkt het gesloten te zijn i.v.m. de brand. Dan maar naar een andere winkel. Verder rustig aan. de post door genomen enz. Ben rond 22:00 uur gaan slapen. eindelijk weer in mijn eigen bed.

Leverpunctie en andere sondevoeding

Woensdag 6 Augustus 2014:Leverpunctie
Ondanks dat ik om de 2uur werd wakker gemaakt. Heb ik toch wat kunnen geslapen. De nachtzuster moest me soms ook echt goed wakker maken. Heb om 05:30 uur nog oxcynorm gehad. Ben nu toch wel wat brak na 2 nachten niet slapen en een nacht minder. Heb ook steeds goed hoofdpijn. Mijn voorhoofd is nu ook blauw. Heb om 08:00 uur op bed gewassen. Heb vanochtend wat thee op, maar heb er wel een uur over gedaan.

Rond 10:30 uur is de zaalarts langs geweest: Uit de MRCP is tot nu toe niks bijzonders uitgekomen. Krijg deze week nog een leverpunctie. Moet zelf extra water in de sonde spuiten. Sondevoeding weer opbouwen, zodat infuus weer omlaag kan. Mag voorlopig weer alleen troostslokjes.

Om 11:00 uur is de diëtiste langs geweest: Krijg tijdelijke andere voeding. Deze is voor verteerd, zodat mijn lichaam minder moeite hoef te doen.
Rond 11:15 uur is er nog bloed geprikt. Rond 11;30 uur komt een zuster de bloeddruk liggend 108/66 en staand 113/69 opmeten.

Tijdens het bezoekuur komen ze me rond 13:50 uur ineens ophalen met bed voor een leverpunctie. Dat is wel erg snel. Mijn moeder gaat naar huis, want ik weet niet wanneer ik terug ben.
Beneden hoef ik maar even wachten en wordt om 14:00 uur de echokamer binnengereden.
De verdoving is erg gevoelig. Die punctie zelf gaat perfect. er worden 2 biopten uitgehaald.
Om 14:25 uur wordt ik terug op de gang gezet. Ik moet minstens 4 uur op mijn rechterzij gaan liggen, maar als ik op mijn zij lig verga ik van de pijn. Bij mijn eerste leverpunctie had ik dit niet. Ik ga toch maar op mijn buik lig. Ik zweet me kapot en ben aan het trillen. Om 14:35 uur wordt ik weer opgehaald en ben om 14:40 uur terug op mijn kamer. Even later komt een zuster de controles doen en krijg oxcynorm voor de pijn.  En dat helpt gelukkig.


leverpunctie

Heb tot 17:15 uur geslapen. Moet nog tot 18:00 uur plat blijven liggen. Om 18:10 uur worden de controles gedaan en die zijn goed en kijkt me naar het wondje. De plek is nog wel gevoelig. Ben rond 18:15 uur voorzichtig uit bed gekomen. Na bijna 23 uur even lekker uit bed. Om 21:00 uur zijn de controles nog gedaan. Ben rond 22:00 uur gaan slapen.

Donderdag 7 Augustus 2014:Andere sondevoeding
Goed geslapen vannacht. Om 08:00 uur zijn de controles gedaan en medicatie gekregen.
Als om 09:15 uur de zuster het infuus weer aanslaat. Vraag ik wanneer de voeding weer wordt aangesloten? Dacht men dat ik alles zelf zou regelen. Hoe! geen pomp, geen voeding. Ik zou het zelf aansluiten en verhogen.
Rond 09:20 uur komt de zuster met de spullen. Maar zonder pomp. Ik moet met spuit 500ml per dag door mijn sonde spuiten?????????????????????
Rond 12:00 uur is de zaalarts langs geweest: De leverpunctie was sneller dan ze dacht. Ik vraag waarom ik de voeding met de spuit er moet in spuiten. Oh dat mag gewoon via de pomp. Als de voeding gaat mag ik naar huis.
Rond 12:25 uur vraag ik de broeder voor de pomp. Even later wordt de voeding met pomp aangesloten en infuus gaat naar 1 liter.
Verder rustig aangedaan. 's Middags nog even op een stoel gezeten.
Sinds 20:00 uur toch weer wat meer buikpijn en last van de insteek. Om 21:30 uur zijn de controles nog gedaan. Bloeddruk was wat laag 101/64. Het blijkt als ik wat meer pijn heb ook mijn bloeddruk omlaag gaat. Ben 22:00 uur gaan slapen en is in overleg met de zuster de voeding naar 30ml per uur gezet. We dus heel rustig op met kleine stapjes.

Vrijdag 8 Augustus 2014: Afgevallen
Goed geslapen. de controles om 08:00 uur waren goed, maar voel me buik wel wat meer en nog steeds last van mijn insteek. De voeding is naar 42ml gezet. Om 08:10 uur is er bloed geprikt en ben ik gewogen; 64,2kg. toch wat afgevallen, maar dat was te verwachten.
Om 10:30 uur is de diëtiste weer langs geweest: Als ik dit weekend naar huis mag krijg ik wat voeding mee.
Om 12:30 uur is de zaalarts nog langs geweest: Niks bijzonders. even afwachten. voorlopig nog troostslokjes.
Verder rustig aan. Wel wat meer last van mijn buik.

Het gaat weer niet goed!!

Maandag 4 Augustus 2014: Diëtiste!
Weer slechte nacht. Had weer last van mijn buik, maar ook onrustige medepatiënt op de kamer.
Uiteindelijk val ik rond 02:30 uur in slaap. Om 03:30 uur wordt ik toch weer wakker van de pijn. Even later bel ik de zuster en krijg oxcynorm. Daarna nog wat geslapen, maar niet veel.
Om 07:45 uur controles en medicatie. De medicatie door sonde gespoten. Om 08:15 uur hebben ze weer bloed geprikt en heb me daarna gewassen.
Om 10:35 uur is de diëtiste langs geweest: Ze gaat in de gaten houden dat ik door te weinig voeding niet veel afzwakt. Om 11:00 uur is de voeding weer verhoogd naar 42ml. Ben benieuwd?
Rond 11;45 uur komt de zaalarts langs: Leverwaarde zijn flink verhoogd. Voorlopig voorzichtig met het eten. Als sondevoeding stopt dan gaat het beter met me. Morgen MRCP.
Rond 13;00 uur krijg ik weer wat meer last van mijn buik. Heb om 16:00 uur oxcynorm gehad.

Dinsdag 5 Augustus 2014: MRCP en Flauw gevallen
En weer een slechte nacht. Weer verwarde buurman. Om 16:00 uur nog oxcynorm gehad voor de pijn. Ook heb ik weer veel last van mijn insteek. Tijdens de controles om 08:00 uur bleek mijn bloeddruk weer laag: 96/59. Me daarna gewassen. Rond 09:55 uur komt een zuster langs: infuus naar 1 liter, voeding blijft op 42ml. Moet wel 500ml water per dag door de sonde spuiten. Mag ook weer proberen te drinken. Krijg standaard iets voor de misselijkheid.
Hierna wat gepuzzeld.
Heb om 10:00 uur nog oxcynorm gehad.
Rond 11:15 uur begint de pijn weer. De pijn is behoorlijk heftig. Rond 11:25 uur bel ik een zuster. Ze gaat het na vragen. Rond 11:35 uur komt een zuster de medicatie van 12:00 uur brengen. Ik zeg dat ik meteen de paracetamol inneem, omdat ik van de pijn verga en ik al gebeld had. Ze vraagt het aan een andere zuster, die zegt heeft ie al gehad. ( ja om 10:00 uur).
Om 12:10 uur is het grote visite: Ik vertel het van de pijn. Ik krijg als nog extra medicatie. De sondevoeding wordt ook weer stop gezet. En infuus weer naar 2 liter. Zo blijven we aan de gang. Vanmiddag MRCP en misschien deze week nog leverpunctie. Bloedwaardes blijven schommelen. Van het weekend hoog en nu weer aan het zakken. Het kan de galwegen zijn of de lever zelf. Afwachten dus.
Na het bezoekuur wordt ik om 14:40 uur met rolstoel opgehaald voor de MRCP. Om 14:55 uur ben ik aan de beurt. Echt lekker voel ik me niet in de scan. Om 15:30 uur is het klaar. Ik voel me duizelig als ik omhoog kom. Na even zitten op de rand loop ik naar de rolstoel. Om 15:40 uur ben ik terug op de kamer en ben blij dat ik in bed lig. Voel me niet lekker.
Verder wat geslapen.
Om 18:00 uur ga ik met een kamergenoot even mee naar buiten. Is even fijn om buiten te zitten. Na een half ga ik weer terug naar boven. Ben blij weer boven te zijn.
Rond 19:45 uur ga ik naar de wc. Na mijn handen wassen val ik flauw ????????????????????
Als ik  bij kom bel ik de verpleging. De zuster die komt slaat alarm. Twee andere zuster halen mijn bed.
Om 20:00 uur lig weer op mijn bed terug op mijn plek. Daar worden de controles gedaan en krijg natte washandjes op mijn bult.
Rond 20:25 uur belt mijn broer en even later mijn moeder.
Rond 22:00 uur komt de dienstdoende arts lang. Krijg wek advies. Wordt vannacht om de 2 uur wakker gemaakt.
Het zit allemaal niet mee.

Naar huis

Vrijdag 1 Februari 2013: GESPREK en NAAR HUIS

Vannacht goed geslapen. De controles zijn goed en het gewicht is 64kg. Om 10uur komt de mdl-arts langs: Vanmiddag heb ik een gesprek met de Professor en daarna kan ik naar huis.

yes naar huis

En dan is het wachten. Rond 15uur pak ik alvast mijn tas in en sluit ik mijn eigen voedingspomp aan. Even later komt de diëtiste langs ze heeft voeding bestelt en zal morgen worden afgeleverd. Ze vraagt aan de zuster om 2 zakken voeding mee te geven. Rond 16uur komt de professor langs: Hij komt om over een half terug voor het gesprek. Ik laat terwijl mijn zwager weten hoe laat ik het gesprek heb, zodat hij deze kant kan opkomen. Om 16:30uur is de Professor terug voor het gesprek. We gaan in een apart kamertje zitten. Er zijn heel wat onderzoeken en testen gedaan. Er zijn geen gekke dingen gevonden als ontstekingen , kwaadaardig iets enz. Wel blijkt mijn spijsvertering en maagontledeging wat traag te werken. De hoge leverwaarde die ik had zijn de afgelopen dagen netjes gedaald. De oorzaak van de hoge leverwaarde kan zijn gekomen door de vele medicatie die ik slikte met als bijwerking leverproblemen en de sonde voeding die veel te hoog stond. Uiteindelijk zijn de medicatie gestopt en is de sonde-voeding veranderd. Uit de 2 laatste onderzoeken die ik heb gehad is gebleken dat ik tocht een afwijking aan de alvleesklier. De alvleesklier bestaat uit 2 delen een kleine en grote deel. Het kleine deel heeft een grote afvoerkanaal en het grote deel een kleine afvoerkanaal en ook dit noemen ze een pancreas divisum. ( mijn eigen arts roept het all vanaf het begin en afgelopen zomer hebben ze in het Erasmus nog geprobeerd hiervoor een stent te plaatsen en omdat niet lukte was het geen divisum). Maar nu staat het vast en dit zal mijn ook een grotere kans geven op een alvleesklier ontsteking. Maar ze denken hier dat het niet al mijn klachten veroorzaakt, want bij de mri van gister blijkt dat alles in de alvleesklier goed doorloopt. Ze kunnen eigenlijk geen echte oorzaak vinden voor de klachten en wordt gedacht aan functionele etiologie van het maag/darmstelsel. Ik ga hier medicatie

Maandag 4 Februari 2013: WEEKEND

zaterdag 2 febr: Vannacht goed geslapen. Minoes heeft rustig op haar eigen plekje gelegen. Alleen om 7uur kwam ze me helemaal wakker likken. Me lekker gedoucht. Vanochtend de stapel post opgeruimd en daarna de kerst spullen opgeruimd. Rond 13uur kwamen ze de nieuwe voeding afleveren. Handige zakken die gewoon in mijn rugtas passen. Hierna ben ik boodschappen gaan doen. Maar wat had ik het koud. Maar goed dat ik niet tijdens de vorstperiode met ontslag was gegaan, want dan had ik helemaal een klap in mijn gezicht gekregen. Toen ik thuis was na het boodschappen en alles had opgeruimd een lekker warm kopje thee gedronken. verder rustig aan en wat tv gekeken. En ben rond 23:00uur naar bed gegaan.

Zondag 3 febr: Vannacht weer lekker geslapen en lekker tot 10uur uitgeslapen. Vandaag lekker rustig aangedaan. Mijn tas met kerstkado's opgeruimd. Vanmiddag achter de computer bezig geweest en wat tv gekeken.

slokdarm meeting en moet blijven

Donderdag 17 Januari2013: START24UURS IMPEDANTIE SLOKDARM MEETING

Vannacht niet echt geweldig geslapen. Deze keer niet door de pijn, maar heb veel liggen piekeren door gister en heel wat tranen gelaten. De controles waren goed en gewicht blijft het zelfde. Ze hebben vandaag de morfine pleister verlaagd naar 25. Daarna ben ik afgekoppeld. mag tot 10uur nog drinken daarna niet meer. Om 10:30uur komt arts langs: Heb een goed gesprek gehad. Ze snapt het helemaal dat het erg tegenvalt dat ik langer moet blijven. En begrijpt mijn onbegrip hoe het loopt met de medicatie afbouw. Ze heeft overleg gehad met mijn uroloog i.v.m. de toviaz, voor dit onderzoek wordt ie voorlopig toch stil gezet. Mijn medicatie voor de misselijkheid blijft wel gewoon staan. alleen mag ik het niet slikken tijdens de komende 24uurs meeting. Ze gaat kijken of ik morgen toch naar huis kan en de bloeduitslagen dan via het amphia in de gaten worden gehouden, maar ik moet er niet op rekenen. Verder vanochtend op de tablet bezig geweest. Om 13:30uur wordt ik opgehaald, maar ik wordt nasr een verkeerde afdeling gebracht. uiteindelijk kom ik toch bij de functie kamer. Eerst wordt alles uitgelegd en dan gaat men
de slang inbrengen. De eerste 2keer komt ie niet ver. de 3e keer lukt het wel. Wat een klotezooi. Dan krijg ik uitleg over t apparaat en de lijst die ik moeten bij houden i.v.m. met wat ik eet, drink en hoe laat en wanneer ik slaap. Rond 14:30uur ben ik terug. ' S middag wat gelezen. Bij het avondeten kreeg ik niet wat ik had besteld en wat ik kreeg lusten ik niet of was te zwaar. Dus niet gegeten. morgenochtend maar proberen. Vanavond nog wat gelezen. Om 21:00uur is de sondevoeding weer aangesloten. Hopen dat ik vannacht kan slapen.

het meet apparaat

Weer even een sonde in mijn neus

Vrijdag 18 Januari2013: MOET TOCH ECHT ANGER BLIJVEN
Vannacht niet echt goed geslapen. Het was erg onrustig op de kamer. de controles waren goed. het gewicht niet 62kg afgevallen dus. Vanochtend wat yoghurt op, maar dat kwam er uit. was erna goed misselijk en heb tot een uur of 10uur op bed gelegen. Om 10:30uur was het grote visite: ze gaan vandaag nog bloedprikken i.v.m. de leverwaarde. krijg volgende week nog en andere mri en wel van de lever,galwegen en alvleesklier. En ze gaan urine op kweek zetten. Even later komen ze bloedprikken. Om 14:15uur komt de arts nog langs: omdat ik ben afgevallen sinds ik de standaardvoeding krijg. Gaan ze weer met andere sondevoeding starten. Deze is al verteerd als ik nu aankom dan betekent dat mijn lichaam het eten niet verteerd en dus de alvleesklier zijn werk niet doet.

de nieuwe voeding

Om 14:30uur loop ik zelf naar de functiekamer om het slangetje uit mijn neus te halen. was even lekker om zo even op en neer te lopen. Verder nog wat gelezen en met de tablet bezig geweest. Met avondeten weer overgeven. Rond 19:00uur wordt de overbuurvrouw naar een eenpersoonskamer gebracht omdat ze besmet is met het norovirus. Om 21:00uur krijgen ik en mijn kamergenoot te horen dat besloten is dat deze kamer als risicogebied wordt gezien. Er komen geen nieuwe opnames en we worden goed in de gaten gehouden. de kamergenoot ligt hier maar net. ik heb 4dagen bij deze vrouw gelegen. We liggen nu met ze 2en op een 4persoonskamer. Morgen krijg ik weer bezoek uit Brabant. Truste

Zondag 20 Januari2013: HET GAAT IETS BETER

Za 19-1:Redelijk geslapen voel me ook iets beter. vandaag bezoek gehad van mijn Moeder en zus. Verder wat gelezen en op tablet bezig geweest. Vanochtend en in de avond aan tafel gezeten. Zo 20-1: Vannacht redelijk geslapen. Met het ontbijt een stuk ontbijtkoek op en het is er in gebleven. Naderhand wel iets meer last van mijn buik. Na het ontbijt de krant verder gelezen en rond 9:45uur me pas gaan wassen. Daarna op de tablet bezig geweest. Vandaag vindt in Breda de kluntocht plaats. Had er graag bij willen zijn, maar helaas het is niet anders. Met de lunch soep met een kracker op en ook dit is er in gebleven, maar wel weer wat meer last van mijn buik. Rond 14uur een kwartier op de hometrainer gezeten. Vanmiddag bezoek gehad van mijn broer, schoonzus, nichtje en neefje. We hebben in de koffiekamer gezeten met een mooi uitzicht over het Limburgs landschap. Mijn nichtje had een mooie tekening gemaakt. Rond 17uur zijn ze richting huis gegaan. Het was erg gezellig. Vanavond wat rauwkost op en ook dit is er in gebleven. Wel weer wat meer last van mijn buik. Ik zit wel wat lekkerder in mijn vel. Zo vanavond nog even wat lezen en even met tablet bezig zijn.

Bloedwaarde niet goed

Woensdag 15 Februari 2012: Eerste nacht en dag
Vannacht niet echt geweldig geslapen. Nog veel last de pijn zakt maar heel licht. Er is vanochtend nog bloed geprikt en controles zijn gedaan de bloeddruk was goed en de temp was weer gezakt 37.5 Vanochtend heeft een zuster me in de badkamer gewassen, omdat ik al 24uur niet had geplast en mijn blaas helemaal vol was moest ik na het wassen proberen te plassen als het niet lukt dan krijg ik een cather. Maar gelukkig na een half uur komt er eindelijk wat. Ik bel de zuster en ze brengt men terug naar bed. Ik ben helemaal op. Daarna rustig op bed gelegen. Om 11uur gesprek met zuster gehad. De pijn zakt maar heel weinig en ben futloos. voel me goed beroerd.                                                           De zuster zit nu in de viste met de artsen het is vandaag groot bezoek dus met zaalarts, internisten ect. Omdat ik bij de mdl loop komt de grote visite niet bij me langs. Vlak voor het bezoekuur komt de zuster de bloeddruk en temp meten. Bloeddruk was goed temp was 37.5. Ook heeft de zuster gesprek gehad met de zaal-arts. Die komt nog langs. Wel vertelt ze dat de leverwaarde in mijn bloed licht gestegen. Na het bezoekuur komt de zaalarts langs. Ze wil me even nog onderzoeken. Ze controleert mijn buik, oksels , liezen, rug, ogen enz. Ze gaat overleggen met de mdl-arts wat nu te doen. Verder vanmiddag rustig aan. Vanavond nog bezoek gehad. Om 21:00uur zijn de controles nog gedaan. De temp was 37,5 en bloeddruk was wat laag 98/56 pols56. Zo meteen slapen

Donderdag 16 Februari 2012: Echo
Vannacht weer slecht geslapen, alleen deze keer omdat het onrustig was op de kamer. Overbuurvrouw had heel de nacht hoest aanvallen. Vannochtend is er weer bloed geprikt. De bloeddruk was goed en ook de temp was goed 37,0. Ik heb me vanochtend zittend gedoucht. Met aankleden heb ze me een beetje geholpen. Om 10:00uur kreeg ik te horen dat ik vanmiddag een echo van de buik krijg en dus nuchter moest blijven. Rest van de ochtend wat geslapen. Omdat ik nog ontlasting heb gehad krijg ik om 12:15uur een klysma en die heeft goed gewerkt. Om 13:30uur was er bezoek, maar die zijn heel kort geweest , want om 13:50uur werd ik opgehaald voor de echo. Ze hebben een zeer uitgebreide echo gemaakt. Om 14:35uur was ik weer terug boven. Toen ik terug was heb ik meteen pijnstilling gehad, want ik voelde me buik goed. Vanmiddag tv aangevraagd, zodat ik via baronie tv toch wat van de carnaval kan zien. Ze hebben vanmiddag en vanavond ook nog een keer de controles gedaan De bloedruk was 2keer wat laag. De temp was 37,7 en 37,5. Hopen dat ik vannacht eindelijk een keer kan slapen na 4 slechte nachten

Vrijdag 17 Februari 2012: Weer sonde-voeding
Eindelijk na 4 slechte nachten goed geslapen vannacht. Vanmorgen is er weer bloedgierig ook de controles zijn weer gedaan. Ze waren goed. Ik heb me vannacht zelf zittend gedoucht en aangekleed , maar daarna was ik zo moe dat ik met behulp van een zuster terug naar naar mijn bed gegaan. Daarna wat uitgerust. Vanochtend is de zaal-arts langsgeweest. De echo van gister was goed. De leverwaarde en ontstekingswaarde zijn weer licht gezakt, maar nu zijn de bloedwaarde van de
alvleesklier omhoog gegaan. De Flipse is flink verhoogd. Ook is de diëtiste nog langs geweest. Als ze vandaag de sonde voeding niet opstarten dan moet er wat anders gebeuren. BV voeding via de bloedbaan. Rond het bezoekuur wordt het infuus lager gezet en zonder kalium en vanavond wordt de sonde-voeding gestart. Vanmiddag naar 3uurkes Vural zitten kijken. Ook was er hier in het zkh carnaval. In de ontvangsthal stond een kapel te spelen. Na het bezoekuur vanavond zijn weer de controles gedaan en ze waren goed. Ook die van vanmiddag waren goed. Om 22uur is de sonde-voeding weer opgestart. De sonde-voeding staat nu op 63ml dit betekent 500ml over 8uur. Over 8uur gaat ie omhoog om uiteindelijk op 2500ml per 24uur per dag. Zometeen slapen. hopelijk dat het een goede nacht wordt

Hoe gaat het

Maandag 21 November 2011: hoe gaat het

Wat is er allemaal gebeurd nadat ik vrijdag 4 november een leverpunctie heb gehad.
Zaterdags zijn mijn moeder en mijn zus bij me schoon komen maken. ' S avonds ben ik met mij zus en zwager naar het glow festival in Eindhoven geweest. We hadden wel een rolstoel geregeld, want het was veel lopen. Ik was bij thuiskomst goed moe, maar het was wel heel leuk en mooi om te zien.
Maandag 7 november ben ik bij de tandarts geweest voor mijn 2e wortelkanaal behandeling. Hiervan was ik minder beroerd dan een paar weken geleden bij de eerste.
Zaterdag 12 november ben ik de feestavond van mijn atletiek vereniging geweest. Ik zou maar eventjes gaan, maar ben toch tot het einde gebleven. Het was erg gezellig en heel de avond kwamen mensen bij me zitten om te vragen hoe het ging
Zondags naar de rijen geweest naar ma. Om daar samen met mijn broer, schoonzus en de kindjes naar de intocht van sinterklaas te gaan.
Dinsdag 15 november laatste gesprek gehad op het werk. Omdat ik nu via het UWV betaald krijg en er voorlopig geen herstel van mij in zicht is op korte termijn. Is ALDI niet verplicht mijn langer in dienst te houden. Omdat er nog een opzegtermijn is loopt mijn contract op 1-2-2012 af.
Zondag 20-11-2011 ben ik samen met mijn zus naar ma geweest, want daar was mijn broer en schoonzus met de kindjes. We zijn lekker naar het bos geweest. Hebben eerst wat gegeten in een pannenkoekhuis. En ze hadden ook glutenvrije pannenkoek. Dus heb ik ook wat gegeten. Na het eten lekker in het bos gewandeld.
Gisteravond op tijd naar bed gegaan was toch wel moe, maar echt geslapen heb ik niet heb behoorlijk last van mijn buik gehad. Om 2:00uur was het behoorlijk heftig. Ik dacht als dit niet minder wordt dan gaat het weer mis. Om 3:00uur extra pijnstilling genomen. En daarna een beetje geslapen. Vanochtend om 9:30uur uit bed gekomen en wat thee gedronken, maar daarna toch weer terug naar bed en tot 14:00uur geslapen. Het gaat nu weer iets beter, maar voel mijn buik nog goed. Hopen dat het morgen beter gaat.

Maandag 28 November 2011: Uitslag en Controle MDL-Arts

Vandaag bij de mdl-arts geweest voor controle en i.v.m. de uitslag van de leverpunctie.
Het goede nieuws is dat er niks mis is met de lever, maar aan de andere kant weten we nog steeds niet wat de oorzaak is.
Mijn arts zit er behoorlijk mee dat er nog steeds geen oorzaak is gevonden voor mijn klachten. Ik ben binnenste en buiten gekeerd en wat nog meer, maar zonder dat we verder zijn gekomen.                   
Men kan nog een andere academisch ziekenhuis benaderen, maar uiteindelijk hebben we besloten dat mijn arts een brief schrijft naar prof Bruno ( nederlands top specialist op het gebied van de alvleesklier) van het Erasmus om te vragen of hij me nog een keer wil oproepen voor consult met hem. Deze prof heeft bij mij ook de endo-echo gedaan in juli. Het is nu wachten op die oproep.
Ook is er vandaag nog bloed geprikt. Over 2 maanden moet ik terug komen voor controle en 1 week van te voren bloed laten prikken.

Morgen gaat men beginnen met het verbouwen van mijn badkamer.

Weer Opname

Vrijdag 1 Juli 2011: Weer bovenbuikpijn en Opname
Vannacht goed geslapen , Maar als ik ' s morgens wakker wordt heb ik pijn in de bovenbuik, nadat ik naar de wc ben geweest en mijn medicatie( waaronder extra pijnstilling) heb ingenomen ga ik terug op bed liggen. De pijn wordt niet minder. Om 11:00uur besluit ik mijn huisarts te bellen. Hij belt 112 en laat een rapid responder( ambulance persoonswagen zonder brancard) langs komen. Om 11:15uur is de ambulancebroeder van de rapid responder er. Naar wat vragen en onderzoek besluit hij naar het Amphia ziekenhuis te bellen om mijn MDL-Arts te spreken. Mijn MDL-Arts besluit dat ik naar de SEH van het Amphia M moet komen. De ambulancebroeder belt naar de centrale om een zorgambulance te laten komen om mijn naar het SEH van het ZKH te brengen. Het kan wel even duren, omdat er geen spoed is. Ik probeer wat te slapen en neem wat extra pijnstilling. Om 12:40uur is de Ambulance er. De broeders begeleiden me naar beneden, waar de brancard staat. Om 13:00uur ben ik op de SEH en wordt naar behandelkamer 24 gebracht. Er wordt een infuus aangebracht en bloed geprikt. daarna worden de controles gedaan. als ik moeten wachten op de arts bel ik ondertussen mijn moeder. De arts komt langs en ze onderzoekt me. Rond 14:00uur is ma er. Rond 15:00uur komt de arts terug. Het bloed is goed. De waarde zijn wel iets verhoogd, maar dat is voor mij goed. Ze heeft nog overleg met MDL-Artsen wat nu te doen. Ik ben blij dat het bloed goed en ga er vanuit dat ik straks naar huis kan. Om 16:00uur komt de arts terug. Ze heeft slecht nieuws, want ik wordt toch opgenomen en het wordt behandeld als alvleesklierontsteking. Ma gaat naar huis en zal mijn zus bellen om wat kleren te brengen. Ondertussen wordt het infuus aangesloten, want voorlopig mag ik niet eten en drinken. Om 18:00uur wordt ik pas opgehaald om naar unit21 te

gaan( ze hadden veel opnames). Om 19:45uur heb ik nog een morfine spuit gehad. hoop dat ik kan slapen. Ik lig op mijn vertrouwde kamer 205

 

Donderdag 7 Juli 2011: overzicht opname

ZATERDAG 2 JULI                                                                                                                                Nachts om 3uur weer een spuit gehad. Mijn MDL-Arts komt langs: Het is geen ontsteking, maar de alvleesklier is wel weer geprikkeld Om hem rust te geven wordt het wel als ontsteking behandeld. Mijn sonde-voeding gaat weer aan , maar hij gaat wel op 42ml. het infuus gaat lager. maar er komt wel medicatie in. En ik mag weer drinken, wel helder. De pijn in de bovenbuik is al weer ver weg.

ZONDAG 3 JULI                                                                                                                                     Goede nacht gehad. ' S morgens zijn er 3 buisjesbloed geprikt. Sonde-voeding is verhoogd naar 63ml. ' S avonds ineens een bult bij mijn infuus. Zuster gebeld. De infuus gaat er meteen uit en iemand van het lab komt een nieuwe zetten. alleen dat gaat niet zo makkelijk. bij de eerste poging zit ie niet goed en moet er weer uit. Dan gaat ze het in mijn andere arm proberen. 2e poging komt tegen een zenuw aan( dat is l*t zeg) en moet er ook weer uit. de 3e poging lukt gelukkig wel.

MAANDAG 4 JULI                                                                                                                                   Goede nacht gehad. ' S morgens weer 3 buisjesbloed geprikt. Zaal-arts langs geweest: infuus mag lager en mag over op vloeibaar eten. Omdat ik erg last heb van de huid rond Sovjet-Unie(voedingstof) en het ook rood en dik is zal er een chirurg langskomen. De pijn in de bovenbuik is helemaal weg.

DINSDAG 5 JULI                                                                                                                                      ' S nacht wat slechter geslapen en rond 3uur extra pijnstilling gehad. ' S morgens 2 buisjesbloed geprikt. MDL-Artsen langs geweest: Infuus mag er af en mag weer gewoon eten. De chirurg komt vandaag langs. Er is nog overleg met Erasmus. Ook vroegen ze of in de fam. taaislijmziekte voorkomt en alvleesklierproblemen. ' S middags komt chirurg langs: hij voelt aan de buik en probeert met een pincet wat harden korsten weg te halen. dit is zeer pijnlijk. Hij laat morgen nog een andere chirurg langskomen. Als ik ' s avonds naar de wc moet zie ik dat mijn voedingzak leeg is en dit terwijl hij nog geen 2 uur geleden is verwisseld. Raar, maar wat blijkt hij staat op 295ml per uur. Ik heb het niet gemerkt. Vannacht gaat ie er af , want anders krijg ik last van mijn darmen.

WOENSDAG 6 JULI                                                                                                                             Goed geslapen. Andere chirurg komt langs: hij kijkt even en belt dan naar de chirurg die mijn geholpen heeft. Het kan de binnenkant zijn waar de dunne darm vast gehecht is aan de buikwand. Men kijkt het even aan. wel moet ik mijn temp in de gaten houden. Diëtiste langs geweest: Ik moet het eten langzaam opbouwen. De bedoeling is eerst terug te gaan naar mijn oude voeding voor de sonde. Het gewone eten zal ook langzaam moeten gaan. Het is beter van 3 maaltijden naar 6 maaltijden te gaan en als dat goed pas de maaltijden zelf uit te bereiden. Wel moet ik op letten wat ik eet. Dus weinig vet en eiwitten. Dit omdat vet het moeilijkst verteerbaar is . eiwitten iets makkelijker. Suikers zijn geen probleem. De komende tijd belt ze elke week.

DONDERDAG 7 JULI                                                                                                                              Goed geslapen vannacht. Zaalarts langs geweest: MDL-Arts heeft contact gehad met het Erasmus. Hoor vanmiddag wat de bedoeling is. Zo als het nu gaat mag ik vandaag of morgen naar huis of er moeten nog onderzoeken gedaan worden i.v.m. contact Erasmus. Over 2 weken controle chirurg. Wel moet ik goed in de gaten houden of ik geen koorts krijg. S'middags gaat mijn infuus eruit, zou ik naar huis mogen?? Eind van de middag komt de zaalarts weer langs:Ik mag naar huis. Over 2 weken(21 juli) moet ik op controle komen bij de chirurg. Er wordt morgen een brief naar het Erasmus gestuurd en krijg dan binnen 2 weken een oproep voor een Endoscopische van alvleesklier en lever. Tijdens dit onderzoek zal er ook weefsel uit de alvleesklier worden gehaald. Over 4 weken moet ik op controle bij mijn MDL-Arts en krijg dan de uitslag. Ook moet ik van te voren nog bloed laten prikken. Na het bezoekuur sávonds naar huis en voorlopig niet terug.

1e week Ziekenhuis

Zaterdag 17 Oktober 2009: Opnamedag 1

Redelijk geslapen. Om 7:15uur is er bloed geprikt. Om 8uur ben ik me gaan douchen , want ik krijg toch geen eten, omdat ik nuchter moet blijven. Vandaag ben ik gewogen: 69kg. ( Normaal zit ik rond 74kg. Na Zeeland woog ik 71kg) Normaal kom ik dan weer gewoon op mijn gewicht. Nu ben ik nog meer afgevallen. Om 9:30 ben ik naar beneden gebracht voor de echo. Om 10:30uur was ik weer terug op de kamer. En krijg ik pijnmedicatie. Om 10:45uur komt er iemand van de chirurgie langs na het bekijken van de uitslagen van gister kunnen hun op dit moment verder niks doen.

Om 11;15uur komt de Internist langs: De bloedwaarde van mijn lever zijn verder gestegen. De echo was goed. I.v.m. de bloedwaarde moet ik zeker tot dinsdag blijven. even afwachten dus. Om 12:30uur mag ik weer wat eten. Om 13:30uur komen mijn ouders op bezoek. Rond 15:00uur en 16:30uur krijg ik wat drinken. Om 17:30uur pijnmedicatie en avond eten. Om 18:30uur bezoek gehad van mijn zus en haar vriend en van een neef met zijn vrouw en dochtertje. Na het bezoek nog wat gedronken. Om 22:00uur pijnmedicatie gehad en ben ik gaan slapen.

Zondag 18 Oktober 2009: dag 2 verhuizing naar Maag Darm Lever Ziekten Unit 21

Vannacht goed geslapen. Om 7:15uur is er weer bloed geprikt. Heb me op bed gewassen ben erg moe. Krijg geen eten i.v.m. een onderzoek.. Tot 12:00uur wat tv gekeken , lezen en puzzelen. Mag om 12;30uur toch eten , omdat onderzoek niet door gaat. Om 12:45uur komt er een zuster langs om te vertellen dat ik Rond 13:15uur naar unit 21 ga verhuizen.( dit is de afdeling voor Maag Darm Lever Ziekten) hier kunnen ze gerichter zoeken. Om 12:50uur heb ik meteen pa en ma gebeld om te zeggen dat ik naar unit 21 ga. Daarna samen met de zuster mijn spullen bij elkaar gepakt en op bed gelegd. Om 13:15uur ben ik naar unit 21 verhuisd. Ik kom hier op kamer 204 (bed 2) te liggen. Daarna bezoek gehad van pa en ma. Tijdens avond bezoekuur bezoek gehad van mijn zus en haar vriend. Om 22:30uur ben ik gaan slapen.

Maandag 19 Oktober 2009: krijg nog wat onderzoeken?

vannacht redelijk geslapen. Om 7:15uur is er weer bloed geprikt. Me vanochtend weer gedoucht en verder wat tv gekeken ecg. Om 10:30uur Zaalarts langs geweest: Men denkt aan een gal aanval door galstenen. Krijg deze week nog een MRCP ( MRI van de galwegen/galblaas/alvleesklier) of nog een ander onderzoek.

Verder wat gelezen en na het bezoekuur middags met pa en ma een stukje meegelopen. En ook s'avonds met zus naar beneden geweest.

Dinsdag 20 Oktober 2009: Krijg toch MRCP.

Vanacht iets minder geslapen door zeurende buurman. Om 7:15uur is er maar weer bloed geprikt. Weer gewogen 68,8kg. Om 12:15uur zaalarts en mdl arts langs gweest: Waarschijnlijk morgen een MRCP. S'middags tv gekeken , wat gelezen en gepuzzeld. Rond 22:30uur gaan slapen.

Woensdag 21 Oktober 2009: Pijnaanval en MRCP

Zeer slechte nacht gehad. Kon al niet echt in slaap komen door de pijn. Om 01:00uur werd de pijn erger. Om 01:30uur de zuster gebeld. Ik verga van de pijn en merk dat ik weer ga hyperventileren. De zuster komt langs en gaat de arts bellen. Even later komt de arts ( het is de zelfde arts die mijn vrijdag op de seh heeft geholpen) Ik krijg via het infuus een pijnmedicatie toegediend. rond 03:00uur val ik eindelijk in slaap. Rond 6uur word ik al weer wakker , maar ik voel me wel iets beter. Om 7:30uur word er weer bloed geprikt. Rond een uur of 8 ben ik me gaan douchen. Na het douchen de metro gelezen. Ik krijg geen ontbijt , omdat ik nuchter moet zijn ivm de MRCP. Om 10;50uur wordt ik met bed en al naar de röntgen afdeling gereden. Ik heb een tijdje op de gang moeten wachten. Rond 11:00uur werd ik naar binnen gereden en mocht ik op behandeltafel gaan liggen. De MRCP duurde ongeveer 3 kwartier. Om 11:30 sta ik weer op de gang en rond 12:45uur word ik door de verpleging weer opgehaald. Om 13:00uur krijg ik wat te eten. Hierna mocht het infuus eraf. De naald blijft nog wel zitten. S'middags verder niks bijzonder. Rond 22:00uur ben gaan proberen te gaan slapen, want mijn buurman is erg aanwezig en zeurt alleen maar en roept constant de zuster en laat zijn ontlasting gewoon lopen terwijl ie gewoon naar de wc kan. Ook de zuster zijn het zat. Omdat ie mijn wakker houd en het enorm stinkt in de kamer wordt ik rond 24:00uur naar een apartkamertje gebracht ( dit is eigenlijk de opnamekamer voor een gesprek).

Donderdag 22 Oktober 2009:Andere kamer , echo en urinemonster.

Uiteindelijk toch redelijk kunnen slapen. Om 7:30uur terug naar kamer 204 gebracht. Om 10;00uur ben ik verhuisd naar een andere kamer en wel kamer 205. Een 4persoonskamer. Om 10:15uur komen ze met drinken langs. Als ik net wil gaan drinken komt de zuster langs met de mededeling dat ik niks meer mag drinken ivm met een buikecho. Ook willen ze nog wat urine hebben. Om 11:15uur wordt ik in een rolstoel naar de röntgen afdeling gebracht voor de echo. Om 12:00uur ben ik weer terug. Rest van de dag rustig aan en niks bijzonder. Om 22:00uur ga ik slapen , maar kan moeilijk in slaap komen.

Vrijdag 23 Oktober 2009: Weer pijnaanval

Weer een slechte nacht achter de rug. Om 02:30uur de zuster gebeld en extra paracetamol gehad. Maar om 03:30uur weer de zuster gebeld , want de pijn wordt alleen maar erger. Ze gaat overleggen met de arts. Ik krijg uiteindelijk weer via het infuus extra pijnmedicatie. Rond 04:00uur uiteindelijk in slaap gevallen. Om 07:30uur wordt ik wakker , maar echt lekker voel ik me niet. Rond 08:00uur ga ik me toch douchen en daar knap ik toch wat van op. Om 11:00uur komt de zaalarts langs: Men wil het weekend even afwachten en dan begin volgende week weer eens naar de bloedwaarde kijken. daarna besluiten wat verder te doen. Vanmiddag met het bezoek van pa en ma weer en stukje meegelopen. Om 17:00uur komt de zaalarts nog langs: Ik mag op weekend verlof tot zondagavond. ik besluit alleen overdag te gaan i.v.m. met de afgelopen slechte nachten. Vanavond bezoek gehad van mijn pa , broer , nichtje , zus en een maat van me. Ik vertel meteen over het weekend verlof. Daarna nog wat tv gekeken en om 22;00uur ben ik gaan slapen.