Gezellige eerste maand 2026 met wel PRJ-sonde wissel.

 We zitten alweer 1 week in februari, dus tijd om terug te kijken op de 1e maand van 2026. Met wisselen PRJ sonde en Infliximab, maar verder vooral leuke dingen, zoals indoor en spiridoncross, maar ook veel activiteiten i.v.m. carnaval. En natuurlijk de sneeuw.

Woensdag 7 Januari 2026: Indoor, Nieuwjaarsreceptie en wisselen PRJ sonde.

Donderdag 1 januari: In de ochtend lekker rustig aan en in de middag lekker te voet met zus langs ma.

 Vrijdag 2 januari: Vandaag kerstdorp en alle andere kerstspullen opgeruimd. Meteen woonkamer schoon gemaakt.

Zaterdag 3 januari: In de ochtend sondevoeding en materiaal opgeruimd. Had dinsdagavond 2 dozen te weinig binnen gehad. Waren terug gestuurd, omdat ze kapot waren. Vanochtend nog 1 binnen gekregen. Eind middag lekker te voet door de sneeuw via de waterdonken naar sporthal de Kragt gewandeld. In de kragt de indoor opgebouwd. Na opbouw heeft iemand mijn thuis afgezet. In de avond lekker op tijd naar bed. Morgen lange dag.

Zondag 4 januari: Er op tijd eruit. Om 7:45 uur naar beneden naar de auto. Het heeft en is nog goed aan het sneeuwen. Dus eerst auto sneeuw vrij maken. Daarna heel rustig naar de Kragt gereden. Zelfs op noordelijke rondweg kon ik max 30km per uur rijden. In de ochtend een mooi meerkamp gehad voor de pupillen. Heb de callroom gedaan. Rond 12:00uur naar huis gegaan. Me daar omgekleed enz. Rond 13uur opgehaald door mijn zwager en toen naar Etten-Leur voor de nieuwjaarsreceptie. Het was erg geslaagd. Het was meteen verjaardag van ons ma. Gezongen voor haar en ze goed verwend. Na de receptie zijn we met het gezin blijven eten. 

Maandag 5 januari: Na een goede nachtrust. Was ook goed moe na gisteren. In de ochtend lekker rustig aan en rond 13:50 uur te voet door de sneeuw naar de fysio. Heb vandaag fysio, omdat ik morgen naar het ziekenhuis moet.  Het was lekker rustig. De fysio ging top. We zijn nog steeds aan het opbouwen. Maar het gaat steeds beter. 

Dinsdag 6 januari: In de ochtend wat opgeruimd en verder rustig aan. Moet nuchter blijven. Rond 13:10 uur te voet vertrokken richting het ziekenhuis. Me daar aangemeld bij de balie radiologie. Daarna naar wachtkamer 10. Merk dat ik steeds zenuwachtiger ben.  Iets later word ik geroepen. Daar mijn jas en schoenen uit. Daarna op de behandeltafel. Daarna wordt de behandeltafel op zijn plek geschoven. Hierna wordt alles afgedekt en mijn buik gedesinfecteerd.  Even later gaan ze beginnen. Eerst de ballon leeg en daarna wordt er een voerdraad in de sonde gedaan. Dat geeft enorme kramp gevoel. Daarna wordt de oude sonde verwijderd. En dat is niet gevoelloos, maar zeer pijnlijk. Daarna gaan ze de nieuwe plaatsen. Ook dit is zeer pijnlijk. Maar even later zit ie en is het na ongeveer 10 minuten klaar. Blij dat het klaar is en dan dit elke 3 maanden. Hierna ga ik even lekker een bakje doen en muesli repen opeten. Als ik daar zit kom ik nog bekenden tegen van lang gelden. Even lekker zitten kletsen. Daarna lekker te voet richting huis.  Thuis me in de avond lekker gedoucht, want anders zit heel mijn bed onder. Mooi roze is niet lelijk! 

Woensdag 7 januari: Gisteren met zus afgesproken om vandaag een mooie winterwandeling te maken. Dus vanochtend gewandeld in de cadettenkamp. Het was prachtig. In plaats van zandvlakte was het een sneeuw vlakte. En er was niemand. Had ook me camera mee genomen. Toen we weg gingen werd het drukker. Toen ik eenmaal thuis was begon het ook weer te sneeuwen. Hebben we mooi op tijd gedaan.  In de middag met de foto's op pc bezig geweest en verder rustig aan. Heb goed last van buik.

Woensdag 14 januari 2026: Wat last buik, Blog, Opendag bouwloods en fysio.

Vrijdag 9 januari: Gisteren weinig gedaan. Had slechte nacht en vaal napijn bij PRJ sonde. Dan maar toegeven en veel op de bank. Afgelopen nacht beter geslapen. Het dompelen van sonde is wel wat gevoelig. Vandaag lekker bezig geweest met nieuwe camera. Wat dingen uitproberen. Vanmiddag boodschappen gedaan. En aan blog gewerkt.

Zaterdag 10 januari:  Vandaag blog afgemaakt en online gezet. Even bij ma langs geweest. En bezig geweest met wat YouTube filmpjes kijken over nieuwe camera en flitser. Altijd leerzaam.

Zondag 11 januari: Vanmiddag naar de opendag wagenbouwers geweest. Ook nieuwe camera mee. Een mooi moment om camera binnen uit te proberen.  Was weer gezellig en even bijpraten met bekenden. Iedereen, Hé geen sonde meer? Was het maar waar.

Maandag 12 januari: Bezig geweest met foto's van gistermiddag en wat administratie afgewerkt.

Dinsdag 13 januari: Weer lekker te voet naar de fysio. En vandaag eindelijk weer wat kunnen uitbreiden. Na 10 minuten fietsen en even rust 1 heel rondje e-gym. Hierna weer even rust en daarna 4 apparaten voor de 2e keer. Laatste keer dat ik volledig rondje e-gym deed was 16 september.  Yes!! In de middag bezig geweest met nieuwe emblemen op kiel te naaien. 

Dinsdag 20 januari 2026: Bij maat langs, Spiridoncross en carnavals feestje.

Donderdag 15 januari: Gisteren lekker een rustig dagje. Vandaag to do lijstje afgewerkt. En in de middag bij mijn maat langs geweest.

Vrijdag 16 januari: Vanochtend met auto door de wasstraat geweest en daarna meteen even wat boodschappen gedaan. Verder een wasje gedraaid en de badkamer schoon gemaakt.

Zaterdag 17 januari: Vanochtend naar spiridon geweest. Eerst even lekker bakje koffie gedaan en bij gekletst. Daarna materiaal klaar gezet voor de cross en wat al opgebouwd kon worden bij de start/finish. Scheelt weer morgenochtend. eenmaal thuis rustig aan. Kleding klaar gelegd voor morgen en verder niks. In de avond met vrienden naar Pre-carnavalsfeest Inkoegnito in De Koe geweest.  Het was weer een top feestje. Met verschillende optredens en kappelen. 

Zondag 18 januari: Na een kort nachtje rond 8:40 uur richting spiridon. Daar wat laatste dingen opbouwen. Daarna wedstrijdleider tijdens de cross. Het was een geslaagde editie onder lenteachtige omstandigheden. Had als wedstrijdleider weinig te doen, dus een goed teken. Na het afbouwen nog even wat nagepraat en rond 16uur naar huis. En nu bijkomen. Maar het was een topweekend.

Maandag 19 januari: Hoe zo moe van zaterdag en zondag. Na klokje rond geslapen pas wakker om 9:30 uur. Vandaag verder lekker rustig aan. Mijn lichaam rust gunnen. 

Dinsdag 20 januari: Vanochtend was het weer tijd voor de fysio.  Dit keer tijdens de 10 minuten fietsen weer eens 4 x interval gedaan. Na wat rust 1e rondje e-gym gedaan, daarna weer rust. Hierna eerste 4 e-gym apparaten, rust en laatste 4 e-gym apparaten. Yes eindelijk weer 2 rondjes e-gym gedaan. Laatste keer volledig programma was 16 september. Daarna lag het even stil. Hierna opbouwen, maar door omstandigheden elke keer weer 1 stap terug.  Verder rustige dinsdag.

Zondag 25 januari 2026: PC, foto's cross, Bredase Klûntocht.

Donderdag 22 januari: Gisteren en vandaag bezig geweest met opschonen pc enz. Veel opslagruimte vrij gemaakt. Vanavond nog naar een vergadering geweest i.v.m. evaluatie cross.

Vrijdag 23 januari: Na vanochtend boodschappen hebben te gedaan. Vanmiddag bezig geweest met foto's van de cross. Had gisterenmiddag al de eerste binnen. Die dus met gedownload. Vanmiddag ze in mapjes gezet, daarna de albums uploaden naar de facebookpagina. Hierna deel 2 downloaden en weer het zelfde. Maar alle prachtige foto's staan weer online. 

Zaterdag 24 januari: Redelijke rustige zaterdag. Wasje gedraaid. Kleren voor morgen klaar gehangen en camera klaar gemaakt voor morgen. Verder gelezen en wat gepuzzeld. In de middag alvast verse broccoli soep gemaakt voor morgenavond.

Zondag 25 januari: Na redelijke goede nacht lekker rustig wakker worden. En me daarna klaar maken. Rond 11:40 uur op de fiets richting de stad voor de 28e Bredase Kûntocht. Eerste bakje koffie en de camera klaar maken. Rond 12:55 uur richting start Klunparade.  Na parade opening Klûntocht. Het was weer heerlijk om te fotograferen. Het was prachtig weer. Tussendoor kon achter het podium even bijkomen uit de drukte. 

Ik miste vandaag wel me fotomaatje Gre. Al paar jaar deden we dit samen.  Maar hij heeft mee gekeken vanaf boven en gezorgd dat we prachtig weer hadden. Rond 18:15 uur was ik klaar. Me camera ingepakt. Had mijn nieuwe camera bij me. Was flink uitvogelen met gebruik van ook de nieuwe flitser.  Bij thuiskomst hoefde ik alleen de gemaakt soep van gisteren op te warmer. Verder rustige avond. Lag er op tijd in.

Zaterdag 31 januari 2026: Foto's Kluntocht, infliximab, Hoffotograaf

Maandag 26 januari: Na wat te hebben uitgeslapen. Vandaag tot 14uur bezig geweest met de foto's van gisteren. De foto's vallen niet tegen.  In de middag was mijn maat langs ( was redelijk onverwachts) altijd gezellig.

Dinsdag 27 januari: Nog 3 x fysio en dan is het Carnaval.... En vandaag echt het hele programma weer gedaan. Dus 10 minuten fietsen met interval ( interval nog wel niveau lager), rust, rondje e-gym, rust en nog 1 rondje e-gym. Dus geen extra rust meer. Yes!!!!!. Merk wel dat het weer tijd wordt voor me infliximab infuus, maar dat heb ik altijd. In de middag verder gegaan met de foto's van zondag. Ze staan nu online en zijn door gestuurd naar de organisatie. 

Woensdag 28 januari: Vanochtend weer sondevoeding binnen gehad. En nu was er weer een doos kapot, maar wel zo erg. Dat er dus ook 2 zakken kapot waren. Gelukkig zag ik welke doos, dus meteen op vuilniszak gezet. In de middag carnaval spullen naar boven gehaald en al wat versierd.  In de avond alvast tas klaar gezet voor morgen.

Donderdag 29 januari: Rond 7:35 uur te voet vertrokken richting ziekenhuis. Me daar gemeld op de dagbehandeling. Nadat infuus zat en het protocol erin zat kon na half uur wachten de infliximab infuus starten.  In het begin wat geslapen. Verder gelezen enz. Rond 17:00 uur eindelijk klaar. Was in gewicht wat bijgekomen. Dat is mooi, maar betekent ook meer medicatie. Zo ik ben weer opgeladen. Hopelijk genoeg tot na de carnaval.

Vrijdag 30 januari: Rustig ochtendje. In de middag de carnavals versiering huis afgemaakt. En camera spullen voor morgen klaar gezet. En in de avond nog wat emblemen op kiel genaaid.

Zaterdag 31 januari: Rond 9:20 uur op de fiets weg. Ik rij vanzelf naar parkzicht ( was afgelopen jaren verzamelen). Maar daar is het wel heel rustig, Op telefoon kijken. Shit het is bij PW verzamelen. Dus vanuit daar richting fietsenstalling. En daar te voet naar PW. Daar eerst bakje koffie.  Rond 10:10 uur vertrekken we naar de bus en gaan richting België.  Op naar de Paters in Meersel-dreef. Daar eerst binnen feestje bouwen. Daarna in stoet naar Clara om de worst te offeren. Hierna met de kleine gevolgen naar de grot. Heb daar zelf ook nog een kaarsje aangestoken voor Gré.  Hierna nog even bij de paters. 

Rond 13:40 uur weer vertrokken met bus richting Breda. Daar bij Parkzicht de presentatie van de kontklopper. Hierna met de kontkloppers, Prins en gevolg en Jeugdprins/Jeugdprinses en jeugdraad en rondje gelopen door de wijk om de kontkloppers bij de mensen af te geven. Was erg leuk op deze manier. Hierna in de bus naar OK pompstation voor sponsor filmpje prins en gevolg. Daar ruim 1 uur in de bus zitten wachten. Hierna terug naar PW. Daarna fiets gepakt in de fietsenstalling en op naar huis. Ben goed moe, maar was erg gezellig. Foto's meteen op pc gezet en verder rustig aan. 

Na paar dagen thuis weer opname en daarna rustig aan.

 Woensdag 14 oktober 2020: Gaat niet lekker, dus opname.

Afgelopen dagen veel op bed gelegen. Niet lekker en veel buikpijn. Vanaf zaterdag begonnen met gebruik van al mijn pijnmedicatie.  Afgelopen nachten  ook amper geslapen en  vannacht helemaal niet. Als ik vanochtend rond 08:30 uur de TPV afsluit. Voel ik me niet lekker worden en ben op de grond gaan zitten. Rond 09:10 uur was ik terug op bed. Daar de assistent van de huisarts gebeld. Ze laat de huisarts terug bellen. Een uur later belt de huisarts terug. Hij gaat het ziekenhuis bellen. Even later belt ie terug. Mdl-arts aan de telefoon gehad. Wordt verwacht op de seh. De ambulance is al onderweg. Tien minuten later is de ambulance er. Daarna naar de lift en beneden in de hal op de brandcard. Mondkapje op. In de ambulance krijg fentanyl via de neus voor de pijn. Rond 11:15 uur zijn we bij de seh. Omdat het druk is moeten we wachten. Na 10 minuten mogen we verder. Ik mag alvast op een brandcard in de gang, zodat ambulance verder kan. Pijn is van 8 naar 6 gegaan.  Rond 11:50 uur mag ik naar behandelkamer 1 ( kamer waar 3 patiënten tegelijk liggen).  

 Even later bloedafname, arts-assistent langs: Gesprek over de afgelopen dagen. Daarna lichamelijk onderzoek.  Rond 12:50 uur is apotheek langs geweest. Verder wachten. Rond 13:20 uur arts-assistent langs: HB 4,3. Dus 2 bloedtransfusies. Rest bloedwaardes netjes. waarschijnlijk nog een maagonderzoek of zo. Voor pijn eigen medicatie!!!!!!  Dus opname. 

Na iets meer dan een uur wordt ik met bed opgehaald en naar route 54A ( MDL) kamer 17 gebracht. Daar opname gesprek. Rond 15:10 uur oxcynorm gehad. Om 15:30 uur met naar de holding om infuus te laten prikken. Infuus zit in linkerhand. Om 16;15 uur weer terug op kamer. Daar infuus aangesloten en controles. Pijn 8/9. Verpleegkundige vindt het betreft pijnmedicatie ook raar.  Rond 17:05 uur zaalarts langs: Aan buik gevoeld. Gaat kijken betreft pijnmedicatie. Heeft overleg gehad met de arts. Ze willen morgen een gastroscopie doen.  Even later hangt 1e zak bloed eraan.  Kwartier later controles. Rond 18:15 uur gebeld i.v.m. de pijn. Krijg oxcynorm. Die is verhoogd. Na een half uur doet de pijnmedicatie nog niks. Ik lig alleen maar op bed en verder niks.  Om 19:15 uur zit zak bloed erin. Controles en infuus op spoelen. Me zus is er ook terwijl. Om 20:10 uur 2e zak bloed. Kwartier later controles. Pijnmedicatie doet niks. Zegt verpleegkundige. Moeten ze morgen maar kijken. Dat wordt een pijnlijke nacht.  Ik vraag ook meteen naar de TPV. Staat op 8 uur morgenochtend. Dus geen TPV.  Warfarine is gestopt. Om 22:15 uur zit zak bloed erin. Controles en infuus op spoelen.  Wat later nieuwe infuuslijn en infuus op 2 liter. 

Donderdag 15 oktober 2020: Gastroscopie en Dipiloor

Rond 00:30 uur controles en meteen oxcynorm gekregen. Om 02:00 uur gebeld i.v.m. de pijn, maar kunnen niks doen. Zit er helemaal doorheen. Om 04:45 uur oxcynorm gehad. Verpleegkundige schrijft op dat ze vandaag naar pijnmedicatie moeten kijken. Wat een lange pijnlijke nacht. Ben helemaal op. Rond 07:30 uur bloedafname. Iets later controles. Pijnscore 9. Om 08:50 uur medicatie inclusief de Oxcycontin. Verder alleen maar in mekaar op bed gelegen met gordijnen, deur dicht en licht uit. Rond 10:45 uur nieuwe infuuszak. Verpleegkundige gaat zo visite in en zal de pijnmedicatie bespreken. Om 11:35 uur arts-assistent langs ( andere dan gister ): Ze gaat niks veranderen. Kan beter wel de pijnmedicatie gebruiken ( had vanmorgen de Oxcynorm niet genomen, want doet toch niks), dan in mekaar liggen van de pijn. Nou dat lig ik toch wel.  Ik geef aan dat ik dan maar beter naar huis kan gaan, want dit kan ik thuis ook. Als ik uitleg hoe het normaal gaat. Blijft ze zeggen dat ik het wel moet nemen. En ik blijf zeggen dat het niet werkt. Krijg ook nog vitamine K, want inr was nog te hoog.  Krijg rond 15:30 uur gastroscopie i.v.m. de buikpijn en bloedverlies. Terwijl ik aan geef dat dit los van elkaar staat en de pijn gewoon weer mijn alvleesklier is. Oh wat ben ik pissig.  

Om 12:15 uur wordt er een spuitpomp aangesloten voor de vitamine k.  Half uur later Oxcynorm gekregen. ( we zullen het maar nemen). Rond 14:45 uur is er bloed afgenomen en daarna ben ik naar de scopie dagbehandeling gebracht op verdieping 1. Daar in wachtruimte voor de klinische patiënten. Daar rond 15:10 uur opgehaald en naar scopie kamer C6. Daar gastroscopie gehad onder een roesje. Was om 15:40 uur terug in de wachtruimte. Daar uitgeslapen en rond 16:20 uur weer opgehaald en terug naar boven.  Daar op de kamer meteen de controles en oxcynorm gevraagd ( pijn 9 ). even later oxcynorm gehad.  Om 17:55 uur met verpleegkundige gepraat ( eentje die ik al vanaf het begin ken) over de pijn. De redenering voor geen dipiloor is dat scopie goed was en er dus niks aan de hand is. En ik snel naar huis kan. Wat met dipiloor niet kan. Ik geef aan dat het bekende pijn van de alvleesklier is. Dit is ook de reden dat ik de huisarts gebeld heb. Dus snap heel deze redenering niet. Bij toeval blijkt HB laag en amper gestegen vergeleken met afgelopen vrijdag.  Vandaar dus het onderzoek. Waar ik alleen maar blij mee ben dat ze toch nog een keer kijken.  Maar ze de denken  dat buikpijn daarvan is, maar dat staat los van elkaar.  Ze gaat arts bellen, want ze zie ook wel dat ik van de pijn verga. Daar kennen sommige me te goed voor.  Even later is ze terug. Ik mag 2 x per dag dipiloor. Na overleg nu meteen een en de ander voor het slapen gaan. Kwartier later eindelijk dipiloor. Rond 19:35 uur wordt ik wakker van de pomp. Dus even geslapen. Pijn is nu 5. Daarna gewogen 72,8kg. En meteen de TPV aangesloten via pomp van het ziekenhuis. ( geen kracht om het zelf via mijn eigen pomp te doen. Rond 21:45 uur Oxcynorm gevraagd en gehad, want de pijn begon weer. Om 22;30 uur tanden gepoetst en rond 23:45 uur controles.

Vrijdag 16 oktober 2020:Diëtiste langs 

Aan het beging van de nacht dipiloor gehad. Daarna ongeveer 2 uur geslapen tot dat pomp afging. Pijn nu een 5. Hierna nog wat gedoezeld, maar niet echt geslapen. Om 05:30 uur oxcynorm gevraagd en gehad. Pijn weer 9. Rond 07:30 uur controles. Pijn nu 8. Verder kopje thee op, medicatie, TPV afgesloten. Me rond 08:50 uur gaan wassen. Was erg zwaar en op het laatst niet lekker door de pijn. Met hulp verpleegkundige terug naar bed. Daar T-shirt gewisseld.  Even later diëtiste langs. Omdat ik toch wat ben afgevallen vannacht ook TPV. Ze laat me verder met rust, want ze ziet dat ik pijn heb. Daarna nog oxcynorm gehad. 

Rond 11:30 uur arts-assistent langs: Pijn waarschijnlijk alvleesklier ( nee echt). Maar pijn medicatie blijft zo. Wat ik ook zeg. Het maakt niet uit. Geef aan dat het al jaren het zelfde gaat met dipiloor. Maar nu niet, want dat is niet de bedoeling. Echt wat een waardeloze gang van zaken......😡😣.....................!  Rond 13:40 uur dipiloor gehad en daarna wat geslapen. Om 15:25 uur arts-assistent langs!; Na overleg is het pijnteam er bij gevraagd?????? Het moet toch niet gekker worden.  Even later controles. Pijn 6. tussendoor met maat geappt. Rond 17:50 uur oxcynorm gehad. Hierna het nieuws gekeken. Rond 19:00 uur zus op bezoek en om 19:45 uur met verpleegkundige de TPV aangesloten en de warfarine ingespoten.  Normaal op vrijdag geen TPV, maar door lage gewicht nu toch maar wel. Terwijl met bekende verpleegkundige staan praten. Die stond ook raar te kijken betreft pijnbestrijding. Hierna bed verschoond. Verder rustig aan. om 21:50 uur nog oxcynorm gehad. Rond 23:50 uur controles.

Zaterdag 17 oktober 2020: Eindelijk wordt dipiloor verhoogd 

Rond 00:40 uur dipiloor gehad. Hierna redelijk goed geslapen tot 04:00 uur. Daarna niet echt meer. Om 05:00 uur oxcynorm gehad. Om 07:45 uur bloedafname, daarna medicatie en nieuwe infuuszak. En blijkt TPV op 24 uur te staan. Even later controles. Verder oxcynorm, me gewassen en verder wat nieuws gelezen. Om 11:00 uur zus op bezoek met nog wat spullen.  Half uur later mdl-arts langs: HB stabiel. Hij had pijnteam en mijn eigen mdl-arts nog gesproken. ( Dat is beter). Na overleg met mij afgesproken dat ik nu 4 x daags op vaste tijden dipiloor krijg. En dan straks weer afbouwen. He eindelijk iemand die wel luistert. 

Om 12:10 uur dipiloor gehad. Hierna even in stoel gezeten, maar even later voel ik mijn ogen bijna dicht vallen. Dus toch maar bed in. En even lekker geslapen. Hierna rond 15:00 uur heel voorzichtig even de gang op gelopen. Verder controles, wat gepuzzeld en in stoel gezeten. Met het eten wat yoghurt en fruitsalade op. Om 17:45 uur dipiloor gehad. Even later naar de wc en ja hoor aan de dunne. ( altijd als ik in het ziekenhuis lig.) Verder journaal gekeken en rond 19:40 uur nog een stukje op de gang gelopen. Daarna met verpleegkundige de TPV afgesloten, warfarine ingespoten en TPV weer aangesloten. Om 23:20 uur controles.

Zondag 18 oktober 2020: Ma op bezoek

Na de dipiloor van 00:35 uur redelijk goed geslapen. Om 06:00 uur weer dipiloor gehad.  Om 07:50 uur bloedafname. Verder medicatie, TPV afgesloten, controles en ontbijt. Om 09:30 uur naar de wc. Daar ook overgegeven, dus maar terug op bed. Me pas rond 11:00 uur gaan wassen. Als ik net terug ben belt er een tante en daarna mijn moeder op bezoek. Rond 12:00 uur weer dipiloor gehad en met verpleegkundige gepraat. Verder wat gepuzzeld, oxcynorm gehad, controles en gelezen. Daarna even op gang gewandeld. Daarna nog even naar het wielrennen gekeken. Rond 18:00 uur dipiloor gehad. Vanaf 19:30 uur zitten kijken naar en lotgenoot die live ging op Instagram. was erg leuk. Tussendoor om 20:00 uur de warfarine ingespoten en tpv aangesloten met verpleegkundige. Verder nog wat tv gekeken. Om 23:50 uur dipiloor en controles. HB is 5.0.

Maandag 19 oktober 2020: Het pijnteam en Ijzerinfuus

Na de dipiloor eindelijk echt goed geslapen en zelfs tot 05:00 uur.  Daarna niet meer. Om 06:00 uur dipiloor gehad. Om 07:35 uur bloedafname.  Even later medicatie en alvast spullen klaar gemaakt voor het afsluiten TPV. Daarna controles en even later TPV afgesloten. Verdere  nieuws gelezen en ontbijt. Rond 08:50 uur iemand van het pijnteam langs: Goed gesprek gehad. Die snappen me. Hierna me gewassen.  Op het laatst voel ik me niet lekker worden en moet overgeven. Ik ga meteen op de grond zitten en trek aan de bel. Even later komt de verpleegkundige. Die helpt me omhoog en loopt met me naar de stoel. Daar ander t-shirt aan. Daarna toch maar naar bed. Daar controles. Alleen pols is erg hoog. Ook meteen wat voor de misselijkheid gehad. Nu rustig aan. Om 11:35 uur krijg ik een ijzerinfuus, want HB was toch wat gezakt, maar voor zak bloed nog te hoog. Iets later arts-assistent langs: Dus zak ijzer i.v.m. de HB. Verder gehad over hoe het gaat. Ze is nu veel redelijker dan vorige week. Afgesproken om vandaag nog om de 6 uur dipiloor en vanaf 00:00 uur om de 8 uur. Rond 12:00 uur dipiloor gehad. Verder gepuzzeld enz. Rond 16:00 uur controles.  Rond 17:00 uur wat van een vegetarisch gerecht op. Was echt lekker, maar naderhand toch weer overgegeven. Hierna op bed. Heb ook wat hoofdpijn.  Verder Journaal gekeken. Rond 19:40 uur  de warfarine ingespoten. En wat later met verpleegkundige de TPV aangesloten. Rond 20:45 uur wat op en neer gelopen op de gang. Maar voel me niet echt lekker, hoofdpijn en merkte bij het lopen dat ik snel buiten adem ben. Heb het ook koud. Verder rustig aan. Om 23:40 uur controles; Temperatuur 37,8. Daarna dipiloor gehad.

Dinsdag 20 oktober 2020: Voel me niet lekker en in isolatie!

Niet echt geweldig geslapen. Voel me niet lekker. Hoofdpijn, koud, niet fit en veel hoesten. Om 06:00 uur dipiloor. Oh shit! Dat had 08:00 uur moeten zijn. Dan de volgende maar over 8 uur. Rond 07:20 uur bloedafname. Even later controles: Temperatuur 37,8. Saturatie 94%. Ze gaat het doorgeven van niet lekker zijn en het hoesten. Verder het nieuws lezen.  

Om 08:10 uur TPV klaar. Ik bel en zet terwijl de spullen klaar. Even later de TPV afgesloten. Daarna aan tafel ontbijt. Me om 09:00 uur gaan douchen, maar dat val erg vies tegen.  Daarna op bed. Rond 10:30 uur verpleegkundige langs: Moet in isolatie. Krijg coronatest, longfoto en 2 zakken bloed, want HB was verder gezakt. Even later coronatest. Rond 11:00 uur mondkapje op en naar de radiologie gebracht. Daar om 11:15 uur verpleegkundige langs: Omdat ik getest bent. Gaan ze hier geen foto maken. Wordt zo weer opgehaald en dan boven op kamer foto.  

Iets later opgehaald en weer terug naar kamer. Verder onder de dekens gelegen en verder niks. Rond 13:00 uur  Controles, nieuwe infuuslijn, infuuszak en zak bloed. Tien minuten later weer controles; Saturatie 95%. Wat later bloedafname, wat bloed uit oorlel. Om 14:15 uur dipiloor gehad.  Nu om de 8 uur. Het gaat, maar laatste 2 á 3 uur merkte ik het wel.  

Rond 14:40 uur komen ze voor longfoto op de kamer. Verder wat gepuzzeld, zak bloed erin en infuus op spoelen en controles. Zus nog op bezoek. Rond 16:50 uur controles en daarna 2e zak bloed. Even later nog een keer controles.  Verder journaal gekeken, warfarine ingespoten, zak bloed erin en infuus op spoelen en TPV aangesloten.  Daarna niet veel meer gedaan. Om 21:50 uur tanden gepoetst en even later dipiloor gehad. 

Woensdag 21 oktober 2020: CT-scan. Geen covid19 of griep. Wel opvlamming sarcoïdose. 

Om 00:00 uur controles: saturatie 94%. In het begin slechte geslapen door het hoesten. Rond een uur of 4 toch in in slaap gevallen tot 05:30 uur. Toen ook meer buikpijn. Half uur later dipiloor.  Om 07:30 uur bloedafname. ( zet ie dat felle klote licht boven het aan) ( bijna niemand gebruikt dat). Ook het prikken was zeer pijnlijk. Half uur later controles: Saturatie 95%, bloeddruk 105/63. Verder het nieuws gelezen.  Rond 08:30 uur zelf de inr geprikt en door gegeven aan trombosedienst. ( eigenlijk moet ik doorgeven dat ik in het ziekenhuis lig en dan neemt het ziekenhuis het over, maar dan gaat het vaak mis, dus doe ik liever zelf). Verder aan tafel ontbijt, medicatie en krijg om 13:30 uur een ct-scan, TPV afgesloten. Rond 09:30 uur me gewassen. Ben daarna buiten adem. Om 10:00 uur oxcynorm gehad en meteen pleister insteek laten verwisselen. En sputum kweek afgenomen. Verder gepuzzeld en kopje thee op. Om 11:25 uur arts assistent langs: Gehad over de pijn. Dat gaat redelijk. En over het hoesten enz. Covid19 test is negatief, maar blijf nog wel in isolatie, want ze willen ook de griep uitsluiten. Longfoto gaf weer erge sarcoïdose aan. Er was nog wel iets meer te zien, maar niet duidelijk. Zuurstofje prikje oorlel was ook goed. Na overleg met longarts en radioloog een ct-scan. Longarts komt ook nog langs. Om 13:10 uur opgehaald, dus mondkapje op. Door problemen liften waren we iets langer onderweg.  Bij radioloog wordt ik in de gang gezet die afgesloten is en alleen voor covid19 of griep patiënten. 

Rond 13:30 uur wordt ik de ct-scan kamer  binnen gereden. De verpleging enz zijn helemaal ingepakt. Rond 13:50 uur terug op de gang. Daar wordt net een andere patiënt gebracht en ik kan meteen mee. 

Even later terug op de kamer. En daar dipiloor gehad. Verder wat geslapen, gepuzzeld enz. Om 16:50 uur longarts langs: De longfoto laat flinke opvlamming van de sarciödose zien. De longen zijn veel onrustiger dan laatste scan van mei. Het lijkt niet op een longontsteking, maar met alle zekerheid is dat nog niet te zeggen. De ontstekingswaarde zijn nog vrij laag. Ze heeft overleg gehad met mijn eigen longarts. Krijg weer prednison kuur en ze willen ook starten met antibiotica. Ook omdat mijn slijm groen is. Over 4 weken longfunctietest en controle longarts.  Verder aan tafel wat gegeten, journaal gekeken. Daarna terug op bed en oxcynorm gehad. Ook meteen controles. Verder gepuzzeld enz. Ook is mijn zwager nog op bezoek geweest. Rond 19:50 uur de warfarine ingespoten en rond 20:20 uur de TPV aangesloten. Pijn nu 7. Verder tv kijken. Rond 21:35 uur verpleegkundige langs met de vaste medicatie en de prednison en antibiotica. Verder dipiloor gehad en rond 23:55 uur controles: saturatie 94%, Ook griep is negatief en mag dus van de isolatie af. 

Donderdag 22 oktober 2020: Dipiloor verder afbouwen en misschien morgen naar huis.

Om 03;15 uur oxcynorm gehad en om 06:00 uur dipiloor. Niet echt veel geslapen. Hoesten, pijn door het hoesten. Om 07:25 uur controles en even later bloedafname.  Daarna het nieuws lezen, medicatie inclusief prednison en antibiotica, aan tafel ontbijt en TPV afgesloten. Me rond 09:15 uur gewassen. Verder rustig aan. Moet echt bijkomen van het wassen. Rond 11:05 uur arts assistent langs: Dipiloor verder afbouwen. Behandelplan longarts in gang gezet. Waarschijnlijk morgen naar huis. Moet nog wel kijken of eigen pijnmedicatie voldoende is. 

Een uur later verpleegkundige langs: Over de pijnmedicatie en het naar huis gaan gehad. Ik heb liever zaterdag, zodat ik weet dat eigen medicatie voldoende is en dus 24 uur zonder dipiloor. Ook meteen oxcynorm gehad. Ze gaat overleggen met arts assistent dat het normaal zo gaat en dat infuus er af mag. 

Wat later is ze terug. Men kijkt anders eventueel zaterdag en infuus mag er af.  Daarna in stoel lunch. Daarna weer in bed. Verder wat gelezen, gepuzzeld enz. Om 16:35 controles: bloeddruk 89/56. Iets later oxcynorm gehad.  Er is geen TPV geleverd. Uiteindelijk TPV noodzak gehaald in moeder kind toren. Rond 17:30 uur gegeten. Even later is TPV zak terecht. Was voor de 2e keer op de mdl chirurgie ( afdeling hier naast 54B). Verder om 18:00 uur journaal gekeken. Daarna stukje op de gang gelopen, maar dat viel vies tegen. Wat later zus op bezoek. Nadat zus weg is de warfarine ingespoten en even later de TPV aangesloten. Verder tv gekeken, oxcynorm gehad, op gang gewandeld, controles en dipiloor voor het slapen. 

Vrijdag 23 oktober 2020: Gaat mis en dus niet naar huis.

Om 04:05 uur  gehad. Verder slecht geslapen. Veel last van het hoesten. Om 07:35 uur bloedafname. Even later controles: Bloeddruk 102/62, saturatie 94%. Pijn is ook aanwezig. Rond 08:00 uur medicatie inclusief oxcynorm. Verder het nieuws gelezen.  Aan tafel ontbijt en daarna de TPV afgesloten en even met verpleegkundige gepraat.  Me rond 09:30 uur gedoucht. Was wel erg zwaar, maar wel heerlijk. Daarna langzaam en rustig terug naar bed. Even bijkomen. Rond 10:20 uur met verpleegkundige pleister insteek verwisseld.  Om 11:35 uur arts assistent langs: HB stabiel. Kijken hoe het vandaag gaat. Goed, dan vanavond naar huis.!!!!!! Vervoer zal dan wel moeilijk worden. Raar dat het nu anders gaat, dan normaal. Altijd pas naar huis na 24 uur zonder morfine en volle dag op eigen medicatie. Iets later de longarts langs: Duidelijk verslechtering van de sarcoïdose in de longen en waarschijnlijk een infectie. Nog te vroeg of medicatie wat doet. Ze wil voor de nacht codeïne voor schrijven, zodat het hoesten wordt onderdrukt en ik wat kan slapen.  Van het weekend kijken hoe dat gaat.  Wat later oxcynorm gehad en lunch aan tafel.  Daarna ga ik naar de wc. Als ik klaar ben voel ik me niet lekker worden. En dan zie ik dat mijn T-shirt onder het bloed zit. Het blijkt van mijn insteek te komen. Ik trek meteen aan de bel. Met verpleegkundige naar bed gelopen. 

Daar pleister er af en alles schoongemaakt, maar het blijft even goed bloeden. Het blijkt dat gelukkig alleen het wildvleesgroei bloed.  Daarna ander T-shirt aan en het vieze T-shirt  even in wasbak gelegd. Hierna ma aan de telefoon gehad. Verder wat op bed gelegen. Rond 15:00 uur verpleegkundige langs: Of ik al wat geregeld heb. Over 2 weken belafspraak met mdl-arts. Over 4 weken longfunctietest en controle longarts.  Of ik het wel zie zitten. Pijnmedicatie staat nu op 10mg, maar thuis op 5mg. Een uur later controles en ontslag papieren. Recept codeïne zit er niet bij, geen labformulier longarts. Longfunctietest is in Oosterhout ( niet zo blij mee). Bel even later voor oxcynorm en ontbrekende papieren. Nog geen vervoer. ( me zus is nog niet thuis en wil mijn bubbel nu klein houden) Iets later arts assistent langs: gaat kijken voor ontbrekende recept en labformulier.  Even later oxcynorm gehad en daarna ontbrekende recept. Om 16:55 uur naar de apotheek beneden. Daar rond 17:10 uur aan de beurt en om 17:30 uur is de medicatie klaar. Dus weer naar boven. In de lift voel ik me niet echt heel lekker. Had ook al me puffer gebruikt en ben wat misselijk en duizelig. Toen ik op de 4e verdieping uit de lift ben gestapt ben ik weg gevallen. Iets later komt arts uit de lift en ziet me liggen. Die slaat meteen alarm. Dus verpleging van de mdl chirurgie erbij met meet apparatuur en bed erbij.  Even later arts assistent van mij erbij en andere arts assistent ( die mij ook kent).

 Daarna verpleging van mij met mijn bed. Met hulp op bed en naar mijn kamer. Daar bed even schuin. En niet naar huis. Even later hartfilmpje, maar het lukt niet. Tussendoor even bloedafname. Er worden ook kweekflesjes afgenomen.  Daarna hartfilmpje. Nu lukt het wel. Hierna proberen wat te eten. Om 18:35 uur verpleegkundige langs: Extra nacht ter observatie en vannacht wek advies. Dus om de 2uur komen ze me waker maken. Verder rustig aan, warfarine ingespoten en TPV aangesloten. 

Zaterdag 24 oktober 2020:  Toch nog een dagje nachtje extra

Rond 00:40 uur controles. Iets later oxcynorm gehad. Dit was meteen 1e wek moment. Daarna nog om 03;00 uur en 05:00 gewekt.  Dus niet echt veel geslapen.  Om 07:25 uur bloedafname. Verder Medicatie, controles, ontbijt en het nieuws gelezen. Daarna TPV afgesloten. Verder lekker rustig aan.  Rond 10:30 uur met verpleegkundige naar badkamer gelopen en daar op stoel aan wastafel me gewassen.  Nadat ik klaar ben loop ik met verpleegkundige terug naar bed. Viel erg tegen. Even later andere verpleegkundige langs: Vinden het toch verstandig om me nog een nachtje te houden een dan morgen verder kijken.  Ook gaat er nog een urinekweek weg. Even later mdl arts langs: Bloedwaardes goed. HB gisteren 5,0 en vandaag 5,2.  Neuroloog nog benaderd, maar omdat we 12 uur verder zijn zonder gekke dingen. Zit dat wel goed. Mocht er nog wat veranderen, dan actie.  Blijf vandaag nog hier. We kijken het per dag. Dus misschien morgen en anders maandag. 

de nieuwe medicatie.

Verder radio geluisterd en gepuzzeld.   Daarna geluncht, oxcynorm gehad en verder rustig aan. Me zus nog op bezoek geweest.  Om 16:00 uur controles. Even later in de relax stoel gezeten. Daar ook zitten eten. Na oxcynorm te hebben gehad weer terug naar bed. Even wat gelegen en gepuzzeld. Rond 20:00 uur warfarine ingespoten en de TPV afgesloten.  Verpleegkundige vraagt hoe het gaat. Moe, beetje hoofdpijn, buikpijn nu redelijk door de oxcynorm. Wel meer pijn bij het hoesten. Verder tv gekeken. Rond 23:55 uur controles.

Zondag 25 oktober 2020: Naar huis.

2 x oxcynorm gehad. Tussen het hoesten door kleine slaapjes kunnen doen.  Rond 07:30 uur controles. Even later de TPV afgesloten. Daarna zittend gewassen aan wastafel. Hierna aan tafel ontbijt.  Daarna nog tanden poetsen, maar toen ik na het poetsen wou opstaan voelde ik me duizelig. Dus terug gaan zitten en maar gebeld. Met verpleegkundige terug gelopen naar bed. Daar controles, maar die zijn redelijk. Waarschijnlijk dat bloeddruk even laag is geweest, dat heb ik vaker.  Verder het nieuws gelezen. Om 10:00 uur oxcynorm gehad en 2o minuten later mdl-arts langs: mag naar huis. Papieren heb ik al.  ik stuur me zus een berichtje. Even later infuus eruit.  Daarna kopje thee op en zus komt me ophalen. Ga beginnen met de spullen inpakken en me omkleden. Daarna even in relax stoel. Ben bekaf en voel me wat draaierig. Even later me zus met rolstoel. 

Ze brengt eerst tas en koffer naar de auto, want die staat in de garage. Ik doe terwijl me schoenen aan en ga alvast in de rolstoel zitten. rond 11:25 uur is mijn zus terug en kunnen we weg.  Mondkapje op en even de verpleging dag zeggen. Even later bij de auto. Zus brengt rolstoel terug en dan op naar huis. Rond 11:45 uur thuis. Zus is mee naar boven gelopen. Nu rustig aan. Op de bank gelegen en ma even gebeld. Wat later in de middag wat spullen opgeruimd. In de avond vroeg naar bed.  

Zondag 31 oktober 2020: Valt tegen 

Afgelopen dagen vooral rustig aan gedaan. Het viel toch wel erg tegen. Heb weinig energie en ben snel buiten adem. Maandag wat boodschappen gedaan en ziekenhuis was gedraaid. Dinsdag een klein omloop gelopen. Nog geen km, maar was blij terug te zijn.  Vrijdag met zus bij ma op bezoek geweest. Vrijdagmiddag nog gebeld door mdl-arts. Wist hier niks van, dus geen bloed geprikt. Gehad over hoe het gaat. Over 2 weken controle. Andere dagen veel op bank gelegen. 

Zondag 8 november 2020: Maat op bezoek, prijs in ontvangst nemen en wandeling bos.

Maandag een beetje het huisje opgeruimd. Wel op me gemak met veel rust er tussen. Dinsdagochtend is mijn maat op bezoek geweest. Even lekker bij gekletst. Verder bijkomen en op de bank gelegen. Woensdag was nog wat bezig geweest met WhatsApp, want had vanaf opname problemen met de app. Maar hij doet het weer. Maar kwam toen een bericht tegen van Sep feestwinkel in Roosendaal. Had via facebook voor carnaval een prijs gewonnen. Dus een berichtje gestuurd. Kan morgenmiddag langskomen. Dus woensdag verder rustig aan gedaan. Dondermiddag met de auto naar sep feestwinkel en daar gewonnen cadeaubon van 50 euro ontvangen. Verder rustig aan. Afgelopen weken zag ik vele foto's voorbij komen van de herfst. Maar zelf nog niet weg geweest. 

Vrijdagmiddag ben ik dan toch maar naar boswachterij Dorst gereden. Parkeerplaats stond goed vol. Het was heerlijk weer om te wandelen. Ben mooie paddenstoelen tegen gekomen. Het was ook heerlijk om als afleiding te fotograferen. Maar ja dan ben je zo bezig en zie je verder en nog een mooiere plaatje. 

Dan kom je er achter dat je toch wel erg ver ben en dus nog terug naar de auto moest. Was blij weer terug bij de auto te zijn. Daar eerst even bijkomen. Na half uur pas naar huis gereden.  In het weekend pas bezig geweest met de foto's.