ERCP en Onverwachts naar Huis

Donderdag 4 December 2014: ERCP
Goed geslapen door slaap medicatie. Rond 07:00 uur wel met meer pijn wakker geworden. Om 08:10 uur is er bloed geprikt. De controles om 08:35 uur waren goed. Ook is de voeding stop gezet ivm onderzoek. Medicatie en meteen oxcynorm gehad. De oxcycontin is verlaagd van 10mg naar 5mg. Dat merkte ik al, want heb sneller oxcynorm nodig.  Om 09:05 gewogen 68,6kg. Me om 09:40 uur gewassen.Om 10:25 uur komt zuster een infuus prikken, maar dat lukte niet. De vaten zijn moeilijk te zien door weinig voeding en vocht. Ze gaat lab bellen om te laten prikken. Om 11:05 uur heeft lab een infuus geprikt. Om 11:50 uur medicatie gehad en klysma klaar gelegd. Ze plaatsen hem pas na de ERCP. Rond 12:00 uur zaalarts langs geweest: Gehad over dat buikpijn nu minder is sinds voeding eraf is. Moet insteek bij verschoning aan verpleging laten zien. Heb wat uitslag op buik en rug. Ze heeft de buik nog gecontroleerd. Verder afwachten ERPC. Om 13:45 uur is er nog een keer bloed geprikt. Om 15:00 uur is er een zakje antibiotica aan het infuus gehangen. Rond 15:05 uur wordt ik weg gebracht naar de rontgen. Daar aan gekomen mag ik meteen naar binnen. Daar ga ik op de behandeltafel zitten. Krijg eerst keeldrankje en verdoving. Hierna mag ik op mijn linkerzij gaan liggen. Krijg zuurstof en meter aan vinger. Even later komt de arts. Hij vertelt wat er gaat gebeuren. Dan wordt pijnstiller en roesje toegediend. Even later val ik in slaap. Vlak voor het einde kom ik wat bij. Even later zijn ze klaar en mag mondring er uit. Het bed wordt gehaald en mag terug op bed gaan liggen. Als ik naar de gang wordt gereden komt net de verpleging al aan om me op te halen. De assistent legt aan verpleging uit wat er is gebeurt: Galwegen schoon, biopten genomen en papil van vater vergroot. Was weer verdikt. Was om 16:15 uur terug op de afdeling. Daar werden meteen de controles gedaan. Waren goed. Krijg daarna zetpil ( nieuw protocol). Ik vraag wat dat voor is.  Is ivm kans op alvleesklierontsteking een diclofinac zetpil. EEN WAT! Godverdomme!!! Mag ik niet hebben! Ze gaat advies vragen. Even later komt zaalarts en zuster terug. Ze probeert hem nog uit te halen. Dat lukt niet. Daarna proberen ze de klysma met water. Daarna moet ik op de po. Even later komt ze terug. Er is gelukkig wat uitgekomen. Krijg ook nog iets tegenallergie reacties. Gadaarna wat slapen.
Om 20:30 uur nog controlles. goed. Pijn bovenbuik na onderzoek. Infuus mag eraf.
Rond 20:50 uur is er nog eens bloed geprikt.

Vrijdag 5 December 2014: Onverwachts naar Huis!!!!!
Redelijk goed geslapen. Om 04:00 uur oxcynorm gehad. Om 08:15 uur is er bloed geprikt. Rond 08:25 uur zijn de controles gedaan. Bloeddruk wat laag 99/62 rest goed. Last van bovenbuik pijn 7 en onderbuik en insteek 2, maar ja de voeding staat ook uit. Gisteravond ook nog ontlasting gehad, maar wel dun en groen. Om 09:05 uur fysio langs geweest: maar ik doe het wel zelf. Me even later lekker gedoucht en weer gal over gegeven in de badkamer. Rond 09:35 uur zuster gebeld ivm misselijkheid en via het infuus er wat voor gehad. Om 10:20 uur gewogen 67,9kg. Rond 10:45 uur 2 keer de gang op en neer gewandeld. Om 11:15 uur is de voeding weer aan gesloten. Rond 11:45 uur is de zaalarts langs geweest: ERCP galwegen goed. Papil v vater vergroot en schoon gemaakt. Leverwaarde zakken langzaam. Hij gaat met MDL arts overleggen over hoe en wat. Of men hier nog wat kan doen en overleg met uroloog ivm katheter.
Daarna verder rustig en maar afwachten.
Om 13:45 uur is de zaalarts weer langs geweest: Hij heeft overleg gehad met mdl arts. Het komt er op neer dat ze niks kunnen doen op dit moment en ik dus naar huis kan en dan over 2 weken op de poli. Als dan geen voorruitgang, dan naar Nijmegen. Ik laat duidelijk merken dat ik hier niet mee eens ben en dat thuis de voeding alleen maar lager gaat, omdat ik dan wat kan slapen. Hun zien geen probleem betreft sonde. En zien er niks in om een nieuwe te plaatsen. Dit valt erg tegen. Heb het even goed moeilijk. Mijn moeder doet even het gordijn dicht.  Ik heb het idee dat ze me aan het lijntje houden. Ben behoorlijk pissig.
Heb ook weer meer last van onderbuik en bel rond 14:05 uur de zuster voor oxcynorm. Ik vraag ook of de diëtiste vandaag nog langs kan komen. Rond 14:30 uur komt zuster weer langs: De diëtiste zit nog op de poli, maar dat gevraagd wordt of ze nog langs komt, want ze komt toch nog naar de afdeling.
Om 14:45 uur komt de zaalarts weer langs: Krijg excuses ivm zetpil gister. Als de diëtiste is langs geweest mag ik naar huis. Laat nog een keer duidelijk weten dat ik hier niet mee eens ben en dat ik zo weer terug ben.
Rond 15:00 uur is de diëtiste langs geweest: Er blij mee is ze niet, maar ze snapt het aan de andere kant wel. Wel kan ze andere voeding geven de peptamen HN. Alleen met het vocht kan ze niks doen. Ze gaat nog even langs arts ivm dat afspraak pas over 4 weken staat ipv 2 weken. Over 1,5 week belt ze me op. 
Ik ga onder tussen kijken of ik vervoer kan regelen. Ook pak ik ondertussen mijn spullen in.  De verpleging staan ook raar te kijken dat ik naar huis mag, maar ze kunnen niks doen!
Rond 17:50 uur komt een neef me ophalen. Hij brengt eerst al wat spullen naar de auto. Ondertussen halen ze mijn infuus eruit. Krijg ik de recepten mee. Ook geven ze wat voeding voor de eerste dagen mee en katheterzakken. Daarna is mijn neef terug. Bedank de zusters en ga dan weg. Eerst nog even langs apotheek en dan richting huis. Om 18:40 uur ben ik thuis. Daar zet ik wat spullen in mijn auto. En rij daarna heel voorzichtig naar de Rijen.
Ben rond 20:00 uur bij ma. De buren hebben ma geholpen om het bed in de woonkamer te zetten. Ik ben blij op bed te liggen. Ben benieuwd hoe lang ik het thuis ga uit houden.

Hoe gaat het thuis

Dinsdag 12 Augustus 2014:Nieuwe voeding
Vannacht heerlijk geslapen in mij eigen bed. Vandaag komen ze de nieuwe voeding bezorgen. Om 12:15 uur werd er aangebeld. De TNT post met  wat pakketjes. Kom ik beneden zijn het 8 dozen. 5 zware dozen met voeding, 1 doos pompsets, 1 doos materiaal en een doos met 1 liter containers om de voeding in te doen, omdat de voedingpakken maar 500 ml zijn. Dat krijg ik niet allemaal op mijn steekwagen. Dus loopt de pakketjesbezorgen met zijn steekwagen mee naar boven. Eenmaal boven alles op zijn plek gezet. Wat een service van sorgente om er de containers erbij te doen, zodat ik per dag maar 2 keer moet verwisselen. Deze voeding is wel een stuk duurder dan de ander. Heb nu voor bijna 1000 euro binnen gekregen. Waarvan 800 euro voeding en dit is voor 2 weken.
Verder 's middags rustig aan.
Rond 19:25 uur ga ik op de fiets weg om samen met mijn zus naar het valkenberg te gaan om daar naar het gratis concert van palm parkies te gaan. En vanavond treed frank boeijen op. Het was erg leuk. De afgelopen weken kon ik dinsdagavond de muziek uit het park in het ziekenhuis horen. In de pauze zijn we naar huis gegaan. Het was erg druk en begon ook moe te worden.


Vrijdag 15 Augustus 2014: Kroon eruit
Woensdag niks bijzonders.
Donderdag wat met de vakantie bezig geweest en achter de computer.
'S middags voel ik iets raars in mijn mond. Blijkt het een kroon te zijn. Ik bel meteen de tandarts (moest toch nog bellen i.v.m. afspraak) Eerst verzet ik een afspraak en dan vertel ik over de kroon. Ik kan morgenochtend al terecht.
Vrijdag: Rond 10:00 uur rij ik richting de Rijen om naar de tandarts te gaan. ik ben snel aan de buurt. Heb nog nooit zo kort in de tandartsstoel gelegen. De tandarts kijkt even hoe de plek eruit ziet waar de kroon heeft gezeten. Na 30 seconden ben ik klaar. Hij stuurt de kroon op naar het lab om bij te werken, want de kroon is 17 jaar oud. Maandag heeft hem dan terug en kan ie dinsdag weer geplaatst worden.
Na de tandarts ga ik nog even wat boodschappen doen.

Zondag 17 Augustus 2014: Weekend
Zaterdag: Ben rond 11:00 uur me zus gaan ophalen om naar ons ma te rijden waar mijn broer met zijn gezin is. Ben met mijn zus en neefje en nichtje naar et plein public geweest bij de boodschap. Waar eerst een meeleeftheater was. Waarbij Kami en Tano allebij een keer mee doen. Hierna was er voor de kinderen een theaterworkshop. Eerst een speurtocht, daarna moest wij weg, zodat ze konden oefen en daarna een mooi optreden. Hierna zijn we terug naar ma gegaan. Na het eten ( ik niet) zijn we weer naar huis gegaan.
Zondag lekker uitgeslapen en 's middags ben ik naar een verjaardag geweest.

Vrijdag 22 Augustus 2014: Afgelopen week
Dinsdag 19 september ben ik rond 10:30 uur naar de tandarts geweest om mijn kroon te herplaatsen. hij zit er gelukkig weer in. Verder rustig aan.
Ben woensdagochtend met fiets naar het ziekenhuis geweest. Om daar bloed te laten prikken.
Vrijdagochtend bezoek van mijn maat en even bij geklets en met de vakantie bezig geweest. 's middags nog naar het ziekenhuis geweest om wat urine af te leveren i.v.m. ingreep volgende week. Eind van de middag belt het ziekenhuis op. Wordt volgende week vrijdag om 13:00 uur verwacht bij de receptie van het ziekenhuis.

Zondag 24 Augustus 2014: leuk weekend
Ben zaterdagochtend even bij spiridon langs geweest. Ben 's middags nog even met de fiets naar de stad geweest om nog wat dingen voor de vakantie te halen.
Zondagochtend lekker rustig aan gedaan. Ben om 13:30 uur met de auto richting Helmond vertrokken om naar vrienden toe te gaan. Om naar hun nieuwe huis te kijken. was erg gezellig en leuk. Had ze ook al even niet gezien. Ben rond 19:30 uur weer richting huis vertrokken.

Maandag 25 Augustus 2014: MDL-Arts
Heb wat uit geslapen na gister. Was toch wel moe. Ben rond 10:30 uur met fiets op weg gegaan naar het ziekenhuis. Was rond 11:15 uur aan de beurt. Had een goed gesprek met mijn arts. We hebben het over mijn laatste opname gehad. Dat ik was flauw gevallen, die leverwaarde weer verhoogd was en prikkeling van de alvleesklier. Uit de mrcp is niks bijzonders gekomen. De leverbiopte geef het zelfde als 3 jaar geleden. Omdat hij er erg van baalt dat er niks gevonden word wilt hij aan het Erasmus en AMC vragen om naar het leverbiopte te kijken. Ook wilt ie meteen een uitgebreid bloed test doen. Ook wilt medicatie voorschrijven voor de lever en galwegen. Om te kijken wat dit doet. Na nieuwe gemaakt te hebben ben ik meteen bloed gaan prikken. Ben daarna bij de apotheek nieuwe medicatie gaan halen. Verder rustig aan en even een taxi geregeld voor a.s vrijdag. Wel heeft de diëtiste nog gebeld om te vragen hoe het ging.

slokdarm meeting en moet blijven

Donderdag 17 Januari2013: START24UURS IMPEDANTIE SLOKDARM MEETING

Vannacht niet echt geweldig geslapen. Deze keer niet door de pijn, maar heb veel liggen piekeren door gister en heel wat tranen gelaten. De controles waren goed en gewicht blijft het zelfde. Ze hebben vandaag de morfine pleister verlaagd naar 25. Daarna ben ik afgekoppeld. mag tot 10uur nog drinken daarna niet meer. Om 10:30uur komt arts langs: Heb een goed gesprek gehad. Ze snapt het helemaal dat het erg tegenvalt dat ik langer moet blijven. En begrijpt mijn onbegrip hoe het loopt met de medicatie afbouw. Ze heeft overleg gehad met mijn uroloog i.v.m. de toviaz, voor dit onderzoek wordt ie voorlopig toch stil gezet. Mijn medicatie voor de misselijkheid blijft wel gewoon staan. alleen mag ik het niet slikken tijdens de komende 24uurs meeting. Ze gaat kijken of ik morgen toch naar huis kan en de bloeduitslagen dan via het amphia in de gaten worden gehouden, maar ik moet er niet op rekenen. Verder vanochtend op de tablet bezig geweest. Om 13:30uur wordt ik opgehaald, maar ik wordt nasr een verkeerde afdeling gebracht. uiteindelijk kom ik toch bij de functie kamer. Eerst wordt alles uitgelegd en dan gaat men
de slang inbrengen. De eerste 2keer komt ie niet ver. de 3e keer lukt het wel. Wat een klotezooi. Dan krijg ik uitleg over t apparaat en de lijst die ik moeten bij houden i.v.m. met wat ik eet, drink en hoe laat en wanneer ik slaap. Rond 14:30uur ben ik terug. ' S middag wat gelezen. Bij het avondeten kreeg ik niet wat ik had besteld en wat ik kreeg lusten ik niet of was te zwaar. Dus niet gegeten. morgenochtend maar proberen. Vanavond nog wat gelezen. Om 21:00uur is de sondevoeding weer aangesloten. Hopen dat ik vannacht kan slapen.

het meet apparaat

Weer even een sonde in mijn neus

Vrijdag 18 Januari2013: MOET TOCH ECHT ANGER BLIJVEN
Vannacht niet echt goed geslapen. Het was erg onrustig op de kamer. de controles waren goed. het gewicht niet 62kg afgevallen dus. Vanochtend wat yoghurt op, maar dat kwam er uit. was erna goed misselijk en heb tot een uur of 10uur op bed gelegen. Om 10:30uur was het grote visite: ze gaan vandaag nog bloedprikken i.v.m. de leverwaarde. krijg volgende week nog en andere mri en wel van de lever,galwegen en alvleesklier. En ze gaan urine op kweek zetten. Even later komen ze bloedprikken. Om 14:15uur komt de arts nog langs: omdat ik ben afgevallen sinds ik de standaardvoeding krijg. Gaan ze weer met andere sondevoeding starten. Deze is al verteerd als ik nu aankom dan betekent dat mijn lichaam het eten niet verteerd en dus de alvleesklier zijn werk niet doet.

de nieuwe voeding

Om 14:30uur loop ik zelf naar de functiekamer om het slangetje uit mijn neus te halen. was even lekker om zo even op en neer te lopen. Verder nog wat gelezen en met de tablet bezig geweest. Met avondeten weer overgeven. Rond 19:00uur wordt de overbuurvrouw naar een eenpersoonskamer gebracht omdat ze besmet is met het norovirus. Om 21:00uur krijgen ik en mijn kamergenoot te horen dat besloten is dat deze kamer als risicogebied wordt gezien. Er komen geen nieuwe opnames en we worden goed in de gaten gehouden. de kamergenoot ligt hier maar net. ik heb 4dagen bij deze vrouw gelegen. We liggen nu met ze 2en op een 4persoonskamer. Morgen krijg ik weer bezoek uit Brabant. Truste

Zondag 20 Januari2013: HET GAAT IETS BETER

Za 19-1:Redelijk geslapen voel me ook iets beter. vandaag bezoek gehad van mijn Moeder en zus. Verder wat gelezen en op tablet bezig geweest. Vanochtend en in de avond aan tafel gezeten. Zo 20-1: Vannacht redelijk geslapen. Met het ontbijt een stuk ontbijtkoek op en het is er in gebleven. Naderhand wel iets meer last van mijn buik. Na het ontbijt de krant verder gelezen en rond 9:45uur me pas gaan wassen. Daarna op de tablet bezig geweest. Vandaag vindt in Breda de kluntocht plaats. Had er graag bij willen zijn, maar helaas het is niet anders. Met de lunch soep met een kracker op en ook dit is er in gebleven, maar wel weer wat meer last van mijn buik. Rond 14uur een kwartier op de hometrainer gezeten. Vanmiddag bezoek gehad van mijn broer, schoonzus, nichtje en neefje. We hebben in de koffiekamer gezeten met een mooi uitzicht over het Limburgs landschap. Mijn nichtje had een mooie tekening gemaakt. Rond 17uur zijn ze richting huis gegaan. Het was erg gezellig. Vanavond wat rauwkost op en ook dit is er in gebleven. Wel weer wat meer last van mijn buik. Ik zit wel wat lekkerder in mijn vel. Zo vanavond nog even wat lezen en even met tablet bezig zijn.

Controle en Onderzoeken

Zaterdag 20 Februari 2010: Verjaardag ma

De afgelopen dagen veel geslapen. Ben erg moe geweest door de dagen met carnaval , maar heb dat er voor over. Ik voel me nu weer iets beter en dat is maar goed ook , want vandaag is mijn moeder jarig. Ben vanmiddag en avond bij mijn ouders geweest i.v.m. de verjaardag van mijn moeder.

Maandag 22 Februari 2010: Controle MDL-Arts en uitslag

Vandaag ben ik weer bij de MDL-Arts geweest. Dit was voor controle en uitslag van de Echo(maandag 8 febr) en Bloedafname (donderdag 18 febr). Ik moest er om 12:10uur. Dus heb vanochtend eerst wat uitgeslapen en verder alles rustig aangedaan. en ben rond 11:30uur richting het ziekenhuis gegaan. Ik was er dus op tijd. Rond 12:15uur werd ik naar binnen geroepen. Hij heeft het eerst gehad hoe het met me ging en daarna over de uitslagen.
Op de echo was niks bijzonders te zien. De alvleesklier was niet vergroot en er waren geen galstenen te zien in de galwegen.
In het bloed was wel iets te zien. De waarde van mijn alvleesklier waren veranderd , maar de leverwaarde waren wel goed.
Doordeze uitslag en omdat klachten er nog steeds zijn . Krijg ik aanstaande donderdag 25 Februari een MRCP(mri-scan van de gal/-wegen en alvleesklier) , dinsdag 2 Maart een CT-Scan van mijn buik en is er maandag 22 februari ook weer meteen bloed geprikt (er wordt nu gecontroleerd op andere dingen).
Op donderdag 11 maart moet ik dan weer op controle en voor de uitslag naar de MDL-arts.
Als er niks uitkomt zal er een second opinion worden aangevraagd.
Eindelijk wordt er nu wat meer vaart achter gezet. Ook heeft ie me nog gewogen:60,8kg. dus weer afgevallen.

Nadat ik rond 13:00uur was heb ik eerst wat gegeten , maar dat kwam er meteen uit. S"middag heb nog bezoek gehad en ook s'avonds had ik bezoek.

Dinsdag 23 Februari 2010: Erg moe

Moet vandaag erg bijkomen van gister. Was toch wel erg moe door bezoek ziekenhuis en 2 keer bezoek en kom me dus weer tegen.

Donderdag 25 Februari 2010: MRCP (MRI scan van galwegen en alvleesklier)

Goed geslapen vannacht. Als ik wakker ben ga ik me douchen en aankleden. daarna ga ik wat achter de computer zitten. Eten mag ik niet , want ben al sinds 00:00uur nuchter i.v.m. met een onderzoek.

Ben rond 9:30uur naar het ziekenhuis gegaan en heb om 9:50uur gemeld bij de balie van de röntgen. Ben hierna naar de wachtkamer gegaan van de MRI. Iets over 10:00uur ben ik aan de beurt en mag ongeveer 45min in de tunnel liggen en moet op bepaalde momenten mijn adem vast houden. de ene keer 15sec en soms zelf 40sec. Rond 11uur was ik weer klaar en kon naar huis. Ik was rond 11:30uur thuis en heb toen eerst wat gegeten , maar dit kwam er een beetje uit. Ben hierna boodschappen gaan doen en daarna heb ik uitgerust.

Dinsdag 2 Maart 2010: CT-scan

Om 7uur gaat mijn wekker af. IK heb vandaag een CT-scan en moet daarvoor 1liter contrastvloeistof drinken verdeeld over 3,5uur. En om 7:15uur drink ik mijn eerste kwart liter contrastvloeistof. Hierna ga ik wat achter de computer zitten. Om 8:15 drink ik de volgende glas. Hierna ga ik me douchen en aankleden op me dooie gemak. Om 9:15uur drink ik de volgende glas en 9:45uur drink ik de laatste kwart liter contrastvloeistof en ga daarna meteen naar het ziekenhuis waar ik om 9:45uur de CT-scan heb. Om 9:30uur ben ik bij het ziekenhuis en meld me weer bij de röntgen. Ik hoef maar kort te wachten en ben rond 9:50uur aan de beurt. Als ik me heb omgekleed en ik lig op de tafel krijg ik een infuus , omdat er tijdens het onderzoek ook nog contrastvloeistof wordt ingespoten. Rond 10:30 ben ik klaar. Als ik thuis ben ga wat proberen te eten , maar het blijft er uitkomen. Ook weeg ik me nog:60,7kg. Ook wacht ik nog op een telefoontje of ik weer oom ben geworden.