Het is goed mis!

Vrijdag 20 Februari 2015 : Voel me niet echt lekker.
Vannacht slecht geslapen. Voel me niet lekker. Voel me grieperig. Met moeite koppel ik rond 08:00 uur de voeding af en neem mijn medicatie in. Ben blij weer terug op bed te liggen. Omdat ik me niet lekker voel en ik een hickmann- katheter heb meet ik de temperatuur 37,7. Wat verhoging.
Rond 10:30 uur schrik ik wakker van de telefoon. Het is ma of ik niets vergeten ben. ( ze is jarig en normaal dan bel ik of ga op de koffie). Rest van de dag op bed gelegen.
Rond 19:30 uur sluit ik de voeding weer aan. Het kost me heel veel moeite. Daarna even naar het journaal gekeken, maar ga daarna weer meteen naar bed. Heb mijn zus nog een berichtje gestuurd, omdat we morgen met mijn nichtje wat leuks gaan doen. De voeding is morgen om 07:30 uur ingelopen. Als het morgen beter gaat kan ik gewoon mee. Hoop dat ik vannacht goed kan slapen en dat het allemaal mee valt. Voor ik ga slapen nog de temperatuur gemeten 38,2 iets hoger dan vanochtend.

Zaterdag 21 Februari 2015: Koorts en Opname!
Weer slechte nacht gehad. Om 07:45 uur koppel ik de voeding af, maar krijg ondertussen koude rillingen. Dit is niet goed. Nadat ik klaar ben ga ik terug naar bed en meet mijn temperatuur 39,8 ene kant. 40,5  andere kant. Ik waser al bang voor. Me zus een bericht gestuurd. Daarna het Radboudumc gebeld. De verpleegkundige gaat overleggen met de arts. Ze belt zo terug. Nog geen 5 min later wordt ik al terug gebeld. Moet me bij de SEH melden, omdat ik het niet zie zitten om naar Nijmegen te komen. Mag ik naar het Amphia. Ze melden me alvast aan bij de SEH van het Amphia.
Daarna me zus gebeld. Rond 09:00 uur is me zus er samen met mijn nichtje ( die bij mijn zus logeerd). Ik krijg eerst een grote knuffel van mijn nichtje. Nadat alle spullen bij elkaar gepakt kunnen we weg. Met moeite kom ik bij de lift. Ben blij als ik in de auto zit. Wat voel ik me zwak. Daar heeft mijn zus een rolstoel gepakt. Mijn nichtje trekt mijn koffer. Nadat ik me gemeld heb gaan we in de wachtkamer zitten. Het is erg rustig, want de wachtkamer is leeg. Na even wachten wordt ik geroepen en naar kamer 27 gebracht. Mijn zus en nichtje gaan naar huis.
Eerst controles: bloeddruk goed, temperatuur 39,2. Hierna komen ze bloed uit het oor prikken. Daarna wordt er een infuus geprikt en 6 buisjes bloed en 4 kweekflesjes. Terwijl komt er iemand van de apotheek langs. Er wordt meteen vocht via het infuus toegediend. Meteen daarna komen ze me ophalen voor een longfoto. Als ik terug ben. Komt de arts langs om me te onderzoeken. Hierna komen ze nog een keer bloed uit het oor prikken. En daarna al een nieuwe infuus, want andere loopt al niet meer. Daarna urinekweek. Hierna hartfilmpje gemaakt.
Rond 11:30 uur Arts weer langsgeweest: In bloed is infectie te zien ( was er al bang voor). Op longfoto dachten ze een longontsteking te zien. Ze gaan hiervoor nog een scan maken.  Ga in ieder geval Antibiotica krijgen. Even later wordt er antibiotica aan het infuus gehangen.
Rond 12:00 uur komt een verpleegkundige van de oncologie bloedkweek uit de lijn halen. ( op de seh komt dit weinig voor en op de oncologie doen ze het dagelijks). De verpleegkundige kent me nog van toen ze op interne stond. Maar ze krijgt er geen bloed uit, wat ze ook probeert. Rond 12:30 uur wordt ik opgehaald en naar de afdeling gebracht. unit 8 kamer 31.
Om 13:30 uur temp gemeten 37,6.
Verder veel geslapen.
Rond 16:30 uur is weer de temp gemeten 38,6. Dacht ik al, want had het weer koud. Nu extra deken en flesje paracetamol hangt eraan. Tijdens avondeten wat vla geprobeerd, maar krijg het niet weg.
Om 20:10 uur weer temperatuur gemeten 38,6. en om 23:00 uur weer 38,1
Daarna slapen.

TPV ( Totale Parenterale Voeding)

Donderdag 19 Februari 2015: Wat is TPV

TPV- Totale Parenterale Voeding

Een geplaatste Hickmann-katheter

Als door een operatie of (chronische) ziekte een verstoring in de opname van voeding is en het

lichaam voeding ( of vocht ) niet meer via de gewone weg ( via mond en darmen ) kan of mag nemen. Kan Totale Parenterale Voeding ( TPV ) nodig zijn. Parenteraal betekent letterlij "buiten de darm'. TPV wordt gegeven via een infuus in de bloedbaan.
De TPV wordt meestal gegeven via een Katheter die in een ader is geplaatst.

Hickmann-katheter

De Voeding


De voedingszak met de 3 voedingsstoffen. (wit) vetten, eiwit en suikers.

TPV is een complete voeding. Dat betekent dat er alle benodigen voedingsstoffen zoals  suikers, eiwitten, vetten, vitaminen, mineralen en spoorelementen er in zitten. De suikers, eiwitten en vetten zitten er standaard in. De vitaminen, mineralen en spoorelementen worden via het bijspuitpunt toegediend. De voeding is hierna nog 24 uur gebruikbaar.

De voedingszak nadat de 3 voedingsstoffen door elkaar geschud zijn.
Hierna gaan de Vitaminen, mineralen enspoorelementen erin.

De ampullen met overige voedingsstoffen.

De voedings is alleen dusdanig bewerkt, dat deze zonder vertering in het maag-darmkanaal rechtstreeks in de bloedbaan kan worden toegediend.

De samenstelling van de parenterale voeding is per patiënt verschillend. Afhankelijk van de behoefte aan energie, vocht en dergelijke kan de concentratie van de diverse voedingsstoffen variëren, evenals het aantal keren per week dat je tpv krijgt toegediend.





THUIS
Meestal wordt TPV gebruikt in het ziekenhuis, maar het kan ook thuis. En het kan tijdelijk of blijvend zijn. Je komt in aanmerking voor parenterale thuisvoeding als je naar verwachting langer dan 3 maanden tpv moet gaan gebruiken.

Wanneer het gebruik van TPV voor langere tijd noodzakelijk blijkt wordt de patiënt een TPV taining aangeboden. Hierbij leert de Patiënt om thuis zelfstandig met alle aspecten van de tpv om te gaan. Zoals het aansluiten, afkoppelen, voeding klaarmaken, maar ook hoe steriel te werk gaan en wat te doen bij problemen.

Er zijn in Nederland twee in TPV-Thuis gespecialiseerde centra. Het AMC in Amsterdam en het Radboud UMC in Nijmegen. Het Radboud UMC is de grootste en hoort tot de top 10 van Europa.
Amsterdam heeft op dit moment ongeveer 120 patiënten. Dit zijn vooral patiënten uit de randstad, noord-holland enz. En de meeste patiënten gebruiken kort TPV.
Nijmegen heeft op dit moment ongeveer 170 patiënten. Dit zijn patiënten verdeeld over heel nederland en meestal patiënten die langere tijd tpv gebruiken.
Naast het volgen van de TPV-training en het medisch volgen van de patiënt, zijn deze centra ook 24 uur per dag bereikbaar voor acute vragen en problemen.

De rugzak.

HOE THUIS VERDER
De meeste TPV-patiënten laten thuis de voeding 's nachts lopen. Dit gebeurt meestal in 12 uur, maar mag ook langer in bv 14 uur. Maar er zijn ook patiënten die het overdag laten inlopen. Zij kunnen dan gebruik maken van de bijhorende rugzak. Waar de pomp en voeding inpassen. Ik zelf laat het 's


nachts inlopen en heb dan een infuuspaal naast bed staan.

De Infuuspaal

Thuis moet je ook een ruimte hebben waar je alle materiaal kwijt kan.
Het toedienen en bereiden van TPV is een risico volle handeling, en moet om die reden ook zo hygiënisch en steriel mogelijk gebeuren. Daarom is het wenselijk dat u daar thuis een geschikte ruimte voor gebruikt.

mijn werkruimte. Ik gebruik dit gedeelte van de bar alleen
voor de voeding

 Voor deze ruimte gelden de volgende adviezen.
Een bureau of tafel met een glad kunststof bovenblad. ( ivm reiniging)
Glad afgewerkte muren. ( ivm stof, goed te reiniging)
Gladde vloerbedekking zoals bv: zeil, tegels of laminaat.
De ruimte moet droog zijn.
Een kast voor het materiaal.

mijn opslagruimte.

Goede verlichting, algemeen en op het werkblad.
Afvalbak met voetbediening.
Luxaflex of fijn geweven gordijnen.
Wastafel.
Zeep in zeepdispenser.
Deze ruimte wordt voor TPV zaken gebruikt en zo min mogelijk andere doeleinden.

Dagelijks werkblad met chloorhexidine in alcohol afnemen.
Huisdieren mogen hier niet komen.
Dagelijks schone handdoek of papierenhanddoeken.

Omdat ik geen aparte ruimte hiervoor heb. Heb ik in overleg met de TPV-verpleegkundige gekozen om een stuk van mijn bar te gebruiken.

Het materiaal.

Onstoken katheter. Is erg gezwollen
en pijnlijk.

COMPLICATIES

De uittredeplaats is erg rood en dik.
Ook komt er pus uit de uittredeplaats

Er kunnen leverfunctiestoornissen onstaan, omdat de lever niet gewend is om op deze manier te voeden.
Via de katheter kunnen bacteriën je lichaam binnen dringen. Met als gevolg een infectie in de bloedbaan. Een infectie in de bloedbaan ( sepsis) kan levensbedreigende gevolgen hebben.  Bij koorts, koude rilling  meteen het soednummer bellen.
Hiernaast kunnen nog andere dingen optreden zoals zwelling of roodheid rond de uittredeplaats. Scheur in de katheter, verstopte katheter enz.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Medische keuring en Carnaval

Woensdag 11 Februari 2015: Medische keuring
Moest vandaag om 11:00 uur in het Amphia ziekenhuis zijn voor een medische keuring voor de alpe d'huzes.
Ben rond 10:30 uur op de fiets naar het ziekenhuis gereden. Was rond 10:50 uur bij de poli van de sportgeneeskunde. Daar moest ik eerst een vragenlijst invullen. Rond 11:10 uur werd ik binnen geroepen. Na een kort gesprekje moest ik me in de behandelkamer uitkleden tot onderbroek en sokken. Hierna werd het lichamelijk onderzoek gedaan. Wegen, lengte, hart, longen, ogen, bloeddruk en beweeglijkheid van de gewrichten.  Nadat ik me had aangekleed mocht ik naar west 52 voor een longfunctie test. Na een tijdje in de wachtkamer was ik rond 12:00 uur aan de beurt. Wat viel dit tegen zeg. Het uit ademen was net elke keer te kort en kon daarna ook niet meer in ademen. Ik werd bij de 3e keer zelfs wat licht in het hoofd. De 5e keer was het uit ademen net goed en ook het uit ademen. Maar het was wel net goed. Hierna mocht ik naar zuid 44 voor een hartfilmpje. Nou daar was ik niet bang voor. Afgelopen november/december 3 hartfilmpjes gehad en afgelopen januari 2 hart echo. Na een tijdje wachten was ik aan de beurt. En het filmpje was goed. Hierna mocht ik weer terug naar oost naar de sportgeneeskunde. Mocht bij aankomst meteen door lopen. Nou de keuring is goed. Al was het soms maar net. Moet dus nog veel trainen. Maar dat komt goed. Hierna nog even bij de mdl-poli een nieuwe afspraak gemaakt met mijn mdl-arts. Was rond 13:30 uur weer thuis.

Zaterdag 14 Februari 2015: Lichtjesoptocht Zwammegat
Het carnaval is weer los gebarsten. Had aan het begin van het jaar niet verwacht dat ik wel carnaval zou kunnen vieren.
Vandaag eerst lekker wat uitgeslapen. Daarna alvast de voeding klaargemaakt voor vanavond. Ben rond 13:30 uur naar de May (made) vertrokken om daar naar de optocht te kijken. Hierna bij mijn maat wat gedronken. Ondertussen kwamen er nog andere vrienden. Rond 16:00 uur zijn we naar Puitenol ( oudenbosch). Om daar te eten.  We komen hier een keer in het jaar, maar als we binnenkomen dan herkennen ze ons meteen. Daar zijn nog 2 vrienden aangesloten. Rond 19:00 uur zijn we naar het Zwammegat ( standaardbuiten) gereden. Om daar naar de lichtjesoptocht te kijken. En wat een drukte. Het lijkt wel of het elk jaar drukker wordt.

Het was  weer een mooie optocht. Het duurde wel wat langer dan vorig jaar. Rond 21:30 uur zijn we naar de auto gelopen. Om 22:00 uur waren we bij mijn maat. Waar we nog wat gedronken hebben. En toen naar huis. Was rond 23:15 uur thuis. Daar zo snel mogelijk de voeding aangesloten en naar bed.

Zondag 15 Februari 2015: Boemeldonck
Redelijk goed geslapen vannacht. Rond 09:30 uur er uitgekomen en me gewassen en aangekleed. Me rond 10:20 uur Afgekoppeld. ( heb er een uur korter aangezeten en dus 200ml minder gehad, maar het kon niet anders). Daarna naar boemeldonck ( prinsenbeek) gereden. Daar bij mijn tante wat gedronken en wachten op de rest. Rond 13:20 uur naar de optocht wisten kijken.

Een mooie optocht en prachtig weer.
Na afloop nog even bij mijn tante binnen gezeten. Daarna naar huis. Eerst nog even iemand afgezet. Daarna thuis mijn fotocamera weg gebracht en alvast de voeding klaargemaakt. Hierna naar vrienden en vanuit daar naar parkzicht geweest in het Kielegat ( breda). Was niet echt druk. Rond 23:30 uur zijn we weg gegaan. Was rond 23:45 uur thuis.
 
 Maandag 16 Februari 2015: Kielegat

Weer goed geslapen. Ben er rond 10:00 uur uitgekomen. Me om 12:00 uur afgekoppeld. Me daarna gewassen en aangekleed en daarna met de fiets naar de stad. Daar met vrienden bij de haven naar de grote optocht van het kielegat ( breda ) gekeken.

 Rond 16:00 uur was ie voorbij en zijn we naar het chasse theater gelopen. Daar met vrienden en familie carnaval gevierd tijdens de optochtbal en daarna naar de prijsuitreiking gekeken. Hierna naar huis. Was rond 20:45 uur thuis. Daar me aangesloten en nog lekker naar Baronie tv zitten kijken. Ben rond 22:30 uur lekker naar bed gegaan.



Dinsdag 17 Februari 2015: Nog een keer dan
Vandaag overdag lekker wat opgeruimd en verder lekker rustig aan. Ben rond 19:15  uur met de fiets naar de stad gegaan. Om daar weer eens keer sinds jaren bij het afscheid van carnaval te zijn.
Was rond 19:45 uur op grote markt. Na een tijdje kwam ook mijn neef en zijn gezin.  Wat een feest op de grote markt.

Na het terug geven van de sleutels, het bekendmaken van het nieuwe motto en het neerhalen van Kiske en Mieske. Kon de stoet van vallen en opstaan naar de haven beginnen.

Aan de haven gingen Kiske en mieske in vlammen op en daarna nog een prachtige vuurwerkshow.


Hierna naar huis. Thuis voeding klaar gemaakt en aangesloten en nog naar baronie tv gekeken en toen naar bed.

Het was een geweldige carnaval. Ben nu goed op, maar dat heb ik er graag voor over.