Laatste lange training voor Vertrek!

Donderdag 21 Mei 2015: Flink verkouden
Ben al een paar dagen flink verkouden. Heb het de afgelopen dagen lekker rustig aan gedaan. Gister weer TPV spullen binnen gehad. Wou eigenlijk vandaag weer gaan trainen, maar hoest me kwijt. Ik besluit om morgen te gaan. Ik neem nu geen risico's. Ben vandaag wat achter de computer bezig.  Over 3 weken is het Venlo stormt en ik ga dan de fotografiecommissie helpen met foto's maken tijdens Venlo stormt, maar de foto moeten op hun manier worden geleverd en met logo van Venlostormt. Het is gelukt. Weet nu de maten  het lego en hoe hem in de foto te zetten, zoals hun hem willen.

Vrijdag 22 Mei 2015: 40 Jaar en training

Hieper de piep hoera! Ben jarig vandaag. Alweer 40 jaar. Heb Mijn telefoon heeft vandaag amper stil gestaan.
Mijn zus heeft me terug gepakt. Er hingen in de flat foto's van me!








40 jaar! Als ze me 10 jaar geleden hadden gevraagd! "hoe ziet jou leven er over 10 jaar uit" Dan had ik iets anders gezegd, dan hoe het er nu uit ziet. Ik had dan waarschijnlijk gezegd huisje, boompje beestje. Waarschijnlijk andere woning, leuke vriendin, Kinderen? Maar nee helaas ziet mijn leven er anders uit! Sinds mijn ziek zijn is mijn leven op zijn kop gezet! Woon gelukkig nog wel in mijn woning, maar ben afgekeurd en leef met de dag, want morgen kan ik me weer heel anders voelen. Het ziekenhuis is bijna mijn tweede thuis geworden.  Iets plannen is niet altijd makkelijk, want de ene dag gaat het goed en de andere dag is het foute boel. en ben nog steeds vrijgezel.

Heb afgelopen jaren wel wat dates gehad, maar als je verteld over je ziekte en ik wil graag open zijn, dan zien ze het niet meer zo zitten. En ik kan ze geen ongelijk geven, want het is nog al wat. Maar toch doet het pijn. Maar ben ik dan ongelukkig! Nee hoor! ik probeer er het beste van te maken. Ik heb lieve familie en vrienden om me heen.





Vandaag niet alleen even stil gestaan bij mijn leven tot nu toe, maar ben vanmiddag ook weer wisten trainen voor de Alpe d'huzes.
Had mijn Auto bij Zwembad wolfslaar gezet, om vanuit daar te vertrekken. Ik wil vandaag de 14km halen. Het lekker loop weer. Loop lekker in mijn shirt.
Ik loop via landgoed wolfslaar naar nieuw wolfslaar. Daar bij de natuurlijke geluidswal een paar keer naar boven en beneden gelopen.

Toen via de fietsbrug naar Bavel, langs de molen en zo via het viaduct tussen Bavel en Breda naar de kloostertuin gelopen. Daar een rondje om het water en toen weer naar nieuw wolfslaar en de geluidswal richting het Ulvenhoutse bos.

En toen een rondje door het Ulvenhoutsebos en via landgoed wolfslaar weer terug naar de auto.




Het ging redelijk. Wat last van mijn verkoudheid en last van mijn voet. Heb 15,7km gelopen en ben ruim 2 uur en 3 kwartier onderweg geweest.
Bij de auto andere schoenen aan en een droog shirt. Hierna boodschappen gedaan voor mijn verjaardag.

Aan het begin van de avond werd ik gebeld door mijn Nichtje en Neefje om me te feliciteren. Ze hebben zelfs nog voor me gezongen. Nou dan kan je verjaardag toch niet meer stuk.

 

Dagje Valkenburg

Woensdag 13 Mei 2015: Valkenburg

Om 07:15 uur gaat de wekker. Nadat ik een bakje thee op heb is de tpv ook klaar en sluit ik de tpv af. Hierna me gedoucht, wandelkleding aan en rugzak klaar. Rond 08:30 uur op de fiets naar het station. Daar me fiets in de fietsenstalling neer gezet. Bij de trappen naar de perrons gewacht op mijn tante. Terwijl ik sta te wachten kom ik nog een tante en oom tegen die gaan ook wandelen, maar wel ergens anders. Rond 09:15 uur is mijn tante er en stappen we in de trein richting Venlo. In Eindhoven stappen we over in de trein naar Maastricht. En in Maastricht pakken we de trein naar Valkenburg. Rond 11:45 uur zijn we in Valkenburg. Iets later dan verwacht door vertraging.  We lopen richting het centrum waar we eerst een bakje koffie drinken.

 Daarna lopen we richting de Cauberg  en lopen dan naar de top van de Cauberg.

 Via een zandpadje lopen we een andere weg naar beneden. Terug in het centrum gaan we ergens lunchen.



 Hierna lopen we via de daalhemerweg  langzaam omhoog richting de steenkolenmijn.






 Hier lopen we via een voetpad omhoog naar de wilhelminatoren.


Hier genieten we even van het uitzicht en lopen dan via het Geböschkes voetpad terug naar het centrum waar we nog wat drinken.

 Daarna lopen we terug naar het station om weer met de trein terug naar Breda te gaan. Ben rond 19:00 uur thuis van een gezellige dag.  Thuis sluit ik  zo snel mogelijk de tpv aan, want morgen om 07:45 uur ga ik voor een paar daagjes naar Duitsland met een maat. Had gister al de koffer ingepakt en de alle spullen voor de tpv ingepakt. Rond 22:00 uur ben ik gaan slapen. Moe maar zeer voldaan.

Trainingen Alpe d'huzes

Vrijdag 24 April 2015: Rustig aan en Training

Afgelopen dagen lekker rustig aan gedaan. Had dinsdag 21 April met Tante Corrie afgesproken, omdat het zo lekker weer was ben ik lekker met de fiets geweest. Woensdag weer levering gehad van de TPV spullen.
Vandaag een klein rondje gewandeld hier in de buurt. Het ging lekker.


Zondag 26 April 2015: Training naar de Rijen
's Morgens lekker rustig aan gedaan. Rond 12:30 uur richting kruispunt Oosterhoutseweg/Noordelijke rondweg gelopen. Mijn zus was er al en vandaar samen naar ons Ma in Rijen gewandeld. Het weer viel erg mee. Hebben aan het begin wat regen gehad. We hebben 1uur en 45 minuten gewandeld en 9,45km. Het ging redelijk goed. Bij ma thuis een lekker kopje thee op en daar opgehaald door mijn zwager.

Maandag 27 April 2015: Koningsdag
Vandaag rustig aan. Ben om 14:00 uur naar de vrijmarkt in de haagse beemden gereden om daar bij mijn tante Corrie te kijken. Die stond daar voor Alpe d'huzes.

Donderdag 30 April 2015: 10km Training
Rond 14:30 uur richting het Mastbos gereden om daar te wandelen. Heb daar een mooie ronde gelopen door het mastbos, markdal en weer het mastbos. En voor het eerst over de 10km heen. Het was lekker weer om te wandelen. Had in het begin nog een klein buitje, maar liep uiteindelijk weer lekker in het zonnetje. Ben tevreden en trots op me zelf.

Zaterdag 2 en Zondag 3 April 2015: Swings for life worldrun
Vrijdagavond op tijd gaan slapen. Zaterdagochtend rond 09:30 uur mijn neef opgehaald en naar A.V. Sprint gereden om daar mee te helpen bij wat voorbereidingen voor de Swing for life worldrun. We hebben eerst wat gedronken en zijn daarna met 2 anderen het parcours gaan controleren. Bij terugkomst zijn we de spullen voor de verzorgingsposten gaan klaarzetten enz. Rond 18:00 uur zijn me neef en ik naar huis gegaan. Ieder in een bakwagen. Heb bij thuiskomst alvast de voeding klaargemaakt en ben rond 19:00 uur richting de KMA gereden. Daar hebben ze mobifoon in de bakwagens gezet. Daarna mijn bakwagen bij me thuis neergezet en hierna samen met mijn neef naar sprint om daar mijn wagen op te halen. Was rond 21:00 uur thuis en ben aansluiten van mijn voeding meteen naar bed gegaan.
Zondagochtend ging om 06:15 uur de wekker al. Na afsluiten van de voeding en douchen ben ik rond 07:40 uur met de bakwagen weer richting sprint gereden. Daar eerst de bakwagens geladen en toen de verzorgingsposten langs om alles klaar te zetten. Toen we weer terug waren bij sprint ( 5km punt). Was daar de lopers en de finish wagen al voorbij. Het was daar een drukte. Vandaar terug naar het 55 en 60km punt als mobiele verzorgingsposten. Omdat we er vanuit gingen dat men niet zo ver zou komen. Is mijn neef met zijn vriendin al begonnen met het ophalen van de spullen. Uiteindelijk is de winnaar net voorbij het 50km punt gekomen. Vanaf daar met iemand anders in tegengestelde richting begonnen met het ophalen van de spullen. Rond 18:00 uur waren we klaar en zijn toen eerst wisten eten. Vandaar om 20:30 uur naar de KMA om de mobifoons in te leveren. En toen naar sprint om daar de bakwagens neer te zetten. Tussendoor had mijn neef zijn vriendin afgezet en die was met de auto naar sprint gekomen. Was rond 21:30 uur thuis. Was bekaf, maar voldaan. Leuk om te helpen bij z'n evenement voor een goed doel. Heb me thuis meteen aangesloten en ben naar bed gegaan.

Uitslag kweek en weer gewandeld

Vrijdag 17 April 2015: Uitslag Kweek
Vanochtend is een maat op bezoek geweest. Rond 14:30 uur naar Ma gegaan om wat dingen voor haar te regelen. Sta ik bij de lift gaat mijn mobiel. Het is de TPV-verpleegkundige van het Radboudumc. Shit denk ik. Zou pas maandag bellen, dan is het niet goed!!!  Ze heeft de uitslag van de kweek en er zit geen bacteriën. Gelukkig. Krijg nu andere pleisters die ik moet gebruiken. Hier zit chloorhexidine met alcohol in. Deze kunnen een week blijven zitten. Ook geef ik meteen mijn vakantie door. Krijg papieren thuis gestuurd en moet nog email naar apotheek van het radboud sturen. Hierna naar ma toe gegaan. Was rond 18:30 uur thuis.

Zondag 19 April 2015: 3e Training Alpe d'huzes
Vanochtend lekker rustig aan gedaan. Rond 12:30 uur mijn wandel rugzak klaar gemaakt en wandelkleding aan gedaan en daarna om 13:00 uur mijn zus opgehaald. En toen naar natuurgebied de pannenhoef bij Rijsbergen gereden en daar lekker gewandeld. We hebben 6,6km gelopen in 1uur en 25 minuten. Het was ook lekker wandelweer.


                           Hierna op het Aardbeienterras (Rijsbergen) verderop lekker een welverdiend aardbeienijsje en Drankje op. Als het a.s. zondag goed weer is willen we te voet na ma in de Rijen lopen ( +/- 9km).
Hierna weer terug richting Breda.  Verder thuis lekker op de bank gehangen.

Eerste paasdag en eerste training Alpe 'duzes

Zondag 5 April 2015: Eerste paasdag
Yes eindelijk weer eens met een feestdag thuis.
's Morgens lekker rustig aan gedaan.
Rond 14:30 uur ma opgehaald en daarna naar mijn zus en zwager. En daar lekker zitten kletsen en een paasdiner op. Heb wel wat op, maar niet veel. Had er naderhand toch wat last van.
Het was erg gezellig.

Woensdag 8 April 2015: Leemputtenloop
Van overdag lekker rustig aan gedaan en rond 18:00 uur naar de Rijen gereden om daar bij Spiridon mee te helpen met de leemputtenloop. Het was een geslaagde editie. Was rond 22:30 uur thuis. Moe maar voldaan.

Vrijdag 10 April 2015: Eerste training voor de Alpe 'duzes
Vanochtend wat achter de computer gezeten en een was gedraaid. Rond 13:00 uur me wandel kleren aangedaan en rugzak klaar gemaakt. Daarna naar Zondereigen  gemeente Baarle Hertog gereden. Om daar het dodendraadpad te lopen. Een WO-1 wandelroute van 3,3km rond Zondereigen langs de dodendraad.

Tijdens WO I werd België door Duitsland bezet, Nederland bleef neutraal. De Belgisch-Nederlandse grens was de grens tussen oorlog en vrede. Met een elektrische draadversperring van 2.000 volt sloot de Duitse bezetter van medio 1915 tot november 1918 heel deze rijksgrens af in een poging om het clandestiene grensverkeer stil te leggen. De draad heeft een duizendtal dodelijke slachtoffers gemaakt. In 2008 werd in Zondereigen een strook van deze afsluiting als vredesmonument heropgericht. In 2013 volgde een tweede reconstructie, met een schakelhuis.

Het was een mooie indrukwekkende route. Het was lekker weer en heb lekker gelopen. Heb er uiteindelijk 52min overgedaan. Was goed moe naderhand, maar wel trots dat ik het gedaan.

Hierna meteen in Baarle-Nassau getankt.


http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teams/to-o-n/

TPV ( Totale Parenterale Voeding)

Donderdag 19 Februari 2015: Wat is TPV

TPV- Totale Parenterale Voeding

Een geplaatste Hickmann-katheter

Als door een operatie of (chronische) ziekte een verstoring in de opname van voeding is en het

lichaam voeding ( of vocht ) niet meer via de gewone weg ( via mond en darmen ) kan of mag nemen. Kan Totale Parenterale Voeding ( TPV ) nodig zijn. Parenteraal betekent letterlij "buiten de darm'. TPV wordt gegeven via een infuus in de bloedbaan.
De TPV wordt meestal gegeven via een Katheter die in een ader is geplaatst.

Hickmann-katheter

De Voeding


De voedingszak met de 3 voedingsstoffen. (wit) vetten, eiwit en suikers.

TPV is een complete voeding. Dat betekent dat er alle benodigen voedingsstoffen zoals  suikers, eiwitten, vetten, vitaminen, mineralen en spoorelementen er in zitten. De suikers, eiwitten en vetten zitten er standaard in. De vitaminen, mineralen en spoorelementen worden via het bijspuitpunt toegediend. De voeding is hierna nog 24 uur gebruikbaar.

De voedingszak nadat de 3 voedingsstoffen door elkaar geschud zijn.
Hierna gaan de Vitaminen, mineralen enspoorelementen erin.

De ampullen met overige voedingsstoffen.

De voedings is alleen dusdanig bewerkt, dat deze zonder vertering in het maag-darmkanaal rechtstreeks in de bloedbaan kan worden toegediend.

De samenstelling van de parenterale voeding is per patiënt verschillend. Afhankelijk van de behoefte aan energie, vocht en dergelijke kan de concentratie van de diverse voedingsstoffen variëren, evenals het aantal keren per week dat je tpv krijgt toegediend.





THUIS
Meestal wordt TPV gebruikt in het ziekenhuis, maar het kan ook thuis. En het kan tijdelijk of blijvend zijn. Je komt in aanmerking voor parenterale thuisvoeding als je naar verwachting langer dan 3 maanden tpv moet gaan gebruiken.

Wanneer het gebruik van TPV voor langere tijd noodzakelijk blijkt wordt de patiënt een TPV taining aangeboden. Hierbij leert de Patiënt om thuis zelfstandig met alle aspecten van de tpv om te gaan. Zoals het aansluiten, afkoppelen, voeding klaarmaken, maar ook hoe steriel te werk gaan en wat te doen bij problemen.

Er zijn in Nederland twee in TPV-Thuis gespecialiseerde centra. Het AMC in Amsterdam en het Radboud UMC in Nijmegen. Het Radboud UMC is de grootste en hoort tot de top 10 van Europa.
Amsterdam heeft op dit moment ongeveer 120 patiënten. Dit zijn vooral patiënten uit de randstad, noord-holland enz. En de meeste patiënten gebruiken kort TPV.
Nijmegen heeft op dit moment ongeveer 170 patiënten. Dit zijn patiënten verdeeld over heel nederland en meestal patiënten die langere tijd tpv gebruiken.
Naast het volgen van de TPV-training en het medisch volgen van de patiënt, zijn deze centra ook 24 uur per dag bereikbaar voor acute vragen en problemen.

De rugzak.

HOE THUIS VERDER
De meeste TPV-patiënten laten thuis de voeding 's nachts lopen. Dit gebeurt meestal in 12 uur, maar mag ook langer in bv 14 uur. Maar er zijn ook patiënten die het overdag laten inlopen. Zij kunnen dan gebruik maken van de bijhorende rugzak. Waar de pomp en voeding inpassen. Ik zelf laat het 's


nachts inlopen en heb dan een infuuspaal naast bed staan.

De Infuuspaal

Thuis moet je ook een ruimte hebben waar je alle materiaal kwijt kan.
Het toedienen en bereiden van TPV is een risico volle handeling, en moet om die reden ook zo hygiënisch en steriel mogelijk gebeuren. Daarom is het wenselijk dat u daar thuis een geschikte ruimte voor gebruikt.

mijn werkruimte. Ik gebruik dit gedeelte van de bar alleen
voor de voeding

 Voor deze ruimte gelden de volgende adviezen.
Een bureau of tafel met een glad kunststof bovenblad. ( ivm reiniging)
Glad afgewerkte muren. ( ivm stof, goed te reiniging)
Gladde vloerbedekking zoals bv: zeil, tegels of laminaat.
De ruimte moet droog zijn.
Een kast voor het materiaal.

mijn opslagruimte.

Goede verlichting, algemeen en op het werkblad.
Afvalbak met voetbediening.
Luxaflex of fijn geweven gordijnen.
Wastafel.
Zeep in zeepdispenser.
Deze ruimte wordt voor TPV zaken gebruikt en zo min mogelijk andere doeleinden.

Dagelijks werkblad met chloorhexidine in alcohol afnemen.
Huisdieren mogen hier niet komen.
Dagelijks schone handdoek of papierenhanddoeken.

Omdat ik geen aparte ruimte hiervoor heb. Heb ik in overleg met de TPV-verpleegkundige gekozen om een stuk van mijn bar te gebruiken.

Het materiaal.

Onstoken katheter. Is erg gezwollen
en pijnlijk.

COMPLICATIES

De uittredeplaats is erg rood en dik.
Ook komt er pus uit de uittredeplaats

Er kunnen leverfunctiestoornissen onstaan, omdat de lever niet gewend is om op deze manier te voeden.
Via de katheter kunnen bacteriën je lichaam binnen dringen. Met als gevolg een infectie in de bloedbaan. Een infectie in de bloedbaan ( sepsis) kan levensbedreigende gevolgen hebben.  Bij koorts, koude rilling  meteen het soednummer bellen.
Hiernaast kunnen nog andere dingen optreden zoals zwelling of roodheid rond de uittredeplaats. Scheur in de katheter, verstopte katheter enz.